SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstimmung

Themenstarter
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Da ist was im Busch, bitte fleißig für diesen sog. Zukunfstdialog abstimmen. Ich zitiere mal den gesamten Text.

Alle in den Projektgruppen diskutierten Vorschläge können nur dann in der Gesellschaft Wirkung entfalten, wenn etwas scheinbar ganz Banales gewährt ist, nämlich dass wir in Deutschland ein gesundes Leben führen können bzw. kranke Menschen eine angemessene Therapie und Versorgung erhalten. Ohne ein gewisses Maß an Gesundheit keine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Leider gibt es hier große Lücken: Den geschätzten 300.000 an der schweren neuro-immunologischen Erkrankung ME/CFS klick leidenden Menschen wird in Dtl. genau diese angemessene Therapie und Versorgung vorenthalten. Viele werden in meist jungen Jahren dauerhaft arbeitsunfähig. Bei Ministerien, Versicherungsträgern und Ärzteschaft stoßen die Aufrufe der Selbsthilfeorganisationen auf Besserung der katastrophalen Situation seit Jahren auf taube Ohren, wie z.B. auch ein offener Brief an BK Merkel: hier

Während in anderen Ländern zu ME/CFS geforscht wird und das Problem bekannt ist - in Norwegen entschuldigte sich das Gesundheitsministeriumnach einer bahnbrechenden Studie kürzlich öffentlich bei ME/CFS_Patienten - wird in Dtl. kein einziger Cent in die Erforschung dieser zerstörerischen Krankheit investiert. Mein Vorschlag: Wir brauchen norwegische Verhältnisse im Umgang mit ME/CFS, um das Leid der Patienten zu mindern, aber auch die immensen Kosten für die Gesellschaft wie Produktionsausfälle in Milliardenhöhe, Frühverentungen, brach liegende Fachkompetenzen, erzwungene Kinderlosigkeit etc. in Zukunft zu minimieren - das sollte gerade eine Partei unterstützen, die für soziale Gerechtigkeit steht.

Interessant ist der Passus mit den „norwegischen Verhältnissen“. Das wäre ein Traum. Und überhaupt bin ich ob den richtigen Worten, Beschreibungen und Aussagen über ME/CFS von einer großen deutschen Partei mehr als erstaunt. Das grenzt ja fast an ein Wunder.

Grüße

Harry
 
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wundermittel

castor

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Super Aktion, wer wohl dahinter steckt? ;)
 
regulat-pro-immune
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GRANDIOS!

Mein kleines Hoffnungspflänzchen hat soeben einen neuen Trieb bekommen :)

Wo hast Du das ausgegraben Harry? Also, wie bist Du darauf gestoßen?

Und wer ist der Initiator??

Bitte so vielen Menschen wie möglich eine mail mit der Bitte um Abstimmung senden.

Erfreute Grüsse - tiga
 
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Hat jemand eine Ahnung, wie viele Stimmen benötigt werden, damit dieser Vorschlag auf höherer Ebene diskutiert wird??

Gruß - tiga
 
Themenstarter
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SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

GRANDIOS!
Wo hast Du das ausgegraben Harry? Also, wie bist Du darauf gestoßen?

Ich habe Kontakte zu anderen Leuten mit ME/CFS und jemand davon hat mir eine Mail mit dieser Abstimmung geschickt.

Grüße

Harry
 
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Wuhu,
danke Harry! :)

Ich muss gestehen, via facebook erst nach Harrys Beitrag davon gelesen zu haben - war aber auch schon einige Zeit @ fb nicht online :eek:)

Auch eine gute Frage: Ab wievielen (Pro-) Stimmen wird darüber SPD-Intern "beratschlagt"?! Wird man wohl einen "Internen auf höherer Ebene" fragen müssen ;)
 

Bodo

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Auch eine gute Frage: Ab wievielen (Pro-) Stimmen wird darüber SPD-Intern
"beratschlagt"?! Wird man wohl einen "Internen auf höherer Ebene" fragen müssen ;)

Wie vehement und laut das dann eingebracht und vorgetragen wird,
ist tatsächlich die entscheidende Frage. Habe gerade ein Déjà-vu:
1998 wurde ich als Mitglied einer SHG-Amalgam eingeladen zur Tagung
der SPD-Bundestagsfraktion Umweltbelastungen und Gesundheit in Bonn.

