Mitochondriopathie - mitochondriale Störungen

Hallo Shelley,

die Ärztin hat artig den Auftrag meines HA ausgeführt und ich hoffe, Sie kann Ultraschallbilder interpretieren :-(

Darüber hinaus war es wiedermal ein Flop. Kein Befund, aber auch kein MRT oder sonst irgendeine weiterführende Untersuchung. Ob ich es schon mal mit (Psycho-)Therapie versucht hätte... ich reagiere auf diese Frage mittlerweile so ungehalten, dass ich mich echt im Zaum halten muss. Meine übersichtlich aufgeschriebenen Symptome wurden von einer Arzthelferin(!) aufgenommen und von der Ärztin kaum beachtet.

Ich hatte wohl auch den "Fehler" gemacht, die Meinung eines mir bekannten HP zu diesem Thema offen darzustellen (sogar detailliert auf meinem Zettel). "Auf diese Diskussion wollte ich mich jetzt nicht einlassen" war Ihr Kommentar. Was soll man da noch sagen?

Dank Dir aber für Deine Nachfrage, Shelley.
Kate
 
hallo kate,

wenn ich merke, dass ein arzt dumm ist, sage ich immer: "ich diskutiere nicht darüber."
dann kann er es mir nicht sagen und mir geht es gut dabei. (dafür dem arzt nicht.)

:D

ich weiss nämlich, dass es einem nicht gut dabei geht, wenn einem jemand anderes sagt: "Auf diese Diskussion wollte ich mich jetzt nicht einlassen".
deswegen schaue ich, dass ich immer zuvor komme mit diesem spruch.

:D

warum willst du eigentlich mrt machen?
kann man damit mitochondropathie herausfinden?
oder denkst du, du bist ein wenig dumm im gehirn? aber ich merke davon nichts, weil du schreibst sehr gut!

ich mache psychotherapie, weil das system will es so. und ich will ja etwas vom system.
ich kann nur selten gehen, weil es mir zu schlecht geht, um überhaupt weg zu gehen.
also so wrklich kommen wir nie zur therapie, weil bei mir immer so viel aktuelles los ist, was administration und so anbelangt. wir müssen dann andere wege finden.
die therapeutin weiss eh nicht, was bei mir therapieren, doch ich überzeugte sie davon, dass sie schon was findet, weil sonst bezahlt mir die versicherung keine rente und die brauche ich.
sie sagt immer nur, dass ich arm bin und "auch das noch" passiert. aber mir hilft das nicht, weil ich finde mich nicht arm und ich will kein mitleid haben.
aber mal so im grossen und ganzen gesehen finde ich psychotherapie nicht mal so schlecht. ich darf schöne hübsche dinge mitnehmen und erzählen, was sie mir warum bedeuten. nett. nicht?
also freud und der andere da finde ich schrecklich. aber frankel; das ist eine gute sache. meine ärztin macht grundsätzlich therapie nach frankel.

was machst du jetzt, dass du dein mrt bekommst?
hast du kopfschmerzen? vielleicht würde es für ein mrt genügen, wenn du davon erzählst?

viele grüsse von shelley :lolli:
 
Ärzte haben es nicht gelernt von Patienten was anzunehmen.Sie haben immer noch oft die Meinung sie seinen die Halbgötter in Weiß .
Wenn ich merke ,dass ein Arzt meine Schilderung der Symptome nicht so stehen lassen will und auch keine Heilungschancen anbieten kann ,ich ihm aber die gerade von einem HP geschildert hatte,so sage ich zu ihm : Es ist mir egal was sie denken ,wenn sie keine Hilfe anbieten können ,so beziehe ich mich auf den alten Satz "Wer heilt hat recht .Und in diesem Fall sind nicht sie es."
Dann ist meistens Ruhe.
M.
 
