castor
Hallo Forum,
der eine oder andere wird es vielleicht schon gemerkt haben, dass der Thread „Ein kritischer Blick auf den Fatigatio“ entfernt worden ist. Bitte nicht erzürnt sein, und schon gar nicht auf den Forumsbetreiber. Das letzte Wort hatte diesbezüglich ich, jedoch keinesfalls, wie man mutmaßen könnte, aus Mangel an Beweisen. Ich kann versichern, dass meine Gründe in einem öffentlich nicht erläuterbaren Kontext zu sehen sind. Es geht einfach um „mehr“ - für die gesamte CFIDS-Gemeinde. Und ich werde auch künftig meine Meinung äußern.
Ihr könnt Euch wohl denken, dass das auslösende Moment meiner Entscheidung in der Androhung rechtlicher Schritte durch den Fatigatio liegt. Das möchte ich nicht weiter kommentieren, sondern auf etwas anderes hinweisen. In anderen Foren wurde Zensur immer totgeschwiegen, hier funktioniert das jedoch zum Glück nicht. Ich bin nicht zensiert worden, sondern dem Forum sogar dankbar, der öffentlichen Meinungsbildung liberal zu ihrem Recht zu verhelfen. So weit hat sich noch niemand getraut.
Dem Fatigatio geht diese Diskussionsfähigkeit und Meinungsfreiheit allerdings völlig ab. Er beschreitet nun wieder den altbekannten Weg, der ihm seit Jahren vorgeworfen wird: Kritik wird allerorts platt gemacht, um Meinungshoheit um jeden Preis zu erzielen! Und gleichzeitig liefert der Fatigatio mit der jüngsten Aktion selbst den Beweis für etwas, das er am liebsten aus der Öffentlichkeit heraushalten möchte. Die Aufgeregtheit des Fatigatio sehe ich außerdem als eine weitere Bestätigung für die von mir vorgebrachten Tatsachen. Hier im öffentlichen Forum wurde z.B. von mir an Vertreter des Fatigatio mehrfach die Kernfrage gerichtet, was der Verein denn seit Beginn seiner Gründung Handfestes für die CFIDS/ME-Kranken getan und erzielt habe - was mir hier nicht beantwortet wurde.
Ganz unabhängig davon, was nun früher geschah - messen wir den Fatigatio an seinen aktuellen Veröffentlichungen zur derzeitigen DEGAM Leitliniendiskussion. Bis zum Ausscheren des Fatigatio sollte die Vertretung der Patienteninteressen gemeinsam von allen Selbsthilfegruppen unter dem Bündnis ME geführt werden. Nachdem grobe fachliche Fehler seitens der Ärzteschaft offen zutage traten und das Bündnis darauf in verständlich scharfer Form Einspruch erhob, zog sich der Fatigatio aus der Diskussion unter dem Dach des Bündnisses wegen angeblich mangelnder Sachlichkeit zurück. Die anderen Vertreter der Patienteninteressen sind dadurch natürlich erheblich in ihrer Position geschädigt worden und der Leidtragende ist das schwächste Glied: der Patient.
Ich möchte dem Fatigatio den Spiegel vorhalten, deshalb hier der zitierte Wortlaut (Zitat-Quelle: www.fatigatio.de/index.php?id=244 vom 04.09.2011) seiner Begründung zum Ausstieg aus dem Bündnis ME, inklusive meines Kommentars:Das medizinische Wissen der beteiligten Ärzte ist sehr wohl bezüglich Immunfunktionsstörungen (die mit dem Krankheitsbild CFIDS/ME umschrieben werden) in Frage zu stellen. Warum fordert der Fatigatio a priori nicht einfach einen Qualifikationsnachweis? Damit wären alle Zweifel aus dem Weg geräumt.
Mein Vorschlag ist, jedem an den Leitlinien mitarbeitenden Arzt den folgenden Fragenkatalog zur Beantwortung vorzulegen:
Solche Diskussionen führt man nicht zum Selbstzweck. Allein die Ergebnisse zählen und da hat sich der Fatigatio bekanntlich bislang nicht sehr hervorgetan, s.o.. Ob man nun erfolglos diskutiert oder gar nicht, das interessiert keinen Patienten. Warum ist der Fatigatio überhaupt an einer Beteiligung interessiert? - vor allem angesichts dieses Statements:Mit dieser Einstellung sollte man wohl nicht in eine Diskussion eintreten. Warum ist der Bundesverband an einer Diskussion interessiert, die sowieso zu nichts führt? Sollen deutsche CFIDS-Kranke vielleicht nur in einer falschen Sicherheit gewogen werden, es würde etwas für sie getan?