Da wurde viel vorgetragen (wobei die Betroffenen vom SPD-Mod abgewürgt wurden),
Toxikologe Wassermann sprach unter anderem sehr ausführlich, es kam dann ein ziemlich unverbindlicher
Antrag dabei raus, der sich in erster Linie für 'weitere Forschungen' einsetzt (plus wohlfeilen Allgemeinplätzen).

Passt drauf auf, dass der 'Zukunftsdialog' nicht ähnlich unfassbar im Sande verläuft; immer schön Druck machen!







GB
 
regulat-pro-immune
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sind im nächsten Jahr nicht Wahlen...
 
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SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Hallo, Leute!

Dort gibt es nicht nur die Möglichkeit, abzustimmen.
Bitte hinterlasst, wenn möglich, dort auch einen Kommentar!
Wir sollten möglichst viele (auch Familien, Freunde...) mobilisieren, mitzumachen, weil die meisten der Betroffenen entweder keine Kraft oder keinen Internet-Anschluß haben, mitzuzeichnen.
Bei einer geringen Beteiligung machen wir uns unglaubwürdig, weil jeder die Zahl der Erkrankten in Deutschland anzweifeln wird.

Ich denke, selbst wenn diese Anfrage im Bundestag abgelehnt werden sollte, hatten wir die Möglichkeit, auf dieses Leiden und unsere Situation aufmerksam zu machen.

Bitte nutzt diese Chance !

VG Agouti208
 
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SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

sind im nächsten Jahr nicht Wahlen...

Klar sind 2013 Wahlen. Wenn die Welt vorher mal nicht wieder unterging ;)

Nee, ernsthaft. Wenn sowas mal von einer großen Partei kommt, ist zumindest der Anstoß gemacht und der Ball im Spiel.

Grüße

Harry
 
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als ob jemand in hinblick auf die wahlen dieses thema wählen würde... weil an ME/CFS erkrankte ja geradezu dafür prädestiniert sind, mit ihnen eine wahlwerbekampagne zu starten... *ironie off*

klar passt es vielen nicht, dass gerade ein spd "anhänger" (?) diesen anstoß gegeben hat, aber in hinblick darauf, dass in diesem thema schon franz müntefering involviert war und der präsident der ÄK nordrhein (dr. rudolf henke - CDU) mitglied des bundestages ist, finde ich diesen weg äußerst klug gewählt.

es bleibt ja jedem cdu "anhänger" offen, ähnliches dort "anzuschieben", wäre interessant, wie tolerant man dort mit der faktennennung umgeht.

lg

aspi
 
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regulat-pro-immune
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Hallo zusammen!

Ehem, ich desillusioniere gerade bei diesem Thema ungern, allerdings ist es so, dass die Seite der SPD - Zunkunftsdialog offenbar dafür geschaffen wurde, dass jeder Bürger, ob Parteimitglied, oder nicht, hier z.B. einen Vorschlag zu einem bestimmten Thema machen kann, um mit der SPD in einen Dialog zu kommen.

Was ist ein Vorschlag?
Ein Vorschlag ist die Formulierung eines Zieles, das erreicht werden soll. Er ist ein themenspezifischer Lösungsansatz in Form eines Textes. Vorschläge können von allen Mitgliedern angelegt werden. Zu jedem eingebrachten Vorschlag kann man Alternativen einbringen, also in Opposition gehen. Zusätzlich ist es möglich, die eigene Stimme in Bezug auf einen Vorschlag an ein anderes Mitglied zu delegieren. Alle Mitglieder haben die Möglichkeit Vorschläge zu kommentieren und an der Erarbeitung der expliziten Umsetzung des Zieles mitzuwirken
Dies ist nachzulesen auf der Seite, wenn man auf Vorschläge klickt, dann "neuer Vorschlag", dann ist links eine kleine FAQ-Legende

Ich weiß nicht, seit wann diese Seite existiert und ob es bisher tatsächlich schon Dialoge von registrierten Mitgliedern auf dieser Seite mit der Partei gab, oder eher Monologe.

Wenn man sich mal andere Vorschläge in den verschiedenen Projektguppen ansieht, denen die jeweiligen Vorschläge zugeordnet sind,
fällt jedenfalls stark auf, dass die meisten Vorschläge nicht über 6 Stimmen hinaus kommen.
Dies mag an der bisher geringen Mitgliederzahl / dem geringen Bekanntheitsgrad der Seite liegen.

