Erfahrungsberichte hautnah - Plädoyers gegen Psycho-Stigmatisierung bei CFidS/ME

[StephanCFS]

EFT bei CFidS/ME?

ANMERKUNG:

Wuhu,
hier kommen einzelne Beiträge in Kopie aus der Rubrik bzw den einzelnen Threads rein, mit persönlichen Erfahrungsberichten (siehe Titel)

Ps: Falls ich mal so einen Bericht übersehe, bitte per PN an mich einen Hinweis

Eure Alibiorangerl

Was soll daran gefährlicher sein, als nur Psychopharmaka verschrieben zu bekommen?
Sorry, diese Logik verstehe ich nicht.
Was hier jemand probiert oder nicht ist eh ihm selbst überlassen.


Wer aber eh nicht daran glauben kann je Heilung zu finden, der findet sie auch nicht.
Ich bin überzeugt, mit deiner Einstellung wäre die oben zitierte Amerikanerin auch noch heute im Rollstuhl.

Oh, das sollte nicht falsch rüberkommen! Psychopharmaka sind natürlich auch daneben! Bestimmt nicht besser als EFT. Schon alleine, dass man regelmäßig zum Arzt muss, um sich die Teile verschreiben zu lassen, ist unnötiger Energieaufwand, der sich auf jeden Fall negativ auswirken wird.

Außerdem hab ich jetzt im 12. Jahr meiner Erkrankung so langsasm festgestellt, dass man eine depressive Episode (nach sieben Jahren Krankheit ohne Depressionen hab ich tatsächlich leichte bis mittelschwere depressive Phasen durchgemacht) dankbar annehmen sollte.

Denn in so einer depressiven Phase fällt es mir um Einiges leichter, das "neue" Leben anzunehmen. Also dass ich nicht mehr Gitarre spielen kann, schon gar nicht mehr mit meiner Band auftreten, dass ich mit meiner Freundin, die ich eigentlich heiraten wollte, Schluss gemacht habe, weil mir die Kraft für eine Beziehung fehlte. Dass ich mit 30 Jahren wieder bei meinen Eltern lebe, weil ich den Alltag alleine niemals bewältigen könnte. (Ich liebe meine Eltern, vielen Dank für alles).

Wenn ich eine depressive Phase habe, dann ist mir das alles egal und es macht mir dann auch nichts aus, stundenlang im Bett zu liegen und an die Decke zu schauen.
Bitte an alle klinisch Depressiven! Versteht mich nicht falsch! Ich habe lediglich leichte bis selten auch mittelschwere und ziemlich kurze Episoden gehabt. Ich würde niemals diese wirklich schlimme Krankheit verharmlosen wollen! Glaubt mir das bitte!

Aber dank der depressiven Phasen, die ich hatte, hab ich klar unterscheiden gelernt zwischen ERSCHÖPFUNG DURCH DEPRESSION und ERSCHÖPFUNG DURCH CFids. Das kann man gar nicht miteinander vergleichen. Es ist schon krass, wie sehr sich Erschöpfungen/Müdigkeiten voneinander unterscheiden können
Das Ding ist halt: Ich habe BEIDES erlebt und kann deshalb genau sagen, dass CFS nichts mit Depressionen zu tun hat.

Und noch eins hab ich aus den depressiven Phasen gelernt. Es gibt NICHTS, was den Verlauf von CFS so POSITIV beeinflusst, wie das Abbrechen aller Sozialkontakte, das Haus nicht mehr zu verlassen, Sport komplett aufzugeben, nicht versuchen, aktiv etwas gegen die Krankheit zu unternehmen, duschen auf einmal die Woche zu reduzieren, um Kraft zu sparen, nicht versuchen, positiv zu denken usw.
Ohne depressive Phase hätte ich diese "Maßnahmen" niemals ausprobiert, da ich immer versucht habe, alles zu tun, was meine Krankheit positiv beeinflussen könnte.

Dieses ganze "Körper und Geist" sind eins... Ja, ich muss zugeben, das ist eine schöne romantische Vorstellung. Wenn man viel "Dragonball Z" und Kampfsportfilme schaut, dann wird man demgegenüber sicher positiv eingestellt sein.
War ich leider auch. Und ich hab mir einfach zu lange eingeredet, dass ich an der Psyche/dem Geist arbeiten muss. Insgesamt hat mir das aber eher geschadet.

Klar, bei einem gesunden Menschen spielt die Psyche eine große Rolle. Der Körper ist ja gesund, also nimmt man Unterschiede in der psychischen Verfassung desto mehr wahr.

