Hallo an Alle,
ich hatte ja gestern auch meine Konsultation mit Dr. Gilete in Barcelona wegen der Instabilität in meinen Kopfgelenken und leider hat er mir weitere Hoffnung auf wieder ein wenig besseres Leben genommen.
Ich habe zwar nun die Bestätigung für meine "Eigendiagnosen", dass ich eine doppelte Instabilität C0/C1 und C1/C2 und eine Hirnstammkompression habe, aber der Dr. hat mir in Hinblick auf Genesung und wieder mehr Lebensqualität nach einer OP genommen.
Autofahren würde wohl wieder gehen (das ist schön), Fahrradfahren eher in den seltensten Fällen (keine Ahnung warum), Muskelaufbau fraglich.
MCAS, MCS, Tinnitus und Hyperakusis sind bei seinen Patienten in den seltensten Fällen komplett ausgeheilt, ab und an verbessert/gelindert (ich kann dies nicht mein Leben lang aushalten, zumal heute die Hyperakusis nach einigen Tagen der gleichbleibenden Stagnation schlimmer geworden ist, ohne dass mir bewusst wäre, dass ich heute irgendeine übermäßig blöde Kopfbewegung gemacht hätte; ich hatte heute mit einem Mal starke Unruhe und Panikzustände wegen meines Zustandes, das ja (vielleicht ist es auch durchs Histamin-Mittag oder die Überreiztheit durch Tätigkeiten gestern und heute (auch Gerüche in der Garage), hatte nämlich kurz vorher heute vorm Rechner mit einem Mal starken Schwindel und Überrizungsgefühle in der Magengegend, aber vielleicjt auch Histamin), und dass meine Frau bald in den Saunaurlaub fahren wird, wo wir viele Jahre zusammen hingefahren sind (7 Jahre lang) und das wegen Corona jetzt knapp 3 Jahre nicht machen konnten und jetzt ginge das wieder und ich werde so krank mit Erschöpfung, Gerüchen, Überreiztheit, ohne Hoffnung jemals wieder gesünder zu werden mit meinen instabilen Gelenken). Ich werde mit meiner Krankheit nicht mit in den lang ersehnten Saunaurlaub fahren können. 3 Jahre freue ich mich darauf, 3 Jahre Warten und jetzt diese Scheiße. Auch eine Hebebühne und einen stärkeren Motor für mein Tuninghobby habe ich mir nach vielen Jahren nun endlich leisten können, kurz vor meiner erneuten Erkrankung und all das ist umsonst, vorbei,.....
MIR IST EINACH ALLES GENOMMEN WORDEN, WAS MEIN LEBEN LEBENSWERT GEMACHT HAT, was auch Beschäftigung ist. Jetzt geht so gut wie gar nichts mehr, keine Musik, kein Spazierengehen, kein TV, keine Gespräche.
Ich weiß nicht, was ich dieser besch..... Welt getan habe, dass es so schlecht um mich steht, dass mir alles genommen worden ist. Und vor allen Dingen, warum ich gleich soviele Symptome wie Geräusch-, Vibrations- UND Geruchsunverträglichkeit bekomme. Und das nur von den Kopfgelenken. NEMs scheinen bei meiner Instabilität auch NULL zu bringen oder ich füttere zusätzlich noch irgendwelche Viren damit. Essen kann ich auch kaum noch etwas, Histamin, KH, alles doof.
Mein Leben ist KEiNES mehr.
Weiterhin schreibt auch Dr. Gilete (Report im Anhang), dass erst konservative Maßnahmen (isometrische Übungen, Physiotherapie, Muskelaufbau) ausprobiert werden sollten, bevor eine Versteifung in Frage kommen würde. Das wusste ich ja, aber ihr wisst um meinen Umstand mit isometrischen Übungen, was Physiotherapie mit mir gemacht hat und dass ich in meinem Zustand ja auch keinen Muskelaufbau mehr betreiben kann.
Auch muss ich noch viele weitere Untersuchungen machen, weil weitere Instabilitäten vermutet werden. Diese Untersuchungen sind aber kräftemäßig schwer zu händeln, sehr teuer und in Dtl nicht zu bekommen. Dr. Gilete bietet alle per Selbstzahlung an, vor Ort in Barcelona. Wenn ich dahin fahre, dann könnte er die Untersuchungen machen und wenn ich das Geld für OPs zusammen hätte und auch meine Entscheidung für die OP bestünde, dann könnte ich gleich mehrere Wochen dort bleiben für die OP, um weitere Reisen zu umgehen.
Das letzte Fünkchen Hoffnung auf Besserung/Heilung (es gibt im Internet ja solche Fälle: Jennifer Brae, Jeff Wood) ist für mich nun trotzdem weg. Der Dr. sagte auch u.A., dass der Schwindel weggehen würde, aber Hirnstammsymptome heilen in den seltensten Fällen vollständig aus. Er würde maximal eine Verbesserung erhoffen, die aber teilweise auch nur sehr gering ausfallen könnte.
Ich habe nun richtig Schiss, sollte es irgendwie zu einer OP kommen, dass das in keinster Weise Verbesserungen gegen meine schlimmsten Symptome schafft.
Ich mache mir solche Vorwürfe, soviele blöde Kopfbewegungen gemacht zu haben (z.B. obwohl ich es hätte besser wissen müssen (aber da macht mein Kurzzeitgedächtnis nicht mit, da bin ich wie blöd, weil ich in solchen Momenten nicht dran denke, dass mir schon kleinste Kopfbewegungen Probleme bereiten und dann mach ich so etwas) Kopf leicht in den Nacken, dabei den Kopf gedreht und leicht gekippt und dann mit dem Finger noch etwas gegengedrückt, weil das den nervigen Tinnitus mal kurz reduziert hat). Seitdem habe ich, kann auch Zufall sein, wieder verstärkten Harndrang, Unruhe, auch Hyperakusis?????.....
Oder dass die im KH ohne Vorwarnung dieses Elektroschocktest machen, wo der Kopf so ausschlägt. Ich bin der Meinung, dass ich seitdem stärkeren Schwindel habe.
Ich habe nun die GROßE Sorge, ob durch diese kurzzeitigen Einwirkungen, die ich gerade genannt habe, am Hirnstamm weiter etwas kaputtgegangen ist (oder an den Hirnnerven), was bleibend ist. Oder die Bänder weiter ausgeleiert sind durch das Ausschlagen des Kopfes, dass ich weitere physiologische und anatomische Verschlechterungen herbeigeführt habe, die nun bleibend sind und noch schneller in weitere Verschlechterungen münden.
Es wäre natürlich sehr beruhigend für mich zu wissen, dass nur größere Krafteinwirkungen und/oder längerfristige Einwirkungen dauerhafte Beschädigungen dort oben machen.
Aber ich möchte auch noch etwas Positives zum Schluss schreiben:
Ich habe gestern eine Zervikalorthese von ASPEN (Vista TX Collar) anprobiert und die hat sich im Gegensatz zu anderen Collars für meinen schmalen Kopf und Hals passiger angefühlt und die kann man auch gut hochdrehen, den Kopf hochspannen. So richtig "unwacklig" ist der Kopf dann zwar immer noch nicht, er hat immer noch Spiel, aber er fühlt sich abgestützter an als in anderen Collars.
Jetzt muss ich "nur noch" ein weiteres Rezept dafür bekommen.
VG,
Manuf
