Schwerstes ME/CFS und Neuroinflammation nach NICO-OP, VZV-Reaktivierung, Freeze-Zustände, Tavor-Entzug

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Hallo,

ich wende mich in einer sehr dringenden und schwierigen Situation und hoffe sehr auf euren fachlichen Rat und eure Erfahrung. Ich frage hier für meinen 44-jährigen Bruder, der nach einem medizinischen Eingriff schwerst an ME/CFS erkrankt ist und sich aktuell in einem extrem instabilen Zustand befindet. Nach einer Kiefer-Operation (NICO / Kiefer-Osteonekrose) vor etwa 4 Monaten kam es zu einem massiven körperlichen und neurologischen Einbruch (Crash). Er ist vollständig bettlägerig und isoliert in völliger Dunkelheit und Stille. Extremste Reiz- und Belastungsintoleranz (schwere PEM). Bereits leise Geräusche, Sprechen oder kleinste Bewegungen lösen Herzrasen, Atemnot und schmerzhafte Schübe aus. Er ist derzeit absolut nicht transportfähig. Neben der extremen Kraftlosigkeit leidet er unter starken Kieferschmerzen (Trigeminus-Reizung), wiederkehrenden Halluzinationen sowie schmerzhafter Blasenentleerung (Miktion nur unter großem Kraftaufwand möglich; Katheter-Vorgeschichte über 2 Monate). Relevante Laborbefunde (vom 10.09.2026) Schilddrüse: TSH erhöht mit 5,45 µIU/ml (Ref: 0,27–4,2); fT3 bei 2,26 pg/ml (unterer Normbereich), fT4 bei 1,25 ng/dl. Elektrolyte: Magnesium im Serum/Vollblut leicht erniedrigt bei 0,73 mmol/l (Ref: 0,75–1,00). Serologie: Varizella-Zoster-Virus (VZV) IgG sehr hoch (1960 mIU/ml) und IgM grenzwertig positiv (0,5 Index) – Hinweis auf eine mögliche virale Reaktivierung (Zoster sine herpete). Entzündungsparameter: CRP und BKS im Blut unauffällig.

Aktuelle Medikation:
Pregabalin 300mg/Tag, Memantin 15mg morgens), Ivabradin 1/2 Tablette morgens), Promethazin 2x 10-15 Tropfen, Lorazepam/Tavor (im Ausschleichprozess, aktuell 0,2mg abends) sowie Macrogol 2 Beutel/Tag.
Schilddrüsenhormone: L-Thyroxin wurde kürzlich von 63µg auf 88µg gesteigert. Gezielter Mitochondrien-Support (u. a. Methyl-B12, Methyl-Folat, Q10, PQQ, NADH, Kreatin) sowie hochdosiertes Magnesium, B-Komplex, Zink, Vitamin D3/K2 und Aminosäuren. Kennen Sie Fachärzte, funktionelle Mediziner oder Kliniken (bevorzugt Raum Niedersachsen/Braunschweig oder per Telemedizin), die Erfahrung mit Bettlägerigen bei schwerem ME/CFS haben und Hausbesuche bzw. Beratungen über Angehörige anbieten? Gibt es bewährte Ansätze, um eine massive Neuroinflammation oder Trigeminus-Reizung nach Kiefer-Eingriffen schonend zu beruhigen? Ist ein Dosissprung beim L-Thyroxin (von 63µg auf 88µg) bei schwerem ME/CFS zu steil für das vegetativ überreizte Nervensystem? Wie nimmt man Dosisanpassungen am sichersten vor? Sollte bezüglich der VZV-Laborwerte (Verdacht auf Zoster-Reaktivierung) ein antiviraler Therapieversuch erwogen werden? Welche reizarmen Möglichkeiten gibt es zur Entlastung bei schmerzhaftem Harnverhalt im Bett? Wir sind für jeden Hinweis, jede Erfahrung und jede Empfehlung von Herzen dankbar.

Liebe Grüße,
Marek Andrzej
 
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Deine Wegweiser:
Hallo Marek,

das ist deprimierend wie so viele ME-und ähnlich bedingte Erkrankungen. Leider weiß ich Dir keinen wirklichen Rat.
Ich denke, daß am ehesten Ärzte aus den Fachgebieten Umweltmedizin, Integrative und Funktionelle Medizin für Deinen Bruder zuständig wären.
Vielleicht findet sich hier ja jemand?:


Ich wünsche ihm und allen Beteiligten auf jeden Fall alles Gute !
Oregano
 
Es gibt Berichte, bei denen Chlordioxid in Form von MMS, CDL gegen CFS geholfen hat. Hier im Forum
Eine Frage: Wurde dein Bruder gegen Covid geimpft?
 
Kennen Sie Fachärzte, funktionelle Mediziner oder Kliniken
Univ. Doz. Dr. John Ionescu

Gründer und wissenschaftlicher Leiter der Spezialklinik Neukirchen

Spezialist für komplexe Erkrankungen, ua Reaktivierung von Viren.

Vielleicht mal Blutbilder OHNE Namen hier hochladen? Oft kann man in der Zusammenschau der Werte den einen oder anderen Hinweis finden.

Wie wird der Magnesiummangel behandelt?

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Univ. Doz. Dr. John Ionescu
Gründer und wissenschaftlicher Leiter der Spezialklinik Neukirchen
Spezialist für komplexe Erkrankungen, ua Reaktivierung von Viren.
Danke :)

Vielleicht mal Blutbilder OHNE Namen hier hochladen? Oft kann man in der Zusammenschau der Werte den einen oder anderen Hinweis finden.
Zusammenfassung der Laborwerte vom 10.09.2026:

Auffällige / Leicht abweichende Werte:


- TSH basal: 5,45 µIU/ml (erhöht, Ref: 0,27 – 4,2)

- Magnesium: 0,73 mmol/l (leicht erniedrigt, Ref: 0,75 – 1,00)

- VZV IgM (Windpocken/Gürtelrose): 0,5 Index (grenzwertig, VZV IgG mit 1960 mIU/ml hoch positiv – Laborhinweis: spricht am ehesten für eine zurückliegende Infektion mit grenzwertig persistierendem IgM)


Schilddrüse & Hormone:

- TSH basal: 5,45 µIU/ml (erhöht)

- fT3 (Freies T3): 2,26 pg/ml (Ref: 2,0 – 4,4)

- fT4 (Freies T4): 1,25 ng/dl (Ref: 0,90 – 2,00)

- TPO-AK (TPO-Antikörper): < 8 U/ml (negativ, Ref: < 20)

- TAK (Thyreoglobulin-AK): 22 U/ml (negativ, Ref: bis 115)

- TRAK (TSH-Rezeptor-AK): 0,82 IU/l (negativ, Ref: bis 1,50)

- Thyreoglobulin (TG): 21,6 ng/ml (Ref für Schilddrüsengesunde: 1,6 – 61)

- TG-Wiederfindung: 110 % (Ref: 80 – 120)


Vitamine, Mineralstoffe & Spurenelemente:

- Vitamin D (25-OH): 53,8 ng/ml (gute Versorgung, empfohlener Spiegel > 30)

- Vitamin B12: 876 pg/ml (im Normbereich, Ref: > 200)

- Folsäure: 8,2 ng/ml (im Normbereich, Ref: > 4,5)

- Ferritin (Speichereisen): 145 ng/ml (im Normbereich, Ref: 30 – 400)

- Eisen: 88 µg/dl (Ref: 40 – 160)

- Transferrin: 2,08 g/l (Ref: 2,0 – 3,6)

- Transferrinsättigung: 30 % (Ref: 16 – 45)

- Selen im Serum: 82,7 µg/l (Ref: 65 – 150)

- Zink im Serum: 692 µg/l (Ref: 600 – 1200)

