Themenstarter
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- 05.06.15
- Beiträge
- 16
Guten Tag liebes Forum!
Das ist nun mein erster Beitrag, da sich bei mir in den letzten Wochen einige Unklarheiten, Fragen und Verwirrungen auftun. Ich hoffe, hier kann mir jemand mit Rat und Tat helfen. Ich bin Jahrgang 1986.
Ich versuche meine bisherige Geschichte mal chronologisch und nicht in ganzen Sätzen darzubringen, damit der Beitrag nicht zu lang wird.
- Jodid 100 mikrogramm seit unbekannt
Feb. 2002: Wg. nicht kommender Menstruation zum Gyn, Prolaktinwert ums 3fache erhöht
- mit Einnahme der „Pille“ begonnen
- MRT bestätigt Verdacht eines Hypophysenadenoms, 1,7x1,5x1,3cm
Mai 2002: Entfernung Tumor (transsphenoidal)
- weiterhin Pille, Jodid 100, postoperativ Hydrocortison 10mg 1-1/2-0-0 da kortikotrope Achse nicht beurteilbar
Aug. 2002: Eingehende endokrinologische Untersuchungen:
- CRH-Test Anstieg des ACTH von 28pg/ml basal auf 44pg/ml nach 30 Min. und 36 pg/ml nach 1h.
- Cortisol basal 14,76 mikrogramm/100ml normwetig. Anstieg unter CRH regelrecht.
- hypogonadotroper Hypogonadismus
- DHEAS 305 ng/ml erniedrigt
- IGF1 103 ng/ml deutlich unterhalb der 2,5 Perzentile altersgleicher Mädchen
- Knochenalter 13 Jahr -> 3 Jahre retardiert
- kein Verdacht auf Diabetes Insipidus
-> Hydrocortison abgesetzt, vorsichtshalber Tabletten bei sich tragen falls addison-ähnliche Symptome auftreten
(Fehlende Arztberichte, Erinnerung reicht nicht)
Jan. 2003 Beginn der Wachstumshormonsubstitution, 0,2mg
Feb. 2004 mittlerweile 0,6mg Somatropin
Juli 2004 CRH-Test zeigt adäquate Stimulierbarkeit
Aug. 2005 L-Thyroxin 50 mikrogramm (keine Ahnung was zwischenzeitlich war, warum weniger und wieso von Jodid geändert), Somatropin auf 0,7mg erhöht
So, irgendwann habe ich mit der Pille und den Wachstumshormonen aufgehört. In der Klinik, die mich behandelte, war ich äussert unzufrieden. Jedesmal ein anderer Arzt, jeder erzählt dir was anderes. Ich sah auch keine Besserungen des Fett-Muskel-Verhältnisses (was mir ja "versprochen" wurde). Das Spritzen war jeden Tag eine Überwindung. Zwischenzeitlich fing ich an zu rauchen, die ausbleibende Menstruation nach Absetzen der Pille war mir auch Recht. Fragt mich nicht wieso, ich war halt dumm.
Zwischenzeitlich, Anfang 2007, hatte ich einen Anflug von Vernunft, und startete bei einem niedergelassenen Endokrinologen alles erneut:
- 50 mirkogramm L-Thyroxin, Start mit 0,2mg Somatrpin, er empfahl ein Östrogen-Präparat.
Dazu kam es nicht, mir ging das alles zu lang, vor allem der niedrige Beginn mit dem Somatropin.
Und nun zum heute:
Ich habe nach der OP damals 15kg in 6 Monaten zugenommen. 2010 habe ich mich mühselig auf 55kg runtergehungert. Das Viszeralfett (Bauchfett) blieb natürlich.
Seit 2010 37,5 mirkogramm L-Thyroxin
Seitdem geht’s mir eigentlich nicht gut. Meine Muskelkraft ist dahin, ich sehe auch keine Möglichkeit, Muskeln aufzubauen. Meine körperliche Leistungsfähigkeit geht gegen null.
2013 entstand eine Panikstörung. Ich hatte teilweise Atemnot, konnte tagelang nicht einschlafen, nicht mehr alleine wohnen ect.pp. Mit einem trizyklischem Antidepressivum, Opipramol 50mg, bekam ich es in den Griff.
Mai 2014 Appendektomie, ich setzte das Opipramol ab.
Heute: Immernoch Anflüge von Panik bzw. Angst, bekomme es aber geregelt.
