Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

[Kate]

Ich beziehe mich hier auf das weiter unten von Margie eingebrachte Thema und die von Ihr angeführte Website

https://www-klinik.uni-mainz.de/Zentrallabor/Lab-Web/Kupfer_Stoffwechsel.htm

Dort steht u.a.:
"...die basale Kupferausscheidung im Urin spricht mit Sicherheit gegen einen M. Wilson, wenn sie unter 50 µg/24h liegt..."

Bei mir gab es im Rahmen eines DMPS-Mobilisationstestes (Medizinisches Labor Bremen) folgende Werte:

Kupfer vor DMPS 4 mcg / l bzw. 11 mcg / g Krea.
Kupfer nach DMPS 948 mcg / l bzw. 1529 mcg / g Krea.

Meine Fragen (die ich auch dem Verfasser der o.g. Website stellen werde):

(1) Kann man die 4 mcg / l auf den 24-Std. Urin (in etwa) umrechnen durch Multiplikation mit 2,5 (l/Tag)? Und könnte ich daraus schließen, dass Morbus Wilson bei mir ausgeschlossen ist?

(2) Ist der Wert nach DMPS-Mobilisation irgendwie vergleichbar mit Werten nach Penicillamin-Mobilisation? (Das Labor schreibt zum Wert nach DMPS: "In einem Kollektiv amalgamfreier Patienten fanden wir Kupferausscheidungen nach DMPS bis 1700. Erfahrungswert von Daunderer: < 500." )

(3) Ich schob die Kupfer-Ausscheidung bisher auf die ca. 520 mg, die ich davon 12 Jahre lang im Mund hatte (Goldlegierung) und die ich kürzlich aufgrund einer Kupfer-Allergie (Typ IV) habe entfernen lassen. Kann das sein, dass daraus erhebliche Mengen Kupfer freigesetzt wurden?

(4) An Margie und andere Betroffene: Könnt Ihr mir Eure Symptomatik mal genauer schildern? Wie würde man überhaupt einen Leber-Schaden bemerken? Wie aufwendig ist die Leberpunktion (Krankenhausaufenthalt? Vollnarkose?) und welche Risiken birgt sie?

Liebe Grüße,
Kate

(Bem.: Mein Kupfer-Wert im Serum ist 13,2 mcmol / l)



[geändert von Kate am 01-08-05 at 11:53 AM]

 

[margie]

Hallo Kate,

zur 24 Stunden-Messung im Urin folgendes:
Bei mir war die Kupferausscheidung im 24 Stunden-Urin nie über 50 ug, ich glaube 47 war der höchste Wert und dennoch habe ich über 5 mal mehr Kupfer in der Leber, wie es ein Gesunder haben sollte (und eine Genmutation im noch nicht komplett abgeschlossenen Gentest).
Da ich chronisch Durchfall habe, habe ich mir überlegt, ob nicht bei mir viel Kupfer über den Stuhl ausgeschieden wird, weil der Stuhl bei mir ja viel Flüssigkeit enthält. Aber der Stuhl wurde noch nicht auf den Kupfergehalt untersucht bei mir (ist also bloß eine Spekulation von mir).

Betr. die Leberpunktion:
Ich würde die nur machen, wenn ich längere Zeit kein Ausleitungsmittel (wie Dimaval, Dmps, oder ähnliches) genommen habe. Denn durch die Ausleitungsmittel wird der Kupfergehalt in der Leber reduziert und ich kann mir nicht vorstellen, dass dann das Ergebnis eindeutig ausfällt.

Zur Vorgehensweise bei einer Punktion:
Bei mir erfolgte sie in Lokalanästhesie, d. h. man spritzte mir ein Betäubungsmittel in die Einstichstelle. Das war das unangenehmste an der ganzen Sache. Hinterher mus man 2 Stunden auf der Einstichstelle liegen (auf einem festen Gegenstand), damit es nicht zu Nachblutungen kommt. Man soll zu Hause noch Bettruhe einhalten und in den folgenden Tagen keine schweren Gegenstände heben.
Vor der Leberpunktion werden noch die Blutwerte (Blutbild, Gerinnung) überprüft.
Natürlich ist der Eingriff nicht ganz ungefährlich, gerade falls man einen M. Wilson hätte, hat man evtl. eine verstärkte Blutungsneigung oder sonstige Störungen, die das Risiko etwas erhöhen.

Zur Symptomatik bei M. Wilson:
Es gibt bei Morbus Wilson nach heutiger Kenntnis rd. 250 verschiedene Genmutationen (ob schon alle bekannt sind, ist auch nicht sicher) und dementsprechend variieren auch die Krankheitsbilder.
Zunächst gibt es einen M. Wilson, der primär die Leber angreift und der oft schon im Kindesalter beginnt und relativ schnell verläuft.
Die andere Variante beginnt erst im Erwachenenalter, verläuft nicht so aggressiv und die Beschwerden können primär neurologischer Natur (die Leber ist dann nicht so stark geschädigt) sein, sie können aber auch primär nur die Leber schädigen oder sie können kombiniert sein. Je länger die Krankheit unendeckt und unbehandelt bleibt, umso wahrscheinlicher sind auch andere Organe geschädigt, wobei sich nach einer Behandlung auch viele Beschwerden wieder zurückbilden können.
Meine Variante hat sowohl Komponenten der Leberschädigung mit einigen internistischen Folgeerkrankungen wie Hämolyse, vermehrte Blutungsneigung, Nierenschädigung, Augenschädigung, evtl. sind auch meine leichten Herzprobleme davon, am stärksten belasten mich jedoch die neurologischen Probleme.
Vor rd. 15 Jahren bekam ich Zittern (Tremor), es kamen Sprachstörungen dazu (ich spreche manchmal sehr undeutlich, abgehakt und falle damit immer negativ auf), erhöhter Speichelfluss ist ein Problem (man "sabbert" immer wieder mal), manchmal hat man unkontrollierte Zuckungen der Arme oder Beine (bei mir relativ selten), am schlimmsten aber ist die Benommenheit im Kopf (so als hätte man am Vortag einen Vollrausch gehabt), Gedächtnisprobleme, Schwindelgefühle (mal mehr, mal weniger) und Koordinationsstörungen/Gleichgewichststörungen (oft ähnelt der Gang dem eines Alkoholikers). Ich kann z. B. keine volle Tasse auf der Untertasse für einige Meter tragen, ohne dass ich nichts verschütte, ich muss mich, beim Stehen immer an einer Wand oder ähnlichem anlehnen oder wo festhalten, stehe immer breitbeinig. Ich kann nicht mehr in Schuhen mit hohen Absätzen gehen. Die Beschwerden sind nicht alle Tage gleich schlimm, aber auch an guten Tagen bin ich nicht beschwerdefrei.
Meine Leberwerte waren ca. 1988 erstmals erhöht (damals immer nur die GGT), in 1995 hatte ich für ein paar Wochen deutlich erhöhte Werte, die sich aber wieder zurückbildeten, in der Folgezeit fiel meistens nur die GGT auf, wobei dieser Wert immer öfters erhöht war. In 2003 gingen die Leberwerte (GGT, GPT und GOT) langsam aber stetig hoch, GGT war bei 120, GPT bei 80 und GOT bei 60. Sie schwankten natürlich etwas, waren mal besser und dann wieder schlechter. Seither ist die GGT selten im Normbereich, GPT und GOT öfters (aber auch oft gerade noch so).
Im Ultraschall ist meine Leber immer wieder als vergrößert beschrieben worden. Mal bei 17 oder 18 cm, mal bei 15 cm. Beim letzten Ultraschall hieß es: inhomogene Struktur.
Bereits in 1996 fiel sie dem Frauenarzt bei der Op einer Eierstockszyste sehr negativ auf: Er beschrieb auf den linken Seite kleinhöckrige Veränderungen und auf der rechten Seite weiße Beläge, was darauf schließen läßt, dass die Leber offenbar nicht überall gleich strukturiert ist.
Wenn man nun bei einer Punktion in die linke Seite sticht, hat man evtl. ein anderes Ergebnis als wenn man die rechte Seite punktiert.
Jedenfalls nahm der Frauenarzt eine Probe aus der linke Seite, die nur auf Zirrhose untersucht wurde. Der Befund war damals negativ.
Im jetzigen Befund, den man mir immer noch nicht gegeben hat, soll eine Leberfibrose festgestellt worden sein.
So, jetzt habe ich sehr viel geschrieben und ich hoffe, dass ich einen Teil Deiner Fragen beantworten konnte.

Gruß
Margie

 

[Kate]

Hallo Margie,

danke für Deine ausführliche Antwort! Und das ganz besonders, da es Dir ja nicht so gut geht. Ich wünsche Dir, dass Du eine Behandlung findest, die Du verträgst und die Dir hilft!!!

Was mich betrifft, hat mich Deine Schilderung zum einen eher entlastet, denn das meiste trifft auf mich nicht zu: Meine Leberwerte sind immer weit unter den Grenzwerten gewesen, der Bauch-Ultraschall völlig normal. Ich habe keine neurologischen Symptome, wenn man einmal von Schwindel absieht, der aber im Rahmen von Kreislaufproblemen auftritt, die an Übermüdungszustände oder Unterernährungszustände gekoppelt sind (habe chronische Schlafstörungen und einen Reizdarm mit vielen Unverträglichkeiten). Das gleiche gilt für Konzentrationsstörungen, bei denen es auch noch eine psychische Komponente gibt. Ich bin bereits in der Lebensmitte und da müssten dann ja mal Symptome auftreten. Es ist einzig die relativ hohe Kupferausscheidung, die ich aber bis auf weiteres dem Amalgam und der kupferhaltigen Goldlegierung zuschreibe bzw. ggf. dem KPU. Im Stuhl war der Kupfergehalt übrigens trotz vorheriger DMPS-Spritze im Normbereich (im „normalen“ Normbereich ohne DMPS). Und wenn man die basale pro-Liter-Ausscheidung im Urin mal „primitiv“ hochrechnet auf 2,5 l in 24 Std., dann komme ich auf einen Wert von 10.

Andererseits weiß ich jetzt, dass es diese Krankheit gibt und werde bei gegebener Symptomatik Untersuchungen veranlassen und meine Kupferwerte weiter beobachten (einige Zeit nach Beendigung der Ausleitung nochmal messen).

Das war sehr hilfreich für mich - danke nochmal!

Liebe Grüße,
Kate

 

[margie]

Hallo Kate,

also wenn Deine Leberwerte immer deutlich im Normbereich sind (nicht an der oberen Grenze) würde ich auch keinen Verdacht auf M. Wilson aussprechen, wenngleich man zu dieser Krankheit auch sicher noch nicht alles weiß. Die immerhin rd. 250 Mutationen sprechen dafür, dass jeder Fall anders ist.
Weil Du schreibst, Du seist in der Lebensmitte. Du willst damit sicher sagen, dass Du schon zu alt für M. Wilson bist. Dies ist auch in der Regel so. Doch ich selbst bin 47 Jahre, ich weiß von einem Mann, bei dem wurde jetzt mit 48 Jahren M. Wilson entdeckt und ich habe mit einer Frau telefoniert, die mit 38 Jahren vor einigen Monaten die Diagnose bekam. Wenn M. Wilson im Erwachsenenalter erst auftritt, kann es durchaus sein, dass man älter wie 30 ist, wenn man die Diagnose erfährt.
Außerdem gibt es die Möglichkeit, dass man nicht 2 Gendefekte für M. Wilson hat (dann ist man auf jeden Fall stark erkrankt), sondern man kann auch nur 1 Gendefekt haben und hat dann auch Probleme, aber vielleicht nicht ganz so starke. Bei mir wurde bisher nur 1 Gendefekt gefunden, doch die Genuntersuchung wird noch fortgesetzt (ich bin in die weltweite Studie über M. Wilson aufgenommen worden, die in Wien an der Uniklinik läuft und dort wird die Genuntersuchung durchgeführt).
Ein neurologisches Zeichen für M. Wilson ist z. B. der Tremor, das heißt man zittert leicht (tritt am Anfang auch nur sporadisch auf). Das war bei mir, das erste untrügliche Zeichen für M. Wilson aus heutiger rückblickender Sicht.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Deine Probleme sich bald bessern.
Gruß
Margit

 

[Kate]

Hallo Margie,

danke nochmals! Meine Leberwerte sind wie gesagt weit unter den Grenzwerten seit ich Laborbefunde sammele (seit Jahren). Tremor hatte ich noch nie (Angstzittern kenne ich natürlich schon). Mit der "Lebensmitte" wollte ich sagen: So langsam müssten dann ja mal IRGENDWELCHE spezifischen Symptome auftreten... Bei Dir zieht sich die Symptomatik ja auch schon länger hin - dass die Diagnose erst so spät kam ist ein anderes trauriges Kapitel. Insofern tust Du hier echt ein gutes Werk, indem Du auf diese Krankheit hinweist!!!

Ich hatte noch die Idee, dass Du Deinen ersten Beitrag über Morbus Wilson hier im Forum auch mal ins INK-Forum stellen könntest. Da tummeln sich die "Amalgamis", viele machen DMPS-Tests, und einige haben vielleicht hohe Kupferwerte und andere Symptome, die auch auf Morbus Wilson passen könnten.

Gruß & alles Gute,
Kate

 

[Kate]

Hohe Cu-Konzentration im Stuhl -> Ausschluss Morbus Wilson? (@ Margie!)

Hallo allerseits, hallo Margie,

ich hoffe, Dich (Margie) hier irgendwo zu „treffen“. Du schriebst u.a. hier von Deiner Vermutung, dass Deine eher unauffälligen Cu-Werte im Urin etwas mit Cu-Verlusten durch Deinen chronischen Durchfall zu tun haben könnten.

Nach meinem derzeitigen Informationsstand kann genau das nicht sein, denn das charakteristische an MW ist ja gerade, dass die biliäre Ausscheidung von Cu (über Leber-Galle-Darm) NICHT funktioniert! Demnach spräche eine hohe Cu-Ausscheidung im Stuhl gegen einen MW und umgekehrt.

Da ich aber bezüglich meiner Situation immer noch unsicher bin, ob ich weitere Untersuchungen veranlassen soll, stelle ich hier noch einmal meine bisherigen Laborwerte vor und würde mich über Kommentare freuen.

Basale Cu-Ausscheidung im Urin (Januar 2005): 4 µg/l bzw. 15 µg/g Krea.

(Nach Aussage von zwei Laborärzten lässt sich das in etwa linear auf den Tag hochrechnen, da die Cu-Ausscheidung im Tagesverlauf kaum schwankt, demnach käme ich in etwa auf 10 µg/Tag bei unterstellten 2,5 l Tages-Urin. Hierfür Ref.-Bereich: < 50.)

Cu-Ausscheidung im Urin nach DMPS (September 2004): 948 µg/l bzw. 1529 µg/g Krea.

(Kann jemand von Euch etwas über die MW-„kritischen“ Werte nach Gabe von DMPS aussagen? Ich fand im Web nichts darüber!)

Serum-Cu (September 2004): 13,2 µmol/l
(Untergrenze Ref.-Bereich: Ich fand im Web Angaben von 11,6 bis 13,4!)

Serum-Cu (Januar 2005 - 2 Wochen nach DMPS i.v.): 12,9 µmol/l
Coeruloplasmin (Januar 2005 - 2 Wochen nach DMPS i.v.): 0,21 g/l (Ref.-Bereich 0,2 - 0,6)
-> freies Cu: 20,4 µg/dl (Ref.-Bereich: <10 !)

Cu-Ausscheidung im Stuhl: 6300 µg/kg (Ref.-Bereich: 1000 – 10800)
Cu-Ausscheidung im Stuhl nach DMPS i.v.: 8060 µg/kg

Leberwerte: Bisher immer normal (recht niedrig), allerdings wurde meist nur GGT untersucht, 2002 im Krankenhaus auch mal GOT und GPT.

Symptomatik: Chronische Schlafstörungen, Erschöpfung, Kreislaufprobleme, Depressionen, Angst, schlechte Konzentrationsfähigkeit, Magen-Darm-Probleme – alles seit längerer Zeit.

Alter: 41

Ist das alles völlig unverdächtig? Oder sollte ich in absehbarer Zeit nochmal Laborwerte kontrollieren? Inwieweit hat DMPS i.v. möglicherweise meine Werte beeinflusst? Wird eine Zinkeinnahme (derzeit ca. 43 mg) weitere Laboruntersuchungen „schönen“ bzw. sinnlos machen? Bin für jeden Hinweis dankbar!

Gruß,
Kate



[geändert von Kate am 02-17-05 at 06:41 PM]

 

[Kate]

Was sagt eigentlich die KEAC zum Thema Differntialdiagnostik HPU / Morbus Wilson? Auch in deren Literatur wird ja der hohe Cu-Spiegel immer wieder erwähnt.

Da es sich bei MW um eine unbehandelt tödliche Erkrankung handelt, deren Symptome durch die HPU-Medikation "verwässert" werden können (so dass in der Folge vielleicht die notwendige Diagnostik unterbleibt!), sind hier klare Hinweise und Stellungnahmen dringend erforderlich!

Leni, kannst Du etwas dazu sagen oder soll ich Dr. Kamsteeg direkt ansprechen?

Gruß,
Kate

 

[Elfe]

liebe Kate!

Wäre für Dich NDF-Tropfen zum Ausleiten Deines Kupfers evtl. das Richtige?

Bei 2 x 2ml pro Tag als Höchstdosis werden in 5 Tagen ca. 38% des Kupfers ausgeschieden. Man kann auch niedriger dosieren und die Einnahmezeit verlängert sich.

Die Leute berichten über eine gute Ausleitungserfahrung ohne Heilungskrise! Ich werde mir das wahrscheinlich bestellen, denn anscheinend sollen auch andere Giftstoffe, wie Neurotoxine, Endo- und Exotoxine, Antbiotika und natürlich jegliche Schwermetalle ausgeleitet werden.

Link: https://www.purehealthsystems.com/ndf-moreinfo.html

Erfahrungsbericht: f11.parsimony.net/forum16512/messages/56941.html

Liebe Grüsse
Elfe

[geändert von Elfe am 02-27-05 at 09:12 PM]

 

[Kate]

Liebe Elfe,

ich freu' mich, dass Du Dir Gedanken machst zu "meinem" Thema (leider eher ein Stiefkind des Forums...) und danke für Deinen Tipp!

Ich hatte auch schon mit NDF geliebäugelt für die Schwermetallausleitung. Allerdings gibt es da ein kleines Problem: Es ist Bärlauch drin, und an den habe ich mich wegen meiner Knoblauch-Allergie bisher nicht rangetraut. Ich möchte ihn gern mal probieren, aber momentan sind meine Darmbeschwerden zu schlimm, um dabei eine brauchbare Aussage über die Verträglichkeit zu erhalten (meine allergischen Reaktionen finden hauptsächlich im Darm statt).

Hinsichtlich Morbus Wilson habe ich ja vor allem das Problem, möglichst frühzeitig an eine saubere Diagnose zu kommen. Fange ich jetzt mit einer Art Therapie an, erschwere ich die Diagnose. Das könnte mir vielleicht egal sein, wenn ich sicher wäre, dass dies dann auch als Therapie reicht... aber dem ist ja möglicherweise nicht so. Die schulmedizinische Behandlung von MW ist zumindest etwas heftiger. Interessant wäre die Frage sicherlich, ob man MW statt mit Penicillamin (heftige Nebenwirkungen, starke Belastung für den Körper) auch mit NDF behandeln könnte!!! Darüber würde ich sicherlich nachdenken, wenn ich je diese Diagnose haben sollte und es ggf. probieren und den Erfolg durch engmaschige Untersuchungen überprüfen lassen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Kate

P.S. Hast Du eine deutschsprachige Deklaration der Bestandteile von NDF? Ich las irgendwo was von Milchsäure o.ä., das wäre wieder schiete wegen meiner Lactoseintoleranz...


[geändert von Kate am 03-04-05 at 05:40 PM]

 

[Elfe]

Liebe Kate!

Ich hab bei mir auch mal eine Lactoseintoleranz vermutet, deshalb habe ich hier bei mir ein Buch über die "Milchallergie und Laktoseintoleranz" von Nora Kircher, Jopp Oesch Verlag. Okay, darin steht also:

Was ist Milchsäure?
Milchsäure wird in den meisten Fällen vertragen, vor allem bei einer Laktoseintoleranz, da diese nur gegenüber der Laktose besteht. (also keine Laktose in der Milchsäure Anm. Elfe)
Durch einen komplizierten bakteriellen Vorgang entsteht Milchsäure. Durch die Bildung der Milchsäure entsteht Dickmilch.
Milchsäure wird auch in reiner Form angeboten und in der Heilkunde angewendet. Milchsäure in reiner Form ätzt sehr stark und ersetzt Zitronen- und Weinsäure.

Was ist Laktose?
Laktose ist ein Bestandteil der Milch und wird im deutschen Sprachraum MILCHZUCKER genannt. Laktose gibt es iin jeder Milch, also auch in Schafs- Ziegen- und Stutenmilch. Selbstverständlich auch in Muttermilch.
Laktose gehört zu den aus Glukose und Galaktose bestehenden Zweifachzuckern. Laktose wird durch Verdampfung der fett- und eiweissfreien Milch gewonnen. Viele Lebensmittel, z.B. Wurst, Fertiggerichte und Konserven, enthalten Laktose in geringen Mengen als Bestandteil eines Zusatzstoffs, ohne dass dafür eine Deklarationspflicht besteht.

Dann wär mal zumindest das Problem mit der Laktose behoben. Aber ich stell hier mal noch die NDF-Zusammensetzung mit ein paar Erklärungen rein:

Ingredients:
2 milliliters (2 droppers full or 52 drops) contain:

50 mgs. - Nanocolloidal cell wall decimated Chlorella Pyrenoidosa. (x-fach zellwandverkleinerte Chlorella Pyrenoidosa)

.12 mls. - Nanocolloidal Cilantro. (Coriandrum sativum, also Koriander)

10 mgs. - Nanocolloidal *PolyFlor (siehe unten)

75 mgs/liter nanocolloidal Silica. (ja, was genau ist Silica?)

Grain neutral spirits 18% as a preservative. (Getreide Alkohol als Konservierungsmittel)

*PolyFlor™ microorganisms include: 12 strains of lactobacillus (including casei, acidophilus, salivarius, bulgaricus, sporogones and plantarum), 3 strains bifidobacterium including longum and bifidum, streptococcus thermophilus, and b. laterosporus

Lactobacillus sind die Milchsäurebakterien für den Darm, es sind 12 verschiedene Stämme davon drin, zusätzlich noch 3 Stämme Bifidobakterien etc.
Ich würd jetzt mal meinen, dass da null Laktose drin ist. Aber wenn es dann um die Wurscht geht, müsste man vielleicht doch noch nachfragen. Das könnt ich auch noch machen, wenn Du willlst, denn ich hab mit denen eh schon Mailkontakt.

PolyFlor enthält auch Fulvicsäure und Huminsubstanz, Link mit etwas holpriger Übersetzung:
https://translate.google.com/translate?hl=de&sl=en&u=https://www.fulvic.com/&prev=/search?q=fulvic&hl=de&lr=&ie=UTF-

Aber Bärlauch ist keiner drin im NDF, so wie sich die Zusammensetzung darstellt!

noch ein Link über NDF, aus dem Amalgam-Forum:
https://web.archive.org/web/20070603215730/http://f11.parsimony.net:80/forum16512/messages/58267.htm

Dass Dein Thema Morbus Wilson hier ein Stiefkind ist, finde ich schade. Denn es gehört doch absolut in dieses Forum, zumindest Du ja offenbar nicht die Einzige damit bist. Ausserdem ist der Zusammenhang mit Amalgam oder anderen Giftstoffen doch wahrscheinlich, würd ich mal annehmen (und vielleicht weniger erblich bedingt). Das wiederum hängt ja mit KPU zusammen...

Ich könnte mir vorstellen, dass Deine Darmprobleme, und vielleicht auch MW durch eine radikale Entgiftung wie z.Bsp. mit NDF relativ zügig verschwinden würden, wenn man davon ausgeht, dass die Schwermetallvergiftung die Wurzel des Problems ist. Und ich würde an Deiner Stelle noch mehr Darmbakterien zuführen als in NDF enthalten ist, denn ich glaube, das ist eine wichtige Grundlage für jede KPU- oder auch sonstige Behandlung. Wenn die Darmschleimhaut zunichte ist, dann beginnt ein Teufelskreis... Vitamine werden nicht richtig aufgenommen, die Entgiftung funktioniert nicht richtig etc.
Deshalb wäre ja dann auch das Penicillamin Gift für Deinen armen geschundenen Körper, da die Darmflora zerstört würde und damit alles noch schlimmer kommen könnte.

Ich weiss, es ist ein sehr komplexes Thema und ich möchte Dich nur ermutigen, Deinem "Instinkt" zu vertrauen. Leider ist die Schulmedizin in manchen Dingen auf dem Holzweg, sie ignoriert die Zusammenhänge der Organe im Körper, betrachtet jedes Organ sozusagen als ein unabhängiges Individuum, therapiert am liebsten mit der Hammerkeule und betreibt damit meistens nur Symptombekämpfung und häufig sogar eine Verschlimmerung.

Vielleicht könnte man einmal eine Entgiftungskur wagen? Die Diagnosestellung könnte man immer noch nachholen, falls es dann wirklich noch nötig ist ...

Bei mir ist es ja ähnlich mit meinen multiplen chronischen Krankheiten, die von den Ärzten gerne mit stolzen Diagnosen versehen, mit Hammerkeulen behandelt und somit simple Symptombekämpfung betrieben wird, aber niemals an die Wurzeln der Probleme gegangen wird. Jetzt betreibe ich "Entwurzelung" auf eigene Faust mittels Entgiftung, ein Stück weit unterstützt mich die Orthomolekularmedizinerin, etwas später kommt dann noch der Kinesiologe hinzu. Ich bin zur Zeit guter Hoffnung, auf dem richtigen Weg zu sein.

Geduld, Mut und eine gehörige Portion Eigensinn ist angesagt.
Dir wünsch ich viel Glück und gute Besserung
Elfe

 

[Kate]

Liebe Elfe

ein ganz dickes Danke für die vielen Infos!!! Dass Milchsäure keine Lactose enthält, war mir bisher nicht klar, das hilft mir weiter. Leider vertrage ich aber trotzdem Milchsaures (z.B. Sauerkraut) derzeit garnicht. Dies jedoch könnte sich mit einer Darmsanierung bessern, die auch geplant ist (mein lieber HP denkt sich schon ein Konzept für mich aus).

Was den vermeintlichen Bärlauch im NDF betrifft, hatte ich was vertüddelt (@) ... Ich dachte Cilantro = Bärlauch Danke auch für den Hinweis. Allerdings frage ich mich dann, WAS im NDF die Stelle des Bärlauchs (mit seinen SH-Gruppen zur Bindegewebsausleitung) einnimmt??? Diese SH-Gruppen (als Bärlauch oder Knoblauch) gehören nach Klinghardt zwingend zur Ausleitung dazu. Weißt Du das? - Ich bin übrigens seit einiger Zeit schon am Ausleiten (Chlorella und DMPS), werde demnächst (wenn der Darm gebessert ist), Bärlauch probieren, dann Koriander dazunehmen und mal schauen, was sich tut. Der nächste Schritt wäre dann NDF, die "Turbo-Variante", da würde ich aber abwarten, bis mein HP das "absegnet".

Silica ist nach meiner Info Siliziumdioxid bzw. Quarz. Davon gibt es kristalline und amorphe Formen und eingeatmet können die Stäube zu Lungenerkrankungen führen, weswegen es bei Kosmetika in den USA als krebsverdächtig eingestuft ist. Aber für Nahrungsergänzungen ist dies wohl hoffentlich nicht relevant.

Bezüglich Morbus Wilson ist es nicht ganz richtig was Du schreibst: Diese Krankheit ist durch einen erblichen Gendefekt ausgelöst (der verursacht, dass Kupfer aus der Leber nicht abtransportiert werden kann, und sich im Körper einspeichert) und damit kannst Du nichts dagegen machen, außer durch eine Symptombehandlung zu verhindern, dass es zu weiteren Schäden und letztlich (bei Leuten mit 2 defekten Genen unweigerlich) zum Tod führt. Sicher ist es gut, auch und gerade mit einer solchen Erkrankung, für eine allgemeine Schwermetallentgiftung zu sorgen, doch das (z.B. mit der Nahrung aufgenommene) Kupfer wird sich immer wieder dauerhaft einspeichern, wenn das nicht strikt verhindert wird (durch extrem hohe Zinkgaben, die es im Darm "abfangen" und ausscheiden) und/oder das bereits eingespeicherte Kupfer ständig durch einen Chelatbildner (wie Penicillamin) gebunden und ausgeschieden wird. Das gilt dann auch lebenslänglich (während eine "normale" Schwermetallausleitung irgendwann ja abgeschlossen ist)...

Hier ins Forum gehört das deshalb, weil bei KPU als Symptom auch "hohe Kupferspiegel" auftreten, wo auch immer (Urin? Blut?). Bei einer "genetischen KPU" (durch erblichen Enzymdefekt verursachte Störung des Hämstoffwechsels) ist wohl der Zinkmangel die Ursache für den Kupferüberschuss. Bei Morbus Wilson ist es allerdings umgekehrt. Da sich bei jemandem mit den Symptomen Zinkmangel und Kupferüberschuss schwer feststellen lässt, welches die Henne und welches das Ei ist, ist die Differential-Diagnostik entsprechend schwierig. Durch die Zinkeinnahme als KPU-Behandlung wird sich die weitere Einspeicherung von Kupfer reduzieren, aber das würde eben bei Morbus Wilson nicht unbedingt reichen (ich nehme z.B. ca. 43 mg Zink, MW-Kranke bis zu 150 mg).

Ich persönlich würde - genau wie Margie, die ja gerade auch wieder einen Beitrag geschrieben hat - bei entsprechender Symptomatik (siehe Margies Beiträge hier und anderswo) jedem raten, dies so weit wie möglich abzuklären. Ich werde z.B. meine Augen auf den Kayser-Fleischer-Ring untersuchen lassen und auch Serum-Kupfer und -Coeruloplasmin sowie die Kupfer-Ausscheidungen im Urin im Auge behalten. (Besonders bedauerlich und absurd finde ich in diesem Zusammenhang die Reaktion unserer "KEAC-Vertreterin" auf meine diesbezüglichen Fragen, das muss ich ja leider mal sagen an dieser Stelle, habe es aber unter "Frage der Woche, Seite 2" schon hinreichend ausgeführt.)

Auch Dir weiter alles Gute, ich find's richtig gut, wie Du da ran gehst (musst Du die Behandlung bei der Orthomolekular-Medizinerin eigentlich selbst bezahlen?)

Liebe Grüße,
Kate

 

[Kate]

P.S. an Elfe zu Fulvicsäure und Huminsubstanz

Hast Du begriffen, um was es sich da handelt? Ich hab's versucht, es aus dem Text des Links zu fischen, ist mir aber nicht wirklich gelungen (@)

Außerdem möcht' ich Dir nochmal sagen, dass ich Deinen Gedanken, ERST Zahnmetalle zu entgiften (und KPU-bedingte Mängel aufzufüllen) und DANN noch einmal sehr genau die Kupfereinspeicherung zu beobachten (nach zeitweiligem Absetzen von Zink) für sehr sinnvoll halte - und es auch in der Art geplant hatte. Nur auf den Kayser-Fleischer-Ring werde ich mich sehr bald untersuchen lassen, nicht dass der ggf. durch die Zink-Gaben verschwindet!!! Er ist nämlich ein sehr eindeutiger Hinweis auf MW.

Einen schönen Sonntag Dir und allen anderen!
Kate


[geändert von Kate am 03-06-05 at 10:04 AM]

 

[Günter]

Hallo Elfe,

Du schriebst:

Dass Dein Thema Morbus Wilson hier ein Stiefkind ist, finde ich schade.

Das liegt nur an Euch, Ihr erfüllt das Forum mit Leben! Wenn jeder mitmacht und nicht nur fertige Antworten zum Nulltarif erwartet, wird dieses Forum genau zu dem wachsen, was ihr Euch wünscht. Also macht weiter so, wie bisher und es werden irgendwann "keine Wünsche mehr offen sein".
Liebe Grüße

Günter

 

[Elfe]

Lieber Günter

Ich wollte Dich mit meiner Aussage nicht angreifen, das war überhaupt nicht persönlich gemeint. Es war meine Antwort auf Kates Aussage im vorletzten Beitrag, der, so wie ich es verstanden hab, eher auf das KEAC und Lenis Aussagen bezogen war:

ich freu' mich, dass Du Dir Gedanken machst zu "meinem" Thema (leider eher ein Stiefkind des Forums...)

Ich finde es super, wie Du die Rubrik HPU/KPU führst, und danke für Deinen Einsatz, den Du ja völlig gratis leistest!

Ganz liebe Grüsse
Elfe

Liebe Kate

Kannst Du mir mal etwas mehr über den Kaiser-Fleischer-Ring erzählen? Sehen das nur die Spezialisten, mit dem Mikroskop? Hast Du einen Link dazu?

Ich hab jetzt alles nochmals durchgelesen hier über den MW. Da steht ja wirklich einige Male, dass MW ein Gendefekt ist. Nun, irgendwie hab ich da wohl auch was "vertüddelt" ... hab aber noch ein bisschen darüber nachgegrübelt. Wie entsteht überhaupt so ein Gendefekt? Der entsteht ja auch irgendwann, hat doch auch einen Auslöser, oder nicht? Vielleicht kann ein Gendefekt durch Giftstoffe/Schwermetalle ausgelöst werden? Ein Embryo kann im Mutterleib einen Gendefekt erleiden, aufgrund von Röntgenstrahlen oder Medikamente/Giftstoffe. Und dann ist offenbar noch der vererbte Gendefekt, der doch aber auch irgendwo seinen Ursprung hat. Ich hab mal gelesen, dass die meisten Menschen irgendwo einen kleineren Gendefekt hätten... Ich mein, ich hatte ja auch mal Vererbungslehre in meiner Ausbildung, aber irgendwie schnall ichs trotzdem nicht so ganz.... (@)

Ich hab gerade im Arzneimittelkompendium über Penicillamin nachgelesen. Es ist, wie ich angenommen hatte, mit Penicillin verwandt. Es wird tatsächlich bei Schwermetallvergiftungen z.B. durch Kupfer, Blei, Quecksilber, Kobalt und Zink angewendet, bei M. Wilson, Zystinurie und biliärer Zirrhose, Sklerodermie und Lungenfibrose. Es ist eine Langzeittherapie, bei M.W. einschleichend 900-1800 mg tgl.
Es ist allgemein gut magenverträglich.
Ich finde es einfach etwas erschreckend, dass diese Krankheit offenbar nicht an der Wurzel gepackt werden kann, sondern nur Symptombekämpfung betrieben werden kann, und das über eine Langzeittherapie. Beim Unterbrechen der Medikation nach längerer erfolgreicher Behandlung (18 - 20 Monate) kann die Remission bis zu 6 Monaten anhalten, bevor es zu einem Rezidiv kommt. Dies erlaubt eine intermittierende Therapie. Die Wiederaufnahme des Medikamentes mus jeweils erneut einschleichend erfolgen.

Wahrscheinlich wäre NDF einiges verträglicher, vielleicht ist es genauso effektiv, das müsste man wirklich einmal ausprobieren!
Übrigens schreibt Klinghardt irgendwo, dass mit der heutigen Schwermetallbelastung und den vielen Giftstoffen überall eigentlich fast jeder ein Leben lang immer wieder entgiften müsse...

Hast Du eigentlich den NDF-Erfahrungsbericht von Hanns aus dem Amalgamforum gefunden? Der ist nämlich wirklich sehr gut. Ich hab vorhin auf meinen angegebenen Link geklickt, da ist er leider nicht mehr erschienen. Schade, ich kann ihn nicht mehr finden!