Nun könnte gerade die bisher geringe Beteiligung ein Vorteil für uns sein, diese Plattform zu nutzen, um Aufmerksamkeit für unsere Belange, sowie Aufklärung über unseren Notstand kund zu tun und uns hierdurch mehr der Öffentlichkeit zu zeigen..
Bisher gibt es ca. 80 Pro Stimmen.

Stelle sich einer vor, es würden im Laufe der Zeit tausende, oder mehr..

Zudem halte ich es für eine gute Inspiration, die Augen dafür zu öffnen, welche Möglichkeiten wir noch nutzen könnten, um aus unserem Dunstschleier heraus zu treten. Progressiv, statt aggressiv ;)

Daher, bitte unbedingt weiter Stimmen mobilisieren!!!!!
Steter Tropfen höhlt den Stein ;)

Lieben Gruß - tiga
 
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Dora

in memoriam
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In den vergangenen Jahren gingen bereits viele Briefe an die Parteien und der Bundeskanzlerin und nichts geschah. Wo soll jetzt plötzlich diese Sinneswandlung her kommen?

So blauäugig sind wir doch auch nicht, dass wir diesen Köter schlucken.

Aggressiv kann nur schaden!
 
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Themenstarter
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@ tiga

Diese Seite ist dafür da, der Partei öffentlich (!) eine Rückmeldung zu geben, was die Leute bewegt. Und die öffentliche Abstimmung zeigt, was die Leute von einem bestimmten Thema halten. Wenn ein Thema regen Zuspruch findet, sieht die SPD, daß es hier einen doch großen Handlungsbedarf gibt.

Gerade das Thema ME/CFS liegt bei den Abstimmungen an der Spitze, was der SPD zeigt, daß man da wohl ein Stich ins Wespennest erfolgte.

Würde die Partei ME/CFS totschweigen, wäre diese Abstimmung wohl schon gelöscht worden.

@ Dora

Briefe sind nicht öffentlich und können einfach in der Tonne verschwinden, bei E-Mails ist es nicht anders (da kann das sogar automatisch erfolgen).

Ob es wirklich was bringt, wissen wir erst, wenn ME/CFS ein Tagesordnungspunkt im Plenarsaal wird. Jedenfalls ist diese Abstimmung mal eine Aktion, welche ME/CFS-kompatibel ist und gute Aussichten auf Erfolg hat.

Grüße

Harry
 

kopf

SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

aber rege abstimmen tut da keiner .ich war der 80. heute morgen .jetzt sind es 81 .LG
 
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16.03.10
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Hallo kopf! DANKE für Deine Stimme :)
81 sind noch nicht genug, aber wesentlich mehr, als bei allen anderen bisherigen Vorschlägen. Gestern Mittag waren es noch 20.

Daher - dringend weiter Leute mobilisieren.

Vielleicht hat jemand eine Idee, auf welcher Seite wir noch darauf aufmerksam machen können?

Harry, ich bin absolut deiner Meinung!
Mir ist durchaus bewusst, dass es hier um eine öffentliche Rückmeldung mit vielen Vorteilen geht. Ich dachte, das hätte ich mit meinem letzten Post klar ausgedrückt :eek:)?!

Allgemein, sollte man niemals aufgeben, weil in der Vergangenheit bestimmte Aktionen nicht zum gewünschten Erfolg geführt haben.
Ich sehe es wie Harry. Briefe werden, wenn überhaupt, vom Empfänger gelesen.
Daher ist das Internet für uns optimal, um "öffentlich" zu werden.

Gruß - tiga
 
regulat-pro-immune
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16.03.10
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Hello again :)

Ich habe gestern eine E-Mail an die SPD-Seite geschrieben und heute Antwort bekommen!

Meine Nachricht:
Sehr geehrte Damen und Herren,

mich interessiert, wie viele Pro-Stimmen ein Vorschlag auf ihrer Seite benötigt, um innerhalb der Partei als eventuell diskussionswürdig betrachtet zu werden, sofern es in das bestehende Konzept passt ?
Bisher ist die allgemeine Beteiligung ja eher rar, so dass ich mich Frage, wieviel Hoffnung ich mir aufgrund der hier gemachten Vorschläge machen kann.

