studie zu KPU (für versicherungen)

[Shelley]

hallo freunde,

mein arzt hat an meine krankenkasse einen antrag auf erstattung von p5p geschrieben.

er schrieb, dass aufgrund der wissenschaftlichen datenlage eine therapie mit p5p indiziert sei.
er tippte: "siehe beiliegende unterlagen".

ich fragte ihn eben, ob ich mal nach studien zu der sache suchen soll, und diese idee fand er voll gut, weil er sich mit kpu noch nicht so ganz tief beschäftigt hat. es ist ja so, dass eine krankenkasse noch eher - wenn überhaupt - bezahlt, wenn man studien beilegt.

- könnt ihr mir bitte bei der unterlagensuche behilflich sein?
- weiss jemand gerade eine gute studie zu dem thema und kann sie mir auch schicken?

das wäre voll lieb von euch!!

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

von Studien zu KPU habe ich noch nichts gehört außer den Untersuchungen von Dr. Kamsteeg:
https://www.hputest.nl/dverantwortung.htm
https://www.hputest.nl/dstatistieken/drapport.htm
Das wird Deine Krankenkasse aber nicht beeindrucken, da bist Du auf Kulanz angewiesen.

Wenn Dein Arzt sich für KPU/HPU interessiert, dann gebe ihm doch mal das Buch "HPU und dann ...?" von Dr. Kamsteeg, da sind alle aktuellen Forschungsinformationen drin.
https://www.wissenladen.de/catalog/product_info.php/cPath/39/products_id/90

 

[Kate]

Kuklinski hat auch kleinere Patientenkollektive (800-knapp 2000 in den Artikeln, die ich kenne) systematisch untersucht (Symptome, Laborwerte, Korrelationen zwischen diesen).

Er stellt vor allem die Mitochodropathie als Grunderkrankung heraus, mit KPU als Symptom, und schreibt viel über die möglichen Folgeerkrankungen wie Autoimmunerkrankungen, Allergien, Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Laktose, Fruktose, Gluten), hirnorganische Schäden.

Das wird auch sehr genau auf biochemischer Ebene beschrieben, falls der (lobenswerte) Antrag Deines Arztes beim medizinischen Dienst auf dem Tisch landet, besteht zumindest eine gewisse Chance, dass dort jemand diese Überlegungen teils nachvollziehen kann.

Viel Glück und schreib mal, was dabei rauskommt!
Kate

Hier die evtl. relevanten Links aus der Linkliste

www.lebe-dich-gesund.com/termine/vor_kuklinski.html

www.lebe-dich-gesund.com/zum-nachlesen/praxisrelevanz-nitrosativer-stress.pdf

Falls bei Dir das Hirnschrankeneiweiß erhöht sein sollte evtl. auch

https://www.mngm.nl/MCS_map/4-Hirn.pdf

 

[Shelley]

lieber rohi,

vielen dank für deine bemühungen!

ich habe deine links mit interesse gelesen.
doch leider muss ich dir sagen, dass du mir das erstemal nicht weiter helfen konntest. und du hast mir bis jetzt schon so unzählige male wirklich sehr, sehr viel helfen können! dankeschön dafür!

ich habe wahrscheinlich auch zu wenig konkret geschrieben, was ich brauche:

- ich suche einen bericht, in dem geschrieben steht, dass kpu-ler pyrodoxin-HCL gar nicht, oder nur in wenigen - evt. leichteren - fällen oder auch nur schlecht aufnehmen können und dass sie stattdessen unbedingt oder gezwungenermassen oder auch nur nach empfehlungen das p5p brauchen.
- gut wäre auch, wenn es eine studie gäbe, welche belegt, dass das p5p bei allen - oder zu mindestens vielen - fällen im gegensatz zu pyrodoxin eine wesentliche oder auch unwesentliche besserung gezeigt hat.
- gut wäre auch ein artikel, in dem geschrieben steht, was mit dem pyrodoxin im köprper passiert und was mit dem p5p passiert und warum kpu-ler das pyrodoxin im gegensatz zum p5p nicht oder nicht so gut aufnehmen können. was da also bei kpu-lern anderes im körper geschieht, dass es also nur mit p5p geht.

ich denke, dass es gut wäre, wenn wir so eine artikel-sammlung machen könnten, weil ja vielleicht auch andere und nicht nur ich, solche sachen für ihre versicherung brauchen können.
vielleicht würden wir es so sogar einmal schaffen, dass bei uns das p5p ohne sezialanträge und langen kampf übernommen wird.

