Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Ampligen

[orfmen]

Onlinepetition zur Zulassung von Ampligen!

Lasst die Patienten entscheiden!

Vielleicht hat hier jemand Interesse den Gleichgesinnten aus den USA ein wenig Untersützung zu leisten und wer weiß, entwickelt sich die Petition zum Selbstläufer mit tausenden von Einträgen, vielleicht *muss sich dann die FDA (Amerikanische Gesundheitsbehörde) dem Druck (wie auch immer) beugen. Dieses Ereignis würde / könnte sich auch auf die Entwicklungen in Europa / Deutschland auswirken!

Peterson, Klimas, Bateman, Lapp haben gute Erfahrungen mit Ampligen.
So weit ich mich erinnere hatte Olaf Bodden das Mittel schon mal in seinem Thread erwähnt.
Wenn es vielleicht durch öffentlichen Druck an der FDA "vorbeigekommt", dann wird dieses Ereignis sich auch auf Europa auswirken!

Man muss einfach alles versuchen um öffentliches Interesse zu wecken. Diese Krankheit muss in das Bewusstsein aller Menschen kommen, vorher wird sich nichts tun!*
Mit ein paar Klicks eines jeden Einzelnen kann in großer Summe vielleicht doch noch ein Wunder, ein Umdenken geschehen.*
Wer nicht will, braucht keine persönlichen Angaben machen. Natürlich unterstützt es die Glaubwürdigkeit, wenn ein paar persönliche Worte bei comment eingetragen werden.*Es kann auch ruhig ein auf deutsch sein.

Nachfolgend der Link, auf der Startseite dieses links wurde auch zu einer ganz lesenswerten Seite einer gewissen Jeannette (ehemalige Deutsche) verlinkt. Sie hat ihre Erfahrungen mit Ampligen geschildert sowie eine*Zusammenfassung ihres Besuches beim Adcom niedergeschrieben, wer noch zweifelt sollte das unbedingt lesen!

Liebe Grüße
Link zum Eintrag in die Petition:

FDA should give CFS patients access to Ampligen!


Wer mir Verdienen an anderer Leute Leid nachsagen möchte, sollte den letzten Eintrag in meinem Thread lesen, bitte Link folgen:

Hemispherx Biopharma (HEB) ? 2010 - Neues Jahr - Neues Glück??? | Seite 45 | wallstreetnline

 

[alibiorangerl]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Wuhu orfmen,
vielen Dank für diesen Beitrag hier:

Onlinepetition zur Zulassung von Ampligen!

Lasst die Patienten entscheiden!
...
Link zum Eintrag in die Petition:

FDA should give CFS patients access to Ampligen!


Wer mir Verdienen an anderer Leute Leid nachsagen möchte, sollte den letzten Eintrag in meinem Thread lesen, bitte Link folgen:

Hemispherx Biopharma (HEB) ? 2010 - Neues Jahr - Neues Glück??? | Seite 45 | wallstreetnline

Ich denke, da werden sich auch viele außerhalb der USA beteiligen

Und zum anderen - wie Du auch hier in diesem Thread schon schriebst - brauchst Du Dich nicht (mehr) rechtfertigen, passt schon so

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Wuhu orfmen,
vielen Dank für diesen Beitrag hier:
Ich denke, da werden sich auch viele außerhalb der USA beteiligen

Naja, da bin ich mir nicht so sicher, habe ja kaum Resonanz bekommen.
Mehr als 10-20 Signaturen, mit wahrscheinlich europäischem Ursprung konnte ich auf der Petition seit heute früh auch nicht lesen.
Dafür, dass ich in zwei threads um Stimmen für diese Petition gebettelt habe.....?
Vermutlich denken viele: "Was gehen mich die Patienten in den USA an, hat es doch für mich hier keine Auswirkungen."

Um es noch einmal am Beispiel zu erläutern.
Das wäre so, wenn man hier versucht hätte, Rituximab in der Indikation CFS/ME bei Kostenerstattung durch die Kassen zuzulassen und eine Vorabstimmung wäre negativ verlaufen, das endgültige "NEIN" steht aber noch aus.*
Jetzt hat man 4 Wochen Zeit, um irgendetwas zu unternehmen oder sich dem Willen der Behörde zu ergeben und es eben einfach auf sich zukommen zu lassen.
Was kann man tun?
Man braucht Unbedingt die Öffentlichkeit, Aufmerksamkeit.
Auf die Straße kann man nicht gehen, also woher Aufmerksamkeit bekommen.
Eigentlich bleibt als erster Schritt nur eine Petition, um mit einer ordentlichen Stimmenzahl vielleicht die Medien anzulocken,*
denn die FDA juckt diese Petition erst, wenn ihnen die Medien im Nacken sitzen.*
Ansonsten bleiben die selbst bei 10Mio. Einträgen ihrem Handbuch treu.
Ab wann werden Medien sich auf dieses Thema stürzen?
Nur wenn sie merken, es bewegt viele Menschen,*
erst dann werden sie dieses heikle Thema anfassen.
Hat man die Medien auf seiner Seite, wird sich etwas tun, vorher nicht.
Das ist hier nicht anders, als in den USA.
Also nun stellt euch vor, hier in Europa läuft eben diese Petition für Rituximab (Indikation CFS/ME)*
und der "amerikanische Orfmen" versucht Stimmen für diese Petition zu sammeln.*
Wäre man dann hier nicht sehr glücklich über den Beistand, über jede einzelne Stimme?
Wenn dann noch Einträge aus aller Welt dazu kommen, dann erhöht das nur noch den Aufmerksamkeitswert.
Und eines sollte man sich auch gewiss sein, zur Zulassung wird es wohl höchstwahrscheinlich nicht langen,*
aber ein starkes Interesse der Öffentlichkeit in den USA wird sich ziemlich schnell auch auf Europa auswirken!*
Kranke die man so lange vor der Öffentlichkeit "verbergen" konnte, haben plötzlich weltweit so viele Unterstützer und werden in so vielen Sendungen diskutiert, wie kann das sein? Da werden die Fragezeichen in Europa auch bald größer.*
Kamen die Steine bei HIV/AIDS nicht auch erst durch den Film Philadelphia ins Rollen?*
Ich weiß es nicht, aber ich könnte es mir gut vorstellen.
Und falls es dann doch durch irgendein Wunder in Amerika mal zur Zulassung kommen sollte und es somit das erste Mittel auf den Markt schafft,*
dann werden die Pharmas ihre Forschungen forcieren, weil es dann doch auf diesem Gebiet erstmals was zu verdienen gäbe!

Also,*
einfach ausblenden, wer diesen Thread eröffnet hat und das Richtige tun!
Ansonsten sollte man nicht traurig sein, wenn sich niemand für das Leid anderer einsetzt, wenn man selbst nicht bereit ist dies zu tun!!!

Liebe Grüße!

 

[Oregano]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo orfmen,

wenn ich das richtig gesehen habe, war doch das Thema "Amplifen" schon Ende Dezember auf dem Kalender der FDA? Kann da jetzt noch eine Unterschriftensammlung helfen?
December 20, 2012: Arthritis Advisory Committee Meeting Announcement

Grüsse,
Oregano

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo orfmen,

wenn ich das richtig gesehen habe, war doch das Thema "Amplifen" schon Ende Dezember auf dem Kalender der FDA? Kann da jetzt noch eine Unterschriftensammlung helfen?
December 20, 2012: Arthritis Advisory Committee Meeting Announcement

Grüsse,
Oregano

Ende Dezember hat die FDA das sogenannte Advisory Committee einberufen.
Ganz allgemein gesagt, lädt die FDA dafür sogenannte Experten ein, die dann der FDA eine Empfehlung aussprechen sollen. Laut Patienten die zahlreich vor Ort waren, ist das ganze nicht so richtig fair abgelaufen.
" I have a plane to catch! "

Thoughts About M.E. | Myalgic Encephalomyelitis (M.E.): A Disease of Despair

Am sogenannten PDUFA - Termin, der am 02.02.13 ist, wird die FDA dann offiziell ihre Entscheidung bekanntgeben. In der Regel folgt die FDA dem Voting des Adcoms. Also hat die FDA noch den Ball in der Hand.

Aber, mir geht es auch um die noch nie dagewesene Gelegenheit für die Patienten ihren Protest und ihren Unmut über ihre Lage öffentlich zu machen.
Diese Chance sollte man nutzen, unabhängig davon was aus Ampligen wird.
Es müssen nur genügend Unterzeichner zusammenkommen, dann werden die Medien schon aufmerksam werden.
Das ist meine Meinung!
Vielleicht geht ja was!

Liebe Grüße!

