"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?

castor

Hallo Forum,

der eine oder andere wird es vielleicht schon gemerkt haben, dass der Thread „Ein kritischer Blick auf den Fatigatio“ entfernt worden ist. Bitte nicht erzürnt sein, und schon gar nicht auf den Forumsbetreiber. Das letzte Wort hatte diesbezüglich ich, jedoch keinesfalls, wie man mutmaßen könnte, aus Mangel an Beweisen. Ich kann versichern, dass meine Gründe in einem öffentlich nicht erläuterbaren Kontext zu sehen sind. Es geht einfach um „mehr“ - für die gesamte CFIDS-Gemeinde. Und ich werde auch künftig meine Meinung äußern.

Ihr könnt Euch wohl denken, dass das auslösende Moment meiner Entscheidung in der Androhung rechtlicher Schritte durch den Fatigatio liegt. Das möchte ich nicht weiter kommentieren, sondern auf etwas anderes hinweisen. In anderen Foren wurde Zensur immer totgeschwiegen, hier funktioniert das jedoch zum Glück nicht. Ich bin nicht zensiert worden, sondern dem Forum sogar dankbar, der öffentlichen Meinungsbildung liberal zu ihrem Recht zu verhelfen. So weit hat sich noch niemand getraut.

Dem Fatigatio geht diese Diskussionsfähigkeit und Meinungsfreiheit allerdings völlig ab. Er beschreitet nun wieder den altbekannten Weg, der ihm seit Jahren vorgeworfen wird: Kritik wird allerorts platt gemacht, um Meinungshoheit um jeden Preis zu erzielen! Und gleichzeitig liefert der Fatigatio mit der jüngsten Aktion selbst den Beweis für etwas, das er am liebsten aus der Öffentlichkeit heraushalten möchte. Die Aufgeregtheit des Fatigatio sehe ich außerdem als eine weitere Bestätigung für die von mir vorgebrachten Tatsachen. Hier im öffentlichen Forum wurde z.B. von mir an Vertreter des Fatigatio mehrfach die Kernfrage gerichtet, was der Verein denn seit Beginn seiner Gründung Handfestes für die CFIDS/ME-Kranken getan und erzielt habe - was mir hier nicht beantwortet wurde.

Ganz unabhängig davon, was nun früher geschah - messen wir den Fatigatio an seinen aktuellen Veröffentlichungen zur derzeitigen DEGAM Leitliniendiskussion. Bis zum Ausscheren des Fatigatio sollte die Vertretung der Patienteninteressen gemeinsam von allen Selbsthilfegruppen unter dem Bündnis ME geführt werden. Nachdem grobe fachliche Fehler seitens der Ärzteschaft offen zutage traten und das Bündnis darauf in verständlich scharfer Form Einspruch erhob, zog sich der Fatigatio aus der Diskussion unter dem Dach des Bündnisses wegen angeblich mangelnder Sachlichkeit zurück. Die anderen Vertreter der Patienteninteressen sind dadurch natürlich erheblich in ihrer Position geschädigt worden und der Leidtragende ist das schwächste Glied: der Patient.

Ich möchte dem Fatigatio den Spiegel vorhalten, deshalb hier der zitierte Wortlaut (Zitat-Quelle: www.fatigatio.de/index.php?id=244 vom 04.09.2011) seiner Begründung zum Ausstieg aus dem Bündnis ME, inklusive meines Kommentars:
Den Grund für diesen Schritt legen wir gerne offen:

Die Stellungnahmen des Bündnisses zum Neuentwurf der Leitlinien haben aufgrund ihres stellenweise recht scharfen Tons und der Versuche, den medizinischen Auffassungen der an den LL beteiligten Ärzte ein besseres medizinisches Wissen gegenüberzustellen, dazu geführt, dass die DEGAM-Vizepräsidentin sich scharf gegen die Angriffe verwehrt hat.
Das medizinische Wissen der beteiligten Ärzte ist sehr wohl bezüglich Immunfunktionsstörungen (die mit dem Krankheitsbild CFIDS/ME umschrieben werden) in Frage zu stellen. Warum fordert der Fatigatio a priori nicht einfach einen Qualifikationsnachweis? Damit wären alle Zweifel aus dem Weg geräumt.
Mein Vorschlag ist, jedem an den Leitlinien mitarbeitenden Arzt den folgenden Fragenkatalog zur Beantwortung vorzulegen:

  • Sind Ihnen die Unterschiede zwischen CFS und CFIDS/ME geläufig?
  • Wie viele Patienten mit CFIDS/ME (ICD-10 Schlüssel G93.3, hier und in Folge) haben Sie in der Vergangenheit behandelt?
  • Wie viele Patienten mit CFIDS/ME haben Sie in der Vergangenheit erfolgreich behandelt?
  • Welche Fortbildungsveranstaltungen, Kongresse, Tagungen etc. haben Sie zu dem Krankheitsbild CFIDS/ME in den letzten fünf Jahren besucht?
  • Waren Sie auf der ersten „Internationalen CFS/ME Fachtagung“ am 25./26.09.2010 in Dortmund? (Was immer man davon hält: Diese Veranstaltung war als Fortbildung zertifiziert.)
  • Wie viele Publikationen gibt es von Ihnen, die sich mit der aktuellen Diskussion zur Äthiopathogenese des CFIDS/ME beschäftigen?
  • Wie viele Ihrer Publikationen sind international PubMed/ Peer Review gelistet?
  • Nach welchen Kriterien stellen Sie die Diagnose CFIDS/ME?
  • Welchen Therapieansatz verfolgen Sie bei der Behandlung von CFIDS/ME?
  • Hat Ihrer Meinung nach das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein „Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“ einen wissenschaftlichen Wert?
  • Wenn ja, worin liegt dieser Wert?
  • Das Positionspapier beschäftigt sich mit CFS. Ist es für CFIDS/ME gleichermaßen anwendbar?
  • Wenn ja, warum? (Bitte unter Berücksichtigung von Frage 1.)
  • Halten Sie die Verfasser des Positionspapiers für kompetent auf dem Gebiet des CFS/CFIDS? [1]
  • Warum fehlen Ihrer Meinung nach die PubMed/Peer Reeview gelisteten Arbeiten von H./Frank bzw. H./Krüger?
  • Haben Sie eine Erklärung, warum dieses Positionspapier selbst nach elf Jahren international bedeutungslos geblieben ist, ja nicht einmal in den deutschsprachigen Anrainerstaaten Beachtung erlangte?
  • Ist Ihnen die mittlerweile mehrfach international bestätigte Gefahr bekannt, die von Therapieempfehlungen bezüglich GET (graded excercise training) und CBT (cognitive behaviour therapy) bei CFIDS ausgeht?
  • Können Sie ausschließen, dass Ihr Name auf einer Gutachterliste zu finden ist, die die Ärztekammer Nordrhein (oder ein anderer Kammerbezirk) entgeltlich im Auftrag eines Versicherungsunternehmens erstellt hat?
  • Haben Sie sonst in irgendeiner Art (finanziell, infolge Beratertätigkeit, verwandtschaftlich o.ä.) Verflechtungen zur Assekuranz?
  • Wenn ja, welche Verflechtungen sind das?
  • Sind Sie ein Mitglied der Bundeswehrkameradschaft?
Jeder Arzt, der sich mit der Verfassung von Behandlungsleitlinien zu CFIDS/ME (oder anderen Krankheiten) auseinandersetzt, sollte diesem Fragenkatalog (o.ä.) mit großer Gelassenheit und fachlicher Eloquenz begegnen und ihn souverän beantworten können. Schließlich bergen Leitlinien, deren Verfasser ungeeignet sind, die potentielle Gefahr der Körperverletzung. Ein Aspekt, der scheinbar völlig außer Acht gelassen wird. Deshalb sollte ein ganz besonderes Verantwortungsbewusstsein bei der Wahl und Selbsteinschätzung der beauftragten Ärzte geschärft werden. Es gilt nicht zuletzt auch im Interesse der später den Leitlinien folgenden Ärzte, dass die ausgesprochenen Empfehlungen mit oberster Priorität auf fachlich höchstem Niveau angesiedelt sind.
Es ist im Austausch Bündnis/DEGAM zu einer verbalen Eskalation gekommen, die letztlich dem Dialog auch für die Zukunft nicht förderlich sein kann und die dazu führen könnte, dass Patientengruppen (oder zumindest diese) in Zukunft möglicherweise nicht mehr an dem Prozess der Neufassung von Leitlinien beteiligt werden.
Solche Diskussionen führt man nicht zum Selbstzweck. Allein die Ergebnisse zählen und da hat sich der Fatigatio bekanntlich bislang nicht sehr hervorgetan, s.o.. Ob man nun erfolglos diskutiert oder gar nicht, das interessiert keinen Patienten. Warum ist der Fatigatio überhaupt an einer Beteiligung interessiert? - vor allem angesichts dieses Statements:
Der Fatigatio ist der Auffassung, dass es illusorisch ist, als Patientengruppe Ärzte – zumal Präsidenten von medizinischen Fachgesellschaften – „belehren“ zu wollen.
Mit dieser Einstellung sollte man wohl nicht in eine Diskussion eintreten. Warum ist der Bundesverband an einer Diskussion interessiert, die sowieso zu nichts führt? Sollen deutsche CFIDS-Kranke vielleicht nur in einer falschen Sicherheit gewogen werden, es würde etwas für sie getan?
Das Olympische Motto „dabei sein ist Alles“ kann ja wohl nicht der Motivator einer Diskussionsteilnahme sein; zumal für CFIDS-Kranke doch eher das Motto gilt: „ausgegrenzt sein von Allem“…
Wir sind zwar natürlich auch der Meinung, dass die DEGAM-Autoren überwiegend nichts von der Krankheit CFS/ME verstanden haben und verstehen wollen und dass die neuen LL den Betroffenen nicht viel helfen werden.
Sollte man das dann als Patientenvertreter nicht konsequenterweise öffentlich zum Ausdruck bringen? Der Fatigatio kann nicht heimlich, still und leise auf ein „schwaches Pferd“ setzen. Er muss „frische Pferde“ verlangen! Die ewige Kompromisshaltung und Verzagtheit kostet bei mehr als dreihunderttausend (300.000 - Dunkelziffer Deutschland lt Bündnis ME/CFS weitaus höher) Kranken schließlich unzählige Existenzen!!!
Aber belehren, verbal aggressiv protestieren, das ist unseres Erachtens eine Kommunikationsform, mit der man nichts erreichen wird. Eher im Gegenteil: man bringt diese Ärzte umso mehr gegen die Sache CFS auf und verstärkt ihr Vorurteil, dass diese Patienten mit äußerster Vehemenz ein Krankheitsbild vertreten, dass es gar nicht gibt.
Geht es um wissenschaftliche Fakten oder um unterwürfige Ehrerbietung? Unwissenheit beseitigt man nur, wenn man belehrt. Und wenn der renitent Unbelehrbare sich weigert, dies angemessen und sachlich zur Kenntnis zu nehmen, dann wird der Ton unweigerlich schon mal verbal aggressiv. Das kann weh tun, und das soll auch weh tun. Was ist daran verkehrt? Das ist schließlich die Aufgabe einer Patientenvertretung: hart am Ball zu bleiben. Und nur so führt man den Nachweis uneingeschränkter Loyalität zu den Mitgliedern!

Sollten die Vertreter der DEGAM die Patientenvertreter rauswerfen, dann geht diese Ungeheuerlichkeit eben an die Presse. Als Bundesverband verschafft sich der Fatigatio überall eine Stimme. Warum dieses Privileg nicht einmal nutzbringend einsetzen?
Daher hat der Fatigatio e.V. entschieden – und als Verband mit über 1200 Mitgliedern hat er dazu durchaus das Recht – den Dissenz zu den LL in einer anderen Kommunikationsform gegenüber der DEGAM auszudrücken. Es ist u.E. wichtig, gewisse Formen zu wahren, um einen zukünftigen Dialog zumindest nicht ganz unmöglich zu machen. Nichts anderes als das ist die Linie des Fatigatio e.V.
Was ist Ziel und Zweck dieser Übung? Was beabsichtigt der Fatigatio überhaupt? Was soll der Hinweis auf die Zukunft, die doch im Falle des Fatigatio eh nur eine Fortschreibung des bisherigen Vorgehens ist? Mit bekanntem Ergebnis.

Nun zur Position des Fatigatio bezüglich der Leitlinien:
Stellungnahme des Fatigatio e.V.

Der Fatigatio e.V. begrüßt es sehr, dass dem Krankheitsbild CFS in den LL ein eigenes Unterkapitel gewidmet wird.
Einspruch, das ist schon der erste schwerwiegende Fehler! CFIDS/ME hat nichts in einer „Leitlinie Müdigkeit“ verloren. Dadurch wird von Anbeginn an ein verfälschendes Schubladendenken provoziert.
Er begrüßt ebenso, dass sich die am Konsensusprozess beteiligten medizinischen Experten und Autoren der LL darum bemüht haben, die vorhandene Fachliteratur zum Thema CFS umfassend heranzuziehen.
Die „Experten“? Also genau die, denen zuvor die Qualifikation aberkannt wurde? Wie geht das zusammen?