Ich kann das ganz gut nachvollziehen. Mit 17 war ich noch gesund und begeisterter Kampfsportler. Und da war es tatsächlich so: egal, wie fertig ich von der Schule und/oder Nebenjob war, wenn ich das Dojo betrat, dann schaltete sich irgendwas in mir (im Kopf/Geist) um, ich war glücklich und hab mich dann richtig ausgetobt. Danach lag ich wohlig müde und entspannt in meinem warmen Bett.

Damals dachte ich auch, dass dieses psychische Dojo-Erlebnis bestimmt jeden heilen könnte, und zwar von allem, wenn er oder sie einfach nur sich aufraffen würde, endlich Kampfsport zu trainieren.

Als ich dann mit 18 krank wurde, sah das Ganze anders aus. Ich kam dann ins Dojo, ging auf die Matte, und fühlte mich so erschöpft, als hätte ich schon trainiert. Das Training wurde dann zu einer wahren Qual. Danach lag ich immer im Bett und dieses "wohlige Müdesein" nach dem Training gab es nicht mehr. Stattdessen tat mein ganzer Körper brutal weh und fühlte sich verspannt an, obwohl wir in jedem Training mindestens 15 Minuten (eher mehr, Spagat war für mich kein Problem, sogar unaufgewärmt) für Dehnungs- und Lockerungsübungen verwendeten. Vor der Erkrankung kannte ich Verspannungen nicht. Dank des Trainings konnte ich wirklich jeden Muskel entspannend beeinflussen. Sogar die so kleinen, die man nicht direkt, sondern über Atemtechniken und Bewegungen der Augen entspannt.

Aber nach der Erkrankung haben Dehnübungen rein gar nichts mehr gebracht. Und da fing es schon an, dass ich mir von Ärzten anhören musste, wie hilfreich Dehnübungen sind, obwohl ich genau wusste, dass eben nicht. Und so ging es mit allem möglichen weiter. Immer will einem jemand etwas erzählen, von dem man es DURCH ERFAHRUNG viel besser weiß.

Ich habe leider zu lange trotzdem weiter trainiert, weil ich den Sport einfach so sehr liebte (von wegen "Opferhaltung") und das hat dem Krankheitsverlauf ganz sicher nicht gut getan.

Nach einem sportlosen und schullosem halben Jahr und dieser ersten Phase der Erkrankung ging es mir langsam besser.

Danach lief die Krankheit immer in Phasen ab. Mal gings mir vier Monate gut, dann drei Wochen schlecht, dann wieder vier Monate gut...
Leider wurden die guten Phasen immer kürzer und die schlechten immer länger, bis es vor wenigen Jahren keine guten Phasen mehr gab.

Und der Grund, warum ich einfach nicht mehr daran glaube, dass die Psyche irgendeinen Einfluss hat, ist einfach der, dass ich es erlebt habe.

Nach Jahren der Krankheit in einer guten Phase, hatte ich meist psychische Zustände, über die sich manch ein "Normaleuropäer" wirklich freuen würde. Ich hatte akzeptiert, dass ich nicht nochmal studieren werde können, ich hatte akzeptiert, dass ich nie viel Geld verdienen würde und auch mein Traumziel, ein Zentrum für übergewichtige Kinder zu eröffnen, hatte ich abgehakt. Aber das war nicht schlimm, im Gegenteil. Ich war so dankbar für eine gute Phase, so glücklich mit dem, was ich hatte, so frei von weltlichen Wünschen wie Geld oder sozialem Status, so dankbar für die temporäre Gesundheit und meine Freunde und meine Freundin. Ich kann mir nicht vorstellen, dass auch nur 10% aller Deutschen so einen positiven psychischen Zustand erleben dürfen.

Weil ich in schlechten CFS Phasen immer Heißhunger entwickelte, hatte ich immer einiges zugenommen. In der folgenden guten Phase fing ich immer wieder mit Krafttraining an, aber mit lockerem, weil es mir nur um die Gesundheit ging und ging auch total locker joggen. Nach dem guten Rat "Joggen sie in ihrer Geschwindigkeit. Und wenn sie eine 70järige Oma, die spazierengeht, dabei überholt, dann ärgern Sie sich nicht. Sie macht das vlt schon 30 Jahre länger als sie."
Außerdem achtete ich, wenn es mir gut ging, wieder auf meine Ernährung und hab in wenigen Wochen die meist ca.10 zugenommenen Kilos wieder abgenommen. (einfach durch Verzicht auf Milchprodukte und Fertiggerichte)

Also tatsächlich sah es so aus, dass ich mich über Monate super ernährte, lockeres Krafttraining machte und joggen ging und dabei in einem absolut glückseligen psychischen Zustand war.

ABER DIE NÄCHSTE SCHLIMME PHASE KAM IMMER! Und immer von einem Tag auf den nächsten. Ich merkte es schon morgens beim Augen aufmachen. "Habe ich überhaupt geschlafen?" "Hat nachts jemand mit Knüppeln auf mich eingeschlagen?"

Ich versuchte dann meist noch ein paar Tage trotzdem zu joggen oder sonstige Dinge zu machen. Aber es wurde IMMER schon bei den ersten Laufschritten klar: "Du tust Deinem Körper damit nichts Gutes."

Ich frage mich halt, "Warum sollten irgendwelche psychebeeinflussenden Dinge (und damit meine ich auch EFT) mir in einer schlechten Phase helfen, wenn ein natürlicher wundervoller psychischer Zustand in einer guten Phase nichtmal die nächsteschlechte Phase fernhalten kann. Wenn eine tolle Psyche nicht mal verhindern kann, dass man wieder krank wird, wie soll sie einen dann in der Krankheit heilen?".

Leider ist es mit dem Sport genau wie mit den Psychotipps. Alle Ärzte bestehen darauf, dass sie gegen die Krankheit helfen würden und man nur für Sport zu faul ist und nur nicht anerkennen will, dass die Probleme psychischer Natur sind.
Als ich in stationärer Therapie bwar, lag mir ein Krankenpfleger ewig in den Ohren, wie gut mir Sport tun ürde. Ich hab ihm erklärt, dass ich immer gerne Sport gemacht habe, aber es einfach nicht mehr geht. Aber er hat ganz klar darauf beharrt, dass ich es mal versuchen sollte, dass ich mich nur überwinden müsste, Sport zu machen, dass ich einfach keine Lust hätte. Als mir das irgendwann zu doof wurde, habe ich meinen Ärmel hochgekrempelt und den Bizeps angespannt. Da wurden seine Augen ganz groß, er meinte sowas wie "ach du schande!!" und ab da hat er mir geglaubt, dass ich tatsächlich immer gerne Sport gemacht habe. Das letzte Training lag zwar schon über ein Jahr zurück, aber man hat halt trotzdem noch klar gesehen, dass ich wirklich effektiv trainiert hatte. Das war mir zwar unangenehm, weil ich es total affig finde, Muskeln zu zeigen, aber in der Situation war es die einzige Möglichkeit. Und mir tun alle CFSler leid, die keine Trainingsvergangenheit haben, mit der sie beweisen können, dass sie keinen Sport machen können.
Mittlerweile ist Sport für mich eine ferne Erinnerung und ich könnte heute auch nicht mehr beweisen, dass ich irgendwann mal regelmäßig trainiert habe. (Außer mit Fotos, auf denen mich kaum mehr erkennt).

Warum ich das überhaupt erzähle? Es ist halt wieder eine Erfahrungsgeschichte, wie Leute, die gar nichts über uns wissen, uns Tipps als die absolute Wahrheit verkaufen wollen, von der wir aber aus JAHREN der Erfahrung wissen, dass sie absoluter Quatsch ist.

Den letzten Ausschlag zu meiner völligen körperlichen Vernichtung hat die stationäre Psychotherapie, die ich machen musste, gebracht.
Die Ärzte dort interpretierten mein großes Schlafbedürfnis als "Rückzugsstrategie" und zwangen mich, tagsüber wach zu bleiben. Alles Bitte und Flehen half nichts. Ich habe zwei Wochen durchgehalten. Dabei ging es mir rapide schlechter. Während ich vorher keine Schlafprobleme hatte, stellten die sich schnell ein. Da ich mich tagsüber krampfhaft wach halten musste, konnte ich nachts paradoxerweise nicht mehr einschlafen. Irgenwie konnte mein Körper nach 13 Stunden, in denen ich mich krampfhaft wach hielt, nicht auf "ich darf jetzt schlafen" umstellen.
Ab da ging es mit mir so rapide bergab, dass ich mittlerweile nicht mehr auf Erholung hoffe.

