Mitochondriopathie - mitochondriale Störungen

[Shelley]

hallo,

ich habe hier schon gelesen:

https://www.symptome.ch/threads/mitochondriopathie-und-kpu-hpu.2743/

doch ich mache ein neues kapitel zu dem thema auf, weil ich sonst den überblick verliere und nicht mehr draus komme.

ich habe hier:

https://www.symptome.ch/threads/studie-zu-kpu-fuer-versicherungen.3282/#post-25726

von kate links zum thema bekommen und habe nun ein wenig fragen (bin blond und verstehe die guten links nicht so doll):

- was ist der unterschied zwischen:

mitochondrialer erkrankungen:

https://www.dgn.org/fileadmin/leitl05/19MitochondrialeErkrankungen.pdf

und mitochondropathie?

https://www.draloisdengg.at/bilder/pdf/NO-StressBodoKuklinski.pdf

- habe ich richtig verstanden, dass jede kryptopyrrolurie eigentlich nur ein symptom von mitochondropathie ist?
- heisst das, dass das eigentliche problem die mitochondropathie ist und nicht die kpu?

ich komme deswegen auf diese frage:

lebe-dich-gesund.com/termine/vor_kuklinski.html

"Zusammenfassend stellen wir fest, dass die Kryptopyrrolurie nur als Begleitsymptom einer wesentlich ernsteren Störung auf mitochondrialer Ebene signalisiert, die organübergreifend Leistungsdefizite auslöst und bei Nichtbeachtung zu massivsten Störungen der Gesundheit auf Multiorganebene wirksam wird."

[...]

"Hieraus folgt, dass die Behandlung der Pyrrolurie nur bei leichten Formen mit B-Vitaminen, Zink und anderen Mikronährstoffen erfolgen kann, letztendlich muss die Kryptopyrrolurie wie eine Mitochondropathie behandelt werden. Dies ist nur durch Mikronährstoffe möglich, die Einfluss auf den Elektronentransport der Mitochondrien ausüben und eine Verbesserung des Zitronensäurezyklus sicherstellen."

"Die Kryptopyrrolurie ist lediglich ein Symptom einer Mitochondropathie."

viele grüsse von shelley

 

[Kate]

Hi Shelley,

das sind die Hauptthesen von Dr. Kuklinski zu KPU. Ich hatte sie mal irgendwo zusammengestellt. Leider ist Medizin keine exakte Wissenschaft und unsereins ist aufgefordert, sch eine Meinung zu den zu einem Thema existierenden Thesen zu bilden - nach gefühlter Plausibilität oder so. (Herrn Kuklinskis Ausführungen sind so komplex, dass selbst Ärzte damit u.U. überfordert sind, sie überhaupt nachzuvollziehen.)

Nach meinem Eindruck vertritt das andere "Forschungslager" um Dr. Kamsteeg eine abweichende These: HPU (als erbliche Form) ist eine eigenständige Erkrankung, für die bestimmte Gene verantwortlich sind (die NICHT mit den von Kuklinski angesprochenen Vererbungsmechanismen übereinstimmen).

Aber wissen tue ich es auch nicht...

Ich persönlich erwäge Kuklinskis Thesen, die Finanzierung will aber überlegt sein (er ist Privatarzt). Vielleicht sieht das bei Dir anders aus und Du könntest ihn in Österreich aufsuchen, das ist ja näher als Rostock.

Liebe Grüße
Kate

------
Die Erkenntnisse von heute sind die Irrtümer von morgen.

