Meine Heilung (CFS durch Mandelentzündung) und Bemerkungen

ExLukas,
es ging beim Ausgangspunkt dieser Diskussion nun mal um diesen Thread.
Vom Ausgangspunkt an, habe ich es mir als Threaderstellerin heraus genommen, bei erhöhtem Duskussionsbedarf hierhin umzuziehen und dies von vornherein öffentlich angekündigt. PUNKT.

Wenn du all die vorigen Dinge so durchschaust, dann werd` doch CFS-Spezi.

Wie ich Deinen Beitrag verstanden habe, bezieht sich aber insbesondere dieser Teil:
Zitat von tiga
Ich wäre froh, wenn ME bei mir auch eine Fehldiagnose wäre und doch noch etwas leichter behandelbares gefunden würde.
Mit Sicherheit geht es jedem Betroffenen so.
auch nicht speziell auf karlschub, sondern auf alle CFS-Kranke oder ehemals CFS-Kranke, die leichter als Du von CFS geheilt werden konnten. Und es gibt eben Fälle, die leichter als andere oder als man selber geheilt werden können. Wird es auch in Zukunft geben. Ich würde mir auch wünschen, mal zu den leichten Fällen zu zählen. Tue ich leider nicht. Muss man dann halt wohl so hinnehmen.
Nein. Wenn ich schreibe Fehldiagnose, dann meine ich Fehldiagnose. Hiermit wollte ich zum Ausdruck bringen, dass ich kein Problem damit hätte, wenn ME bei mir eine Fehldiagnose wäre. Im Gegenteil!
Folglich verstehe ich nicht, was daran so schwierig ist, eine Fehldiagnose zu offenbaren.

Ich bin jetzt hier raus und werde deine Diskussionslust nicht weiter füttern.
 
Zuletzt bearbeitet:
So, ich war vorhin in Eile, will hierzu aber noch eine Ergänzung schreiben.

Es ist natürlich purer Unsinn, CFS als Ausschlussdiagnose stellen zu wollen, wenn man gar nicht weiß, WAS ALLES dann ausgeschlossen werden müsste und man sich einfach ein paar „gebräuchliche“, häufig oder auch manche seltener vorkommenden Krankheiten heraussucht, die man eben ganz nach Belieben ausschließen mag.

Als Beispiel:
CFS soll lt. Charité ausgeschlossen sein, wenn endokrinologisch ein Morbus Addison diagnostiziert wurde. Aus eigener Betroffenheit weiß ich, dass Endokrinologen zwar das Vollbild des lebensbedrohenden Morbus Addison kennen (ob sie es selber erkennen ist ein anderes Thema) und als behandlungswürdig einstufen - und NUR DANN überhaupt eine behandlungswürdige Erkrankung diagnostizieren. Ein M. Addison kommt aber (mal wieder... ist ja ganz was Neues) nicht über Nacht. Das ist eine mehr oder weniger lange Entwicklung, bis sich ein richtiger Addison ausgebildet hat. Zuvor haben die meisten Menschen bereits Jahre lang eine NN(R)-Insuffizienz, NN(R)-Schwäche... die kann mit den genau gleichen Symptomen einhergehen wie das Vollbild Addison, also auch mit einer quälenden anhaltenden Erschöpfung (und wird im Grunde ja auch gleich behandelt, WENN man sie behandelt). Endokrinologen aller von mir aufgesuchten Endo-Fachbereichen in Uni- und sonstigen Kliniken erkennen das Erkrankungsbild NN(R)-Schwäche in aller Regel nicht (an), ja verleugnen oftmals gar die Existenz. Und schon ist man ein CFS-Kandidat, obwohl man es (nur) an der Nebenniere hat, wie so viele Andere...

Chronische Sinusitis soll lt. Charité CFS ausschließen. Purer Unsinn, wenn man sich logisch erschließt, in welchem Zustand sich ein an CFS-Erkrankter befindet. Es ist nur schlüssig, dass ein solcher Mensch auch Infekt-Abwehrprobleme hat und von daher gerade auch zu häufigen HNO-Infekten neigt. Soll einem an CFS Erkranktem nun nicht CFS-spezifisch geholfen werden (sofern das überhaupt möglich ist), nur weil er neben CFS auch häufig einen Schnupfen bekommt? Dann dürfte niemand hier von sich behaupten, er habe CFS, der mehr als zwei Mal im Jahr sich mal die Nase ein paar Tage lang gehäuft schnäuzen muss...

Die Charité fahndet u.a. nach Blutparametern für (lavierte / maskierte) Depressionen (Somatisierung), bisher unerkannte Tumorerkrankungen etc. - sprich: Fakten, die zum Diagnoseausschluss führen, weil diese eine konkrete Ursache für einen bestimmten Symptomkomplex liefern.
Ja, die Charité fahndet. Interessant! Aber wenn sie doch gar nicht weiß, wonach sie alles fahnden könnte und sollte... wer will das denn bitte bestimmen, dass CFS als Erkrankung ausgeschlossen sein soll, wenn Dingsbums „A“ als vorhanden gefunden wird, und wenn Dingsbums „A“ nicht vorliegt, dann soll es CFS sein, obwohl ja aber noch Dingsbums „B“ vorliegen könnte, was aber niemanden interessiert, weil man gar nicht weiß, dass es ein Dingsbums „B“ und ein Dingsbums „C“ und ein Dingsbums „D“ auch noch gibt, die man allesamt erfahnden könnte, würde man sie kennen, und bei deren Vorfinden man CFS dann vielleicht auch mal lieber ausschließen sollte... Ganz vernünftig und logisch gedacht, muss doch jedem klar sein: es kann doch gar niemand wissen, was da alles eine Rolle spielt. Es ist doch pure Willkür, sich irgendwelche bestimmte, bereits bekannte Erkrankungen und Parameter herauszusuchen, nach denen man fahndet, wenn es noch unzählige unbekannte Parameter gibt, deren gefundenes Vorhandensein - so man davon wüsste - ebenso dazu führen würde, dass man aufgrund dieser Tatsache dann CFS ausschließen würde. Und nur weil man sie nicht kennt, hat der Mensch dann „CFS“, der eigentlich ja „nur“ das bislang unbekannte Dingsbums „D“ hat. Wahnsinnig toll und super wissenschaftlich, diese Art der Diagnosestellung!

Ja, ich könnte jetzt noch viele weitere Beispiele anführen, aber irgendwann möchte ich auch mal noch was essen heute.

Davon abgesehen, was ich eben bereits erörtert habe, dass nämlich sowieso nie gewusst werden kann, was dann Alles für eine CFS-Diagnose ausgeschlossen werden müsste, muss auch bedacht werden, dass viele Dinge zwar vorliegen können, aber selbst bei gründlicher Suche ganz einfach nicht zwangsläufig auch gefunden werden müssen. Eine Schwermetallvergiftung z.B. kann alle von CFS her bekannten Symptome verursachen, kann aber maskiert vorliegen, weshalb sie u.U. nicht ausfindig gemacht wird. Kieferherde z.B. können Menschen vollkommen flach legen, sie werden aber oftmals erst entdeckt, wenn der Kiefer auf Verdacht hin (!!) aufgemeißelt wird. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass selbst erfahrene Zahnärzte und Ärzte sogar sehr große und aktive Herde anhand bildgebender Untersuchungsmethoden nicht erkennen können. Wie viele Personen lassen sich aber schon auf Verdacht hin den Kieferknochen eröffnen? Auch all diese vielen unerkannt beherdeten Personen würden ggf. als an CFS erkrankt „durchgehen“, obwohl sie „lediglich“ Kieferherde haben... na super!

Ausschlussdiagnosen in der Art, wie man es bei CFS zu tun versucht, wo man gar nicht weiß, ja gar nicht wissen kann, was Alles ausgeschlossen werden müsste und was beim Patienten ggf. auch gar nicht sicher ausgeschlossen werden kann, weil man ja nicht sicher weiß, was er noch so alles an Unbekanntem oder Unentdecktem hat, sind rein logisch schon gar nicht möglich. Im Prinzip wissen das auch die Ärzte. Jetzt kann man sich vermutlich aussuchen, ob sie sich selber oder ob sie die Patienten verarschen...

Und das Eine noch zum darüber Nachdenken:
Es wird so großer Wert darauf gelegt, dass CFS eine „eigenständige Erkrankung“ sei. Gerade von eigenständigen Erkrankungen ist aber bekannt, dass sie gleichzeitig mit anderen eigenständigen Erkrankungen vorliegen können. Was für ein ausgemachter Unsinn also, die eigenständige Erkrankung CFS nur alleine deshalb ausschließen zu wollen, weil noch eine oder mehrere weitere eigenständige Erkrankungen beim Patienten vorliegen! Eine Borreliose kann doch auch eine zusätzlich vorliegende Malaria nicht ausschließen. Und eine Warze am Hintern schließt keinen Herzinfarkt aus! Gerade beim Vorliegen von CFS ist das Körpersystem sogar in ganz besonderer Weise für noch weitere Erkrankungen anfällig, natürlich auch für Erkrankungen aus obigen „Ausschlusslisten“.
Es ist ein absoluter Unfug, CFS nur dann haben zu „dürfen“ oder können, wenn all die anderen Dinge ausgeschlossen sind. Das Gegenteil ist viel eher zu erwarten.

Da CFS also rein logisch - wie bereits eingehend erörtert - nicht als Ausschlussdiagnose diagnostiziert werden kann (denn dann hätte kein einziger Mensch auf der Welt CFS), wird man früher oder später ohnehin wieder dahin zurückkehren müssen, CFS anhand der vorliegenden Symptomatiken und Laborparameter zu diagnostizieren, wenn man die Sache mit dem nötigen Ernst und der dazu notwendigen Portion gesunden Menschenverstand angeht. Oder man wird vielleicht dahin kommen, dass es dann eben doch keine eigenständige Erkrankung mit Namen „CFS“ geben kann, da kein Mensch die künstlich und beliebig aufgestellten Kriterien erfüllen kann. Die Zukunft wird es zeigen...

Gruß
Lukas
 
ExLukas,
es ging beim Ausgangspunkt dieser Diskussion nun mal um diesen Thread.
Vom Ausgangspunkt an, habe ich es mir als Threaderstellerin heraus genommen, bei erhöhtem Duskussionsbedarf hierhin umzuziehen und dies von vornherein öffentlich angekündigt. PUNKT.

Wenn du all die vorigen Dinge so durchschaust, dann werd` doch CFS-Spezi.


Nein. Wenn ich schreibe Fehldiagnose, dann meine ich Fehldiagnose. Hiermit wollte ich zum Ausdruck bringen, dass ich kein Problem damit hätte, wenn ME bei mir eine Fehldiagnose wäre. Im Gegenteil!
Folglich verstehe ich nicht, was daran so schwierig ist, eine Fehldiagnose zu offenbaren.

Ich bin jetzt hier raus und werde deine Diskussionslust nicht weiter füttern.



tiga,

ich finde unpassend, was Du schreibst, und möchte Dich darauf aufmerksam machen, dass ich auf eine Fütterung durch Dich nicht angewiesen bin und diese auch gar nicht wünsche.

