Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen?

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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene wirklich konstruktiv unterstützen?


In diesem Forum tauchen in regelmäßigen Abständen User auf, die schreiben, sie hätten eine durchweg gut gemeinte Intention, seien durch den inneren Antrieb hier, Betroffenen von ME/CFIDS helfen zu wollen.
In den allermeisten Fällen laufen diese vermeintlichen "Hilfen" darauf hinaus zu behaupten, die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFIDS sei eine psychosomatische, oder gar selbsterfüllende Propherzeihung.

Solche Darstellungen helfen nicht nur nicht und entsprechen nicht den Tatsachen und machen den Schreiber gleichzeitig äußerst unglaubwürdig, so dass erhärteter Trollverdacht / Fakeverdacht besteht, - sondern sie verschwenden echte Chancen sich wirklich für Betroffene einzusetzen, Ressourcen konstruktiv und hilfreich zu nutzen, für korrekte Aufklärung zu sorgen.

Selbstredend soll in diesem Thread keine "Psychodebatte" geführt werden.
Falschdarstellungen halten Fortschritte auf und kosten zudem diejenigen generell unnötige Energie, die sich dafür einsetzen Falschdarstellungen richtig zu stellen.
Gleichzeitig wäre dies schon ein erster wichtiger Punkt, sich tatkräftig für Betroffene einzusetzen, indem diese Falschdarstellungen korrigiert werden.
Und zwar auf dem gesamten Erdball, in allen Medien, in jeder Gesellschaftsschicht.

Dieser Thread soll dazu dienen, denjenigen, die Betroffene wirklich ernsthaft unterstützen wollen, Möglichkeiten aufzuzeigen, wo und wie sie sich für Erkrankte einsetzen können.
So können User, die sich als "helfen wollen" deklarieren, auf diesen Thread hingewiesen werden.
Hier können sie von ihrem Einsatz berichten, Inspiration suchen, Inspiration geben, richtig sinnvoll tatkräftig werden, indem auf Aktionen hingewiesen wird, Aktionen selbst ins Leben gerufen werden, vielleicht Briefe vorformuliert werden, Kontakte vermittelt oder ausgebaut werden... usw.

P.S: Um ehrlich zu sein - ich glaube nicht, dass auch nur ein einziger User hier konstruktiv auftaucht und sich für uns engagiert, der in der Vergangenheit oder zukünftig Psychopropaganda verbreitet.
Aber es würde mich unendlich freuen, wenn einige das Gegenteil beweisen.
Ich wurde zu diesem Thread inspiriert, weil ich eine PN von jemandem bekam, der seinen Seelenfrieden sucht.
Niemand kann Absolution erteilen. Du kannst dich engagieren.

Nun kann gesammelt werden :)


Viele Grüße - tiga
 
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Mit exzellentem Beispiel voran geht in diesem Forum der User orfmen :)

An dieser Stelle möchte ich meinen Dank an orfmen aussprechen und applaudieren :applaus: :)
für seinen Einsatz und diesen Thread: https://www.symptome.ch/vbboard/cfi...entscheiden-onlinepetition-fuer-ampligen.html

Für mich - und den Reaktionen nach auch für andere Betroffene - ist es dabei völlig irrelevant, ob dieses Engagement auch aus einem Eigennutz heraus entsteht, oder eher uneigennützig ist.
Eine win-win-Situation ist nichts verwerfliches.

Es ist ein gutes Beispiel dafür, was gesündere Menschen in kurzer zu leisten vermögen, wozu Betroffene teilweise gar nicht fähig sind oder nur über einen seehr langen Zeitraum schaffen können.

Durch orfmen wird mir auch ausgezeichnet verdeutlicht, dass ME sehr wohl in der Komplexität der Situation in der sich Erkrankte befinden, zu verstehen ist - obwohl man nicht betroffen ist.
Manchmal fällt es mir schwer zu glauben, dass orfmen keinen engen Kontakt zu einer betroffenen Person hat, weil er die Situation der MEler in einer so umfassenden Weise begreift und darstellt.
DANKE orfmen !!!


Die Diskussion um die Zulassung von Ampligen, die im obigen Link dargestellt wird, bietet bereits eine Möglichkeit sich zu engagieren :)

Mit freundlichen Grüßen..
 

CeeDee

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Eine schöne Idee, tiga, danke!

Dann setze ich doch direkt noch mal einen Link ein, den ich schon einmal eingestellt hatte, wo ich mir aber auch nicht sicher war, ob den jemand registriert hat, ob selbst erkrankt oder nicht;)

MEandYou - Doner

Wie viele sicher mitbekommen haben, waren Studien mit Rituximab sehr vielversprechend. Im Moment ist eine Multicenterstudie in Norwegen geplant, die aber noch nicht komplett finanziert ist. Eine Patientin aus einer der bereits durchgeführten Rituximab-Studien, der es sehr viel besser geht, hat eine Stiftung gegründet, die einzig allein das Ziel verfolgt, Fundraising für die Multicenter-Studie zu machen.

Jede kleine Spende zählt genauso wie die Weiterverbreitung dieser Stiftung, so dass evtl. auch Gesunde / Nicht-Betroffene ein paar Euros beisteuern.

Ich persönlich bin der Meinung, dass wir nur mit solchen Studien weiterkommen werden, nicht zuletzt auch, dass nur durch solche Studien das überholte "psychiosoziale" Modell endgültig und unwiederbringlich widerlegt werden wird.

LG CeeDee
 
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Auch ich würde mich hier gerne engagieren und am liebsten gleichzeitig jeden Fake-verdacht eliminieren ;)

Wenn also jemand hier (vlt. auch nur entfernt) aus dem Raum Köln kommt, stehe ich ihm z.B. mit meinen zahlreichen Unterlagen, die ich während meiner Krankheitszeit gesammelt habe, zur Verfügung. Vielleicht kann ich auch im Alltag etwas helfen oder so.

Viele Grüße & bitte keine Anfeindungen oder leidige Diskussionen:
ich bin's leid! :)

PN dann bitte an mich.
 
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Wenn also jemand hier (vlt. auch nur entfernt) aus dem Raum Köln kommt, stehe ich ihm z.B. mit meinen zahlreichen Unterlagen, die ich während meiner Krankheitszeit gesammelt habe, zur Verfügung. Vielleicht kann ich auch im Alltag etwas helfen oder so.

Viele Grüße & bitte keine Anfeindungen oder leidige Diskussionen:
ich bin's leid! :)

PN dann bitte an mich.

Das gleiche gilt für mich und das Rhein-Main Gebiet. Der persönliche Kontakt ist im Zweifel auch entspannender als das Aneinandervorbeireden in anonymisierten Foren... :)
 
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Dito! Zusatz: Ich werde mich hier auch nicht mehr zu "Psycho-Themen" äußern. Es ist angekommen, dass diejenigen, die es probiert haben/probieren mussten und es keinen Erfolg zeitige (oder sogar eine Verschlechterung zur Folge hatte), sich dadurch offenbar verarscht fühlen. Tut mir in diesen Fällen sehr leid!



ANMERKUNG: OT-Beiträge nach hier verschoben bzw kopiert!
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

*
@tiga und auch andere user,

ich bin froh, dass du es so betrachtest, wie es auch wirklich gemeint ist.

Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um Gedanken / Beweggründe noch mal etwas weiter auszuführen.

Vorab:
Lange habe ich mit mir gerungen, ob eine offene Meinung eines Unbeteiligten vielleicht zusätzlich Schmerz bei Betroffenen verursachen kann, weil einem vielleicht beim Lesen wieder bewusst wird, wie düster die Lage doch eigentlich immer noch ist.
Aber gerade gestern habe ich wieder schmerzhafte Kommentare (auf amerikanischen Seiten) lesen müssen, welche mich jetzt zum Schreiben „zwingen“.
Wieder einmal haben sich „Unwissende“ zu Wort gemeldet, die sich einbilden, sie hätten die Weisheit mit Löffeln gefuttert und meinen nach dem Lesen eines Artikels über ME (Patientengeschichte im Zusammenhang mit Ampligen) sich ein Urteil über Ursache, Auswirkung und Behandlung von ME bilden zu können.

Also, hauptsächlich für diese „nordgermanischen Naturwesen“, welche hier auch des Öfteren auftauchen, meine Sichtweise der Dinge bzw. meine Geschichte dazu.

Möge es nutzen!

Und für die Anderen, bitte durch diese „Offenbarung“ nicht herunterziehen lassen.*Besser einen Nutzen daraus ziehen und es positiv betrachten.*
Es ist möglich, auch ohne jemanden persönlich zu kennen (wie von tiga beschrieben) sich soweit mit dem Thema auseinanderzusetzen, um Verständnis aufzubringen.*
Man muss es nur einmal versuchen, sich in die Lage eines Betroffenen zu versetzen.
*
*
*
Anfangs war ich bezüglich ME genauso dumm und verständnislos wie, ich schätze mal, mind.80-90% der Menschheit.*
Für mich war es das gleiche wie Burnout.

Wenn man sich finanziell in Form von Aktien engagiert, sollte man sich, speziell bei risikoreichen Investment, so gut es nur geht informieren.*
Das ist in der Regel auch relativ gut möglich.
In diesem Fall war es auch notwendig sich über ME zu informieren, z.B. über „weitere“ Behandlungsmöglichkeiten, Ursachen, Anzahl der Betroffenen, Stand der Forschung, Fortschritt in den letzten Jahren, Sichtweise der Politik, Anerkennung / Sichtweise der Krankenkassen.
Zu Beginn der Recherche schien auch noch alles fast „normal“, es war aber nicht einfach, aus den vielen verschiedenen „Meinungen“, Publikationen ein eigenes (möglichst unabhängiges) Bild zu bekommen.
Je länger und tiefer man aber gegraben hat, umso mehr wird einem klar, wie unterschätzt, missverständlich, gefährlich sowie aussichtslos die Situation Betroffener in Vergangenheit war und leider immer noch ist.

Das fängt ja schon bei der Bezeichnung an, welche „Unwissende“ schon bei der Terminologie in die Irre führen C-hronic F-atigue S-yndrome.*
Der Fluch wird bei der „anderen Bezeichnung“ *ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nicht kleiner, weil der Normalbürger dies kaum fehlerfrei aussprechen, geschweige denn, sich merken kann.*
Also bleibt es als „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ und weil dies zu lang, eben als Burnout im Kopf der meisten Menschen hängen.

Somit haben wir das Problem Nummer 1.
Das Verständnis bei „unwissenden“, uninteressierten Menschen ist einfach nicht da. Und warum sollte sich jemand damit beschäftigen wollen?
Um zu verstehen, reicht es eben nicht, mal eine Mittagspause im Netz zu googlen, viel mehr sind Unbetroffene, uninteressierte Menschen nicht bereit zu investieren.*
Selbst wenn man in der Bekanntschaft oder sogar in der Verwandtschaft einen Fall von ME kennt, dauert es immer noch sehr lange, die eigene Skepsis abzubauen und Verständnis aufzubauen.*
Dieses Problem zieht sich meiner Meinung nach durch alle Bevölkerungsschichten, selbst hoch bis zu den „Entscheidern“ über Wohl oder Übel, sprich Politik, Gesundheitsbehörden und… und ….!

Ja, warum wurde denn in den letzten Jahren so wenig in die Erforschung von ME investiert, ja warum denn nur?
Wahrscheinlich ganz einfach, warum sollte man in eine Krankheit investieren, die es eigentlich gar nicht gibt, weil von höchster Stelle nicht (an)erkannt?
Da sind z.B. die Anstrengungen der Pharmariesen in Richtung Antidepressiva wesentlich lohnenswerter, als in eine Richtung zu laufen, wo ein finanzieller Return doch mehr als fraglich ist.*
Die Diagnose an sich stellt ja schon ein Problem dar. Welcher Arzt (wenn er denn Ahnung hat) *hat denn überhaupt noch die Zeit dafür, über eine komplizierte Ausschlussdiagnose ME zu erkennen oder frühzeitig an einen RICHTIGEN Facharzt weiter zu überweisen?

Schon kommt man zum Problem Nummer 2.
Bis die richtige Diagnose ME auch vom richtigen Arzt erkannt wurde, haben die meisten schon eine quälende Odyssee hinter sich und viele kommen erst gar nicht dahin bzw. halten das nicht durch.
Da wird dann aus Unkenntnis (manchmal sogar bewusst) Fehlbehandelt sowie nur die Symptome bekämpft ohne Aussicht auf wirkliche Besserung.
Und die Zeit, die vergeht, bis ein Hausarzt / Allgemeinmediziner den entsprechenden Patienten zum Kollegen überweist ist für Arzt und Patient „gegenteilig“ wertvoll verlorene Zeit.
Nicht alle Ärzte erinnern sich noch gern an ihren Eid, wenn vielleicht steigende Zahlungen / Kosten oder Schlüssel / Berechnungstabellen auf den eigenen Verdienst drücken.
Oder es kann auch so kommen, dass ein chronisch Kranker von einem zum anderen Arzt überwiesen wird, denn welcher Arzt hat schon gern einen ME Patient in seinen Karteien. Er will ihm vielleicht sogar „vernünftig“ helfen, kann es aber nur im Rahmen dessen, was ihm die Kassen erstatten und um keine Gewissenskonflikte zu erleiden oder nicht finanziell ständig draufzulegen, „schiebt“ er seinen „Problemfall“ einfach weiter zum Kollegen.

Und damit ist man bei Problem 3 oder 2A.
Die unsichere Lage der Kostenerstattung.*
Kaum ein Arzt hat sich bisher getraut sich auf dieses dünne Eis zu begeben, soll heißen sich auf ME zu spezialisieren,*
war / ist doch die Zukunftsrichtung ziemlich unklar.*
Selbst die FDA (amerikanische Gesundheitsbehörde) hat (wahrscheinlich aus Versehen), vor kurzem zugegeben bezüglich ME noch am Anfang zustehen. Bis zum diesem Anfang ist es in Deutschland noch ein gutes Stück entfernt.

*Es kommt schon einer Ironie nahe, dass die FDA den Patienten geraten hat, sich beispielsweise an den damaligen HIV/AIDS Kampagnen zu orientieren und auf öffentlichen Plätzen ihrem Unmut lautstark Luft zu machen. Schon dieser Gedanke zeigt doch, was in den Köpfen der „obersten Entscheider“ vorgeht.
*
In diesem Zusammenhang noch ein Beispiel, bei welchem so ziemlich alle Missstände binnen kurzer Zeit durch Zufall zusammenkamen, über das ich aus bekannten Gründen so gut informiert bin.
Bei dem Adcom zu Ampligen im Dezember, fragten Votingmembers (die Personen, welche über die Zulassung mit zu entscheiden haben) ob Ampligen schon für Patienten zur Verfügung stehe....hahaha...
*und einige haben die angereisten Patienten ernsthaft geraten, es mit mal kognitiver Verhaltenstherapie zu versuchen.....
... oder ein Member war erst gar nicht anwesend.

Das zeigt, wie gut informiert bzw. wie gut vorbereitet man in so ein -viele Millionen Menschen betreffendes- Ereignis gegangen ist.

Weiterhin wurden Erklärungsversuche des Sponsors (Herstellerfirma von Ampligen) zu -zum Teil „unschlüssigen“ Daten- schon im Keim abgewürgt / nicht zugelassen.
„Plädoyers“ der Patienten wurden pünktlich nach 3 Minuten Sprechzeit abgebrochen.
Patienten, die Adcommitglieder um eine Erklärung bitten wollten, ob diese sich der Tragweite ihrer Entscheidung überhaupt bewusst waren, wurden harsch abgewiesen.
Ich erwähne dies wiederholt, es ging nicht „nur“ um diese eine Zulassung, es ging um die Bestätigung einer ANGEBLICHEN Richtungsänderung, um ein Zeichen, wenigstens einigen helfen zu wollen.

Es war zu erwarten, wenn die FDA nicht zulassen will, wird sie Begründungen dafür finden.
*
Wenn man bei einer Krankheit mit:
-ungeklärten Ursachen
-wofür es bislang keine diagnostischen Labortests gibt
-die Diagnose oft nur durch Ausschluss gestellt wird
-bei unklaren Definitionen
-mit unterschiedlichen Schweregraden
-unterschiedlichen Krankheitsverläufen

auf EINDEUTIGE Daten beharrt,*

dann steht die Entscheidung schon vorher fest.*
Da haben dann auch keine 4500 Signaturen sowie keine 500 E-Mails pro Tag keinen Einfluss mehr, leider.

Für mich war es dieses Ereignis bezeichnend für die gesamte Situation.
*
Es gibt zu viele:
-die nichts wissen
-die nichts verstehen
-die nichts verstehen können
-die nichts verstehen wollen
-die nichts ändern können/wollen/dürfen

und das leider auch unter denen,*
die etwas zu entscheiden und zu sagen haben.

So lange jeder Protest / jede Aufklärungskampagne schön klein gehalten wird*
und früher oder später im Sand verläuft, wird sich nichts ändern,*
ist ja leicht bei verbreiteter Unwissenheit und Unverständnis.

Dazu wieder ein aktuelles Beispiel, über das ich aus bekannten Gründen so ausführlich berichten kann.
Der Hungerstreik von Bob Miller wurde der FDA/CDC/NIH so langsam „unangenehm“,*
weil man sich in der Öffentlichkeit immer mehr dafür interessiert hat*
und die E-Mail-Flut täglich größer wurde.
Hier musste man sich schnell etwas einfallen lassen, denn viel länger hätte der Mann das nicht durchgehalten.*
Und bei dem schlimmsten, anzunehmenden Ende dieses Protestes wäre die nachfolgende Protestwelle dann nicht mehr so einfach unter dem Radar der Öffentlichkeit verschwunden.
Wie also vorgehen?
Man hat Bob Miller ein Stakeholdermeeting und staatlich unterstützte (NIH? oder CDC?) ME-Studien in Aussicht gestellt / garantiert,*
um ihn zum Abbrechen zu bewegen.*
(Dass dies jetzt nicht falsch verstanden wird, ich habe frühzeitig erwähnt, dass er schnellstmöglich abbrechen soll, da ziemlich aussichtslos und riskant.)

Er hat dann auch, zum Glück, angebrochen.

Wenn man aber die unter lebensbedrohlichem Einsatz erreichten Zugeständnisse / Angebote etwas genauer betrachtet,*
bleibt bei den meisten Punkten nicht mehr als ein:
“…..wir haben großes Verständnis, aber …………!“

Das Stakeholdermeeting im Frühjahr war geplant seit Herbst*
und die in Aussicht gestellten Studien*
laufen ca. seit Dezember 2012.*
Also selbst in dieser Situation wurde noch mit „leeren“ Versprechungen gedealt.
Wie erwähnt ich bin froh, dass er aufgegeben hat,*
denn es war klar, dass die FDA und die anderen „Vereine“ nicht erpressbar sind.*
Sie machen seit Jahren gegenüber Millionen Menschen kaum Zugeständnisse, warum plötzlich gegenüber eines Einzelnen?
*
Der Titel lautet:“…wie kann ich konstruktiv unterstützen….“.*
Ich hoffe, damit einen kleinen Beitrag geleistet zu haben,*
sei es nur darum, um für etwas mehr Verständnis zu werben bzw. etwas aufzuklären.
Ich hoffe dieses lange Posting ist noch gut verständlich,*
leider keine Zeit mehr für Korrektur lesen und „Ordnung“ im Satzbau und Kommastellung.

Liebe Grüße
*
Ach so noch als Abschluss.*
Falls sich eines von den nordgermanischen Naturwesen mit 5 Buchstaben genötigt fühlt, hierauf einen Kommentar zu posten.
Meinerseits ist da nicht mit Reaktion zu rechnen,*
also vergebene „Liebesmüh“.
*
 

castor

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo orfmen,

Danke für die Zeit, die Du opferst! Mögen die "Unwissenden" nun auch die Zeit opfern, es zu lesen.

Oftmals wird behauptet, es müsse nur ein Mittel geben, dann würde sich die ganze Welt schon bereitwillig drauf stürzen. Mitnichten, wie Du überzeugend darlegst. Und als neutraler Beobachter bist Du besonders wertvoll, weil Dir nicht so leicht paranoide Verschwörungstheorien unterstellt werden. Ein wichtiger Beitrag.

Grüsse!
 
Themenstarter
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo orfmen,

ich mache es mir mal etwas einfacher und schließe mich castor`s Worten zu 100% an und danke dir ebenfalls sehr :)


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Gruß - tiga
 
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Felis

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

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Da es hier ja um Unterstützung geht, und hier so hochqualifizierte Wissende vertreten scheinen:

Vielleicht weiß jemand Rat, wie man von der ganzen Sch...betroffene
allein erziehende Mütter/Väter unterstützen kann?

Bei der Alltagsbewältigung, einkaufen, waschen, Essen kochen,
den sozialen Verpflichtungen, die der Alltag mit einem Kind mit sich bringt?

Ämtergänge, Zusammenarbeit mit Jugendhilfeeinrichtungen,
Jugendämtern usw.

Nachbarn, Freunde, die einen Teil übernehmen, fallen mir ein.
Geldgeber, welche die in die Grundsicherung abgerutschten Mütter oder Väter
(und die gibt es ja meistens NACH einem völligen Psychostempel erst)
befähigen, Untersuchungen, Entgiftungen oder orthomolekulare Präparate
zu erhalten?
Wäre ebenso wichtig hier etwas zu finden, denn:

In dieser Position geht es nicht um mit dem Schwert geführte Diskussionen,
nicht nur um das eigene Überleben,
sondern darum tagtäglich mit einem Bein, oder fast schon beiden, in der Situation zusätzlich zu stehen, dass das eigene Kind
nicht mehr bei seiner Mutter, seinem Vater leben kann.

Das nur als einen weiteren, aber extrem bitter schmeckenden Aspekt.
Real aus dem Leben und nicht verstiegen im Tunnelblick, den man sich in einer solchen Situation
nämlich am allerwenigsten leisten kann.

Grüße von Felis
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

CeeDee

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Danke auch von mir an Orfmen! Wenn sich mehr Gesunde so detailliert mit der Krankheit beschäftigen würden, wären wir schon viel weiter.

LG CeeDee
 
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Guten Morgen :wave:

ich bin eben über diesen Tread gestolpert und hängengeblieben.
Werde auch alles noch einmal lesen, weil es mich so aufwühlte, und dann kann ich nicht mehr so klar denken.

Aber was du orfmen geschrieben hast, da ging ich so richtig mit. Danke.
Verstehe zwar nicht alles, aber ich kann das Wort Myalgische Enzephalomyelitis sehr gut aussprechen. Ärzten sage ich das nicht mehr, weil sie mich dann immer so mitleidig anschauen.
Lese und sammel schon lange alles darüber.

Wie kann ich Betroffene konstruktiv unterstützen?
Indem ich dem Betroffenen erstmal alle Menschen aus seinem Umkreis entferne, die ihn nicht verstehen wollen/können. Die sich nicht in seine Lage versetzen können/wollen.

Ich denke, wo ich jetzt mehr darüber lese und ich meinen Sohn (22 Jahre) betrachte, das man seine Krankheit statt Asperger auch ME/CFS nennen könnte.
Er ist nur erschöpft. Seit vielen Jahren.Reisst Seiten aus Büchern raus, nur um sie besser halten zu können. Glaubt jeden Tag, den anderen nicht mehr zu erleben.

Jetzt hat er eine Betreuerin vom Gericht bekommen. Mit ihr streite ich mich im Moment rum, weil ich eben rüberbringen will, wie es dem Beroffenen geht. Wirklich geht. Sie denken alle nur, er muß hier zuhause raus und alles wird wieder gut.
Ich kämpfe wie eine Löwin. Schreibe dem Richter und gestern an einen Umweltarzt.
Doch diese unverständnisvollen Menschen wollen mich nur bremsen, mich um meinen Sohn zu kümmern.
Ich habe jetzt jahrelang recherchiert was mit ihm los ist. Bin auch nah dran.

Solche Betroffene haben oft keine Kraft mehr sich zu wehren. Sie tun alles, nur um ihr Ruhe zu haben. Mein Sohn ist dann leicht manipulierbar.

Das sagte ich der Betreuerin letztens am Telefon. Also sagen konnte man es nicht nennen, ich schrie sie an und schimpfte rum.
Sie redet mit meinem Sohn so eine Stunde dem alles egal ist. Vor Schwäche kann er nichts entscheiden. reisst sich aber diese Stunde zusammen.

Da schickte mir doch diese Betreuerin gleich zwei Psychiater nach Hause, nachdem ich ihr meine Meinung gesagt hatte.
Die meckerte ich auch gleich aus. Einer von den Ärzten verschwand irgendwann, weil ich ihm meinen NAmen nicht geben wollte (hatte er doch) und nicht die Hand zum Abschied gab. Der andere gab nachher bei mir auch auf. War mir alles egal. Die Psychiater hatten mir in den letzten Jahrem mehr geschadet als geholfen.
Jetzt will ich auch die Betreuerin sein, weil ich spüre das mich das Gericht nicht ernst nimmt.
Dann werde ich mit der Betreuerin zusammen einen Weg suchen.

Hauptsache die Lage, also die Erschöpfungszustände, werden ernst genommen. Die Ursache weiter gefunden.
Und die Mütter werden ernst genommen. Die sehen nämlich den Kranken den ganzen Tag, wie er sich über den Tag quält. Der Medizinische Dienst war hier. Meint aber, mein Sohn ist gut drauf und sieht auch gut aus. Alles bestens.

Auch wenn ich selber oft sehr erschöpft bin, noch lange nicht wie ein CFS erschöpfter. Diese bleiernde Müdigkeit. Sich nach jeder Tätigkeit müde fühlen. Kaffee kochen schon Arbeit ist. Auch ausruhen keine Erholung ist.

Erstmal liebe grüße von inchi
 

CeeDee

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo inchiostra,

es tut mir leid zu lesen, dass es Deinem Sohn so schlecht geht. Ich kann mir vorstellen, dass es für Eltern sehr schwierig sein muss, diese Situation zu meistern... Ich weiß, dass die Lost Voices Stiftung mehrere Leute kennt, bei denen auch Jugendliche / junge Erwachsene betroffen sind. Startseite - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS Die Stiftungsinitiatorin, Nicole Krüger, ist zwar immer sehr beschäftigt, aber vielleicht kann sie Dir trotzdem Tipps geben, falls Du daran interessiert bist. Vielleicht hast Du auch schon anderweitig Hilfe, dann ignoriere mein Post einfach!

LG CeeDee
 
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16.07.09
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Guten Morgen :wave:

danke CeeDee :)für den Link. Man kann nie genug informiert sein.

Und Castor :), danke auch für diesen Link. Den hatte ich mal vor längerer Zeit verfolgt und dann irgendwie verloren. Werde auch da nochmal lesen.

Ich werde weiterhin nichtbetroffene über dieses Krankheitsbild informieren, damit sich die Betroffenen nicht immer nur als aussätzige fühlen.

Liebe grüße von inchiostra
 
Beitritt
23.05.12
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Guten Morgen Inchi
ich bin froh dass Du ME/CFS Ernst nimmst-suche Dir dafür auch unbedingt einen Spezialisten und lass Deinen Sohn da abklären - allenfalls auch Dich.
Viel :kraft: und gutes Gelingen
Werde Dir per PN die Diagnosekriterien senden.
HERZENSGRUESSE
KARDE


Menschen im Umfeld von ME/CFS Betroffenen können die Kranken unterstützen in dem sie ihre Beschreibung der Symptome und den Problemen im Alltag ernst nehmen, und ihnen helfen nicht immer über ihre Grenzen gehen zu müssen.
Konkrete Hilfe da geben, wo sie vom einzelnen gefragt und gebraucht wird .

SCHREIBEN AN MENSCHEN DIE IM GESUNDHEITSWESEN ARBEITEN
Ich bin im Moment dabei, den Aerzte (und wohl auch Pflegediensten etc.)die mich in der Vergangenheit schlecht oder falsch behandelt haben mit Hilfe des Verein ME/CFS einen Brief zu senden.
Als erstes schicke ich den Brief mit den neuen Diagnosekriterien an den Kantonsarzt, der ME/CFS vor allem als ein Psychosomatisches Krankheitsbild sieht. Ich mache ihn erneut aufmerksam, auf die schlechte und falsche Betreuung im Kanton, und setzte ihn davon ihn Kenntnis, dass die Psychiatrisierung dieses Krankheitsbildes, durch neue Forschungen überholt ist.
HERZENSGRUESSE
KARDE

Es könnte hilfreich sein, wenn auch andere ME/CFS Betroffene ein Schreiben mit Hilfe eines ME/CFS Vereines oder Arztes der das Krankheitsbild ernst nimmt, an Aerzte die nicht auf dem neusten Stand sind/wollen zu senden.
 
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16.11.12
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

VIELLEICHT.....???

....
...
..
.

If it works out then this discovery will be a breakthrough in understanding the cause and mechanisms of ME/CFS. *With that reality will come greater recognition, greater funding, greater focus, and ultimately – in the long run – treatments!

Of course none of this will happen overnight, we still have some way to go, but it could mean the beginning of the end, and we have waited for the end to this illness for so long. *We deserve this to work out. Don’t we?*

But you don’t always get what you deserve. Only time will tell if we remember Wednesday 20th February 2013 as a significant milestone on the long journey we are on to get to the bottom of this illness.

Important Discovery Exposes Autoimmune Nature of ME/CFS – HERVs Implicated
 
Beitritt
16.11.12
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Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Bitte im Moment nur als Info betrachten und nicht überbewerten.
XMRV ist noch gut in Erinnerung.

Gruß
 
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