Nun war ich vor kurzem wieder beim Endokrinologen, hier in der Schweiz. Wieso? Ich weiss einfach nicht, wie ich 30 werden soll… Ich fühle mich ständig depressiv, bin nicht belastbar (vor allem körperlich nicht)
So, es wurde Mitte Juni festgestellt:
Schilddrüsenhormone unterer Normbereich, weibliche Geschlechtshormone nicht nachweisbar, Wachstumshormone im unteren Normbereich, Morgen-Cortisol im Normbereich. Vitamin D- und Eisenmangel. Ich habe leider keine Zahlen, hoffentlich nächste Woche. Knochenalter: Wachstumsfugen sind dicht laut Röntgen.
Die Endo meinte, ich solle L-Thyroxin verdoppeln auf 75 mirkogramm, habe ich getan. Durch den erhöhten Stoffwechsel kann es sein, dass das Cortisol nicht reicht, also empfahl sie mir 10mg Hydrocortison einzunehmen. Ich lehnte dies ab, da mir die Nebenwirkungen (spez. Gewichtszunahme) sehr abschrecken.
Eiseninfusion hatte ich letzten Mittwoch – im Verlauf des Tages wurde ich immer müder und schlapper. Vitamin D 10 Tropfen seit Montag.
Folgendermassen geht’s mir heute: schlecht. Freitag hatte ich plötzlich Fieber, ging bis auf 39,4°C sublingual – ich nahm eine Dafalgan 1g. Noch nie im Leben hatte ich so hohes Fieber, ich bekam Angst. Gestern dann nur noch auf 38,5°C. Heut kein Fieber, aber fühle mich schlapp. Bekam fast Atemnot bei 300m Gehen. Keine anderen Krankheitssymptome (Schnupfen, Husten, ect.) die ganzen Tage.
Ich weiss im Moment nicht weiter. Die Endo hat mir recht Angst gemacht wegen dem Cortisol. War das eine Addison-Krise? Oder hat die Eiseninfusion solche Nebenwirkungen?
Wieso erhöht sie so drastisch die Schilddrüsenhormone?
Erst meinte sie, wir würden auch Somatropin und Gestagen/Östradiol substituieren.
Beim letzten Telefonat war das alles hinfällig: weibliche Hormone: müssen wir noch diskutieren, da ich Raucherin bin. Wachstumshormone: sehen wir dann später, nicht alles auf einmal.
Nächster Termin: in 8 (!) Wochen.
Kann mir hier irgend jemand mit ähnlichen (Teil-) Problemen helfen oder weiss Rat? Ich weiss nicht weiter, und meine Angststörung kommt wieder voll durch.
Danke an euch alle fürs Lesen, ich weiss - der Text ist sehr lang.
Liebe Grüsse
Vanessa
Das ist nun mein erster Beitrag, da sich bei mir in den letzten Wochen einige Unklarheiten, Fragen und Verwirrungen auftun. Ich hoffe, hier kann mir jemand mit Rat und Tat helfen. Ich bin Jahrgang 1986.
Ich versuche meine bisherige Geschichte mal chronologisch und nicht in ganzen Sätzen darzubringen, damit der Beitrag nicht zu lang wird.
- Jodid 100 mikrogramm seit unbekannt
Feb. 2002: Wg. nicht kommender Menstruation zum Gyn, Prolaktinwert ums 3fache erhöht
- mit Einnahme der „Pille“ begonnen
- MRT bestätigt Verdacht eines Hypophysenadenoms, 1,7x1,5x1,3cm
Mai 2002: Entfernung Tumor (transsphenoidal)
- weiterhin Pille, Jodid 100, postoperativ Hydrocortison 10mg 1-1/2-0-0 da kortikotrope Achse nicht beurteilbar
Aug. 2002: Eingehende endokrinologische Untersuchungen:
- CRH-Test Anstieg des ACTH von 28pg/ml basal auf 44pg/ml nach 30 Min. und 36 pg/ml nach 1h.
- Cortisol basal 14,76 mikrogramm/100ml normwetig. Anstieg unter CRH regelrecht.
- hypogonadotroper Hypogonadismus
- DHEAS 305 ng/ml erniedrigt
- IGF1 103 ng/ml deutlich unterhalb der 2,5 Perzentile altersgleicher Mädchen
- Knochenalter 13 Jahr -> 3 Jahre retardiert
- kein Verdacht auf Diabetes Insipidus
-> Hydrocortison abgesetzt, vorsichtshalber Tabletten bei sich tragen falls addison-ähnliche Symptome auftreten
(Fehlende Arztberichte, Erinnerung reicht nicht)
Jan. 2003 Beginn der Wachstumshormonsubstitution, 0,2mg
Feb. 2004 mittlerweile 0,6mg Somatropin
Juli 2004 CRH-Test zeigt adäquate Stimulierbarkeit
Aug. 2005 L-Thyroxin 50 mikrogramm (keine Ahnung was zwischenzeitlich war, warum weniger und wieso von Jodid geändert), Somatropin auf 0,7mg erhöht
So, irgendwann habe ich mit der Pille und den Wachstumshormonen aufgehört. In der Klinik, die mich behandelte, war ich äussert unzufrieden. Jedesmal ein anderer Arzt, jeder erzählt dir was anderes. Ich sah auch keine Besserungen des Fett-Muskel-Verhältnisses (was mir ja "versprochen" wurde). Das Spritzen war jeden Tag eine Überwindung. Zwischenzeitlich fing ich an zu rauchen, die ausbleibende Menstruation nach Absetzen der Pille war mir auch Recht. Fragt mich nicht wieso, ich war halt dumm.
