Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen
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@tiga und auch andere user,
ich bin froh, dass du es so betrachtest, wie es auch wirklich gemeint ist.
Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um Gedanken / Beweggründe noch mal etwas weiter auszuführen.
Vorab:
Lange habe ich mit mir gerungen, ob eine offene Meinung eines Unbeteiligten vielleicht zusätzlich Schmerz bei Betroffenen verursachen kann, weil einem vielleicht beim Lesen wieder bewusst wird, wie düster die Lage doch eigentlich immer noch ist.
Aber gerade gestern habe ich wieder schmerzhafte Kommentare (auf amerikanischen Seiten) lesen müssen, welche mich jetzt zum Schreiben „zwingen“.
Wieder einmal haben sich „Unwissende“ zu Wort gemeldet, die sich einbilden, sie hätten die Weisheit mit Löffeln gefuttert und meinen nach dem Lesen eines Artikels über ME (Patientengeschichte im Zusammenhang mit Ampligen) sich ein Urteil über Ursache, Auswirkung und Behandlung von ME bilden zu können.
Also, hauptsächlich für diese „nordgermanischen Naturwesen“, welche hier auch des Öfteren auftauchen, meine Sichtweise der Dinge bzw. meine Geschichte dazu.
Möge es nutzen!
Und für die Anderen, bitte durch diese „Offenbarung“ nicht herunterziehen lassen.*Besser einen Nutzen daraus ziehen und es positiv betrachten.*
Es ist möglich, auch ohne jemanden persönlich zu kennen (wie von tiga beschrieben) sich soweit mit dem Thema auseinanderzusetzen, um Verständnis aufzubringen.*
Man muss es nur einmal versuchen, sich in die Lage eines Betroffenen zu versetzen.
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Anfangs war ich bezüglich ME genauso dumm und verständnislos wie, ich schätze mal, mind.80-90% der Menschheit.*
Für mich war es das gleiche wie Burnout.
Wenn man sich finanziell in Form von Aktien engagiert, sollte man sich, speziell bei risikoreichen Investment, so gut es nur geht informieren.*
Das ist in der Regel auch relativ gut möglich.
In diesem Fall war es auch notwendig sich über ME zu informieren, z.B. über „weitere“ Behandlungsmöglichkeiten, Ursachen, Anzahl der Betroffenen, Stand der Forschung, Fortschritt in den letzten Jahren, Sichtweise der Politik, Anerkennung / Sichtweise der Krankenkassen.
Zu Beginn der Recherche schien auch noch alles fast „normal“, es war aber nicht einfach, aus den vielen verschiedenen „Meinungen“, Publikationen ein eigenes (möglichst unabhängiges) Bild zu bekommen.
Je länger und tiefer man aber gegraben hat, umso mehr wird einem klar, wie unterschätzt, missverständlich, gefährlich sowie aussichtslos die Situation Betroffener in Vergangenheit war und leider immer noch ist.
Das fängt ja schon bei der Bezeichnung an, welche „Unwissende“ schon bei der Terminologie in die Irre führen C-hronic F-atigue S-yndrome.*
Der Fluch wird bei der „anderen Bezeichnung“ *ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nicht kleiner, weil der Normalbürger dies kaum fehlerfrei aussprechen, geschweige denn, sich merken kann.*
Also bleibt es als „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ und weil dies zu lang, eben als Burnout im Kopf der meisten Menschen hängen.
Somit haben wir das Problem Nummer 1.
Das Verständnis bei „unwissenden“, uninteressierten Menschen ist einfach nicht da. Und warum sollte sich jemand damit beschäftigen wollen?
Um zu verstehen, reicht es eben nicht, mal eine Mittagspause im Netz zu googlen, viel mehr sind Unbetroffene, uninteressierte Menschen nicht bereit zu investieren.*
Selbst wenn man in der Bekanntschaft oder sogar in der Verwandtschaft einen Fall von ME kennt, dauert es immer noch sehr lange, die eigene Skepsis abzubauen und Verständnis aufzubauen.*
Dieses Problem zieht sich meiner Meinung nach durch alle Bevölkerungsschichten, selbst hoch bis zu den „Entscheidern“ über Wohl oder Übel, sprich Politik, Gesundheitsbehörden und… und ….!
Ja, warum wurde denn in den letzten Jahren so wenig in die Erforschung von ME investiert, ja warum denn nur?
Wahrscheinlich ganz einfach, warum sollte man in eine Krankheit investieren, die es eigentlich gar nicht gibt, weil von höchster Stelle nicht (an)erkannt?
Da sind z.B. die Anstrengungen der Pharmariesen in Richtung Antidepressiva wesentlich lohnenswerter, als in eine Richtung zu laufen, wo ein finanzieller Return doch mehr als fraglich ist.*
Die Diagnose an sich stellt ja schon ein Problem dar. Welcher Arzt (wenn er denn Ahnung hat) *hat denn überhaupt noch die Zeit dafür, über eine komplizierte Ausschlussdiagnose ME zu erkennen oder frühzeitig an einen RICHTIGEN Facharzt weiter zu überweisen?
Schon kommt man zum Problem Nummer 2.
Bis die richtige Diagnose ME auch vom richtigen Arzt erkannt wurde, haben die meisten schon eine quälende Odyssee hinter sich und viele kommen erst gar nicht dahin bzw. halten das nicht durch.
Da wird dann aus Unkenntnis (manchmal sogar bewusst) Fehlbehandelt sowie nur die Symptome bekämpft ohne Aussicht auf wirkliche Besserung.
Und die Zeit, die vergeht, bis ein Hausarzt / Allgemeinmediziner den entsprechenden Patienten zum Kollegen überweist ist für Arzt und Patient „gegenteilig“ wertvoll verlorene Zeit.
Nicht alle Ärzte erinnern sich noch gern an ihren Eid, wenn vielleicht steigende Zahlungen / Kosten oder Schlüssel / Berechnungstabellen auf den eigenen Verdienst drücken.
Oder es kann auch so kommen, dass ein chronisch Kranker von einem zum anderen Arzt überwiesen wird, denn welcher Arzt hat schon gern einen ME Patient in seinen Karteien. Er will ihm vielleicht sogar „vernünftig“ helfen, kann es aber nur im Rahmen dessen, was ihm die Kassen erstatten und um keine Gewissenskonflikte zu erleiden oder nicht finanziell ständig draufzulegen, „schiebt“ er seinen „Problemfall“ einfach weiter zum Kollegen.
Und damit ist man bei Problem 3 oder 2A.
Die unsichere Lage der Kostenerstattung.*
Kaum ein Arzt hat sich bisher getraut sich auf dieses dünne Eis zu begeben, soll heißen sich auf ME zu spezialisieren,*
war / ist doch die Zukunftsrichtung ziemlich unklar.*
Selbst die FDA (amerikanische Gesundheitsbehörde) hat (wahrscheinlich aus Versehen), vor kurzem zugegeben bezüglich ME noch am Anfang zustehen. Bis zum diesem Anfang ist es in Deutschland noch ein gutes Stück entfernt.
*Es kommt schon einer Ironie nahe, dass die FDA den Patienten geraten hat, sich beispielsweise an den damaligen HIV/AIDS Kampagnen zu orientieren und auf öffentlichen Plätzen ihrem Unmut lautstark Luft zu machen. Schon dieser Gedanke zeigt doch, was in den Köpfen der „obersten Entscheider“ vorgeht.
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In diesem Zusammenhang noch ein Beispiel, bei welchem so ziemlich alle Missstände binnen kurzer Zeit durch Zufall zusammenkamen, über das ich aus bekannten Gründen so gut informiert bin.
Bei dem Adcom zu Ampligen im Dezember, fragten Votingmembers (die Personen, welche über die Zulassung mit zu entscheiden haben) ob Ampligen schon für Patienten zur Verfügung stehe....hahaha...
*und einige haben die angereisten Patienten ernsthaft geraten, es mit mal kognitiver Verhaltenstherapie zu versuchen.....
... oder ein Member war erst gar nicht anwesend.
Das zeigt, wie gut informiert bzw. wie gut vorbereitet man in so ein -viele Millionen Menschen betreffendes- Ereignis gegangen ist.
Weiterhin wurden Erklärungsversuche des Sponsors (Herstellerfirma von Ampligen) zu -zum Teil „unschlüssigen“ Daten- schon im Keim abgewürgt / nicht zugelassen.
„Plädoyers“ der Patienten wurden pünktlich nach 3 Minuten Sprechzeit abgebrochen.
Patienten, die Adcommitglieder um eine Erklärung bitten wollten, ob diese sich der Tragweite ihrer Entscheidung überhaupt bewusst waren, wurden harsch abgewiesen.
Ich erwähne dies wiederholt, es ging nicht „nur“ um diese eine Zulassung, es ging um die Bestätigung einer ANGEBLICHEN Richtungsänderung, um ein Zeichen, wenigstens einigen helfen zu wollen.
Es war zu erwarten, wenn die FDA nicht zulassen will, wird sie Begründungen dafür finden.
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Wenn man bei einer Krankheit mit:
-ungeklärten Ursachen
-wofür es bislang keine diagnostischen Labortests gibt
-die Diagnose oft nur durch Ausschluss gestellt wird
-bei unklaren Definitionen
-mit unterschiedlichen Schweregraden
-unterschiedlichen Krankheitsverläufen
auf EINDEUTIGE Daten beharrt,*
dann steht die Entscheidung schon vorher fest.*
Da haben dann auch keine 4500 Signaturen sowie keine 500 E-Mails pro Tag keinen Einfluss mehr, leider.
Für mich war es dieses Ereignis bezeichnend für die gesamte Situation.
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Es gibt zu viele:
-die nichts wissen
-die nichts verstehen
-die nichts verstehen können
-die nichts verstehen wollen
-die nichts ändern können/wollen/dürfen
und das leider auch unter denen,*
die etwas zu entscheiden und zu sagen haben.
So lange jeder Protest / jede Aufklärungskampagne schön klein gehalten wird*
und früher oder später im Sand verläuft, wird sich nichts ändern,*
ist ja leicht bei verbreiteter Unwissenheit und Unverständnis.
Dazu wieder ein aktuelles Beispiel, über das ich aus bekannten Gründen so ausführlich berichten kann.
Der Hungerstreik von Bob Miller wurde der FDA/CDC/NIH so langsam „unangenehm“,*
weil man sich in der Öffentlichkeit immer mehr dafür interessiert hat*
und die E-Mail-Flut täglich größer wurde.
Hier musste man sich schnell etwas einfallen lassen, denn viel länger hätte der Mann das nicht durchgehalten.*
Und bei dem schlimmsten, anzunehmenden Ende dieses Protestes wäre die nachfolgende Protestwelle dann nicht mehr so einfach unter dem Radar der Öffentlichkeit verschwunden.
Wie also vorgehen?
Man hat Bob Miller ein Stakeholdermeeting und staatlich unterstützte (NIH? oder CDC?) ME-Studien in Aussicht gestellt / garantiert,*
um ihn zum Abbrechen zu bewegen.*
(Dass dies jetzt nicht falsch verstanden wird, ich habe frühzeitig erwähnt, dass er schnellstmöglich abbrechen soll, da ziemlich aussichtslos und riskant.)
Er hat dann auch, zum Glück, angebrochen.
Wenn man aber die unter lebensbedrohlichem Einsatz erreichten Zugeständnisse / Angebote etwas genauer betrachtet,*
bleibt bei den meisten Punkten nicht mehr als ein:
“…..wir haben großes Verständnis, aber …………!“
Das Stakeholdermeeting im Frühjahr war geplant seit Herbst*
und die in Aussicht gestellten Studien*
laufen ca. seit Dezember 2012.*
Also selbst in dieser Situation wurde noch mit „leeren“ Versprechungen gedealt.
Wie erwähnt ich bin froh, dass er aufgegeben hat,*
denn es war klar, dass die FDA und die anderen „Vereine“ nicht erpressbar sind.*
Sie machen seit Jahren gegenüber Millionen Menschen kaum Zugeständnisse, warum plötzlich gegenüber eines Einzelnen?
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Der Titel lautet:“…wie kann ich konstruktiv unterstützen….“.*
Ich hoffe, damit einen kleinen Beitrag geleistet zu haben,*
sei es nur darum, um für etwas mehr Verständnis zu werben bzw. etwas aufzuklären.
Ich hoffe dieses lange Posting ist noch gut verständlich,*
leider keine Zeit mehr für Korrektur lesen und „Ordnung“ im Satzbau und Kommastellung.
Liebe Grüße
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Ach so noch als Abschluss.*
Falls sich eines von den nordgermanischen Naturwesen mit 5 Buchstaben genötigt fühlt, hierauf einen Kommentar zu posten.
Meinerseits ist da nicht mit Reaktion zu rechnen,*
also vergebene „Liebesmüh“.
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