Themenstarter
- Beitritt
- 26.03.18
- Beiträge
- 8
Hallo zusammen,
ich (36) habe seit 20 Jahren mit zunehemender Intensität Probleme und es grenzt sich langsam immer mehr in Richtung Stoffwechsel (erwähnt wurden auch schon Hartnup oder Harnstoffzyklusdefekt, aber nicht abgeklärt, da late onset in Dt. nicht bekannt zu sein scheint und mich die Stoffwechselzentren als Erwachsener ablehnen und ich eh schon tot oder verblödet sein müsste) ein. Mein Körper scheint mit irgendwelchen Metaboliten nicht klar zu kommen und diese quasi einzulagern. Das hier genetisch was läuft ist für mich immer wahrscheinlicher. Man wollte mir lange Zeit ein einreden ich hätte ein Histaminproblem.
Der Verdacht auf Wilson erhärtet sich für mich deswegen, weil ich bereits vor 5 Jahren bei einer DMPS Mobilisation auffällig hohe Kupferwerte hatte ohne einer bewussten Quelle ausgesetzt zu sein 1600 (bei 250-2000). Nun habe ich in einer Haaranalyse 2018 als einzigsten sehr auffälligen Wert erneut Kupfer 12 (normal bis 4). Wie gesagt, gibt es keine Quelle wie Rohrleitungen, Haarfarbe, Spirale, Zahnmaterial usw.
Meine Leberwerte sind in unauffällig, jedoch die Cholinesterase war vor 8 Jahen unter der Norm oder ist jetzt am unteren Referenzwert. Meine Bauchspeicheldrüsenenzyme werden immer weniger (wonach zu niedrige Lipase in Dt. eh keinen Krankheitswert hat), das Problem liegt aber nicht primär hier. Ich scheide ebenso zu viele Aminosäuren über den Harn aus (v.a. Glutamin, Histidin, Phenylalanin usw.) - Urea vermindert. Ich habe auch immer mehr Probleme mit dem Blutzucker (zu hoch und zu niedrig im Wechsel), obwohl auch hier nicht das Problem im Pankreas zu liegen scheint und es keine Erklärung dafür gibt. Porphyrie wurde ausgeschlossen, allenfalls eine leichte sekundäre - also Leber.
Zink: 500 (700-1500)
Kupfer im Sammelurin: 21 ug/24h (<60) - ich habe gelesen, dass gerade der Urin sehr fehleranfällig ist.
Kupfer im Serum: 14 (10-31)
Ceruloplasmin: 22,8 (20-60)
Kalium ist ein großes Thema und kann ich nicht hochbekommen
HDL oder Bilirubin sind schon ab und an mal erhöht gewesen, aber dann wieder ok
--> meine Entzündungswerte wie TNF alpha oder Heparin oder M2PK sind stark erhöht. Ebenso habe ich erhöhtes Östrogen und ich frage mich, wie gut dann manche Werte noch zu interpretieren sind. Zink hatte ich nicht eingenommen. Auf kupferhaltige Nahrungsmittel (v.a. Bohnen oder auch Kakao) sowie auf kupferhaltige Nahrunsgergänzung (Mangel intrazellulär) reagiere ich mit Bauchkrämpfen, Übelkeit und Kopfschmerzen uw.
Meine Symptome sind sehr stark gastrointestinal (Stichwort Metabolite Dünndarm) und kaum mit dem Essen zu steuern (Stichwort Unverträglichkeiten). Gefunden hat man hier bis heute keine organische Ursache. Ich habe ein sehr starkes Jucken und Brennen auf der Haut (wie Säure), das mit den Bauchproblemen konform läuft. Meine Haut im Gesicht verfärbt sich regelmäßig ins gelb-orange-bronzefarbene (kein Addison), v.a. je stärker meine Bauchprobleme sind. Ich bekomme vermehrt braune Flecken/Einlagerungen am ganzen Körper (keine Mastzellen). Wenn es richtig schlimm wird bekomme ich auch kardiologische und neurologische Probleme (Schwitzen, extreme Hitze, Herzrasen, Bludruckanstieg, Verwirrtheit, Schwindeln, Gehirnnebel, extreme Müdigkeit usw.). Im Laufe des Zyklus wird das ganze mit Östrogensanstieg nochmal richtig schlimm. Ich habe ganz oft einen bitteren Geschmack im Mund (gallig) - jedoch keine Auffälligkeiten in der Bildgebung.
Ich reagiere nicht auf H1 und H2 Blocker, hatte jedoch eine massive Linderung erfahren nach einer Infusion mit Zink (!) Mg, K, und Natrium. Generell tut mir Zink immer sehr gut, ebenso auch Vitamin C.
Ich würde sehr gerne das Wilson Thema weiterverfolgen, aber habe keine Ahnung, wo. Mit meinen Befunden lacht man mich vermutlich aus (mit einem Kaiser Fleisch Ring kann ich halt auch nicht dienen). Das Thema ist für mich nicht nur extrem einschränkend, es ist lebensnotwendig. Ich weiß, dass sich z.B. Hämochromatose auf die Hormondrüsen schlägt. Interessanterweise habe ich eine tertiäre Nebennierenrindeninsuffizienz, bei der niemand weiß, wieso! Die Hydrocortisonsubstitution baut sich doppelt so hoch im Blut auf, wie das pharmakogentisch sein dürfte - somit kommen wir wieder auf ein Leberstoffwechselproblem...
Ich freue mich über Tipps
Lieben Gruß
Verena
ich (36) habe seit 20 Jahren mit zunehemender Intensität Probleme und es grenzt sich langsam immer mehr in Richtung Stoffwechsel (erwähnt wurden auch schon Hartnup oder Harnstoffzyklusdefekt, aber nicht abgeklärt, da late onset in Dt. nicht bekannt zu sein scheint und mich die Stoffwechselzentren als Erwachsener ablehnen und ich eh schon tot oder verblödet sein müsste) ein. Mein Körper scheint mit irgendwelchen Metaboliten nicht klar zu kommen und diese quasi einzulagern. Das hier genetisch was läuft ist für mich immer wahrscheinlicher. Man wollte mir lange Zeit ein einreden ich hätte ein Histaminproblem.
Der Verdacht auf Wilson erhärtet sich für mich deswegen, weil ich bereits vor 5 Jahren bei einer DMPS Mobilisation auffällig hohe Kupferwerte hatte ohne einer bewussten Quelle ausgesetzt zu sein 1600 (bei 250-2000). Nun habe ich in einer Haaranalyse 2018 als einzigsten sehr auffälligen Wert erneut Kupfer 12 (normal bis 4). Wie gesagt, gibt es keine Quelle wie Rohrleitungen, Haarfarbe, Spirale, Zahnmaterial usw.
Meine Leberwerte sind in unauffällig, jedoch die Cholinesterase war vor 8 Jahen unter der Norm oder ist jetzt am unteren Referenzwert. Meine Bauchspeicheldrüsenenzyme werden immer weniger (wonach zu niedrige Lipase in Dt. eh keinen Krankheitswert hat), das Problem liegt aber nicht primär hier. Ich scheide ebenso zu viele Aminosäuren über den Harn aus (v.a. Glutamin, Histidin, Phenylalanin usw.) - Urea vermindert. Ich habe auch immer mehr Probleme mit dem Blutzucker (zu hoch und zu niedrig im Wechsel), obwohl auch hier nicht das Problem im Pankreas zu liegen scheint und es keine Erklärung dafür gibt. Porphyrie wurde ausgeschlossen, allenfalls eine leichte sekundäre - also Leber.
Zink: 500 (700-1500)
Kupfer im Sammelurin: 21 ug/24h (<60) - ich habe gelesen, dass gerade der Urin sehr fehleranfällig ist.
Kupfer im Serum: 14 (10-31)
Ceruloplasmin: 22,8 (20-60)
Kalium ist ein großes Thema und kann ich nicht hochbekommen
HDL oder Bilirubin sind schon ab und an mal erhöht gewesen, aber dann wieder ok
--> meine Entzündungswerte wie TNF alpha oder Heparin oder M2PK sind stark erhöht. Ebenso habe ich erhöhtes Östrogen und ich frage mich, wie gut dann manche Werte noch zu interpretieren sind. Zink hatte ich nicht eingenommen. Auf kupferhaltige Nahrungsmittel (v.a. Bohnen oder auch Kakao) sowie auf kupferhaltige Nahrunsgergänzung (Mangel intrazellulär) reagiere ich mit Bauchkrämpfen, Übelkeit und Kopfschmerzen uw.
Meine Symptome sind sehr stark gastrointestinal (Stichwort Metabolite Dünndarm) und kaum mit dem Essen zu steuern (Stichwort Unverträglichkeiten). Gefunden hat man hier bis heute keine organische Ursache. Ich habe ein sehr starkes Jucken und Brennen auf der Haut (wie Säure), das mit den Bauchproblemen konform läuft. Meine Haut im Gesicht verfärbt sich regelmäßig ins gelb-orange-bronzefarbene (kein Addison), v.a. je stärker meine Bauchprobleme sind. Ich bekomme vermehrt braune Flecken/Einlagerungen am ganzen Körper (keine Mastzellen). Wenn es richtig schlimm wird bekomme ich auch kardiologische und neurologische Probleme (Schwitzen, extreme Hitze, Herzrasen, Bludruckanstieg, Verwirrtheit, Schwindeln, Gehirnnebel, extreme Müdigkeit usw.). Im Laufe des Zyklus wird das ganze mit Östrogensanstieg nochmal richtig schlimm. Ich habe ganz oft einen bitteren Geschmack im Mund (gallig) - jedoch keine Auffälligkeiten in der Bildgebung.
Ich reagiere nicht auf H1 und H2 Blocker, hatte jedoch eine massive Linderung erfahren nach einer Infusion mit Zink (!) Mg, K, und Natrium. Generell tut mir Zink immer sehr gut, ebenso auch Vitamin C.
Ich würde sehr gerne das Wilson Thema weiterverfolgen, aber habe keine Ahnung, wo. Mit meinen Befunden lacht man mich vermutlich aus (mit einem Kaiser Fleisch Ring kann ich halt auch nicht dienen). Das Thema ist für mich nicht nur extrem einschränkend, es ist lebensnotwendig. Ich weiß, dass sich z.B. Hämochromatose auf die Hormondrüsen schlägt. Interessanterweise habe ich eine tertiäre Nebennierenrindeninsuffizienz, bei der niemand weiß, wieso! Die Hydrocortisonsubstitution baut sich doppelt so hoch im Blut auf, wie das pharmakogentisch sein dürfte - somit kommen wir wieder auf ein Leberstoffwechselproblem...
Ich freue mich über Tipps
Lieben Gruß
Verena
Zuletzt bearbeitet: