Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

[Kate]

Hallo Margie,

danke für Deine weiteren Hinweise. Ich hab' die Prozedur ja schon mal durchgemacht für den 24-Std.-Test bei der KEAC. Der Kanister ist groß genug und dicht und ich kann ihn im Kühlschrank deponieren. Fragt sich dann nur noch, welches Labor Lust hat, meinen Kanister entgegen zu nehmen. Ich bin nämlich sehr skeptisch, was das selber-Probe-nehmen betrifft. Ich werde beizeiten mal das Labor hier am Ort fragen.

Was Deine übrigen Ausführungen betrifft hast Du recht: Das Ausmaß an Eigenrecherche und - verantwortung, das heute von den Menschen im medizinischen Bereich gefordert ist, ist erschreckend. Wer das nicht kann oder will (mein Vater sagt immer "dafür ist der Arzt zuständig, das sehe ich nicht ein, mich damit zu beschäftigen), ist oft gekniffen... Zum Teil liegt das an der Komplexität der Medizin selber (ist ja alles andere als eine exakte Wissenschaft), zum Teil an den von Dir beschriebenen eher politischen Sachverhalten. Dass man mit Selbstmedikation viel Schaden anrichten kann, stimmt auch, nur ob dieser Schaden nun größer ist als der, der durch "Fachleute" angerichtet wird, stelle ich mal in Frage... (Dazu geisterte mal folgende Zahl durch die Presse: "In einem Jahr sterben auf den internistischen Stationen der deutschen Krankenhäuser 58000 Patienten an Medikationsfehlern". Sowas ist schwer zu schätzen, aber das, was ich selbst schon an Fahrlässigkeit und mangelnder Sorgfalt erlebt und gehört habe, lässt eine eher noch größere Zahl vermuten...) Ich mache es so ähnlich wie Lukas: Ich picke mir schon den einen oder anderen Arzt oder HP heraus und erwäge das, was dieser sagt, nutze gezielt diagnostische Möglichkeiten der Schulmedizin, recherchiere aber auch viel selbst und ergreife entsprechend auch selbst Maßnahmen. Im Moment bespreche ich das alles mit meinem HP, so dass ich noch ein Stück zusätzlicher Sicherheit habe.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag!
Kate

[geändert von Kate am 05-08-05 at 09:35 AM]

 

[Margit]

Hallo ihr alle zusammen,
ich darf in allem euch eine natürliche Ausleitung weitergeben, und entscheidet aus eurem innersten Gefühl, ob dieses für euch passt.
Nehmt 3 Handvoll Sauerampfer ( nur Blätter),dazu noch ein wenig Schafgarbe ,ca. 24 Blätter zuletzt noch 5 ganze Brennesseltriebe und legt dieses alles in gutes Quellwasser ,dann stellt es für 14 Tage in die Sonne sprich Luft hinaus,abdecken damit nichts anderes hineinkommen darf ,und mit dem abgesiebtem Wasser (Sud) spült täglich euren Mund.
So darf alles in Schleimhaut aufgenommen werden und diesen im Körper allheitlich reinigen,wenn ihr dann nach 3 bis 4 Tagen spürt ,das der Darm sich entleert und übel riecht ,dann ist dies eine Bestätigung das nun die Reinigung in allem am Abschliessen ist.
Ich arbeite als Medium und es ist mir immer wieder eine große Freude, überall wo ich spüre das es um Ehrlichkeit geht, mitzuhelfen.
Ich selbst habe immer wieder die Erfahrung gemacht das wir alle Heilhelfer schon vor unserer Haustüre hätten und nur wieder lernen müssen ,diese auch zu erkennen ,in diesem Sinne

 

[Lukas]

Hallo Margit,

nichts für ungut... aber wenn übelriechende Darmentleerung als ein Zeichen bzw. eine Bestätigung für ein Abschließen einer allumfassenden Reinigung gelten soll, dann frage ich mich, wie viele Jahrzehnte dieser Abschluss noch andauern soll...

Viele Grüße
Lukas

 

[Lukas]

Hallo Margie,

***
Was mich am meisten dabei ärgert, ist das Verhalten der meisten Ärzte, die sich nur mit den großen Volkskrankheiten wie Diabetes, Asthma, Bluthochdruck auskennen und die Patienten, die andere Probleme haben, "hängen lassen".
***

wie kommst Du darauf, dass sich Ärzte bei Diabetes, Asthma usw. auskennen? Sie machen in diesen Bereichen doch genauso alles falsch wie in all den anderen Bereichen. Sie versuchen lediglich, mit dem Menschen zusätzlich schädigenden Pharmazeutika gewisse Symptome zu unterdrücken anstatt Krankheitsursachen aufzuspüren und dem Patienten Hilfestellung zu geben, diese zu beseitigen...