Nach der Entlassung wurde es sogar noch schlimmer. Eigentlich war es schon immer so mit meiner Krankheit, dass ich in wichtigen Situationen wie Schule, Studiumssemster, oder eben auch in der stationären Therapie in eine Art "Legionärsmodus" umschalte. Vielleicht kennt ihr den auch. Man ist mit den Kräften und der Gesundheit völlig am Ende, aber schleppt sich durch, verdrängt das alles und beisst sich irgendwie durch.
Aber wenn das Schuljahr oder was auch immer vorbei ist, dann schaltet man den Legionärsmodus aus und bekommt auf einen Schlag mit voller Wucht die Rechnung und der Körper bricht völlig zusammmen.

Und nach der Entlassung aus dem Krankenhaus war genau das bei mir der Fall. Ich bekam eine Art grippalen Infekt, der sich seit Monaten hält.
Nur dank absolutem Rückzug, mit Freundin Schluss machen und Abbrechen aller Sozialkontakte kam ganz langsam wieder eine Besserung, aber nicht annährend auf das Niveau, das ich vor den Torturen der stationören Psychotherapie hatte.

Und deshalb bin ich auch allen hier so dankbar, die sich so vehement gegen die Wichtigkeit der psychischen Komponente aussprechen.
PSYCHISCHE THERAPIE IST GEFÄHRLICH FÜR CFS KRANKE!

Ok, und natürlich ist EFT nicht mit der herkömmlichen Psychotherapie zu vergleichen. Das ist mir bewusst.
Aber schon alleine, dass wieder das Bild vermittelt wird, dass CFS Kranke aktiv gegen ihre Krankheit angehen können, durch Behandlung ihrer Psyche, ist einfach kontraproduktiv.

Wir müssen uns einfach wehren gegen die Vorstellung!! Ich habe selber viel zu lange daran geglaubt, dass ich an meiner Psyche arbeiten müsse, und das setzt einen nur unter Druck.
Außerdem muss endlich weiter an körperlichen Ursachen geforscht werden und wir müssen dafür kämpfen, dass keine dämlichen Psychostudien mehr gemacht werden. Alles Ressourcenverschwendung.

Deshalb vielen Dank an alle, die sich trauen, fest da zustehen und nicht der Psyche einen Teil einzuräumen, den sie nicht verdient. Ich bin derSattler, Harry, tiga, Olaf Bodden und castor (sorry wenn ich jdn vergessen habe) wirklich von Herzen für ihre Beiträge dankbar. Und natürlich auch Alibiorangerl fürs modden. ^^
Wir wissen nach Jahren der Krankheit einfach, was schlecht für uns ist, und wir brauchen das Selbstbewusstsein, um hinzustehen und zu sagen: "NEIN!"
Ich wünschte ich hätte vor der Therapie soviel in Foren gelesen und mich gegen die Ärzte wehren können. Sagen können "Ich MUSS tagsüber schlafen" und wennn ich das gekonnt hätte, dann würde es mir heute um einiges besser gehen.

Ach ja und nicht der papa. Du erwähnst das Buch "Krankheit als Weg". Also als ich noch jung und in den ersten Phasen meiner Krankheit war, da hab ich das Buch in meiner jugendlichen Naivität mit Interesse gelesen. Auch andere Bücher von dem verbittert knochig aussehenden Autor. Z.B übers Fasten und Meditation. Hab beides auch gleich ausprobiert. Hab jetzt in meinem Leben schon oft gefastet. Auch meditiert habe ich viel und das war geil. Hatte sogar zweimal eine kurze außerkörperliche Erfahrung. Aber meditieren funktionierte immer nur in guten Phasen. In einer CFS Phase kann man Meditieren absolut vergessen. Das "Reinhören" in den Körper, bzw das bewusste "Abschalten" des Körpers ist einfach eine viel zu große Qual bei einem CFS gebeutelten Körper. Naja, und außer, dass das Meditieren eine geniale Erfahrung war, hat es natürlich gesundheitlich gar nichts gebracht.

Aber jetzt, wo ich etwas älter bin, muss ich doch fragen, Du beziehst Dich hier auf ein Buch, das fest von der Reinkarnation ausgeht und den Grund für Krankheiten durchaus einem früheren Leben zuschreibt.

Also wie sollen wir Deine Beiträge wissenschaftlich ernst nehmen, wenn Du auf ein Buch verweist, dass fest von der Existenz der Reinkarnation ausgeht? Und diese auch noch als Erklärung für Krankheiten nimmt?

