Themenstarter
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- 29.09.12
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- 1.043
Hallo Leute
Nachdem ich hier einige Zeit nicht mehr geschrieben habe, hat sich wieder einiges getan....
Seit ca. einem Jahr merke ich eine Art fortschreitende Hirnproblematik.
Ich werde immer langsamer und ungeschickter in meinen Bewegungen, kann auch keinen Liniengang mehr ausführen und habe eine Art starren Blick entwickelt. Dazu kommen noch unbequeme Haltungen meiner Gliedmaßen und Anspannungen in den Muskeln. Zeitweise auch Muskelzucken. Viel Speichelfluss vor allem abends.
Laut MRT ist allerdings alles normal und ohne Befund.
Da ihr mich ja noch kennt, werdet ihr wissen dass ich in diesem Bereich schon immer mehr oder weniger Probleme hatte, nun habe ich aber erstmals eine progressive Verschlechterung der Problematik sowie neue Hirnsymptome entwickelt.
Es fühlt sich irgendwie auch "vergiftet" an, manchmal habe ich so Art Aussetzer und oft fühle ich mich mit meiner Umgebung so seltsam eins oder uneins.
Zudem werden mein Bildgedächtnis und meine Vorstellungskraft immer schlechter, genauso wie das Abschätzen von Abständen.
Wieder einmal fiel mir Morbus Wilson ein, da es jetzt einen neuen sehr sicheren Test gibt und ich zudem nicht gut auf Kupferpräparate reagiere (nach einiger Zeit Oberbauchdruck (vor allem rechts) und Kurzatmigkeit bei Anstrengung).
Der Test war natürlich negativ und von MW und Kupferüberschuss genauso weit entfernt wie von einem Kupfermangel (also ist meine Kupferspeicherversorgung wohl normal).
Einerseits bin ich froh dass es nicht MW ist, andererseits hätte ich dann endlich die Auflösung sowie eine Behandlung für die ganze Symptomatik gehabt.
Nun geht das Rätselraten und auch die Angst wieder weiter...
Habe schon seit Anfang 2017 kein allgemeines Blutbild mehr erstellen lassen, aus Angst dass irgendwann wirklich was an den lebenswichtigen Organen sein könnte, eben weil ich nicht weiß was ich habe und ob und was es irgendwann für Auswirkungen haben könnte.
Zudem war mein letztes LDL Cholesterin nur mehr bei rund 70 mg/dl und laut Recherchen kann das ebenfalls wieder Angstzustände, Alpträume und manchmal sogar Gedächtnisprobleme und Hirnabbau fördern, ein Teufelskreis...
Und außerdem mag ich es nicht, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen...
https://www.beauty-of-health.com/what-causes-low-cholesterol-1551
Apropos Fett: Auffällig war vor vier Jahren ja auch das Beta Lipoprotein (zu niedrig), ein Wert dem man damals auch keine Beachtung geschenkt hat.
Hätte man das gemacht, hätte ich vielleicht sogar schon irgendeine Antwort auf meine Symptome, aber das ist jetzt ebenfalls reine Spekulation.
In Kurzfassung möchte ich jetzt mal alles möglicherweise biochemisch Relevante mal zusammenfassen:
-Störungen im Fettstoffwechsel (recht niedrige LDL und Triglyceridwerte (HDL normal bis hoch), Betalipoprotein erniedrigt)
-auch Symptome eines Cholesterinmangels vorhanden (Vergesslichkeit, Unkonzentriertheit, Ängste, Alpträume, Verwirrung)
-zeitweise leichte Fettstühle (vermutet) und Druckgefühle in der Leber/Gallengegend und manchmal auch in der Region der Bauchspeicheldrüse/Milz
Ich esse zwar vegetarisch, aber trotzdem genügend Fette.
-Störungen im Eisen- und Kupferhaushalt (Unverträglichkeit der Präparate in Normaldosis bei Nichtvorhandensein einer Speicherkrankheit, obwohl die Symptomatik vor allem dem Morbus Wilson ziemlich ähnelt).
-Nach einiger Zeit Eiseneinnahme hatte ich lange Zeit Symptome die an einen Leberschaden oder eine Entzündung erinnern, allerdings ist die Leber in der Bildgebung und bei den Werten bisher normal gewesen (Stand 2015)
-leicht erniedrigtes bis im unteren Normbereich liegendes Coeruloplasmin und einmal auch Kupferwert etwas erniedrigt gewesen, Urinkupfer normalniedrig
-Es liegt laut dem REC Test weder Mangel noch Überschuss/MW vor.
Sonstige Merkmale: -schnelle und starke Pigmentierung der Haut
-Knochendeformation der Hand und der Zähne (Schmelzabbau, Parodontose)
-die oben genannten neurologischen Symptome (ich glaube es ist irgendwie MS-ähnlich) seit ca. einem Jahr progressiv bzw. schneller fortschreitend, MRT aber o.B.
-Bereiche des Gedächtnisses verschlechtern sich, andere Bereiche wiederum verändern sich nicht
-Psychiatrische Beschwerden: Angst, Schlafstörungen,stereotype Bewegungen, vor sich hinlachen, Stimmungsschwankungen, Verwirrung, Vergesslichkeit, Nervosität, vegetative Beschwerden
Anmerkung: Ein anderes Familienmitglied zeigt seit einiger Zeit ebenfalls die neurologischen Symptome, hat aber keine psychischen und physischen Probleme.
Meine letzte "Hoffnung" ist jetzt noch eine langfristige glutenfreie Diät trotz negativer Antikörper, vor der Darmbiopsie habe ich ehrlich gesagt zurzeit einfach zu viel Schiss.
Meine Frage an @all:
Hat vielleicht jemand eine ähnliche Problematik und dafür vielleicht sogar eine Lösung gefunden oder weiß vielleicht worum es sich handeln könnte?
Ich google mir zurzeit gerade einen Wolf über den Fettstoffwechsel und über MW-ähnliche Krankheitsbilder, die nicht MW sind. Denn mit dem Test den ich gemacht habe, ist MW jetzt auch wirklich eindeutig ausgeschlossen.
Gefunden habe ich noch das, was aber die (restliche) körperliche Symptomatik nicht wirklich erklärt:
https://jnnp.bmj.com/content/71/6/780
Ist zwar auf englisch, aber vor allem Fall3 (Case3) ist interessant...Hatte haargenau die selben Blut- und Urinkupferwerte wie ich 2014 und ein normales MRT, auch wenn die Symptomatik etwas abweicht.
Leider kann ich in meinem Fall auch nicht garantiert sagen, ob es sich bei mir nicht um verschiedene Erkrankungen handelt und das Ganze vielleicht gar nicht einmal miteinander zusammenhängt.
Tief in meinem Inneren habe ich allerdings schon das Gefühl, dass es wahrscheinlich was Systemisches ist.
Lg Catlady
Nachdem ich hier einige Zeit nicht mehr geschrieben habe, hat sich wieder einiges getan....
Seit ca. einem Jahr merke ich eine Art fortschreitende Hirnproblematik.
Ich werde immer langsamer und ungeschickter in meinen Bewegungen, kann auch keinen Liniengang mehr ausführen und habe eine Art starren Blick entwickelt. Dazu kommen noch unbequeme Haltungen meiner Gliedmaßen und Anspannungen in den Muskeln. Zeitweise auch Muskelzucken. Viel Speichelfluss vor allem abends.
Laut MRT ist allerdings alles normal und ohne Befund.
Da ihr mich ja noch kennt, werdet ihr wissen dass ich in diesem Bereich schon immer mehr oder weniger Probleme hatte, nun habe ich aber erstmals eine progressive Verschlechterung der Problematik sowie neue Hirnsymptome entwickelt.
Es fühlt sich irgendwie auch "vergiftet" an, manchmal habe ich so Art Aussetzer und oft fühle ich mich mit meiner Umgebung so seltsam eins oder uneins.
Zudem werden mein Bildgedächtnis und meine Vorstellungskraft immer schlechter, genauso wie das Abschätzen von Abständen.
Wieder einmal fiel mir Morbus Wilson ein, da es jetzt einen neuen sehr sicheren Test gibt und ich zudem nicht gut auf Kupferpräparate reagiere (nach einiger Zeit Oberbauchdruck (vor allem rechts) und Kurzatmigkeit bei Anstrengung).
Der Test war natürlich negativ und von MW und Kupferüberschuss genauso weit entfernt wie von einem Kupfermangel (also ist meine Kupferspeicherversorgung wohl normal).
Einerseits bin ich froh dass es nicht MW ist, andererseits hätte ich dann endlich die Auflösung sowie eine Behandlung für die ganze Symptomatik gehabt.
Nun geht das Rätselraten und auch die Angst wieder weiter...
Habe schon seit Anfang 2017 kein allgemeines Blutbild mehr erstellen lassen, aus Angst dass irgendwann wirklich was an den lebenswichtigen Organen sein könnte, eben weil ich nicht weiß was ich habe und ob und was es irgendwann für Auswirkungen haben könnte.
Zudem war mein letztes LDL Cholesterin nur mehr bei rund 70 mg/dl und laut Recherchen kann das ebenfalls wieder Angstzustände, Alpträume und manchmal sogar Gedächtnisprobleme und Hirnabbau fördern, ein Teufelskreis...
Und außerdem mag ich es nicht, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen...
https://www.beauty-of-health.com/what-causes-low-cholesterol-1551
Apropos Fett: Auffällig war vor vier Jahren ja auch das Beta Lipoprotein (zu niedrig), ein Wert dem man damals auch keine Beachtung geschenkt hat.
Hätte man das gemacht, hätte ich vielleicht sogar schon irgendeine Antwort auf meine Symptome, aber das ist jetzt ebenfalls reine Spekulation.
In Kurzfassung möchte ich jetzt mal alles möglicherweise biochemisch Relevante mal zusammenfassen:
-Störungen im Fettstoffwechsel (recht niedrige LDL und Triglyceridwerte (HDL normal bis hoch), Betalipoprotein erniedrigt)
-auch Symptome eines Cholesterinmangels vorhanden (Vergesslichkeit, Unkonzentriertheit, Ängste, Alpträume, Verwirrung)
-zeitweise leichte Fettstühle (vermutet) und Druckgefühle in der Leber/Gallengegend und manchmal auch in der Region der Bauchspeicheldrüse/Milz
Ich esse zwar vegetarisch, aber trotzdem genügend Fette.
-Störungen im Eisen- und Kupferhaushalt (Unverträglichkeit der Präparate in Normaldosis bei Nichtvorhandensein einer Speicherkrankheit, obwohl die Symptomatik vor allem dem Morbus Wilson ziemlich ähnelt).
-Nach einiger Zeit Eiseneinnahme hatte ich lange Zeit Symptome die an einen Leberschaden oder eine Entzündung erinnern, allerdings ist die Leber in der Bildgebung und bei den Werten bisher normal gewesen (Stand 2015)
-leicht erniedrigtes bis im unteren Normbereich liegendes Coeruloplasmin und einmal auch Kupferwert etwas erniedrigt gewesen, Urinkupfer normalniedrig
-Es liegt laut dem REC Test weder Mangel noch Überschuss/MW vor.
Sonstige Merkmale: -schnelle und starke Pigmentierung der Haut
-Knochendeformation der Hand und der Zähne (Schmelzabbau, Parodontose)
-die oben genannten neurologischen Symptome (ich glaube es ist irgendwie MS-ähnlich) seit ca. einem Jahr progressiv bzw. schneller fortschreitend, MRT aber o.B.
-Bereiche des Gedächtnisses verschlechtern sich, andere Bereiche wiederum verändern sich nicht
-Psychiatrische Beschwerden: Angst, Schlafstörungen,stereotype Bewegungen, vor sich hinlachen, Stimmungsschwankungen, Verwirrung, Vergesslichkeit, Nervosität, vegetative Beschwerden
Anmerkung: Ein anderes Familienmitglied zeigt seit einiger Zeit ebenfalls die neurologischen Symptome, hat aber keine psychischen und physischen Probleme.
Meine letzte "Hoffnung" ist jetzt noch eine langfristige glutenfreie Diät trotz negativer Antikörper, vor der Darmbiopsie habe ich ehrlich gesagt zurzeit einfach zu viel Schiss.
Meine Frage an @all:
Hat vielleicht jemand eine ähnliche Problematik und dafür vielleicht sogar eine Lösung gefunden oder weiß vielleicht worum es sich handeln könnte?
Ich google mir zurzeit gerade einen Wolf über den Fettstoffwechsel und über MW-ähnliche Krankheitsbilder, die nicht MW sind. Denn mit dem Test den ich gemacht habe, ist MW jetzt auch wirklich eindeutig ausgeschlossen.
Gefunden habe ich noch das, was aber die (restliche) körperliche Symptomatik nicht wirklich erklärt:
https://jnnp.bmj.com/content/71/6/780
Ist zwar auf englisch, aber vor allem Fall3 (Case3) ist interessant...Hatte haargenau die selben Blut- und Urinkupferwerte wie ich 2014 und ein normales MRT, auch wenn die Symptomatik etwas abweicht.
Leider kann ich in meinem Fall auch nicht garantiert sagen, ob es sich bei mir nicht um verschiedene Erkrankungen handelt und das Ganze vielleicht gar nicht einmal miteinander zusammenhängt.
Tief in meinem Inneren habe ich allerdings schon das Gefühl, dass es wahrscheinlich was Systemisches ist.
Lg Catlady
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