 

[Shelley]

hallo kate,
ich beziehe minimalrente und lebe am totalen existenzminimum.
meine eltern und bekannte springen noch ein, bis das mit ergänzungsleistung und hilflosenentschädigung geklärt ist.
das macht mir langsam angst, mir so mein leben einzurichten. aber ich sollte irgendwann einen beistand haben. der wird ja dann alles machen für mich.

vielen dank für deine erklärung!
wie geht es dir?
gruss, shelley :wave:

 

[Günter]

Hallo Shelley,

ich habe zur Mitochondropathie eine andere Vermutung, kann mich natürlich auch irren:

NO als Ursache von KPU und Schilddrüsenproblemen? Da weiß ich zu wenig, um dies beurteilen zu können. Im Internet findest Du aber eine alternative Theorie zu AIDS. Man hat ja bis heute keinen Virus isolieren und beweisen können. Kritiker meinen sogar, daß das AZT die Leute umbringt und nicht der Virus oder dessen Folgen. Die alternative Theorie sagt, daß es einen Abwehrmechanismus für das Zellinnere gibt, der auf der Produktion von NO beruht. Wenn also bei einer Infektion die Abwehrmechanismen außerhalb der Zelle versagt haben, wird in der Zelle NO gebildet. In einer solchen Konzentration, daß der Organismus noch nicht stirbt, aber die eingedrungenen Fremdorganismen (körpereigene Chemo). Wird die NO-Konzentration so hoch, daß für die Zellen selbst Gefahr besteht, kapituliert der Körper und schaltet die NO-Produktion vollständig ab. Dann haben Bakterien, Pilze und Viren freies Spiel = AIDS. Die ersten AIDS-Kranken waren Homosexuelle, die NO-Substanzen zur sexuellen Stimulanz benutzten. Zuviel NO (auch von außen) führt aber zum Abschalten des Zellabwehrmechanismus...

Nun führt aber Schwermetall durch Hapten-Bildung zu einer Verfremdung der körpereigenen Substanzen, so daß die Abwehrmechanismen das eigene Gewebe angreifen = Autoimmunkrankheit. Und in der Zelle? Der Abwehrmechanismus ist doch laut der alternativen AIDS-Theorie die NO-Bildung. Ist die erhöhte NO-Konzentration eine Folge der Schwermetallvergiftung? Übrigens sind die Mitochondrien eine Art Bakterien, mit denen wir in Symbiose leben. Diese werden von der erhöhten NO-Konzentration besonders getroffen. Ist deshalb die Mitochondropathie nur eine Folge der Schwermetallvergiftung und nicht die Ursache?

https://www.symptome.ch/threads/diskussion-zur-faq.1705/#post-12662

ich wollte hier nicht verwirren, sondern nur zu bedenken geben, daß eventuell bei Kuklinskis Erkenntnissen Ursache und Wirkung verwechselt sein könnten. Kuklinski fand bei KPU-Patienten Mitochondienschädigungen durch erhöhte NO-Konzentrationen. Ich frage mich, ob es nicht ein Autoimmungeschehen wie z.B. Hashimoto ist, welches dazu führt. Hier handelt es sich vielleicht um ein Autoimmungeschehen innerhalb der Zelle. Diesen Abwehrmechanismus innerhalb der Zelle hatte ich bei der alternativen AIDS-Theorie gelesen. Er fiel mir sofort bei Kuklinskis Artikel wieder ein.

https://www.symptome.ch/threads/diskussion-zur-faq.1705/#post-12662
Liebe Grüße

Günter

 

[Shelley]

hallo günter,

vielen dank für deine antwort!
ich verstehe also richtig, dass man nicht genau weiss, was zuerst war, sondern nur vermutet.

aber doch noch eine frage:

- was ist der unterschied zwischen:

mitochondrialer erkrankungen:

https://www.dgn.org/fileadmin/leitl05...krankungen.pdf

und mitochondropathie?

www.lebe-dich-gesund.com/zum-...ver-stress.pdf

- gibt es keinen unterschied?
- aber dann müsste mitochondropathie eine muskelkrankheit sein, weil doch mitochondrialer erkrankungen zu den muskelkrankheiten zählen.
- täusche ich mich?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

Deine Links gehen bei mir nicht, hier noch mal zu den mitochondrialen Erkrankungen:
https://www.dgn.org/98.0.html
Die betreffen nicht allein die Muskeln, sondern alle Systeme mit hohem Energiebedarf: Sehen, Gehirn, Leber ....

 

[Oregano]

Für den, der's versteht, hier mehr über mitochondriale Erkrankungen:
https://www.dgn.org/98.0.html?&no_cache=1&sword_list

www.dgm.org/pdf/mytochon.pdf

Mir fällt auf, daß in dem zweiten Link diese Erkrankungen sehr der Borreliose ähneln...

Gruss,
Uta

Huch, Rohi: zeitgleich

 

[Rohi]

Doppelt hält besser :bier:
Die Symptome aus dem zweiten Link von Uta:

Symptome
Häufig berichten Patienten mit mitochondrialen Myopathien
über eine belastungsabhängige Muskelschwäche. Aber auch
eine andauernde Muskelschwäche ist möglich, die besonders
die rumpfnahen Muskeln von Armen und Beinen (Schultergürtel
/Oberarme bzw. Beckengürtel) betrifft. Wegweisend für
eine mitochondriale Myopathie ist, wenn die Augenmuskeln
mitbetroffen sind: Die Augenbewegung ist eingeschränkt (die
Patienten bemerken dies jedoch häufig nicht, da selten Doppeltsehen
auftritt) und die Lider hängen herunter (Ptose).
Bei manchen Patienten kann eine Herzmuskelschwäche auftreten,
aber auch Störungen der Erregungsleitung im Herzen
sind möglich, was zu Herzrhythmusstörungen führen kann.
Ist das Gehirn mitbetroffen, können z. B. epileptische Anfälle,
geistige Behinderungen oder Schlaganfälle auftreten. Die Nerven
von Armen und Beinen können ebenfalls betroffen sein
(Polyneuropathie). Am Auge können besonders der Sehnerv
und die Netzhaut erkranken. Weitere häufige Symptome sind:
Schwerhörigkeit und Diabetes mellitus.

Ursächliche Behandlung gibt es keine, da werden selbst von der Schulmedizin Vitamine und Mineralstoffe empfohlen.

 

[Kate]

Hallo Günter,

ich hatte es schon mal geschrieben: Kuklinski stellt nicht den NO-Stress oder die Mitochondropathie als URSACHE der Schwermetallvergiftung dar, sondern umgekehrt!

Die meisten mt-Genschäden (mt = mitochondrial, Anm. Kate) werden im Lebensverlauf erworben. Sie werden über die Mutter vererbt. Im Vererbungsgang können gesunde oder mutierte DNS-Kopien übertragen werden. Mütter unter nitrosativem Stress können folglich völlig gesunde Kinder, aber auch solche mit homoplastischen mt-DNS-Schäden gebären (...) Die Mutationssuche in den Mitochondrien bleibt problematisch, erst recht bei zellkernkodierten DNS-Schäden, die auch von Vätern vererbt werden. (...)

Zusammenfassend stellen wir aus der Auswertung von mehr als 1.800 Krankenakten fest, dass

- die posttraumatische Instabilität der Halswirbelsäule der wichtigste Generator des nitrosativen Stresses ist, gefolgt von beruflichen und ubiquitären (überall vorkommenden, Anm. Kate) Xenobiotikaexpositionen (xenos=fremd, bios=Leben, also so etwas wie "lebensfremd", Schwermetallbelastungen z.B. zählt er dazu, aber auch andere Chemikalienbelastungen, z.B. aus dem in der konventionellen Landwirtschaft verwendeten Nitratdünger, Anm. Kate)

- Sport - nicht Bewegung - den nitrosativen Stress steigert

- die frühzeitige oder nicht indizierte Anwendung von Antibiotika oder anderen Medikamenten den nitrosativen Stress verstärken

- der nitrosative Stress vererbt wird, zu Reifungs-, Wachstums- und Immunstörungen und zu chronischen mentalen, kognitiven und körperlichen Leistungseinbußen führen kann

Sonnige Grüße
Kate

 

[Günter]

Hallo Kate,

das habe ich auch nie behauptet. Aber Kuklinski hält die Mitochondropathie für ursächlich und die KPU für sekundär. Ich denke es umgekehrt. Kuklinski hält auch die Wirbelsäulen-Traumatas für ursächlich und KPU für sekundär. Auch hier denke ich das Gegenteil. Und ich glaube dem Ansatz (von mir erstmals in der alternativen AIDS-Theorie gesehen), daß die NO-Produktion der zellinterne Abwehrmechanismus ist.

Kuklinski leistet eine bemerkenswerte Forschungsarbeit. Ich stimme nur nicht ganz mit seinen Schlußfolgerungen aus seinen Ergebnissen überein. Aber wie gesagt, da kann ich mich auch total irren!

Klinghardt findet nach seinen Aussagen bei jedem Borreliose-Patienten KPU und hält mittlerweile die Borreliose für primär. Ist dann aber die Borreliose wirklich für jede KPU ursächlich? Das glaube ich ihm nicht. Aber vielleicht habe ich ihn auch nur falsch verstanden und er meint, daß derjenige, der eine Borreliose bekommt, dann auch KPU entwickelt.
Da Borrelien auch das Zellinnere besiedeln, erhebt sich natürlich die Frage, wie es hier mit dem NO aussieht. Wenn es wirklich ein Verteidigungsmechanismus ist, müssten ja theoretisch alle Borreliose-Patienten eine Mitochondropathie entwickeln. Nach Kuklinski würde dann daraus die KPU resultieren. Nach anderen Theorien ist erst die Schwermetallvergiftung da, dann die Borrelien. Oder der Körper lagert verstärkt Schwermetalle ein, um sich der Borrelien zu erwehren. Ich denke, die verstärkte Einlagerung der Schwermetalle kommt erst durch die KPU.

Wie dem auch sei, folgende Dinge haben eine große Schnittmenge: KPU, Mitochondropathie, Schwermetallvergiftungen und andere Vergiftungen, Borreliose und Autoimmunkrankheiten wie Hashimoto.
Aber solange keine weiteren Forschungsergebnisse da sind, kann man endlos über Ursache und Wirkung streiten.

Ich denke aber, daß zur KPU-Behandlung eine Schwermetallentgiftung gehört. Ob dies wirklich jeder braucht, weiß ich nicht. Aber lieber einmal zu viel auf Verdacht, als dann Autoimmunkrankheiten wie Hashimoto zu entwickeln (der Zusammenhang Schwermetall --> Autoimmunkrankheit ist auch nicht unumstritten).
Liebe Grüße

Günter

 

[Kate]

Oh, dann habe ich Dich total missverstanden, insbesondere das hier

Und in der Zelle? Der Abwehrmechanismus ist doch laut der alternativen AIDS-Theorie die NO-Bildung. Ist die erhöhte NO-Konzentration eine Folge der Schwermetallvergiftung? (Kuklinski sagt "ja, das kann so sein", Anm. Kate) Übrigens sind die Mitochondrien eine Art Bakterien, mit denen wir in Symbiose leben. Diese werden von der erhöhten NO-Konzentration besonders getroffen. Ist deshalb die Mitochondropathie nur eine Folge der Schwermetallvergiftung und nicht die Ursache? (Kuklinski sagt "ja, Mitochondropathie kann Folge einer Schwermetallvergiftung sein", Anm. Kate)

Ich glaube, viele Verständnisprobleme sind mal wieder schlicht Sprachprobleme. Ich habe gerade den Overflow und mach erstmal Schluss...

Liebe Grüße
Kate

 

[Oregano]

Mitochondrien eine Art Bakterien? Jetzt bin ich aber endgültig verwirrt.

Bisher kannte ich das so:

Mitochondrien: M. sind faden- bis kugelförmige Zellorganellen. Sie bestehen aus einer äußeren Hüllmembran und einer inneren Membran. Ihre wichtigste Funktion ist Energiegewinnung durch oxidative Phosphorylierung bei der Zellatmung. Da sie sich in der Zelle bewegen und so zu Orten des Energiebedarfs gelangen (Energiebereitstellung), bezeichnet man sie als „fahrende Kraftwerke der Zelle". M. sind teilungsfähig, sie besitzen ringförmge DNS Und Ribosomen zur Proteinsynthese.

https://www.webmic.de/zellaufbau2.htm

Allerdings:

Herkunft der Mitochondrien
Nach der Endosymbiontentheorie geht man davon aus, dass sowohl die Mitochondrien als auch die Chloroplasten – in grünen Pflanzen – aus einer Symbiose von aeroben Bakterien mit Eukaryoten hervorgegangen sind. Hinweise darauf sind der Besitz eigener genetischer Information (mtDNA), eine eigene Proteinsynthese (mit Ribosomen, tRNA …) und das Vorhandensein einer inneren Membran, die sich deutlich vom Bau der äußeren Membran (Mitochondrien besitzen also eine doppel lipidschichtige Membran) unterscheidet und die der Erzeugung von ATP aus ADP dient. Die Mitochondrien aller heutigen Arten sind jedoch so spezialisiert, dass sie allein nicht lebensfähig sind. Zuletzt wurde auch herausgefunden, dass die Mitochondrien relativ eng mit anderen, seltener auftretenden Organellen, den Hydrogenosomen verwandt sind. Ein Verbindungsglied stellt das Wasserstoff-synthetisierende Mitochondrium dar (Nature, 434, 74).

https://de.wikipedia.org/wiki/Mitochondrium#Herkunft_der_Mitochondrien

Als Eukaryoten oder Eukaryonten (Eucaryota) werden alle Lebewesen mit Zellkern zusammengefasst. Der Begriff leitet sich aus dem Griechischen von karyon für „Kern“ und eu für „gut“ ab. Eukaryoten entwickeln sich immer aus zellkernhaltigen Ausgangszellen (Zygoten, Sporen). Alle anderen zellulären Lebewesen, die keinen echten Zellkern besitzen, Archaeen (Archaea) und Bakterien (Bacteria), darunter die Cyanobakterien (Cyanobacteria), werden als Prokaryoten bezeichnet

https://de.wikipedia.org/wiki/Eukaryoten

Soviel zur Begriffsklärung. Ob das nun wirklich klärt: keine Ahnung

Uta

 

[Rohi]

Zu meinem Erstaunen habe ich gerade festgestellt, dass es schon umfangreiche Seiten zu Mitochondropathien gibt, das läuft alles unter Muskelschwund.
Da sind (auch in den obigen Links) einige Therapieansätze, zum Beispiel Kreatin. Kreatin wird auch bei Autismus verwendet. Vielleicht kann man da paar Tips gewinnen, was man bei KPU noch probieren kann.

 

[Shelley]

hallo,

danke, dass ihr so viel schreibt zu dem thema!
und sorry, dass ich jetzt nicht auf alles eingehe. es geht mir wieder schlechter, weil ich weg musste.
ich schaffe es auch nicht mehr, so viele komplizierte sachen lesen. ich verstehe von all dem, was ihr schreibt, nichts. :-(

darf ich nochmals fragen:

- sind

mitochondriale erkrankungen:

https://www.dgn.org/fileadmin/leitl05/19MitochondrialeErkrankungen.pdf

und mitochondropathie:

https://www.draloisdengg.at/bilder/pdf/NO-StressBodoKuklinski.pdf

das selbe?

- wenn kuklinskis behauptung, dass kpu ein symptom der mitochondropathie ist, und mitochondropathie das selbe wie mitochondriale erkrankung ist, ist dann die kpu eine muskelkrankheit, da mitochondriale erkrankungen ja muskelkrankheiten sind?

sorry, dass ich nochmals das selbe frage. ihr habt wirklich klasse dinge geschrieben. aber ich verstehe wirklich nichts und die, welche mich jetzt schon ein wenig kennen, wissen, dass es für mich am einfachsten ist, wenn ich auf konkrete fragen konkrete antworten bekomme. wirklich nichts gegen das, was ihr geschrieben habt! aber ich wäre euch sehr, sehr dankbar, wenn ihr mir nochmals auf ganz simple art diese beiden fragen beantworten könntet.

vielen dank und liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

p.s.:

zuerst dachte ich, dass mitochondriale erkrankungen und mitochondropathie das selbe sind.
dann habe ich ein wenig die dinge angeschaut und dachte, dass es was anderes ist.
dann habe ich genauer gelesen und gedacht, dass es das selbe ist.
ja und dann habe ich mir gedanken gemacht und studiert und nachgedacht und nochmals überlegungen gemacht und so kam ich zum schluss, dass es zwei verschiedene dinge sein müssen.
aber irgendwie bin ich mir da nicht so sicher.
deswegen frage ich euch hier.

oder was haben muskelkrankheiten und die sache mit diesem no-weiss-ich-was-das-ist von kuklinski gemeinsam? muskelkrankheiten sind ja bei den versicherungen anerkannt, aber die ganze sache von dem bodo kuklinski nicht. also kann es doch nicht das selbe sein! und wenn ja kpu und diese muskelkrankheiten zusammengehören täten; dann sollte man doch die kpu bei den versicherungen durchkriegen können! warum geht das nicht? weil eben mitochondriale erkrankunge und mitochondropathie doch nicht das selbe ist und auch mit der kpu nicht zusammengehört?

gruss shelley :idee:

 

[Günter]

Hallo Uta,

die Mitochondrien sollen aus einer Symbiose mit Bakterien hervorgegangen sein, sind aber heute keine eigenständigen Bakterien mehr, auch wenn noch starke Ähnlichkeiten vorhanden sind. Das meinte ich damit und das hast Du ja auch so gefunden.


Hallo Kate,

ich denke, das Verständigungsproblem liegt darin, daß meine von mir erneut zitierte Aussage aus einer Zeit stammt, in der ich nur einen Artikel von Kuklinski über Mitochondropathie kannte. Und in dem wurden Schwermetalle nicht erwähnt, erst recht nicht als Ursache. Als Ursache für KPU sah er da die Mitochondropathie und Wirbelsäulentraumatas. Dann konnte die Schwermetallvergiftung nur später in der Kausalkette auftauchen. Das war mein Schluß, nicht Kuklinskis Behauptung! Daher meine damalige und heutige Aussage. Ein Widerspruch, weil sehr unglücklich gewählt (schäm).

Man sollte sich eben mehr Zeit nehmen und nicht aus Zeitgründen alte Zitate verwenden. Ich werde mich um Besserung bemühen (zerknischt guck)!
Liebe Grüße

Günter

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

ich glaube schon, dass beide Bezeichnungen - mitochondriale Erkrankungen und Mitochondropathie - diesselbe Erkrankung meinen. "Pathie" ist der wissenschaftliche Name für "Erkrankung".
Der Unterschied scheint zu sein, dass die offizielle Medizin die Häufigkeit der mitochondrialen Erkrankungen mit ca. 20:100.000 angibt, während der Kuklinski eine viel größere Häufigkeit annimmt und die mitochondrialen Erkrankungen als Ursache für viele der modernen Beschwerden ansieht.
Hat Kuklinski eigentlich mal den Lactattest erwähnt? Eine Störung im Stoffwechsel der Mitochondrien führt dazu, dass im Ruhezustand oder bei leichter Belastung die Milchsäurekonzentration in den Muskeln ansteigt, das dient als Diagnose.

 

[Oregano]

Mein Kopf ist heute zu dumm, um diesen Link richtig zu verstehen. Aber vielleicht gelingt es ja jemand anderem:
https://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/027-016.htm#20


Gruss,
Uta

 

[Kate]

Hi Rohi, Günter, Shelley, Uta,

ja, er untersucht (u.a.)