hallo,
wenn ein arzt blöd zu mir ist, dann mache ich ihn gerne wütend. deswegen sage ich: "ich diskutiere nicht mit ihnen darüber." das verletzt die ärzte nämlich schon. ich habe das gemerkt. und bösen ärzten tut das gut, auch mal von patienten verletzt zu werden, statt immer nur selbst die patienten zu verletzen.
wenn ich dem arzt sage, dass der recht hat, der heilt und dass er das nicht kann, dann schaut er nur so dumm von oben auf mich herab und findet irgendwie, ich liesse mir halt von ihm nicht helfen und warum ich überhaupt komme, wenn mir ja jemand anderes helfen kann.
ich habe die ärzte langsam durchschaut und jetzt tu ich ihnen so wie sie mir tun.
viele grüsse von schlingel-shelley :freu:
 
Die geballte Frauenpower tut gut! (Hallo Shelley und Maichen :) )

Shelley, Du bist ganz schön pfiffig! So ähnlich habe ich es auch schon gemacht, das kriege ich aber von der Verfassung her nicht immer hin. Irgendwann, als mein Hausarzt versucht hat, etwas mit umständlichen Erklärungen abzuwimmeln, habe ich ihn mitten drin unterbrochen und gesagt "dann brauchen wir auch nicht weiter drüber zu reden" und habe das Thema gewechselt. Der hat ganz erschrocken geguckt. Es hat mir in der Sache nicht weiter geholfen, aber ich habe mich tatsächlich besser gefühlt dabei als wenn's umgekehrt läuft.

Warum ich ein MRT möchte: Ich bin mir relativ sicher, dass ich Kuklinskis "instabile HWS" bzw. das cervico-enzephale Syndrom habe und möchte eine möglichst umfassende Diagnostik. Auf dem MRT sieht man nun einmal am meisten (knöcherne Strukturen, Bänder, Blutgefässe etc.).

Mein Kopf ist schon ganz schön lädiert, Schwindel und Sehstörungen (da sagte die Ärztin nur schnöde "das sind keine echten Sehstörungen", echte Sehstörungen seien, wenn es schwarz wird - das würde ich wiederum als Erblindung bezeichnen) sind meine ständigen Begleiter, Kopfschmerzen und lange migräneartige Epochen auch. Da HWS-Belastungen Schwindel, Sehstörungen und teils Übelkeit auslösen, es zudem seit mehreren HWS-"Einrenkungen" 1998 so schlimm geworden ist, vermute ich einen Zusammenhang.

Ich habe gestern die erste von 10 Massagen bei meinem Lieblings-Masseur genossen, die ich zum Geburtstag geschenkt bekommen habe. Dieser Physiotherapeut, ein begnadeter "Künstler" (und ein sehr angenehmer Mensch - für die Seele ist's also auch gut), konnte bedeutend mehr mit meinen Schilderungen anfangen als die Ärzte. Er will versuchen, seine Möglichkeiten auszuschöpfen, was Muskulatur, Haltung (es gibt ja auch feinere Fehlstellungen) angeht. Da Dr. Kuklinski letztlich auch Physiotherapie verordnet, sehe ich das als gute Möglichkeit, weiter zu kommen und werde dann weiter sehen.

Viele Grüße
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
Warum ich ein MRT möchte: Ich bin mir relativ sicher, dass ich Kuklinskis "instabile HWS" bzw. das cervico-enzephale Syndrom habe und möchte eine möglichst umfassende Diagnostik. Auf dem MRT sieht man nun einmal am meisten (knöcherne Strukturen, Bänder, Blutgefässe etc.).

Mein Kopf ist schon ganz schön lädiert, Schwindel und Sehstörungen (da sagte die Ärztin nur schnöde "das sind keine echten Sehstörungen", echte Sehstörungen seien, wenn es schwarz wird - das würde ich wiederum als Erblindung bezeichnen) sind meine ständigen Begleiter, Kopfschmerzen und lange migräneartige Epochen auch. Da HWS-Belastungen Schwindel, Sehstörungen und teils Übelkeit auslösen, es zudem seit mehreren HWS-"Einrenkungen" 1998 so schlimm geworden ist, vermute ich einen Zusammenhang.