 

[alibiorangerl]

Erfahrungsberichte hautnah - Plädoyers gegen Psycho-Stigmatis

Wuhu,
nicht vergessen - bitte per PN an mich einen Hinweis

 

[tiga]

Gäbe es kein ME / CFidS mehr würden alle ASD tatsächlich gemacht

Ich verstehe es ( immer noch ) nicht , das man so viel Zeit investiert in Streit um die "richtige" Bezeichnung seiner gesundheitlichen Probleme.

Eine Diagnose mit Namen macht nicht gesund.
Und selbst wer eine umfassende Diagnosefindung hinter sich hat, alle seine Dysbalancen mit Namen und Diagnoseschlüssel benennen kann,(neuerdings gar seine Gene kennt), der wird damit nicht unbedingt gesünder.
Denn da hört dann die (zielführende) Behandlung der etablierten Medizin meist auf.

Ich weiß genau wovon ich schreibe, fragte ich doch vor Angeboten diverser Ärzte an unserer Uniklinik über bestimmte Diagnostik immer nach der Behandlung wenn ....sich die Diagnose bestätigt.
Also eine Behandlung wurde immer verneint, ich würde aber einen "Schein" bekommen....also eine Diagnose.

Nun, Scheine machen nicht gesünder. Aber diverse Untersuchungen können ganz schön zusätzlich belastend sein.

Kullerkugel,

wenn bei dir die möglichen Konsequenzen ausbleiben, die man ziehen könnte, um so gut wie möglich wichtige Informationen aus gewissen "Scheine", oder Diagnosen, oder Dysbalancen zu ziehen - dann muss es nicht bedeuten, dass deine Erfahrung auf jeden zutrifft.

Ich brauche keine Scheine, ich brauche Klarheit, um entsprechend im Rahmen meiner Möglichkeiten reagieren zu können.
Scheine brauchen aber diverse öffentliche Stellen..

Als Beispiel sei Nebennierenschwäche genannt. Eines deiner Steckenpferde.
Ich nagel mir keinen Schein an die Wand, um dann besorgt oder Handlungsunfähig zu resignieren und nichts zu tun, sondern suche Lösungsorientiert nach Möglichkeiten, die nicht "nur" irgendwelche Paramter verbessern, sondern meinen Gesundheitszustand und damit mein Wohlbefinden weitest möglich zu verbessern.

Gesundheit ist (auch) Lebensqualität.

Auf viele Beschwerden kann man angemessener reagieren, wenn man versteht, woher sie kommen.
So muss ich beispielsweise nicht rätseln, woher eine bestimmte Form von Sehstörungen bei mir auftritt. Ich weiß anhand von Untersuchungen, dass sie durch Sehnerventzündungen auftreten und ich durch Überschreitung meiner körperlichen Belastungsgrenzen diese Entzündung trigger.
So fällt es mir leichter, entsprechende Kosequenzen zu ziehen.
Und ich muss nicht rätseln, warum ich manchmal normal sehen kann und manchmal nicht.

Ich verstehe es ( immer noch ) nicht , das man so viel Zeit investiert in Streit um die "richtige" Bezeichnung seiner gesundheitlichen Probleme.

Ich versuche es aus meiner Sicht zu erklären. Ich hoffe, irgendjemand da draußen kann dann ein bisschen mehr verstehen.

Vielleicht kann man dieses Unverständnis nicht mal jemandem verübeln, der ME nicht am eigenen Leib spürt.
Für mich persönlich, als Betroffene hat die Diagnose mir geholfen, zu verstehen, was mit meinem Körper passiert.

Warum?

Weil es für einen Menschen so ziemlich das unnatürlichste und daher unvorstellbarste ist, was einem passieren kann, wenn man entgegen all seiner Überzeugung feststellen und am eigenen Leib erfahren muss, dass Bewegung verherenden Schaden anrichten kann.
Ich habe fast 2 Jahre nicht wahrhaben wollen, dass meine Wahrnehmung mich nicht täuscht.
Immer wieder habe ich so gelebt, wie es meiner Überzeugung entsprach:

Bewegung ist gesund!

Entsprechend fand ich mich ebenso oft immer wieder unfähig, mir die Haare zu kämmen, weil die Bürste gefühlte 30 Kilo wog, meine Arme gefühlte 55Kilo wogen, ich zu schwach war, um länger als 1 Minute zu stehen, sich unfassbare Schmerzen in meinem Körper breit machten, Muskeln klopften, die ich nie zuvor gespürt habe, ich nicht mehr in der Lage war, von 30 bis 0 rückwärts zu zählen, geschweigedenn mich mit irgendjemandem über irgendetwas zu unterhalten konnte, oder schlicht mit meinem Augen klar zu sehen.