Lactat
Pyruvat
Citrullin
S-100 (ggf. vor/nach Provokation, in der Schulmedizin Tumor-Marker für Melanome, für K. auch Marker für Zustand der Blut-Hirnschranke, deren Durchlässigkeit wiederum NO-Stress macht im Kopp)

Die ersten drei sind wohl Marker für Mitochondropathie. Ohne dass ich mich bis jetzt näher damit befassen konnte, nehme ich spontan an, dass Dr. Kuklinski den "üblichen" Begriff der mitochondrialen Erkrankung erweitert hat, indem er ihn nicht nur auf die Muskeln bezieht.

Ich kann mich grad nicht drum kümmern, habe heute einen Arzttermin, wo die Durchblutung der 4 Kopfarterien gecheckt wird. Ich wollte eigentlich ein MRT (auch durch Kuklinski angeregt - die berühmte "instabile HWS" bzw. cervico-enzephales Syndrom), aber das hat mein HA leider verweigert. Aber ich werde die Angiologin gleich fragen.

Grüße
Kate

Günter, don't worry :kiss: Frag mich nicht, wie lange ich für Kuklinskis Aufsätze gebraucht habe... und wenn ich hier was schreibe, schlage ich oft nochmal nach.

---

Alles was ich hier schreibe ist ohne Anspruch auf Richtigkeit, nur so, wie ich es als Laie verstanden habe.

 

[Shelley]

hallo günter,
sorry, dass ich dir nicht schreibe. ich konnte deiner sache nicht folgen, weil ich momentan nicht so fit zum denken bin.

hallo rohi,
herzlichen dank für deine antwort!
wenn also stimmen täte, dass kpu mitochondropathie ist und das das selbe wie eine mitochondriale erkrankung, dann müsste ich davon ausgehen, dass ich eine muskelkrankheit habe und damit hätte ich viele versicherungsprobleme gelöst.
mir fehlt also nur noch ein glied in der kette.
meine ärztin fand, wir würden jetzt aber porphyrie testen.
die mitochondrialen erkrankungen zu testen sei sehr teuer (gentests) und auch unangenehm (muskelbiopsie).

hallo uta,
vielen dank für den link!
wenn ich mir die leitbefunde der mitochondrialen syndrome überfliege, komme ich zum schluss, dass kpu und diese sache bei mir doch keine gemeinsamkeiten haben und in meinem fall die mitochondropathie und die mitochondrialen erkrankungen auch nicht das selbe sein können.

hallo kate,
- der lactat-test ging bei mir leider nicht, weil ich zu schwach war, um fahrrad zu fahren und somit auch mit dem lactat nichts passieren konnte, weil ich ja eben gar nicht trampte und nichts.
- S-100 wollte ich noch testen lassen, doch mein arzt wusste nicht, in welchem labor. ich denke, dass es sogar im gewöhnlichen labor gemacht wird, wo wir andere tests veranlasst haben. eine andere ärztin drückte sich vor den tests und meine ärztin gestern, vergass ich leider danach fragen. aber irgendwann werde ich den test schon noch machen!
- wegen pyruvat und citrullin muss ich mich mal schlau machen und auch ein labor finden. wenn porphyrie bei mir negativ ist, dann gehen wir wahrscheinlich in so richtungen wie muskelkrankheiten fand meine ärztin. dann werden so dinge ja vielleicht auch dabei sein. mal schauen.
- wie war deine untersuchung heute? ich habe von deinem test noch nie gehört. darfst du jetzt zusätzlich das mrt doch machen? hattest du noch nie ein mrt?

ich bin nun ein wenig klüger, aber schlau bin ich noch nicht. ich weiss immer noch nicht wirklich, woran ich bin. meine logik geht mit mir durch.

viele liebe grüsse und dankeschön an alle!

shelley :wave: