Themenstarter
- Beitritt
- 10.06.18
- Beiträge
- 178
Hallo,
ich suche nach neuen Ideen und dachte ich versuche es auch nochmal bei euch. Ich bin jetzt 22 Jahre alt.
Das ist, was passiert ist:
Schon als Baby war ich anders. Ich habe sehr viel geschrien. Ich wurde geboren und hatte sensorische Probleme und hatte Leistenbrüche und einen Nabelbruch sowie eine leichte Hüftdysplasie.
Als ich älter wurde, ging ich auf den Zehenspitzen, hatte Kommunikations- und soziale Probleme und zeigte viele repetitive Verhaltensweisen. Ich hatte Tics. Ich zeigte nicht, ich brabbelte nicht und fing direkt an zu sprechen, ich nahm keinen Blickkontakt auf und folgte auch nicht wenn andre auf etwas zeigten. Da ich Probleme mit meinen motorischen Fähigkeiten hatte, wurde bei mir eine zentrale Koordinationsstörung diagnostiziert.
In der Schule gingen meine Probleme weiter. Ich bekam Ergotherapie und Physiotherapie.
2011 hatte ich zum ersten Mal Gelenkschmerzen und meine Handgelenke wurden heiß und warm. Außerdem hatte ich viele Wunden im Mund. Ich trug Zahnspangen, wobei später herauskam, dass ich wohl auf einen Stoff daraus allergisch war. Meine Fingerspitzen kribbelten und es fiel mir schwer, mich zu konzentrieren.
Im Jahr 2013 wurde es schlimmer, als ein sehr stark ausgeprägter Vitamin-D-Mangel diagnostiziert und behandelt wurde. Sobald ich die Einnahme von Vitamin D abbrach, kam der Mangel zurück. Ich muss jetzt noch jeden Tag 3000 IE nehmen. Lange waren es aber, wenn ich das richtig im Kopf habe 40 000 IE die Woche, die nur notwendig waren, um im Sommer meinen Spiegel zu halten. In einem Sommer war ich mehrere Wochen ohne Sonnencreme (und ohne Vitamin D Einnahme) täglich für Stunden im Badeanzug am Strand (Griechenland) und kam zurück mit einem starken Vitamin-D Mangel.
Außerdem bekam ich 2013 Verdauungsprobleme und begann Muskeln zu verlieren. Ich hatte das Gefühl, dass das Atmen sehr anstrengend war und ich hatte Haarausfall. Ich bekam Schilddrüsenmedikamente verschrieben, die wieder abgesetzt wurden, als ich im Dezember 2013 ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Damals wurde keine Diagnose gestellt, und mir wurde empfohlen, einen Psychiater aufzusuchen. Laut Bericht war meine Feinmotorik schlecht und ich zeigte ein Trelendenburg Zeichen (Humpeln).
Außerdem hatte ich viele Blutergüsse an meinen Beinen und wenn ich mein Knie anstieß, wurde es aufgrund der blauen Flecken im Inneren doppelt so groß. Also wurde ein Test für die Blutgerinnungszeit durchgeführt (wann weiß ich leider nicht mehr genau) und es stellte sich heraus, dass mein Blut etwas dünn, aber immer noch normal war. Als sie im Krankenhaus den Zugang herausnahmen, mussten sie einen Druckverband herstellen, da das Bluten ohne nicht aufhörte. Noch heute, wenn mir Blut abgenommen wird, dauert es lange bis die Blutung aufhört, und es blutet durch den Pullover hindurch, wenn nur ein Pflaster darauf ist.
Ich fing an, mehr Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen, die mir von einem anderen Arzt verschrieben wurden, und ging zu einem Orthopäden, der meine teilweise ausgekugelte Hüfte einrenkte. In einem Röntgenbild meiner Hüfte war eine sehr leichte Hüftdysplasie zu sehen. In den folgenden Jahren meines Lebens müsste ich fast alle zwei Jahre meine Hüfte einrenken lassen.
Auch bin ich hypermobil und kann mich in teilweise lustige Postionen verrenken, als Kind habe ich das schon gerne gemacht, heute passe ich da mehr auf, um mir nichts auszurenken.
Als ich 15 Jahre alt war (2014), wurden bei mir unspezifische Gesichtsfelddefizite diagnostiziert, und die Vermutung der Ursache war eine Sehnervenhypoplasie. Es wurde keine Diagnose gestellt. Die Augenklinik hatte unglaublich viele Untersuchungen durchgeführt und das war das Ergebnis. Mein MRT sah in Ordnung aus, aber sie konnten dort meinen Sehnerv nicht gut erkennen. Ich hatte damals starke Kopfschmerzen.
Langsam wurde ich wieder besser, machte wieder Sport und lebte mein Leben so gut ich konnte. Ich habe mein Abitur gemacht und bin zur Universität gegangen. 2016 wurde bei mir Asthma diagnostiziert, das Ende 2018 nicht mehr sichtbar / nachweisbar war (nach Beginn der Einnahme von Mangan).
Meine Monatsblutungen waren so stark und schmerzhaft, dass ich es beim Frauenarzt ansprach. Mit der Pille wurde es schnell besser und ich war deutlich fitter, da ich nicht mehr so viel Blut verlor.
Außerdem hatte ich ungefähr zwei Jahre lang Blut im Urin, ohne dass eine Ursache gefunden wurde (Blasenspiegelung etc. wurden von einem guten Urologen gemacht, beim Nephrologen kam auch nichts heraus).
Da ich mit den Veränderungen nicht fertig werden konnte und Probleme hatte, alleine zu leben, ging ich zu einem Psychiater. Er war auf Autismus spezialisiert und führte viele Tests durch, bis er mir schließlich sagte, dass ich autistisch bin (2017).
Im Jahr 2018, als ich mich so richtig wohlfühlte, guter Job, tolle Beziehung, zufrieden mit meinem Leben, ging es wieder los. Ich begann viel Gewicht zu verlieren und hatte Verdauungsprobleme, wobei mein Körper am Ende überhaupt kein Fett mehr zu verarbeiten schien. Meine Gelenke fingen wieder an zu schmerzen, meine Finger fingen an zu kribbeln, ich bekam häufig leichtes Fieber, meine Wangen wurden rot und manchmal waren meine Finger weiß mit blauen Spitzen, ich begann ständig einzuschlafen und nach dem Essen bekam ich Episoden von erhöhter Temperatur und Schmerzen in meinem Oberbauch und kalten Schweiß. Mein Urin verfärbte sich in ein rötliches Braun. Alle Standardtests wurden durchgeführt und es wurde keine Ursache gefunden auch Porphyrie wurde ausgeschlossen. Im Ultraschall wurde ein Knubbel an meiner Nebenschilddrüse gefunden, aber im MRT tauchte er nicht auf und die Blutwerte dafür waren okay. Ich ging zu mehreren Ärzten, von denen einer Mangan-, Molybdän- und Kaliummangel diagnostizierte. Es wurde besser, als ich zum ersten Mal einige Wochen lang Fett fast vollständig aus meiner Ernährung herausnahm und es langsam wieder einführte. Entscheidend war hier auch, dass eine Ei-Allergie festgestellt wurde. Diese erklärte einige meiner Symptome und es führt wenn ich aus Versehen Ei esse bei mir nach etwa 1-2 Stunden zu heftigen Kreislaufproblemen und Erbrechen. Ich supplementierte auch für die Mängel und begann mit der Einnahme von Vitamin C und L-Carnitin. Ein paar Monate später, genau wie 2013, war ich wieder auf einem normalen Niveau und begann wieder zuzunehmen.
Im Jahr 2020 wurde bei mir während eines Hörtests durch den Hörgeräteakustiker ein vermutlich angeborener Tiefton-Hörverlust diagnostiziert. Ich habe deshalb jetzt Hörgeräte. Ebenfalls im Jahr 2020 wurde bei mir eine Tic-Störung diagnostiziert, als sich meine Tics verschlechterten. Mir wurde Risperidon verschrieben, was sehr hilfreich war. Aber wegen der Nebenwirkungen versuche ich das jetzt zu abzusetzen.
Ich hatte im letzten Jahr den Eindruck einer Verschlechterung meines Sichtfeldes und meines Kontrastsehens. Jetzt wurde es wieder gemessen und mir wurde gesagt, man könne nicht sagen, ob es schlimmer geworden sei, es sehe aber erstmal ähnlich aus. Die ERG war 2014 unauffällig, es wurde jedoch kein neues erstellt. Ich werde im April einen spezialisierten Augenarzt aufsuchen.
Könnten meine Krankheiten irgendwie zusammenhängen: Zentrale Koordinationsstörung, Autismus, Tic-Störung, sehr leichte Hüftdysplasie und Hypermobilität, Myopie, Astigmatismus, unspezifische Gesichtsfelddefekte (sehr kleine Papille), angeborener Hörverlust, Krankheitsepisoden in den Jahren 2013 und 2018, unerklärliche Mängel, die sich nicht mit Ernährung beheben lassen und meist langjähriger wenn nicht dauerhafter Supplementation bedürfen, ggf. auch die leichte Blutungsneigung? Mir wurde bereits empfohlen, einen Genetiker aufzusuchen, aber ich muss noch jemanden finden, der mir eine Überweisung ausstellt.
Momentan nehme ich 1000mg Vitamin-C, 99mg Kalium, 4mg Mangan, 3000IE Vitamin D, 750mg L-Carnitin, 0,25mg Risperidon und die Pille am Tag.