- Magnesium: 0,73 mmol/l (leicht erniedrigt, Ref: 0,75 – 1,00)


Großes Blutbild & Entzündung:

- CRP (qualitativ): negativ

- BKS (1. Stunde): 2 mm (Ref: bis 15)

- Leukozyten: 7,3 Tsd/µl (Ref: 4,0 – 10,0)

- Erythrozyten: 4,28 Mio/µl (Ref: 4,2 – 5,8)

- Hämoglobin: 13,2 g/dl (Ref: 13,0 – 17,5)

- Hämatokrit: 41 % (Ref: 39 – 50)

- MCV: 95 fl (Ref: 80 – 100)

- MCH: 31 pg (Ref: 26 – 32)

- MCHC: 33 g/dl (Ref: 30 – 36)

- RDW: 13,2 % (Ref: bis 15)

- Thrombozyten: 216 Tsd/µl (Ref: 150 – 400)


Differentialblutbild:

- Neutrophile: 50,3 % (3,67 Tsd/µl)

- Eosinophile: 5,0 % (0,37 Tsd/µl)

- Basophile: 0,7 % (0,05 Tsd/µl)

- Monozyten: 8,0 % (0,58 Tsd/µl)

- Lymphozyten: 36,0 % (2,63 Tsd/µl)


Organwerte, Elektrolyte & Eiweiß:

- Natrium: 134 mmol/l (Ref: 134 – 150)

- Kalium: 4,5 mmol/l (Ref: 3,5 – 5,6)

- Calcium: 2,35 mmol/l (Ref: 2,13 – 2,56)

- Kreatinin: 0,81 mg/dl (Ref: bis 1,20)

- eGFR (CKD-EPI): 107 ml/min (Ref: > 60)

- Harnstoff: 14 mg/dl (Ref: 10 – 50)

- Harnsäure: 4,2 mg/dl (Ref: bis 7,0)

- GOT (ASAT): 14 U/l (Ref: bis 50)

- GPT (ALAT): 14 U/l (Ref: bis 50)

- Gamma-GT: 21 U/l (Ref: bis 60)

- Alkalische Phosphatase: 70 U/l (Ref: 40 – 130)

- Bilirubin gesamt: 0,32 mg/dl (Ref: bis 1,2)

- Cholinesterase: 7,0 kU/l (Ref: 5,3 – 12,9)

- Lipase: 30 U/l (Ref: bis 60)

- Gesamt-Eiweiß: 6,38 g/dl (Ref: 6,20 – 8,50)


Eiweiß-Elektrophorese:

- Albumin: 56,7 % (Ref: 53,8 – 65,0)

- Alpha-1-Globulin: 5,0 % (Ref: 4,2 – 6,7)

- Alpha-2-Globulin: 11,6 % (Ref: 6,9 – 13,7)

- Beta-Globulin: 11,6 % (Ref: 9,5 – 14,0)

- Gamma-Globulin: 15,1 % (Ref: 9,7 – 18,5)


Infektionsserologie / Antikörper:

- Borrelien (LME): IgG < 10 U/ml (negativ), IgM < 0,90 Index (negativ) – kein Anhalt für Borreliose.

- EBV (Eppstein-Barr): Capsid IgG = 611 U/ml (positiv), EBNA-1 IgG = 118 U/ml (positiv), Capsid IgM (negativ) – spricht für eine abgelaufene Infektion.

- Herpes simplex (HSV 1/2): HSV-1 IgG = 59,6 (positiv), HSV-2 IgG = 6,63 (positiv), IgM < 0,50 (negativ) – abgelaufene/rezidivierende Infektion.

- Cytomegalievirus (CMV): IgG = 8,6 U/ml (negativ), IgM < 5,0 U/ml (negativ) – kein Anhalt für Akutinfektion.

- Varizella-Zoster-Virus (VZV): IgG = 1960 mIU/ml (positiv), IgM = 0,5 Index (grenzwertig).


