Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichkeit)

Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

SEID: Chronisches Erschöpfungssyndrom soll neuen Namen bekommen - Spektrum der Wissenschaft

Sowohl in der Öffentlichkeit als auch in Forschung und Praxis herrschen Unsicherheiten, ob hinter dem Erschöpfungssyndrom tatsächlich eine einheitliche Krankheit steckt. Das wollen die Verfasser nun auch ändern, indem sie rund 20 konkurrierenden Kriterienkataloge zur Diagnose durch einen einzigen, standardisierten Katalog ersetzen.

Positiv ist auch, dass die "Belastungsintoleranz" nun zwingend dazu gehört und somit Kriterien, wie die verwässernden "Oxford Kriterien" nicht mehr zur Studienfälschung herangezogen werden können.
Die Graded exercise therapy (GET) kann dann logischerweise nicht mehr empfohlen werden.
 
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Ich hatte auch wieder solche Tage nach "Ueberschreitung meiner Grundlinie" - da ist es für mich das Beste nicht zu kämpfen und nur das zu machen was geht.
Auch zu stark denken wie will ich was sagen ist da kontraproduktiv.

Karde, es ist auch anstrengend die begleitenden Umstände der Krankheit erklären zu müssen, wenn ich wegen einer zusätzlichen Sache zum Arzt muss... dass ich nicht mal so schnell weitere Facharzttermine und -untersuchungen abarbeiten kann...viele Medikamente nicht vertrage...etc. .

Alles Gute für dich!
 
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Zitat aus dem Artikel

Das Institute of Medicine ist die medizinische Abteilung der amerikanischen Akademie der Wissenschaften und berät Politik und Öffentlichkeit. In fünf Jahren soll ein neues interdisziplinäres Komitee zusammentreten und überprüfen, ob sich die Lage gebessert hat. Auch die Namensgebung könnte dann erneut auf der Tagesordnung stehen.



Das kann ja noch lange dauern, bis dieser Name allenfalls benutzt wird. Oder habe ich das falsch verstanden, die neue Bezeichnung ist ja noch nicht "gegeben"
 
Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Hallo Karde,

Zitat aus dem Artikel

Das Institute of Medicine ist die medizinische Abteilung der amerikanischen Akademie der Wissenschaften und berät Politik und Öffentlichkeit. In fünf Jahren soll ein neues interdisziplinäres Komitee zusammentreten und überprüfen, ob sich die Lage gebessert hat. Auch die Namensgebung könnte dann erneut auf der Tagesordnung stehen.


Ich lese das so, dass SEID nur vorübergehend gedacht ist.

In 5 Jahren könnte ein neuer Name kommen.
 
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Hi,

wer weiterhin nicht mit dem neuen Namen SEID einverstanden ist, kann über Facebook eine Grußkarte unterzeichnen, die an das IOM geschickt wird.

Derzeitige Grußkarte: Stop SEID and think again!

Dazu benötigt man KEINEN Facebookaccount :)

Es ist ganz leicht.
Auf den blauen Balken "Klick here to sign this card" klicken, dort kann man eine zusätzliche Nachricht hinterlassen.
Dann einen Namen und eine Emailadresse eingeben. Fertig.
GroupCard - Sign the Card for Iom Committee on Me/cfs
 
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An meiner Meinung zu SEID SAUF hat sich nichts geändert. Auf Phoenixrising.me gibt es schon die tollsten Wortneuschöpfungen und Ideen zur Umbenennung :D

Abgesehen davon, dass sich mir generell der Sinn einer jetzigen Umbenennung nicht erschließt (außer dem, den castor bereits genannt hat - Verschleierungstaktik), gab es passendere Namen zur Auswahl, aber auch eine Menge weiterer..:

Hier und auf der nächsten Seite sind die Alternativen Vorschläge zu sehen:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness


Suggestions for a New Name Received from
Members of the Public
• Myalgic encephalomyelitis
• Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
• Chronic fatigue and immune dysfunction syndrome
• Neuroendocrine immune dysfunction syndrome
• Activity-induced neuro-immune morbidity
• Autonomic nervous system dysfunction
• Autonomic nervous system immune mitochondrial dysfunction
• Body breakdown syndrome
• Brain dysfunction induced ME/CFS
• Brain stem infection
• Catastrophic multisystem dysfunction
• Chronic fatigue
• Chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (CFIDS)
• Chronic fatigue syndrome
• Chronic immune abnormality
• Chronic immune deficiency
• Chronic influenza syndrome
• Chronic myalgic encephalopathy syndrome
• Complex energy collapse syndrome
• Complex energy drain syndrome
• cytokinitis
• Diffuse encephalomyelitic immune inflammatory syndrome
• Encephalomyelitic cytokine inflammatory cascade
• Encephalomyelitic cytokine syndrome
• Encephalomyelitic immune inflammatory cascade
• Encephalomyelitic immune syndrome
• Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
• Energy collapse syndrome
• Epidemic neuro-myasthenia
• Immune dysfunction syndrome
• Immune neuro-endocrine syndrome
• Immunity disease
• Mitochondrial dysfunction syndrome
• Mitochondrial failure syndrome
• Mitochondrial immune dysfunction syndrome
• Multi symptom cognitive and energy challenge
• Multi system disease
• Multiple encephalomyelitis
• Multiple enervation disorder
• Multiple neuro-immune disorder
• Multi-systemic dysregulation
• Multi-systemic infectious disease syndrome (MSIDS)
• Myalgic encephalomyelitis fatigue syndrome
• Myalgic encephalomyopathy
• Nature killer cells syndrome (NKCS)
• Neural-endocrine exhaustive dysfunction
• Neurasthenia gravis
• Neuro-endocrine immune collapse syndrome
• Neuro-endocrine immune disease
• Neuro-endocrine immune dysfunction
• Neuro-endocrine immune dysfunction syndrome
• Neuro-immune disease
• Neuro-immune disorder
• Neuro-immune-endocrine muscular disease
• Neuro-immune inflammatory disease
• Neuro-immune microbe imbalance
• Neuro-immune spectrum disorder
• Neuro-myasthenia
• Nightingale’s disease
• Peterson syndrome
• Peterson’s disease
• Post-activity neuro-immune morbidity
• Post-polio syndrome (PPS)
• Ramsey’s syndrome
• Severe systematic collapse
• Sophia Mirza disease
• Vagal gliosis
• Vagal neuropathy
• Anything but CFS

.
 
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Nun, ich finde es schon auch schwierig, jetzt wo evtl. einige schon mal von CFS/ME gehört haben und den auch in ihren Unterlagen haben ganz darauf zu verzichten. Das mit der Einigung dass die verschiedenen Diagnosekriterien zusammen genommen werden und eine SEID Kriterie gebraucht wird, wäre ja eigentlich noch gut.
Evtl. werde ich mal CFS/ME SEID benutzen, die Belastungsintolleranz ist ja etwas, das bei mir klar vorhanden ist.
 
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Ich finde die Namensdiskussion überbewertet. Der Name M.E. hat uns auch nicht vor Trivialisierung und Psychiatrisierung bewahrt, zudem ist SEID explizit vorübergehend. In dem Report geht es darüber hinaus um viel mehr als um den Namen. V.a., dass mehr Ärzte von der Krankheit erfahren und sie diagnostizieren können, dass es eine schwere, körperliche Krankheit ist, keine Somatisierung. Dass dringend mehr Forschung benötigt wird.

Von solchen Aussagen sind wir in Dtl. meilenweit entfernt. Dieses Jahr laufen die LL Müdigkeit aus und werden wohl neu überarbeitet. WEnn da nur die Hälfte von dem reinkommt, was in dem IOM-Report steht, können wir usn freuen. (Ich befürchte allerdings, die DEGAM-Autoren werden weiterhin lieber Wessely bedienen - im Gegensatz zum IOM).
 
Neuer Name CFidS/ME: SEID (system. Anstrengungsunverträglichk

Hallo Karde,

Das mit der Einigung dass die verschiedenen Diagnosekriterien zusammen genommen werden und eine SEID Kriterie gebraucht wird, wäre ja eigentlich noch gut.
Evtl. werde ich mal CFS/ME SEID benutzen, die Belastungsintolleranz ist ja etwas, das bei mir klar vorhanden ist.

Ich befürchte, dass diese Vereinfachung mit nur noch 4 oder 5 aufgeführten Symptomen zu nichts Gutem führt.

Du/wir haben doch wesentlich mehr Symptome. In den Internationalen Konsenskriterien finde ich mich absolut wieder. Das halte ich für die bisher passendste Definition:
https://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf

Meine Befürchtung geht in diese Richtung:
Wenn jemand von mehr als 5 Symptomen erzählt, soll das ein Hinweis auf eine Somatisierungsstörung sein :confused:
Heute kann man sagen: Unzählige Beschwerden, weitaus mehr als 5 sind für ME normal. Siehe ICC.

Wie wird ein Hausarzt reagieren, der nur nach Katalog arbeitet und wie die meisten Ärzte keine Ahnung von ME hat, wenn ein Patient ihm all seine Symptome aufzählt und auf der Suche nach Hilfe ist?
Diese Vorstellung macht mir Sorgen. Vor allem für Neuerkrankungen.

Viele Grüße - tiga
 
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Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness - Institute of Medicine

https://www.iom.edu/~/media/Files/Report Files/2015/MECFS/MECFS_ReportBrief.pdf
S.2
BOX
Proposed Diagnostic Criteria for ME/CFS
Diagnosis requires that the patient have the following three symptoms:
1. A substantial reduction or impairment in the ability to engage in pre- illness levels of occupational, educational, social, or personal activities, that persists for more than 6 months and is accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially allevi- ated by rest, and
2. Post-exertional malaise,* and
3. Unrefreshing sleep*
At least one of the two following manifestations is also required:
1. Cognitive impairment* or
2. Orthostatic intolerance
* Frequency and severity of symptoms should be assessed. The diagnosis of ME/CFS should be questioned if patients do not have these symptoms at least half of the time with moderate, substantial, or severe intensity.

Ich verstehe das so, dass diese 5 Kriterien erforderlich sind, aber durchaus noch viele weitere Symptome dabei sein können.

https://www.iom.edu/~/media/Files/Report Files/2015/MECFS/MECFS_Powerpoint.pdf
S.20
Other ME/CFS manifestations
• Pain – very common, but highly variable in presence, nature and severity.
• Certain infections may act as triggers
• Gastrointestinal and genitourinary problems
• Sore throat or scratchy throat
• Painful or tender axillary/cervical lymph nodes
• Sensitivity to external stimuli

außerdem:

https://www.iom.edu/~/media/Files/Report Files/2015/MECFS/MECFS_Powerpoint.pdf
S.30
Comorbidities
The committee decided against developing a comprehensive list of potential comorbid conditions, but points to conditions that clinicians may wish to consider that have been identified by the ME-International Consensus Criteria (ME-ICC) and the CCC, including:
• fibromyalgia
• myofascial pain syndrome
• temporomandibular joint
syndrome
• irritable bowel syndrome
• interstitial cystitis
• irritable bladder syndrome
• Raynaud’s phenomenon
• prolapsed mitral valve • depression
• migraine
• allergies
• multiple chemical sensitivities • Sicca syndrome
• obstructive or central sleep
apnea
• reactive depression or anxiety

Ich finde mich aber auch bereits in den Kanadischen Konsenskriterien wieder.
 
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Ich habe mal eine Frage:
Haben Personen, die hier mehr als 10 Jahre CFS/ME haben IMMER alle Symptome die sie auch am Anfang bei der Diagnose hatten, die können ja auch bessern oder wechseln?


Auch wenn es einem in einigen Bereichen besser geht, hat man ja immer noch CFS/ME und vor allem sah ich bei vielen die "Belastungsintolleranz", Anstrengung ist bei mir ein wichtigen Punkt von Verschlimmerungen oder Rückfällen.
 
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@ tiga
Natürlich bin ich auch nicht mit SEID einverstanden.
Es war nur eine Überlegung, ob man dadurch aus dieser
(nur)müde/erschöpft Assoziation rauskommt, die Chronisches Erschöpfungssyndrom mit sich bringt.
Ich benutze meist die Bezeichnung ME.
Bei einigen Ärzten muss ich aber noch dazu sagen, dass die Krankheit auch unter dem Chronisches Erschöpfungssyndrom bekannt ist, damit sie die Krankheit einordnen und berücksichtigen können und so wird doch wieder CFS/ME daraus.

@ Karde
Ich habe mal eine Frage:
Haben Personen, die hier mehr als 10 Jahre CFS/ME haben IMMER alle Symptome die sie auch am Anfang bei der Diagnose hatten, die können ja auch bessern oder wechseln?

Auch wenn es einem in einigen Bereichen besser geht, hat man ja immer noch CFS/ME und vor allem sah ich bei vielen die "Belastungsintolleranz", Anstrengung ist bei mir ein wichtigen Punkt von Verschlimmerungen oder Rückfällen.

Wenn du CFS/ME hast, dann bleibt die Diagnose natürlich auch, wenn es dir besser geht, die Belastungsintoleranz ist ja noch da.
Bei anderen chronischen Krankheiten wie Rheuma oder MS wird einem ja auch nicht die Krankheit aberkannt in besseren Phasen.
 
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Die britische CFS/ME Gesellschaft ist mehr für die Ramsay Kriterien, damit wirkliche Forschung in ME nicht flachfällt.
 
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