Hallo Kate,
ich glaube nicht ,dass die normalen Ärzte sich mit einem normalen MRT an der HWS eine Meinung bilden werden:schock: .
Ich wurde von Doc Kuklinski deswegen extra zu Doc Volle nach München geschickt ,und der Mann war fantastisch.Er wußte genau wie es einem HWS-Menschen geht.Sein MRT war Spitze.
Als ich damit zu meinem Medizinalrat Dr. Orthopäde ging ,konnte er mit den Bildern nichts anfangen:schock: .Aber er konnte die mitgegebene Einschätzung lesen.:freu:
Physiotherapeuten mit einem guten Händchen sind fast wie Goldstaub zu bewerten.Aber auch die HPs ,die die Stoßwellentherapie:) anwenden ,sind gut.Da die Muskulatur immer verkrampft in der Nackengegend,sollte man dort auch die Stoßwelle anwenden.Ist ein erhebendes Gefühl ,wenn man plötzlich wie befreit den Kopf wieder richtig bewegen kann.:freu:
M.
 
maichen schrieb:
Ich wurde von Doc Kuklinski deswegen extra zu Doc Volle nach München geschickt ,und der Mann war fantastisch.Er wußte genau wie es einem HWS-Menschen geht.Sein MRT war Spitze.M.


Hallo maichen,

kannst Du mir bitte sagen, ob Dr. Volle rein privat behandelt bzw. untersucht (konnte es über Google grad nicht rauskriegen)? Habe auch wahnsinnige Probleme mit der HWS... ... und Dr. Montazem steht auch noch an...

Viele Grüße
Lukas
 
Bin nicht maichen, aber das habe ich sie auch schon gefragt: der Dr. Volle behandelt nur privat :mad:

Uta
 
hallo,

ich war mal in einer klinik für querschnittgelähmte und hirngeschädigte.
da sagte mir ein betroffener, in welcher nackenuntersuchung man am meisten sieht.
ich weiss es leider nicht mehr.
doch ich glaube, man braucht kontrastmittel. ich weiss nicht.

ich wollte also meinen nacken auch untersuchen lassen.
meine ärztin schrieb eine überweisung.
ich weiss nicht mehr, ob es für ct oder mrt war.
auf alle fälle hätte ich das kontrastmittel weg lassen müssen, wegen dem jod.
da dachte ich, es bringt es eh nicht. weil ohne kontrastmittel sieht man eh noch weniger.

oder wir hätten eine untersuchung mit einem anderen kontrastmittel machen können.
doch davor habe ich so angst.
es sei anscheinend schrecklich, wenn dann dieses ins gehirn läuft. es wurde mir erzählt, dass das das schlimmste an tests sei. und das wurde mir nicht nur von jemandem gesagt, der es hinter sich hatte.

auf alle fälle kam es bei mir nicht zu diesem hws-test, weil mein ärztin nicht wusste welches röntgeninstitut. da kam eine einladung von einem falschen institut und ich meldete mich dort nicht, weil ich dachte, das andere sei besser und ich wollte nicht vergeblich so kontrastmitteluntersuchungen machen oder einen test ohne kontrastmittel, den es eh nicht bringt.

auf alle fälle brauche ich eine halskrause, wenn es schlimm ist und dann geht es besser.
es ist eine ganz dumme lösung, aber es ist eh alles dumm, was mit der krankheit zu tun hat.

sorry, dass ich mich habe gehen lassen. es passierte mir jetzt einfach.
ich weiss gar nicht, warum ich das jetzt alles schrieb...

viele liebe grüsse von shelley :lolli:

p.s.:
ach ja; jetzt erinnere ich mich wieder, warum ich das schrieb.
ich wollte wissen, ob ihr euch mit den unterschiedlichen hws-bildtests auskennt.
- was gibt es da für welche hws-tests?
- was kann man in welchem test sehen?
ich möchte auf alle fälle den richtigen test machen. ich mag nicht mehr so unnötiges zeugs über mich ergehen lassen.
 