Und die vorhandene Literatur wurde eben nicht umfassend herangezogen. Dies zu eruieren überstiege sowieso den Kenntnisstand und die Interpretationsfähigkeit der „Experten“. Hier beginnt bereits das Fundament des „Experten“tums zu bröckeln – und mithin das gesamte Gebäude „Leitlinie“.
Wir befürworten ausdrücklich den eingeschlagenen Weg der LL, die de facto existierenden unterschiedlichen medizinischen Positionen zum CFS zu berücksichtigen und vor allem die Positionen wie die NICE-Guidelines aus Großbritannien und die Definitionskriterien des Kanadischen Konsensdokuments in den LL gegenüberzustellen.
Wenn morgen der Präsident einer medizinischen Fachgesellschaft behauptet, eine Oberschenkelfraktur sei psychisch bedingt, ist das dann auch eine zu berücksichtigende medizinische Position? Kann man das tatsächlich befürworten? Wer stört denn tatsächlich die "sachliche" Diskussion, die das Bündnis angeblich verlassen hat? Hier wird ein X für ein U ausgegeben. Da soll das Bündnis nicht explodieren? Gegenfrage: Warum echauffiert sich der Fatigatio nicht angesichts solcher Ungeheuerlichkeiten?
Wir stimmen der Auffassung der LL in den Punkten zu, dass es nach wie vor keine eindeutigen und allgemein anerkannten Labornachweise des CFS gibt, dass die Diagnose CFS wahrscheinlich nur auf eine Minderheit der Fatigue-Patienten zutrifft und dass somit die Diagnose auf die Patienten beschränkt sein sollte, die die Definitionskriterien nach Fukuda (1994) und Kanada-Konsensdokument (2003) vollständig erfüllen.
Worauf stützt sich die selektive Wahrnehmung des Fatigatio? Wer formuliert das?

Wahre Experten sehen das zumindest diametral. Es wäre die Aufgabe des Fatigatio, die Anerkennung von validen Labornachweisen durchzusetzen, statt sie zu marginalisieren.
Allerdings möchten wir betonen, dass es sowohl international als auch in Deutschland eine große Anzahl von Studien, Publikationen und medizinischen Vorträgen gibt, die durchaus eine Reihe messbarer Auffälligkeiten im immunologischen und neuroendokrinologischen Bereich und im Bereich des Energiestoffwechsels beschreiben. (wir verweisen hier auf die medizinischen Vorträge der internationalen CFS/ME-Fachtagung 2010 des Fatigatio e.V. , deren DVD-Aufzeichnung wir diesem Schreiben beifügen).
Aha!
Groß und auf lange Zeit angelegte Studien mit großen Patientenkohorten und entsprechenden Kontrollgruppen, die einen hohen Evidenzlevel beanspruchen können, fehlen allerdings bisher, da CFS auch als Verdachtsdiagnose immer noch sehr selten gestellt wird, es also relativ schwierig ist, überhaupt größere Patientengruppen für Studien zu gewinnen, und andererseits keine Forschungsgelder in größerem Umfang zur Verfügung gestellt werden.
Hier liegt das Versäumnis des Fatigatio! Seit seinem Bestehen gibt es sogar deutsche Studien, die die Forderung nach Umsetzung ihrer Ergebnisse unzweifelhaft begründet hätten.
Wir begrüßen die Empfehlung der Leitlinien, Patienten mit ausgeprägter Erschöpfungssymptomatik in der Hausarztpraxis ernst zu nehmen und ihnen mit einem integrierten psychosozialen und somatischen Therapieansatz zu begegnen, wobei Überlastungen des Patienten unbedingt zu vermeiden sind.
Das ist die erfolglose Strategie der Funktionäre/Neuropsychiater. Wann grenzt sich der Fatigatio davon endlich ab und bezieht Position?
Kritisch stehen wir der Einschätzung der LL gegenüber, dass es sich bei Fatigue-Patienten häufig um solche Patienten handelt, die beispielsweise nach einer Viruserkrankung fälschlicherweise die Überzeugung entwickeln, an einer chronischen körperlichen Erkrankung zu leiden und die in dem Glauben, Anstrengung verschlimmere die Situation, körperliche Aktivität meiden und so in einen Dekonditionierungszyklus hineingeraten, der die Fatigue-Problematik verstärkt. Unserer Auffassung nach sind hier Patienten mit diffuser Fatigue-Problematik klar von CFS-Patienten (solchen, die die oben genannten Kriterien erfüllen) zu unterscheiden.
Warum wird dieser Ansatz dann nicht vehement vertreten? Die Statements des Fatigatio sind offenbar voller Widersprüche.
Wir plädieren dafür, dass Hausärzte Patienten mit ausgeprägter Erschöpfungsproblematik nach den Fukuda- und Kanada-Kriterien auf CFS hin abklären und ihnen nicht a priori eine falsche Krankheitsüberzeugung unterstellen, von der man sie mit kognitiver Verhaltenstherapie abbringen müsse.
Warum Fukuda? Das war eine (mittlerweile überflüssige) wissenschaftliche Arbeitshypothese.

Und warum sechs Monate zuwarten, dabei quälende und zeitschindende Untersuchungen durchführen, um anschließend doch nur bei einer Verdachtsdiagnose zu landen? Warum tritt der Fatigatio nicht für eine ganz am Anfang stehende Untersuchung der vielfach bestätigten biomedizinisch auffallenden Parameter ein? Warum nicht mit harten Fakten die Psychothese dahin führen, wo sie hingehört: ad absurdum. Weg mit der Kristallkugelwissenschaft der Neuropsychiater!
Ganz im Gegenteil muss ihre z.T. enorm geringe Belastbarkeit unbedingt berücksichtigt werden, bei blinder Anwendung der Empfehlung zu sich allmählich steigernder Reaktivierung kommt es unserer Erfahrung nach oft zu erheblicher, manchmal definitiver, Verschlimmerung der Erschöpfungsproblematik.
Trotzdem werden die Empfehlungen der Leitlinien begrüßt? Erneut ein Widerspruch.
[…]
Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand des Fatigatio e.V.
Berlin, im September 2011
Zum Schluss möchte ich mich beim Forumsbetreiber bedanken, dass er möglich machte, was sonst überall vereitelt wird: Aufklärungsarbeit und damit ein besseres Verständnis, warum die Situation der CFIDS/ME-Kranken stagniert und so ethik- und morallos ist.

Viele Grüsse
Castor


[1] Lautet die Antwort ja, wäre der „Kandidat“ mit einer Aussage des Mitverfassers Prof. Heimpel zu konfrontieren. Zitat Heimpel:
"Ich habe mich mit diesem ganzen Komplex, abgesehen von meinem Interesse für die psychosozialen und kulturanthropologischen Aspekte derartiger Therapieverfahren, nicht beschäftigt und habe auch nicht vor, dieses in Zukunft zu tun. Meines Erachtens gehören sie in den großen Bereich der Diagnostik und Therapieverfahren mit unbewiesener Wirksamkeit. Ich bin weder kompetent [sic!] noch habe ich die Zeit, zu den von Ihnen angeschnittenen Fragen in der Standespresse Stellung zu nehmen, noch ein Gutachten zu erstatten."
(Quelle: Stellungnahme Prof. Heimpels vom 19.11.1990 zum Problem des CFS, die auf Bitte der KV Nordrhein, Bezirksstelle Aachen, verfasst wurde.)
 
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09.09.08
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Wuhu,
es ist sicher wichtig, dass diese Leitlinien im Sinne der Betroffenen und deren Angehörigen formuliert werden, um ihre Situation dadurch zu verbessern. Eine konstruktive Diskussion rund um die Möglichkeiten für ein weiteres, zielorientiertes Vorgehen, ist wohl eine gute Sache.

Sollten sehr viele Meinungen in diesem Thread folgen und die Orientierung deshalb erschwert werden, können gerne innerhalb dieses zweiten Beitrags gewisse Wegweiser/Direktlinks auf besonders relevante Antworten im Thread (im Besonderen eventuell auch von Außerhalb) erstellt werden.
 
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31.10.09
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Den gesamten Schriftverkehr zu den Leitlinien habe ich noch nicht intensiv
gelesen bzw. auch verglichen.

Vermutlich wird es vom Fatigatio in der nächsten Zeit keine Schriftsätze zu den LL geben.

Was sollen wir Betroffene denn machen???

Sonnige Grüße Werty
 
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castor

Vermutlich wird es vom Fatigatio in der nächsten Zeit keine Schriftsätze zu den LL geben.
Eine solche Haltung ist einfach nur lähmend.

Was sollen wir Betroffene denn machen???
Es wäre die Aufgabe des Fatigatio, Ziele und Absichten konkret zu definieren. Ein Massstab muß her. Wie sollen Betroffene und Mitglieder die Arbeit sonst bewerten, wenn nicht über erfolgreich abgeschlossene Projekte?
 
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23.08.11
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Hallo Castor,
was mich etwas irritiert. Du trennst : cfs von cfids/me ! Bisher war das für mich dasselbe.
Aber möchtest Du damit klarer zum Ausdruck bringen, dass das , was in den Leitlinien unter "chrönischer Erschöpfung" , auch unter dem Kleinartikel :" chronisches Erschöpfungssyndrom" steht , nichts mit dem eigentlichen = "ME/Cfids" zu tun hat und es damit deutlich voneinander trennen ?
 
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castor

Hallo kally,

ist zwar ot, aber ich will es trotzdem kurz erläutern.

CFS wird zum CFIDS/ME, wenn die Immundysfunktion durch einschlägige Laborparameter bestätigt ist. Auf diese Weise läßt sich die per Ausschluß (Fukuda) diagnostizierte Erkrankung CFS als unzweifelhaft organische Erkrankung CFIDS/ME verifizieren.

Die Funktionäre wollen die Schaffung von organischen Fakten zugunsten ihrer psychiatrischen Vermutungen unterdrücken. Und genau das ist ja auch der Streitpunkt, weshalb die DEGAM den Wissensstand zur organischen Äthiopathogenese von CFIDS/ME unter den Teppich kehrt. Aus der Bestätigung ergibt sich nämlich zwingend die Verpflichtung zur Immuntherapie und die Unterlassung wäre ein Strafrechtstatbestand.

Setzt sich die DEGAM mit ihren geplanten Leidlinien durch, könnte man annehmen, dass sich die Verfasser für einen Strafrechtstatbestand verantworten müssen. Allerdings sind Leitlinien nur eine Empfehlung für den behandelnden Arzt, der immer noch eigenverantwortlich in einem Handlungskorridor entscheiden darf. Schlau eingefädelt, oder?

Deshalb auch immer wieder mein Hinweis auf das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein („Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“). Dieses Positionspapier geht nämlich einen Schritt weiter, stellt es doch de facto und de jure eine zwingend bindende Richtlinie für den Arzt dar. Selbst Gerichtsgutachter stützen sich immer wieder in schamloser Weise auf dieses wissenschaftlich wertlose Papier! Dieses Verbrechen wird viel zu wenig beachtet. Die Leitlinie ist dagegen genau genommen nur ein "kleiner Fisch".

Grüsse!
 
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23.10.10
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... Ihr könnt Euch wohl denken, dass das auslösende Moment meiner Entscheidung in der Androhung rechtlicher Schritte durch den Fatigatio liegt.

Ersteinmal - sicher auch stellvertretend für viele andere hier - vielen Dank für Deine hervorragende und treffende Analyse, castor!

Es fehlen mir wirklich die Worte, wenn ich lese, dass der Fatigatio erneut glaubt, berechtigte Kritik einfach "wegklagen" zu können um sich so einer kontroversen und mehr als nur legitimen (!) Diskussion nicht stellen zu müssen. Unglaublich!
 
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castor

Hallo boooooa,

früher oder später kommt der Fatigatio nicht um eine sachliche Diskussion seiner Position herum. Genauso wie politische Parteien ihren Wählern "auf´s Maul" schauen müssen, kann der Fatigatio Strömungen durch Innovationen nicht dauerhaft ignorieren. Dazu gehört auch Toleranz bezüglich Kritik. Die Mitglieder sind erstens nicht dumm, und zweitens sind sie mittlerweile viel besser aufgeklärt.

Grüsse
Castor
 
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07.08.11
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"Dem Fatigatio geht diese Diskussionsfähigkeit und Meinungsfreiheit allerdings völlig ab. Er beschreitet nun wieder den altbekannten Weg, der ihm seit Jahren vorgeworfen wird: Kritik wird allerorts platt gemacht, um Meinungshoheit um jeden Preis zu erzielen! "


Ich bin wirklich sprachlos über das Verhalten des "Vorstandes " der Fatigatio!!
Wir leben in einer Demokratie ! Und wir haben nach dem GG das " Recht auf freie Meinungsäußerung " !

Und anstatt konstruktiv mit Kritik umzugehen ,sich einer Diskussion zu stellen, aus Fehlern zu lernen und wirklich endlich einmal mit den Mitgliedern zusammen neue Wege zu diskutieren und gemeinsam abzustimmen, welche Wege in der nächsten Zeit gegangen werden, versucht der "Vorstand"(?) Kritiker , die auch noch sachlich korrekt recherchiert haben, mundtot zu machen.
So etwas kennt man nur aus Diktatorischen Systemen !
Es ist eine Selbsthilfegruppe !!
Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten.
Keiner ist in einer SHG mehr oder weniger wert , hat mehr oder weniger zu sagen ...Jeder hat das Recht auf eine eigene Meinung.
Ein Vorstand wird nur von allen Mitgliedern gewählt um die SHG nach außen leichter zu vertreten.


"Und gleichzeitig liefert der Fatigatio mit der jüngsten Aktion selbst den Beweis für etwas, das er am liebsten aus der Öffentlichkeit heraushalten möchte."

Da kann ich nur zustimmen !


"Warum fordert der Fatigatio a priori nicht einfach einen Qualifikationsnachweis? Damit wären alle Zweifel aus dem Weg geräumt."

Das sehe ich genauso !!
Wo ist der Qualitätsnachweis für die Leute , die als Paten der LL dienen oder auf die man sich literaturmäßig in der Leitlinie bezieht?

Ist es ein Qualitätsnachweis , wenn ein Nix grundsätzlich einfach einmal dagegen ist....., gegen alle biomedizinischen Forschungsergebnisse bezüglich ME ? Wie wir es schon oft gehört und gelesen haben...
Ist das wissenschaftliches Verhalten ....?

Ist es etwa ein Qualititätsnachweis, wenn ein Psychiater wie Wessely,der sich fachlich weder immunologisch ,noch erregermäßig auskennt und auch noch nicht einmal ein Erschöpfungssyndrom von ME unterscheiden kann , sich einfach ein Urteil über ME-Kranke leistet... ?
Ist das dann tatsächlich ein wissenschaftlicher Qualitätsnachweis für diesen Mann...? Und ein "wissenschaftlicher Grund " sich in einer Leitlinie hauptsächlich auf ihn zu beziehen ...?

Wissenschaftliche Qualität und wissenschaftliches Verhalten kann man bei einer Leitlinie durchaus einfordern !


Vielen Dank noch einmal diesem Forum, dass CFS-Kranke hier ihre Meinung äußern können !!
 
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Beitritt
23.08.11
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Ich wage meine Betroffenheit einmal auszudrücken :

Unsere Kritik :
Die "Zweizüngigkeit" des Vorstandes der SHG bezüglich der LL !

Wir erwarten :
- sich "eindeutig" zu allen Aufgaben einer Selbsthilfegruppe zu stellen, so wie es sich für eine SHG gehört ! Dies betrifft hier den Einsatz für die LL Müdigkeit !
- eine breit gefächerte, qualitätsabgesicherte " Wissenschaftlichkeit" in den Leitlinien unter Einbeziehung der bereits möglichen Diagnostk und Therapie !!
- eine eindeutige ( ! ) Trennung : ME von "chronischer Müdigkeit" !

Die Reaktion des Vorstandes der SHG auf diese Kritik :
keine Diskussion,sondern rechtliche Schritte !
Und die 1200 Mitglieder, die die SHG ja eigentlich ausmachen,werden gar nicht mehr gefragt ...?

Unfassbar ! Ich komme mir ja vor wie in China.....
Mit dieser "Aktion" unseres Vorstandes der SHG hat er zum 2. Mal eindeutig bestätigt ,wo, bzw. zu wem er eigentlich steht !
Und das ist nun wirklich jetzt auch jedem gutgläubigen Mitglied klar geworden....

..............................................................................................................

Übrigens : auf einem anderen Forum wurde all das , was castor bisher diesbezüglich postete , von einem absoluten Fatigatio-Insider , der sich deswegen zurückgezogen hat, als " wahrheitsgetreu" bestätigt !

Und diese Person versichert uns , dass sie uns ME-Kranke weiterhin mit allen Kräften unterstützen wird, genauso wie es die restlichen Mitglieder des "Bündnis ME" tun werden ! Was will man mehr !

....................................................................................................................................................

@ werty:

was wir jetzt tun sollen ?

Ganz einfach:
1. Weiter an die LL-Autoren schreiben und klar zum Ausdruck bringen , wie eine für ME-Kranke sinnvolle und qualitätsabgesicherte LL aussehen kann !
2. Weiter andere Stellen informieren !
3. Und bezüglich unserer SHG : da weiß ich jetzt ganz sicher ,was ich tun werde............
 
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Olaf Bodden

Verifiziertes Mitglied
Beitritt
20.10.10
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172
Castor hat ALLES gesagt!

Kally macht das einzig Richtige und man kann nur hoffen,dass die anderen Mitglieder endlich auch begriffen haben was zu tun ist.

Vielleicht wacht die SHG dann endlich mal auf und macht Ihren Job um Mitglieder zu gewinnen und nicht um sie zu verlieren!!

Und CFIDS ist doch meßbar!!,wenn man nur will!!!!
 
Beitritt
30.09.11
Beiträge
2
ANMERKUNG:
Teilweise verschoben nach https://www.symptome.ch/vbboard/cfi...g-and-therapie-olaf-bodden-37.html#post734284
AO




Ich habe mal im Internet gegoogelt.Der Fatigatio ist aber keine SHG, sondern ein Bundesverband und ein eingetragener Verein. Warum wird hier immer von einer SHG gesprochen? Ein Verein hat eine Satzung und der Vorstand wird von den Mitgliedern gewählt. Warum wird hier immer auf den Fatigatio rumgehackt? Wenn ihr doch alle so schlau seid, dann lasst euch doch von den Mitgliedern in den Vorstand wählen und dann könnt ihr Politik machen und vieles ändern?

Ich glaube, wenn du und andere User immer nur einen Schuldigen suchst, dann ist der Schaden größer als der Nutzen. Welcher Sinn liegt darin?
Sollen die Vorstandsmitglieder zurücktreten? Ich glaube, dass es an der Zeit ist, den einzigen Verein in Deutschland zu unterstützen. Ich habe selbst Vereinsarbeit durchgeführt und immer ist es dasselbe.Entweder zoffen sich die Vorständler oder es hagelt ungerechtfertige Kritik von aussen, so das der Verein sich auflösen muss. Ist das wirlich euer Ziel?????

Konstruktive Kritik bedeutet nicht niederreißen, sondern Kritik auf der man aufbauen kann. Dies vermisse ich von dir und anderen Usern.
Können wir mal endlich damit anfangen und genau definieren, welche Schritte
notwendig sind.
Andere wissen sowieso alles besser, das kenne ich aus meiner Vereinsarbeit.
Allerdings darf man nicht vergessen, dass diese Leute sich ehrenamtlich engagieren und dafür oft kein Dankeschön erhalten. Ich finde es ehrenswert, dass sich Leute, oft selbst krank, für die Vereinsarbeit engagieren. Nur dadurch kann eine Vereinsarbeit getragen werden. Würden die Ehrenamtlichen alle nach den Arbeitsstunden bezahlt, könnte kein Verein bestehen.

Für mein Plädoyer werde ich sicherlich Prügel bekommen, aber hier ist ja Meinungsfreiheit.

Mein Vorschlag wäre , kommt auf die sachliche Ebene zurück und helft dem Verein nicht nur mit guten Ratschlägen, sondern gebt eure Zeit und Kraft denen, die es brauchen. Ich war jedenfalls immer dankbar, wenn mir jemand buchstäblich geholfen hat. Wenn XYZ sagte "Kauf dir dieses Medikament" und ich aber kein Geld dafür besitze, dann nützt mir dieser Ratschlag garnichts.
[...]
Ich jedenfalls habe noch keine Heilung erfahren.
Ich hoffe aber, dass mein Beitrag zur sachlichen Kritik führt und nicht wieder durch niederschmetternde Kommentare ins Dilettantismus abgewertet wird, wie es leider in diesem Thread häufiger durch andere User vorgenommen wird.

Die Dedanken sind frei.

Einen schönen Gruß
Das Nachgespenst
 
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castor

Hallo Nachtgespenst,

war das jetzt die Stellungnahme des Fatigatio e.V.?
Konstruktive Kritik bedeutet nicht niederreißen, sondern Kritik auf der man aufbauen kann. Dies vermisse ich von dir und anderen Usern.
Können wir mal endlich damit anfangen und genau definieren, welche Schritte
notwendig sind.
Wie Bitte? Hast Du mein Eingangspost nicht gelesen?
Mein Vorschlag wäre , kommt auf die sachliche Ebene zurück...
Nochmal: wer hat die sachliche Ebene verlassen? Das ist so dreist, dass ich beinahe meine Kinderstube vergesse.
 
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Beitritt
31.10.09
Beiträge
76
Der Fatigatio in Berlin ist ein eingetragener Verein ( e.V. ) und auch als gemeinnützig
anerkannt.
Auch wenn er sich seit einigen Jahren als "BUNDESVERBAND" nennt, ist er tatsächlich
keine "Besonderheit", sondern ein Verein - mit immerhin rd. 1,200 Mitgliedern.

Aus dem Verein -unter der nachfolgenden 1. Vorsitzenden- hat sich dann einmal
die Namensänderung BUNDESVERBAND ergeben.
Kernpunkt war die Bildung von sog. REGIONALGRUPPEN in Deutschland.
Die wenigen Gruppen bestehen seit einigen Jahren u. in der letzten Zeit wurden
nur 1-2 neu gegründet. Bestehende sind teilwiese "rückläufig" - weil keiner
die Gruppe leiten möchte.

Sinn und Zweck wäre gewesen, wenn viele Regionalgruppen dem Verband/Verein
angeschlossen wären.

Leider ist die Zukunft des FAT'IGATIO e.V. nicht sehr rosig u. die Entwicklung ist
- aufgrund der letzten Mitgliederversammlung in Stuttgart - nicht durchschaubar.
 

castor

Ich jedenfalls habe noch keine Heilung erfahren.
Das ist der Schlüsselsatz in Deinem Post! Und wem hast Du das zu verdanken?

Wenn 1995 auf einem internationalen Kongress Prof. N. CFS als Mutter-Kind-Störung bezeichnet und später die Gruppe um Prof. I. auf dem selben Kongress eine immunologische Studie an 375 Patienten vorstellt, die harte biomedizinische Fakten beinhaltet und die Äthiopathogenese des CFS als organisch bestätigt - so dass Prof. N. vor Wut kocht - und der Fatigatio daraufhin in der Folgezeit trotzdem Prof. N. an den Lippen klebt, dann muß man sich über verschenkte Heilungschancen nicht wundern.
...dann lasst euch doch von den Mitgliedern in den Vorstand wählen und dann könnt ihr Politik machen und vieles ändern?
Edward Kennedy:
In der Politik ist es wie in der Mathematik: alles, was nicht ganz richtig ist, ist falsch.
Die Leitlinienpolitik des Fatigatio, die den Psychothesen weiterhin Geltung verschafft, ist sicher "nicht ganz richtig". :rolleyes: Und dabei geht es um Menschenleben! Es kann nicht sein, dass der Schwanz (Fatigatio) weiterhin mit dem Hund (Patienten) wedelt!

Last but not least: Der Fatigatio bleibt immer noch die Antwort schuldig, was er jemals erreicht hat.
 
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Beitritt
07.08.11
Beiträge
82
dann wollen wir doch auch sachlich bleiben, nicht wahr, Nachtgespenst ?;) Was soll dieser "unsachliche " Angriff auf Olaf ...

Und ich denke, da sind wir uns sicher einig, zur "Sachlichkeit" gehört sich sachliche Informationen zu beschaffen .

Sich "sachlich zu informieren" kostet viel Zeit, Mühe und Kraft = unser eigener, unentgeltlicher Einsatz für die Sache= Patienteninitiative ! Ebenfalls Stellen anzuschreiben und bezüglich ME sachlich richtig aufzuklären usw.. Dies nachdem der Vorstand immer da, wo es wichtig für uns gewesen wäre, ein unkorrektes "Gesamtbild" von ME aufzeigte, das uns erheblich geschadet hat. ( Und jeder ME-Kranke weiss, was dieser Aufwand für uns bedeutet.. )

Vielleicht könnten wir uns auch einigen, dass es auch "Einsatz" außerhalb einer SHO gibt , einverstanden Nachtgespenst ? Ganz abgesehen davon, dass gerade sachliche Kritik in einer SHO der Zündfunke für Weiterentwicklung ist.

Und bevor wir uns missverstehen : wir honorieren die ehrenamtliche Tätigkeit von einigen Personen im F., die sich "eindeutig" für ME-Kranke auf ihren Positionen einsetzen !

Wir kritisieren den Vorstand und den Weg für den er sich entschieden hat !

Und mit rechtlichen Mitteln auf recherchierte Fakten zu reagieren und sie damit unterdrücken zu wollen ,ist sicher der unprofessionellste und unkonstruktivste Weg eines Vorstandes mit selbst verschuldeten Problemen umzugehen. (Politiker müssen jeden Tag sogar mit polemischen Kritiken umgehen können...)

Wie wäre es sich der sachlichen Kritik zu stellen !
Sachliche Kritik ist konstruktive Kritik und sie soll nicht zur Zerstörung , sondern zur " Veränderung uns schadender Verhaltensweisen " führen !

Wir freuen uns deswegen auf eine offene, konstruktive Diskussion mit unserem Vorstand ! Denn Anregungen haben castor und andere Poster bereits ausreichend angeboten.
Es wäre doch eine tolle Gelegenheit für den Fatigatio-Vorstand allen anderen Mitgliedern offen und ehrlich einmal Rede und Antwort zu stehen und gleich neue Wege zu erörtern. Dieses Forum steht jedem offen. Und auch Mitglieder , die nicht in der Lage sind zu den Mitgliederversammlungen anzureisen oder sich bei den Mitgliederversammlungen nicht trauen ihre Meinung zu sagen oder zu fragen, gäbe diese Plattform eine Möglichkeit ihre Wünsche und Fragen endlich einmal loszuwerden.

So long


Ich habe mal im Internet gegoogelt.Der Fatigatio ist aber keine SHG, sondern ein Bundesverband und ein eingetragener Verein. Warum wird hier immer von einer SHG gesprochen? Ein Verein hat eine Satzung und der Vorstand wird von den Mitgliedern gewählt.

Was soll so etwas ?

Wikipedia: Die häufigste Rechtsform von Selbsthilfegruppen ist der eingetragene Verein.
Selbsthilfeorganisationen sind Zusammenschlüsse von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen . Sie sind in der Regel auf Länder- und/oder Bundesebene als e. V. organisiert .
Zu den Mitgliedern von Selbsthilfeorganisationen gehören neben Einzelpersonen auch viele der auf örtlicher Ebene arbeitenden Selbsthilfegruppen.
 
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Wenn 1995 auf einem internationalen Kongress Prof. N. CFS als Mutter-Kind-Störung bezeichnet und später die Gruppe um Prof. I. auf dem selben Kongress eine immunologische Studie an 375 Patienten vorstellt, die harte biomedizinische Fakten beinhaltet und die Äthiopathogenese des CFS als organisch bestätigt - so dass Prof. N. vor Wut kocht - und der Fatigatio daraufhin in der Folgezeit trotzdem Prof. N. an den Lippen klebt, dann muß man sich über verschenkte Heilungschancen nicht wundern.

Ich nehme mal an, es handelt sich um Prof. Nix. Wie kommst du denn darauf, dass der Fatigatio ihm an den Lippen klebt? Der Name ist mir zumindest in den Fatigatio-Veröffentlichungen nie begegnet.

Und noch eine Frage: Diese Unterscheidung zwischen CFS einerseits und CFIDS/ME (als mit Laborwerten nachgewiesene organische Erkrankung): Wie kommst du darauf? Hab ich noch nie gehört. Und CFS ist doch sowieso nach Stand der Wissenschaft und der WHO (ICD-10) eine organische Erkrankung. Habe noch nie von einer Krankheit gehört, die einen anderen Namen bekommt ab dem Moment, wo sie mit Laborwerten sicher diagnostiziert ist. Quelle?


Zum Diskussionsstil: Lange Streitereien bringen überhaupt nichts, kosten nur unnötig viel Platz und Lesezeit im Forum. Ich und viele andere Betroffene haben nicht die Energie, um uns seitenweise die Streitereien durchzulesen, sondern schalten irgendwann ab, und gar nichts ist erreicht damit. Bitte sagt kurz und knapp, was Ihr denkt, und springt nicht gleich auf jede (vermeintliche) Provokation an.

Die Kritik von castor am Fatigatio ist völlig berechtigt. (Auch hier wäre es übrigens auch ein bißchen kürzer gegangen.) Der Hinweis vom Nachtgespenst, dass es bei Vereinen immer schwierig ist, aktive Mitstreiter zu finden, ist aber auch berechtigt. Ich bin da selbst gespalten: Einerseits kritisiere ich auch das Verhalten des Vorstandes, andererseits weiss ich nicht, worauf es zurückzuführen ist. Unkenntnis oder Unwille? Hasenfüßigkeit oder Abhängigkeiten?
Und was nun tun? Austreten? Den Verein bekämpfen? Oder von innen heraus einen Richtungswechsel versuchen? Und ginge ein Richtungswechsel nur mit neuem Personal an der Spitze? Falls ja, woher dieses nehmen?
Der Kampf um die Leitlinien jedenfalls sollte weitergehen. Wenn wir uns das bieten lassen, stehen wir ja völlig als Leichtgewichte da.
 
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castor

Ich nehme mal an, es handelt sich um Prof. Nix. Wie kommst du denn darauf, dass der Fatigatio ihm an den Lippen klebt? Der Name ist mir zumindest in den Fatigatio-Veröffentlichungen nie begegnet.
Guck Dir diesen Thread an, unter besonderer Beachtung der Dateianhänge. (Besonders: Das Chronic Fatigue Syndrom CFS? - Ein Leitfaden für Betroffene) Der Fatigatio hat mit Nix zusammengearbeitet und wird von der Barmer (noch 2010) regelmässig finanziell unterstützt. Nix ist außerdem über Ex-Vorstand Dr. Fiedler mit der Barmer EK eng verbandelt. Er war auch lange Zeit der Hausgutachter dieser Kasse. Alles belegbar, u.a. mit Aktenzeichen entsprechender Gerichtsurteile. Da ich das hier im Forum schon gespostet habe, such´es Dir bitte selbst zusammen.

Und noch eine Frage: Diese Unterscheidung zwischen CFS einerseits und CFIDS/ME (als mit Laborwerten nachgewiesene organische Erkrankung): Wie kommst du darauf? Hab ich noch nie gehört. Und CFS ist doch sowieso nach Stand der Wissenschaft und der WHO (ICD-10) eine organische Erkrankung. Habe noch nie von einer Krankheit gehört, die einen anderen Namen bekommt ab dem Moment, wo sie mit Laborwerten sicher diagnostiziert ist. Quelle?
Sozialgericht Düsseldorf (Az.: S 8 KR 27/03 u. Az.: S 9 KR 59705) Argumentiert man mit den Wischiwaschi-Fukuda-Kriterien, statt mit immunologischen Fakten, dann finden Richter leicht einen Weg, die Kostenerstattung abzulehnen. Besonders die überwiegend korrupten, die keine sachverständigen Zeugen hören wollen, springen darauf.

WHO G93.3 ist richtig. Aber wird das umgesetzt? :rolleyes:

Zum Diskussionsstil: Diese Streitereien bringen überhaupt nichts, kosten nur unnötig viel Platz und Lesezeit im Forum.
Das ist Deine Ansicht. "Dicke Bretter" kann man nicht dünn bohren.
 
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Hallo CFS Zombie,

ich bin zwar nicht direkt angesprochen, versuche aber trotzdem mal zu antworten.


Ich nehme mal an, es handelt sich um Prof. Nix. Wie kommst du denn darauf, dass der Fatigatio ihm an den Lippen klebt? Der Name ist mir zumindest in den Fatigatio-Veröffentlichungen nie begegnet.

Leider ist es aber tatsächlich so. Es liegt mir eine Publikation des Fatgatio vor, die aus der Feder des Psychiaters Nix stammt. Der Text erinnert übrigens stark an das von Nix ebenfalls mitverfasste "Positionspapier CFS" der Ärztekammer Nordrhein. Dieses Papier verbietet sinngemäß Ärzten die Anwendung neuroimmunologischer Testverfahren und Immuntherapien. Eine Kostprobe daraus?

"Eine ,,ausufernde" Diagnostik, wie sie häufig vom Patienten gewünscht wird, ist in jedem Falle zu vermeiden. Hierdurch ist nicht nur keine Sicherung der Diagnostik zu erwarten, sondern es ist sogar ein negativer Einfluß auf den Patienten zu befürchten, da dieser auf die vermeintliche somatische Komponente fixiert wird."

Jeder weitere Kommentar hierzu ist denke ich überflüssig.

Habe noch nie von einer Krankheit gehört, die einen anderen Namen bekommt ab dem Moment, wo sie mit Laborwerten sicher diagnostiziert ist. Quelle?

Aber ist das nicht - genau umgekehrt - bei nahezu jeder Krankheitsentität (vorher unklarer Genese) der Fall gewesen?
AIDS beispielsweise hat seinen Namen doch erst dann bekommen, als das entsprechende Immunschwächevirus entdeckt und nachgewiesen wurde. Vorher wurde (ähnlich wie bei uns) wild herumspekuliert und es war sogar von "Homoseuche" etc die Rede. Erst die Entdeckung der zugrundeliegenden Ursache hat Klarheit geschaffen. Nur eines von vielen Beispielen.

Ich erinnere mich auch noch gut, dass das WPI nach "Entdeckung" des XMRV laut darüber nachdachte, XMRV-positiven "CFS"-Patienten die dann neu abgeleitete Diagnose "XAND" (X-Associated-Neuro-Immun-Disease) zu geben.

Eine (chronische und individuell ausgeprägte) Immundysfunktion ist bei den Meisten "CFS" Patienten medizinisch nachweisbar (sofern man die Ärzteschaft auch lässt! s. oben). Das "ID" in CFIDS bedeutet also nichts anderes, als eine verifizierte Immundysfunktion. Für mich ein haushoher Unterschied zu einer "Nichts-Genaues-weiß-man-nicht"-Diagnose CFS.

Und die Frage: was nun tun? Austreten? Den Verein bekämpfen? Oder von innen heraus einen Richtungswechsel versuchen? Solche Fragen gibt's in der Politik immer, und jeder beantwortet sie anders. Darüber muss man sich nicht aufregen.

Ich bin der Meinung: Aber natürlich muss man sich mitunter deutlich echauffieren, wenn durch offenbar gewollte (!) und unhaltbare Zustände gezielt mit der Versorgung, der Zukunft und sogar mit dem Leben schwerkranker CFIDS-Patienten gespielt wird. Und das ist seit 20 Jahren nachweislich der Fall. Und der Fatigatio steckt bekanntlich mittendrin.

Der falscheste Weg wäre in meinen Augen, dies alles trotz besserem Wissen einfach hinzunehmen und weitere 20 Jahre ins Land gehen zu lassen.

Zur Erinnerung: Anfang der 1990er Jahre waren Immun- und Erregerdiagnostik bzw. Therapien noch Kassenleistung. Jeder Betroffene hatte (theoretisch) Zugang dazu. Sehr vielen (die ich z. T. auch persönlich kenne) konnte so geholfen werden.

Bis eines Tages Ärztefunktionäre und Versicherungswirtschaft feststellten, dass Immunkranke wohl ihre (Psycho-)Pfründe gefährden würden (Stichwort: Paradigmenwechsel) - und zudem äußerst teuer sind.

Also beschloss man nicht nur, dass dem Patienten keine (neuroimmunologischen) Kosten mehr erstattet werden - sondern gleichzeitig wurde CFS auch noch zur psychosozialen Störung stilisiert, die bestenfalls mit Psychotherapie zu behandeln sei.
Zur Sicherheit wurde immunologisch tätigen Ärzten dann auch noch untersagt, ensprechende (immunologische) Blutwerte zu testen. Denn wenn man nicht messen darf - dann kommt auch garantiert Nix raus... Und es ist "psychisch".

Selbst der damalige NRW-Gesundheitsminister Müntefering fand das äußerst merkwürdig - und ließ daraufhin die immunologischen Methoden und ihre Sinnhaftigkeit wissenschaftlich begutachten. Die entsprechenden Gutachten hatten zum Ergebnis, dass diese Methoden zur Erkennung und Behandlung des CF(ID)S nicht nur sinnvoll, sondern sogar medizinisch notwendig sind!
Doch trotz mehrfacher Mahnung des Ministeriuns haben die Ärzte und Kassenfunktionäre diese (eigentlich verbindlichen) Erkenntisse niemals umgesetzt. Bis heute. Und das war 1995!

Dem selben Jahr übrigens, indem der Fatigatio - anstatt sich wehement und mit Nachdruck gegen das (vorgesagte) schreiende und für viele Patienten fatale Unrecht gegen CFS-Erkrankte einzusetzen - das Nix-Schreiben veröffentlichte...

Dies alles ist übrigens schwarz auf weiß dokumentierbar.

Der Punkt ist: Wir könnten in Deutschland in der Versorgung CF(ID)S-Kranker 20 Jahre weiter sein! Tausenden Patienten hätte in vielerlei Hinsicht geholfen werden können.

Und das dies nicht der Fall ist, hat - nicht nur meiner Ansicht nach - neben den vorher angesprochenen Lobbys auch der Fatigatio (vermutlich wissentlich!) mitverbockt.

Bis heute vertritt er die These "Nichts-Genaues-weiß-man-nicht". Ursache? Unbekannt. Therapie? Steht in den Sternen.

Da muss man sich als Patient doch aufregen, oder?

Wenn man ernsthaft möchte, dass sich endlich etwas im Sinne der Betroffenen ändert, dann kann und darf man meiner Meinung nach das alles nicht einfach mal so hinnehmen.

Es geht uns alle an.

Ich grüße Dich, und entschuldige mich schonmal im Vorraus, dass es so lang geworden ist! War nicht geplant :)
 
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