Quick (INR) schwankt stark - was tun?

[FataMorgana]

Hallo Brummbär
klingt gut, aber in der Schweiz wird das Gerät grundsätzlich nicht von der Kasse bezahlt (ich habe schon öfters gehört, dass das in Deutschland viel unbürokratischer gehandhabt werde). Nicht mal die Teststreifen oder die Schulung. Zudem habe ich aufgrund meines durchgemachten Hirnschlages schlechte Chancen, diese Schulung erfolgreich zu absolvieren.
Meine Dosierung ist sehr unterschiedlich. Lange Zeit klappte es mit täglich 3/4 Tablette. Plötzlich entartete der Wert. Dann musste halt die Dosis angepasst werden, je nachdem. Ich hatte auch schon Quick-Wert unter 8% (im Ausweis steht 'nicht mehr messbar'/Notfall im Spital)
Um welche Tageszeit nimmst Du die Tabletten? Hast Du auch schon mal den Zeitpunkt der Einnahme verschoben? (natürlich unter Kontrolle, nicht einfach so).

Seit 7 Jahren bekomme ich von den Aerzten zu hören, dass sie sowas wie mich in Bezug auf den INR-Wert noch nie gesehen hätten. Ich bin doch nicht einzigartig, ich glaub das nicht.

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[FataMorgana]

Brummbär

Du nimmst 4,5 Tabletten pro Woche. Bei mir ists so: Wenn ich 4 1/4 nehme, gehe ich zu stark in Richtung 3. Wenn ich 4 nehme, dann gehe ich unter 2.

 

[Brummbaer]

Hallo Fatamorgana, wenn ich es richtig sehe, schwankt Dein INR Wert zwischen 2 und 3. Nach meinem Kenntisstand befinden sich diese Werte im zulässigen Rahmen. Ich bin allerdings stets bestrebt, den Wert nicht über 2,5 hinausgehen zu lassen, weil ich einfach die Befürchtung habe, bei höheren Werten möglicherweise eine Gehirnblutung zu bekommen. Wenn du nicht selbst prüfen kannst, musst Du wohl oder übel eine Prüfung im 14Tage Rhythmus in Kauf nehmen, dass dürfte aber zur Erhaltung der Gesundheit ein hinnehmbares Übel sein. Von meinem Prof. der Uni Klinik in Lübeck habe ich erfahren, dass ein neues Mittel in der Erprobung sei. Dies, so seine Aussage, sei weniger gefährlich und zudem zuverlässiger. Es sei aber sehr teuer. Im Herbst muss ich wieder zu ihm, um einen Gesundheitsschek machen zu lassen. Er wollte mir dann mehr über dieses Mittel sagen. Noch einen Rat. Tue etwas für Deine eigene Mobilisation, das wirkt sich insgesamt positv aus!
Brummbaer

 

[FataMorgana]

Hallo Brummbär
Vielen Dank für Deine Antwort.
Nein, mein INR schwankt zwischen 1,5 und nicht mehr messbar, also über 4,5 wars glaub.
Von einem neuen Mittel weiss ich nichts, ausser von denen, die bereits wieder reduziert werden, weil sie schlechte Erfahrungen damit gemacht hatten...solche, wo man täglich einfach 1 Tablette nehmen muss und der Körper nehme sich quasi, was er benötige.
Dass ein neues Mittel teuer ist, kann ich mir vorstellen. Aber was denkst Du, was es kostet, wenn ich alle 14 Tage (soferns nicht wieder entgleist) lebenslänglich zum Arzt muss? Aber Krankenkasse ist halt bescheuert. Die zahlen den Arzt, aber kein eigenes Gerät :-(

Was meinst Du damit, ich solle etwas für meine eigene Mobilisation machen? An was denkst Du da?

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[nicht der papa]

Hallo FataMorgana,
lies dir doch das mal in Ruhe durch. Antikoagulanzien
Vielleicht fällt dir dabei was auf.

 

[FataMorgana]

Hallo nicht der papa

Sorry, aber mit so einem Artikel bin ich komplett überfordert. Habe auch keinerlei medizinische Ausbildung.
Ich bin darauf angewiesen, dass mir ein Arzt sagt, was ich wann zu nehmen habe und wenns nicht klappt, dass er mir Alternative anbieten kann. Aber weder mein Hausarzt, noch die vielen anderen Aerzte in den vergangenen 11 Jahren haben mir diesbezüglich einen Vorschlag bringen können.

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[ArmesHaschel]

Hallo FataMorgana,

nur noch eine Idee, vielleicht liegt es am Präparat, das Du bekommst.
Hast Du mal das mit dem Arzt besprochen ?

Gruss Das Haschel...

 

[FataMorgana]

Hallo Armes Haschel

Ja, das habe ich schon mit etlichen Aerzten besprochen. Da es ja neue Verdünner geben soll, welche man quasi undosiert nehmen kann und der Körper nehme sich was er brauche. Aber die sind wieder auf dem Rückzug. Und eine Alternative zu Marcoumar ist in der CH was Utopisches, bekommt man nicht. Sirtom oder wie das andere heisst, sei viel problematischer.

Liebe Grüsse
FataMorgana :wave:

 

[ArmesHaschel]

Hallo FataMorgana,

hmm, da hab ich mich falsch ausgedrück.... Ich meine verschiedene Präparate von Marcoumar, also von Firma X gegen das von Firma Y probiert.

Vielleicht gibt es da ja auch noch Unterschiede.

Gruss Das Haschel...

 

[FataMorgana]

Hallo Armes Haschel

Also soviel mir bekannt ist gibts Marcoumar nur von einer Firma. Der Wirkstoff Phenprocoumon ist in der CH nur in Marcoumar enthalten.
weisst Du mehr? Hast Du andere Infos?

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[ArmesHaschel]

Hallo FataMorgana,

ja scheint so zu sein, in D gibt es halt noch einige andere Generika, ich weiss nicht wie das mit Importen ist.

Man kann bei "einfachen" Thrombosen auch nur Heparine einsetzten, ich weiss nicht ob das bei Dir möglich ist ?
(z.B. Fondaparinux)

Gruss Das Haschel...

 

[nicht der papa]

Hallo FataMorgana,

Man kann bei "einfachen" Thrombosen auch nur Heparine einsetzten, ich weiss nicht ob das bei Dir möglich ist ?
(z.B. Fondaparinux)

Gruss Das Haschel...

Das wird aber gespritzt und ist ein Sofortmittel und keins für den Dauereinsatz.

 

[FataMorgana]

ja genau, ich muss ja lebenslänglich blutverdünnt werden.

 

[Brummbaer]

Hallo Fatamorgana, ich habe über eine lange Zeit ASS 100 genommen, doch mein Kardiologe, Prof. in Lübeck, hat mir dringend davon abgeraten. Marcumar sei zur Zeit das zuverlässigste Mittel. Deshalb würde ich Dir empfehlen, vorerst nicht auf dieses Mittel zu verzichten und die Unannehmlichkeit der häufigen Kontrolle in Kauf nehmen. Das ist auf jeden Fall besser als einen Schlaganfall mit ungewissem Ausgang zu erleiden, denn noch hast Du die Kontrolle über Dein Leben und Dein Denken, Du solltest es nicht leichtfertig aufs Spiel setzen. Die Zuteilung der Tabletten habe ich selbst reguliert. Wenn ich die Anweisungen der Ärzte befolgt hätte, wäre ich schon längst unter der Erde. Schreib Dir genau auf was Du nimmst und notiere Dir den INR-Wert. Wenn er Dir zu hoch erscheint, nimmst Du ein bisschen weniger und wenn zu niedrig, dann eben ein bisschen mehr. Mit Mobilisation meine ich, bewege Dich, soviel wie Du kannst und das nicht nur einmal in der Woche sondern möglichst häufig. Soetwas baut einen richtig wieder auf. Also, Kopf hoch und nicht nachlassen!
Bummbaer

 

[FataMorgana]

Hallo Brummbär

Mit Aspirin Cardio bin ich zum Hirnschlag gekommen...soviel zur Profylaxe.
Wie gesagt ich kann den INR nicht selber messen, ich muss zum Arzt. Bis dato seit 7 Jahren 2x pro Monat, wenn er entgleist 1x pro Woche :-(
Mit Bewegung haperts, da es mir seit den vielen Kathetereingriffen in der Leiste dermassen zieht und zudem die Fibro mir jeden Schritt beinah verunmöglicht. Und dazu kommt noch, dass mein Herz bei Bewegunsveränderung schmerzt. Ich als Laie würde sagen es ist da, wo in etwa die Sonden vom Schrittmacher am Herz sind.

Liebe Grüsse
FataMorgana

 

[nicht der papa]

Würde dir ja gerne weiterhelfen. Habe gerade anhand der vorher geposteten Seite dieses Gerät gefunden. Die Herzklappe: Mein Arzt ist dagegen

Vielleicht ist das INRswiss - Vereinigung für Patienten mit Gerinnungsselbstkontrolle eine Möglichkeit, dass Du Unterstützung für ein eigenes Gerät zur Selbstkontrolle bekommst?

Habe auch gesehen, dass es auf diversen Seiten gebrauchte Geräte zu kaufen gibt. Aber die kosten meist immer noch richtig Geld.)

 

[FataMorgana]

Hallo nicht der papa
Kann Dir nicht folgen, was Du mit 'der Herzklappe' und einem Gerät gemeint hast?

Hauptproblem ist mein Arzt, also nicht nur einer. Dadurch, dass mein Quick dermassen schwankt, sehen sie alle keine Chance, dass ich jemals selbständig prüfen kann. Also genau der Grund, warum es sinnvoll wäre, dass ich es selber testen könnte, verhindert laut Aerzten meine Chance, so ein Gerät zu bekommen.
Und nebenbei schüren die Aerzte natürlich noch die Angst, dass man als Laie Fehler bei der Dosierung machen könnte............
Liebe Grüsse
FataMorgana

Ich werde versuchen die Schmerzmittel durch solche zu ersetzen, welche quasi erlaubt sind. Wobei die natürlich dann ganz andere gravierende Nebenwirkungen haben (so an Tramal denke)

 

[nicht der papa]

Hallo nicht der papa
Kann Dir nicht folgen, was Du mit 'der Herzklappe' und einem Gerät gemeint hast?

Du musst die links schon anschauen, wenn Du wissen willst, was ich dir sagen will.
Bei der herzklappenseite geht es um INR-Selbstmanagement. Und wenn Du so ein Gerät hast, dann kannst Du ganz anders reagieren. Habe von Leuten gelesen, die täglich abwechselnd 1/4 und 1/2 Tablette nehmen. Nur als Beispiel.

Die schweizer Seite ist wohl ein Selbsthilfe-Verein. An den kannst Du dich mal wenden. Die kennen sich sicher besser mit der Problematik aus, wie wir hier alle zusammen und die kennen sicher auch Wege, was Du tun musst, um an so ein Gerät zu kommen.

Hauptproblem ist mein Arzt, also nicht nur einer. Dadurch, dass mein Quick dermassen schwankt, sehen sie alle keine Chance, dass ich jemals selbständig prüfen kann. Also genau der Grund, warum es sinnvoll wäre, dass ich es selber testen könnte, verhindert laut Aerzten meine Chance, so ein Gerät zu bekommen.
Und nebenbei schüren die Aerzte natürlich noch die Angst, dass man als Laie Fehler bei der Dosierung machen könnte............
Liebe Grüsse
FataMorgana

Auch deshalb habe ich die beiden Seiten gepostet. Ärzte machen mit Vorliebe Ängste, um sich unentbehrlich zu machen. Ist jedenfalls meine Erfahrung.

Ich werde versuchen die Schmerzmittel durch solche zu ersetzen, welche quasi erlaubt sind. Wobei die natürlich dann ganz andere gravierende Nebenwirkungen haben (so an Tramal denke)

Tramal zeigt mMn. nur, dass es eigentlich keine Schmerzmittel gibt, die man wirklich sicher mit Cumarin zusammen nehmen kann und dass man selbst mit den angeblich erlaubteren Schmerzmitteln ganz üble Nebenwirkungen bekommen kann.

 

[FataMorgana]

Hallo nicht der papa,
ich hatte deine links gelesen. Aber du hast auf ein Gerät verwiesen,ich hingegen habe die Geschichte 'Herzklappe' gelesen u eben kein Gerät gefunden. Hatte wohl was anderes erwartet.
Tramal gehört zur Liste der erlaubten Schmerzmittel. Ohne Schmerzmittel komme ich seit meinem Schlaganfall nicht mehr aus.
Meine Dosierungen sind je nach aktuellem Stand. Bei mir reicht 1/4 der Tablette,um den quick entgleisen zu lassen.Momentan habe ich grad auch den Rhythmus 1/2 u 3/4. Dies bei einer Ausgangslage um von 1,5 in Richtung 2,5 zu gelangen.
Ich habe irgendwie den Eindruck ich werde nicht verstanden. Ich suche nach Tricks, wie mein INR konstanter gehalten werden kann. Dass die Dosierungen angepasst werden müssen,kann ich ja irgendwie nicht umgehen.
Liebe grüsse
FataMorgana

 

[Brummbaer]

Hallo FataMorgana, offenbar hast du Probleme mit der Kombination von Schmerzmittel und Marcumar. Ich habe den Artikel "Antikoagulanzien", den Dir "nicht der Papa" empfohlen hat, durchgelesen. Wenn ich es dort recht verstanden habe, verursacht das Schmerzmittel Paracetamol als Nebenmedikation keine Probleme in Kombination mit Marcumar. Dies mal als Hinweis für Dich, weil Du auf der Suche nach einer passenden Kombination bist. Vielleicht ist das ja was für Dirch!
Brummbaer