Immunglobuline getankt

[Leitwolf]

Hallo

Also entgegen allen Erwartungen ist mir nun gelungen Immunglobuline zu bekommen (10g Privigen, 1x monatlich). Heute vormittag zum ersten mal. Der Weg dahin war äußerst steinig, und der Erfolg ist nach wie vor ungewiss. Jetzt bin ich mal gespannt ob ich in den nächsten Tagen irgendwas feststellen werde.

Bei der Gelegenheit wollte ich mal nachfragen wer sonst hier schon Erfahrung damit gemacht hat, und welche..

 

[alibiorangerl]

Wuhu Leitwolf,
schade, dass sich noch niemand gemeldet hat - ich schieb das mal auf die "Urlaubs-Nachwirk-Zeit"...

*hochschubbs*
:kraft:
​

 

[Elessar]

Mein Arzt hat mir davon stark abgeraten, weil "ein Defekt des zellulären/zytotoxischen Immunsystems und der damit verbundene TH2-Switch nicht mit Immunglobulinen behandelbar ist und die Symptome sich nur verschlimmern würden."

 

[castor]

Mich würde mal interessieren, wie er die in Anführungsstriche gesetzte, auswendig gelernt klingende Floskel begründen würde.

Wieso soll sich der Zustand verschlimmern, wenn die durch den Switch überlastete humorale Abwehr mit Immunglobulinen unterstützt wird? Überhaupt, ihm wird das breite immunmodulatorische Wirkungsspektrum von IVIGs nicht bekannt sein. Hier ein Überblick: Behandlung mit IVIG

@Leitwolf: Ich wünsche Dir viel Erfolg!

 

[Zico]

Hallo zusammen,

Dieses immunglobulinthema interessiert mich schon eine ganze Weile, da mein Körper mit den ganzen Infektionen auch nicht fertig wird. Habe keinen Mangel, aber manche Patienten profitieren anscheinend trotzdem von einer solchen Therapie. Oder hab ich das falsch verstanden? Gibt's überhaupt noch Privatärzte
, die so etwas probieren? Mehr als Antioxidantien, Antibiotika etc wollte bei mir noch kein Arzt probieren.

 

[relaxfirst]

welcher arzt verschreibt die IVIG überhaupt noch in Deutschland ?

 

[Zico]

Das will ich auch wissen...

 

[exMarkus83]

IVIG verschrieben zu bekommen sollte möglich sein (zumindest ist es das in meinem Fall), das Problem ist eher, dass die Kasse nicht zahlt, man es also privat zu bezahlen hat. 10 g pro Monat wären dann so Kosten von knapp 1000 €, das dürfte für viele noch machbar sein (für mich trotzdem nicht).

 

[Zico]

Ich habe einfach keine Ahnung und mein Arzt auch nicht, welche IVIGs in welcher Menge man hier verschreiben sollte. Das ist das Hauptproblem. Habe bald einen Termin in München bei Bieger, macht er sowas auch oder eher Virostatika? Weiss das jemand?
Man liest im Netz und auch hier recht viele Erfolgsgeschichten über IVIGs. Aber ich finde niemand, der mir das verschreibt.

 

[exMarkus83]

Wenn ein Arzt schon bei der Dosierung nicht weiter weiß, würde ich mir das von dem auch nicht infundieren lassen. Neurologen haben teils Erfahrung damit, weil es bei bestimmten (Immun-) Neuropathien und anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden kann. Vielleicht kennt dein Arzt da einen? Zahlen musst die die Sachen ja eh selbst. Dosierung ist auch so eine Frage, die wohl auch von der Indikation abhängt. Es gab einige Studien bei CFS (teils erfolgreich, teils nicht), aber da wurde schon ziemlich hoch dosiert. Müsste es nachschauen, aber lag wohl so um 1 g/kg KG und Monat, also so 70 g im Monat.

Bei CFS durch chronische Parvo-Virämie war 2 g kg/KG über 5 Tage erfolgreich.

Dass Dr. Bieger IVIG anwendet, habe ich noch nicht mitbekommen. Hast du die IgG-Subklassen getestet bekommen?

 

[Zico]

IGG Subklassen wurden getestet, muss ich mal raussuchen. Hatte aber keinen Mangel. Und einfach so ne hohe Menge spritzen wird ja ziemlich gefährlich sein nehm ich an? Ich kenn mich damit leider null aus, aber würde es gern probieren. Von welchen Parametern wird die Dosierung abhängig gemacht?

 

[exMarkus83]

Die Dosierung ist abhängig von der Indikation. Bei Mangelzuständen wird eher niedrig dosiert, bei speziellen Autoimmunsachen teilweise sehr hoch. Studien zu CFS sind widersprüchlich, am ehesten sind nach Studienlage wohl noch 2 g pro kg KG erfolgreich, was aber sehr viel ist. Ich würde das auch nur bei einem Arzt machen lassen, der Erfahrung damit hat.

 

[Zico]

Womit ich beim nächsten Problem wäre leider. Selbst wenn ich einen Arzt finde, der sich mit IVIG auskennt, wird er mir das nicht verschreiben für eine chronische Viruserkrankung...aber so geht es ja jedem, mit diesem Mist.

 

[exMarkus83]

Also ich hatte heute Besprechung mit meinem Neurologen und wir beantragen jetzt IVIG. Er hat bisher zwei CFS Patienten damit behandelt und beide haben profitiert. Es sollen 0,8 g kg/KG und Monat eingesetzt werden. Ob es von der Kasse bewilligt wird, muss man sehen.

 

[nicht der papa]

Ich fand es sehr bedauerlich, dass Leitwolf nichts dazu geschrieben hat und wünsche dir viel Erfolg, exmarkus.

 

[Zico]

Exmarkus83, halte und auf jeden Fall auf dem Laufenden. Welche Erreger hast du alle? Falls sich was tut(wovon man ausgehen kann), schreib das hier rein bitte.

 

[exMarkus83]

Ich habe weitgehend sicher Chlamydien und Borrelien. Sicher ausgeschlossen sind CMV und EBV. Ein paar andere Erreger sind fraglich. Bis zur endgültigen Entscheidung über den Antrag (inkl. Widerpsruchsverfahren) muss man eh mit 3 Monaten rechnen, ggfs. im Anschluß noch Sozialgericht.

 

[DieSachen]

Er hat bisher zwei CFS Patienten damit behandelt und beide haben profitiert. Es sollen 0,8 g kg/KG und Monat eingesetzt werden.

Das ist schon eine relativ hohe Dosis.
Sofern die passenden Antikörper darin sind hat es wohl bei einigen ME/CFS Patienten mehr oder weniger geholfen, leider bekommen es natürlich nur sehr wenige verabreicht.
Diese Dosis kostet immerhin je nach Gewicht 5000 bis 8000€/Monat.

Bei uns hat IVIG 10g/Woche leider bisher, nach 8 Wochen, nichts gebracht. Jedoch extreme Kopfschmerzen 1-4 Tage danach sowie Überanstrengung durch die IV selbst (Licht, Geräusche, Schmerzen durch die Nadel usw.)...
Patient hat immer noch bei Bell-Skala 0 Punkte

Ich bin gespannt ob die Kasse die Kosten bei dir übernimmt!

Wegen Ausschluss CMV/EBV: Antikörpertests?
Unser Patient hat leider ein sehr schwaches Immunsystem, daher (?) waren alle bisherigen Bluttests auf Erreger negativ; wobei eigentlich fast jeder z. B. den HHV-6 haben müsste, insbesondere die stark Geschwächten.
Also erniedrigt:
CD3-CD57+: nur 2% (5-20)
IL-2 keine Reaktion auf Baktieren/Viren/Pilze

 

[exMarkus83]

Das ist schon eine relativ hohe Dosis.

Die Charité verwendet es wohl so. Studie ist aber noch nicht publiziert.

Diese Dosis kostet immerhin je nach Gewicht 5000 bis 8000€/Monat.

Als Selbstzahler bekommt man es in der CH etwas billiger, ca. 700 € pro 10 g (Privigen).

Bei uns hat IVIG 10g/Woche leider bisher, nach 8 Wochen, nichts gebracht.

Das sind ja 40 g im Monat und wären dann fast meine Dosis mit 0,8 g kg/KG und Monat.

Wegen Ausschluss CMV/EBV: Antikörpertests?

Ja, es konnten noch nichtmal IgG nachgewiesen werden. Bei EBV ist das sehr selten.

Unser Patient hat leider ein sehr schwaches Immunsystem

Was heißt "unser" Patient? Bist du Therapeut?

 

[DieSachen]

Was heißt "unser" Patient? Bist du Therapeut?

Nein, er ist/war (sein Leben pausiert gerade ) ein sehr guter Freund.
Unglücklich formuliert.