***
Hier sollte dringendst etwas geändert werden. Doch durch die Sparpolitik des Gesetzgebers wird dieses (falsche) Verhalten der Ärzte noch gefördert. Wenn ein Arzt immer weniger für seine Leistungen bekommt, dann tut er auch immer weniger. Ist eine logische Sache. Krankheiten, die seltener sind, werden dadurch noch weniger erkannt und die Patienten werden noch mehr dazu gebracht, "Selbstmedikation" zu betreiben.
***

Wie heißt es so schön: "Der Rubel muss rollen!" :-/

***
Ich befürchte, dass nur eine (kleine) Minderheit derer, die zur Selbstmedikation übergehen, sich damit wirklich helfen können. Der Körper ist nämlich so ein komplexes Gebilde und es gibt so viele Details, die man als Laie nicht weiß, dass man sich nie sicher sein kann, ob das, was man sich gerade selbst verordnet hat, auch das Richtige ist.
***

Und ich meine, dass jeder, der auch nur etwas in sich hineinhört, schon wesentlich mehr und besser über sich selber Bescheid weiß als irgendein Arzt oder HP (es gibt hier Ausnahmen!), der sich überhaupt nicht die Mühe macht, sich wirklich mit dem Patienten, dem Menschen auseinanderzusetzen, sondern bei alldem eben ausschließlich an den o.g. Rubel denkt.

Viele Grüße
Lukas

 

[margie]

Hallo Kate, hallo Lukas,

was Du, Kate schreibst über die Medikationsfehler und über andere Fehler an Krankenhäusern ist sicher sehr zutreffend und ich glaube auch, dass die Zahl der Menschen, die daran in Deutschland jährlich sterben deutlich höher als 58 000 ist.
Ich selbst war in den letzten 3 Jahren sehr oft in Krankenhäusern und ich bin jedes Mal wieder entsetzt über die vielen Fehler, die dort passieren.
Man sollte sich auch im Krankenhaus die Befunde täglich zeigen lassen, damit man sich selbst einen Eindruck verschaffen kann und bei den weiteren Maßnahmen, die aufgrund der Befunde vom Arzt angewiesen werden, auch mitreden kann.

Du, Lukas hast schon Recht, wenn Du anzweifelst, dass sich die Ärzte auch mit Diabetes, Asthma etc. nicht richtig auskennen. Ich hätte besser geschrieben, sie kennen sich vielleicht mit der Behandlung dieser Krankheiten etwas besser aus, als mit anderen. Was ich aber wie Du auch kritisiere, ist, dass die meisten sich mit der Symptomunterdrückung beschäftigen, anstatt nach den Ursachen zu suchen.
Wobei bei Krankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes die Ursachen oft schon viele Jahre vor Ausbruch der Krankheit hätten bekämpft werden müssen, um die Krankheiten evtl. wirklich noch verhindern zu können.
Die Zielsetzungen im Gesundheitssystem sind einfach falsch. Man versucht viel zu wenig, der Entstehung bestimmter Krankheiten entgegenzuwirken und beschränkt sich nur auf die (meist sehr teure) Symptombekämpfung.

Gruß
Margie

 

[Margit]

Hallo Lukas,genau so ist es ,wenn es in allem beginnt zu riechen dann ist ein Abschluss da ,das bedeutet nichts anderes als das in dir/euch/uns etwas am gehen ist und somit der Körper alle Schwermetalle egal welcher Art in einfacher Art abgeben könnte,nicht mehr und nicht weniger,dies ist für jene die noch ein wenig Glauben in sich haben.

 

[Lukas]

Hallo Margit,

und ich könnte mir vorstellen, dass u.a. z.B. Schwermetalle, Chemikalien, Gifte, Pilze etc., die sich leider Gottes aber auch so gar nicht aus z.B. dem Darm und dem Körper insgesamt hinausbefördern lassen wollen, weils da drinnen ja so schön und so gemütlich ist, den Darm wie den gesamten Körper über Jahre hinweg in einer Weise schädigen, die u.a. z.B. diesen üblen Geruch - um nicht zu sagen bestialischen Gestank - z.B. beim (oftmals) scheiternden Versuch der Verdauung selbst gesündester Nahrung, mit sich bringt - und dass somit z.B. übelriechende Darmentleerungen über Jahre hinweg vielmehr als Zeichen schwerer chronischer Schädigungen zu erkennen sind und keinesfalls als Zeichen einer nun ihren Abschluss findenden gelungenen Reinigung...

