Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichkeit)

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Wuhu,
es soll einen neuen Namen für CFS bzw CFidS/ME geben: "SEID", kurz für "Systemic Exertion Intolerance Disease" - zu deutsch etwa "Systemische Anstrengungsunverträglichkeit" (abgekürzt also "SAUV" :rolleyes:)...

SEID: Chronisches Erschöpfungssyndrom soll neuen Namen bekommen - Spektrum der Wissenschaft
11.02.2015

Chronisches Erschöpfungssyndrom soll neuen Namen bekommen

Die Bezeichnung "Chronisches Erschöpfungssyndrom" führe in die Irre, heißt es immer wieder. Nun schlagen Mediziner einen neuen Namen vor - und verbesserte Diagnosekriterien.

Ein Komitee von Medizinern hat am US-amerikanischen Institute of Medicine einen umfangreichen Bericht zum Chronischen Erschöpfungssyndrom erarbeitet. Darin schlagen sie neben verbesserten und vereinheitlichten Diagnosekriterien auch einen neuen Namen vor. Die Erkrankung soll künftig als "systemic exertion intolerance disease" oder kurz SEID bezeichnet werden.

Auf Deutsch lässt sich der Ausdruck mit "systemische Anstrengungsunverträglichkeit" wiedergeben. Damit sei eines der Kernkennzeichen des Syndroms beschrieben: Betroffene seien nicht in der Lage, Belastungen welcher Form auch immer – also sowohl geistige als auch körperliche Anstrengungen – auszuhalten, erläutert die Vorsitzende des Komitees Ellen Wright Clayton von der Vanderbilt University. Der neue Name spiegele das wider: Man wolle die Krankheit "als das bezeichnen, was sie ist".

Aus der "SEID" resultieren typische Symptome wie verminderte Arbeitsfähigkeit, Beschwerden nach körperlicher Belastung und mangelnde Erholung im Schlaf. Der Zusatz "systemisch" weist darauf hin, dass die Krankheit den Körper als Ganzes betrifft. Was sie auslöst, ist immer noch ungeklärt.

Alter Name "trivialisiert" und "stigmatisiert"
Den alten Namen empfinden die Verfasser des Berichts als ungeeignet: Er spiele die Krankheit herunter und stigmatisiere die Betroffenen, zitiert das Magazin "Science" aus der 235 Seiten langen Veröffentlichung. Patienten würden zu hören bekommen, jeder sei eben irgendwann einmal "erschöpft". Mitunter hätten dadurch sogar Ärzte Hemmungen, das Syndrom zu diagnostizieren. Die Alternativbezeichnung "myalgische Enzephalomyelitis" habe diese Probleme zwar nicht, gebe die Symptome aber nur ungenau wieder.

Sowohl in der Öffentlichkeit als auch in Forschung und Praxis herrschen Unsicherheiten, ob hinter dem Erschöpfungssyndrom tatsächlich eine einheitliche Krankheit steckt. Das wollen die Verfasser nun auch ändern, indem sie rund 20 konkurrierenden Kriterienkataloge zur Diagnose durch einen einzigen, standardisierten Katalog ersetzen. Das 15-köpfige Komitee hatte dazu rund 9000 wissenschaftliche Studien durchgearbeitet, mit Experten Interviews geführt und die öffentliche Meinung eingeholt. Auch etwa 100 Namensvorschläge standen zur Debatte, die den Mitgliedern laut "Science" offenbar extrem schwer gefallen ist. Das Resultat sei "nicht perfekt", räumt etwa der Genetiker Ronald Davis von der Stanford University ein, der an den Beratungen teilnahm.

Das Institute of Medicine ist die medizinische Abteilung der amerikanischen Akademie der Wissenschaften und berät Politik und Öffentlichkeit. In fünf Jahren soll ein neues interdisziplinäres Komitee zusammentreten und überprüfen, ob sich die Lage gebessert hat. Auch die Namensgebung könnte dann erneut auf der Tagesordnung stehen.
 
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Grüß Gott,

wie ist denn deine Meinung zu "Anstrengungs-Unverträglichkeit"?

- Frau/Herr Doktor/Gutachter(in), ich fühle mich so arbeits-, nein anstrengungsunverträglich. -

.​
:cool:
 

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Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Hach Orangerl,

eigentlich sollte es sich hier nur um einen schlechten Scherz handeln :schock:

..Betroffene seien nicht in der Lage, Belastungen welcher Form auch immer – also sowohl geistige als auch körperliche Anstrengungen – auszuhalten,..
Denn dieser Unsinn ist echt kaum auszuhalten.
Theoretisch könnten wir alles machen, was zu einem normalen Leben gehört, aber praktisch können wir die Realität nicht ertragen und bewegen uns daher am liebsten im Konjunktiv.
Man sollte die Verantwortlichen mal anschreiben und vorschlagen ME zukünftig Morbus Faulpelz zu nennen. Das deutet dann wenigstens auf einen krankhaften Aspekt ;)
 
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AW: Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

SAUF-Syndrom, pardon SAUV-Syndrom ginge auch noch . . .

.

.​
 
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Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

- Frau/Herr Doktor/Gutachter(in), ich fühle mich so arbeits-, nein anstrengungsunverträglich. -
Dazu sollte man sich stets mit einem Fächer kühle Luft zuwedeln und zwischendurch den imaginären Schweiß vorsichtig von der Stirn abtupfen und sich zärtlich die Frisur auftuffen:D
 

castor

Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Ziemlich offensichtlich, was mit der neuen Bezeichnung bezweckt werden soll. Wer sich informieren möchte und zu SEID eine Recherche in medizinischen Datenbanken startet, der findet NICHTS (nicht einmal Nix ;)). Keine Literatur - somit eine eingebildete Krankheit. Game over! :eek:

Und wo wir gerade bei Umbenennungen sind. Ich plädiere, dass der Begriff Herzinfarkt künftig durch Gefäßverschlußintoleranz ersetzt wird. Ebenfalls nur eine Frage von Willenskraft, diese Lappalie "auszuhalten"...

Grüße
 
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Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Wuhu,
ich hab ja nur vom Artikel selbst diese Bezeichnung her verwendet; Eigentlich würde da noch das Wörtchen "disease" ins Deutsche übersetzt gehören, was ja soviel bedeutet wie "Krankheit"; Obs das aber insgesamt besser macht?!

"Systemische Anstrengungs-Unverträglichkeit-Krankheit, kurz SAUK" :eek:)
 
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AW: Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Nun, ich möchte mal wissen, bei wie vielen CFS/ME Betroffenen keine Intollaranz von Anstrengung (DISTRESS) vorliegt. Mein jetztiger Artz ist davon überzeugt, und ich glaube auch andere, dass da im Körper etwas krankhaft abläuft wenn man über seine persönliche aktuelle Belastungsgrenze geht.
UND DAS IST NICHT WILLENTLICH BEEINFLUSSBAR
Darum glaube ich, wie ich selbst feststellte, dass Pacing (Aktivität und Ruhe der jeweiligen Befindlichkeit anpassen) sehr wichtig ist.
Herauszufinden was ist
Arbeit (auch sich Duschen od.Kochen)
Freizeit (Soziale Kontakte etc. Hobbys)
Ruhe (Schlafen, sich hinlegen)
bleibt jedem selbst überlassen

Für mich, wie bereits früher mitgeteilt war es wichtig die Herzfrequenz eine Zeitlang mit der Pulsuhr zu überwachen.


Was aber sicher gefährlich wäre:
alle CFS/ME in den verschiedenen Stadien ihrer Krankheit einfach mit
"Stressintollerant" zu stempeln und dann nicht weiter zu forschen wo das Problem des individuellen CFS/ME liegt.
 
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Hallo Karde,

Nun, ich möchte mal wissen, bei wie vielen*CFS/ME Betroffenen keine Intollaranz von Anstrengung (DISTRESS) vorliegt.
Dass du es selbst Anstrengung mit DISTRESS übersetzt, zeigt, dass es sich um einen geistigen Vorgang handelt.
Aufgrund des zitierten habe ich mir mal den Spaß gemacht und habe „Anstrengung“ gegoogelt.
Ich bekam direkt den Vorschlag „Anstrengungsverweigerung“
Ich öffnete das erste Ergebnis.
Dort wird Anstrengungsverweigerung ohne weitere Erklärung mit Leistungsverweigerung gleichgesetzt.
Der Begriff Anstrengung impliziert, dass es sich um eine psychische Haltung handelt.
Dinge, die dem Individuum unangenehm sind, werden vermieden.
Das kann Körperpflege sein, Einkaufen, pflegen von Sozialkontakten, einer regelmäßigen Arbeit nachgehen, Freizeitgestaltung, Sport,.. usw.

Es besagt, dass die Bereitschaft sich anzustrengen unmittelbar mit Willenskraft, Motivation und Antrieb einher geht.

Was sagt einem das?
MEler leiden an Motivationslosigkeit, Antriebsschwäche, Willensschwäche.
Wenn man nach Ursachen sucht, landet man direkt bei frühkindlichen Traumatas.

Und was kann man gegen mangelnde Anstrengungsbereitschaft machen?

Richtig! Den Patienten dazu bringen, sich trotzdem anzustrengen! Man muss sich nur überwinden, all die „unangenehmen“ Dinge des Lebens anzugehen.
Tataaa – Graded Exercise – einfach mal den Hintern hochkriegen und dann klappt`s auch mit dem ganz normalen Leben.

Mensch, man stelle sich vor, wie leicht plötzlich alles ist.
Wir können arbeiten, ausgiebigen Sex haben, selbst einkaufen gehen, Fahrrad fahren, Berge besteigen, die Welt umsegeln, ein Haus bauen, auf Konzerten tanzen, den Garten an einem Nachmittag umgraben, Geburtstage feiern – wenn wir nur wollen.
Verstehst du, welch perfides Spiel das ist und welch verhängnisvolle Bedeutung hinter diesem Begriff Anstrengung steckt?

Denn, wie du selbst schreibst

dass da im Körper etwas krankhaft abläuft wenn man über seine persönliche aktuelle Belastungsgrenze geht.*
UND DAS IST NICHT WILLENTLICH BEEINFLUSSBAR
Mit solch einer Umbenennung zur Anstrengungsunverträglichkeit wären wir mit einem Fingerschnipp direkt wieder in unzähligen Diskussionen, Fehlbehandlungen, Psychiatrisierungen.
Das wäre die Fortsetzung aller bisherigen Stigmatisierungen und Fehlinformationen auf dem Silbertablett und ist somit vollkommen inakzeptabel. Ohne wenn und aber. So sehe ich es jedenfalls.

Denn genau das, was du schreibst, trifft nicht zu – wenn man die Worte auf die Goldwaage legt:

Herauszufinden was ist*
Arbeit (auch sich Duschen od.Kochen)
Freizeit (Soziale Kontakte etc. Hobbys)
Ruhe (Schlafen, sich hinlegen)
bleibt jedem selbst überlassen
Dieses „herausfinden“ .. „bleibt jedem selbst überlassen“ passt für mein Verständnis absolut nicht.
Entschuldige, wenn ich deinen Beitrag jetzt so unter die Lupe nehme. Ich will dich damit keinesfalls persönlich angreifen. Ich finde diese Formulierung unglücklich.

Denn ich bin der Meinung, man muss bei unserer Krankheit die Worte tatsächlich auf die Goldwaage legen und Sprache überprüfen. Das ist bedauerlich, aber die einzige Möglichkeit all den Falschinformationen und Bagatellisierungen ein Ende zu setzen.

Denn mir bleibt nicht selbst überlassen, was ich als Freizeit oder Arbeit empfinde.
Es gibt nur einen, der bestimmt, ob z.B. ein Zusammentreffen mit Freunden einfach nur schön und angenehm ist, oder dazu führt, das ich anschließend wieder 2 Tage flach liege – und das ist mein Körper. Egal, wie sehr mir diese Begegnung gefallen hat.

Und soweit ich mitbekommen habe, in welcher Situation du dich befindest, bleibt auch dir keine Wahl, das zu tun oder so zu leben, wie du gerne leben würdest.
Dein Körper diktiert dir, was du kannst und was du nicht kannst und welche körperlichen Folgen deine Aktivitäten haben. Egal, wie motiviert und willensstark du bist. Egal wie bereit du bist, dich anzustrengen und „unangenehme“ Aktivitäten durchzuführen, oder für dich schwierige Aufgaben oder Herausforderungen gerne anzunehmen.

Wie erwähnt, ich möchte dich damit nicht angreifen.
Eher anstupsen - auch in deinem eigenen Interesse - manche Begriffe zu überdenken.
Wenn ich es am Rande richtig mitbekommen habe, steht oder stand bei dir auch eine notwendige Haushaltshilfe zur Diskussion.

Es kann von entscheidender Bedeutung sein, wie man solch einen Antrag auf Hilfe vorträgt.
Ob man sagt "das strengt mich zu sehr an.., oder das stresst mich,.. oder bedeutet harte Arbeit für mich"
- oder "meine körperliche Verfassung macht es mir nicht möglich x.y.z. zu machen. Mache ich a.b.c., hat das Beschwerden d.e.f. für so und so lange zur Folge und dann schaffe ich h.i.j. nicht mehr und je mehr ich k.l.m. im Haushalt mache, desto mehr verschlechtert sich mein Gesundheitszustand".
Hoffe, du verstehst, wie ich es meine.

Gruß - tiga
 
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Man sollte die Verantwortlichen mal anschreiben und vorschlagen ME zukünftig Morbus Faulpelz zu nennen. Das deutet dann wenigstens auf einen krankhaften Aspekt ;)
Ich möchte hier ein Like posten. Und beim SAUF-Syndrom auch. Obwohl die Thematik überhaupt nicht lustig ist: :))):))):)))
 
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Hihi. Danke :)
Habe auch schon überlegt, wie man SAUF witzig übersetzen kann, aber noch fällt mir nix witziges ein. Vielleicht ist es mir aber auch zu anstrengend, darüber nachzudenken:D

P.S. - vielleicht liegt`s aber auch am Sex on the beach, Appelkorn, Underberg, oder Frizzantino der letzten Tage. Fällt mir gerade schwer, das zuzuordnen.
 
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castor

Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

...dann nicht weiter zu forschen wo das Problem des individuellen CFS/ME liegt.
Mittlerweile gibt es ausreichend viel Grundlagenforschung, aus der man die notwendigen Kenntnisse zur Behandlung individueller Netzwerkstörungen ziehen kann. Es muss nur endlich verknüpfend auf sie zurückgegriffen werden. Die Individualität ist ja genau das Problem der talentfreien Ärzte und der, sich auf beiden Augen blind stellenden, sie maßregelnden Lobbyisten. Solange gebetsmühlenartig Evidenz anhand von umfangreichen Doppelblindstudien gefordert wird (in Bezug auf Individualität sozusagen die Quadratur des Kreises), solange treten die Heilungsaussichten für die breite Masse auf der Stelle.

Völliger Blödsinn, angesichts drängenderer Probleme, eine Namensdiskussion anzufachen.

Grüße

Ansonsten: Bier statt Tränen! :bier: :D
 
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Ich finde meine Krankheit ist durch die Bezeichnung CFIDS hinreichend charakterisiert. Wenn man diesen Namen nicht ständig auf CFS verkürzen würde, gäbe es vielleicht auch nicht so viele falsche Assoziationen.
 
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Denn ich bin der Meinung, man muss bei unserer Krankheit die Worte tatsächlich auf die Goldwaage legen und Sprache überprüfen. Das ist bedauerlich, aber die einzige Möglichkeit all den Falschinformationen und Bagatellisierungen ein Ende zu setzen.

Denn mir bleibt nicht selbst überlassen, was ich als Freizeit oder Arbeit empfinde.
Es gibt nur einen, der bestimmt, ob z.B. ein Zusammentreffen mit Freunden einfach nur schön und angenehm ist, oder dazu führt, das ich anschließend wieder 2 Tage flach liege – und das ist mein Körper. Egal, wie sehr mir diese Begegnung gefallen hat.

Und soweit ich mitbekommen habe, in welcher Situation du dich befindest, bleibt auch dir keine Wahl, das zu tun oder so zu leben, wie du gerne leben würdest.
Dein Körper diktiert dir, was du kannst und was du nicht kannst und welche körperlichen Folgen deine Aktivitäten haben. Egal, wie motiviert und willensstark du bist. Egal wie bereit du bist, dich anzustrengen und „unangenehme“ Aktivitäten durchzuführen, oder für dich schwierige Aufgaben oder Herausforderungen gerne anzunehmen.

Es kann von entscheidender Bedeutung sein, wie man solch einen Antrag auf Hilfe vorträgt.
Ob man sagt "das strengt mich zu sehr an.., oder das stresst mich,.. oder bedeutet harte Arbeit für mich"
- oder "meine körperliche Verfassung macht es mir nicht möglich x.y.z. zu machen. Mache ich a.b.c., hat das Beschwerden d.e.f. für so und so lange zur Folge und dann schaffe ich h.i.j. nicht mehr und je mehr ich k.l.m. im Haushalt mache, desto mehr verschlechtert sich mein Gesundheitszustand".
Hoffe, du verstehst, wie ich es meine.
Hallo tiga

Dass wir alles auf die Goldwage legen müssen, da stimme ich Dir zu.
Ich und andere CFS/ME Betroffene sollten sich wohl ein neues Vokabular zuführen, damit wir verstanden werden.
Hoffe ich werde es auch irgendwann lernen, damit ich die Hilfe die ich brauche bekomme.

Natürlich meinte ich, dass es der Körper ist, der zeigt was geht und was nicht, anhand der Beschwerden die nach jeweiliger "Belastung od.Anstrengung" kommt und Beschwerden auslöst.
.. und eben genau das was Du da beschreibst, ist sehr individuell und das muss jeder für sich herausfinden.
Aber auch wenn ich das jemandem auf diese Weise erkläre, versteht er nicht was ich meine..

Ich kümmere mich nun mal um meine kranken Zähne...

komme dann irgendwann wieder hier vorbei.

Evtl. ist für mich nun statt dem Wort Anstrengung das Wort Belastung besser?

Herzliche Grüsse
Béatrice
 
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Hallo Karde,

Ich und andere CFS/ME Betroffene sollten sich wohl ein neues Vokabular zuführen, damit wir verstanden werden.
Hoffe ich werde es auch irgendwann lernen, damit ich die Hilfe die ich brauche bekomme.
Ja, leider müssen wir uns wohl bedacht, klar und sehr differenziert ausdrücken.
Bedauerlicherweise ist auch das keine Garantie dafür, die nötigen Hilfen oder korrekten "Beurteilungen", oder Gutachten zu bekommen.
Aber immerhin kann man so die Wahrscheinlichkeit erhöhen Missverständnissen oder Fehleinschätzungen im Rahmen seiner Möglichkeiten vorbeugen.

Ich kümmere mich nun mal um meine kranken Zähne...
Viel Glück und Kraft dafür!

Evtl. ist für mich nun statt dem Wort Anstrengung das Wort Belastung besser?
Persönlich ziehe ich den Begriff Aktivität vor.
Das ist neutral und wertfrei und kann sich auf geistige und körperliche Aktivität beziehen.
Für den einen ist das gewaschen werden im Bett, für den anderen einkaufen, oder im Forum schreiben oder lesen.
Ich finde, es macht auch deutlich, dass es unserem Körper egal ist, ob wir im stehen Geschirr spülen oder mit Herzblut und Freude eine Pflanze umtopfen.
Ob wir 10 Minuten im Regen stehen, oder 10 Minuten duschen.
Es geht um die Herausforderung, die an unseren Organismus gestellt wird. Was er leisten muss, um eine Aktivität umzusetzen. Und ggf. welche Folgen eine ganz neutrale Aktivität für uns hat.

Persönlich würde ich unter Belastung verstehen, dass es eindeutig eine negative Konsequenz, oder negative Bewertung einer Situation beinhaltet.
Eine Last, die einem etwas schwer macht.

Dazu können auch "passive" Einflüsse gehören, die von außen auf uns zukommen.
Z.B. eine Zahnarztbehandlung mit Betäubungen ist für jeden Körper zunächst eine Belastung.
Oder zusätzliche Infektionen.
Auch Anträge mit Gutachterterminen, bei denen es um unsere Existenz/existenzielle Dinge geht, um die man sich natürlich Gedanken macht, sind belastend.
Unsere Krankheit würde ich Belastung nennen.

Es gibt aber auch individuelle Bewertungen dafür, ob man etwas als angenehm oder belastend empfindet. z.B. eine Unterhaltung mit einem Nachbarn, oder Pflanzen umtopfen. Der eine mag es, der andere nicht.
Das birgt dann wieder die Gefahr, dass es nur an der inneren Einstellung liegt, was belastend ist und was nicht.

Außenstehenden mag das wie Wortklauberei vorkommen...

Viele Grüße
 
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Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Ich habe gerade gedacht, wie schnell könnte aus "Systemischer Anstrengungsunverträglichkeit" "Anpassungsstörung mit Somatisierung" werden.

Diese Fehldiagnose hatte mal ein Neurologe gestellt, obwohl schon lange CFS/ME diagnostiziert ist.

Tiga, dein Beitrag #10 gefällt mir sehr gut.
Leider kommt es bei uns auf eine gut überlegte Ausdrucksweise in der Beschreibung an.

Mir fällt es oft schwer, das rüberzubringen, besonders wenn ich eh schon gegen die Schwäche ankämpfen muss.
 
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17.11.12
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Ich habe noch mal überlegt, ob man dem neuen Namen vielleicht doch etwas Positives abgewinnen könnte.

"Systemic Exertion Intolerance Disease" kurz "SEID" klingt doch, wenn man es hier auf englisch ausspricht nach einer ernsten Erkrankung.

Eine Lachnummer wird es nur, wenn man es wörtlich ins Deutsche übersetzt. (Systemische Anstrengungsunverträglichkeit Krankheit)

"Systemische Erkrankung mit Belastungsintoleranz" würde doch schon besser klingen.

Na, ja der Kracher ist es aber auch nicht.;)
 
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23.05.12
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Mir fällt es oft schwer, das rüberzubringen, besonders wenn ich eh schon gegen die Schwäche ankämpfen muss.
Ich hatte auch wieder solche Tage nach "Ueberschreitung meiner Grundlinie" - da ist es für mich das Beste nicht zu kämpfen und nur das zu machen was geht.
Auch zu stark denken wie will ich was sagen ist da kontraproduktiv.

Gegen die Schwäche ankämpfen verschlimmert die Beschwerden und verlängert meine Beschwerdenzeit, das kann ich nicht brauchen, denn ich habe niemanden, der mich unterstützt wenn nichts mehr geht.

Früher hatte ich andauernd Beschwerden und da war es auch ein ankämpfen, aber mittlerweilen will ich dafür kämpfen, nicht immer wieder über meine Grenze zu gehen die Beschwerden auslösen.

Ich bin froh und sehr dankbar wieder mehr machen zu können, auch wenn es nur ein kleiner Bruchteil ist von dem was ich machte bevor ich krank wurde.

Alles Liebe
Béatrice

Ich finde auch, dass der Name besser ist als
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