Dr. Volle ist doch der, bei dem man ca. 1000 Euro privat hinblättern muss? Maichen hatte das glaube ich mal geschrieben. Damit hat sich das für mich schon erledigt :-( Wenn ich ein normales MRT als Kassenleistung bekommen würde, würde ich es halt mal machen, weil ohne großes Risiko und für mich umsonst. Manchmal findet man ja auch was und wenn nicht, dann weiß ich zumindest, dass so ganz grobstofflich nichts kaputt ist.

Von dieser Kontrastmitteluntersuchung habe ich auch schon gelesen / gehört. Es geht dort soweit ich weiß darum, das, was in den Gefäßen passiert, sichtbar zu machen. Wenn ich Näheres weiß, melde ich mich noch mal, Shelley. Ich nehme aber auch Abstand von diesen Kontrastmitteluntersuchungen... nur wenn's unbedingt sein muss.

Mit dem Physiotherapeuten hast Du recht, Maichen... leider kriege ich den aber auch nicht von der Kasse bezahlt, sondern habe einfach nur das Glück, dieses Geburtstagsgeschenk bekommen zu haben.

Grüße :)
Kate
 
Soweit mir bekannt, sind von den Krankenkassen nur die klassischen Mitochondriopathien anerkannt, die schwere Erberkrankungen darstellen und auch einen entsprechend destruktiven Verlauf haben.
Wer möchte kann hier noch mal nachlesen:
www.aps-med.de/MitoLL.pdf

Erworbene Funktionsstörungen bzw. starke Beeinträchtigungen der Mitochondrientätigkeit können sehr viele Ursachen haben, wie z.B. häufige Antibiotikagaben, Schwermetallbelastungen, Enzym-, Vitamin- oder Mineralienmangel.

Ich selbst habe zwar von Dr. Kuklinski die Diagnose einer mitochondrialen Encephalo-Myopathie erhalten, aber da in den Befunden seine Fixierung auf diese HWS Hypothese unübersehbar ist, kann ich sie beim besten Willen keinem anderen Arzt mehr zeigen.
Neben den unsinnigen Kosten meinerseits (wollte eigentlich eine Beratung wegen Schwermetallbelastung) , finde ich es immer schade, wenn eigentlich gute und umfassende Forschungsansätze (z.B. NO-Stress, Antibiotikaauswirkungen auf die Mitochondrien) dann durch solche "mach-es-dir-einfach-Hypothesen" (die HWS Stellung ist an allem schuld) wieder diesen unseriösen Beigeschmack erhalten.

Meine Wirbelsäule ist zwar ziemlich lädiert und ich habe auch im HWS Bereich einen starken Skolioseknick, aber es gab bei mir durch manuelle Therapien oder entsprechende Übungen noch nie einen positiven Effekt in bezug auf meine schwerwiegenden anderen Symtome. (Was im Kontext betrachtet auch nicht anders zu erwarten war…)


viele Grüße
Iris
 
dann gibt es also doch einen unterschied...

danke iris, hallo und viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.: ich wünsche dir gute besserung, weil so wirbelsäulensachen nie lustig sind!
 
Halo Lucas ,wenn du nicht zu Dr.Volle gehen kannst ,weil es zu teuer ist,ist das kein Problem ,denn der Dr.Montazem ist genauso gut.Er ist in Ulm .Ich glaube er ist inzwischen in der Klinik angestellt.Mußt dich halt durchfragen.
Ich gehe dann immer allen solange auf den Senkel ,bis ich weiß ,was ich wissen will.
Montazem ist Kassenarzt. Ein recht guter ,da er auch die HWS operiert ,wenn es was zu operieren gibt.Er hat mit Dr. Volle ein Buch zur HWS-Geschichte geschrieben. Gib einfach mal beide Namen bei Google ein und du findest bestimmt was.

Was das HWS-Problem angeht ,liebe Iris,so hast du Kuklinski Unrecht getan.Wenn du deine Probleme mit der HWS auch nicht merkst ,so sind sie definitiv da und was du beschreibst ,sogar recht stark.Eine Erklärung dazu könntest du in dem Buch von den beiden oben beschriebenen Autoren finden oder in dem Buch :"Die Dorn-Methode" .Jedwege Krankheit kann durch die Wirbelsäule ausgelöst werden und ist dann eher das Symptom als die Ursache.
M
 
Shelley schrieb:
p.s.: ich wünsche dir gute besserung, weil so wirbelsäulensachen nie lustig sind!

