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Das ist mein Bruder, Christof.
Er ist in dem Forum vor vielen Jahren beigetreten und bat mich gestern vielleicht mal hier nach Hilfe zu suchen, da er viele positive Erfahrungen gesammelt hat in all den Jahren.
Christofs Leidensweg ist sehr lang aber ich komme zum aktuellen Standpunkt.
Er hatte am 11. Mai 2026 eine NICO-OP und ihm wurden zwei NICOs entfernt. Danach schwand mit jedem Tag die Kraft, er lag auf seiner Liege und ich habe ihn auf seinem Schreibtischstuhl die 6-7m zum Klo gerollt. Dann störte Licht, dann Geräusche und nach nur etwa einer Woche landete er in dauerhaft in seinem Bett. Absolute Dunkelheit, es geht nur leichtes grünes Licht.
Er hat Halluzinationen und keine Kraft. Er kann den Kopf nicht anheben und hat Konditionierungen die zum Crash führen wie z.B. Zähne putzen. Das kann er nun seit Monaten nicht, sobald er es versucht droht der Crash, daher haben wir spezielle Mundspülungen und Ernährung aber das Zahnfleisch ist leicht entzündet, man muss mechanisch mal alles putzen, so eine Zahnärztin im Hausbesuch, aber wie... er will ja unbedingt aber ein Crash wirft seinen gesundheitlichen Zustand immer wieder nach hinten.
Ein Umweltmediziner begleitet uns als Einziger, wir fanden sonst keine Hilfe. Aber die Behandlung ist auch fragwürdig und wir versuchen seit Monaten nun vieles runterzufahren aber es geht nur in extrem kleinen Schritten da sein Körper so empfindlich ist. Er hatte auch etwa zwei Monate einen Dauerkatheter weil er zu schwach war. Er konnte lange kaum reden, dann war es plötzlich über einige Wochen hervorragend und nun wieder schlechter, wir vermuten die Medikamente/Entzug als Ursache.
Was er aktuell nimmt: Pregabalin 250 mg, Ivrabadin für sprunghaften Puls (hat auch gut geholfen), Memantin 15 mg, Promethazin 4 Tropfen abends, Lorazepam 0,1 mg (angefangen bei 2,5 mg), L-Thyroxin seit vielen Jahren und dann gelegentlich noch Schmerzmittel für Zahn/Kefer/Trigeminus.. und er bekommt natürlich viele Supplemente etc. aber man sieht, es ist einfach eine unglaubliche Menge und die Halluzinationen sind damals erstmals mit der ersten Einnahme Lorazepam aufgetreten, sehr lebhafte Welten und Bilder (nicht nur Farben oder ähnliches) er kann mittlerweile sogar mit der Welt interagieren, z.B. etwas wegpusten.
Letztes Blutbild ist einen Monat her, Termin für den nächsten ist sehr schwierig. Die Praxis ist extrem unzuverlässig und sie wirken auch genervt das mein Bruder eben im dunkeln liegt und nicht in ein KH gebracht wird (in dem ihm nicht mal geholfen wird, da sich niemand damit auskennt) und er hat in all den Jahren alle möglich MRTs und Untersuchungen hinter sich, da er schon seit vielen Jahren immer recht schwach war aber dennoch spazieren und Auto fahren konnte usw..
Vielleicht hat jemand eine Idee, eine Empfehlung, ähnliches erlebt. Ich bin für alles Dankbar!
Herzliche Grüße von mir und Christof