Themenstarter
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
----- Anm. Kate -----
Dieser Beitrag stand ursprünglich hier: LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stress? - Beitrag #2.292
----- Ende Anm. Kate -----
Sorry, nochmal Off Topic
Hallo SOD, hallo Kate, hallo Pixelschubser
meine zentrale Bitte ist:
Für mich sah es bei Pixelschubser so aus, als würde CFS vor allem für Müdigkeit stehen: (Die*CFS*bzw. die Müdigkeitssymptome). Ich weiß nicht, was „bzw.“ für andere bedeutet, aber für mich steht es für „gleichbedeutend“, oder „anders formuliert“ .
Vielleicht bist du auch selbst von CFS betroffen, Pixelschubser, das weiß ich nicht.
Dass es Betroffene stutzig werden lässt, wenn „obligatorische 5km joggen“ im Zusammenhang mit CFS genannt wird und dazu „ansonsten keine bisher festgestellten Krankheiten“ insgesamt mindestens Fragen zum Informationsstand über CFS aufwirft, dürfte doch nicht wundern, wenn man sich mal mit dem Krankheitsbild befasst hat.
Es geht mir hier weder um einen Angriff, noch um die Art der Diagnostik, oder darum, dass jemand eine ganze Definition herunterbeten soll, wenn er das Kürzel CFS benutzt.
Worum es mir geht, dachte ich, habe ich ausgedrückt.
Aber das kam wohl nicht so an, wie von mir gemeint. Darum ein letzter Erklärungsversuch von mir dazu.
Es schien mir ein lohnenswerter Versuch in diesem öffentlichen und hoch frequentierten Thread diese Bitte einfließen zu lassen, wenn der Begriff CFS aktiv verwendet wird, ihn auch genau so zu meinen und nicht als Ersatzwort für ein einzelnes Symptom oder 2 zu verwenden, sondern wenn, dann das gesamte Syndrom damit zu meinen.
Wir sind hier auf Schriftsprache angewiesen und das Forum ist für jedermann lesbar.
Allein das unangemeldete Lesen hier, oder die Anmeldung im Forum sagt nichts über den Hintergrund einer Person aus.
Es wäre schön, Kate, wenn niemand im ganzen Forum denken würde, CFS sei nur Müdigkeit. Aber dieses Forum spiegelt einen kleinen Ausschnitt aus unserer normalen Gesellschaft wider und ich beobachte über die Jahre hier häufig, dass CFS meist mit Müdigkeit, Kopfnebel, oder Erschöpfung, oft auch mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Hypochondrie, Mandelentzündungen, Antriebsschwäche u.v.m. gleichgesetzt werden.
Das schließe ich oft aus der Schreibweise wie z.B. Müdigkeit (CFS), Hirnnebel/CFS etc., oder wie hier bei SOD aus dem Matschkopf und dem weiteren geschriebenen.
Ich kann da als Betroffene um Differenzierung bitten und damit minimalistische „Öffentlichkeitsarbeit“ betreiben, oder mich, wie viele Betroffene aus der Rubrik CFIDS (CFS) ME, sowie dem gesamten Forum stillschweigend zurückziehen (was zugegeben immer verführerischer erscheint) und mich nur noch in geschlossenen Foren oder Gruppen beteiligen oder in US-Foren ausweichen und mich darüber ärgern und unter den Konsequenzen leiden, dass sich im deutschsprachigen Raum nie etwas an der öffentlichen Wahrnehmung der Krankheit ändert und somit auch die Aussicht auf Hilfe so miserabel bleibt wie der Zustand 1000er Betroffener.
Die Standardreaktion, wenn ich jemandem kontextbedingt sagen muss, dass meine Erkrankung CFS heißt, ist:
Ach so. Dann sind sie immer müde.
Da kocht das Blut in mir. Da wäre es mir lieber, derjenige (Arzt) hätte noch nie von CFS gehört. Ich bin nicht müde. Ich habe mein ganzes Leben verloren und werde nach jetzigem Kenntnisstand und allen Therpiemaßnahmen voraussichtlich nie wieder ansatzweise ein normales Leben führen können (die Hoffnung stirbt zuletzt).
In meinen Ohren klingt Müdigkeit wie eine schlimme Bagatellisierung.
Dafür könnt ihr nichts, aber man kann gemeinsam dafür sorgen, dass bekannter wird, was CFS bedeutet. Dazu wäre es schon hilfreich, es nicht als Ersatzbegriff für einzelne Symptome zu verwenden, oder, wenn es so nicht gemeint war, sich dann wenn möglich weniger missverständlich auszudrücken. Das würde mich ja schon freuen.
Die verlinkten Konsenskriterien sind das aktuellste und ausführlichste Werk zur Erkrankung und lassen wenig Interpretationsspielraum dafür, was diese Erkrankung ist, oder nicht ist. august11_3
Zu deiner Vorgeschichte, SOD war mir bisher eigentlich nichts bekannt und ich kann den meisten Reaktionen auf ähnliche Posts von mir hier im Forum entnehmen, dass offenbar viele meinen, ich sei aus Feindseligkeit, Streitlust oder irgendwelchen anderen niederen Beweggründen darauf erpicht, dass CFS/ME/CFIDS klar von anderen Beschwerden oder Symptomkomplexen abgegrenz wird.
Ich kann dazu nur sagen – alles was ich will ist, dass es eines Tages genug Wissen über diese Krankheit gibt und man wenigstens den Betroffenen nach mir wirklich helfen kann und ihnen so ein Leben wie ich es führen muss und viele noch viel reduzierter und qualvoller führen müssen, erspart bleibt.
Dafür ist aber Voraussetzung, dass die Notwendigkeit zur Forschung überhaupt bekannt ist – was wiederum voraussetzt, dass die Auswirkung der Krankheit bekannt ist.
Wobei ich im Vergleich zu anderen Betroffenen noch Glück habe. Denn ich hatte wenigstens die Chance viele Jahre ein eigenständiges Leben zu leben, bevor ich krank wurde. Den betroffenen Kindern und Teenies bleibt das meist verwehrt.
Ihr könnt mir glauben, dass es mir überhaupt keinen Spaß bereitet, solche unangenehmen Beiträge wie hier zu schreiben. Es zieht auch mich emotional runter und kostet Energie, die ich in schönere Dinge investieren könnte.
Von daher kann ich verstehen, dass andere Betroffene sich schweigend zurück ziehen und den Dingen ihren Lauf lassen. Auf das alles bleibt, wie es ist. Vielleicht habt ihr Glück und dies war mein letzter Beitrag. Peace.
Alles Gute - tiga
Dieser Beitrag stand ursprünglich hier: LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stress? - Beitrag #2.292
----- Ende Anm. Kate -----
Sorry, nochmal Off Topic
Hallo SOD, hallo Kate, hallo Pixelschubser
meine zentrale Bitte ist:
Für mich sah es bei Pixelschubser so aus, als würde CFS vor allem für Müdigkeit stehen: (Die*CFS*bzw. die Müdigkeitssymptome). Ich weiß nicht, was „bzw.“ für andere bedeutet, aber für mich steht es für „gleichbedeutend“, oder „anders formuliert“ .
Vielleicht bist du auch selbst von CFS betroffen, Pixelschubser, das weiß ich nicht.
Dass es Betroffene stutzig werden lässt, wenn „obligatorische 5km joggen“ im Zusammenhang mit CFS genannt wird und dazu „ansonsten keine bisher festgestellten Krankheiten“ insgesamt mindestens Fragen zum Informationsstand über CFS aufwirft, dürfte doch nicht wundern, wenn man sich mal mit dem Krankheitsbild befasst hat.
Es geht mir hier weder um einen Angriff, noch um die Art der Diagnostik, oder darum, dass jemand eine ganze Definition herunterbeten soll, wenn er das Kürzel CFS benutzt.
Worum es mir geht, dachte ich, habe ich ausgedrückt.
Aber das kam wohl nicht so an, wie von mir gemeint. Darum ein letzter Erklärungsversuch von mir dazu.
Es schien mir ein lohnenswerter Versuch in diesem öffentlichen und hoch frequentierten Thread diese Bitte einfließen zu lassen, wenn der Begriff CFS aktiv verwendet wird, ihn auch genau so zu meinen und nicht als Ersatzwort für ein einzelnes Symptom oder 2 zu verwenden, sondern wenn, dann das gesamte Syndrom damit zu meinen.
Wir sind hier auf Schriftsprache angewiesen und das Forum ist für jedermann lesbar.
Allein das unangemeldete Lesen hier, oder die Anmeldung im Forum sagt nichts über den Hintergrund einer Person aus.
Es wäre schön, Kate, wenn niemand im ganzen Forum denken würde, CFS sei nur Müdigkeit. Aber dieses Forum spiegelt einen kleinen Ausschnitt aus unserer normalen Gesellschaft wider und ich beobachte über die Jahre hier häufig, dass CFS meist mit Müdigkeit, Kopfnebel, oder Erschöpfung, oft auch mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Hypochondrie, Mandelentzündungen, Antriebsschwäche u.v.m. gleichgesetzt werden.
Das schließe ich oft aus der Schreibweise wie z.B. Müdigkeit (CFS), Hirnnebel/CFS etc., oder wie hier bei SOD aus dem Matschkopf und dem weiteren geschriebenen.
Ich kann da als Betroffene um Differenzierung bitten und damit minimalistische „Öffentlichkeitsarbeit“ betreiben, oder mich, wie viele Betroffene aus der Rubrik CFIDS (CFS) ME, sowie dem gesamten Forum stillschweigend zurückziehen (was zugegeben immer verführerischer erscheint) und mich nur noch in geschlossenen Foren oder Gruppen beteiligen oder in US-Foren ausweichen und mich darüber ärgern und unter den Konsequenzen leiden, dass sich im deutschsprachigen Raum nie etwas an der öffentlichen Wahrnehmung der Krankheit ändert und somit auch die Aussicht auf Hilfe so miserabel bleibt wie der Zustand 1000er Betroffener.
Die Standardreaktion, wenn ich jemandem kontextbedingt sagen muss, dass meine Erkrankung CFS heißt, ist:
Ach so. Dann sind sie immer müde.
Da kocht das Blut in mir. Da wäre es mir lieber, derjenige (Arzt) hätte noch nie von CFS gehört. Ich bin nicht müde. Ich habe mein ganzes Leben verloren und werde nach jetzigem Kenntnisstand und allen Therpiemaßnahmen voraussichtlich nie wieder ansatzweise ein normales Leben führen können (die Hoffnung stirbt zuletzt).
In meinen Ohren klingt Müdigkeit wie eine schlimme Bagatellisierung.
Dafür könnt ihr nichts, aber man kann gemeinsam dafür sorgen, dass bekannter wird, was CFS bedeutet. Dazu wäre es schon hilfreich, es nicht als Ersatzbegriff für einzelne Symptome zu verwenden, oder, wenn es so nicht gemeint war, sich dann wenn möglich weniger missverständlich auszudrücken. Das würde mich ja schon freuen.
Die verlinkten Konsenskriterien sind das aktuellste und ausführlichste Werk zur Erkrankung und lassen wenig Interpretationsspielraum dafür, was diese Erkrankung ist, oder nicht ist. august11_3
Zu deiner Vorgeschichte, SOD war mir bisher eigentlich nichts bekannt und ich kann den meisten Reaktionen auf ähnliche Posts von mir hier im Forum entnehmen, dass offenbar viele meinen, ich sei aus Feindseligkeit, Streitlust oder irgendwelchen anderen niederen Beweggründen darauf erpicht, dass CFS/ME/CFIDS klar von anderen Beschwerden oder Symptomkomplexen abgegrenz wird.
Ich kann dazu nur sagen – alles was ich will ist, dass es eines Tages genug Wissen über diese Krankheit gibt und man wenigstens den Betroffenen nach mir wirklich helfen kann und ihnen so ein Leben wie ich es führen muss und viele noch viel reduzierter und qualvoller führen müssen, erspart bleibt.
Dafür ist aber Voraussetzung, dass die Notwendigkeit zur Forschung überhaupt bekannt ist – was wiederum voraussetzt, dass die Auswirkung der Krankheit bekannt ist.
Wobei ich im Vergleich zu anderen Betroffenen noch Glück habe. Denn ich hatte wenigstens die Chance viele Jahre ein eigenständiges Leben zu leben, bevor ich krank wurde. Den betroffenen Kindern und Teenies bleibt das meist verwehrt.
Ihr könnt mir glauben, dass es mir überhaupt keinen Spaß bereitet, solche unangenehmen Beiträge wie hier zu schreiben. Es zieht auch mich emotional runter und kostet Energie, die ich in schönere Dinge investieren könnte.
Von daher kann ich verstehen, dass andere Betroffene sich schweigend zurück ziehen und den Dingen ihren Lauf lassen. Auf das alles bleibt, wie es ist. Vielleicht habt ihr Glück und dies war mein letzter Beitrag. Peace.
Alles Gute - tiga
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