Gruß
Lukas
 
Extrem banal, was am Schluss die Lösung war: Eine Mandel-OP. Einige der besuchten Ärzte hatten darauf hingewiesen, dass diese sehr zerklüftet und entzündet aussähen, wohingegen andere wiederum meinten, da sei altersgemäß alles im normalen Bereich. Nunja. Da das Ganze mit einer Mandelentzündung angefangen hatte und ich auch zuvor regelmäßig unter solchen litt, wollte ichs probieren. Das Ganze lief nicht komplikationslos, für einige Tage nach der OP hatte ich hohes Fieber, wogegen intravenös Antibiotika verabreicht wurde. Zudem kam es, als ich schon zu Hause war, zu einer heftigen Nachblutung, wegen der ich noch einmal für drei Tage ins Krankenhaus musste. Aber: Etwa drei Wochen nach der OP hat es quasi Klick gemacht und ich konnte täglich merken, wie meine Kräfte wiederkam. Heute kann ich wieder arbeiten und täglich eine halbe Stunde joggen gehen, kurzum: Ich hab mein Leben wieder.
Wie ist es möglich das eine chronische Mandelentzündung alle möglichen Symptome auslöst? Ich dachte die Mandeln hätten eine Schutzfunktion. Wer übernimmt diese Schutzfunktion, wenn die Mandeln draußen sind?
Meine Mandeln sind auch seit Jahren entzündet. Vielleicht bin ich deshalb chronisch krank? Es könnte bei mir aber genauso gut die Borreliose sein, die indirekt auch die Mandelentzündung hervorruft, nicht wahr?
 
Hallo Karlschub29 danke für deinen Bericht.

Ich hatte im Dezember eine Mandelentzündung und bin seitdem (nun schon 4 Monate) sehr erschöpft bis hin zur Bettlägerigkeit (CFS ähnlich), obwohl die akute Entzündung schon längst wieder weg ist.

Ich höre von HNO Ärzten oft unterschiedliche Meinungen bzgl. Mandel OP in meinem Fall.

Kannst du näheres verraten zu deinen damaligen Blutwerten? War CRP erhöht?

Meine Situation:

CRP: Normal (was eig. gegen eine chronische Mandelentzündung spricht)
ASL-Titer: Normal
Rachen-/Tonsillenabstriche: Kein Befund

Auffällige Befunde bei mir:
Leukozyten: erniedrigt
Anti-Streptokokken-DNase B: 478 (Normbereich < 200
), also stark erhöht
[d.h. ich habe Antikörper gegen A Streptokokken, aber keine Entzündung im Blut]

Meine Mandeln sind sehr stark zerklüftet, beim Reinschauen erkennen die HNO's aber keine Entzündung.

Mir stellt sich jetzt die Frage ob eine Mandelentfernung bei mir auch die Lösung ist, gegen meine starke CFS-ähnliche Erschöpfung...
 
CRP war nur am Anfang leiht erhöht, dann nicht mehr. Der ASL-Titer war
durchgehend im Normalbereich...
Was meine Mandeln angeht hab ich alles gehört, von "altersentsprechend total
normal" bis hin zu "total zerklüftet und entzündet, raus damit".

Nachdem ich nach einigen Monaten Siechtum zu einem 'CFS-Spezialisten' ging,
war der CRP-Wert nach wie vor normal, die "für ME/CFS ausschlaggebenden Entzündungswerte"
(seine Worte) aber erhöht, also TNF-alpha und Protein S100 B. Daneben auch
intrazelluläres ATP zu niedrig und sehr hohe EBV-Antiköperwerte, was - seiner Meinung nach -
für eine reaktivierte EBV-Infektion sprach, weshalb er mir wiederum von einer Mandel-OP
ab - und zu seinem üblichen ME/CFS-Programm (NEMs...) zuriet.
Hab beides gemacht, NEMs und Mandeln raus, und nach zwei Monaten NEMs und ca. einen
Monat nach der Mandel-OP gings rapide aufwärts.
Was letztendlich den Ausschlag gab, weiß ich nicht. Vielleicht wärs ja auch ohne beides
wieder besser geworden. Auf jeden Fall wurde es nach rund einem halben Jahr
umfassender ME/CFS-Symptomatik (nach Kand. Konsenskriterien) und "typischen ME/CFS-Laborwerten"
wieder besser bzw.: wieder vollständig gut!

Obs wirklich ME/CFS war, weiß ich natürlich auch nicht - die Kürze der Krankheit
spricht im nachhinein eher dagegen. Aber solange keine eindeutigen Diagnosemarker
zur Verfügung stehen, muss diese Frage wohl in den meisten Fällen offen bleiben.
 
danke karlschub ich glaube ich versuche bei mir auch eine Mandel OP...bei mir hat auch alles mit einer Mandelentzündung angefangen.

Hast du denn damals eine EBV Serologie machen lassen?
Kann es sein das deine Krankheitszeit einfach nur durch den reaktivierten EBV Virus bedingt war?

Ich habe auch in meinem Bluttest erhöhte Antikörper-Werte gegen EBV (IgG-Ak),
die können aber auch einfach nur bedeuten das die EBV Infektion nicht lange her ist. Bei mir wurde die komplette Serologie gemacht im Labor, laut dieser gibt es keinen Grund zur Annahme das bei mir ein reaktiviertes EBV vorliegt (trotz erhöhter Antikörper-Werte).

Welche NEM's hast du damals eingenommen als du eine Besserung gespürt hast?
 
Zuletzt bearbeitet:
Bzgl. NEMs war da so einiges. Erinnere mich an:
- Medyn Forte
- Ein Q12-Präparat
- Alpha-Liponsäure
- Acetyl-L-Carnitin
- Acetylcystein 600mg
- Vitamin D

Bei der EBV-Serologie waren u.a. auch die IgG-AK
extrem erhöht - IgM dagegen normal. Für fast alle Ärzte bedeutete dies lediglich eine kurz oder
wahlweise schon länger zurückliegende Infektion, nicht relevant für die
akute Symptomatik. Lediglich der 'CFS-Spezialist' schloss dabei auf
eine reaktivierte Infektion.
 
Bei der EBV-Serologie waren u.a. auch die IgG-AK
extrem erhöht - IgM dagegen normal. Für fast alle Ärzte bedeutete dies lediglich eine kurz oder wahlweise schon länger zurückliegende Infektion, nicht relevant für die akute Symptomatik.

Genauso ist es bei mir auch! Und mir sagten auch alle Ärzte das die erhöhten IgG-AK nicht relevant sind für meine Erschöpfung.

Einige NEM die du nennst kommen mir bekannt vor. Ich nehm auch schon Coenzym Q10, Vitamin D, Folsäure und ACC 600mg, aber bisher ohne Effekt...
 
ich glaube ich versuche bei mir auch eine Mandel OP...bei mir hat auch alles mit einer Mandelentzündung angefangen.

Ich kann nur dringend raten, zuerst noch einen Versuch mit Neuraltherapie zu starten. Ich hatte jahrelang dauerhaft stark entzündete Mandeln und schon die erste Sitzung brachte einen durchschlagenden Erfolg. Nach massiver Erstverschlimmerung über 36 Stunden infolge der Therapie kam der ganze "Müll" raus und das Thema chronische Mandelentzündung war von da an bis heute erledigt.

Hier auf der Seite der IGNH kannst Du qualifizierte Ärzte finden.

Grüsse!
 
Hi Castor, danke für den Tipp! Das klingt ja sehr gut!!

Was kostet eine Neuraltherapie? Ich bin Kassenpatient und werde es dann wohl aus eigener Tasche zahlen müssen!
 
Hallo,

am besten rufst Du zwecks Kostenaufklärung mal in den Praxen der in Frage kommenden Ärzte an. Zu den Kosten der Einzeltherapie(n) kommen sicher noch Kosten für die vorherige Anamnese.

Grüsse!
 
@Karlschub,

wurde damals eig. bei dir ein Rachen/-Tonsillenabstrich gemacht und wurden da Bakterien gefunden?
 
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