Das Olympische Motto „dabei sein ist Alles“ kann ja wohl nicht der Motivator einer Diskussionsteilnahme sein; zumal für CFIDS-Kranke doch eher das Motto gilt: „ausgegrenzt sein von Allem“…Sollte man das dann als Patientenvertreter nicht konsequenterweise öffentlich zum Ausdruck bringen? Der Fatigatio kann nicht heimlich, still und leise auf ein „schwaches Pferd“ setzen. Er muss „frische Pferde“ verlangen! Die ewige Kompromisshaltung und Verzagtheit kostet bei mehr als dreihunderttausend (300.000 - Dunkelziffer Deutschland lt Bündnis ME/CFS weitaus höher) Kranken schließlich unzählige Existenzen!!!Geht es um wissenschaftliche Fakten oder um unterwürfige Ehrerbietung? Unwissenheit beseitigt man nur, wenn man belehrt. Und wenn der renitent Unbelehrbare sich weigert, dies angemessen und sachlich zur Kenntnis zu nehmen, dann wird der Ton unweigerlich schon mal verbal aggressiv. Das kann weh tun, und das soll auch weh tun. Was ist daran verkehrt? Das ist schließlich die Aufgabe einer Patientenvertretung: hart am Ball zu bleiben. Und nur so führt man den Nachweis uneingeschränkter Loyalität zu den Mitgliedern!
Sollten die Vertreter der DEGAM die Patientenvertreter rauswerfen, dann geht diese Ungeheuerlichkeit eben an die Presse. Als Bundesverband verschafft sich der Fatigatio überall eine Stimme. Warum dieses Privileg nicht einmal nutzbringend einsetzen?Was ist Ziel und Zweck dieser Übung? Was beabsichtigt der Fatigatio überhaupt? Was soll der Hinweis auf die Zukunft, die doch im Falle des Fatigatio eh nur eine Fortschreibung des bisherigen Vorgehens ist? Mit bekanntem Ergebnis.
Nun zur Position des Fatigatio bezüglich der Leitlinien:Einspruch, das ist schon der erste schwerwiegende Fehler! CFIDS/ME hat nichts in einer „Leitlinie Müdigkeit“ verloren. Dadurch wird von Anbeginn an ein verfälschendes Schubladendenken provoziert.Die „Experten“? Also genau die, denen zuvor die Qualifikation aberkannt wurde? Wie geht das zusammen?
Und die vorhandene Literatur wurde eben nicht umfassend herangezogen. Dies zu eruieren überstiege sowieso den Kenntnisstand und die Interpretationsfähigkeit der „Experten“. Hier beginnt bereits das Fundament des „Experten“tums zu bröckeln – und mithin das gesamte Gebäude „Leitlinie“.Wenn morgen der Präsident einer medizinischen Fachgesellschaft behauptet, eine Oberschenkelfraktur sei psychisch bedingt, ist das dann auch eine zu berücksichtigende medizinische Position? Kann man das tatsächlich befürworten? Wer stört denn tatsächlich die "sachliche" Diskussion, die das Bündnis angeblich verlassen hat? Hier wird ein X für ein U ausgegeben. Da soll das Bündnis nicht explodieren? Gegenfrage: Warum echauffiert sich der Fatigatio nicht angesichts solcher Ungeheuerlichkeiten?Worauf stützt sich die selektive Wahrnehmung des Fatigatio? Wer formuliert das?
Wahre Experten sehen das zumindest diametral. Es wäre die Aufgabe des Fatigatio, die Anerkennung von validen Labornachweisen durchzusetzen, statt sie zu marginalisieren.Aha!Hier liegt das Versäumnis des Fatigatio! Seit seinem Bestehen gibt es sogar deutsche Studien, die die Forderung nach Umsetzung ihrer Ergebnisse unzweifelhaft begründet hätten.Das ist die erfolglose Strategie der Funktionäre/Neuropsychiater. Wann grenzt sich der Fatigatio davon endlich ab und bezieht Position?Warum wird dieser Ansatz dann nicht vehement vertreten? Die Statements des Fatigatio sind offenbar voller Widersprüche.Warum Fukuda? Das war eine (mittlerweile überflüssige) wissenschaftliche Arbeitshypothese.
Und warum sechs Monate zuwarten, dabei quälende und zeitschindende Untersuchungen durchführen, um anschließend doch nur bei einer Verdachtsdiagnose zu landen? Warum tritt der Fatigatio nicht für eine ganz am Anfang stehende Untersuchung der vielfach bestätigten biomedizinisch auffallenden Parameter ein? Warum nicht mit harten Fakten die Psychothese dahin führen, wo sie hingehört: ad absurdum. Weg mit der Kristallkugelwissenschaft der Neuropsychiater!Trotzdem werden die Empfehlungen der Leitlinien begrüßt? Erneut ein Widerspruch.Zum Schluss möchte ich mich beim Forumsbetreiber bedanken, dass er möglich machte, was sonst überall vereitelt wird: Aufklärungsarbeit und damit ein besseres Verständnis, warum die Situation der CFIDS/ME-Kranken stagniert und so ethik- und morallos ist.
Viele Grüsse
Castor
[1] Lautet die Antwort ja, wäre der „Kandidat“ mit einer Aussage des Mitverfassers Prof. Heimpel zu konfrontieren. Zitat Heimpel:
der eine oder andere wird es vielleicht schon gemerkt haben, dass der Thread „Ein kritischer Blick auf den Fatigatio“ entfernt worden ist. Bitte nicht erzürnt sein, und schon gar nicht auf den Forumsbetreiber. Das letzte Wort hatte diesbezüglich ich, jedoch keinesfalls, wie man mutmaßen könnte, aus Mangel an Beweisen. Ich kann versichern, dass meine Gründe in einem öffentlich nicht erläuterbaren Kontext zu sehen sind. Es geht einfach um „mehr“ - für die gesamte CFIDS-Gemeinde. Und ich werde auch künftig meine Meinung äußern.
Ihr könnt Euch wohl denken, dass das auslösende Moment meiner Entscheidung in der Androhung rechtlicher Schritte durch den Fatigatio liegt. Das möchte ich nicht weiter kommentieren, sondern auf etwas anderes hinweisen. In anderen Foren wurde Zensur immer totgeschwiegen, hier funktioniert das jedoch zum Glück nicht. Ich bin nicht zensiert worden, sondern dem Forum sogar dankbar, der öffentlichen Meinungsbildung liberal zu ihrem Recht zu verhelfen. So weit hat sich noch niemand getraut.
Dem Fatigatio geht diese Diskussionsfähigkeit und Meinungsfreiheit allerdings völlig ab. Er beschreitet nun wieder den altbekannten Weg, der ihm seit Jahren vorgeworfen wird: Kritik wird allerorts platt gemacht, um Meinungshoheit um jeden Preis zu erzielen! Und gleichzeitig liefert der Fatigatio mit der jüngsten Aktion selbst den Beweis für etwas, das er am liebsten aus der Öffentlichkeit heraushalten möchte. Die Aufgeregtheit des Fatigatio sehe ich außerdem als eine weitere Bestätigung für die von mir vorgebrachten Tatsachen. Hier im öffentlichen Forum wurde z.B. von mir an Vertreter des Fatigatio mehrfach die Kernfrage gerichtet, was der Verein denn seit Beginn seiner Gründung Handfestes für die CFIDS/ME-Kranken getan und erzielt habe - was mir hier nicht beantwortet wurde.
Ganz unabhängig davon, was nun früher geschah - messen wir den Fatigatio an seinen aktuellen Veröffentlichungen zur derzeitigen DEGAM Leitliniendiskussion. Bis zum Ausscheren des Fatigatio sollte die Vertretung der Patienteninteressen gemeinsam von allen Selbsthilfegruppen unter dem Bündnis ME geführt werden. Nachdem grobe fachliche Fehler seitens der Ärzteschaft offen zutage traten und das Bündnis darauf in verständlich scharfer Form Einspruch erhob, zog sich der Fatigatio aus der Diskussion unter dem Dach des Bündnisses wegen angeblich mangelnder Sachlichkeit zurück. Die anderen Vertreter der Patienteninteressen sind dadurch natürlich erheblich in ihrer Position geschädigt worden und der Leidtragende ist das schwächste Glied: der Patient.
Ich möchte dem Fatigatio den Spiegel vorhalten, deshalb hier der zitierte Wortlaut (Zitat-Quelle: www.fatigatio.de/index.php?id=244 vom 04.09.2011) seiner Begründung zum Ausstieg aus dem Bündnis ME, inklusive meines Kommentars:
Den Grund für diesen Schritt legen wir gerne offen:
Die Stellungnahmen des Bündnisses zum Neuentwurf der Leitlinien haben aufgrund ihres stellenweise recht scharfen Tons und der Versuche, den medizinischen Auffassungen der an den LL beteiligten Ärzte ein besseres medizinisches Wissen gegenüberzustellen, dazu geführt, dass die DEGAM-Vizepräsidentin sich scharf gegen die Angriffe verwehrt hat.
Mein Vorschlag ist, jedem an den Leitlinien mitarbeitenden Arzt den folgenden Fragenkatalog zur Beantwortung vorzulegen:
- Sind Ihnen die Unterschiede zwischen CFS und CFIDS/ME geläufig?
- Wie viele Patienten mit CFIDS/ME (ICD-10 Schlüssel G93.3, hier und in Folge) haben Sie in der Vergangenheit behandelt?
- Wie viele Patienten mit CFIDS/ME haben Sie in der Vergangenheit erfolgreich behandelt?
- Welche Fortbildungsveranstaltungen, Kongresse, Tagungen etc. haben Sie zu dem Krankheitsbild CFIDS/ME in den letzten fünf Jahren besucht?
- Waren Sie auf der ersten „Internationalen CFS/ME Fachtagung“ am 25./26.09.2010 in Dortmund? (Was immer man davon hält: Diese Veranstaltung war als Fortbildung zertifiziert.)
- Wie viele Publikationen gibt es von Ihnen, die sich mit der aktuellen Diskussion zur Äthiopathogenese des CFIDS/ME beschäftigen?
- Wie viele Ihrer Publikationen sind international PubMed/ Peer Review gelistet?
- Nach welchen Kriterien stellen Sie die Diagnose CFIDS/ME?
- Welchen Therapieansatz verfolgen Sie bei der Behandlung von CFIDS/ME?
- Hat Ihrer Meinung nach das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein „Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“ einen wissenschaftlichen Wert?
- Wenn ja, worin liegt dieser Wert?
- Das Positionspapier beschäftigt sich mit CFS. Ist es für CFIDS/ME gleichermaßen anwendbar?
- Wenn ja, warum? (Bitte unter Berücksichtigung von Frage 1.)
- Halten Sie die Verfasser des Positionspapiers für kompetent auf dem Gebiet des CFS/CFIDS? [1]
- Warum fehlen Ihrer Meinung nach die PubMed/Peer Reeview gelisteten Arbeiten von H./Frank bzw. H./Krüger?
- Haben Sie eine Erklärung, warum dieses Positionspapier selbst nach elf Jahren international bedeutungslos geblieben ist, ja nicht einmal in den deutschsprachigen Anrainerstaaten Beachtung erlangte?
- Ist Ihnen die mittlerweile mehrfach international bestätigte Gefahr bekannt, die von Therapieempfehlungen bezüglich GET (graded excercise training) und CBT (cognitive behaviour therapy) bei CFIDS ausgeht?
- Können Sie ausschließen, dass Ihr Name auf einer Gutachterliste zu finden ist, die die Ärztekammer Nordrhein (oder ein anderer Kammerbezirk) entgeltlich im Auftrag eines Versicherungsunternehmens erstellt hat?
- Haben Sie sonst in irgendeiner Art (finanziell, infolge Beratertätigkeit, verwandtschaftlich o.ä.) Verflechtungen zur Assekuranz?
- Wenn ja, welche Verflechtungen sind das?
- Sind Sie ein Mitglied der Bundeswehrkameradschaft?
Es ist im Austausch Bündnis/DEGAM zu einer verbalen Eskalation gekommen, die letztlich dem Dialog auch für die Zukunft nicht förderlich sein kann und die dazu führen könnte, dass Patientengruppen (oder zumindest diese) in Zukunft möglicherweise nicht mehr an dem Prozess der Neufassung von Leitlinien beteiligt werden.
Der Fatigatio ist der Auffassung, dass es illusorisch ist, als Patientengruppe Ärzte – zumal Präsidenten von medizinischen Fachgesellschaften – „belehren“ zu wollen.
Das Olympische Motto „dabei sein ist Alles“ kann ja wohl nicht der Motivator einer Diskussionsteilnahme sein; zumal für CFIDS-Kranke doch eher das Motto gilt: „ausgegrenzt sein von Allem“…
Wir sind zwar natürlich auch der Meinung, dass die DEGAM-Autoren überwiegend nichts von der Krankheit CFS/ME verstanden haben und verstehen wollen und dass die neuen LL den Betroffenen nicht viel helfen werden.
Aber belehren, verbal aggressiv protestieren, das ist unseres Erachtens eine Kommunikationsform, mit der man nichts erreichen wird. Eher im Gegenteil: man bringt diese Ärzte umso mehr gegen die Sache CFS auf und verstärkt ihr Vorurteil, dass diese Patienten mit äußerster Vehemenz ein Krankheitsbild vertreten, dass es gar nicht gibt.
Sollten die Vertreter der DEGAM die Patientenvertreter rauswerfen, dann geht diese Ungeheuerlichkeit eben an die Presse. Als Bundesverband verschafft sich der Fatigatio überall eine Stimme. Warum dieses Privileg nicht einmal nutzbringend einsetzen?
Daher hat der Fatigatio e.V. entschieden – und als Verband mit über 1200 Mitgliedern hat er dazu durchaus das Recht – den Dissenz zu den LL in einer anderen Kommunikationsform gegenüber der DEGAM auszudrücken. Es ist u.E. wichtig, gewisse Formen zu wahren, um einen zukünftigen Dialog zumindest nicht ganz unmöglich zu machen. Nichts anderes als das ist die Linie des Fatigatio e.V.
Nun zur Position des Fatigatio bezüglich der Leitlinien:
Stellungnahme des Fatigatio e.V.
Der Fatigatio e.V. begrüßt es sehr, dass dem Krankheitsbild CFS in den LL ein eigenes Unterkapitel gewidmet wird.
Er begrüßt ebenso, dass sich die am Konsensusprozess beteiligten medizinischen Experten und Autoren der LL darum bemüht haben, die vorhandene Fachliteratur zum Thema CFS umfassend heranzuziehen.
Und die vorhandene Literatur wurde eben nicht umfassend herangezogen. Dies zu eruieren überstiege sowieso den Kenntnisstand und die Interpretationsfähigkeit der „Experten“. Hier beginnt bereits das Fundament des „Experten“tums zu bröckeln – und mithin das gesamte Gebäude „Leitlinie“.
Wir befürworten ausdrücklich den eingeschlagenen Weg der LL, die de facto existierenden unterschiedlichen medizinischen Positionen zum CFS zu berücksichtigen und vor allem die Positionen wie die NICE-Guidelines aus Großbritannien und die Definitionskriterien des Kanadischen Konsensdokuments in den LL gegenüberzustellen.
Wir stimmen der Auffassung der LL in den Punkten zu, dass es nach wie vor keine eindeutigen und allgemein anerkannten Labornachweise des CFS gibt, dass die Diagnose CFS wahrscheinlich nur auf eine Minderheit der Fatigue-Patienten zutrifft und dass somit die Diagnose auf die Patienten beschränkt sein sollte, die die Definitionskriterien nach Fukuda (1994) und Kanada-Konsensdokument (2003) vollständig erfüllen.
Wahre Experten sehen das zumindest diametral. Es wäre die Aufgabe des Fatigatio, die Anerkennung von validen Labornachweisen durchzusetzen, statt sie zu marginalisieren.
Allerdings möchten wir betonen, dass es sowohl international als auch in Deutschland eine große Anzahl von Studien, Publikationen und medizinischen Vorträgen gibt, die durchaus eine Reihe messbarer Auffälligkeiten im immunologischen und neuroendokrinologischen Bereich und im Bereich des Energiestoffwechsels beschreiben. (wir verweisen hier auf die medizinischen Vorträge der internationalen CFS/ME-Fachtagung 2010 des Fatigatio e.V. , deren DVD-Aufzeichnung wir diesem Schreiben beifügen).
Groß und auf lange Zeit angelegte Studien mit großen Patientenkohorten und entsprechenden Kontrollgruppen, die einen hohen Evidenzlevel beanspruchen können, fehlen allerdings bisher, da CFS auch als Verdachtsdiagnose immer noch sehr selten gestellt wird, es also relativ schwierig ist, überhaupt größere Patientengruppen für Studien zu gewinnen, und andererseits keine Forschungsgelder in größerem Umfang zur Verfügung gestellt werden.
Wir begrüßen die Empfehlung der Leitlinien, Patienten mit ausgeprägter Erschöpfungssymptomatik in der Hausarztpraxis ernst zu nehmen und ihnen mit einem integrierten psychosozialen und somatischen Therapieansatz zu begegnen, wobei Überlastungen des Patienten unbedingt zu vermeiden sind.
Kritisch stehen wir der Einschätzung der LL gegenüber, dass es sich bei Fatigue-Patienten häufig um solche Patienten handelt, die beispielsweise nach einer Viruserkrankung fälschlicherweise die Überzeugung entwickeln, an einer chronischen körperlichen Erkrankung zu leiden und die in dem Glauben, Anstrengung verschlimmere die Situation, körperliche Aktivität meiden und so in einen Dekonditionierungszyklus hineingeraten, der die Fatigue-Problematik verstärkt. Unserer Auffassung nach sind hier Patienten mit diffuser Fatigue-Problematik klar von CFS-Patienten (solchen, die die oben genannten Kriterien erfüllen) zu unterscheiden.
Wir plädieren dafür, dass Hausärzte Patienten mit ausgeprägter Erschöpfungsproblematik nach den Fukuda- und Kanada-Kriterien auf CFS hin abklären und ihnen nicht a priori eine falsche Krankheitsüberzeugung unterstellen, von der man sie mit kognitiver Verhaltenstherapie abbringen müsse.
Und warum sechs Monate zuwarten, dabei quälende und zeitschindende Untersuchungen durchführen, um anschließend doch nur bei einer Verdachtsdiagnose zu landen? Warum tritt der Fatigatio nicht für eine ganz am Anfang stehende Untersuchung der vielfach bestätigten biomedizinisch auffallenden Parameter ein? Warum nicht mit harten Fakten die Psychothese dahin führen, wo sie hingehört: ad absurdum. Weg mit der Kristallkugelwissenschaft der Neuropsychiater!
Ganz im Gegenteil muss ihre z.T. enorm geringe Belastbarkeit unbedingt berücksichtigt werden, bei blinder Anwendung der Empfehlung zu sich allmählich steigernder Reaktivierung kommt es unserer Erfahrung nach oft zu erheblicher, manchmal definitiver, Verschlimmerung der Erschöpfungsproblematik.
[…]
Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand des Fatigatio e.V.
Berlin, im September 2011
Viele Grüsse
Castor
[1] Lautet die Antwort ja, wäre der „Kandidat“ mit einer Aussage des Mitverfassers Prof. Heimpel zu konfrontieren. Zitat Heimpel:
(Quelle: Stellungnahme Prof. Heimpels vom 19.11.1990 zum Problem des CFS, die auf Bitte der KV Nordrhein, Bezirksstelle Aachen, verfasst wurde.)"Ich habe mich mit diesem ganzen Komplex, abgesehen von meinem Interesse für die psychosozialen und kulturanthropologischen Aspekte derartiger Therapieverfahren, nicht beschäftigt und habe auch nicht vor, dieses in Zukunft zu tun. Meines Erachtens gehören sie in den großen Bereich der Diagnostik und Therapieverfahren mit unbewiesener Wirksamkeit. Ich bin weder kompetent [sic!] noch habe ich die Zeit, zu den von Ihnen angeschnittenen Fragen in der Standespresse Stellung zu nehmen, noch ein Gutachten zu erstatten."
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