Zwischenzeitlich, Anfang 2007, hatte ich einen Anflug von Vernunft, und startete bei einem niedergelassenen Endokrinologen alles erneut:
- 50 mirkogramm L-Thyroxin, Start mit 0,2mg Somatrpin, er empfahl ein Östrogen-Präparat.
Dazu kam es nicht, mir ging das alles zu lang, vor allem der niedrige Beginn mit dem Somatropin.
Und nun zum heute:
Ich habe nach der OP damals 15kg in 6 Monaten zugenommen. 2010 habe ich mich mühselig auf 55kg runtergehungert. Das Viszeralfett (Bauchfett) blieb natürlich.
Seit 2010 37,5 mirkogramm L-Thyroxin
Seitdem geht’s mir eigentlich nicht gut. Meine Muskelkraft ist dahin, ich sehe auch keine Möglichkeit, Muskeln aufzubauen. Meine körperliche Leistungsfähigkeit geht gegen null.
2013 entstand eine Panikstörung. Ich hatte teilweise Atemnot, konnte tagelang nicht einschlafen, nicht mehr alleine wohnen ect.pp. Mit einem trizyklischem Antidepressivum, Opipramol 50mg, bekam ich es in den Griff.
Mai 2014 Appendektomie, ich setzte das Opipramol ab.
Heute: Immernoch Anflüge von Panik bzw. Angst, bekomme es aber geregelt.
Nun war ich vor kurzem wieder beim Endokrinologen, hier in der Schweiz. Wieso? Ich weiss einfach nicht, wie ich 30 werden soll… Ich fühle mich ständig depressiv, bin nicht belastbar (vor allem körperlich nicht)
So, es wurde Mitte Juni festgestellt:
Schilddrüsenhormone unterer Normbereich, weibliche Geschlechtshormone nicht nachweisbar, Wachstumshormone im unteren Normbereich, Morgen-Cortisol im Normbereich. Vitamin D- und Eisenmangel. Ich habe leider keine Zahlen, hoffentlich nächste Woche. Knochenalter: Wachstumsfugen sind dicht laut Röntgen.
Die Endo meinte, ich solle L-Thyroxin verdoppeln auf 75 mirkogramm, habe ich getan. Durch den erhöhten Stoffwechsel kann es sein, dass das Cortisol nicht reicht, also empfahl sie mir 10mg Hydrocortison einzunehmen. Ich lehnte dies ab, da mir die Nebenwirkungen (spez. Gewichtszunahme) sehr abschrecken.
Eiseninfusion hatte ich letzten Mittwoch – im Verlauf des Tages wurde ich immer müder und schlapper. Vitamin D 10 Tropfen seit Montag.
Folgendermassen geht’s mir heute: schlecht. Freitag hatte ich plötzlich Fieber, ging bis auf 39,4°C sublingual – ich nahm eine Dafalgan 1g. Noch nie im Leben hatte ich so hohes Fieber, ich bekam Angst. Gestern dann nur noch auf 38,5°C. Heut kein Fieber, aber fühle mich schlapp. Bekam fast Atemnot bei 300m Gehen. Keine anderen Krankheitssymptome (Schnupfen, Husten, ect.) die ganzen Tage.
Ich weiss im Moment nicht weiter. Die Endo hat mir recht Angst gemacht wegen dem Cortisol. War das eine Addison-Krise? Oder hat die Eiseninfusion solche Nebenwirkungen?
Wieso erhöht sie so drastisch die Schilddrüsenhormone?
Erst meinte sie, wir würden auch Somatropin und Gestagen/Östradiol substituieren.
Beim letzten Telefonat war das alles hinfällig: weibliche Hormone: müssen wir noch diskutieren, da ich Raucherin bin. Wachstumshormone: sehen wir dann später, nicht alles auf einmal.
Nächster Termin: in 8 (!) Wochen.
Kann mir hier irgend jemand mit ähnlichen (Teil-) Problemen helfen oder weiss Rat? Ich weiss nicht weiter, und meine Angststörung kommt wieder voll durch.
Danke an euch alle fürs Lesen, ich weiss - der Text ist sehr lang.
Liebe Grüsse
Vanessa