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Der Protest breitet sich wie erhofft aus, ich hoffe es kann noch reichen und die FDA wird nich vorzeitig die Entscheidung bekanntgeben, um die Protestflut abzuwürgen!!!

URGENT: Email the FDA about Ampligen now and daily – final decision is imminent

URGENT: Email the FDA about Ampligen now and daily

Ich bitte weiterhin auch an diesen Aktionen teilzunehmen!
Diese Chance bietet sich so schnell nicht wieder, dass die ganze Welt für eine Sache gemeinsam kämpft!!!

Damit kann mal wirklich einen großen Schritt vorankommen!
Das ist mein Ernst!!!

Wer nicht kämpft verliert! So habe ich es hier gelesen!

Liebe Grüße

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

1758 Einträge bisher, wenn es so schleppend weitergeht wie die letzten 3 Tage, wird das nicht reichen für ein "öffentliches Erwachen" !
Ich hoffe das "knappe" Feedback hier spiegelt nicht das Interesse an den laufenden Aktionen wieder.

Hand auf's Herz, wer hat bisher Unterstützung geleistet?

Wer sich daran nicht beteiligt, sollte sich dann in Zukunft auch nicht beschweren über:
- zu wenig Unterstützung
- zu wenig Verständnis
- zu wenig Forschung
- zu wenig Forschungsgelder
- zu wenig Behandlungsmöglichkeiten
- zu wenig Medikamente
- zu wenig Alternativen

Egal wie das Thema Ampligen ausgeht, es wäre ein enormer Achtungserfolg, wenn eine Patientengruppe weltweit zehntausende Unterstützer auf seiner Seite hätte!
Dieses Argument könnte man auch in Europa verwenden, für diverse Aktionen, Anschreiben oder ähnliches!
....und, die Pharmas werden mitbekommen, dass man den Patienten bald etwas anbieten muss, das bedeutet die Forschung wird hochgefahren!

Lest euch die Signatures durch, Holländer, Belgier, Deutsche und...und...und...
Mein Eintrag kann man unter 1113 finden!

Signatures - FDA should give CFS patients access to Ampligen!

Die deutsche Seite:

CFS-Chronisches Erschpfungssyndrom, index

ist auch dabei!

Wer kennt Seiten, wo dieser Aufruf noch fehlt? Schreibt sie an, wenn ich das mache, hat man sofort einen falschen Eindruck und nimmt meine Bitte nicht ernst.

Denkt daran, diese Gelegenheit so einfach für Aufruhr zu sorgen, kommt so schnell nicht wieder !!!



Weiterhin, nochmals zur E-Mail Aktion:


“There comes a point in human suffering when acceptable risk is most appropriately determined for oneself,
not by government.”

Now, with the FDA in decision-making mode let’s make their decision as a difficult a one as can be.

We are a force to be reckoned with.

We deserve access to this drug.

We know it works.

We know every doctor that has used it for the past ten years strongly supports it.

Let’s bring Ampligen home for the ME/CFS Community.

Please support this action.

source:

phoenixrising.me/archives/15031#comments

 

[tiga]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo orfmen,

Ich danke dir für deine Aktion
und denke, du hast völlig Recht.
Hier gibt es eine Chance, die weitaus größere Bedeutung hat, als eine Chance auf Heilung oder Besserung für einige Betroffene.
Es geht um die öffentliche Anerkennung einer sträflich vernachlässigten schweren körperlichen Erkrankung.
Um ein bedeutendes Signal.
Wir dürfen ob der vergangenen Erfolglosigkeiten nicht in Resignation verfallen.

Ich weiß nicht, was z.b. auf Facebook abgeht, da ich dort selbst noch nie aktiv war. Vielleicht kann man da noch Aufmerksamkeit erzeugen.
Ich werde auch noch eine Freundin bitten, ihre vielen "Followers" zu mobilisieren.
Alle nicht betroffen, daher nicht sensibel für`s Thema, aber einen Versuch ist es wert.
Jede Stimme zählt.

Ebenso großartig wäre es, wenn auch nicht Betroffene Leser und User dieses Forums 2 Minuten ihrer Zeit für uns investieren würden


Danke - tiga

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Ich weiß nicht, was z.b. auf Facebook abgeht, da ich dort selbst noch nie aktiv war. Vielleicht kann man da noch Aufmerksamkeit erzeugen.
Ich werde auch noch eine Freundin bitten, ihre vielen "Followers" zu mobilisieren.
Alle nicht betroffen, daher nicht sensibel für`s Thema, aber einen Versuch ist es wert.
Jede Stimme zählt.

Ebenso großartig wäre es, wenn auch nicht Betroffene Leser und User dieses Forums 2 Minuten ihrer Zeit für uns investieren würden


Danke - tiga

Es gibt da was auf Facebook, aber frag mich nicht wie das geht,
das ist nix für mich.


Mir wurde folgendes gepostet:

ME/CFS FDA Email Action | Facebook

Vielleicht hift es dir weiter!
Aber parallel dazu sollten die Petitionen unterzeichnet werden, dauert nur 1-3 Minuten!

Danke, dass man mich so langsam erhört/versteht, warum ich hier so "nerve".

Ich weiß es nicht, an wie vielen Aktionen man sich hier schon erfolglos beteiligt hat,
aber ihr DÜRFT NICHT AUFGEBEN!!!

Die nächsten Tage/Wochen könnten mehr verändern, als die vielen Jahre zuvor!



Viel Erfolg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo,

kennt ihr das schon?
Es ist eine https-Seite, die man nicht immer öffnen kann.
Also falls brauchbar, vielleicht wichtige Infos zeitnah "notieren".

Gruß

https://sonstige.zukunftsdialog.spdfraktion.de/proposal/351-Rechtsanspruch_auf_angemessene_medizinis

 

[castor]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

kennt ihr das schon?

Ja: https://www.symptome.ch/threads/spd...rgung-fuer-me-cfs-patienten-abstimmung.99780/

Grüsse!

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Danke Castor, dachte ich hätte etwas neues entdeckt, was irgendwie helfen könnte.


An alle,

Bob Miller der Initiator der E-Mail Aktion hat sich zu Wort gemeldet. Er bedankt sich für die Unterstützung, weist aber gleichzeitig noch einmal auf die Wichtigkeit der Aktion hin und bittet in diesem Zusammenhang um weitere Unterstützer.
Hier ein kurzer Bericht, wer Bob Miller eigentlich ist:

september12_3

Nachfolgend der Aufruf von Bob Miller:

Everyone, The 750 emails that gave your personal testimonies were amazing. The FDA was not prepared to get such a response. The numbers overwhelmed them to the point that they made specific comments several times, almost as a plea to say, We hope you’re not angry with us. Patients did a great job by emailing and telling FDA what it’s like to live with this illness every day and that we deserve a treatment. Anyone who was able to send an email should feel proud. And those who could not send an email need to know that those 750 emails helped to represent you and we as patients understand why you could not. We are currently sending in about 350 emails daily for the current "Approve Ampligen Now" action, if we could get that up to 500 emails daily that would be great. So again as a seperate action from the petition, ask friends and family to help any way they can and keep the emails flowing daily.
I am humbled by your support and your actions to help change our lack of treatments,
Thank you,
Bob Miller

Link: URGENT: Email the FDA about Ampligen now and daily

Die Petition hat inzwischen 2100 Einträge.
Die E-Mail Aktion beläuft sich auf ca. 350 pro Tag, die Teilnehmer dort senden überwiegend täglich.
Ist das jetzt viel oder nicht?
Ich weiß nicht, bei 300.000 in Deutschland, zwischen 1.000.000 – 4.000.000 in den USA und 20.0000.000 weltweit.


Wer sich nicht beteiligt, sollte noch einmal darüber nachdenken, ob diese Aktionen in den USA auch nicht irgendwie indirekt einem selbst helfen könnten.

Meine Meinung, bei Erfolg werden diese Aktionen bald weltweit Auswirkungen nach sich ziehen! Die "Konkurrenz" schläft nicht!

Liebe Grüße

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Letzter Aufruf!

Bob Miller zieht seinen letzten Trumpf und befindet sich im Hungerstreik!

Wer sich bis jetzt noch nicht beteiligt hat, für den könnte es schon morgen zu spät sein!

Wer sich nicht beteiligen möchte, sollte sich in Zukunft über mangelnde Unterstützung nicht beschweren!

Ich habe getan was ich konnte, jeden Abend um Unterstützung geworben!
Vielleicht geschieht ja bald ein Wunder!

An alle die sich beteiligt haben, wenn auch nicht täglich, Bob Miller und viele andere fühlten sich geehrt über die weltweite Unterstützung!

Hoffentlich wird es zu einem positiven Umdenkungsprozeß reichen, egal ob mit oder ohne Zulassung.

Die links sind weiter oben zu finden!


Liebe Grüße

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Alles zum Thema Bob Miller. Unterstützt ihn bitte, eine Flut an Mails wird ihm Kraft geben!

ME/CFS Advocate Begins Hunger Strike For Ampligen Approval :: Health Rising


Hoffentlich geht die Sache gut für ihn aus. Den Start so eines extremen Protestes muss man sich ganz genau überlegen.
Die FDA möchte bestimmt auch nicht erpressbar wirken und er wird ziemlich entschlossen sein.
Zumindest konnte er dadurch innerhalb von 2 Tagen schon einmal die Medien auf das Thema aufmerksam machen. Das haben ca. 4300 Signaturen und täglich ca. 350 E-Mails bisher nicht geschafft.

Liebe Grüße

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

" The FDA said Hemispherx should conduct at least one additional clinical trial, complete various nonclinical studies and perform a number of data analyses."

Ich hoffe, Bob Miller gibt sofort auf, die FDA wird nicht nachgeben.

Ich habe es leider nicht verstehen können, warum (hier) kaum Resonanz auf die laufenden Aktionen zu spüren war. Vielleicht kann mich mal jemand aufklären, danke!

Liebe Grüße

 

[orfmen]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Auch wenn ich hier scheinbar nerve, sorry!

Aber dieser Mann braucht dringend Öffentlichkeit, sonst ist sein äußerst riskantes Handeln umsonst.

Hunger Striker Decries FDA Denial of Only Medicine for Chronic Fatigue Syndrome :: Health Rising

Bitte verbreiten wo immer ihr könnt!

 

[aspi]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Du nervst nicht, ich hatte schon im Obama-Thread auf Robert Miller aufmerksam gemacht.

Es gibt ja noch mehr Foren u. Facebookgruppen die informieren. Wenn dir persönlich niemand antwortet, heißt es nicht, dass automatisch alle kein Interesse haben. Also nicht persönlich nehmen .

LG

Aspi

 

[castor]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo orfmen,

Dein Engagement ist völlig o.k.!

Vielleicht verstehst Du die augenscheinliche Zurückhaltung etwas besser, wenn Du die Situation (v.a. in Deutschland) in Betracht ziehst. Deutsche Patienten haben bei medizinischen Innovationen innerhalb der westlichen Welt stets die Schlußlichtposition. Wenn Andere bereits profitieren, sind wir nur Zaungäste. Beispiel: 1998 wurde beta-Interferon für MS-Kranke international zur Standardtherapie gemacht. Die vorausgegangene placebo-kontrollierte Doppelblindstudie war damals so überzeugend, dass sie vorzeitig abgebrochen wurde, weil es moralisch nicht vertretbar war, den Patienten der Placebo-Gruppe das Mittel vorzuenthalten. (THE LANCET, Vol 351, February 21, 1998) Allein die Deutschen haben als Leidtragende verkrusteter Strukturen noch lange in die Röhre geguckt. Der MDK hat ihnen den Zugang einfach verweigert.

Mit der Zeit dämmen solche Erfahrungen - und seien es bei dem Einzelnen nur vage Verdachtsmomente - die Euphorie selbstverständlich ein. In dieser Frage wird auch das Thema "Einteilung der persönlichen Energieressourcen" virulent.

Nicht zuletzt hat Ampligen mit Rituximab Konkurrenz bekommen, auch wenn das etwas kurzsichtig sein mag, weil nicht jedes Mittel für jeden Patienten gleichermaßen tauglich ist.

Versteh´ die Zurückhaltung bitte nicht als ablehnende Oppositionshaltung!

Grüsse!

 

[Harry]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Auch wenn ich hier scheinbar nerve, sorry!

Nein, Du nervst nicht. Ich nehme viele Beiträge hier zur Kenntnis, ohne meinen Senf zu hinterlassen. Manchmal fehlt es mir einfach an Energie, einen Kommentar zu schreiben.

Also nur weitermachen

Grüße

Harry

 

[Karde]

Lasst die Patienten entscheiden! - Onlinepetition für Amplige

Hallo
wäre denn das nicht eine Unterschriftenkampagne die weltweit über AVAZ gemacht werden könnte? - die haben doch ein enorm grosses Netz von Menschen
War so eine Idee-evtl. hilfts.
HERZENSGRUESSE
KARDE