Wünsche dir auch gute Besserung und das du bald einen Diagnostiker findest, der dir weiterhelfen kann. :kraft:

Starke Schmerzen sind sicher nicht lustig, aber als mich im Rahmen einer Ausleitungstherapie regelmäßig die "Hexe" angeschossen hat und auch alte, längst vergessene Schmerzen in den Hüftknochen wieder auftraten, habe ich mich echt darüber gefreut, weil es den richtigen Weg anzeigte.



Hallo maichen,

sicher kann vieles auch von der Wirbelsäule kommen, aber wenn andere Faktoren sehr offensichtlich sind und auch viel plausibler, hilf mir so eine stereotype Ansicht kaum weiter.
Habe ja auch schon viele Therapiemaßnahmen in dieser Hinsicht bekommen, wenn die Energie reicht mache ich auch Yogaübungen zur Stärkung der Rückenmuskulatur, aber dies alles hilft bei mir eben "nur" gegen die Rückenprobleme.

Wer eine bestimmte Form von Sehstörungen, Schwindel und vielleicht auch Tinnitus mit dabei hat, sollte an die HWS denken und ich kenne mehrere Fälle, wo der Orthopäde dann auch selbst schnell auf diesen Zusammenhang kam. (Betrifft auch Frauen in den Wechseljahren ziemlich häufig.)


Gruß
Iris
 
hallo,

ich habe mir bei einem akrobatiksportunfall mal fast das genick gebrochen mit allen folgen...

viele grüsse von shelley :wave:
 
Hallo Lucas,entschuldige ,ich wußte nicht ,dass der Dr.Montazem umgezogen ist. Ich war noch vor ein paar Jahren bei ihm in Ulm.

Iris, du kannst mir ruhig glauben ,was ich sage. Ich habe durch meine HWS sogar HERZprobleme und eine KPU bekommen mit Epilepsie und vielen anderen Krankheiten.
Einen Zusammenhang herzustellen aus den verschiedensten Krankheiten ist schon die Spezialität vom Kuklinski .Nur weil du es nicht glauben willst ,ist es doch keine Lüge.
M
 
Für alle die, welche hier die Beiträge rund um Shelley suchen ... die sind umgezogen in die Rubrik "Gesundheit allgemein" .... Threadname "Shelley".

Gruss, Marcel
 
danke admin, dass du das gemacht hast!

es gingen ein bisschen zu viele beiträge rüber...

hier von iris:

Zitat:
Zitat von maichen
Iris, du kannst mir ruhig glauben ,was ich sage. Ich habe durch meine HWS sogar HERZprobleme und eine KPU bekommen mit Epilepsie und vielen anderen Krankheiten. M


Ich glaube dir doch auch, wenn du sagst das es bei dir so gewesen ist.


Zitat:
Zitat von maichen
Einen Zusammenhang herzustellen aus den verschiedensten Krankheiten ist schon die Spezialität vom Kuklinski.
M


Nur dann sollten auch alle Faktoren mit einbezogen werden.
Ich war z.B. zehn Jahre beruflich einer hohen toxischen Belastung ausgesetzt und erlebte letztes Jahr wieder einen heftigen Absturz, nachdem ich zwei Tage lang mit Farbe/Lösungsmittel gearbeitet habe. (Hinzu kommen 15Jahre Antibiotika und 16 großflächige Amalgamfüllungen seit der Kindheit, wobei bereits Nierenschäden vorlagen.)
Wenn man nun diesbezüglich bei jemand, der sich schwerpunktmäßig mit Umweltmedizin beschäftigt, Beratung sucht und dann in den Auswertungen exogene/toxische Einflüsse überhaupt nicht auftauchen, kommt man sich irgendwie schon wie im falschen Film vor…

Iris
 
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