Viele Grüße
Lukas

 

[Oregano]

... ich nehme dazu an, daß durch die Gifte nicht nur der Darm als Organ und "Schlauch" geschädigt ist sondern auch die ganze Enzymatik durcheinandergeraten ist oder einfach nicht mehr vorhanden. Wenn also Nahrung in Magen und Darm nicht mehr aufgespalten und damit zerlegt werden kann, gärt das ganze vor sich hin und gibt eben stinkende Ergebnisse.
Schön, wenn man das ganze positiv sehen kann .
Gruss,
Uta

 

[Margit]

Hallo Lukas, wir wäre dann aber der Tip, einfach einmal die ganze Sache auszuprobieren und der Natur eine winzige Chance zu geben ,es wäre erstaunlich wenn dann plötzlich eine Theorie einfach so gehen müßte!

 

[Lukas]

Hallo Margit,

offensichtlich warst Du immer - und bist es auch jetzt - zu gesund (was ich Dir durchaus gönne und nicht neide), um Dir vorstellen zu können, welche Chancen ein schwer chronisch-kranker Mensch der Natur innerhalb Jahrzehnten schon erfolglos gegeben hat... oder in klareren Worten: nix mit einfach!

Viele Grüße und Dir weiterhin Gesundheit
Lukas

 

[margie]

Hallo Margit,

ich möchte Dich darauf hinweisen, dass die obigen Beiträge sich mehr oder weniger mit den Krankheitsbildern Morbus Wilson und KPU/HPU beschäftigen. Von Morbus Wilson weiß man, dass es mit Sicherheit auf Gendefekten beruht, bei KPU und HPU besteht der starke Verdacht auf eine genetische Ursache.
Bei genetisch bedingten Krankheiten hilft es nichts, aber wirklich gar nichts, wenn man mit den von Dir empfohlenen Maßnahmen an die Sache herangeht. Man erntet evtl. noch mehr Frust, weil die Krankheitsursachen damit überhaupt nicht beeinflussbar sind und sich deshalb auch nichts durch die von Dir vorgeschlagenen Maßnahmen verbessern kann.

Vielleicht solltest Du in anderen Bereichen Deine Vorschläge anbringen, bei genetisch verursachten Krankheiten werden Deine Vorschläge nicht wirklich helfen.

Gruß
Margie

 

[Elfe]

hallo Margie

ich hab da nochmals eine Frage bezüglich Leberwerte:

Du schreibst, Deine waren mal erhöht, mal normal.

Bei mir ist der GGT praktisch immer erhöht. GPT und GOT schwanken, sind auch mal im Normbereich. Laut Hausarzt sind aber vor allem GPT und GOT aussagekräftig, der GGT steige nämlich schnell einmal an, vor allem bei Antibiotika-Einnahmen.

Da ich immer mal wieder Medikamente einnehmen muss, nehme ich nun an, meine erhöhten Leberwerte kommen daher. Meine Umweltärztin tipt aber auf eine "Impf-Hepatitis B", also eine passive Form dieser Leberentzündung. Denn der Impftiter ist auf über 1000 Antikörper, was Schulmediziner als positiv und maximalen Schutz vor der Krankheit bewerten. Sie jedoch sagt, dass durch diese Impfungen mein Immunsystem total überfordert wurde, und jetzt gegen diese Antigene kämpft. Darum hätte ich auch eine Immunschwäche (bin viel krank).

Mein Hausarzt hat aber mal vor 14 Jahren bei mir einen leichten Verdacht auf Morbus Wilson, hat diesen aber wieder verworfen, weil dann seiner Meinung nach alle Leberwerte erhöht sein müssten.

Vielleicht sollte ich mal das Coeruloplasmin und das freie Kupfer bestimmen lassen...
Liebe Grüsse
Elfe

 

[margie]

Hallo Elfe,

meine Leberwerte waren auch im letzten Jahr noch fast normal. Der GGT war evtl. leicht über der Norm, GPT und GOT waren oft (noch) im Normbereich und dennoch wurde in meiner Leber viel Kupfer im Lebergewebe festgestellt, wobei bei mir noch der Verdacht besteht, dass die Probe aus dem rechten Leberlappen stammte und vor 9 Jahren war der linke Leberlappen bei einer Bauchspiegelung als auffällig beschrieben worden (er wurde schon damals als "höckrig" beschrieben). Ein Gastroenterologe hat mir deshalb vor wenigen Tagen zu einer nochmaligen Bauchspiegelung geraten, um direkt Proben zu nehmen. Ist allerdings nicht ganz ungefährlich, wenn man Wilson hat, denn die Narkose schädigt die Leber, es kann evtl. mal zu einem Leberversagen kommen, ebenso hat man mit einer Lebererkrankung meist Gerinnungsstörungen und so können schneller Blutungen auftreten.
Bei mir ist es in den letzten Jahren auch immer so gewesen, dass meine Leberwerte bei Medikamenteneinnahme anstiegen. Ich bin zwischenzeitlich der Meinung, dass ein solcher Anstieg auch ein Hinweis auf eine Lebererkrankung ist. Ich kenne Menschen, die nehmen jahrelang Medikamente ein und die haben Leberwerte im einstelligen Bereich, was für mich ein Zeichen ist, dass Menschen mit einer gesunden Leber auch Medikamente ohne Leberwerterhöhungen einnehmen können und umgekehrt bei Leberwerterhöhungen durch Medikamente die Leber wohl schon vorher geschädigt war.

Wurde bei Dir schon mal "GLDH" bestimmt? Eine Erhöhung dieses Wertes soll - lt. Internet-Seiten der Uni Würzburg- Prof. Klinker - für einen schweren Leberschaden stehen. Bei mir ist dieser Wert oft bis zum 5-fachen des oberen Normwertes erhöht. Ich bin schon "froh", wenn er wie zuletzt nur das 2,5 fache des oberen Normwertes hat. Aber selbst wenn dieser Wert bei Dir nicht auffällig ist, muss das nichts heißen. Ich hatte in 2003 auch noch einen Normalwert und ich glaube auch in diesem Jahr war der Wert mal fast normal.
Man kann auch nicht den M. Wilson an einem bestimmten Leberwert festmachen.

Es ist wohl richtig, dass der GGT schnell ansteigt, aber nach meiner Erfahrung haben Lebergesunde trotz vieler Medikamente dennoch noch Normalwerte. Meine Mutter z. B. hatte, trotzdem sie viele Medikamente ihr Leben lang schluckte, die alle leberschädlich sein können, wohl noch nie erhöhte Leberwerte, ich habe zumindest schon öfters ihre Werte gesehen und staune da immer wieder, wohingegen mein Vater noch nie normale Leberwerte hatte und ich vermute, dass man bei meinem Vater auch in Bezug auf das Kupfer (und auch das Eisen, denn mein Bruder hat die Eisenspeicherkrankheit und beides ist ja vererblich) was in der Leber finden würde.

Wenn Du das Coeruloplasmin bestimmen läßt, musst Du auch das Kupfer im Serum bestimmen lassen und dann kann man nach einer Formel das freie Kupfer errechnen. Beide Werte (Kupfer und Coeruloplasmin) waren bei mir stets im Normbereich, wobei das "freie Kupfer" dennoch erhöht sein kann. Aber auch beim freien Kupfer hatte ich öfters Werte unter 30, aber auch einige Werte über 50. Man sollte beides daher öfters bestimmen, denn die Werte können stark schwanken.
Wenn Du evtl. Hormone einnimmst, dann kann das Kupfer höher ausfallen, als es wäre, wenn Du die Hormone nicht nimmst.
Ebenso kann das Coeruloplasmin bei Infekten/Entzündungen erhöht sein bzw. höher sein, als es wäre, wenn man keine Infekte/Entzündungen hat.

Über eine Impfhepatitis weiß ich nicht viel, aber ich würde bei unklaren erhöhten Leberwerten auch Morbus Wilson ausschließen lassen. Dass alle Leberwerte erhöht sein müssen bei Wilson, ist meiner Meinung nach falsch und wenn mal alle erhöht sind, ist die Krankheit sehr, sehr weit fortgeschritten (und man kann dann evtl. auch schon eine Zirrhose haben).
Ich bin inzwischen, nachdem ich bei mehreren Wilson-Experten war und nachdem ich viel darüber gelesen habe, der Meinung, dass in der Vergangenheit nur die ganz krassen Wilson-Fälle diagnostiziert wurden, also oft nur die Fälle, wo bereits eine Leberzirrhose vorliegt und man dann auf Ursachensuche für die Zirrhose ging. Evtl. wurden dann auch noch die Geschwister solcher Patienten diagnostiziert.
Aber es dürfte - nach wie vor - wenig Wilson-Fälle geben, bei denen die Krankheit schon vor der Zirrhose diagnostiziert wurde, weil eben die Ärzte bei erhöhten Leberwerten einfach nicht diese Krankheit untersuchen oder wie es bei mir war, zwar die Werte (= Kupfer und Coeruloplasmin) im Blut bestimmen, aber wenn diese normal sind, nicht wissen, dass diese auch bei Wilson-Patienten normal sein können und vor allem nicht wissen, dass man auch das freie Kupfer (das ist das schädliche Kupfer) aus diesen Werten errechnen kann.
Es wird nach Literaturangaben nur einer von 3 Menschen, die Wilson haben, richtig diagnostiziert, d. h. die anderen 2 erfahren nie von ihrer wirklichen Diagnose (was ich der Unwissenheit der Ärzte zuschreibe).
Bei mir wurden vor 9 Jahren auch immer wieder mal die Werte bestimmt. Sie waren oft im Grenzbereich, aber man hat sich darüber nie Gedanken gemacht.

Wurde denn bei Dir mal ein DMPS- oder Dimaval-Test gemacht? Wie hoch war da das Kupfer (absolut gerechnet in µg/l - falls es in µg/g Kreatinin ausgedrückt wurde, kann man es aussrechnen, wenn man weiß, wie hoch das Kreatinin im Urin war).

Also ich würde Dir schon raten, auch M. Wilson ausschließen zu lassen. Nicht vergessen sollte man auch die Eisenspeicherkrankheit, bei der man zuviel Eisen (auch in der Leber) speichert. Hier ist die Diagnostik einfacher. Verdächtig sind die Blutwerte, die auf hohen Eisengehalt schließen lassen wie Eisen im Serum, erhöhtes Ferritin, niedriges Transferrin, etc. Besteht hierauf ein Verdacht, gibt es auch eine relativ sichere Genuntersuchung (im Gegensatz zu Wilson, wo die Genuntersuchung nicht zur Diagnostik geeignet ist).

Es gibt allerdings noch viele andere Lebererkrankungen, die evtl. auch die Kupferwerte erhöhen können. Ich rate daher auf jeden Fall zu einem Leberspezialisten, der auch Wilson-Spezialist ist, zu gehen.

Gruß
Margie

 

[Elfe]

Liebe Margie!

Vielen Dank für Deine schnelle und nette Antwort! Ich finde es toll, wie Du Dich für andere Leute einsetzen tust!

Zu Deinen Fragen: Ja, GLDH haben wir bestimmen lassen, es ist deutlich erhöht: 7.7 U/l Referenzbereich ist bis 4.5.
Was auch noch deutlich erhöht ist, ist das Phosphat: 4.43 mmol/l (Ref. 0.87 - 1.45). :?
Auch stark erhöht ist die Folsäure: >54.5 nmol/l (Ref. 5.1 - 33.9). :?

In den nächsten Tagen werde ich also noch Coeruloplasmin und das Serumkupfer machen lassen und daraus das freie Kupfer berechnen.

DMPS und Dimaval-Tests wurden bis jetzt nie gemacht.
Vor 14 Jahren wurde ein Leberultraschall gemacht, aufgrund meiner erhöhten Leberwerte. Gefunden wurden nur Verkalkungen, womit die Ärzte aber nichts anfangen konnten. Man fand diese zwar eigenartig, hat aber danach die Untersuchungen eingestellt.

Bezüglich der von Dir erwähnten Eisenspeicherkrankheit: Das Eisen in meinem Serum ist im Normbereich: 23.1 Mmol/l(Ref. 8.8 - 27.0), ebenso das Ferritin: 43 Mg/l (10 - 120), das Transferrin fehlt.

Es gibt allerdings noch viele andere Lebererkrankungen, die evtl. auch die Kupferwerte erhöhen können. Ich rate daher auf jeden Fall zu einem Leberspezialisten, der auch Wilson-Spezialist ist, zu gehen.

Sollte ich vielleicht direkt einen Leberspezialisten aufsuchen, ohne jetzt noch selbst gross Untersuchungen zu veranlassen? Bin etwas verunsichert. Gibts eine Liste mit Wilson-Spezialisten?

Liebe Grüsse
Elfe

 

[rahel]

hallo zusammen,
ich habe kontakt zur mw-selbsthilfegruppe aufgenommen. in der schweiz gibt es keinen spezialist für mw, wenigstenst kennen sie von dieser gruppe keinen. es gibt grobgeschätzt 200 mw menschen in der ch. elfe falls du einen arzt findest , gib bitte bescheid. danke
gruss rahel

 

[margie]

Hallo Elfe,

wenn bei Dir auch GLDH erhöht ist, kann dies für einen Leberschaden sprechen. Ich selbst habe auch erhöhtes GLDH (meine Werte schwanken zur Zeit zwischen 12 und 25 und vor 2 Jahren lag der Wert noch bei 3,5).
Wenn Du erhöhtes Phosphat hast, solltest Du auch da die Ursache abklären lassen.
Ich habe mal mit GOOGLE nach Gründen gesucht, bei denen Phosphat erhöht sein kann:
Hier ein Link dazu:
https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_calc_phosph_tab.htm

Eine von vielen Ursachen ist Vitamin - A oder Vitamin-D-Überdosierung. Wenn Du eines von beiden einnimmst, dann solltest Du dies evtl. reduzieren, denn Vitamin A (und ich glaube auch Vitamin D)kann auch zu Leberschäden führen, wenn es zu hochdosiert eingenommen wird.

Auch hier ( https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_phosphat.htm ) findest Du unter "Erhöhung" unter Ziffern 1 bis 5 etliche denkbare Ursachen. Evtl. kannst Du daran schon selbst erkennen, was bei Dir in Frage kommt.
Hast Du evtl. auch Probleme mit den Nieren? Dies wäre eine denkbare Ursache von den vielen genannten Ursachen.
Auch dies würde ich abklären lassen. Man sollte man den Wert nochmals bestimmen, damit man evtl. Laborfehler ausschließen kann.

Wegen der Folsäure-Erhöhung wäre die wahrscheinlichste Ursache, dass Du Produkte oder Nahrungsergänzungsmittel einnimmst, die Folsäure enthalten. Bei mir ist die Folsäure auch immer erhöht, ich nehme allerdings in Maßen Multivitamine ein und hatte dies bisher als die Ursache gesehen, will aber nicht ganz ausschließen, dass es noch andere Zusammenhänge gibt. Jedenfalls soll ein erhöhter Spiegel nicht schädlich sein, wurde mir immer wieder gesagt.

Du schreibst, dass vor 14 ( ! ) Jahren ein Ultraschall der Leber gemacht wurde? Meinst Du wirklich vierzehn Jahre ?
Bei erhöhten Leberwerten sollte man öfters einen Ultraschall machen lassen. Meiner Meinung nach (bin allerdings kein Arzt) 1 bis 2 Mal pro Jahr, ggf. auch öfters.
Wenn man Verkalkungen beim Ultraschall gefunden hat: Nimmst Du evtl. etwas ein (z. B. Calcium), das Verkalkungen fördern könnte?
Das Ferritin ist bei Dir nicht so hoch, als dass man bei Dir die Eisenspeicherkrankheit suchen müsste.

Du fragst, ob Du nicht direkt zum Leberspezialisten gehen solltest und evtl. vorher keine Untersuchungen machen lassen solltest?
Diese Frage kann man so einfach nicht beantworten. Solltest Du eine (Leber-)Krankheit in fortgeschrittenem Stadium haben, dann wird der Arzt diese evtl. schnell finden. Ist die Krankheit aber noch nicht so fortgeschritten, dann werden die Blutwerte nicht immer bei der ersten Untersuchung eindeutig ausfallen. Wenn Du also beim Leberspezialisten dann "nur" leicht erhöhte oder grenzwertige Werte hast, kann es Dir passieren, dass der sagt, Du bist gesund. Ob die Werte dann 2 Wochen später wieder vollkommen anders ausfallen, weiß er in dem Moment ja nicht.
Gerade bei M. Wilson soll es so sein, dass die Werte auch bei Wilson-Patienten mal normal sind und dann wieder nicht normal. Ebenso können die Leberwerte größeren Schwankungen unterliegen. Die Leberwerte können schubweise erhöht sein. Hast Du also Blutwerte aus Voruntersuchungen, die nicht in Ordnung sind, wäre dies sicher für den Arzt sehr hilfreich.

Leider kenne ich mich in der Schweiz nicht aus, was Spezialisten für M. Wilson angeht. Aber ich würde mal in Universitätskrankenhäusern in der Leberambulanz fragen, ob es dort einen Spezialisten gibt, der sich auch mit M. Wilson auskennt.
Für Deutschland und Österreich gibt es Verzeichnisse mit Spezialisten, aber auch da sind es nicht sooo viele, weil eben die Krankheit selten ist.