- könnte man im notfall diesen kulinski mal anschreiben, um ihn aufzumuntern, genau so eine studie einmal mit uns zu machen? also falls es sie noch nicht gibt...

liebe kate,

ich möchte auch dir herzlich danken!

deine beiträge sind für mich sehr, sehr interessant! ich bin gerade daran, sie auszudrucken.

vielleicht hast du ja mitbekommen, dass ich mich auch auf diese mitochondropathien testen lassen möchte.
dieser kulinski und der kamsteeg müssen schon klasse leute sein!
ich möchte jetzt mal mehr von ihnen studieren.

auch das mit dem S-100 finde ich sehr interessant. ich habe doch mcs und möchte jetzt das S-100 auch testen lassen.

leider kann ich auch deine beiträge für diese konkrete versicherungsangelegenheit gebrauchen.
ich habe schon dem rohi geschrieben, dass ich vielleicht undeutlich gefragt habe und habe deswegen meine frage nochmals genauer geschrieben.

wäret ihr trotzdem bereit, mir bei dieser artikel- und studiensuche noch weiter zu helfen?
ich weiss, dass ich irgendwo gelesen habe, dass kpu-ler das pyrodoxin nicht gut aufnehmen können und deswegen p5p brauche. genau solche dinge bräuchte ich. aber leider finde ich es nicht mehr.

viele liebe grüsse und dankeschön von shelley :wave:

 

[Shelley]

- würde dieser link da gehen?

https://hpu-info.gmxhome.de/pdf/Kamsteeg J., HPU - Eine angeborene Porphyrinopathie.pdf

es steht zwar nicht ausschliesslich darinnen, dass kpu-ler gewöhnliches B6 nicht aufnehmen können und deswegen P5P brauchen, doch es steht beschrieben, dass hpu-ler eben diesen p5p-mangel haben.

- und wie beweise ich, dass ich nicht nur kpu, sondern hpu habe?
ich habe ja nur den kpu-test machen lassen.
- genügt das?

 

[Shelley]

- wo sind die wissenschaftlichen artikel, welche zu diesen texten führten?
genau die brauche ich!

www.keac.de/hpu/washpu.html

www.keac.de/hpu/symptome.html

www.keac.de/hpu/wasnun.html

www.keac.de/hpu/hpu_det.html

 

[Shelley]

frage nicht konkret zum thema:

gibt es die texte von https://www.keac.de eigentlich auch als pdf zum ausdrucken oder auch als broschüre zu kaufen?

 

[Shelley]

wahrscheinlich drucke ich mir diese liste da www.keac.de/hpu/literatur.html aus und lege sie für meine versicherung bei.

was haltet ihr davon?
ist die idée dumm oder eher klug?

(habs jetzt ausgedruckt. eigentlich schade für das viele papier und die teure druckerfarbe. dann kommt ja erst noch das porto dazu. wenn ich denke, dass dann alles doch nix bringt...)

 

[Shelley]

soll ich das da auch ausdrucken und beilegen?

www.keac.de/hpu/hpu_det.html

 

[Shelley]

lieber rohi,

du hast mir folgendes geschrieben:

"Für einen gesunden Menschen ist es egal, welche Form von B6 er einnimmt, weil er die verschiedenen Formen von B6 problemlos ineinander umwandeln kann. Bei KPU kann diese Umwandlung gestört sein, so dass es notwendig sein kann, B6 in der Form P5P zuzuführen."

(kapitel: Depyrrol Basis - Depyrrol plus)

nun suche ich den artikel eines wissenschaftlers oder eine studie oder einen fachbeitrag , in dem genau dieser satz drinnen steht. ich finde ihn super und eigentlich ist es genau das, was ich meiner versicherung beibringen möchte.

ich habe auch noch nicht so einen artikel, in dem drinnen steht, dass ich B6 oder eben das P5P unbedingt brauche.

ich habe nur das, wo drinnen steht, dass ich den mangel habe.
wie gesagt dieses da von kamsteeg: www.keac.de/dokumente/HG_HPU.pdf

ich wäre dir sehr, sehr dankbar, wenn du mir helfen könntest, genau das zu finden.
ich bin krampfhaft auf der suche.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Shelley]

lieber rohi,

du hast mir im selben kapitel das da geschrieben:

"In seinem ersten Pyrrolurie-Buch (Frauenleiden sind bestimmt nicht immer psychisch) beschreibt Kamsteeg die Problematik einer Person, dass das PCL nicht richtig geholfen hat, im Blut waren superhohe Werte B6 (wahrscheinlich als PCL) festzustellen, aber erst das P5P hat geholfen, weil die Umsetzung gestört war."

kannst du mir das bitte rasch rüberscannen, damit ich es für meine versicherung ausdrucken kann?

ich habe das buch (noch) nicht und wenn ich es habe, geht es wahrscheinlich sehr lange, bis ich es kopieren gehen kann, weil ich noch nicht so viel aus dem haus gehen kann.

das mit dem scannen wäre sehr, sehr lieb von dir!

deine shelley :wave:

 

[Shelley]

lieber rohi,

du hast mir auch das geschrieben:

"PCL ist der Standard, das mit dem P5P ist sozusagen eine Privatmeinung vom Dr. Kamsteeg."

- hat der kamsteeg das in einem wissenschaftlichen beitrag konkreter beschrieben?
- hast du mir den link dazu oder kannst du es mir vielleicht bitte auch rüberscannen, wenn es aus diesem buch, das du mir empfiehlst, drinen ist? (ich habe das buch auch noch nicht, möchte es mir aber mal anschaffen.)

danke für alles!

shelley :wave:

p.s.: was sagt eigentlich dieser kuklinski zu all dem?

 

[Shelley]

lieber rohi,

sorry! schon wieder ich. tut mir leid. ich hoffe, es ist das letzte mal jetzt.

du schriebst:

"Meine Erfahrung, und diesmal habe ich es gründlich ausprobiert, weil ich von der Anwendung von B6 beim Autismus ausgegangen bin:
B6 als PCL hilft, besser als nix, aber Mengen von größer als 200 mg sind sinnlos. Ich habe es gemerkt (die mangelnde Umsetzung ist eine Erklärung), meine Versuche, mich bis 1000 mg ranzutasten brachten nur eine Aufgekratztheit und körperliche Gestresstheit.
Das P5P vertrage ich problemlos, keine der Nebenwirkungen wie beim PCL, da habe ich teilweise bis 200 mg am Tag hochdosiert (kurzzeitig), nichts von den Kratzereien. Dass , wie einige meinen, P5P wirkungslos wäre, kann ich nicht nachvollziehen, dass sind wohl so akademische Überlegungen, ich konnte dank P5P das 5-HTP (Serotonin-Vorläufer) absetzen und das war besser als die chemischen SSRI wie Gladem/Zoloft."

(wenn du übrigens nicht willst, dass ich dich hier rüber zitiere, dann sag es mir und ich lösche es wieder.)

nun wollte ich also dazu fragen:

- gibt es im internet frei zugänglich diese erfahrung von dir auf einer speziellen kpu-seite?
- vielleicht sogar mit einem kommentar von einem arzt oder medizinischen wissenschaftler?
das wäre voll super!
ich würde es dann rauskopieren und auch der versicherung als fallbeispiel nr. 2. (neben dem von der aus dem buch, welches ich schicke, wenn du - oder jemand anderes - mir es scannen würdest.)

alles gute und viel kraft,

shelley :lolli:

 

[Kate]

Hallo Shelley,

nur kurz:

- Du hast ja schon richtig geschrieben/zitiert, dass die These, dass P5P besser ist als B6, durchaus umstritten ist. Es gibt auch Forscher, die behaupten, das P5P zerfalle schon, bevor es die Zelle erreicht. Dies scheint(?) jedoch eher eine Ausnahmemeinung zu sein. Kuklinski verordnet auch P5P - soviel weiß ich.

- Eine Möglichkeit, Deine individuelle Situation zu klären, wäre, verschiedene B6-Formen im Blut zu untersuchen. Dies hat der KPU-doc meiner Schwester getan und DARAUS dann geschlossen, dass sie das B6 nicht korrekt umsetzen kann (die Werte waren im Blut erhöht, sie hatte einige Zeit zuvor ein normales B-Kombipräparat aus der Drogerie genommen).

Liebe Grüße
Kate

 

[Shelley]

liebe kate,

das ist eine sehr gute idée mit den test's.
ich möchte aber zuerst schauen, ob es auch ohne geht. weil mein arzt macht ja schon so viele test's mit mir und ich möchte ihn nicht noch auf die spitze der palme treiben.

ich habe aber jetzt plötzlich gedacht, dass es vielleicht auch was bringen täte, wenn ich meiner versicherung dazu schreibe, dass ich schon täglich 60mg vom gewöhnlichen pyridoxin nahm und mein wert ja trotzdem ziemlich hoch war. dass es also schon nur deswegen für mich notwendig sei, das p5p zu nehmen.

mal schauen.
vielleicht bringt ja eh alles nix.
doch wer nicht kämpft hat schon verloren.

trotz alle dem fände ich es gut, wenn wir mal so eine spezielle artikel- und studiensammlung machen könnten, weil ich ja bestimmt nicht die einzige bin, welche froh wäre, sie könnte damit als härtefall das p5p bezahlt bekommen.

viele liebe grüsse von shelley :lolli: (hoffentlich sieht lukas nicht, dass ich schon wieder am lollilutschen bin. *ggg*)

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

ich kann mich zur Zeit nicht konzentrieren, darum habe ich bei Dir auch den Überblick verloren.
Mein Scanner geht nicht, aber es würde Dir auch nichts nützen:

Daneben gibt es scheinbar eine Beschränkung im Aktivieren von Pyridoxine zu Pyridoxal-5-Phosphat.

Also, auf scheinbar zahlt keine Kasse.
Hilft Dir das P5P denn wirklich? Nicht dass Du Dich jetzt totkämpfst und am Ende bezahlt es Deine Kasse, aber Du stellst fest, dass Du es nicht verträgst oder es nicht hilft.
Wenn es aber hilft und Dein Arzt das bestätigen kann, dann hättest Du ein Argument.
Was die offizielle medizinische Lage angeht, dann lese Dir mal die Diskussionsseite der Wikipedia durch:
https://de.wikipedia.org/wiki/Diskussion:Hämopyrrollaktamurie
Vor allem die Links.
Wenn Dein Arzt sich für KPU/HPU interessiert, dann kann er Informationsmaterial beim KEAC anfordern, unter anderem zwei Heftchen, die Du auch von mir bekommen kannst (ich habe noch welche da):
www.keac.de/hpu/info.html

 

[Beat]

Wenn die Versixcherung B6 zahlt, sollte sie auch P5P zahlen, schliesslich braucht man wegen der besseren absorption ca 4x weniger vom P5P als vom normalen B6

 

[maichen]

Was Doc Kuklinski betrifft,so versuche einfach mal ihm einen Brief zu schreiben ,und ihm deine Fragen beizulegen . Er ist sehr viel beschäftigt ,aber ich könnte mir vorstellen,dass er dass macht.
Er hat aber auch viel zu tun ,ist er doch auch Dozent in Lungau,in der Schweiz.
Sein Mitarbeiter ist ein Prof. der sich auch mit der Thematik auskennt.Rufe einfach mal dort in Rostock an .Google unter seinem Namen und dann findest du auch die Telefonnummer.
Gruß M.:wave:

 

[Kate]

Hallo Shelley,

brauchst nicht zu googlen... hier

www.lebe-dich-gesund.com/termine/vor_kuklinski.html

stehen die Telefonnummern unten drauf. Der Link steht auch in unserer Linkliste, aber die ist ja etwas unübersichtlich

Bitte erzähl auf jeden Fall, was dabei rauskommt, falls Du das versuchst! Ich bin finanziell auch etwas bedrängt.

Gruß
Kate

 

[Shelley]

Hallo Shelley,

ich kann mich zur Zeit nicht konzentrieren, darum habe ich bei Dir auch den Überblick verloren.

lieber rohi,

bitte entschuldige. ich wollte dich nicht überfordern.
vielen dank für deine bemühungen!

Hilft Dir das P5P denn wirklich?

ich weiss, nicht, ob mir p5p hilft, oder nicht.
doch ich weiss, dass gewöhnliches pyridoxin nur so viel half, dass mein kpu-wert trotz 60mg täglich relativ hoch war.

Nicht dass Du Dich jetzt totkämpfst und am Ende bezahlt es Deine Kasse, aber Du stellst fest, dass Du es nicht verträgst oder es nicht hilft.

du hast recht. doch ich dachte, dass ich es bestimmt nicht weniger oder schlechter ertrage, als vieles andere. und dass es bestimmt auch nicht weniger oder schlechter hilft als viele andere meiner medikamente.

Wenn Dein Arzt sich für KPU/HPU interessiert, dann kann er Informationsmaterial beim KEAC anfordern, unter anderem zwei Heftchen, die Du auch von mir bekommen kannst (ich habe noch welche da):
www.keac.de/hpu/info.html

darf auch ich diese heftchen für meine ärzte bestellen, oder müssen meine ärzte weniger bezahlen als ich?
ich wurde gerade ausgeraubt und habe deswegen viel geld verloren.
jetzt kann ich nicht mehr so viele dinge bezahlen.
was muss ich machen, damit ich das info-material bestellen kann?

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave: