Meine Heilung (CFS durch Mandelentzündung) und Bemerkungen

[tiga]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Ich werde mich hier auch nicht mehr zu "Psycho-Themen" äußern. Es ist angekommen, dass diejenigen, die es probiert haben/probieren mussten und es keinen Erfolg zeitige (oder sogar eine Verschlechterung zur Folge hatte), sich dadurch verarscht fühlen. Tut mir in diesen Fällen sehr leid!

karlschub29,
ich bin erfreut das zu lesen!

Ich möchte keine weitere Diskussion lostreten und diesen Thread hier einigermaßen übersichtlich lassen.
Falls folgendes doch erhöhten Diskussionsbedarf los tritt,
würde ich einen Umzug hierhin vorschlagen (wobei ich zurückhaltend bis gar nicht diskutieren werde, weil ich keine Lust dazu habe):
https://www.symptome.ch/threads/meine-heilung-cfs-durch-mandelentzuendung-und-bemerkungen.105340/

Du stelltest dich hier vor mit "geheilt von CFS".
Alibiorangerl modifizierte den Threadtitel dann.
Im Rahmen deiner Darstellung zeigte sich, dass ein Arzt dir CFS diagnostizierte, du dich zu einem Großteil in den Beschreibungen der Krankheit wiederfinden konntest, Blutparameter darauf deuteten.
Letztlich stellte sich heraus, dass eine chronische Mandelentzündung für die Symptomatik und Blutparameter verantwortlich war.
Nach einer OP bildeten sich alle Beschwerden zurück.

Ein Gedanke:
Nicht nur "der Ton macht die Musik", sondern auch eine differenzierte Formulierung kann einen himmelweiten Unterschied ausmachen.

Ich bin mir sicher, wenn du deinem Thread den Titel "Fehldiagnose" o.ä. gegeben hättest, wäre einiges anders gelaufen.
Du hast mehrfach geäußert, dass es dir um "frisch Erkrankte" gehe
(diverse anstößige Bemerkungen nun mal großzügig außer Acht gelassen).

Meine Idee wäre, Fehldiagnosen zu sammeln.
Mir ist durchaus bewusst, dass dies ein sehr heißes Eisen sein könnte.

Nicht jeder ist bereit, eine Fehldiagnose (selbst oder fremd diagnostiziert) zuzugeben, wenn schon im gesamten Umfeld, im Internet, bei Ärzten verkündet wurde "Ich habe ME / CFS".
Aber es könnte zu einer neuen Betrachtungsweise führen und verdeutlichen, dass es zu Fehldiagnosen kommen kann.

Das ist nichts ME/CFS-spezifisches, wie u.a. dieser Artikel aufzeigt:
Risiko für Patienten - Falsche Diagnosen die größte Gefahr - Wissen - Süddeutsche.de

Im Fachblatt Journal of the American Medical Association vom heutigen Mittwoch fordern die Ärzte neue Ansätze, um die Zahl übersehener, falscher oder verspäteter Diagnosen zu senken.
40.000 bis 80.000 Menschen sterben demnach jedes Jahr in amerikanischen Kliniken aufgrund fehlerhafter Diagnosen.

Nicht umsonst fordern ME-Betroffene die Anwendung von gesammelten Erkenntnissen aus ca. 5000 Studien zu dieser Krankheit - auch in der Diagnostik.

Beispiele aus meiner Erinnerung:
In einem anderen Forum las ich von einem jungen Mann.
Über 1 Jahr lang quälte er sich mit der Verdachtsdiagnose CFS herum.
Er fand sich selbst in den Krankheitsbeschreibungen wieder, rannte von Arzt zu Arzt..
Nach über einem Jahr fiel ihm auf, dass er kurz vor Beginn der "Krankheit" zu seinem länger eingenommenen Betablocker einen zweiten hinzu bekam.
Sein langjähriger Hausarzt riet ihm strikt davon ab, die Dosierung zu verändern, oder gar das Mittel abzusetzen etc.
Da ihm dieser Zusammenhang keine Ruhe lies und er "nichts mehr zu verlieren hatte" setzte er den "neuen" Betablocker ab.
Innerhalb weniger Wochen war er wieder fit!
Er schrieb nicht ins Forum "geheilt von CFS" - sondern schilderte seine Fehlbehandlung mit allen Folgen.

Neulich las ich von einer Frau, dass sie auch CFS gehabt habe. Sie habe über 10 Jahre keinerlei Zugang zu ihren Gefühlen gehabt, Angst- und Panikattacken. Eine Form der Psychotherapie habe sie geheilt.
Hm. So etwas würde ich persönlich als Fehldiagnose einordnen.. (bitte einfach kommentarlos so stehen lassen. Es soll sein Beispiel sein. Danke )

Es lassen sich sicher einige skurrile Geschichten finden.

So eine Sammlung sollte nicht dazu führen, Betroffene anzugreifen, unterschwellig zu diffamieren etc.
Eine gewisse Sensibilität wäre sehr wichtig.
Der Zugewinn könnte sein, zu sehen, wie sich manche äußerst unglaubwürdig erscheinende "Heilungsberichte" erklären lassen.

Ich wäre froh, wenn ME bei mir auch eine Fehldiagnose wäre und doch noch etwas leichter behandelbares gefunden würde.
Mit Sicherheit geht es jedem Betroffenen so.

 

[castor]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

karlschub29,
ich bin erfreut das zu lesen!

Die Frage ist nur - sorry tiga! - wer glaubt das noch??? Der Geist ist doch längst aus der Flasche, die Ideologie der Zwei ist bekannt. Mir kommt es vor, als würde ein Drogendealer, der auf einem Schulhof erwischt wurde, behaupten, er verkaufe künftig nur noch Gummibärchen. ))

Ich begreife jetzt: es geht um Manipulation im Hintergrund.

Grüsse!

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Im Rahmen deiner Darstellung zeigte sich, dass ein Arzt dir CFS diagnostizierte, du dich zu einem Großteil in den Beschreibungen der Krankheit wiederfinden konntest, Blutparameter darauf deuteten.
Letztlich stellte sich heraus, dass eine chronische Mandelentzündung für die Symptomatik und Blutparameter verantwortlich war.
Nach einer OP bildeten sich alle Beschwerden zurück.

[...]

Ich wäre froh, wenn ME bei mir auch eine Fehldiagnose wäre und doch noch etwas leichter behandelbares gefunden würde.
Mit Sicherheit geht es jedem Betroffenen so.

Hallo,

ich sehe das Problem ehrlich gesagt nicht. Werde mich diesbezüglich aber auch auf keine Streiterei einlassen, auch wenn ich deshalb jetzt vielleicht beschimpft oder verunglimpft werde. Dies nur als Vorab-Info.

CFS hat immer eine oder mehrere Ursachen. Die Ursachen können bei unterschiedlichen Menschen mit unterschiedlicher Disposition völlig unterschiedlich sein - mit gleichen oder ähnlichen Auswirkungen. Wenn die Ursachen abgestellt oder behoben werden, kann man von CFS auch wieder geheilt werden (muss es aber nicht zwingend). Wenn die Ursache einer CFS eine chronische Entzündung durch Herde war (eine Mandelentzündung kann einen solchen chronisch streuenden Herd darstellen... den entsprechenden Thread habe ich allerdings nicht gelesen) und diese Herde fachmännisch entfernt werden, kann der Mensch von CFS genesen. Wenn die Ursache eine Schwermetallbelastung oder -vergiftung war und diese (so gut eben möglich) beseitigt wird, kann der Mensch von CFS geheilt werden. War die Ursache eine chronische Erregerbelastung und werden diese Erreger eliminiert, kann der Mensch von CFS geheilt werden. War die Ursache eine E-Smog-Belastung und der Mensch entzieht sich diesem Einfluss, kann der Mensch von CFS geheilt werden. Antibiotika und andere Medikamente können - z.B. durch direkte oder indirekte Mitochondrienschädigung - zu CFS führen. Eine chronische Darmschädigung kann zu CFS führen - demnach also sogar eine simple falsche oder für das Individuum unpassende Ernährungsweise. Eine erworbene oder angeborene Immunschwäche kann zu CFS führen... ... ... es gibt unwahrscheinlich viele, unterschiedliche Ursachen, die zu CFS führen können. Kommen mehrere Ursachen gleichzeitig zusammen, wird es umso schwerer, diese herauszufinden und von CFS wieder geheilt zu werden. Oft ist es unmöglich.

Warum glauben hier Einige, dass die Ursache für CFS bei jedem Mensch die gleiche sein muss? Dem ist nicht so. Nur weil bei einem anderen Menschen die Ursache für CFS also eine andere war als bei einem selber, und die Ursache bei diesem anderen Menschen abgestellt / behoben werden und damit der Mensch von CFS geheilt werden konnte, muss es sich bei der ehemaligen Diagnose „CFS“, die sich anhand der entsprechenden - mehr oder weniger offiziellen - CFS-Kriterien ergab, nicht um eine Fehldiagnose gehandelt haben.
Die Menschen erwarten von Ärzten und Behörden Respekt und Toleranz, sind aber oftmals nicht bereit, sie selber ihren mitbetroffenen oder ehemals mitbetroffenen Mitmenschen entgegenzubringen...

Gruß
Lukas

 

[castor]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo Lukas,

Du schilderst eine Situation, wie sie wünschenswert wäre. Zu sicher 99% sieht die Sachlage jedoch anders aus.

Ein Patient wird ewig lang von Facharzt zu Facharzt geschickt, meist ohne greifbare Diagnose. Welcher Arzt lässt schon Viren, Mykobakterien, Quecksilber, E-Smog, Mitochondrienschäden etc. als ursächlich pathogen gelten, geschweige denn, dass er sie untersucht? (Hier gibt es natürlich zusätzlich ein regionales Gefälle. Schlusslicht ist der Bezirk der Ärztekammer Nordrhein, wo die Funktionäre Angst und Schrecken unter den Ärzten verbreiten.)

Auf die Diagnose ME/CFS muss ein Patient normalerweise selber kommen. Und wenn er damit beim Arzt aufschlägt, heißt es sofort: Überweisung zum Psychiater. Dass ein Arzt, wie von Karlschub verbreitet, selber auf ME/CFS hinweist (zumal in der Kürze der Zeit), halte ich nach langjähriger Erfahrung für ein Märchen. Die meisten User hier werden das bestätigen.

Ich selbst hatte zum Krankheitsbeginn u.a. geschlagene vier Jahre entzündete Mandeln. Nach unzähligen wirkungslosen Antibiosen wurde mir frech ins Gesicht gelogen, ich hätte überhaupt keine Tonsilitis. Mit einer Neuraltherapie wurde der Herd schließlich innerhalb von 36 Stunden beim richtigen Arzt beseitigt. Die verantwortlichen Epstein Barr Viren blieben jedoch noch einige Zeit virulent. Nur eine langwierige Immuntherapie konnte mich aus dem Teufelskreis holen und die Versäumnisse der Systemärzte ausmerzen. Das ist die Realität und traurige Normalität.

Es ist also nur legitim, wenn Stories á la Karlschub hier nicht ernst genommen werden. Er möchte das System in ein Licht stellen (das ein unzutreffend falsches ist!), indem er an seinem fragwürdigen Beispiel zu suggerieren versucht, es laufe alles korrekt. Gleichzeitig diffamiert er immer wieder gerne hilfreiche Ärzte, die aus dem System ausgeschert sind, als „Hobbyimmunologen“. Solche Begriffe gehen mir ehrlich gesagt am A*** vorbei. Ich würde mich auch von einem Pförtner behandeln lassen, sofern es hilft, denn "wer heilt, hat Recht". Selbst die meisten Profs schaffen das in ihrer Selbstgefälligkeit nicht, weil sie einem Netzwerk von Korruption verhaftet sind.

Grüsse!

 

[CeeDee]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Moin ExLukas,

ich glaube, Du verwechselst hier das Symptom chronic fatigue/ chronische Müdigkeit/Erschöpfung, das bei vielen, u.a. von Dir aufgezählten Krankheiten auftreten kann, mit der eigenständigen neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS". Zu dieser Krankheit gehört ja leider mehr als chronische Erschöpfung. U.a. gehören dazu charakteristische Auffälligkeiten des autonomen Nervensystems, etwa in Form von Orthostase-Problemen. Nachzulesen in den Internationalen Consensuskriterien.

Die Ursachen von ME/CFS sind noch nicht abschließend erforscht. Die letzte Richtung geht in den Bereich autoimmun, Stichpunkt Rituximab.

Wir wollen hier doch nicht mehr, als dass eine eigenständige Krankheit als solche behandelt wird, und nicht ein einzelnes Symptom rausgepickt und mit anderen Krankheiten vermischt wird.

Im Übrigen lautete der Threadtitel ja, wie man den Erkrankten helfen kann. Es ging nicht darum, die x.te Debatte über die Natur der Krankheit zu führen.

LG CeeDee

 

[castor]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo CeeDee,

die Verwechselung ist mir auch aufgefallen:

Wenn die Ursache einer CFS...

Einer Fatigue oder eines CFS.

Grüsse!

P.S.: Alles was nach Post #3 kam, gehört hier nicht hin und sollte gelöscht werden. Der ganze Thread wird schon wieder zerdeppert.

 

[tiga]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Anmerkung: Beitrag kopiert/geteilt von hier.
AO


ExLukas,
ich hätte vielleicht in meinen Erläuterungen ergänzen sollen, dass karlschub29 laut seinen Posts in diesem Forum und auf anderen Seiten nach ca. 6 Wochen Mandelentzündung von der CFS-Diagnose ausging
und sich die gesamte Krankheitszeit inclusive Unterbrechungen mit Beschwerdefreiheit auf insgesamt maximal 6 Monate belief.
Das nur nachträglich als ergänzender Hinweis.

Gruß - tiga

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo

Hallo Lukas,

Du schilderst eine Situation, wie sie wünschenswert wäre. Zu sicher 99% sieht die Sachlage jedoch anders aus.


Weiß nicht, was Du damit meinst. Aber Du liest ja nicht selten etwas, das gar nicht geschrieben steht. Ist mir bei Dir bereits des Öfteren aufgefallen.



Ein Patient wird ewig lang von Facharzt zu Facharzt geschickt, meist ohne greifbare Diagnose. Welcher Arzt lässt schon Viren, Mykobakterien, Quecksilber, E-Smog, Mitochondrienschäden etc. als ursächlich pathogen gelten, geschweige denn, dass er sie untersucht? (Hier gibt es natürlich zusätzlich ein regionales Gefälle. Schlusslicht ist der Bezirk der Ärztekammer Nordrhein, wo die Funktionäre Angst und Schrecken unter den Ärzten verbreiten.)


Darüber, welche Ärzte das tun oder nicht, habe ich nichts geschrieben, und dieser Sachverhalt hat auch überhaupt nichts mit meinen Aussagen zu tun.



Auf die Diagnose ME/CFS muss ein Patient normalerweise selber kommen. Und wenn er damit beim Arzt aufschlägt, heißt es sofort: Überweisung zum Psychiater. Dass ein Arzt, wie von Karlschub verbreitet, selber auf ME/CFS hinweist (zumal in der Kürze der Zeit), halte ich nach langjähriger Erfahrung für ein Märchen. Die meisten User hier werden das bestätigen.


Ich kenne die Beiträge von karlschub nicht. Kenne auch seinen Arzt und dessen Ansichten und Untersuchungsmethoden nicht - kann mir also weder über den User noch dessen Arzt ein Urteil erlauben. Wenn Du diesen Arzt auch nicht kennst, solltest Du Dir ebenfalls kein Urteil erlauben können, denn dann kannst Du allenfalls Vermutungen anstellen, und Du weißt selber, dass Deine Vermutungen nicht unbedingt wahr sein müssen.

Ich selber habe mehrere hundert Ärzte hinter mir und weiß, dass sicher 98% dieser aufgesuchten Ärzte untauglich waren / sind. Ich schätze, dass das bei dieser Menge ein recht guter Querschnitt darstellt und von daher in gewisser Weise repräsentativ ist. Aber das bedeutet eben auch, dass ein bis zwei Prozent brauchbare Ärzte darunter waren, zumindest brauchbar in Teilgebieten, und bei mehreren hundert aufgesuchten Ärzten macht das dann auch schon rund zehn gute Ärzte. Diese wollen sicher und verständlicherweise nicht (von Dir) mit ihren überaus vielen untauglichen Kollegen in einen Topf geschmissen werden...

Ein Patient wird übrigens auch gerne zum Psychiater geschickt, wenn er mit Schwermetallvergiftung ankommt oder mit E-Smog-Sensitivität oder mit MCS oder mit chronischen Schmerzen oder sonst was allem. Das liegt ganz einfach an der meist vorhandenen Untauglichkeit oder grundsätzlichen Unwissenheit des Arztes und des Unvermögens, zu dieser Unwissenheit dem Patient gegenüber offen zu stehen. Ich sollte schon zum Psychiater geschickt werden, weil ich als sehr junger Mensch mit über einem Dutzend Bandscheibenvorfällen und - osteoporose-bedingt - mehreren eingebrochenen Wirbeln es gewagt habe, bei Ärzten darauf hinzuweisen, dass ich starke Rückenschmerzen habe. Das zum Psychiaterschicken hat also rein gar nicht speziell mit CFS zu tun - dieses Märchen braucht hier keiner glauben.



Ich selbst hatte zum Krankheitsbeginn u.a. geschlagene vier Jahre entzündete Mandeln. Nach unzähligen wirkungslosen Antibiosen wurde mir frech ins Gesicht gelogen, ich hätte überhaupt keine Tonsilitis. Mit einer Neuraltherapie wurde der Herd schließlich innerhalb von 36 Stunden beim richtigen Arzt beseitigt. Die verantwortlichen Epstein Barr Viren blieben jedoch noch einige Zeit virulent. Nur eine langwierige Immuntherapie konnte mich aus dem Teufelskreis holen und die Versäumnisse der Systemärzte ausmerzen. Das ist die Realität und traurige Normalität.


Ich kenne die Realität und traurige Normalität. Habe selber wiederholte Tonsillektomie hinter mir (bin einer der seltenen Fällen, wo Mandeln teilweise nachgewachsen sind und erneut operiert werden mussten... ja, was es so alles gibt), habe im letzten viertel Jahrhundert vermutlich mehr Lügen als Wahrheiten von Ärzten gehört. Ich habe auch gehört, dass ein junger Mann mit schwerer Osteoporose keine Schmerzen haben kann und darf, denn die kann und darf man nur als alte Frau mit Osteoporose haben, und dann aber sogar dann, wenn die Osteoporose bei der alten Frau nur halb so weit fortgeschritten ist wie beim jungen Mann und die Frau noch keine Brüche hat...
Auch mein EBV interessiert Ärzte in aller Regel nicht.
Aber das alles hat rein gar nichts mit meinem obigen Beitrag zu tun. Daher hättest Du diese Themen hier gar nicht aufführen müssen.



Es ist also nur legitim, wenn Stories á la Karlschub hier nicht ernst genommen werden. Er möchte das System in ein Licht stellen (das ein unzutreffend falsches ist!), indem er an seinem fragwürdigen Beispiel zu suggerieren versucht, es laufe alles korrekt. Gleichzeitig diffamiert er immer wieder gerne hilfreiche Ärzte, die aus dem System ausgeschert sind, als „Hobbyimmunologen“. Solche Begriffe gehen mir ehrlich gesagt am A*** vorbei. Ich würde mich auch von einem Pförtner behandeln lassen, sofern es hilft, denn "wer heilt, hat Recht". Selbst die meisten Profs schaffen das in ihrer Selbstgefälligkeit nicht, weil sie einem Netzwerk von Korruption verhaftet sind.


Wie gesagt, kenne ich die Beiträge von karlschub nicht. Das ändert aber nichts daran, dass ein chronischer Herd CFS auslösen kann und CFS durch die Beseitigung des Herdes wieder verschwinden kann. Und nur darauf bin ich eingegangen, denn dies wurde hier im Thread zu Unrecht bestritten.
Ich kenne aber manche Beiträge von Dir, und darin kann man sicher auch so manche Diffamierung finden. Auch hier gerade wieder den Dir unbekannten Arzt von karlschub betreffend...



Grüsse!

Hallo CeeDee,

die Verwechselung ist mir auch aufgefallen:

Zitat von ExLukas:
Wenn die Ursache einer CFS...

Einer Fatigue oder eines CFS.


Um Gottes Willen! In der Tat ein Rechtschreibefehler nach über 75 Stunden auf den Beinen mit wochenlanger schwerer Bronchitis. Ich habe mich vertippt! Ein "r" anstatt eines "s"! Nein, so ein Rechtschreibefehler kann Dir natürlich nicht passieren und zeugt auf jeden Fall von meiner völligen fachlichen Inkompetenz.



Grüsse!

P.S.: Alles was nach Post #3 kam, gehört hier nicht hin und sollte gelöscht werden. Der ganze Thread wird schon wieder zerdeppert.


Hier sollte gar nichts gelöscht werden. Die Leute sollen ruhig sehen dürfen, wes' Geistes Kind manche User hier sind.

Gruß!

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Moin ExLukas,

ich glaube, Du verwechselst hier das Symptom chronic fatigue/ chronische Müdigkeit/Erschöpfung, das bei vielen, u.a. von Dir aufgezählten Krankheiten auftreten kann, mit der eigenständigen neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS". Zu dieser Krankheit gehört ja leider mehr als chronische Erschöpfung. U.a. gehören dazu charakteristische Auffälligkeiten des autonomen Nervensystems, etwa in Form von Orthostase-Problemen. Nachzulesen in den Internationalen Consensuskriterien.

Die Ursachen von ME/CFS sind noch nicht abschließend erforscht. Die letzte Richtung geht in den Bereich autoimmun, Stichpunkt Rituximab.

Wir wollen hier doch nicht mehr, als dass eine eigenständige Krankheit als solche behandelt wird, und nicht ein einzelnes Symptom rausgepickt und mit anderen Krankheiten vermischt wird.

Im Übrigen lautete der Threadtitel ja, wie man den Erkrankten helfen kann. Es ging nicht darum, die x.te Debatte über die Natur der Krankheit zu führen.

LG CeeDee

Hallo CeeDee,

nein, ich verwechsle nichts. Ich habe selber von drei der hierzulande namhaftesten Fachärzten für Umweltmedizin unabhängig voneinander nach "Durchdiagnostizieren von Kopf bis Fuß" die Diagnose "CFS" erhalten und kenne mich mit dem Thema aus eigener Betroffenheit leider nur zu gut aus.

Sicher hast Du recht, dass zu der eigenständigen neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS" leider mehr als chronische Erschöpfung gehört. Aber was Du verkennst ist die Tatsache, dass die eigenständige neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS" auch eine Ursache bzw. mehrere gleichzeitig vorliegende Ursachen hat, wie ich bereits geschildert habe. Es ist in aller Regel nicht so (das wird hier auch jeder bestätigen können), dass Du am Montagabend pumperlgsund ins Bett gehst und am Dienstagmorgen mit der schweren eigenständigen neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS" aufwachst. Das Ganze ist eine Entwicklung, die sich beim Einen länger, beim Anderen auch weniger lang hinziehen kann.
Z.B. zu den von Dir genannten charakteristischen Auffälligkeiten des autonomen Nervensystems, etwa in Form von Orthostase-Problemen (wie nachzulesen in den Internationalen Consensuskriterien) kann es - wie zu zahlreichen der anderen Symptomen und Auffälligkeiten ebenfalls - durchaus durch eine Schwermetallvergiftung kommen. Da kannst Du Dir das dann aussuchen, ob Du die totale körperliche Erschöpfung mit monate- bis jahrelanger Bettlägerigkeit und allem drum und dran samt passenden Labor- und Immunwerten etc. nun "CFS" nennen willst oder "Folgen einer Schwermetallvergiftung". Du kannst es aber auch "CFS durch Schwermetallvergiftung ausgelöst" nennen...

Wir wollen hier doch nicht mehr, als dass eine eigenständige Krankheit als solche behandelt wird, und nicht ein einzelnes Symptom rausgepickt und mit anderen Krankheiten vermischt wird.

Ja, die Krankheit soll behandelt werden. Aber das geht nicht so, wie Du Dir das vorstellst. Es gibt nicht DIE Behandlung. Es ist keine Behandlung, die für jeden Betroffenen gleichermaßen ausfallen kann und passt. Verstehst Du das denn nicht? Genauso individuell wie die Ursachen von CFS sind, müssen auch die Behandlungen ausfallen. Was nutzt es Dir denn, wenn Du auf Schwermetallvergiftung behandelt wirst, weil CFS bei Deinem Nachbarn durch Schwermetalle ausgelöst wurde, bei Dir aber gar keine Schwermetallbelastung vorliegt, sondern bei Dir eine Belastung mit E-Smog vorliegt, verbunden mit chronischen Darmschäden, Parasiten und mehreren Körperherden? Und ich meine hier in der Tat CFS, nicht nur eine chronische Müdigkeit oder Erschöpfung. Genau zu den bei CFS bekannten körperlichen, immunologischen etc. Veränderungen kann es nämlich durch die beschriebenen CFS-auslösenden Ursachen kommen. Das steht auch nicht im Widerspruch dazu, dass CFS dann als eine weitere eigenständige Erkrankung vorliegt, die sich leider entwickelt hat.
Ein Beispiel: eine Person hat eine angeborene Immunschwäche. Sie wird mit Sicherheit sehr häufige Infekte in ihrem Leben haben. Dabei sind die auftretende Bronchitis, die Nasennebenhöhlenentzündung, die Lungenentzündung, Herzbeutelentzündung usw. usf. allesamt eigenständige Erkrankungen. Aber sie haben eine bestimmte Ursache: die angeborene Immunschwäche plus Kontakt mit den entsprechenden Erregern.

Es geht nicht darum, ein einzelnes Symptom herauszupicken oder CFS mit anderen Krankheiten zu vermischen. Also mir zumindest nicht. Kann hier jetzt keine Aussage über andere User tätigen. Aber mir geht es nicht darum. Mir geht es darum, begreiflich zu machen, wie wichtig es ist, die jeweilige Ursache für CFS bei unterschiedlichen Individuen herauszufinden, da man nur auf diese Weise überhaupt einen Weg da raus finden kann (nicht muss).
Im Übrigen ist man als CFS-Kranker insgesamt derart schwer erkrankt und geschwächt (vom gesamten Organismus her), dass man für gewöhnlich noch mehrere andere Erkrankungen mit sich herumschleppt (Ausnahmen mag es geben wie einzelner Herd als Auslöser von CFS). Das liegt in der Natur der Sache. Von daher ist es ziemlich unsinnig, immer nur von "CFS" sprechen, aber nichts von der mit sehr großer Wahrscheinlichkeit gleichzeitig bestehenden Erregerlast und verschiedenen Umwelt- und sonstigen Faktoren wissen zu wollen, aus panischer oder gar paranoider Angst heraus, hier wolle irgendwer irgendwas "vermischen".

Im Übrigen lautete der Threadtitel ja, wie man den Erkrankten helfen kann. Es ging nicht darum, die x.te Debatte über die Natur der Krankheit zu führen.

Genau für diese Hilfe sind meine Hinweise sehr wertvoll. Denn man kann nur helfen, wenn man diese Zusammenhänge erkannt und verstanden hat. Manche hier haben das offensichtlich noch nicht. Wenn Dir an einer Debatte also nicht gelegen ist, dann nimm die Erkenntnisse an und debattiere nicht.

Grüße
Lukas

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo tiga,

ExLukas,
ich hätte vielleicht in meinen Erläuterungen ergänzen sollen, dass karlschub29 laut seinen Posts in diesem Forum und auf anderen Seiten nach ca. 6 Wochen Mandelentzündung von der CFS-Diagnose ausging
und sich die gesamte Krankheitszeit inclusive Unterbrechungen mit Beschwerdefreiheit auf insgesamt maximal 6 Monate belief.
Das nur nachträglich als ergänzender Hinweis.

ja, vielleicht hättest Du den Hinweis geben sollen. Ich kenne die Beiträge von karlschub nicht, auch den User nicht, weiß aber, dass ein Herd wie z.B. ein chronischer Mandelherd bei entsprechend disponierten Personen CFS auslösen und die Herdentfernung CFS (die körperlichen, immunologischen, labortechnischen etc. Veränderungen) auch wieder verschwinden lassen kann. Auch nach jahrelangem (nicht nur wochenlangem) Leiden. Darauf wollte ich hinweisen.
Wie ich Deinen Beitrag verstanden habe, bezieht sich aber insbesondere dieser Teil:

Ich wäre froh, wenn ME bei mir auch eine Fehldiagnose wäre und doch noch etwas leichter behandelbares gefunden würde.
Mit Sicherheit geht es jedem Betroffenen so.

auch nicht speziell auf karlschub, sondern auf alle CFS-Kranke oder ehemals CFS-Kranke, die leichter als Du von CFS geheilt werden konnten. Und es gibt eben Fälle, die leichter als andere oder als man selber geheilt werden können. Wird es auch in Zukunft geben. Ich würde mir auch wünschen, mal zu den leichten Fällen zu zählen. Tue ich leider nicht. Muss man dann halt wohl so hinnehmen.

Grüße
Lukas

 

[Felis]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Es geht nicht darum, ein einzelnes Symptom herauszupicken oder CFS mit anderen Krankheiten zu vermischen. Also mir zumindest nicht. Kann hier jetzt keine Aussage über andere User tätigen. Aber mir geht es nicht darum. Mir geht es darum, begreiflich zu machen, wie wichtig es ist, die jeweilige Ursache für CFS bei unterschiedlichen Individuen herauszufinden, da man nur auf diese Weise überhaupt einen Weg da raus finden kann (nicht muss).
Im Übrigen ist man als CFS-Kranker insgesamt derart schwer erkrankt und geschwächt (vom gesamten Organismus her), dass man für gewöhnlich noch mehrere andere Erkrankungen mit sich herumschleppt (Ausnahmen mag es geben wie einzelner Herd als Auslöser von CFS). Das liegt in der Natur der Sache. Von daher ist es ziemlich unsinnig, immer nur von "CFS" sprechen, aber nichts von der mit sehr großer Wahrscheinlichkeit gleichzeitig bestehenden Erregerlast und verschiedenen Umwelt- und sonstigen Faktoren wissen zu wollen, aus panischer oder gar paranoider Angst heraus, hier wolle irgendwer irgendwas "vermischen"..........

Genau für diese Hilfe sind meine Hinweise sehr wertvoll. Denn man kann nur helfen, wenn man diese Zusammenhänge erkannt und verstanden hat. Manche hier haben das offensichtlich noch nicht. Wenn Dir an einer Debatte also nicht gelegen ist, dann nimm die Erkenntnisse an und debattiere nicht.

Hallo ExLukas,
vielen Dank für deine differenzierten Beiträge hier.

Endlich ein Beitrag, der diesen unerträglichen Tunnelblick,
den man hier unablässig findet, etwas weitet.

Ich empfinde es als arrogant, wie hier genau eingeteilt wird, wer
sich als CFS oder CFIDS oder ME erkrankt bezeichnen "darf"
oder sagen wir mal leider muss und wer anscheinend alles nicht.

Und das bezieht sich nicht auf den Thread von karlschub,
oder Reaktionen auf Trollpostings, sondern auf die ganze hier zu findende
völlig einäugige Schiene.

Es wird mit genau der gleichen Häme und Ausgrenzung betrieben, wie man
es selbst in der jahrelangen Odyssee der zum Teil psychiatrisierenden Ärzte
auch erlebt hat.

Schlimmer noch: Mitbetroffene werden mit Stempeln versehen,
die eigentlich ja permanent bekämpft werden wollen.(Dann sei das kein CFS, CFIDS etc. ..)

Anmerkung: Beitrag kopiert/geteilt von hier.
AO

Grüße von Felis

 

[CeeDee]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Es ist in aller Regel nicht so (das wird hier auch jeder bestätigen können), dass Du am Montagabend pumperlgsund ins Bett gehst und am Dienstagmorgen mit der schweren eigenständigen neuro-immunologischen Krankheit "ME/CFS" aufwachst.
Grüße
Lukas

Doch, ganz genau so war es bei mir. Ich war pumperlgesund und ich könnte Dir hier genau den Tag nennen (wenn Du willst sogar die Uhrzeit), an dem ich (schwer) erkrankt bin. Es ging rapide innerhalb kurzer Zeit. Und genau das ist auch ein Charakteristikum, der abrupte Krankheitsbeginn. Lies mal in den englischen Foren. Dort ist fast nur vom acute onset die Rede. Auch ein Kriterium, dass ME/CFS von uncharakteristischen Erschöpfungszuständen unterscheidet.

Im Übrigen halte ich mich an die gängige Studienlage, wenn ich sage, dass die Ursachen von ME/CFS noch nicht geklärt sind (und deswegen würde ich auch nie hier eine bunte Mischung aufzählen, wie Du das tust, was denn alles ME/CFs auslösen kann.) Das sind nämlich alles Behauptungen/Theorien, die Du nicht belegst. Zeig mir mal Studien, die eindeutig beweisen, dass Schwermetalle die neuro-immunologische Erkrankung ME/CFS machen. Außerdem muss man zwischen AUSLÖSER und Krankheitspathogenese unterscheiden. Letzteres ist für ME/CFS nicht geklärt! Wäre mir auch lieber es wäre der Fall. Und genau das ist das Entscheidende für die Therapie. Der Trigger/Auslöser kann längst weg sein.

Die Rituximab-Studien mit einer für die MEdizin sehr überzeugenden Ansprechquote von 67 Prozent belegen dagegen ganz klar, dass es bei ME/CFS einen gemeinsamen und zentralen Krankheitsmechanismus geben muss - jenseits von Schwermetallen und sonstigen.

LG CeeDee

 

[castor]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hey ExLukas,

was soll das, in meine Zitate einfach reinzuschreiben und eine Antwort damit zu erschweren? Ich werde das nicht weiter kommentieren, aber da ist so einiges falsch und verdreht. Wer lesen kann ist klar im Vorteil.

Du schreibst auch auffallend oft, Du kenntest dies und jenes nicht. Keine gute Basis hier mit zu diskutieren.

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Doch, ganz genau so war es bei mir. Ich war pumperlgesund und ich könnte Dir hier genau den Tag nennen (wenn Du willst sogar die Uhrzeit), an dem ich (schwer) erkrankt bin. Es ging rapide innerhalb kurzer Zeit. Und genau das ist auch ein Charakteristikum, der abrupte Krankheitsbeginn. Lies mal in den englischen Foren. Dort ist fast nur vom acute onset die Rede. Auch ein Kriterium, dass ME/CFS von uncharakteristischen Erschöpfungszuständen unterscheidet.

Genau das kannst Du nicht wissen. Du weißt ganz einfach nicht, mit welchen Belastungen sich Dein Organismus im Vorfeld bereits tagtäglich (erschöpfend) auseinandersetzen musste (solange er das noch irgendwie schaffte), bis es zum Zusammenbruch kam. Lies Dich mal ein in umweltmedizinische Themen und in das "Fass-Modell". Habe die Umweltmedizin auch rund zehn Jahre lang "studiert"...

Ich hatte nach einer Wurzelbehandlung vor etlichen Jahren einen körperlichen Totalzusammenbruch. Ich hatte vorher bereits rheumatische Beschwerden, sehr starke sogar... auch chronische Atemwegserkrankungen... aber was dann urplötzlich abging, ist für viele Ärzte und sonstige Personen unvorstellbar und für die meisten nicht nachvollziehbar. Lähmungen, z.T. über eineinhalb Jahre anhaltend, urplötzlich (!) Alzheimer-ähnliche Beschwerden, aufgrund der dann ein Hirn-SPECT und ein Hirn-PET gefertigt wurden mit für Alzheimer-Erkrankung in bestimmtem Stadium passenden Befunden (ich wurde in den Jahren zuvor in aufwendigen Tests, die es so nicht in der "Brigitte" oder "Bild der Frau" o.ä. gibt, von Ärzten mit rund doppelt so hohem IQ wie die Normalbevölkerung getestet und zählte lt. denen zur "geistigen Elite"... auf einmal war da nichts mehr mit Hirn... und was jetzt da ist, habe ich mir hart erarbeiten müssen, hat aber bei Weitem nichts mit dem früheren, meinem eigentlichen Hirn zu tun... und Teilfähigkeiten blieben verschwunden). Eine unsägliche Erschöpfung, die mehrere Jahre lang anhielt, mich zeitweise zum Pflegefall machte, da ich zeitweise nicht mal mehr alleine aus dem Bett heraus zur Toilette gehen konnte vor Schwäche... ich könnte jetzt hier auch hunderttausend Symptome aufzählen. Jetzt kann jemand hingehen und behaupten, also sei doch völlig eindeutig die Wurzelfüllung schuld an allem Übel. Aber so einfach ist es nicht. Sie war nur der Tropfen, der mein persönliches "Fass" zum Überlaufen brachte. Davor schaffte es der Organismus noch irgendwie, all die anderen Belastungen aufzufangen und zu verarbeiten. Also war es genau genommen eine längere - unbemerkte - Entwicklung, die sich dann durch einen zusätzlichen Auslöser in einen Totalzusammenbruch mit allem, was den mehr oder weniger offiziellen Richtlinien nach zur CFS-Diagnose gehört, ergoss. Diese Zusammenhänge erkennt aber nur, wer sich genauer mit dem Thema beschäftigt und sich dann nicht mit der Diagnose "CFS" zufrieden gestellt zurücklehnt. "Zufrieden gestellt", weil er jetzt was in der Hand hält und meint, das wäre es jetzt. Meine Recherchen ergaben z.B., dass ich bereits Jahre zuvor schon mit Quecksilber und anderen Metallen stark belastet wurde (hatte mir sämtliche noch erhältliche Arzt- und Zahnarztunterlagen besorgen lassen), dass ich eine gehörige Phthalate-Vergiftung hatte (Blut- und Urinanalysen sowie die dazu passenden im Labor gemessenen Werte im Hausstaub mit zusätzlich starker Allergie darauf). Ich stand lt. Nephrologen vor einer Nierenkrebserkrankung (Präcancerose), es war also auch davon auszugehen, dass die vielen Schmerzmittel in den Jahren zuvor ebenfalls den Körper bereits stark belastet hatten. So könnte ich auch hier noch sehr viel mehr Dinge aufzählen, die von mir unbemerkt im Verborgenen abliefen, sich entwickelten und bereits bestanden, ohne allzu große Probleme zu bereiten. Und mit Sicherheit sind mir bis heute noch lange nicht alle wesentlichen Dinge und Vorgänge bekannt, die jeder von sich selber eigentlich wissen und kennen müsste. Aber das ist eben nicht möglich. Und so ist es bei Anderen auch. Man weiß es einfach nicht, was sich da im Körper in den Jahren der CFS-Entwicklung abspielt und findet auch später eben nur das, wonach man überhaupt sucht. TROTZ ALLEM bin ich noch meinem Studium und mehreren Nebenjobs nachgegangen und war geistig meinen Mitmenschen haushoch überlegen.
Und dann eine simple Wurzelfüllung (mit einem lt. Labortestungen für mich stark unverträglichen Material - im Zytokinprofil mehrere tausend bei Grenzwert kleiner 10 -, mit dem mein Zahn überstopft worden war, so dass der Stift in den Kiefer ragte) und das Leben ist komplett weg. Und es bleibt weg, auch nachdem der ganze Zahn entfernt und der Kiefer gründlich ausgefräst wurde... eben weil es nur der Tropfen war, der das Fass zum Überlaufen brachte, der das gesamte Immunsystem dann letztendlich derart aus den Fugen gerissen hat, dass das gesamte System sich daraufhin nicht einfach wieder re-organisieren kann...

Von außen oder oberflächlich betrachtet und ohne weiteres Themen-Wissen und Nachfragen war es... ja... ein bestimmter Zeitpunkt, zu dem CFS begann - so wie es Viele von sich annehmen (z.B. beschreiben Einige den CFS-Beginn auch als plötzlichen Zeitpunkt nach Amalgamarbeiten im Mund). Die Entwicklung, die dazu führen konnte, dass es solch einen Zeitpunkt überhaupt einmal geben kann, lief dagegen - mehr oder weniger unbemerkt - bereits Jahre im Verborgenen ab. Und das ist das, wovon ich geschrieben habe. Und eine solche Entwicklung, die einen derartigen Zeitpunkt (wie auch Du ihn beschreibst) erst möglich macht, hat jeder CFS-Kranke in der einen oder anderen, individuellen Weise hinter sich, auch wenn er sie selber (so wie ich) über Jahre hinweg gar nicht wahrgenommen hat. Es ist aber ein Irrtum, diese Entwicklungszeit als „pumperlgsund“ zu bezeichnen. Lediglich war der Organismus noch irgendwie in der Lage, dem Ganzen Herr zu werden, was u.U. einen gesunden Zustand vortäuschte. Wenn man weiß, worum es sich bei CFS handelt, ist auch klar, dass es eben nicht ein bestimmter Zeitpunkt sein kann, der völlige Gesundheit in ausgewachsenen CFS-Zustand versetzt. Das ist auch schon alleine aufgrund bestimmter Laborwerte, die man bei CFS-Kranken findet, gar nicht möglich, denn solche Werte benötigen auch Zeit, sich zu entwickeln. Da man aber natürlich bei sich gesund fühlenden Menschen nicht danach sucht, sieht man die sich in der Entwicklungszeit auch in Blutwerten sich manifestierende, anbahnende Gefahr nicht.

Gruß
Lukas

 

[CeeDee]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo Lukas,

natürlich hast Du vollkommen Recht, dass keiner weiß, was vor der Krankheit war. Ich kenne die Theorie des überlaufenden Fasses zur Genüge! Ich habe auch zu Beginn meiner Krankheit mehrere Umweltmediziner durchgemacht. Ich bin auf alles untersucht worden, was Du angeführt hast. Wirklich alles. Ich bin zu dem Schluss gekommen, mich an dem zu orientieren, was international, wissenschaftlich als Standard gilt, mit Verlaub, da hinken deutsche Umweltmediziner z.T. gewaltig hinterher. Und der internationale Standard sagt: Krankheitsursache bzw. Krankheitsmechanismus unbekannt, Auslöser (!) möglicherweise mehrere/verschiedene. Denn bei mir haben auch sämtliche Therapien, die mir diverse Umweltmediziner, HPs etc. andienten, nichts gebracht außer leerem Konto. Ja, auch Zahngeschichten habe ich hinter mir gebracht. Mehrere Ärzte versicherten mir, nach einer sehr schmerzhaften Explantation werde alles gut. Ich habe - offenbar wie Du auch - richtig viel mit gemacht. Gebracht hat es GAR nichts. Das einzige, was mich momentan stabilisiert und etwas kräftigt, sind Immungolubuline.

Aber meine eigene Erfahrung finde ich gar nicht so wichtig, sondern wie gesagt, ich bin irgendwann zu dem SChluss gekommen, dass ich dem, was momentan wissenschaftlicher KOnsens ist, glaube, ergo: Genauer KRankheitsmechanismus unbekannt, mehrere Auslöser dagegen im Verdacht. Denn sonst wäre das Problem ME/CFS in meinen Augen nicht so groß, wie es tatsächlich ist...

Die Theorie mit dem überlaufenden Fass funktioniert auch deswegen nicht für mich, weil sie nicht erklärt, warum manche Menschen mit den Umweltbedingungen nicht klar kommen, die Mehrheit dagegen schon. Das konnte mir auch kein Umweltmediziner klar beantworten.

LG CeeDee

PS: Jetzt haben wir unsere Standpunkte ausgetauscht, glaube ich ;-) Ich muss jetzt meine Energie wieder in einen Widerspruch ans Versorgungsamt investieren.

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo CeeDee

Hallo Lukas,

natürlich hast Du vollkommen Recht, dass keiner weiß, was vor der Krankheit war. Ich kenne die Theorie des überlaufenden Fasses zur Genüge! Ich habe auch zu Beginn meiner Krankheit mehrere Umweltmediziner durchgemacht. Ich bin auf alles untersucht worden, was Du angeführt hast. Wirklich alles.
Ich bin zu dem Schluss gekommen, mich an dem zu orientieren, was international, wissenschaftlich als Standard gilt, mit Verlaub, da hinken deutsche Umweltmediziner z.T. gewaltig hinterher. Und der internationale Standard sagt: Krankheitsursache bzw. Krankheitsmechanismus unbekannt, Auslöser (!) möglicherweise mehrere/verschiedene.


Ich sage doch gar nichts Anderes. Ich habe ja auch angemerkt, dass man nur das finden kann, was man untersucht. Da man gar nicht weiß, was es beim Einzelnen ist, ist die Wahrscheinlichkeit doch auch gar nicht so gering, den oder die individuelle CFS-Ursache gar nicht zu finden und ihn / sie daher eben als „unbekannt“ zu bezeichnen.



Denn bei mir haben auch sämtliche Therapien, die mir diverse Umweltmediziner, HPs etc. andienten, nichts gebracht außer leerem Konto. Ja, auch Zahngeschichten habe ich hinter mir gebracht. Mehrere Ärzte versicherten mir, nach einer sehr schmerzhaften Explantation werde alles gut. Ich habe - offenbar wie Du auch - richtig viel mit gemacht. Gebracht hat es GAR nichts. Das einzige, was mich momentan stabilisiert und etwas kräftigt, sind Immungolubuline.


Ja. Es müssen bei mir inzwischen auch über 130.000,- Euro gewesen sein, die dafür (alleine an Privatkosten) drauf gingen. Und es sind nach wie vor monatlich über 2.000,- Euro (und ich lebe von Grundsicherung... und besser keine Fragen, wie das funktioniert). Und ich kann mich auch nur mit unzähligen täglichen Infusionen, höchstdosierten Nahrungsergänzungen, zwölf bis vierzehn verschiedenen Hormonen und verschiedenen sonstigen Präparaten und Medikamenten einigermaßen stabilisieren...



Aber meine eigene Erfahrung finde ich gar nicht so wichtig, sondern wie gesagt, ich bin irgendwann zu dem SChluss gekommen, dass ich dem, was momentan wissenschaftlicher KOnsens ist, glaube, ergo: Genauer KRankheitsmechanismus unbekannt, mehrere Auslöser dagegen im Verdacht. Denn sonst wäre das Problem ME/CFS in meinen Augen nicht so groß, wie es tatsächlich ist...


Ich halte mich ebenfalls an die internationalen wissenschaftlichen Erkenntnisse, und im Prinzip ist das, was Du hier nennst, nichts Anderes als das, was ich auch geschrieben habe.
Nur findet man in manchen CFS-Fällen eben die zuerst einmal unbekannt gewesene Ursache dann irgendwann doch heraus und kann in diesem individuellen Fall dann helfen. Das nutzt dann freilich anderen CFS-Erkrankten herzlich wenig, da diese eben wiederum irgendwelche anderen (auch unbekannte, falls man sie nicht irgendwann gezielt oder per Zufall herausfindet) individuellen Ursachen für ihre Erkrankung haben. Aber deshalb darf man denen, denen geholfen werden konnte, dies doch trotzdem von Herzen gönnen.



Die Theorie mit dem überlaufenden Fass funktioniert auch deswegen nicht für mich, weil sie nicht erklärt, warum manche Menschen mit den Umweltbedingungen nicht klar kommen, die Mehrheit dagegen schon. Das konnte mir auch kein Umweltmediziner klar beantworten.


Das kann ich jetzt nicht nachvollziehen, dass diese Ärzte Dir das nicht erklären konnten. Also ich kann Dir das erklären, es ist gar nicht schwer. Es hat mit der individuellen genetischen Disposition (Enzymaktivitäten usw.) zu tun. Mir z.B. fehlt GSTT1 komplett, GSTM1 liegt in leistungsverminderter Mutation vor, ebenso SOD2, mehrere CYPs etc. Wenn man weiß, welche Giftstoffe der Körper zum Beispiel über GSTT1 entgiftet, weiß man auch, welche Gifte mein Körper nicht zu entgiften in der Lage ist. Entsprechend die anderen Enzyme. So ist erklärbar, dass Personen umso größere Probleme mit Umweltbedingungen, -belastungen, Giften etc, haben, je mehr entsprechende Mutationen oder gänzlich fehlende Enzymaktivitäten sie aufweisen, und dass Personen, die diesbezüglich genetisch besser gestellt sind und deren Körper sich von daher von Geburt an von den entsprechenden Giftstoffen permanent entledigen können, eben weniger bis überhaupt keine Probleme damit haben (natürlich auch abhängig vom Ausmaß der Belastung).
Anzumerken: In Ausnahmefällen kann es auch von Vorteil sein, wenn bestimmte Entgiftungsvorgänge (ich meine der Phase I) nicht stattfinden können, da das umgewandelte Produkt noch giftiger als der Ausgangsstoff ist. Aber das würde jetzt zu weit ins Detail gehen. In aller Regel ist man mit dem Fehlen und mit schlechten Mutationen halt der Ar...



LG CeeDee

PS: Jetzt haben wir unsere Standpunkte ausgetauscht, glaube ich ;-) Ich muss jetzt meine Energie wieder in einen Widerspruch ans Versorgungsamt investieren.


Ja, ich muss gestehen, dass mich das Schreiben auch viel Kraft kostet und ich mich auch besser schlafen gelegt hätte die Nacht. Ich glaube, heute es trotz Schmerzen klappen können mit dem Schlaf. Na ja. Zu spät jetzt.
Gegen das Versorgungsamt habe ich auch schon einen achtjährigen Prozess geführt... und das in dem Zustand...viel Glück dabei.

Grüße
Lukas

 

[ExLukas]

Wie kann ich ME/CFIDS/CFS-Betroffene konstruktiv unterstützen

Hallo ExLukas,
vielen Dank für deine differenzierten Beiträge hier.

Endlich ein Beitrag, der diesen unerträglichen Tunnelblick,
den man hier unablässig findet, etwas weitet.

Ich empfinde es als arrogant, wie hier genau eingeteilt wird, wer
sich als CFS oder CFIDS oder ME erkrankt bezeichnen "darf"
oder sagen wir mal leider muss und wer anscheinend alles nicht.

Und das bezieht sich nicht auf den Thread von karlschub,
oder Reaktionen auf Trollpostings, sondern auf die ganze hier zu findende
völlig einäugige Schiene.

Es wird mit genau der gleichen Häme und Ausgrenzung betrieben, wie man
es selbst in der jahrelangen Odyssee der zum Teil psychiatrisierenden Ärzte
auch erlebt hat.

Schlimmer noch: Mitbetroffene werden mit Stempeln versehen,
die eigentlich ja permanent bekämpft werden wollen.(Dann sei das kein CFS, CFIDS etc. ..)

Danke Felis,

ich verstehe gut, was Du meinst. Und diesen Tunnelblick, den Du beschreibst, findet man (leider) nicht nur hier beim Thema CFS. Musst nur mal z.B. in die Amalgam- oder Parasitenrubriken schauen, was da teilweise so abgeht. Mord und Totschlag. Man kann manchmal nur noch mit dem Kopf schütteln. Die von Dir erkannte Arroganz und vorherrschende Aggressivität, die teilweise an den Tag gelegt werden, sind oft unerträglich. Nicht umsonst habe ich hier im Thread vorsorglich mitgeteilt, dass ich mich auf Streitereien nicht einlassen werde, denn beim Thema CFS geht es ganz offensichtlich zeitweise ähnlich ab wie in den anderen genannten Rubriken... und zur reinen Vergeudung ist mir meine wenige Energie auch zu schade.

Viele Grüße
Lukas

 

[CeeDee]

Danke für die Verschiebung der Beiträge! Aber war dieser Thread nicht bereits geschlossen? Es gab ja Gründe, dass dieser geschlossen wurde, wenn ich mich recht erinnere.

 

[tiga]

An dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an alibiorangerl für die Verschiebung der ganzen Off-Topic Beiträge aus meinem Thread.

Mir vergeht hier langsam echt die Lust, hier noch irgendetwas öffentlich zu machen.

Ich empfinde es als arrogant, wie hier genau eingeteilt wird, wer sich als CFS oder CFIDS oder ME erkrankt bezeichnen "darf" oder sagen wir mal leider muss und wer anscheinend alles nicht.

Es geht hier nicht um Toleranz oder Arroganz.
Wenn keine Definition berücksichtigt wird, keine Grenze gezogen wird, hatte vermutlich JEDER Bundesbürger schonmal CFS.

Wir sind hier aber nicht in der Märchenstunde.
Ironie an:
Wenn es so wäre, könnte ich von mir behaupten, in meinem Leben schon mindestens 15 mal CFS gehabt zu haben und immer geheilt worden zu sein.
Das waren dann überdurchschnittlich lang andauernde Mandelentzündungen, Pfeiffersches Drüsenfieber, Folgen eines Autounfalls... usw.
Ja - mir sind immer wieder "Wunder" geschehen. Mein "CFS" wurde immer wieder geheilt .
Mal duch Inhalation von Kamillentee, mal durch chiropraktische Behandlung, mal Akupressur, mal durch Eis essen und TV gucken . Ironie aus.

Wenn ich es mir weiter vorne "arroganterweise" herausnehme, Angst- und Panikstörungen; durch Betablocker induziierte Erschöpfung; oder Mandelentzündungen als "Fehldiagnose" im Falle einer CFS-Diagnose darzustellen, dann sauge ich mir das nicht aus Lust und Laune aus den Fingern.

Auch ein hier im Forum geschilderter Fall von chronischer Sinusitis gehört nach Angaben der Charité in diese Gruppe.
Bis vor kurzem "durfte" bei Krankheitszeiten bis zu 6 Monaten die Diagnose ME nicht vergeben werden.
Erst nach mindestens 6 Monaten. Dies wurde abgeschafft, vermutlich um bei erhärtetem Verdacht frühzeitig intervenieren zu können. Dies sollte jedoch nicht dazu führen, dass diverse Erkrankungen als ME fehl diagnostiziert werden. Das wäre absolut fahrlässig und unverantwortlich.
Wenn offensichtliche Gründe (oder auch verborgenere) zu einem bestimmten Symptomkomplex führen, ist es nur richtig, diesen Grund zunächst zu behandeln - und danach weiter zu sehen.


Die Internationalen Konsenskriterien halten es aktuell so:

Ausschlusskriterien:

Wie bei allen Diagnosen wird der Ausschluss alternativer Diagnosen, die die Symptome erklären, durch eine Erhebung der Krankengeschichte, eine körperliche Untersuchung und eine Labor- bzw. Biomarker-Testung gemäß Indikation erzielt.
Es ist möglich, mehr als eine Erkrankung zu haben, aber es ist wichtig, dass jede einzelne identifiziert und behandelt wird. Primäre psychiatrische Erkrankungen, somatoforme Störungen und Drogenmissbrauch sind Ausschlusserkrankungen. Bei Kindern: „primäre“ Schulphobie.

august11_3

Auf der Seite der Charité wird der Ausschluss dann nochmal anders formuliert:

Das CFS ist eine Ausschlussdiagnose.

Vor der Vorstellung bei uns müssen andere mit Erschöpfungssymptomatik einhergehende Erkrankungen ausgeschlossen worden sein. Hierzu zählen:

Internistische Erkrankungen
(CT/Röntgen Thorax, CT Abdomen, EKG/Echo, Labor: BB, Leber, Niere, Elektrolyte, HbA1c, CRP, Ferritin, CK, Proteinelektrophorese)

Chronische Infektionen (Hepatitis B/C, Borreliose, HIV)

Endokrinologische Erkrankung (Schilddrüse, Nebenniere)

Gastrointestinale Erkrankung bei abd. Beschwerden

Psychiatrische Erkrankung

Neurologische Erkrankung (bei ZNS-Symptomen: NMR cranial)

Bei Arthralgien, Fibromyalgie: Rheumatologische Erkrankung

Falls der Verdacht besteht: Schlafapnoe

Charite | Institut für Medizinische Immunologie: Chronisches Erschöpfungs Syndrom (CFS)

Die Charité gibt den "Auschluss alternativer Diagnosen" auf Papier dann konkreter an.


Folgende Liste händigt aktuell die Immunologische Ambulanz der Charité aktuell aus (im Internet hat man darauf keinen Zugriff) :

Häufige Differentialdiagnosen des CFS:


WICHTIGSTE:

- Depression
- Angststörungen
- Schlafapnoe-Syndrom
- Medikamentös induzierte Müdigkeit (z.B.: Antidepressiva, Anithistaminika, Betablocker, Opiate, Sedativa, Restex)


RHEUMATOLOGISCHE:

- Fibromyalgiesyndrom
- Polymyalgia Rheumatica
- Lupus Erythematodes
- Seronegatives Sjörgen-Syndrom


ENDOKRINOLOGISCHE:

- Diabetes Mellitus
- Hypo- und Hyperthyreose
- Morbus Addison
- Hämochromatose


HÄMATOLOGISCH / ONKOLOGISCH:

- Anämien
- Maligne Erkrankungen
- Hypercalcämie


INFEKTOLOGISCHE:

- Chronische Hepatitiden
- Lyme Borreliose
- HIV-Infektion / AIDS
- Chronische Sinustiiden


NEUROLOGISCH / PSYCHIATRISCH:

- Multiple Sklerose (Enzophalitis Disseminata)
- Myopathien
- Myasthenia Gravis
- Parkinson Syndrome


WEITERE:

- Sarkoidose
- Zöliakie
- Schlafstörungen unterschiedlicher Art

Die Charité fahndet u.a. nach Blutparametern für (lavierte / maskierte) Depressionen (Somatisierung), bisher unerkannte Tumorerkrankungen etc. - sprich: Fakten, die zum Diagnoseausschluss führen, weil diese eine konkrete Ursache für einen bestimmten Symptomkomplex liefern.

Andere Stellen gehen so weit, dass starkes Übergewicht zum Ausschluss führt..


Echt arrogant

 

[ExLukas]

An dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an alibiorangerl für die Verschiebung der ganzen Off-Topic Beiträge aus meinem Thread.

Mir vergeht hier langsam echt die Lust, hier noch irgendetwas öffentlich zu machen.






Es geht hier nicht um Toleranz oder Arroganz.
Wenn keine Definition berücksichtigt wird, keine Grenze gezogen wird, hatte vermutlich JEDER Bundesbürger schonmal CFS.

Wir sind hier aber nicht in der Märchenstunde.
Ironie an:
Wenn es so wäre, könnte ich von mir behaupten, in meinem Leben schon mindestens 15 mal CFS gehabt zu haben und immer geheilt worden zu sein.
Das waren dann überdurchschnittlich lang andauernde Mandelentzündungen, Pfeiffersches Drüsenfieber, Folgen eines Autounfalls... usw.
Ja - mir sind immer wieder "Wunder" geschehen. Mein "CFS" wurde immer wieder geheilt .
Mal duch Inhalation von Kamillentee, mal durch chiropraktische Behandlung, mal Akupressur, mal durch Eis essen und TV gucken . Ironie aus.

Wenn ich es mir weiter vorne "arroganterweise" herausnehme, Angst- und Panikstörungen; durch Betablocker induziierte Erschöpfung; oder Mandelentzündungen als "Fehldiagnose" im Falle einer CFS-Diagnose darzustellen, dann sauge ich mir das nicht aus Lust und Laune aus den Fingern.


Du verdrehst hier vollkommen die Tatsachen. Hier wurde nicht die Erkrankung "Mandelentzündung" mit der Erkrankung "CFS" gleichgesetzt oder verwechselt (also zumindest nicht von mir... von Felis habe ich es auch nicht gelesen, habe aber auch bewusst nicht alles gelesen in dieser Rubrik...), sondern hier wurde darauf hingewiesen, dass z.B. u.a. chronische Herde im Körper zu derartigen Veränderungen im Körper und der gesamten Körperchemie / Labordiagnostik führen können, wie sie letztendlich vorhanden sein müssen, um die Diagnose "CFS" zu stellen. Zwei vollkommen unterschiedliche Sachverhalte. In Zukunft bitte mal genauer lesen, dann kommt es auch nicht zu derartigen Missverständnissen und Unfreundlichkeiten. Sonst vergeht einem nämlich wirklich die Lust, wenn hier derart geschlampt wird!
Meinen Hinweis auf Herde als mögliche CFS-Ursache habe ich übrigens in einem anderen Thread und in einem ganz bestimmten Zusammenhang geschrieben. Es ist nicht korrekt, dieses nun ohne mein Einverständnis zu erfragen in einen Thread zu verschieben, in dem es anscheinend (habe diesen Thread hier nicht gelesen) um eine reine Mandelentzündung geht (falls dem so ist), denn das verleitet zu Missverständnissen!




Auch ein hier im Forum geschilderter Fall von chronischer Sinusitis gehört nach Angaben der Charité in diese Gruppe.
Bis vor kurzem "durfte" bei Krankheitszeiten bis zu 6 Monaten die Diagnose ME nicht vergeben werden.
Erst nach mindestens 6 Monaten. Dies wurde abgeschafft, vermutlich um bei erhärtetem Verdacht frühzeitig intervenieren zu können. Dies sollte jedoch nicht dazu führen, dass diverse Erkrankungen als ME fehl diagnostiziert werden. Das wäre absolut fahrlässig und unverantwortlich.
Wenn offensichtliche Gründe (oder auch verborgenere) zu einem bestimmten Symptomkomplex führen, ist es nur richtig, diesen Grund zunächst zu behandeln - und danach weiter zu sehen.


Die Internationalen Konsenskriterien halten es aktuell so:



Auf der Seite der Charité wird der Ausschluss dann nochmal anders formuliert:




Die Charité gibt den "Auschluss alternativer Diagnosen" auf Papier dann konkreter an.


Folgende Liste händigt aktuell die Immunologische Ambulanz der Charité aktuell aus (im Internet hat man darauf keinen Zugriff) :



Die Charité fahndet u.a. nach Blutparametern für (lavierte / maskierte) Depressionen (Somatisierung), bisher unerkannte Tumorerkrankungen etc. - sprich: Fakten, die zum Diagnoseausschluss führen, weil diese eine konkrete Ursache für einen bestimmten Symptomkomplex liefern.

Andere Stellen gehen so weit, dass starkes Übergewicht zum Ausschluss führt..


Echt arrogant


Borreliose kann nie ausgeschlossen werden, ganz gleich, welche Untersuchungsmethoden angewendet werden. Einige andere Infektionen ebenso.
Ebenso psychische oder Angsterkrankungen - an denen kannst Du leiden, ohne dass Du selber oder Deine Ärzte es bemerken...
Viele der hier genannten Laborparameter sind ständig wechselhaft und lassen gar keine wirklichen Schlüsse zu.
Rheuma kann bereits bestehen, Jahre bevor es sich im Blut zeigt... etc. pp.
Nach all diesen Ausschlusskriterien hat sowieso niemand von uns (einschließlich Dir) die "wundersame Erkrankung" CFS, da niemand alle Ausschlusskriterien definitiv ausschließen kann... und wer durchblickt, erkennt, dass genau dies auch das Ziel gewisser Gruppierungen ist.
Von daher einfach einmal ein wenig eigenen Verstand einschalten.

Rein sachlich.

Gruß
Lukas