Ich habe den Zusammenhang zwischen extremer Zustandsverschlechterung zu vorheriger Bewegung (einkaufen gehen) nicht wahrhaben wollen, weil doch nicht sein konnte, was nicht sein sollte.
Bewegung ist doch gesund! Das habe ich doch gelernt und in meinem bisherigen Leben auch so empfunden! Das kann doch nicht wahr sein. Das muss Zufall sein, dass es mir nach ein paar Metern gehen so fast unbeschreiblich miserabel geht.

Über viele, viele Monate befand ich mich - ohne mir dessen wirklich bewußt zu sein, in einem ständigen sogenannten push-and-crash Kreislauf.
2 Wochen Hölle, dann ging auf einmal wieder etwas mehr. Was habe ich gemacht?
Ich war davon überzeugt, nun endlich wieder gesund zu werden und verließ sofort das Haus, um einkaufen zu gehen, oder jemanden zu besuchen, ab in die Freiheit - um danach wieder 2 Wochen durch die Hölle zu gehen.

Bei dieser Erkrankung reagiert der Körper sowas von unnatürlich auf natürliche Dinge, dass ich es niemandem verübeln kann, es sich nicht vorstellen zu können , wenn man es nicht selbst erlebt.

Das bedeutet aber nicht, dass man diese Tatsache einfach ignorieren sollte.

Wenn es sich um irgendeine Krankheit handeln würde, die allgemein bekannt ist, würde auch niemand ständig dagegen anreden.
Das ist das eine. Aber viel, viel wichtiger ist es doch, sich "Artgerecht" - also für ME adäquat zu verhalten.
Das Problem ist aber, dass gewöhnliche "Maßnahmen" bei ME nicht nur nicht helfen, sondern viele schaden.
Das ist im Grunde der Dreh- und Angelpunkt, um den es immer wieder geht.

Hast du schonmal erlebt, dass man einem Diabetiker rät, er solle sich mal was gönnen - sich verwöhnen lassen, jeden Tag mit einem großen Stück Torte und einer großen Tasse Kakao - und weil diese ständigen Spritzen so lästig sind, könnte er sich doch was Gutes tun und auf seine Insulinspritzen verzichten?
Und überhaupt alles über Bord werfen, was er über Diabetes und seine eigene Einflusskraft darauf gelernt hat?

Ein Diabetiker muss sich nicht erklären. Er hat die Diagnose und jeder in seinem Umfeld - und allen voran der Diabetiker selbst - weiß, diese Diagnose hat Konsequenzen.
Sie zeigt dem Diabetiker, dass es Vorgänge in seinem Körper gibt, die ungewöhlich und beachtenswert sind.
Da gibt es Wissen, auf das man zurückgreifen kann.
Es war nicht etwa so, dass erst die Diagnose gestellt wurde - und dann hat sich der Diabetes entwickelt.
Nein, es gab Beschwerden, für die eine Erklärung gefunden werden wollte, weil es das natürliche Bestreben eines Menschen ist, sich gesund zu fühlen.
Dieser Patient kann sich anhand der Diagnose orientieren an bewährten Behandldungsformen für Diabetes - und wenn er die Diagnose konstruktiv nutzt, kann er seine Gesundheit verbessern, statt sie weiter zu gefährden.
Ich denke, hier ist die Diagnose genauso wichtig, wie bei ME.

Die Krankheit lässt sich beliebig austauschen.
Es geht hier nicht darum, irgendwelchen Befindlichkeitsstörungen einen Namen zu geben, wie ein Künstler einen Namen für sein Bild sucht.
Das ist kein Luxusproblem. Es geht darum, den richtigen Weg zu bestmöglicher Gesundheit zu finden.

Ich hatte, als ich ME bekam, noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, geschweige denn davon, dass es eine Erkrankung gibt, die sich durch Bewegung verschlimmert und mich in einen Zustand versetzt, der sich anfühlt, als sei man dem Tod deutlich näher als dem Leben, weil der Körper Symptome bildet, die ich in der Summe nur als reinste Qual bezeichnen kann.

Was tut man in so einer Situation?
Man sucht Hilfe. Um Hilfe zu bekommen, braucht man Erklärungen, um zu wissen, wie man aus diesem unerträglichen Zustand wieder gesund werden kann, um sein Leben bestmöglich fortführen zu können.
Wohin wendet man sich? Natürlich an diejenigen, die sich beruflich mit Gesundheit und Krankheit beschäftigen.
Ganz nebenbei kommen aber ungefragt diverse Stellen und Behörden auf einen zu.
Nicht nur man selbst braucht Klarheit und Erklärungen. Auch das private Umfeld wundert sich; der Arbeitgeber will wissen, wann man wieder kommt; die Krankenkasse will wissen, was los ist... Nach 18 Monaten Arbeitsunähigkeit will das Arbeitsamt Erklärungen. Dann der medizinische Dienst. Dann die Rentenversicherung. Dann das Sozialamt. Dann die Rehaeinrichtung.
DIE wollen alle Scheine! Beweise.

Der Betroffene will seine Gesundheit zurück.

Eine Ärzteodyssee beginnt. Von einem Facharzt zum nächsten. Jeder Arzt hat eine Idee, was es sein könnte. Aber diese Idee stellt sich als falsch heraus.
Man weiß dann, was man nicht hat und durchläuft so, oft ohne sich dessen bewußt zu sein, eine Ausschlußdiagnose. So war es bei mir. Es häufen sich Berichte. Es häuft sich Ratlosigkeit. Hier und da wird die Empfehlung ausgesprochen, man solle sich mehr bewegen..dann würde sich das alles wieder bessern..
Das wäre, als würde man dem Diabetiker zu einem täglichen Stück Kuchen mit Kakao raten..

Man versucht es. Bewegt sich doch wieder mehr.. Irgendwann ist der Zusammenhang entgegen jeder Überzeugung und langjähriger Erfahrung nicht mehr zu übersehen. Verdammt - je mehr ich mich bewege, desto schlechter geht es mir. Ob ich will, oder nicht - ob man mir glaubt oder nicht - es ist so.

Da dieser Zusammenhang aber so unnatürlich ist, werden Zweifel von der Familie ausgesprochen, von Ärzten.. da doch auch bei diversen Muskel- und Nervenuntersuchungen kein Anhalt dafür besteht, dass die Muskulatur nicht korrekt funktioniert.
Man hat keinen Herzfehler, keine Muskelerkrankung, keinen Diabetes, keinen Lupus, kein MS, kein Parkinson, kein dies, kein jenes..

Die psychologische Tür wird geöffnet. Denn das, was der Patient für Massen von Symptomen schildert, gibt es doch bei keiner Krankheit, die allgemein bekannt ist.
Es muss psychosomatisch sein... bewegen sie sich mehr...Bewegung ist gesund..

Aha. Was jemand nicht kennt, gibt es nicht? Was den Horizont der eigenen Vorstellungsfähigkeit übersteigt, existiert nicht?

Der Patient spürt am eigenen Leib, was es gibt und was nicht, was wahr ist und was nicht. Tag und Nacht. Immer.

ME ist keine Wahnvorstellung. ME ist real. Und - leider - ziemlich ungewöhnlich.

So ungewöhnlich, dass die meisten "allgemeinen Gesundheitsregeln" hier nicht zutreffen.

So ungewöhnlich, dass man es nicht einfach in einen großen Topf mit anderen Krankheiten schmeißen kann. Leider. Denn ansonsten könnte man Erfahrungen und Wissen von anderen Krankheiten super auf ME übertragen.
Leider geht das nicht. Deshalb ist hier Abgrenzung so wichtig.

Irgendwann geht es darum, zu erkennen, dass das Umfeld nicht nachvollziehen kann, was man erlebt und auch nicht helfen kann.

Eines Tages wird die Diagnose gestellt...

Was nützt einem ME-ler die Diagnose?

Man sieht plötzlich schwarz auf weiss, dass all das, was man am eigenen Leib spürt, doch bekannt ist. Dass auch andere Menschen genau die gleichen Beschwerden haben und auch deren Körper völlig unnormal auf Bewegung, Wärme, Kälte, Licht, Geräusche reagiert.
So unvorstellbar es auch ist - tatsächlich ein Zusammenhang zwischen Bewegung und extremer Verschlechterung der Leistungsfähigkeit und dem Ausbruch noch quälenderer Symptome besteht, als man ohnehin dauernd erlebt.

Man liest nun, was man schon seit einigen Monaten oder Jahren am eigenen Leib spürt: Dass man sich immer weiter in die Krankheit befördert, wenn man an seinem Glauben festhält, Bewegung sei gesund. Man müsse die Symptome einfach ignorieren und sich noch mehr bewegen.
Nun hat man nicht mehr nur die Klarheit für sich, sondern findet auch Erklärungen.