Danke, an die, die dies gelesen haben.
LG Mango
ich suche nach neuen Ideen und dachte ich versuche es auch nochmal bei euch. Ich bin jetzt 22 Jahre alt.
Das ist, was passiert ist:
Schon als Baby war ich anders. Ich habe sehr viel geschrien. Ich wurde geboren und hatte sensorische Probleme und hatte Leistenbrüche und einen Nabelbruch sowie eine leichte Hüftdysplasie.
Als ich älter wurde, ging ich auf den Zehenspitzen, hatte Kommunikations- und soziale Probleme und zeigte viele repetitive Verhaltensweisen. Ich hatte Tics. Ich zeigte nicht, ich brabbelte nicht und fing direkt an zu sprechen, ich nahm keinen Blickkontakt auf und folgte auch nicht wenn andre auf etwas zeigten. Da ich Probleme mit meinen motorischen Fähigkeiten hatte, wurde bei mir eine zentrale Koordinationsstörung diagnostiziert.
In der Schule gingen meine Probleme weiter. Ich bekam Ergotherapie und Physiotherapie.
2011 hatte ich zum ersten Mal Gelenkschmerzen und meine Handgelenke wurden heiß und warm. Außerdem hatte ich viele Wunden im Mund. Ich trug Zahnspangen, wobei später herauskam, dass ich wohl auf einen Stoff daraus allergisch war. Meine Fingerspitzen kribbelten und es fiel mir schwer, mich zu konzentrieren.
Im Jahr 2013 wurde es schlimmer, als ein sehr stark ausgeprägter Vitamin-D-Mangel diagnostiziert und behandelt wurde. Sobald ich die Einnahme von Vitamin D abbrach, kam der Mangel zurück. Ich muss jetzt noch jeden Tag 3000 IE nehmen. Lange waren es aber, wenn ich das richtig im Kopf habe 40 000 IE die Woche, die nur notwendig waren, um im Sommer meinen Spiegel zu halten. In einem Sommer war ich mehrere Wochen ohne Sonnencreme (und ohne Vitamin D Einnahme) täglich für Stunden im Badeanzug am Strand (Griechenland) und kam zurück mit einem starken Vitamin-D Mangel.
Außerdem bekam ich 2013 Verdauungsprobleme und begann Muskeln zu verlieren. Ich hatte das Gefühl, dass das Atmen sehr anstrengend war und ich hatte Haarausfall. Ich bekam Schilddrüsenmedikamente verschrieben, die wieder abgesetzt wurden, als ich im Dezember 2013 ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Damals wurde keine Diagnose gestellt, und mir wurde empfohlen, einen Psychiater aufzusuchen. Laut Bericht war meine Feinmotorik schlecht und ich zeigte ein Trelendenburg Zeichen (Humpeln).
Außerdem hatte ich viele Blutergüsse an meinen Beinen und wenn ich mein Knie anstieß, wurde es aufgrund der blauen Flecken im Inneren doppelt so groß. Also wurde ein Test für die Blutgerinnungszeit durchgeführt (wann weiß ich leider nicht mehr genau) und es stellte sich heraus, dass mein Blut etwas dünn, aber immer noch normal war. Als sie im Krankenhaus den Zugang herausnahmen, mussten sie einen Druckverband herstellen, da das Bluten ohne nicht aufhörte. Noch heute, wenn mir Blut abgenommen wird, dauert es lange bis die Blutung aufhört, und es blutet durch den Pullover hindurch, wenn nur ein Pflaster darauf ist.
Ich fing an, mehr Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen, die mir von einem anderen Arzt verschrieben wurden, und ging zu einem Orthopäden, der meine teilweise ausgekugelte Hüfte einrenkte. In einem Röntgenbild meiner Hüfte war eine sehr leichte Hüftdysplasie zu sehen. In den folgenden Jahren meines Lebens müsste ich fast alle zwei Jahre meine Hüfte einrenken lassen.
Auch bin ich hypermobil und kann mich in teilweise lustige Postionen verrenken, als Kind habe ich das schon gerne gemacht, heute passe ich da mehr auf, um mir nichts auszurenken.
Als ich 15 Jahre alt war (2014), wurden bei mir unspezifische Gesichtsfelddefizite diagnostiziert, und die Vermutung der Ursache war eine Sehnervenhypoplasie. Es wurde keine Diagnose gestellt. Die Augenklinik hatte unglaublich viele Untersuchungen durchgeführt und das war das Ergebnis. Mein MRT sah in Ordnung aus, aber sie konnten dort meinen Sehnerv nicht gut erkennen. Ich hatte damals starke Kopfschmerzen.
Langsam wurde ich wieder besser, machte wieder Sport und lebte mein Leben so gut ich konnte. Ich habe mein Abitur gemacht und bin zur Universität gegangen. 2016 wurde bei mir Asthma diagnostiziert, das Ende 2018 nicht mehr sichtbar / nachweisbar war (nach Beginn der Einnahme von Mangan).
Meine Monatsblutungen waren so stark und schmerzhaft, dass ich es beim Frauenarzt ansprach. Mit der Pille wurde es schnell besser und ich war deutlich fitter, da ich nicht mehr so viel Blut verlor.
Außerdem hatte ich ungefähr zwei Jahre lang Blut im Urin, ohne dass eine Ursache gefunden wurde (Blasenspiegelung etc. wurden von einem guten Urologen gemacht, beim Nephrologen kam auch nichts heraus).
Da ich mit den Veränderungen nicht fertig werden konnte und Probleme hatte, alleine zu leben, ging ich zu einem Psychiater. Er war auf Autismus spezialisiert und führte viele Tests durch, bis er mir schließlich sagte, dass ich autistisch bin (2017).
Im Jahr 2018, als ich mich so richtig wohlfühlte, guter Job, tolle Beziehung, zufrieden mit meinem Leben, ging es wieder los. Ich begann viel Gewicht zu verlieren und hatte Verdauungsprobleme, wobei mein Körper am Ende überhaupt kein Fett mehr zu verarbeiten schien. Meine Gelenke fingen wieder an zu schmerzen, meine Finger fingen an zu kribbeln, ich bekam häufig leichtes Fieber, meine Wangen wurden rot und manchmal waren meine Finger weiß mit blauen Spitzen, ich begann ständig einzuschlafen und nach dem Essen bekam ich Episoden von erhöhter Temperatur und Schmerzen in meinem Oberbauch und kalten Schweiß. Mein Urin verfärbte sich in ein rötliches Braun. Alle Standardtests wurden durchgeführt und es wurde keine Ursache gefunden auch Porphyrie wurde ausgeschlossen. Im Ultraschall wurde ein Knubbel an meiner Nebenschilddrüse gefunden, aber im MRT tauchte er nicht auf und die Blutwerte dafür waren okay. Ich ging zu mehreren Ärzten, von denen einer Mangan-, Molybdän- und Kaliummangel diagnostizierte. Es wurde besser, als ich zum ersten Mal einige Wochen lang Fett fast vollständig aus meiner Ernährung herausnahm und es langsam wieder einführte. Entscheidend war hier auch, dass eine Ei-Allergie festgestellt wurde. Diese erklärte einige meiner Symptome und es führt wenn ich aus Versehen Ei esse bei mir nach etwa 1-2 Stunden zu heftigen Kreislaufproblemen und Erbrechen. Ich supplementierte auch für die Mängel und begann mit der Einnahme von Vitamin C und L-Carnitin. Ein paar Monate später, genau wie 2013, war ich wieder auf einem normalen Niveau und begann wieder zuzunehmen.
Im Jahr 2020 wurde bei mir während eines Hörtests durch den Hörgeräteakustiker ein vermutlich angeborener Tiefton-Hörverlust diagnostiziert. Ich habe deshalb jetzt Hörgeräte. Ebenfalls im Jahr 2020 wurde bei mir eine Tic-Störung diagnostiziert, als sich meine Tics verschlechterten. Mir wurde Risperidon verschrieben, was sehr hilfreich war. Aber wegen der Nebenwirkungen versuche ich das jetzt zu abzusetzen.
Ich hatte im letzten Jahr den Eindruck einer Verschlechterung meines Sichtfeldes und meines Kontrastsehens. Jetzt wurde es wieder gemessen und mir wurde gesagt, man könne nicht sagen, ob es schlimmer geworden sei, es sehe aber erstmal ähnlich aus. Die ERG war 2014 unauffällig, es wurde jedoch kein neues erstellt. Ich werde im April einen spezialisierten Augenarzt aufsuchen.
Könnten meine Krankheiten irgendwie zusammenhängen: Zentrale Koordinationsstörung, Autismus, Tic-Störung, sehr leichte Hüftdysplasie und Hypermobilität, Myopie, Astigmatismus, unspezifische Gesichtsfelddefekte (sehr kleine Papille), angeborener Hörverlust, Krankheitsepisoden in den Jahren 2013 und 2018, unerklärliche Mängel, die sich nicht mit Ernährung beheben lassen und meist langjähriger wenn nicht dauerhafter Supplementation bedürfen, ggf. auch die leichte Blutungsneigung? Mir wurde bereits empfohlen, einen Genetiker aufzusuchen, aber ich muss noch jemanden finden, der mir eine Überweisung ausstellt.
Momentan nehme ich 1000mg Vitamin-C, 99mg Kalium, 4mg Mangan, 3000IE Vitamin D, 750mg L-Carnitin, 0,25mg Risperidon und die Pille am Tag.
Danke, an die, die dies gelesen haben.
LG Mango
