Mein Bruder in Not

[tischfuerzwei]

Das ist mein Bruder, Christof.

Er ist in dem Forum vor vielen Jahren beigetreten und bat mich gestern vielleicht mal hier nach Hilfe zu suchen, da er viele positive Erfahrungen gesammelt hat in all den Jahren.

Christofs Leidensweg ist sehr lang aber ich komme zum aktuellen Standpunkt.
Er hatte am 11. Mai 2026 eine NICO-OP und ihm wurden zwei NICOs entfernt. Danach schwand mit jedem Tag die Kraft, er lag auf seiner Liege und ich habe ihn auf seinem Schreibtischstuhl die 6-7m zum Klo gerollt. Dann störte Licht, dann Geräusche und nach nur etwa einer Woche landete er in dauerhaft in seinem Bett. Absolute Dunkelheit, es geht nur leichtes grünes Licht.

Er hat Halluzinationen und keine Kraft. Er kann den Kopf nicht anheben und hat Konditionierungen die zum Crash führen wie z.B. Zähne putzen. Das kann er nun seit Monaten nicht, sobald er es versucht droht der Crash, daher haben wir spezielle Mundspülungen und Ernährung aber das Zahnfleisch ist leicht entzündet, man muss mechanisch mal alles putzen, so eine Zahnärztin im Hausbesuch, aber wie... er will ja unbedingt aber ein Crash wirft seinen gesundheitlichen Zustand immer wieder nach hinten.

Ein Umweltmediziner begleitet uns als Einziger, wir fanden sonst keine Hilfe. Aber die Behandlung ist auch fragwürdig und wir versuchen seit Monaten nun vieles runterzufahren aber es geht nur in extrem kleinen Schritten da sein Körper so empfindlich ist. Er hatte auch etwa zwei Monate einen Dauerkatheter weil er zu schwach war. Er konnte lange kaum reden, dann war es plötzlich über einige Wochen hervorragend und nun wieder schlechter, wir vermuten die Medikamente/Entzug als Ursache.

Was er aktuell nimmt: Pregabalin 250 mg, Ivrabadin für sprunghaften Puls (hat auch gut geholfen), Memantin 15 mg, Promethazin 4 Tropfen abends, Lorazepam 0,1 mg (angefangen bei 2,5 mg), L-Thyroxin seit vielen Jahren und dann gelegentlich noch Schmerzmittel für Zahn/Kefer/Trigeminus.. und er bekommt natürlich viele Supplemente etc. aber man sieht, es ist einfach eine unglaubliche Menge und die Halluzinationen sind damals erstmals mit der ersten Einnahme Lorazepam aufgetreten, sehr lebhafte Welten und Bilder (nicht nur Farben oder ähnliches) er kann mittlerweile sogar mit der Welt interagieren, z.B. etwas wegpusten.

Letztes Blutbild ist einen Monat her, Termin für den nächsten ist sehr schwierig. Die Praxis ist extrem unzuverlässig und sie wirken auch genervt das mein Bruder eben im dunkeln liegt und nicht in ein KH gebracht wird (in dem ihm nicht mal geholfen wird, da sich niemand damit auskennt) und er hat in all den Jahren alle möglich MRTs und Untersuchungen hinter sich, da er schon seit vielen Jahren immer recht schwach war aber dennoch spazieren und Auto fahren konnte usw..

Vielleicht hat jemand eine Idee, eine Empfehlung, ähnliches erlebt. Ich bin für alles Dankbar!

Herzliche Grüße von mir und Christof

 

[Mara1963]

Willkommen hier im Forum erstmal,

es tut mir leid, dass ihr momentan in so großer Not seid und wünsche, dass hier einige gute Ideen mit einbringen können, die Hilfe bringen.

Mir persönlich fällt auf, dass dein Bruder sehr viele Medikamente einnimmt, da wäre jeder voll sediert denke ich.
Die KI sagt, das ist eine Multimedikation, obwohl das Lorazepam schon recht reduziert wurde.

Wie alt ist dein Bruder, ich hab jetzt mal 40 J. geschätzt ???

Von der KI:

es ist eine ungewöhnlich umfangreiche und intensive Kombination an Medikamenten.
Fünf verschiedene verschreibungspflichtige Wirkstoffe gleichzeitig fallen bereits unter den Begriff der Polypharmazie (Multimedikation), was in jungen Jahren selten vorkommt.

Besonders auffällig an dieser Liste sind folgende Punkte:

• Sehr starke Beruhigung (Sedierung): Mit Pregabalin, Promethazin und Lorazepam nimmt der Patient gleich drei Medikamente ein, die alle dämpfend auf das Gehirn und das Nervensystem wirken. Diese Kombination verursacht in der Regel starke Müdigkeit, Benommenheit und kann die Konzentration und Reaktionsfähigkeit (z. B. beim Autofahren) massiv einschränken.
• Abhängigkeitsrisiko: Lorazepam ist ein Benzodiazepinfunktion und sollte wegen des hohen Risikos einer körperlichen und seelischen Abhängigkeit normalerweise nur als absolute Notfallmedikation oder für wenige Wochen eingesetzt werden.
• Ungewöhnliche Altersindikationen:
  • Memantin ist ein Medikament, das fast ausschließlich bei fortgeschrittener Alzheimer-Demenz im höheren Alter eingesetzt wird.
  • Ivabradin ist ein Herzmedikament, das bei chronischer Herzschwäche oder Angina Pectoris verordnet wird – beides Krankheitsbilder, die in jüngeren Jahren sehr untypisch sind, es sei denn, es liegt ein angeborener Herzfehler, eine vorausgegangene Herzmuskelentzündung oder ein sehr seltener, dauerhaft zu hoher Puls (Sinustachykardie) vor.
    
    
    Wichtiger Rat:
    Diese Kombination greift sehr stark in den Organismus ein. Es ist absolut überlebenswichtig, dass all diese Medikamente von den behandelnden Ärzten (oft arbeiten hier Kardiologen, Neurologen oder Psychiater zusammen) regelmäßig aufeinander abgestimmt werden.

Besteht die Möglichkeit, dass die Medikamente von verschiedenen Ärzten verschrieben wurden, die vielleicht nichts voneinander wissen? Wenn Sie mir sagen, welche Hauptbeschwerden oder Diagnosen vorliegen, kann ich die Kombination noch besser einordnen.


Diese Aussagen dienen lediglich Informationszwecken. Für medizinische Beratung oder eine Diagnose solltest du dich an einen Experten wenden. KI-Antworten können Fehler enthalten.

Entzugsklinik?


Alles Gute
Mara

 

[tischfuerzwei]

Das ist alles mit dem Umweltmediziner so angeordnet worden, vieles davon Off-Label-Medikamente da es für Mitochondriopathie/CFS (was wir vermuten) keine Therapie gibt.

• Pregabalin (250 mg): Dämpft die Reizweiterleitung im zentralen Nervensystem – schützt gezielt vor Reizüberempfindlichkeit (Licht, Geräusche etc.), lindert Nervenschmerzen (u. a. bei Trigeminus) und wirkt angstlösend.
• Ivabradin: Zur Senkung und Stabilisierung der Herzfrequenz bei sprunghaftem Puls (hat gut geholfen).
• Memantin (15 mg): Blockiert überschießendes Glutamat (NMDA-Antagonist), schützt die Nervenzellen vor Übererregung und hat die schweren Crashs deutlich reduziert.
• Promethazin (4 Tropfen abends): Sedierung, Beruhigung und Schlafunterstützung.
• Lorazepam (0,1 mg): Das ist das Einzige was der Hausarzt verordnet hatte bei schwerstem Crash (wird aktuell im Micro-Tapering ausgeschlichen; bei Ersteinnahme traten damals die Halluzinationen auf).

 

[Mara1963]

das glaub ich dir schon, aber so viel auf einmal beamt einen einfach um. Da ist es kein Wunder, dass dein Bruder kaum mehr aufs Clo kommt vor Schwindel und Schwäche.
Nicht immer ist auf die Ärzte Verlass, wollte das nur mal in Erwägung ziehen.

Zumindest würde ich persönlich eine zweite Meinung einholen für den Medikamentencocktail, evtl. beim Hausarzt, was der dazu meint.

Könnte durchaus sein, dass die Beschwerden von der hohen Medikamentenzusammenstellung kommt, habt ihr das schon in Betracht gezogen?

 

[Kate]

Hallo @tischfuerzwei,

willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es deinem Bruder so schlecht geht.

Mir erscheint wie Mara die Polypharmazie bedenklich. Sonst habe ich spontan keine Anregungen, erinnerte mich aber, dass wir kürzlich schon mal eine ähnliche, fast gleiche (sogar der Tag der Nico-Operation) Geschichte hatten:

Thema 'Extreme Belastungsgrenze bei ME/CFS: Mehrstündiges „Einfrieren“ nach kleinster Bewegung'

20.09.26

Hallo zusammen,

kennt jemand von euch eine Art „Freeze-Zustand“ (Einfrieren/Lähmung) bei ME/CFS oder im Zusammenhang mit Medikamentenentzügen?

Mein Bruder befindet sich aktuell in einer sehr schweren Situation. Gestern wollte er sich lediglich im Bett auf die Seite drehen – doch direkt bei dieser kleinen Bewegung merkte er, dass sein System komplett überlastet ist und bei jeglicher weiteren Regung ein schwerer Crash droht. Er war daraufhin für mehrere Stunden wie „eingefroren“ und konnte bzw. durfte sich gar nicht mehr bewegen. Erst nach etwa 3 bis 4 Stunden war es ihm langsam wieder...

• Marek Andrzej
• Antworten: 3
• Forum: Chronische Erschöpfung (ME / CFS)

... und dazu ein weiterer Thread:

Beitrag im Thema 'Schwerstes ME/CFS und Neuroinflammation nach NICO-OP, VZV-Reaktivierung, Freeze-Zustände, Tavor-Entzug'

01.10.26

... mein Bruder ist vor 4 Monaten nach einer NICO-OP schwer erkrankt und vollständig bettlägerig. Kein Licht, keine Geräusche und auch den Kopf immer nur flach. ...

- Ging es denn Deinem Bruder vor der NICO-Op ganz normal?
- Welches Betäubungsmittel hat der Zahnarzt ihm gegeben?
- Wurde danach in das entstandene Loch irgend ein Fremdmaterial gefüllt? Wenn ja: welches?
- Ist schon über eine MRT-Neurographie–Untersuchung nachgedacht worden?

Untersuchung von Nervenschäden durch MRT-Neurographie

Nervenschäden in Hals, Armen und Beinen können durch MRT-Neurographie erkannt werden. Was ist bei der Untersuchung zu beachten?

www.helios-gesundheit.de

Weiter gute Besserung !
Oregano

• Oregano

• 

Du fragtest ja:

Vielleicht hat jemand eine Idee, eine Empfehlung, ähnliches erlebt. Ich bin für alles Dankbar!

Oder ist es die selbe Geschichte und 2 Geschwister haben sich hier unabhängig voneinander gemeldet? Dann wäre es sicherlich sinnvoll, das irgendwie zusammen zu legen.

Alles Gute!

 

[Andrea aus Wien]

Hallo lieber tischfürzwei,
dein Bruder hat mit ziemlicher Sicherheit Me/CFS!
Was jetzt wichtig ist: an aller erster Stelle Stabilisierung!

Das bedeutet: KEIN plötzliches Absetzen von Medikamenten, an die sich sein Organismus gewöhnt hat!
KEINE Entzugsklinik, kein Krankenhaus (!) - das wäre die absolute Reizüberflutung und würde seinen instabilen Zustand auf jeden Fall weiter verschlechtern.
KEINE zusätzlichen Medikamente (er nimmt, wie oben schon von jemand anderem erwähnt, eh schon zu viele, das kann kaum ein Nervensystem verkraften, und bei Me/CFS ist das Nervensystem hochgradig sensibilisiert und destabilisert)!

Ivabradin: macht am ehesten noch Sinn, wird von vielen Me/CFSlern, die PoTS und Herzrasen haben, genommen, aber nicht immer vertragen.
Die ganzen Psychopharmaka: relativ fragwürdig
Pregabalin: kann man nehmen
Aber für jedes dieser Medikamente gilt: es kann sein, dass er sie gar nicht verträgt!
Wenn ihr an der Medikation was ändert, muss alles ganz sorgfältig und langsam aus- oder eingeschlichten werden. Jede kleinste Änderung bedeutet zusätzlichen Stress für sein System, und Me/CFS ist eine stressgetriggerte Krankheit.

Es ist supertoll, dass du dich für deinen Bruder so engagierst und Hilfe suchst! Leider gibt es bis heute kein Medikament und keine Therapie, die speziell für Me/CFS geeignet ist und es heilen kann. Das liegt auch daran, dass jeder Fall so extrem unterschiedlich ist. Viele Off-Label Therapien, die manchen helfen, können auch extrem nach hinten losgehen. Das ist mir selbst auch so ergangen.

Wenn du Zeit hast, beschäftige dich mal mit der Dysregulation des Nervensystems, es gibt starke Hinweise darauf, dass z.B. Traumata, unverarbeitete Konflikte, unterdrückte Emotionen, aber auch Stress jeglicher Art wie z.B. durch Trennung, Scheidung, Geburt eines Kindes, Vireninfektion oder Operationen Me/CFS auslösen kann.
Sein Stresstopf ist übervoll und Stabilisierung bedeutet in dem Fall, die Stressoren erstmal zu reduzieren und an der Regulation des Nervensystems zu arbeiten. Das können Medikamente nicht leisten, so gut sind die leider nicht. Die regulieren im Körper was rauf und runter, was im Fall von Me/CFS leider oft bedeutet, das System weiter zu destabilisieren. Mit den zusätzlichen Halluzinationen hat es deinen Bruder leider sehr schlimm erwischt!

Was euer Arzt auf jeden Fall ausschließen sollte, sind Mängel jeder Art (können sich sehr wohl auf das Gehirn auswirken), und ob nicht eines der Medikamente die Halluzinationen verursacht. Womöglich haben die Herde bei der OP auch gestreut und deshalb sind Immunsystem und infolge dessen auch Nervensystem im Alarmmodus. Halluzinationen können sehr wohl aber auch vom dysregulierten Nervensystem allein auch kommen.

Was jetzt wichtig ist: dein Bruder braucht Sicherheit, sein Nervensystem braucht ebenfalls Sicherheit. Keine Reize, die er im Moment nicht tolerieren kann. Wenn er kann, kann er mit Atemübungen oder geführten Meditationen beginnen, am besten solche, die sich auf den Körper fokussieren, damit er sich "erden" kann und nicht in den Halluzinationen gefangen ist. Yoga Nidra, progressive Muskelentspannung, autogenes Training, Atemtechniken, Summen könnte er probieren. Solche Übungen aktivieren den Vagusnerv und holen ihn aus den gröbsten Stressreaktionen raus. Das alles klingt nach Esoterik, ist aber durchaus abgesicherte neurowissenschaftliche Erkenntnis. Es dauert nur leider sehr viel Zeit. Neurogenes Zittern wäre auch eine Möglichkeit, wenn er die Kraft dazu hat.
Er befindet sich im Shutdown-Modus, das ist eine Überlebensstrategie des Körpers, wenn kämpfen oder flüchten nicht möglich ist (wie bei einer Operation).

Langfristig könnt ihr ULDN (Ultra-Low-Dose Naltrexon) überlegen, aber in absoluten Microdosen; zum Einschlafen würde ich auf Melatonin umsteigen (ist die natürlichere Variante mit zusätzlichem Schutz der Blut-Hirn-Schranke), ich würde einen Mastzellenstabilisator überlegen (ist Histamin auch ein Thema vielleicht?).

Ich kann auch die Videos von Raelan Aegle empfehlen. Lies dich zum Thema Vagusnerv ein, wenn du kannst.
Ich weiß, dass es für dich auch sehr schwierig ist, aber dass du jetzt für ihn da bist, ist das wahrscheinlich Wichtigste, das ihm überhaupt weiterhilft.