Was bei NDF die Schwefelverbindung übernimmt, weiss ich auch nicht. Ich muss da mal noch etwas nachforschen. Aber so wie ich das verstehe, bindet das feingemahlene, zellwandverkleinerte Chlorella dermassen gut, dass Bärlauch wahrscheinlich überflüssig wird. Das Verhältnis Ausleitung zu Mobilisation steigt um mehr als den Faktor 10 an, verglichen mit der konventionellen Anwendung von Chlorella. Als Resultat entstehen keine Toxin-Stauungen mehr, sodass Heilungskrisen ausbleiben! Interessanterweise erfolgt die Schwermetallelimination übrigens über die Urinroute und nicht wie bei der klassischen Chlorella-Anwendung über den Darm. Als Erklärung dient die sehr geringe Teilchengrösse von Chlorella, die eine Nierenausscheidung offenbar möglich macht.
Patienten mit Ausscheidungsproblemen, Nieren- oder Leberschwächen und Empfindlichkeit auf Medikamente sollten nicht mit DMPS oder DMSA behandelt werden. Hier schliesst NDF eine Lücke, indem es angeblich eine Entgiftung ohne unangenehme Begleiterscheinungen ermöglicht.

Im Erfahrungsbericht von Hanns im Amalgamforum hab ich gelesen, dass man während der NDF-Einnahme und bis ca. 2 Stunden danach (?) keine gasförmigen Schwefel-Speisen essen (Knoblauch, Bärlauch). Wobei man z.B. Knoblauch, Bärlauch oder Selentabletten etwas später dann schon einnehmen darf.

Über Fulvic- und Huminsäure hab ich noch keine viel besseren Artikel gefunden. Ich werde mich dann später nochmals damit befassen.

Jetzt bin ich unter Zeitdruck und muss hier abklemmen, leider... hab noch einen Termin mit meinem Söhnchen!

Bis bald, und halt die Ohren steif!
Ganz liebe Grüsse
Elfe


[geändert von Elfe am 03-07-05 at 02:23 PM]

 

[Elfe]

So, mein Kleiner liegt im Bett und ich sitze schon wieder vor dem Computer
und mach mich gerade etwas schlau über MW. Bin gerade Margies Links nachgegangen und auf Antworten einiger meiner Fragen gestossen, ich stell die gleich hier rein, vielleicht interessiert es sonst noch jemanden:

Ein besonderes klinisches Kennzeichen der Wilson-Krankheit ist der sog. Kayser-Fleischer-Kornealring, den etwa 90 % der Patienten mit neurologischen Symptomen aufweisen. Es handelt sich dabei um ringförmige grüngelblichbraune Kupferablagerungen im Auge an der Grenze von Hornhaut (Cornea) zu Lederhaut (Sklera). Mit bloßem Auge ist er oft nicht zu sehen, deshalb sollte bei der Verdachtsdiagnose stets auch eine augenärztliche Spaltlampenuntersuchung durchgeführt werden. Hierbei kann auch eine gelegentlich zu beobachtende Katarakt (Linsentrübung) festgestellt werden.

Bei einigen Patienten stehe auch Störungen der Nierenfunktion im Vordergrund (z.B. Fanconi-Syndrom) oder Erkrankungen des Knochen (z.B. Osteoporose) und der Gelenke (z.B. Arthritis) folgen.

Häufigkeit
Besonders häufig kommt die Wilson-Erkrankung bei osteuropäischen Juden, in Süditalien, auf Sizilien und einigen kleineren Inseln Japans vor. Sie ist generell aber weltweit verbreitet. Ca. eine von 100 Personen ist Genträger/in ohne selbst zu erkranken, etwas eine von 30 000 Personen erkrankt..

Bei M. Wilson handelt es sich um eine autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung. Das auslösende Gen wurde 1993 auf dem langen Arm des Chromosom 13 (13q14.3) lokalisiert. Autosomal-rezessiv bedeutet, daß man von Vater und Mutter das betroffene Gen erben muß, um zu erkranken. Es gibt also sehr viele Genträger, die nicht erkrankt sind; besonders häufig kommt die Erkrankung bei Verwandtenehen vor. Die Genhäufigkeit in der Bevölkerung liegt bei 1:100 bis 1:180, die Erkrankungshäufigkeit jedoch bei 1:50 000 bis 1:300 000.

LG Elfe


[geändert von Elfe am 03-07-05 at 08:44 PM]

 

[margie]

Hallo Elfe,

ich möchte zu Deinen eingestellten Textpassagen etwas anmerken:

Der Kayser-Fleischer-Ring wird, wenn er vorhanden ist, in der Regel im Endstadium erst auftreten. Bei mir ist er (noch) nicht vorhanden. Evtl. kann auch nicht jeder Augenarzt diesen erkennen (denn bei mir hat ein Nicht-Augenarzt Ansatzpunkte für diesen Ring gefunden, ein Augenarzt hat ihn zuvor jedoch nicht finden können/wollen). Dennoch ist mein Kupferspiegel im Lebergewebe zu hoch und ich habe neurologische/psychiatrische und Leber-Probleme.

Bei der Diagnosestellung wird deshalb versucht, mehrere typische Veränderungen zu finden. Große Aussagekraft haben der Penicillamin-Test und die Leberbiopsie. Wenn allerdings die Serum-Kupferspiegel und das Coeruloplasmin erniedrigt sind, ist dies auch ein deutliches Zeichen. Doch diese beiden Werte können auch normal sein.

Morbus Wilson hat sehr viele Auswirkungen auf den gesamten Körper. Auch die Blutbildung kann gestört sein, ebenso der Hormonhaushalt (z. B. Ausbleiben der Regelblutung, lange Menstruationszyklen, Fehlgeburten), etc. neben Leber, Gehirn und den von Dir eingestellten Beschwerden/Erkrankungen.

Ein Genträger hat gegenüber einem Nicht-Genträger einen deutlich höheren Kupfergehalt in seiner Leber. Die Behauptung, dass Genträger nicht erkranken, ist etwas irreführend. Genträger haben auch Krankheitszeichen augrund ihres erhöhten Kupfergehaltes, doch sind sie nicht so stark betroffen wie Menschen mit 2 Gendefekten.
Man geht davon aus, dass ein Nicht-Genträger einen Kupferspiegel in der Leber von 20 bis 50 µg/g Trockengewicht hat. Ein Genträger mit einem Gendefekt soll bis zu 250 µg/g Trockengewicht in der Leber haben (es gibt auch hierüber unterschiedliche Angaben, in den USA gehen einige Experten von bis zu 125 µg aus).
Bei 2 Gendefekten hat man über 250 µg Kupfer (in den USA wird von über 200µg gesprochen) pro Gramm Lebertrockengewicht in der Leber.
Allein aus dieser Klassifizierung kann man sich ausrechnen, dass auch Genträger (leichtere) Probleme bekommen können.
Allein die Tatsache, dass Kupfer das Tumorwachstum fördert, ist meiner Meinung nach ein Grund dafür, dass man auch Genträger mit einem Gendefekt "entkupfern" sollte.
Im übrigen sind von den Wilson-Patienten 40 % genetisch noch nicht genau zuordenbar.

Zur Häufigkeit:
Es wird davon ausgegangen, dass nur jeder 3. Patient seine Diagnose erfährt, weil die Krankheit bei den Ärzten nicht bekannt ist.

Auf die BRD hochgerechnet sind dies ca. 1700 Menschen, die ihre Diagnose evtl. nie erfahren. Ich habe schon von Patienten gehört, die erst auf Parkinson behandelt wurden. Andere waren bereits in psychiatrischen Kliniken, bevor die Diagnose gestellt wurde.

Nach den überwiegenden Literaturquellen ist Genträger mit einem Gendefekt jeder 80. bis 90. Mensch und Genträger mit 2 Gendefekten (=volle Erkrankung) jeder 30.000 bzw. 32.000ste Mensch in der Bevölkerung.

Gruß
Margie

 

[Kate]

Liebe Elfe, liebe Margie,

hier kommt ja doch etwas "Leben" rein (Elfe, Du hast übrigens recht, dass ich vor allem über Lenis Verhalten etwas verwundert bzw. verärgert war... als wenn die Betroffenen lieber "angstfrei sterben" sollen als sich damit auseinander zu setzen - mal etwas pointiert gesagt).

Die Diagnostik dieser Erkrankung scheint eine komplizierte Angelegenheit zu sein. Ich habe mich daher FÜR MICH für eine sehr pragmatische Herangehensweise entschlossen:

- Untersuchungen, die nicht "eingreifend" sind sowie leicht und "billig" bzw. auf Kassenkosten durchführbar, werde ich machen lassen. Dazu gehört z.B. die Untersuchung auf den K-F-Ring, da wird nur mit der Spaltlampe ins Auge geschaut. Da ich eh zur Glaukomvorsorge gehe (meine Mutter hat ein Glaukom), kann ich das gleich mit machen lassen. Ich werde allerdings vorher in der Praxis anfragen, ob "K-F-Ring" dem doc ein Begriff ist. Diese Untersuchung werde ich bald machen, bevor ich ggf. durch die hohen Zinkgaben und die Schwermetall-Entgiftung schon Kupfer "abgeräumt" habe. (Mein HP hat mir übrigens gestern schon mal "in die Augen geschaut", mit einer Lupe, und konnte keinen Ring sehen, aber er ist kein "Fachmann für K-F-Ringe".)

- Je nach Ergebnis werde ich die Untersuchungen in irgendwie sinnvollen Zeitabständen wiederholen.

- Sind die Ergebnisse "verdächtig", werde ich auch den (schon eher belastenden) Penicillamin-Test machen. Für DMPS liegen ja offensichtlich keine Vergleichswerte vor - leider.

- Je nach Entwicklung der Werte werde ich mit den gesammelten Werten mal eine M-W-Ambulanz aufsuchen.

- Komme ich zu keinem klaren Ergebnis, werde ich halt mit Entgiftungsphasen (z.B. NDF) und meiner KPU-Medikation (die z.Zt. ca. 43 mg Zink) enthält "weiterarbeiten" und den Kupferspiegel ab und an kontrollieren.

- Die Entwicklung meines Befindens bzw. meiner Symptomatik ist natürlich auch ein wichtiger Faktor...

... ich glaube nämlich auch nicht (wie Elfe oben schreibt), dass auch nur einer von uns frei ist von irgendwelchen (Gen-)Defekten. Aber ob und wie intensiv man dem nachgeht wird wohl letztlich durch den Leidensdruck bzw. die Lebensqualität bestimmt und das macht ja irgendwie auch Sinn.

Ganz liebe Grüße an Euch beide und alle,
Kate

[geändert von Kate am 03-08-05 at 11:36 AM]

 

[Günter]

Hallo Elfe,

keine Sorge, ich habe es weder persönlich genommen noch als Angriff gewertet!!!
Liebe Grüße

Günter

 

[cdes]

Hallo Kate,
ich lese mich zur Zeit ein wenig durch die Beiträge.
Du schreibst, Du hast schlimme Darmprobleme.
Ich selbst habe seit Jahren einen Reizdarm mit allen Facetten.
Mein Bruder jedoch hatte bis vor 2 Jahren nichts dergleichen. Dann bekam er die gleichen Symptome wie ich.
Bei Ihm stellte sich heraus, das einzig die Zitronensäure schuld daran war. Er ist nun Beschwerdefrei, nachdem er alle Produkte mit Zitronensäure meidet.
Auch ich habe schlimmere Beschwerden mit Zitronensäure.
Sowohl der Darm als auch Magen und Bauchspeicheldrüse reagieren negativ auf die Zitronensäure.
Dies ist nicht verwunderlich, denn die ZS ist der Magensäure sehr ähnlich. So bekommt man Sodbrennen. Der Darm kann aber nichts mit der ZS statt der Magensäure anfangen. Er fordert Magensäure. Dies überlastet nun die Bauchspeicheldrüse.

Auch wenn noch andere Faktoren schuld am Darmproblem sind, sollte Zitronensäure gemieden werden, um die Situation nicht noch mehr zuzuspitzen.

Liebe Grüße cdes

 

[Kate]

Hallo cdes,

ich schreibe meine Antwort in das Thema "Zusatzstoffe", wo's besser rein passt.

Gruß,
Kate