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

Die Antwort:
Liebe Frau xxx,

vielen Dank für Ihre E-Mail. Die SPD-Fraktion wird alle Vorschläge, die auf unserer Dialogplattform eingehen, offen diskutieren. Das Ergebnis wird nicht davon abhängen, wie viele Pro-Stimmen ein Vorschlag erhalten hat, sondern wie überzeugend der Vorschlag erscheint.

Das heißt im Umkehrschluss nicht, dass wir versprechen können, dass die Vorschläge eins zu eins in die Positionierung der Fraktion übernommen werden. Aber unser Anspruch ist, alle Vorschläge zu prüfen und auch dazu Stellung zu beziehen.

Mit freundlichen Grüßen xxx

Ich nehme an, dass die Überzeugungsfähigkeit auch durch angemessene, unterfütternde Kommentare, die den Vorschlag untermauern, zunimmt.


Gruß - tiga
 
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06.10.10
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SPD - Rechtsanspruch Versorgung für ME/CFS-Patienten - Abstim

Sorry, das ich Euren Enthusiasmus nicht so direkt teilen kann. Die SPD,
kennt dieses Krankheitsbild schon seit den 1990zigern Jahren. Da war ein
Minister Namens Müntefering, im NRW Ministerstab.

Es gab nämlich seit diesem Zeitpunkt einen Hinweis auf ein virales Problem. Dies
wurde sogar von der Kölner UNI Klinik, bestätigt. Münterfering, holte sich nämlich
damals schon einige Immunologen und Psychiater in den Beratungsstab.

Da es zu diesem Zeitpunkt aber noch keine passenden Medikamente für EBV
Behandlungen gab, wurde das Ding zu einem Eigenläufer.

Einzig meine heißgeliebte KV Nordrhein, meinte, wenn ihr keine Ahnung habt, werden
wir mit der Industrie die Sache mal angehen.

Zu diesem Zeitpunkt, waren die in der 70ziger Jahren noch unter Medizinern verhassten
Psychiater, die mit der Pharmaindustrie gerade so schön warm wurden, natürlich in der
Lage zu helfen. Denn sie hatten jede Menge Psychopharmaka, die noch an den Mann /Frau gebracht wurden. Mit einem überwältigenden Erfolg. Die Kassen sprudeln seit dem.
Da werden einfach Niernpräparate, die keinen Erfolg brachten zu Psychopharmka umgeläbelt. So einfach geht Lobbyismus. Da muss man sich noch nicht einmal die Finger schmutzig machen. Einfach nur wegschauen. Das sind Milliardengeschäfte, die lassen sich nicht von ein paar - nachweislich, verrückten ME/CFS Idioten - in die Suppe spucken. Andere Krankheitsbilder haben die gleichen Probleme.

Und die KV macht mit. Siehe in Berlin. Da ist sogar die Politik machtlos. Sie haben Jahrzehnte die Augen verschlossen. Jetzt haben sie schlechte Karten.

Eine Partei wie FDP, erhält sogar Sonderrabatte bei den privaten Krankenversicherungen, weil ihr Einkommen nicht für die regulären Beiträge reicht.

Welche Partei stellt momentan den Gesundheitsminister? Zufall?

Der Herr Außenminister, kann froh sein, das er im Jahre 2009, dieses Amt erhalten hat.
1970, wäre als psychischer Sonderfall mit einem erhöhten Sicherheitsrisiko eingestuft worden. Da galten nämlich Homosexuelle noch als psychisch Krank wie wir.

Übrigens haben die GRÜNE, ebenfalls schon mehrer Eingaben zu diesem Thema gemacht. Alle abgelehnt. Ach ja, da war Ulla Schmidt, noch Gesundheitsministerin. War die nicht auch bei der SPD, oder ??

Uns hilft nur, einen Auftritt eines prominenten ala Rudi Assauer - sorry Rudi, nicht persönlich gemeint. Hochachtung vor Dir -

Dann würden die Telefone nicht mehr still stehen. Da würde die Presse schon angreifen.
Siehe Herr Wulf. Da kennen die nix.

Trotzdem schön weiter abstimmen. Jede Stimme zählt. Gestern waren es so um die 90
Stimmen.

VG an alle Mitstreiter
 
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