Und dann lernt man sich zu wehren, wenn wieder ein Weißkittel oder wer Anderes davon überzeugt ist, mehr zu wissen, als einem der eigene Körper signalisiert.
Man muss allein schon aus natürlichem Selbsterhaltungstrieb dazu stehen, welche Grenzen einem der Körper setzt.
Auch, wenn es entgegen den eigenen Wünsche nach Bewegung, Fortbewegung aus eigener Kraft, Erlebnishunger und Lebensdurst ist.

Wer das verleugnet oder gar ad absurdum führen will, handelt fahrlässig und gefährdet die Gesundheit des ME-lers sträflich.

Oft genug handelt der Betroffene selbst fahrlässig, weil sich die Natur des Menschen - das Bedürfnis nach Bewegung, Entwicklung und Begenung nicht einfach mit der Diagnose abstreifen lässt.

Die Diagnose - bzw. die damit zusammenhängenden Informationen können aber dabei helfen, disziplinierter zu sein.
So, wie der Diabetiker Disziplin lernen kann, weil er versteht und spürt, dass sie seinen Zustand verbessert.

Während der Odysse, selbst arrangierten Untersuchungen, Recherchen zum Krankheitsbild erfährt man dann, welche Störungen im Stoffwechsel häufig vorkommen, was anderen geholfen hat, die Symptome zu mildern, was erfahrene Ärzte oder Wissenschaftler für Behandlungsansätze entwickelt haben, die bei einigen zu Milderungen im Krankheitsverlauf führen.

Man kann Behandlungen ausprobieren, die im Zusammenhang mit ME erfolgreich sein könnten. Man weiß, wonach man Ausschau halten kann.

Dass z.B. die Themen Nebennierenschwäche, Nitrostress, Immunglobuline, Methylierung, LDN, Virenbelastung, KPU, erhöhter Nährstoffverbrauch, Ernährung, Aktivitätslevel, und vieles mehr Themen sind, die es sich lohnt anzugehen, um eine bessere Gesundheit zu erreichen oder eine Verschlechterung zu verlangsamen.

Für all das ist die Diagnose gut.

Sie bietet Orientierung und Informationen. Das ist wesentlich besser, als über Jahrzenhte krank zu sein und absolut nicht zu wissen, was man hat. Das kommt auch heute noch vor.

Es ist also nicht nur so, dass es Fehldiagnosen gibt. Es gibt auch völlige Diagnoselosogkeit.

So, wie es - wie bei jeder Erkrankung - vorkommt, dass Patienten eine ME-Diagnose bekommen, die kein ME haben (darunter sind auch die selbstdiagnostizierten Fälle zu beachten) - so gibt es noch viel mehr Patienten, die ME haben, aber ebenso fehldiagnostiziert sind!

Darunter fallen nicht nur all die psychischen Fehldiagnosen, sondern auch Menschen, die gar keine Diagnose haben und damit völlig orientierungslos sind, nicht wissen, was mit ihnen geschieht und entsprechend keinerlei Behandlungsansatz finden.

Das Vorkommen von Fehldiagnosen darf aber nicht dazu führen, eine gesamte Erkrankung in ihrer Existenz zu leugnen.

Und noch kurz zum Gentest:

(neuerdings gar seine Gene kennt)

Auch dies sind Informationen, aus denen man, wenn sie richtig genutzt werden, hilfreiche Ansätze ableiten kann.

Bei ME ist es im übrigen recht üblich, dass erfahrende Behandler sich u.a. die Entgiftungsgenetik anschauen, da ME-ler überdurchschnittlich oft Probleme beim Abbau von diversen Giften haben, diese sich im Körper anreichern und zu weiteren Störungen im Körper führen.
"Neuerdings" trifft hier also nicht zu.
Neuerdings ist es aber möglich, dass auch ME-ler, die schon seit Jahren erwerbsunfähig sind, überhaupt die Chance haben, so einen Test bezahlen zu können.

Man kann daraus z.B. ableiten, ob es dem Betroffenen helfen kann, seine Entgiftung von außen (dauerhaft) zu unterstützen, um den Ziel einer besseren Gesundheit wieder ein Schrittchen näher zu kommen, oder eine Verschlechterung zu verlangsamen.

Jemand hier im Forum hat die Signatur "Tatsachen schafft man nicht aus der Welt, indem man sie ignoriert". Das könnte meinetwegen hier auch Threadtitel sein.

Gruß - tiga