Diagnostik ME/CFS Prof. Dr. Scheibenbogen

[Brigitka]

Schade, Rauke, heute isses schon 10% teuerer. Gestern gabs alles noch zum Supersale Preis. Hatte ich in Evas Thread gepostet.

LG, Brigitka

 

[Rauke]

Wirklich schade, das habe ich verpasst!

Da müsste doch auch bald mal der Overstock Sale kommen, mal gespannt, was da alles dabei ist.

 

[Rauke]

Brigitka, nimmst Du eigentlich zur Zeit noch das Huperzine?
Du hattest ja geschrieben, dass es eventuell eine positive Auswirkung auf Dein Augenlid hat.

Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du bei Swansoneurope bestellt.
Wie lange hast Du auf das Paket gewartet?
Wenn da alles gut läuft, wäre das eine preisgünstigere Option für mich.

 

[Brigitka]

Brigitka, nimmst Du eigentlich zur Zeit noch das Huperzine?

Ja, ich futter noch das von Lef auf.

Du hattest ja geschrieben, dass es eventuell eine positive Auswirkung auf Dein Augenlid hat.

Na ja, im Moment sind meine Augen so müde wegen der Leber, schwer zu sagen. Außerdem machen mir einige Leute auch noch ziemlichen Stress gerade.
Das Lithium, was ich jetzt mehr nehmen muß, stand auf der Liste der Anticholinergika. Und wegen der Leber ist bestimmt die Cholinesterase erhöht. Gestern habe ich einen Termin bei einer Heilpraktikerin verschusselt, dachte, es wäre erst ein Mittwoch später. Dabei stand es klar und deutlich in der Mail. Aber ich hatte 17. gelesen. Ich war so erschrocken, wie mir das passieren konnte. Jetzt ist sie sauer und antwortet nicht mehr.

Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du bei Swansoneurope bestellt.
Wie lange hast Du auf das Paket gewartet?

Über eine Woche. Ruf doch mal an, kann sein, daß sie nur einmal die Woche rauschicken und zwar Freitags. Wenn Du dann morgen bestellst, dauert es nur bis Dienstag.

VG, Brigitka

 

[Rauke]

Ja, ich futter noch das von Lef auf.

Na ja, im Moment sind meine Augen so müde wegen der Leber, schwer zu sagen. Außerdem machen mir einige Leute auch noch ziemlichen Stress gerade.
Das Lithium, was ich jetzt mehr nehmen muß, stand auf der Liste der Anticholinergika. Und wegen der Leber ist bestimmt die Cholinesterase erhöht. Gestern habe ich einen Termin bei einer Heilpraktikerin verschusselt, dachte, es wäre erst ein Mittwoch später. Dabei stand es klar und deutlich in der Mail. Aber ich hatte 17. gelesen. Ich war so erschrocken, wie mir das passieren konnte. Jetzt ist sie sauer und antwortet nicht mehr.

Oje, da kommt ja einiges zusammen bei Dir.
Das kann natürlich auch ein Grund sein, dass es momentan zu keiner Besserung kommt.
Stress ist halt kontraproduktiv.

Die Heilpraktikerin soll sich mal wieder einkriegen, so etwas kann mal passieren.

Über eine Woche. Ruf doch mal an, kann sein, daß sie nur einmal die Woche rauschicken und zwar Freitags. Wenn Du dann morgen bestellst, dauert es nur bis Dienstag.

Ich habe jetzt doch schon bei LEF bestellt.
Aber falls mir Huperzine gut tut, werde ich beim nächsten mal bei Swansoneurope bestellen.
Das rechnet sich dann auf alle Fälle, danke für diese Info.

Du nimmst ja 200 mcg, entsprechend einer Kapsel, richtig?
Verteilst Du den Kapselinhalt auf den Tag oder nimmst Du gleich die ganze?

Bei Huperzine LEF steht:

Verzehrempfehlung:
Täglich ein- bis zweimal 1 bis 2 Kapseln unabhängig von den Mahlzeiten einnehmen.

Das erscheint mir viel.
Ich werde mich da mal rantasten ... erst mal eine über den Tag verteilt.

 

[Brigitka]

Die Heilpraktikerin soll sich mal wieder einkriegen, so etwas kann mal passieren.

Hat sie sich jetzt doch

Du nimmst ja 200 mcg, entsprechend einer Kapsel, richtig?
Verteilst Du den Kapselinhalt auf den Tag oder nimmst Du gleich die ganze?

Nehme gleich die ganze, aber das hier:

Bei Huperzine LEF steht:
Verzehrempfehlung:
Täglich ein- bis zweimal 1 bis 2 Kapseln unabhängig von den Mahlzeiten einnehmen.

mit unabhängig von den Mahlzeiten, habe ich auch schon wieder verschusselt ) Ist doch gut, wenn wir uns austauschen

Das erscheint mir viel.
Ich werde mich da mal rantasten ... erst mal eine über den Tag verteilt.

Ich meine, tiga hat auch erst weniger genommen. Und verteilt. Kann ja sein, daß zwei noch mehr auf Trab bringen, dann kostet es aber auch mehr....

Mal schauen, wenn ich es jetzt unabhängig von den Mahlzeiten nehme. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, daß es mit dem Lithium zusammen nicht so gut ist. Das brauche ich aber, damit endlich mehr B12 in die Zellen kommt.

VG, Brigitka

 

[Rauke]

mit unabhängig von den Mahlzeiten, habe ich auch schon wieder verschusselt ) Ist doch gut, wenn wir uns austauschen

Vielleicht geht der Wirkstoff dann im Essen unter ...

Ich meine, tiga hat auch erst weniger genommen. Und verteilt. Kann ja sein, daß zwei noch mehr auf Trab bringen, dann kostet es aber auch mehr....

Mal schauen, wenn ich es jetzt unabhängig von den Mahlzeiten nehme. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, daß es mit dem Lithium zusammen nicht so gut ist. Das brauche ich aber, damit endlich mehr B12 in die Zellen kommt.

Tiga nimmt offenbar auch keine hohe Dosis.
Ich habe gerade mal nachgelesen, dass sie 1x täglich ca. 80-100 mcg am Morgen auf nüchternen Magen nimmt und in Ausnahmefällen nochmals nachmittags nachdosiert.
Außerdem vermutet sie, dass mit der Zeit ein Wirkungsverlust eintritt und man dann nach einer mehrtägigen Pause wieder profitieren kann.

Tiga, wenn Du wieder hier rein schaust, kannst Du bitte berichten, ob diese Dosierung von Huperzine noch aktuell bei Dir ist ?
Und wenn Du den Kapselinhalt aufteilst, nimmst Du dann das Pulver direkt in den Mund oder in Wasser gelöst ?

Eventuell profitierst Du ja auch mehr, Brigitka, wenn Du Huperzine nüchtern nimmst; aber lieber erst mal weniger und vorsichtig probieren.
Sollte das Lithium störend sein, könntest Du es vielleicht mal einen Tag zum testen weglassen?

Bin mal gespannt, wie Huperzine bei mir wirkt.

 

[tiga]

Hallo Rauke,

Tiga nimmt offenbar auch keine hohe Dosis.
Ich habe gerade mal nachgelesen, dass sie 1x täglich ca. 80-100 mcg am Morgen auf nüchternen Magen nimmt und in Ausnahmefällen nochmals nachmittags nachdosiert.
Außerdem vermutet sie, dass mit der Zeit ein Wirkungsverlust eintritt und man dann nach einer mehrtägigen Pause wieder profitieren kann.

Tiga, wenn Du wieder hier rein schaust, kannst Du bitte berichten, ob diese Dosierung von Huperzine noch aktuell bei Dir ist ?

Ja, mach ich

Ich wollte ja im Dezember eine kleine Pause einlegen, um danach eventuell wieder den besseren Anfangseffekt zu erreichen.
Die Pause hab ich nach 2 Tagen beendet, weil einige Muskelpartien eines Oberschenkels daraufhin regelrecht ausgeflippt sind. Und zwar haben bestimmte Partien am 2. Tag ohne Huperzine ununterbrochen wie irre vibriert, geklopft, gezuckt. Stundenlang. Zwar nur am linken Oberschenkel und sonst nirgends, aber
so stark, dass es meine volle Aufmerksamkeit auf sich gezogen hat.
Da wurde mir erstmal bewusst, dass die jahrelangen Muskelzuckungen, das Klopfen und Vibrieren, was zwar seit LDN deutlich weniger geworden ist, aber dennoch an einzelnen Tagen da war, seit Huperzine zu 95% verschwunden war.
Für mich fühlte es sich an, als würden meine Muskeln brüllen "spinnst du? Endlich hatten wir, was uns so lange gefehlt hat und jetzt nimmst du es wieder weg?!"
Ich kann nicht sagen, ob das im Laufe der Zeit nachgelassen hätte. Ich hatte Mitleid mit meinen Muskeln ) und hab Huperzine wieder genommen.
Bin ich jetzt abhängig? Keine Ahnung. Ich fühl mich wohl mit Huperzine und bin noch weit von der Maximaldosis entfernt.
Von einer echten Abhängigkeit habe ich auch noch nie gelesen.

Bin inzwischen aber noch ein bisschen mit der Dosis hoch gegangen.
Bin jetzt bei etwa 150mcg nüchtern am Morgen. Seitdem habe ich gar kein Bedürfnis mehr, ab und zu nochmal etwas nachzudosieren.

Als ich vor einigen Monaten länger 150mcg genommen habe, stellte sich so ein unbestimmtes allgemeines Unwohlsein ein und ich bekam zwischendurch Uterusbeschwerden. Also spürbare Muskelaktivität dort, die dann auch von Zwischenblutungen begleitet wurden.

Jetzt empfinde ich die 150mcg als optimal und der Status ist wieder auf dem Niveau, den ich zu Beginn hatte.

Mal sehen, wenn ich irgendwann das Gefühl habe, dass ich noch mehr nehmen sollte, dann werde ich doch nochmal einen Unterbrechungsversuch starten.

Und wenn Du den Kapselinhalt aufteilst, nimmst Du dann das Pulver direkt in den Mund oder in Wasser gelöst ?

Ich nehm das Pulver direkt in den Mund und nehm nen Schluck Wasser dazu. Ist nur eine ganz winzige Menge Pulver.

Bin mal gespannt, wie Huperzine bei mir wirkt.

Ich auch! Wie ein Flitzebogen. Wäre wirklich toll, wenn du dadurch auch Besserungen erlebst. Wobei es schon echt einer Tragikomödie gleicht, dass du die Antikörperuntersuchung nicht einfach machen kannst. Tse. Ich werde nie verstehen, warum Ärzte so sind, wie sie (fast immer, meistens ist zu wenig) sind.

Was ich hier noch nicht berichtet habe:
Ich hatte am Anfang von Huperzine in ca. der ersten Stunde nach der Einnahme ein unbekanntes Kribbeln, fast schon Kitzeln im Darm. Dann hat es mich ziemlich rasch zu den Sanitäranlagen getrieben. Ich fand das gar nicht schlimm, nur ungewöhnlich. Es ist nach ein paar Wochen auch gänzlich verschwunden. Wollte es nur erwähnen, dass es zu solchen Erscheinungen kommen kann.

Viele Grüße - tiga

 

[Rauke]

Hallo tiga!

Die Pause hab ich nach 2 Tagen beendet, weil einige Muskelpartien eines Oberschenkels daraufhin regelrecht ausgeflippt sind. Und zwar haben bestimmte Partien am 2. Tag ohne Huperzine ununterbrochen wie irre vibriert, geklopft, gezuckt. Stundenlang. Zwar nur am linken Oberschenkel und sonst nirgends, aber
so stark, dass es meine volle Aufmerksamkeit auf sich gezogen hat.
Da wurde mir erstmal bewusst, dass die jahrelangen Muskelzuckungen, das Klopfen und Vibrieren, was zwar seit LDN deutlich weniger geworden ist, aber dennoch an einzelnen Tagen da war, seit Huperzine zu 95% verschwunden war.

Es ist komisch, dass einem solche Zusammenhänge erst richtig bewußt werden, wenn Symptome wieder heftig auftauchen.

Jetzt empfinde ich die 150mcg als optimal und der Status ist wieder auf dem Niveau, den ich zu Beginn hatte.

Das ist ja immer noch eine niedrige Dosis, gemessen daran, was die bei LEF empfehlen.
Ist doch auch gut, wenn eine geringe Dosis anschlägt.

Ich nehm das Pulver direkt in den Mund und nehm nen Schluck Wasser dazu. Ist nur eine ganz winzige Menge Pulver.

Ah, ja - danke. Dann mach ich das mal genau so, erst mal ganz niedrig dosiert.

Wäre wirklich toll, wenn du dadurch auch Besserungen erlebst.

Ja, es wäre echt schön, hiermit eine Sache gefunden zu haben, die zur Besserung führt, ähnlich wie bei Dir.

Wobei es schon echt einer Tragikomödie gleicht, dass du die Antikörperuntersuchung nicht einfach machen kannst. Tse. Ich werde nie verstehen, warum Ärzte so sind, wie sie (fast immer, meistens ist zu wenig) sind.

Ein Grund ist sicher das Abrechnungssystem. Für einen GKV-Patienten wollen die Ärzte in der Regel keine Extras machen, die sie nicht bezahlt kriegen.
Außerdem ist es bestimmt auch ungünstig, wenn der Arzt dann Befunde auf den Tisch kriegt, deren Zusammenhänge er nicht kennt (oder nicht kennen will), sich das aber nicht eingestehen will. :schock:

Was ich hier noch nicht berichtet habe:
Ich hatte am Anfang von Huperzine in ca. der ersten Stunde nach der Einnahme ein unbekanntes Kribbeln, fast schon Kitzeln im Darm. Dann hat es mich ziemlich rasch zu den Sanitäranlagen getrieben. Ich fand das gar nicht schlimm, nur ungewöhnlich. Es ist nach ein paar Wochen auch gänzlich verschwunden. Wollte es nur erwähnen, dass es zu solchen Erscheinungen kommen kann.

Danke auch noch für diesen Hinweis.
Bald weiß ich mehr ...

 

[Brigitka]

Hallo zusammen,

war gerade auf der Suche nach einem deutschen Labor, die das TCN2 Gen untersuchen. Weil es mir mittlerweile reicht, was ich schon allein für das teure B12 ausgeben muß, von dem ich exorbitant viel verbrauche. Bin bei einem Dresdner Labor fündig geworden und gerade dabei, was man noch untersuchen könnte. Und da bin ich auf ein Myasthenie Gen gestoßen.
Bei den genetischen Untersuchungen haben die GKV Versicherten ausnahmsweise einen Vorteil gegenüber den Privatpatienten, die die Genuntersuchungen nicht bezahlt bekommen.
Und das Beste ist, die Untersuchungen sind außerhalb des Budgets des Arztes!

Hier zum Krankheitsbild:

Zusammenfassung

Die kongenitalen myasthenischen Syndrome (CMS) sind eine Gruppe genetisch determinierter Krankheiten mit gestörter neuromuskulärer Reizübertragung. Die Prävalenz wird auf 1-2/500.000 geschätzt. Die klinischen Symptome erscheinen meist schon im Säuglingsalter, möglich ist aber auch ein späterer Beginn, in der Kindheit, der Adoleszenz, oder sogar im Erwachsenenalter. Die Syndrome sind gekennzeichnet durch Muskelschwäche, besonders der Achsen- und Gliedmaßenmuskulatur (mit zusätzlicher Hypotonie bei früh beginnenden Formen), der Augenmuskulatur (mit Ptose und Ophthalmoplegie) und der fazialen und bulbären Muskulatur (mit Saug- und Schluckschwierigkeiten und Dysphonie). Die Symptome fluktuieren, körperliche Belastung führt zur Verschlechterung. Manchmal sind auch schon Feten betroffen, erkennbar an Hydramnion und Arthrogrypose. Atembeschwerden sind ein Merkmal der schweren Formen. Die CMS können in drei Subtypen unterteilt werden, wobei in der Hälfte der Fälle eine ursächliche Mutation gefunden wird. Die häufigste Form ist das postsynaptische CMS. Es wird durch Mutationen verursacht, die zu verminderter Menge des Azetylcholinrezeptors oder, seltener, zu veränderter Rezeptorkinetik ('Slow-channel'- und 'Fast channel'-Syndrom) führen, d.h., durch Mutationen in den Genen RAPSN (receptor-associated protein of the synapse, 11p11.2-p11.1), MuSK (muscle, skeletal, receptor tyrosine kinase, 9q31.3-q32) und Dok7 (downstream of tyrosine kinase 7). Auch Mutationen im SCN4A-Gen (sodium channel, voltage gated, type IV, alpha subunit; 17q23.1-q25.3) wurden beim postsynaptischen CMS gefunden. Ursache des synaptischen CMS ist ein Acetylcholinesterase-Mangel, mit Mutationen in der kollagenartigen Untereinheit des Enzyms. Die selteneren präsynaptischen Formen sind hauptsächlich durch Mutationen im Gen für die Cholin-Acetyltransferase (CHAT, 10q11.2) bedingt. Am häufigsten werden bei CMS Mutationen in den Genen der Epsilon-Untereinheit des Acetylcholin-Rezeptors, des Rapsyns und des Dok7 gefunden. Das CMS wird meist autosomal-rezessiv vererbt, nur das 'Slow-channel'-Syndrom wird autosomal-dominant vererbt. Die Diagnose erfolgt in zwei Schritten: (i) Sicherung der Diagnose eines CMS durch Nachweis von Familiarität und frühem Beginn; (ii) Identifizierung des pathophysiologischen Typs anhand des Erbganges, durch Nachweis eines repetitiven CMAP (compound muscle action potential) nach Einzelstimulation im EMG (charakteristisch für Acetylcholinesterase-Mangel und 'Slow-channel'-Syndrom), durch die Reaktion auf Cholinesterase-Inhibitoren, durch Studium der Endplatten-Morphologie und durch molekulare Analyse. Differentialdiagnostisch zu erwägen sind kongenitale Myopathien bei Formen mit frühem Beginn, sowie, bei später beginnenden Formen, die seronegative Autoimmun-Myasthenie, bei der Anti-Acetylcholinrezeptor- und Anti-MuSK-Antikörper fehlen. Gegenstand der genetischen Beratung sind die Klärung des Erbganges und eine eventuelle vorgeburtliche Diagnostik bei bekannter Mutation und schwerer Verlaufsform. Cholinesterasehemmer sind bei allen Formen des CMS wirksam, mit Ausnahme des 'Slow-channel'-Syndroms, des CMS mit Acetylcholinesterase-Mangel und der meisten Dok7-Mutationen. 3,4-Diaminopyridin kann bei der Behandlung der meisten CMS allein oder zusammen mit der Acetylcholinesterase-Therapie verwendet werden. Für die Behandlung des 'Slow-channel'-Syndroms werden Paroxetin und Chinidin empfohlen. Ephedrin kann bei einigen Fällen von Acetylcholinesterase-Mangel und bei Dok7-abhängigen CMS von Nutzen sein. Bei keiner CMS-Form sind sichere prognostische Aussagen möglich.

Quelle: Orphanet: Kongenitales myasthenes Syndrom

Untersucht wird das SCN4A-Gen. Vielleicht ist darüber schon was in amerikanischen Seiten zu finden und wir könnten es in den Rohdaten von 23andme nachschlagen.

VG, Brigitka

 

[Brigitka]

Habe hier gerade was aus einer Dissertation gefunden, eds können noch andere Gene zuständig sein:

Abstract

Die kongenitalen myasthenen Syndrome (CMS) bilden klinisch und pathogenetisch eine heterogene Gruppe von relativ seltenen hereditären Erkrankungen des Kindesalters. Sie werden durch unterschiedliche genetische Defekte im Bereich der neuromuskulären Endplatte verursacht und manifestieren sich mit variabler Symptomatik, bei der eine ermüdbare Muskelschwäche das herausragende Kennzeichen ist. Bisher sind zehn verschiedene Gene bekannt, deren Defekte CMS verursachen können. Dazu gehören die Gene, die für Acetylchoilinrezeptor (AChR)-Untereinheiten kodieren, das CHAT-Gen, welches für die Cholin-Acetyltransferase kodiert, das RAPSN-Gen, das SCN4A-Gen, das DOK7-Gen, sowie das COLQ-Gen und das MUSK-Gen.
Der Hauptschwerpunkt dieser Arbeit lag auf der molekulargenetischen Untersuchung des COLQ-Gens und des MUSK-Gens.
Im COLQ-Gen konnten wir bei 8 Patienten aus 7 unanhängigen Familien 7 verschiedene Mutationen identifizieren, 4 davon waren noch nicht beschrieben worden. Eine Missens-Mutation des COLQ-Gens (T441A) fand sich homozygot in drei unabhängigen deutschen CMS-Familien mit insgesamt vier betroffenen Personen. Dabei führt ein homozygoter Austausch (1321 A>G) im Exon 17 dazu, dass die Aminosäure Threonin, die an dieser Position innerhalb der C-terminalen Region des ColQ-Proteins über viele Speziesgrenzen konserviert ist, durch Alanin ersetzt wird. Da diese Region für die Trimerisierung von ColQ und für die Insertion der AChE/ColQ-Komplexe in der Basallamina essentiell ist, führt der Aminosäurenaustausch zu einem vollständigen Fehlen von der im synaptischen Spalt verankerten Esterase. Die Abwesenheit von AChE im synaptischen Spalt bei den Patienten mit ColQ-CMS führt dazu, dass die klinischen Symptome bei allen Erkrankten auf eine Therapie mit AChE-Hemmern nicht ansprechen oder sich sogar dramatisch verschlechtern können. Deswegen ist die genaue molekulargenetische Charakterisierung bei diesen Patienten für die richtige Therapie sehr wichtig.
Das MUSK-Gen spielt eine wichtige Rolle für die Ausbildung der postsynaptischen Strukturen. Die Phosphorylierung von MuSK ist essentiell für die Aggregation der AChR an der posysynaptischen Membran. Aus diesen Gründen kam MUSK als potentielles CMS-Kandidatengen in Betracht. Wir untersuchten 10 Patienten, bei denen die übrigen bekannten CMS-Gene zuvor ausgeschlossen worden waren und konnten bei 5 von ihnen insgesamt 6 Sequenzveränderungen feststellen. Diese erwiesen sich jedoch als Polymorphismen. Eine pathogene Mutation ließ sich nicht nachweisen. Erst im Jahr 2004 wurden von einer französischen Arbeitsgruppe die ersten zwei compound heterozygoten und bis jetzt einzigen MUSK-Mutationen beschrieben. Es scheint, dass Mutationen im MUSK-Gen sehr selten ein CMS verursachen, was sich durch die essentielle Rolle der Tyrosinkinase erklären lässt.
Da CMS durch unterschiedliche strukturelle oder funktionelle Veränderungen an der neuromuskulären Endplatte bedingt sind, ist eine präzise klinische und genetische Charakterisierung des CMS wichtig für alle Patienten. Genetische Beratung und pränatale Diagnostik können nur durchgeführt werden, wenn eine exakte Diagnostik auf molekularer Ebene verfügbar ist. Außerdem hat die exakte molekulargenetische Charakterisierung kongenitaler myasthener Syndrome für die betroffenen Patienten große Bedeutung, da sich daraus unterschiedliche Konsequenzen hinsichtlich Prognose, Vererbbarkeit und Behandlungsmöglichkeiten ergeben. Zusätzlich bietet die molekulargenetische Analyse die Möglichkeit, das Verständnis der pathophysiologischen Zusammenhänge der neuromuskulären Übertragung zu erweitern.

Quelle:https://edoc.ub.uni-muenchen.de/7858/

Die Dissertation ist als PDF abrufbar. Aber denkt bloß nicht, ich hätte alles verstanden

 

[Rauke]

Hallo zusammen !
Hallo tiga !

ich habe gestern zum ersten mal 50 mcg Huperzine A morgens nüchtern genommen.
Das hatte keine Wirkung.
Heute bin ich gleich auf etwa 100 mcg gegangen und ich meine, dass meine Verdauung etwas besser geworden ist.
Ich werde jetzt erst mal 100 mcg beibehalten und weiter beobachten , alles andere wäre verfrüht.

Hallo Brigitka,

war gerade auf der Suche nach einem deutschen Labor, die das TCN2 Gen untersuchen. Weil es mir mittlerweile reicht, was ich schon allein für das teure B12 ausgeben muß, von dem ich exorbitant viel verbrauche. Bin bei einem Dresdner Labor fündig geworden und gerade dabei, was man noch untersuchen könnte. Und da bin ich auf ein Myasthenie Gen gestoßen.
Bei den genetischen Untersuchungen haben die GKV Versicherten ausnahmsweise einen Vorteil gegenüber den Privatpatienten, die die Genuntersuchungen nicht bezahlt bekommen.
Und das Beste ist, die Untersuchungen sind außerhalb des Budgets des Arztes!

ich habe mich mit solchen Untersuchungen noch nicht befasst.
Es wäre natürlich gut, wenn man mit solchen Nachweisen, die Kosten für Behandlungen, wie etwa die teuren Vitamin B12-Spritzen erstattet bekäme.

Ich hatte auch mal bei der Krankenkasse gefragt, warum manche Ärzte nicht mal das Vitamin D3 als Kassenleistung untersuchen wollen.
Die Antwort war, es liegt im Ermessen des Arztes, ob er solche Untersuchungen macht. Sieht er keinen Zusammenhang zwischen Vitaminmangel und Symptomen, muss er auch keine Untersuchung veranlassen.
Soviel noch mal dazu, wie willkürlich das sein kann.

 

[tiga]

Hallo Rauke,

kannst du schon mehr berichten? Bin neugierig.

 

[Rauke]

Hallo Rauke,
kannst du schon mehr berichten? Bin neugierig.

Hallo tiga,

dann wollen wir mal der Neugier abhelfen.

Seit 3 Tagen schlucke ich morgens nüchtern eine ganze Kapsel (200 mcg) runter.

Ich habe bisher keine Unverträglichkeit feststellen können.
Das ist ja schon mal gut.
Du hattest ja geschrieben, dass es bei manchen Leuten heftige Reaktionen gab, wo Huperzine offenbar kontraindiziert war.

Die Verdauung ist etwas besser. Magen und Darm arbeiten ein wenig besser.
Das ist längst aber nicht gut.

Gestern waren die kognitiven Störungen besser, heute sind sie wieder etwas schlechter.
Das hängt natürlich auch davon ab, was man so alles gemacht hat.

Positive Wirkungen auf den Schlaf und die Muskeln konnte ich bisher nicht feststellen.

Bei den vielen Symptomen ist ja immer mal das eine mehr ausgeprägt, dann wieder das andere.
Deshalb ist es für mich manchmal auch schwierig Zusammenhänge zu erkennen.

Klar ist auch, wie Du schon geschrieben hast, dass Huperzine die neurologische Verschlechterung nach Anstrengungen nicht abfangen kann.

Nimmst Du immer noch 150 mcg Huperzine?
Hast Du neue Feststellungen dazu machen können?

 

[tiga]

Hallo Rauke,

danke für deine ersten Eindrücke

Die Verdauung ist etwas besser. Magen und Darm arbeiten ein wenig besser.
Das ist längst aber nicht gut.

Das ist ja interessant. Ich habe da keine Auswirkungen bei mir gemerkt.
Hast du im resitente Stärke Thread meinen Hinweis auf Lactoferrin gesehen?
Mein Darm findet das super. Es ist noch zu früh für mehr Aussagen, aber das scheint sich auch positiv in meinem Hautbild wiederzuspiegeln und evtl. mehr. Muss ich noch beobachten. Nur leider kostet es auch ziemlich viel.
Das Thema Magensäuremangel ist dir vermutlich auch nicht neu, oder?

Gestern waren die kognitiven Störungen besser, heute sind sie wieder etwas schlechter.
Das hängt natürlich auch davon ab, was man so alles gemacht hat.

Da bin ich mal gespannt. Meine Konzentration und Aufmerksamkeit war vor Huperzine schon wieder ziemlich gut. Ich meine, durch Huperzine hat sich mein Gedächtnis nochmal sehr verbessert, fast wie es vor der Krankheit mal war.
Kann natürlich gut sein, dass du du deinen Kopf zu viel genutzt hast, und der sich nun seine Ruhe holt. Das hab ich nach wie vor auch noch.
Und vor 1 Woche habe ich wieder eine neue Behandlungsoption gestartet und die haut mir unter anderem bisher leider extrem auf die Konzentration. Ich hoffe, das spielt sich wieder ein.

Positive Wirkungen auf den Schlaf und die Muskeln konnte ich bisher nicht feststellen.

Hoffentlich kommt das noch. Ich wünsche es dir.

Klar ist auch, wie Du schon geschrieben hast, dass Huperzine die neurologische Verschlechterung nach Anstrengungen nicht abfangen kann.

Ja, Leider. Wenn wir das Geheimrezept doch auch endlich finden würden.

Nimmst Du immer noch 150 mcg Huperzine?
Hast Du neue Feststellungen dazu machen können?

Ja, bin noch bei 150mcg.
Ja, neu ist etwas, was meine Lebensqualtität deutlich steigert. Ich war am Anfang glaube ich noch unsicher, wie weit es geht..., aber habe glaube ich schon erwähnt, dass ich mehr schwitzen kann.
Ich war jahrelang wirklich komplett trocken, dann gab irgendwann minimale Transpiration, aber das hat nicht ausgereicht, um die Temperatur zu regeln, so dass ich Wärme und erstrecht Hitze absolut nicht vertragen habe.
Kurzzeitig besserte sich das mit Quercetin (was auch hemmend auf die Cholinesterase wirkt), aber das habe ich dann ja nicht mehr vertragen.
Deshalb musst ich jahrelang so duschen, dass ich dabei friere, am besten komplett mit Gänsehaut und nur für die Rasur mal kurz warmes Wasser.
Dazu die blau und violett verfärbten Füße, auch bei Wärme, im Stehen und etwas weniger im sitzen.

Ich hab aber all die Jahre eine Badewanne, die mich anlacht und konnte sie nie nutzen, weil ich sonst den Rest des Tages völlig flach gelegen hätte. In `ne kühle Wanne wollte ich mich nun wirklich nicht legen
Und jetzt, durch die wesentlich bessere Wärmeverträglichkeit kann ich gemütlich Baden gehen :baden: und brauche unter der Dusche nicht mehr zu frieren, weil ich normale Wärme vertrage. Freue mich tierisch darüber!
Im Sommer kann ich dann bestimmt auch Sonnenbaden.

Wenn ich zu lange Kälte ausgesetzt bin, werde ich aber immernoch stundenlang steif wie Pinocchio. Das hat sich nicht geändert. Ist aber nicht schlimm, da das eh selten vorkommt.

Gibt es hier noch jemanden, der mit Cholinesterasehemmern experimentiert?

Gibt es bei dir Neuigkeiten, Brigitka?

Ach, wegen der Gene, Brigitka, hast du bei Livewello noch einen Account?

Viele Grüße - tiga

 

[Brigitka]

Hallo tiga

Ich war jahrelang wirklich komplett trocken, dann gab irgendwann minimale Transpiration, aber das hat nicht ausgereicht, um die Temperatur zu regeln, so dass ich Wärme und erstrecht Hitze absolut nicht vertragen habe.

Mir ist letztens untergekommen, daß man bei Jodmangel nicht schwitzen kann.
Ich schwitze allerdings seit Jahren nachts unmäßig, obwohl es zwischenzeitlich etwas besser geworden ist. Tagsüber ist mir eher kalt, oft kalte Füße, je nach Giftanfall. Aber die Zeiten, wo ich selbst im überheizten Raum mit 23Grad noch Frostbeulen an den Füßen bekommen habe die sind mittlerweile glücklicherweise Geschichte.

Tiga, das ist schön, daß es mit der Wärmeregulation bei Dir auch Verbesserungen gibt.

Das Lactoferrin hat mich erstmal gerettet, danke Hoffe, daß es noch besser wird.
Heute morgen war es das erste Mal nach dem Unfall, daß mein rechtes Auge wieder besser war als das linke. Hatte heute morgen ca. -2 Dioptrien, im Gegensatz zu -7 neulich. Was jetzt auf das Konto des Huperzin geht, was auf die Verbesserugen im Darm und was auf weniger Blockierung im Hals, keine Ahnung.
Huperzin nehme ich morgends 200µg.

Außerdem nehme ich die zweite Woche den Klinghardt Lyme Cocktail. Da fehlt zwar am Originalrezept noch ein bißchen was, aber das liposomale VC, etwas EDTA und viel Artemisinintee unabgegossen und Galaktose ist drin.

Ach, wegen der Gene, Brigitka, hast du bei Livewello noch einen Account?

Ja, habe ich. Bekomme dauernd Werbung von denen. Muß man da neu bezahlen, wenn man Neuigkeiten will? Sieht so aus, als hätten sie mittlerweile etwas mehr auf Lager?

Rauke, hast Du Dir überlegt, auch mal den 23andme Test zu machen? Es bietet eben doch ein paar mehr Anhaltspunkte. In der Genetik Rubrik findest Du Infos dazu.

Viele Grüße
Brigitka

 

[Rauke]

Hallo tiga und Brigitka,

Hast du im resitente Stärke Thread meinen Hinweis auf Lactoferrin gesehen?
Mein Darm findet das super. Es ist noch zu früh für mehr Aussagen, aber das scheint sich auch positiv in meinem Hautbild wiederzuspiegeln und evtl. mehr. Muss ich noch beobachten. Nur leider kostet es auch ziemlich viel.
Das Thema Magensäuremangel ist dir vermutlich auch nicht neu, oder?

ich hatte den Hinweis auf Deinen Versuch mit Lactoferrin gesehen, und mir gemerkt, aber noch nicht weiter verfolgt.
Danke, dass Du mich noch mal darauf zurückgebracht hast.
Habe noch mal nachgelesen . . . das hat ja so eine vielfache Wirkweise, gerade bei den Problemen, die ich auch habe, wie Entzündungen, Darmschleimhaut, durchlässiger Darm, etc., dass ich mir das jetzt auch bestellt habe.

Habe ich das richtig verstanden, dass Lactoferrin im Stuhl zu finden ist, wenn eine Entzündung vorliegt?
Besteht deshalb ein Mangel an Lactoferrin, weil es mit dem Stuhl ausgeschieden wird?

Ich habe übrigens wieder bei LEF bestellt.

Magensäuremangel habe ich sicher auch. Deswegen nehme ich RMS Tropfen oder wenn ich Eiweiß esse, Betaine HCl.

Ich kann es ja genau so wie Du machen, etwa 20 Minuten vorm Essen, RMS und Lactoferrin.
Ich hoffe dass sich dann die Verdauung weiter verbessert.

Da bin ich mal gespannt. Meine Konzentration und Aufmerksamkeit war vor Huperzine schon wieder ziemlich gut. Ich meine, durch Huperzine hat sich mein Gedächtnis nochmal sehr verbessert, fast wie es vor der Krankheit mal war.
Kann natürlich gut sein, dass du du deinen Kopf zu viel genutzt hast, und der sich nun seine Ruhe holt. Das hab ich nach wie vor auch noch.

Das hast Du schön gesagt, offensichtlich muss der Kopf sich dann Ruhe holen.
Es ist nur schwierig, damit hinzukommen, wenn die Grenze schnell erreicht ist.

Und vor 1 Woche habe ich wieder eine neue Behandlungsoption gestartet und die haut mir unter anderem bisher leider extrem auf die Konzentration. Ich hoffe, das spielt sich wieder ein.

Bitte berichte, auch wenn die Option negativ ausfällt ... wir können ja unterschiedlich reagieren ..

Hoffentlich kommt das noch. Ich wünsche es dir.

Danke.

Ja, bin noch bei 150mcg.
Ja, neu ist etwas, was meine Lebensqualtität deutlich steigert. Ich war am Anfang glaube ich noch unsicher, wie weit es geht..., aber habe glaube ich schon erwähnt, dass ich mehr schwitzen kann.
Ich war jahrelang wirklich komplett trocken, dann gab irgendwann minimale Transpiration, aber das hat nicht ausgereicht, um die Temperatur zu regeln, so dass ich Wärme und erstrecht Hitze absolut nicht vertragen habe.
Kurzzeitig besserte sich das mit Quercetin (was auch hemmend auf die Cholinesterase wirkt), aber das habe ich dann ja nicht mehr vertragen.
Deshalb musst ich jahrelang so duschen, dass ich dabei friere, am besten komplett mit Gänsehaut und nur für die Rasur mal kurz warmes Wasser.
Dazu die blau und violett verfärbten Füße, auch bei Wärme, im Stehen und etwas weniger im sitzen.

Offensichtlich trägt bei Dir Huperzine zu dieser Steigerung bei.
Das ist ja krass, das Du nicht mit warmem Wasser duschen konntest.
Diese violett verfärbten Füße, habe ich auch manchmal beim duschen, wenn auch nicht so ausgeprägt, wie bei Dir.
Was das wohl ist, ob das Durchblutungsstörungen sind?

Ich hab aber all die Jahre eine Badewanne, die mich anlacht und konnte sie nie nutzen, weil ich sonst den Rest des Tages völlig flach gelegen hätte. In `ne kühle Wanne wollte ich mich nun wirklich nicht legen
Und jetzt, durch die wesentlich bessere Wärmeverträglichkeit kann ich gemütlich Baden gehen :baden: und brauche unter der Dusche nicht mehr zu frieren, weil ich normale Wärme vertrage. Freue mich tierisch darüber!

Mich freut das auch für Dich, - nach dieser Entbehrung.

Im Sommer kann ich dann bestimmt auch Sonnenbaden.

Das klappt bestimmt, wenn Du vorsichtig probierst.
Ich kann aber nur immer kurz in die Sonne und nur dann, wenn Sie nicht zu intensiv ist.
Mich haut längeres Sonnenbaden um, sicher wegen der Mitochondrienfunktionsstörung.

Rauke, hast Du Dir überlegt, auch mal den 23andme Test zu machen? Es bietet eben doch ein paar mehr Anhaltspunkte. In der Genetik Rubrik findest Du Infos dazu.

Ja, Brigitka, ich denke auch, dass ich durch den Test noch mehr Anhaltspunkte kriegen würde.
Ich hinke da hinter her, nehme mir das Thema aber mal vor.

 

[cognito]

sehr interessanter thread ich vermute bei mir auch acetylcholine mangel .
ich habe bis jetzt nikotin kaugummis ausprobiert 2 mg . und habe oft brain fog danach bekommen . wenn ich sie sehr langsam kaue passiert nix weder positiv noch negativ . habe auch einmal blitze vor den augen gesehen als ich das kaugummi kaute . weiß einer warum ??

ich wollte als nächste alcar + alpha gpc testen . werde dann berichten . alcar soll übrigens eine acetyl gruppe zu verfügung stellen welches durch bestimmte enzyme und choline zu acetylcholine gebaut wird . da hier ja die diskussion auf kam ob carnitin ach senkt , denke dass kommt vorallem auf die form an . hier die abbildung :

 

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Hallo zusammen,
ich wollte fragen, ob jmd den Test bei CELLTREND für die CFS Diagnostik gemacht hat?

Gemeinsam mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Universitätsmedizin Charite Berlin, hat CellTrend ein Testsystem für die Diagnostik des Chronique Fatigue Syndroms / Myalgische Enzephalomyelitis (CFS / ME) entwickelt und validiert..

meine Werte:

Anti beta-1-adrenergic antibodies (<15.0 U/ml:negative / >15.0 U/mlositiv) 36,2 U/ml

Anti beta-2-adrenergic antibodies (<8.0 U/ml:negative / >14.0 U/mlositiv)
50,7 U/ml

Anti-Muscarinic Cholinergic Receptor 3-Antibodies (<6.0 U/ml:negative / >10.0U/mlositiv) 63,7 U/ml

Anti-Muscarinic Cholinergic Receptor 4-Antibodies (<5.0 U/ml:negative / >7.0 U/mlositiv) 42,0 U/ml

Würde mich freuen, wenn man sich austauschen könnte.

CFS-Diagnostik - CellTrend GmbH

 

[LoveandHealthy]

TCN2-Gen
bin bei Livewello mit meinem 23andMe Rawdata.
Habe gerade danach gesucht und dieses Ergebnis erhalten:

Data for tcn2 obtained from dbSNP shows alternate versions of alleles for this SNP on the FWD (plus) strand), are -/CG.



Phenotype analysis for this SNP is not available because the information obtained from dbSNP for tcn2, is ambiguous.