Ich denke schon, dass Du mal richtig gründlich durchuntersucht werden solltest. Es gibt eine Reihe von Lebererkrankungen, ohne dass man gleich M. Wilson haben muss. Da die Leber das wichtigste Organ im Körper ist, sollte man den Ursachen für erhöhte Leberwerte schon auf den Grund gehen.

Betr. M. Wilson habe ich noch folgenden Link für die Schweiz gefunden:
https://www.frauenzentrale.ch/ag/SHZ/Morbus%20Wilson.htm

Wünsche Dir alles Gute.

Gruß
Margie

 

[margie]

NACHTRAG:
Hallo Elfe:
Ich las gerade unter

https://www.bag-leber.de/kupferspeicher.htm
("Ist die Niere betroffen, so kann sie ihr Konzentrations- oder ihr Ausscheidungsvermögen für bestimmte Substanzen verlieren. Die Folge ist ein erhöhter Verlust von Traubenzucker, Aminosäuren und Kalzium über den Ham sowie eine verminderte Phosphatausscheidung")

dass man als Folge von M. Wilson auch zuwenig Phosphat über den Urin ausscheidet, was dann wohl zur Folge hätte, dass sich der Phoshatspiegel im Blut erhöht. Da letzteres bei Dir der Fall ist, wollte ich Dich auf den o.g. Artikel aufmerksam machen.
Letztendlich kann man dies nur klären, wenn Du gründlich untersucht wirst, denn es gibt noch einige andere Ursachen für erhöhte Phosphatwerte im Blut.

Gruß
margie

 

[Kate]

Vitamin C und Coeruloplasmin

Laut Burgersteins Handbuch Nährstoffe vermindern hohe Dosen von Vitamin C-Supplementen die Kupfer-Resorption und den Coeruloplasmin-Spiegel, während Vitamin C die Utilisation von Kupfer im Gewebe anregen kann.

Da einige KPU-Komplexmedikamente (die mit B6, z.B. Kryptosan) recht hohe Dosen Vitamin C enthalten und zudem die Abgrenzung KPU/Morbus Wilson nicht ganz klar ist, ist hier wohl Vorsicht bei der Interpretation der üblichen Laborwerte für die Wilson-Diagnostik geboten(?)

Bei mir könnte dies jedenfalls eine Erklärung liefern, warum Serum-Kupfer und Coeruloplasmin nach Beginn der Kryptosan-Einnahme vom unteren Ende des Referenzbereiches weiter abgerutscht sind und bei der letzten Messung etwas erniedrigt waren. Da aber gleichzeitig laut Burgerstein die Utilisation (=Nutzung) im Gewebe angeregt werden kann, frage ich mich, was das letztlich für das sogenannte "freie Kupfer" für Auswirkungen hat, das für die Wilson-Diagnostik ein entscheidender Laborwert ist. Lässt sich "freies Kupfer" mit "un-genutztem Kupfer" gleichsetzen, so müsste sich dies durch die bessere Nutzung verringern. Üblicherweise wird das "freie Kupfer" aber nicht gemessen (geht das überhaupt?), sondern aus den anderen beiden Werten berechnet! Dies ergab bei mir eine leichte Erhöhung, was als ein Indiz für Morbus Wilson gilt. Wie realistisch ist aber diese Berechnung?

Viele Grüße
Kate


[geändert von Kate am 08-07-05 at 11:09 AM]

 

[Kate]

Morbus Wilson - häufige Fehldiagnose bei Amalgamvergiftung?

Gestern stieß ich mehr zufällig auf Daunderers Meinung zu hohen Kupferwerten bei Amalgamvergiftung. Da viele KPUler wegen der eingeschränkten Entgifungsfunktion der Leber auch Probleme durch Amalgamvergiftung haben, stelle ich das hier mal rein.

Dr. D. führt hohe Kupferwerte nach DMPS auf den Zinkmangel zurück, der durch das Quecksilber ausgelöst wurde. Da dieser oft schon recht lange besteht, konnte sich entsprechend viel Kupfer einlagern. Ich selbst hatte mal versucht, meine recht hohen Kupferausscheidungen (Urin, Stuhl) DIREKT auf das in den Amalgamfüllungen enthaltene Kupfer zurückzuführen, aber das haut zahlenmäßig überhaupt nicht hin (sind ja nur wenige Milligramm insgesamt).

Auch die Frage, ob DMPS zur Entkupferung (und zur Auslösung von Zinkmangel) geeignet ist, wird angeschnitten.

Morbus Wilson - häufige Fehldiagnose

Häufige Fehldiagnose, wenn bei einer chronischen Amalgamvergiftung durch einen Zinkmangel im Speicher relativ viel Kupfer durch DMPS ausgeschieden wurde. Normal ist nach DMPS eine Kupferausscheidung bis 500 µg/g Creatinin Kupfer, bei Zinkmangel können jedoch bis 5000 µg/g Creatinin Kupfer ausgeschieden werden. Dies bedeutet lediglich, dass ausreichend Zink in Form von Fleisch über längere Zeit gegessen werden muß. Bei über 20 000 DMPS-Testen wurde in allen Fällen bei Zinkmangel eine erhöhte Kupferausscheidung gemessen, die durch Zinkzufuhr wieder verschwand. Die mittlere Kupferausscheidung lag nach DMPS bei 3500 µg/g Creatinin. Die Blutwerte von Kupfer lagen stets im Normbereich. Ceruloplasmin lag immer im Normbereich, nie wurde ein Kayser-Fleischer-Cornealring gefunden. Auch nach 600 DMPS-Spritzen blieben die Zink- und Kupferwerte identisch mit denen zu Beginn der Behandlung. DMPS ist ungeeignet zur Senkung eines erhöhten Kupfer- oder Zinkspiegels. Dafür gibt es wesentlich bessere Antidote. Daher ist es Unsinn, bei einer erhöhten Kupferausscheidung, die DMPS-Gabe zu wiederholen. Im 24 Stunden - Urin ist die Kupferausscheidung nach DMPS nicht erhöht, nur im Spontanurin nach DMPS, dann folgt über Stunden ein kupferfreier Urin. Die Ausscheidung von millionstel Gramm hätte auch keinen Einfluß auf den Körperspeicher von Kupfer, der mehrere Gramm beträgt. Bei einer sehr hohen Kupferausscheidung nach DMPS wird soviel Antidot verbraucht, dass evtl. nicht mehr genügend vorhanden ist zur Ausscheidung von Quecksilber und Zinn. Nach einer längeren Zinkzufuhr sollte daher der DMPS-Test wiederholt werden.

Der normale Kupfergehalt im Serum (12-24 µmol/l bzw.70-150 µg/dl) ist bei Eisenmangelanämie, Tumoren, Infekten und in der Schwangerschaft erhöht.

Morbus Wilson = hepatolentikuläre Degeneration:

Dies ist eine angeborene autosomal rezessive Erbkrankheit, wird bei Kindern diagnostiziert, selten bei Erwachsenen. Durch eine Störung der Zäruloplasminsynthese kommt es zur Kupferstoffwechselstörunmg.

Diagnose:
- stark erhöhte Kupferspiegel im Serum,
- erniedrigter Ceruloplasminspiegel,
- Kayser-Fleischer-Kornealring (Augenarzt!)
- Kernspin Kopf: helle Flecken in den Stammganglien durch Gliavermehrung

Symptome:
- extrapyramidales Syndrom mit Hyperkinesen,
- Zittern,
- Muskelkrämpfe,
- Leberzirrhose mit Leber- und Milzvergrößerung,
- Affektstörungen,
- Gedächtnisstörungen,
- Psychose,
- Verblödung.

Therapie:
- D-Penicillamin (verzögert nur die Verschlechterung).

Gruß
Kate

P.S. An die Ausdrucksweise ("Verblödung" als Fachausdruck?) werde ich mich nie gewöhnen... und nach meiner Info kann bei Morbus Wilson mit einer guten Therapie eine normale Lebensqualität und -dauer erreicht werden ??? Kupfer im Serum ist meines Wissens auch eher niedrig (nur das sog. freie Kupfer erhöht).

 

[Notoo]

Hallo Kate,

meines Wissens kann die Therapie ein Weiterschreiten der Krankheit anhalten.

https://www.medicoconsult.de/Hepabook/Wilson.php#Prognose

Die Serumkupferwerte sind normalerweise erniedrigt, nur das freie Kupfer hoch( so wie du es auch schreibst).

https://www.morbus-wilson.de/
(bitte unter "Diagnose" gehen)


Zu den erhöhten Kupferspiegeln: in einem Buch meine ich gelesen zu haben, daß diese in einem sehr forteschrittenem Stadium vorkommen können, wenn das Gewebe und die Leber schon voller Kupfer sind. Aber ich kann mich nicht für diese Info verbürgen...

Grüße..