was muss man bei kpu-folge-tests beachten?

[Shelley]

hallo,

ich werde nächste woche also test's machen lassen.
dazu habe ich aber fragen an euch, weil mein arzt sie nicht beantworten konnte und der krankenpfleger auf den papieren auch nicht schlauer wurde.

1.) muss man bei einem der folgenden tests nüchtern sein?
2.) muss man einen der folgenden tests speziell am morgen, mittag oder abend machen lassen?
3.) darf man vor einem der folgenden tests ein paar tage etwas bestimmtes nicht mehr zu sich nehmen? wenn ja: was?
4.) was macht einen odere mehrere der folgenden tests falsch-positiv?
5.) was macht einen odere mehrere der folgenden tests falsch-negativ?

es handelt sich um folgende tests:

a) chrom (serum, urin)
b) kupfer (urin)

glucose-intoleranz:
c) spurenelemente im vollblut (cu, mn, se, zn, ca, mg, na, k, fe, p)
d) spermin
(2 x heparinblut)

histamin-intoleranz:
e) mn, cu, zn
f) diamonoxidase (DAO)
g) histamin
(heparinblut, EDTA-plasma/serum)

h) glutathion (GSH/GSSG) (EDTA-blut)

i) TSH
k) T4 frei
l) T3 frei
m) TPO + TG Ak
n) TSH-Rezeptor Ak

ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir da helfen könnt!

ich werde mit dem depyrrol basis erst nach diesen tests anfangen, weil ich dank kate erfahren habe, dass unter depyrrol basis 5.) c) bis g) und vielleicht auch 5.) i) bis n) eintreffen könnte.

ich wäre wirklich froh, wenn ihr mir alles dazu sagen könntet, weil ich möchte die tests - sie sind bestimmt auch nicht so billig, wirklich richtig machen!

wenn ich diese tests habe, muss ich nur noch:
- IgA-totalgluten
- fructosamin
- coeruloplasmin-konzentration
- kupferausscheidung durch d-penicillamin
- S-100
- porphyrie
- mitochondriopathie
testen lassen, um genau zu wissen, wie ich meine therapie weiter mache.

wegen morbus wilson ist mir nicht ganz klar:
- ist serumkupfer, gesamtkupferkonzentration im serum und das, was bei mir gemacht wird, alles das selbe?
- wie ist das mit dem freien kupfer? wird das bei mir auch getestet?
- was fehlt mir noch für eine richtige morbus-wilson ausschlussdiagnose?

wegen der schilddrüse:
- ist TRAK und TSH-Rezeptor Ak das selbe?

zu glutathion:
- ist das, was bei mir gemacht wird - glutathion (GSH/GSSG) (EDTA-blut) - das selbe wie glutathion-s-transferasen?
- was gehört noch zu solchen glutathion- tests?

zu guter letzt sollte ich noch folgendes wissen:
- kennt jemand von euch ein labor in der schweiz, welches einen der tests, welche ich noch nicht bekomme, macht?

es wäre wirklich total schatzig, wenn ihr mir einfach und übersichtlich antworten könntet!

danke schon im voraus und liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Lukas]

Hallo Shelley,

wegen Morbus Wilson / Diagnostik / freies Kupfer (Berechnung) schau mal hier:

https://www.morbus-wilson.de/diagnose.html

und lies Dir die Berichte hier im Forum über M.W. durch.

War selber in der M.W.-Ambulanz Heidelberg. Konnte an einer Gentest-Studie teilnehmen (der Gentest ist aber auch nicht hunderprozentig, da er nur bestimmte Teile des Gens berücksichtigt), wegen meiner vielen DMPS-Anwendungen und der jahrelangen hochdosierten Zinkeinnahme (150 - 300 mg elem. Zink tgl.) wäre aber weder Blutuntersuchung noch Leberbiopsie zuverlässig gewesen.

So wie es aussieht - nach neusten Untersuchungen (Serum, Vollblut, Spontanurin, 24-Std.-Sammelurin, Urin nach DMSA i.v.) -, habe ich inzwischen meinen einst eklatanten Kupferüberschuss total abgebaut und bin schon eher in einen Mangel reingerutscht... trotz KPU...

Viele Grüße
Lukas

 

[Shelley]

lieber lukas,

vielen dank für deinen link!

leider verstehe ich die sache noch immer nicht so ganz.
ich will ja erst mal wissen, welche tests wir dazu noch ankreuzen müssen im laborblatt, oder ob mein arzt schon alles angekreuzt hat, was ich für die wilson-diagnose brauche.
ich weiss leider trotz dem link den unterschied zwischen serumkupfer, gesamtkupferkonzentration im serum und das, was bei mir gemacht wird, immer noch nicht.
ich verstehe auch immer noch nicht, was das freie kupfer ist und ob das bei mir getestet wird.
ich bin eben blond und verstehe sehr schlecht und nur langsam, wenn überhaupt...

- muss ich für die kupfertests (für die, welche bei mir gemacht werden) nüchtern gehen?
- oder darf ich ein paar tage vor dem test irgend etwas nicht mehr essen oder so?

in deinem link habe ich jetzt gelesen, dass ich wahrscheinlich doch nicht morbus wilson habe, obwohl ich früher einmal zu wenig kupfer im normalen bluttest hatte und meine leberwerte immer sehr, sehr schlecht oder jetzt auch nur noch sehr schlecht sind.
coeruloplasmin und der d-penicillamin-test wurden damals nicht gemacht. die leberbiopsie wurde auch nicht nach kupfer untersucht. man fand dort gleich andere dinge.

bist du eigentlich der lukas, dem ich einmal anrufen wollte?
mir wurde einmal empfohlen, mich mit jemandem in verbindung zu setzen. ich muss gerade nachlesen gehen, ob du das warst.

viele liebe grüsse von shelley :lolli:

 

[Shelley]

hallo,

ich habe gerade das laborblatt in der hand, weil ich es versorgen wollte.

nun sehe ich, dass es da noch folgendes gibt:

- glutathionperoxidas (EDTA- oder heparinblut)

mein doktor hat ja nur das da angekruez, weil wir das andere nicht gesehen haben in der eile:

h) glutathion (GSH/GSSG) (EDTA-blut)

- soll ich fragen, ob wir die glutathionperoxidase auch ankreuzen können?
- für was sind diese tests?
- kann mir hier die dann jemand erklären oder wo könnte ich hin damit?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Lukas]

Hallo Shelley,

ich weiss leider trotz dem link den unterschied zwischen serumkupfer, gesamtkupferkonzentration im serum und das, was bei mir gemacht wird, immer noch nicht.
ich verstehe auch immer noch nicht, was das freie kupfer ist und ob das bei mir getestet wird.

ich denke, dass Serumkupfer und Gesamtkupferkonzentration im Serum das Gleiche ist.
Das freie Kupfer wird nicht getestet sondern errechnet wie in der im Link genannten Formel angegeben:

********
Formel:
(Serumkupfer in [µg/dl]) - (Coeruloplasmin [mg/dl]×3)
Die Formel gilt nur bei niedrigem Coeruloplasmin.
********

Du musst also gleichzeitig mit dem Serumkupfer auch noch das Coeruloplasmin im Serum im Labor mitbestimmen lassen.

Ein Beispiel einer bei mir erfolgten Messung und Berrechnung:
Serumkupfer: 108 µg/dl (70 - 140)
Coeruloplasmin: 26 mg/dl (20 - 60)

Nach der Formel ergbt das ein freies Kupfer von 30 µg/dl (< 10).

(Man darf das ganze nicht rein-mathematisch betrachten, da natürlich das Subtrahieren verschiedener Maßeinheiten in der Mathematik normalerweise nicht ohne Umrechnung möglich ist...)

Du solltest Dir die Berichte hier im Forum über M.W. durchlesen, da steht alles drin. Zumindest einmal diesen Thread:
https://www.symptome.ch/threads/ausschluss-morbus-wilson-bei-kpu-hpu-symptomatik.1575/

- muss ich für die kupfertests (für die, welche bei mir gemacht werden) nüchtern gehen?

Weiß ich nicht, aber geh doch einfach nüchtern, dann bist Du auf der sicheren Seite.

- oder darf ich ein paar tage vor dem test irgend etwas nicht mehr essen oder so?

Na übertreiben muss man es ja nicht...

die leberbiopsie wurde auch nicht nach kupfer untersucht. man fand dort gleich andere dinge.

WANN hatte das stattgefunden? Biopsieproben müssen, glaube ich, mind. 10 Jahre aufbewahrt werden. Kannst Du evtl. Nachbestimmung veranlassen.

bist du eigentlich der lukas, dem ich einmal anrufen wollte?

Das weiß ich nicht
Aber ich bin telefontechnisch ohnehin mehr als überlastet...

:lolli:

Du solltest nicht so viel Lolli lutschen, das ich ungesund!

Viele Grüße
Lukas

 

[Shelley]

lieber lukas,

vielen, vielen herzlichen dank für deine erklärungen zum kupfertest. jetzt begreife ich es doch schon besser. es tut mir wirklich leid, dass ich manchmal so schwer von begriff bin.
(hier schrieb ich mal ein wenig eine erklärung zu meinem verhalten. nur, wenn du es sehr schlimm findest: https://www.symptome.ch/threads/porphyrie-pyrrolurie.3099/#post-23836)

Du solltest Dir die Berichte hier im Forum über M.W. durchlesen, da steht alles drin. Zumindest einmal diesen Thread:
https://www.symptome.ch/threads/ausschluss-morbus-wilson-bei-kpu-hpu-symptomatik.1575/

ich habe das ja schon gelesen. aber ich bin wie gesagt ein wenig blond.

Weiß ich nicht, aber geh doch einfach nüchtern, dann bist Du auf der sicheren Seite.

du hast recht. so kann ich es machen.
oder vielleicht einfach ein glas tee und eine scheibe ananas? damit ich nicht gleich in den nächsten baum fahre vor halber ohnmacht?
- denkst du, das geht auch?

WANN hatte das stattgefunden? Biopsieproben müssen, glaube ich, mind. 10 Jahre aufbewahrt werden. Kannst Du evtl. Nachbestimmung veranlassen.

ich habe mindestens zwei machen lassen.
die von 2000 oder 1999 war nicht mehr auffindbar, nachdem sie ein magen-darm-spezialist eine zeit später nachuntersuchen lassen wollte.
aber er fand noch eine ältere. von 1993 oder 1996 oder wann.
ich werde diesem spezialisten also mal anrufen und sagen, dass ich gerne möchte, dass er der sache einmal nachgeht.

Das weiß ich nicht
Aber ich bin telefontechnisch ohnehin mehr als überlastet...

ich habe nochmals nachgeschaut.
es warst wirklich du, welcher mir empfohlen wurde!
schade, dass du telephontechnisch so überlastet bist.
ich telephoniere manchmal noch lieber, als viel schreiben. obwohl ich jetzt eine bessere zeit habe und sehr viel schreiben kann.

Du solltest nicht so viel Lolli lutschen, das ist ungesund!

also doch lieber gummibärchen?

viele liebe grüsse von deiner shelley images.google.ch/images?q=tbn:_-HcRx6_pdObyM:http:

 

[Lukas]

Hallo Shelley,

ich finde nicht, dass Du schwer von Begriff bist. Klar, ist Manches leichter verständlich, wenn es sauber, ordentlich und übersichtlich untereinander geschrieben steht als wenn man sich die Einzelteile irgendwo im Netz zusammenkramen muss...

... es ist ja auch nicht böse gemeint oder aus Faulheit, wenn ich z.B. einen Link setze. Ich weiß nur nicht, was es für eine große Erleichterung brächte, genau den gleichen Inhalt aus einem anderen Thread noch mal abzukopieren und wo anders neu einzufügen, wenn er dort ja schon geschrieben steht und man ihn mit einem Klick lesen kann. Übersichtlicher oder leichter verständlich würde das Ganze in der Kopie dann leider auch nicht werden...

Aber ich kenne solche Zeiten durchaus, in denen einem jede zu lesende Seite schon eine zu viel erscheint... hatte mich dann eben in allem langsamer als sonst durcharbeiten müssen - MÜSSEN, denn es hat mir ja niemand abgenommen... so wie mir heute noch niemand eine Mühe abnimmt... inklusive "Therapeuten", inklusive Ärzte, inklusive Behörden, inklusive Anwälte etc. ... man muss sich eben um alles selber kümmern, wenn man nicht vor die Hunde gehen will (auch wenn das manche Personen noch nicht kapiert haben, nicht kapieren wollen und wohl nie kapieren werden).


Etwas Tee vor der Untersuchung ist mit Sicherheit nicht verkehrt


Wenn Dein Herz so sehr am Lolli hängt, solltest Du wohl doch auch weiterhin fleißig lutschen... dann ists gut für die Seele!

Viele Grüße
Lukas

 

[Shelley]

lieber lukas,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe. ich war nicht mehr hier, weil es mir nicht gut ging.

gestern also habe ich die tests gemacht.
mit ein wenig tee zuvor. für mehr hätte es gar nicht mehr gereicht.

jetzt fehlen mir nur noch wenige tests.
fructosamin, IgA-gluten, coeruloplasmin, d-penisillamin, s-100, mitochondropathien, porphyrien und ultraschall der schilddrüse.

eigentlich wollte ich erst mit depyrrol basis anfangen, wenn ich diese tests hinter mir habe. doch wenn es zu lange geht...

mein arzt wusste eben nicht, welches labor diese tests genau macht.
und eine ärztin, bei der ich heute war, die murkste herum. das war echt nicht mehr lustig.
jetzt suche ich selbst ein labor oder frage jemand anderes. und sonst muss ich es halt vergessen.
schade, dass die bei orthomedis den fructosamin-test nicht auch machen.

so wie mir heute noch niemand eine Mühe abnimmt... inklusive "Therapeuten", inklusive Ärzte, inklusive Behörden, inklusive Anwälte etc. ... man muss sich eben um alles selber kümmern, wenn man nicht vor die Hunde gehen will (auch wenn das manche Personen noch nicht kapiert haben, nicht kapieren wollen und wohl nie kapieren werden).

ja, ja. von dem kann ich auch mein liedchen singen.
ich habe eine beistandschaft beantragt.
doch auch wenn einem jemand hilft, muss man immer noch genug selbst machen. denn oft sind die helfer zu lasch, denn es liegt ihnen ja nicht so viel an etwas, wie einem daran liegt.
es ist auch schwer, die volle verantwortung abzugeben, da wir ja doch noch nicht ganz bekoppt sind und schon auch noch eigene wünsche und vorstellungen haben.

danke, dass du mir wieder erlaubst, lolli zu schlecken.

:freu:

ich lebe von teigwaren mit tomatensauce oder chinesischen nudeln, zuckerware (lollis, schokolade, kuchen, süssgetränke, etc.) und pop corn. viel mehr mag ich zur zeit nicht essen.

ich denke, dass bei mir mit dem essen was nicht stimmt. ich will ja schon gesund essen, aber mein körper streubt sich davor.

viele liebe grüsse schickt dir deine shelley :lolli:

:wave:

 

[Kate]

Hallo Shelley, Du Schleckermäulchen,

was das Fruktosamin betrifft, sind die Chancen wohl nicht so schlecht, ein Labor zu finden, das das untersucht! Ich hatte wie gesagt unerwarteter Weise hier am Ort Glück! Da hat man dann auch die ganzen Transportprobleme nicht. Falls Du Labore in der Nähe hast, würde ich einfach mal anrufen. Und falls Du Geld in der Nähe hast , würde ich halt Spermin statt dessen untersuchen lassen, bei Orthomedis.

Gruß
Kate

 

[Shelley]

hallo kate,

vielen dank für den tip!
probleme mit dem transport?

muss man für fructosamin das blut gefrieren?

das glutathion haben wir deswegen doch nicht bei orthomedis gemacht, sondern dafür die glutathion-s-transferase in einem anderen labor.

und spermin haben wir schon. das ist bei orthomedis im glucose-intoleran-päckchen enthalten.

spermidin hat mein pfleger auch noch angekreuzt, weil mein arzt zuerst ankreuzte spermin und spermidin. ich glaube, er wusste auch nicht genau, was der unterschied ist. zuerst sagte er mir, dass spermin nicht spermin, sondern spermidin heisst. warum er beides ankreuzte, begriff ich nicht. auf dem blatt, welches er dann zum abschicken gab, vergass er dann das spermidin - das spermin war ja dann im kombi-päckchen, doch der pfleger machte spermidin wieder darauf, weil ich ihm sagte, er soll es machen. ich dachte, ich darf ihm das schon sagen, weil ja mein arzt da auch ein wenig ein durcheinander machte.

und wegen dem geld; das bezahlt doch die krankenkasse, wenn der arzt den test verordnet.
so sagten es die von orthomedis und die rechnung habe ich noch nicht.

aber ich bin böse auf orthomedis. die machten den indikan-test und das wollten wir nicht. sie schrieben, dass er gratis sei. doch auf dem blatt beim pfleger sah ich dann, dass indikan auch verrechnet wurde. bei meiner rechnung weiss ich es nicht, weil meine eltern diese dinge erledigen.
vielleicht rufe ich aber doch noch orthomedis an. dann kann ich dort ein wenig böse sein. das tut ab und an gut.

viele liebe grüsse von Schleckermäulchen :lolli:

 

[Lukas]

gestern also habe ich die tests gemacht.

... ... ...

jetzt fehlen mir nur noch wenige tests.
fructosamin, IgA-gluten, coeruloplasmin, d-penisillamin, s-100, mitochondropathien, porphyrien und ultraschall der schilddrüse.

Hallo Shelley,

ich meine, Du solltest Serumkupfer und Coeruloplasmin gemeinsam, also von einundderselben Blutprobe bestimmen lassen, um hier eine Aussage machen zu können, da die Werte beide auch schwanken und daher die Einzelwerte von verschiedenen Proben zu verschiedenen Zeiten entnommen nicht wirklich miteinander zu verrechnen sind, um auf das freie Kupfer schließen zu können.

Langfristig solltest Du doch versuchen, zu einer etwas ausgewogeneren Ernährung zu gelangen

Viele Grüße
Lukas

 

[Shelley]

lieber lukas,

herzlichen dank für deine schnelle antwort!
es hilft mir sehr, dass du mir das gesagt hast.

ich weiss also nicht, wie und wann ich mal zu einem richtigen morbus wilson test komme.
ich muss mal das mit dieser morbus wilson ambulanz in griff nehmen.
ich werde mich erkundigen, wo es diese gibt.

- kann man eigentlich schon eine vorausscheidung pro-contra morbus wilson treffen?
damit meine ich folgendes: wenn ich gewöhnlich das kupfer im blut und im urin testen lasse und diese werte im referenzbereich sind.
- heisst das dann, dass ich kein morbus wilson habe?

ja wegen der ernährung.
ich bin schon so durch.
schon viele jahre.
was essen und rhythmisches leben anbelangt.
ich habe schon sehr viele unterschiedliche versuche diesbezüglich gemacht und es nie geschafft. manchmal halte ich es deswegen fast nicht mehr aus.
wenn ich sehr lange zeit fast nichts geschlafen habe und auch praktisch nichts mehr essen kann. dann drehe ich schier durch.

viele liebe grüsse sendet dir dein schleckermäulchen shelley :lolli:

 

[Lukas]

Hallo Shelley,



also Schlafstörungen und -mangel sind mir nicht unbekannt...

damit meine ich folgendes: wenn ich gewöhnlich das kupfer im blut und im urin testen lasse und diese werte im referenzbereich sind.
- heisst das dann, dass ich kein morbus wilson habe?

Mit dem Wilson ist das so eine Sache... schön wärs, wenn man da so einfach Aussagen tätigen könnte... aber das ist meines Wissens nach leider nicht möglich.
Am sichersten ist wohl die genetische Abklärung - und auch die ist nicht 100 %ig sicher, da nicht das gesamte Gen untersucht werden kann (zu umfangreich) und so nur ein Teil der Krankheitsfälle aufgedeckt werden können...

ich muss mal das mit dieser morbus wilson ambulanz in griff nehmen.
ich werde mich erkundigen, wo es diese gibt.

Weiß nicht, wo Du wohnst... unter https://www.morbus-wilson.de findest Du "MW Fachkliniken". Da klicken und nachschauen.



Mein Besuch in der MW-Ambulanz war damals ziemlich ernüchternd - oder besser gesagt enttäuschend. Die eigentliche Fachärztin hatte am Untersuchungstag paar Minuten vorm Termin gesagt, dass sie keine Zeit hätte, dabei hatte sie mir zuvor telefonisch versprochen, sich persönlich um die Angelegenheit zu kümmern, da ich (leider) kein 08/15-Patient bin. Der eingesprungene Arzt hatte von nichts ne Ahnung und ich musste ihm erst mal Medizin erklären . Es ist mir unbegreiflich, wie manche ihr Studium mit (vordergründig) erfolgreichem Abschluss beenden...


Auf mein Ergebnis des Gentests warte ich nach über 7 Monaten immer noch... er wurde auch nur auf mein ausdrückliches Verlangen hin durchgeführt, da ja keine andere MW-Untersuchung in meinem Fall mehr Sinn gemacht hätte (inkl. Leberbiopsie). Ob der Arzt aber zugestimmt hätte, wenn nicht gerade die Studie in Österreich gelaufen wäre (läuft sie noch?), das weiß ich nicht, da normalerweise bei Kassenpatienten der Test aus Kostengründen nicht durchgeführt wird.

Viele Grüße
Lukas

 

[Kate]

Hallo Shelley,

Lukas hat recht, Du solltest Serum-Cu und Coeruloplasmin auf jeden Fall in einer Blutprobe untersuchen lassen. Auch bezüglich der anderen Laboruntersuchungen, ich hatte es ja schon an anderer Stelle geschrieben. Ich habe es so verstanden: Wenn man alle Wilson-relevanten Laborwerte am Stück untersucht, kann die Diagnose manches Mal schon aufgrund dieser Werte gestellt werden.

Wieso möchtest Du denn das Fruktosamin noch untersuchen, wenn Du das Spermin schon hast? Das zielt doch beides auf Hypoglykämie ab und nach meinem Eindruck ist Spermin da als Marker mindestens so gut wie Fruktosamin.

"Transportprobleme" meinte ich ganz allgemein. Es gibt Untersuchungen, die empfindlich reagieren, wenn das Blut transportiert wurde oder es muss dafür extra irgendwie aufbereitet werden (wofür dann der blutabnehmende Arzt Sorge trägt)... Ich finde es immer ganz gut, solche Fehler ausschließen zu können.

Gruß und alles Gute
Kate

 

[Shelley]

lieber lukas,
herzlichen dank, dass du mich so gut informierst.
ich bin von der schweiz und kann deswegen keine klinik für mich in deinem link finden. das ist schade. ich muss mir überlegen, wie ich sie sonst finde.
erzählst du mir über deine morbus wilson und die tests mit allem?

liebe kate,
ich dachte, dass spermin sagt, ob man glukose-intoleranz hat und fructosamin sagt, ob man fruktoseintoleranz hat.
ich möchte ganz genau wissen, was ich habe und nicht herum wischi-waschen.

viele liebe grüsse von shelley :lolli:

:wave:

 

[Kate]

Zu Fruktosamin siehe

https://www.symptome.ch/threads/laborinfos.3217/#post-25509

(war gerade kürzlich Thema!) Aber aus rein wissenschaftlichem Interesse lasse ich auch manchmal mehrere Werte machen...

Guten Abend
Kate

 

[Shelley]

hallo kate,

diesen link habe ich schon einmal gelesen und mir sogar abgespeichert, habe ich gerade gemerkt.
doch ich merke immer noch nicht so recht, dass spermin und fructosamin etwa das selbe ist. oder dass man fructosamin nicht mehr braucht, wenn man spermin getestet hat.
egal.
wenn der test ja billig ist, werde ich mal selbst im labor anrufen, oder nochmals irgend einen arzt von mir fragen.
oder ich weiss noch nicht.

ich sollte vielleicht wirklich das mit morbus wilson angehen.
das wäre jetzt wichtig.
aber leider habe ich noch keinen spezialisten dafür bei mir gefunden.
ich habe aber meinem arzt nochmals geschrieben, dass er sich dazu nochmals gedanken macht. und morgen werde ich es meiner ärztin sagen.

ja wegen deinem link nochmals:
ich vermute, dass ich dieses orthostase-syndrom habe.
ich kann nie lange sitzen.
also auch wegen den schwachen muskeln, aber eben auch weil ich so komisch im kopf werde und fast nicht mehr denken kann. mir wird dann auch so schwindelig und ich kann dann fast nicht mehr atmen und werde immer erschöpfter, so dass es mir sogar zu anstrengend wird, einen lift-knopf zu drücken.
ich bräuchte deswegen auch einen elektrorollstuhl, den man liegend stellen kann. aber bis der bezahlt wird, habe ich noch einen anderen und mir bekommt das gar nicht gut. ich muss immer wieder heraussteigen und mich auf bänke und überall hinlegen. das ist nicht gut. weil dann kann ich nicht mehr auf meine sachen aufpassen. deswegen wurde mir meine handtasche mit allen ausweisen, schlüsseln, telephon und viel geld für den augenoptiker gestohlen.
deswegen war ich so lange nicht mehr hier eine weile. ich wollte nicht mehr leben, weil mir das leben zu anstrengend ist, und ich habe nur noch geweint.
aber langsam kann ich mich wieder trösten. ich habe jetzt nur angst, weg zu gehen. jetzt, wo es mir wieder ein ganz wenig besser ginge und ich es wieder ab und an wagen könnte.

viele grüsse von Schleckermäulchen :lolli:

 

[Lukas]

erzählst du mir über deine morbus wilson und die tests mit allem?

Hallo Shelley,

ich habe keine gesicherte M. Wilson-Diagnose. Daher hatte ich ja auf den Gentest bestanden, und hiervon habe ich noch kein Ergebnis vorliegen. Es hieß, es würde voraussichtlich etwa 4 Monate dauern, bis das Ergebnis da wäre, jetzt sind schon über 7 Monate rum...

Ich kann Dir auch nicht all meine Tests und Untersuchungen aufzählen, die ich in den vergangenen Jahren veranlasst und meist selber durchgeführt habe. Ich habe manchmal der Einfachheit halber das gesamte angebotene Laborprogramm einzelner Labore durchführen lassen, da ich ja anfangs überhaupt keinen Plan hatte, was mit mir los sein könnte, und ich auch nie einen (Haus-)Arzt hatte, der mir irgendwie geholfen hätte.

Aus den weit über tausend Untersuchungsergebnissen mit mehreren tausend Ergebniswerten habe ich mir dann nach und nach mein Bild über meinen "Gesundheits"zustand machen können.

Was mich u.a. auf die M. Wilson-Problematik aufmerksam gemacht hatte, waren neben einigen Erkrankungssymptomen, die hierfür typisch wären, v.a. auch der Leberschaden trotz niemaligen Alkoholkonsums in meinem ganzen Leben, dieses ewige Gelbsein von Haut und Augen, weshalb jeder immer zuerst an Hepatitis gedacht hatte... und natürlich meine ganzen Kupfertestungen, bei denen zeitweise und wiederholt alles (selbst nach mehreren DMPS-Gaben etc.) stark auffällig war. Kupfer im Vollblut, im Erythrozyten, im Serum, im Spontanurin mit und ohne Mobilisation, im 24-Std.-Sammelurin, im Stuhl mit und ohne Mobilisation; und eben auch das freie Kupfer.
Dann habe ich auch noch eine sehr starke Typ-IV-Allergie gegen Kupfer, die es lt. Labor nur äußerst selten gibt... und Kupfer ist ja auch noch Bestandteil wohl jeder (?) menschlichen Zelle...

Nun gibt es aber ja auch andere Gründe für das Anreichern von Kupfer im Organismus als M.W. ... frag mich nicht welche, habe mich damit nicht sonderlich beschäftgit. Zwei hiervon wären wohl schon KPU/HPU oder auch Schwermetallvergiftung mit Hg, was bei mir ja auch beides vorliegt...

Wenn ich lese, was Du so isst und trinkst... hmmm.. so hätte ich gar nicht so lange überleben können...

Viele Grüße
Lukas

 

[Shelley]

lieber lukas,

schau; bei mir denke ich, dass das eigentlich treffender wäre als mw.
da. ich habe es hier geschrieben:

https://www.symptome.ch/threads/porphyrie-praesentation.3299/#post-26496

bei porphyrie passt auch das auf seite drei etwa von dem link von rohi.
das mit den schwarzen ringen um die augen, dem weissen gesicht und den spitzen eckzähnen und dem.
ich ertrage auch das licht fast nicht und bin imemr nachts wach.
shelley - der kleine vampir! *ggg*

doch ich habe ja wie du die leberkrankheit und war so gelblich auch. es wurde immer hepatitis gesucht. dann hiess es, bakterielle hepatitis, aber dann hatte ich mal virale, doch dann war das alles doch wieder nichts und im krankenhaus nehmen mich ärzte in die besenkammer, um zu fragen, ob ich einen über den durst kippe, dabei hatte ich in meinem leben noch nie alkohol, ausser vielleicht überaus absolut selten in einer praline und einmal im leben hatte ich ein einziges gläslein schnapps. sonst ertrage ich gar keinen alkohol. ich habe es einmal mit so wein der heiligen hildegard von bingen versucht.

ich schaue jetzt also einmal, was die kupfertests ergeben. vielleicht liegen wir ja total daneben...

wegen dem essen: ich kann nicht mehr anderes essen. ich habe immer bauchkrämpfe und bauchkoliken, mir ist schlecht, ich bin appetitlos, das essen kommt zurück, weil mein magen in die falsche richtung funktioniert, mein mund ist aufgerissen und brennt, ich habe schluckprobleme und kann oft fast nicht kauen und vieles wiedert mich an.
ich kann auch nicht im sitzen essen, weil ich vor schwäche immer zusammenfalle und ich habe nur ein schlechtes korsett. das drückt dann in den bauch. ohne korsett drückt es einfach so den bauch zusammen.
ich habe auch eine angewohnte essstörung, weil ich viele jahre wegen einer gallenblasenentzündung mit koliken immer weniger essen konnte, bis ich auch nicht mehr trinken ertrug.

manchmal denke ich, es ist noch besser, wenn ich eistee oder so trinke, statt gar nichts, und wenn ich teigwaren, pop corn oder fleisch esse, statt gar nichts. wenn ich sonst etwas herunter bekommen will, muss ich es ganz scharf machen. manche dinge ertrage ich schon. einfach nicht imemr alles. es wechselt sehr ab.
mir hat sogar eine ernährungsberaterin einmal gesagt, ich muss zuckergetränke trinken, damit ich zu nehme. da hat mein arzt, der mich zu ihr schickte, schier die schraube gedreht.

wenn ich wasser trinke, dann wird es mir richtig schlecht und es beginnt überall zu kribbeln im kopf und mir wird schwindelig und ich muss schier erbrechen. manchmal geht es besser, aber oft bekomme ich dann durchfälle davon. ich bekomme dann ganz schwache beine und so ein flaues herz und falle fast zusammen. ich versuche trotzdem immer wieder ein glas wasser zu nehmen. manchmal geht es sogar etwas besser.
wenn ich cola oder so trinke, passiert das nicht.
ich kann es zwar selbst nicht glauben und würde denken, ich bilde mir das nur ein. aber es ist wirklich so.

momentan habe ich zwar wieder zugenommen und bin eigentlich auf normalgewicht, doch ich muss trotzdem astronautennahrung nehmen. trotzdem die mir auch so schlecht macht und einen klumpen im bauch gibt.

viele liebe grüsse von shelley

 

[Lukas]

Ja, einige der Porphyrie-Symptome wären bei mir auch zutreffend. Das ist halt auch das Üble an der ganzen Sache, dass hundert verschiedene Krankeiten jeweils hunderte verschiedene Symptome haben (können, aber nicht müssen), die sich oft zum Großteil überdecken und von denen halt immer irgendwelche zutreffen... :-/


Wegen der Ernährung: durch die Vegiftung habe ich eine jahrelange Anorexie hinter mir... habe auch einfach nichts mehr runterkriegen können und alles Essbare hat mich nur noch angewidert oder kam ja eh gleich oben oder im Schnelldurchgang unten wieder raus.


Ich vertrage auch kaum was und schlecht ist mir nach dem Essen grundsätzlich. Magenkrämpfe und Koliken habe ich schon seit meiner Kindheit, und ich war auch als Kleinkind schon häufig medizinischer Notfall...

...

Übrigens gibt es im Bioladen so ne milchfreie Schokocreme, die saugut schmeckt (Chocoreale - verschiedene Sorten.. wer Soja verträgt... mir schmeckt am besten die: https://www.purenature.de/shop/k36/a1347/chocoreale_schokocreme_.html?uin=cd3fc9e2103c208dcd4aafff09119414) ...

... ist schon komisch, aber wenn ich davon esse - oder überhaupt Sachen mit Zucker (kein raff. Zucker sondern Rohrohrzucker) -, klappt meine Verdauung wesentlich besser als ohne Zucker... ist auch keine Einbildung, habe das jetzt viele Monate ausgiebig getestet.

Total lecker ist auch das glutenfreie, milchfreie, eifreie, zuckerfreie Bio-Gebäck von Werz - leider auch extrem teuer... aber recht gut verträglich (für mich)... denn so ein kleines Schleckermäulchen steckt ja in fast jedem von uns ) )


Dafür esse ich aber auch viel Gemüse, Salate und Sprossen...

Obst dagegen vertrage ich überhaupt nicht mehr... :-(


Es erschreckt mich halt, wenn ich lese, wie es Dir geht und was Du so an "Lebensmitteln" bzw. Müll zu Dir nimmst. Natürlich ist da jeder etwas anders, aber mit den ganzen Giftstoffen noch obendrein, wäre ich wirklich längst gestorben.

Alles Gute
Lukas