Der Rantes Wert steht noch aus.

Diese Blutwerte wollen wir in den nächsten Wochen auch noch testen wenn sich sein Zustand etwas stabilisiert:


  • IL-10-Test
  • Chronische Entzündung-Test
  • BDNF-Test (Brain-Derived Neurotrophic Factor)
  • Calcium, Kalium, Magnesium intrazellulär-Test
  • Energiehaushalt-Test
  • Leaky gut - Darmpermeabilitäts-Test
  • Nierenfunktions-Test
  • GPCR-Antikörper-Profil
  • LTT-Epstein-Barr Virus (EBV)
  • Tryptase-Test


Wie wird der Magnesiummangel behandelt?
Bevor er krank wurde hat er 8 Kapseln genommen. Jetzt nimmt er glaub ich 6. Er nimmt Magnesiumglycinat, Magnesiumtaurat und Magnesiumkomplex von Purazell. Er nimmt sie wahrscheinlich nicht ganz regelmäßig. Habe gestern mit meiner Mutter gesprochen. Sie versucht ihm immer wieder welche zu geben aber er sagt manchmal jetzt nicht, erst später weil es ihm nicht gut geht dann vergehen manchmal Stunden und der Tag hat leider nur 24 Stunden und den Abstand zu anderen Medikamenten muss man auch beachten deswegen ist das alles nicht so leicht. Gestern Abend nahm er 3 Kapseln von Magnesiumglycinat.
 
Hallo ihr Lieben,

wir kommen aus Braunschweig, mein Bruder ist vor 4 Monaten nach einer NICO-OP schwer erkrankt und vollständig bettlägerig. Kein Licht, keine Geräusche und auch den Kopf immer nur flach. Vorgestern kam erstmals nach Monaten ein riesen Fortschritt, wir können wieder teilweise stundenlang miteinander reden. Zuvor musste man rein und sofort wieder raus, immer nur das Nötigste.

Nun hat sein Körper aber ein merkwürdiges Symptom hervorgeholt. Ich beschreibe es mal als "Freeze". Er kann alles ansteuern aber sobald er nur die Finger bewegt zieht ein brennen in seine Wirbelsäule hoch bis in den Nacken und bahnt quasi einen "Crash" an. Daher liegt er dann stundenlang fest wie erstarrt und wartet, bis alles wieder loslässt. Heute ging das etwa 6 Stunden und in der Zeit geht wirklich gar nichts und er musste dringend Wasser lassen, das ist dann schon wirklich sehr nervenaufreibend und ihm macht es große Angst, das dieses Symptom jetzt dauerhaft und regelmäßig auftaucht.

Hat jemand damit Erfahrung? Einfach nur liegen und das ganze aussitzen oder gibt es Tipps wie man ihn schneller aus dem Zustand rausholen kann?

Vielen Dank!
 
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Hallo ihr Lieben,

wir kommen aus Braunschweig, mein Bruder ist vor 4 Monaten nach einer NICO-OP schwer erkrankt und vollständig bettlägerig. Kein Licht, keine Geräusche und auch den Kopf immer nur flach.

Hier hat mal Mrs. Fipps Symptome beschrieben, die durch eine Atlasproblematik entstehen können:


Vielleicht hat sich da was verschoben durch die Kieferoperation?

Ist nur so eine Idee, ich habe eigentlich keine Ahnung, ob ein verschobener Atlas solche schweren Symptome machen kann wie bei Deinem Bruder. Aber die von Mrs. Fipps beschriebenen Symptome hatten mich auch schon erstaunt. In Beitrag #46 zählt sie ihre damaligen Symptome auf.
Das mit dem "Kopf immer nur flach" hat mich daran erinnert, was sie sagte in jenem Strang, daß sie nämlich den Kopf kaum anheben konnte.
Vielleicht mal mit Atlastherapeuten sprechen, ob das eine mögliche Ursache sein könnte?
 

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