Porphyrie - Präsentation

[Rohi]

Wer sich immer schon mal über Porphyrie informieren wollte:
https://www.anaesthesie-bruchsal.de/Fortbildung/PorphyrieBruchsal.ppt
(PowerPoint Präsentation)
Inklusive Biochemie und ausführlicher Diagnostik.

 

[maichen]

Man ist das schwere Kost ,vor einem schwarzen Hintergrund.
M.

 

[Rohi]

Aber eine super Übersicht, wenn man sich über Porphyrie informieren will.

 

[Shelley]

hallo rohi,

dieser link ist spitze, spitze, spitzehaft!
vielen dank dafür!
ich habe nur ein wenig probleme mit dem blättern. das ist bei diesem format ein wenig schwierig. aber dafür ist jede seite sehr schön gestaltet.

was ich immer noch nicht verstehe:
- kann eine kpu auch diese akuten anfälle machen, wie sie bei der akuten hepatischen porphyrie auf seite 11 beschrieben stehen?

ich habe genau das gehabt. aber nachdem die gallenblase schon weg war. wir dachten dann, es könnten nierenkoliken sein. doch der schmerz war doch eher bei der leber, wenn ich mich zurück erinnere.
es ist jetzt zwar besser, doch ich habe noch manchmal so minianfälle. aber bewusstlos war ich schon länger nicht mehr.
es kommt auch auf die medikamente darauf an, die ich nehmen muss. und bei porphyrie sollen ja gewisse medikamente verboten sein.

so gesehen ist es schade, dass ich nicht mehr so einen schlimmen anfall (ich will es zwar nie mehr haben, weil es so schrecklich ist), habe. weil man kann ja porphyrie nur im anfall testen.
- oder habe ich da immer noch etwas nicht verstanden?
- kann man porphyrie auch in der latent-phase testen?

ich würde sehr gerne zu einem porphyrie spezialisten gehen. doch leider kenne ich keinen.

- kann porphyrie mit der zeit auch wieder weg gehen, oder hat man das ein leben lang?
- kann porphyrie erworben sein und deswegen bei anderer lebensführung wieder verschwinden?

sorry, wenn ich vielleicht wieder gleiche dinge gefragt habe. ich verstehe es immer noch nicht alles so ganz.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

die Porphyrie ist ein Gendefekt, der geht nicht mehr weg.
Man muss Auslöser (porphyrinogene Stoffe und Medikamente) vermeiden, bei einem Anfall werden glaube große Mengen Glukose empfohlen.
"Latent" meint überhaupt keine Gesundheitsbeschwerden dadurch, nur die Genveränderung, wenn Du es hast, ist es bei Dir nicht latent, einen akuten Anfall braucht man wohl bei der Diagnose nicht, da reicht Schlechtgehen aus, und das ist bei Dir wohl so.
Bauchschmerzen sind typische Symptome, und bei manchen wird der Urin richtig rot, ist Dir da schon mal was aufgefallen?
Ich denke mal, dass man bei Dir mal eine Porphyrieuntersuchung machen sollte.
Leider kenne ich mich damit gar nicht aus.
Was ich an Deiner Stelle mal versuchen würde, wenn Du Dich in der Lage fühlst:
Der führende deutsche Wissenschaftler bezüglich Porphyrie scheint der Herr Doss zu sein:
www.porphyrie.de
Schreibe doch mal dem eine E-mail, kurz die Beschwerden, dass Du über die Porphyrie gelesen hast und viele Beschwerden wiedererkannt hast, dass Du aus der Schweiz kommst und frage ihn höflich, ob er Dir eine Tipp geben kann, wie Du das testen kannst oder ob der Deinen Ärzten einen Tipp geben kann, was sie untersuchen sollen.
Ich habe Dir von der Doss-Seite mal zwei E-Mailadressen rausgesucht, die Du probieren kannst:
[email protected]
[email protected]
Von KPU würde ich erst mal nix schreiben, das ist schulmedizinisch nicht so anerkannt.

 

[Shelley]

lieber rohi,

vielen herzlichen dank für deine gute antwort!
und dankeschön für deinen tip!
ich war heute bei meiner ärztin.
sie will mir jetzt porphyrie testen.
eigentlich wollte sie schon sehr lange muskeltests machen, doch mein arzt hier, handelt nicht.
ich sagte, dass ich diese muskeltests ja trotzdem machen will.
aber sie findet, dass sie jetzt zuerst die porphyrie testen möchte und erst dann wieder an die muskeltests denken.

ich werde also nicht mehr so viele fragen haben müssen, wenn ich weiss, dass ich keine porphyrie habe.

wenn ich keine porphyrie habe, werde ich ja wissen, dass meine symptome von seite 11 aus deinem link von kpu oder etwas anderem kommen müssen.
ich hatte auch schon manchmal so ganz dunklen urin. so rotbraun. aber ganz rot so wie blut war das nicht. nur weil du fragst...

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

 

[maichen]

Porphyrie und HPU/KPU sind sich ähnlich ,wohlgemerkt ähnlich nicht gleich.
Und bei einem Test muß man 24 Stundenurin abgeben ,eine Blutprobe und eine Stuhlprobe .Es gibt nur ein gutes Labos in D ,die das wirklich zu 100 % total gut machen.
Wenn die Vortests anschlagen ,muß man noch andere Tests machen .Aber mit dem Basistest geht man zu einem Porphyrie -arzt .Glaube in D ist das in Marburg, Dresden und Chemnitz. Dort wird dann alles andere weiter veranlasst.Man muß aber wohl mit Überweisung dorthin.
M.

 

[Shelley]

hallo maichen,
hast du porphyrie?
viele grüsse shelley :wave:

 

[maichen]

Das ist noch nicht genau raus.Meine Tochter hat zu hohe Kupferwerte und der HPU -Wert war zu hoch ,da sagte Kaamsteg ,es wäre eventuell Porpherie.
Und da habe ich mich natürlich für interessiert.
M.

 

[Shelley]

hallo,

warum muss man eigentlich adelig sein, wenn man porphyrie hat?

(siehe präsentation seite 3!)

habe ich keine porphyrie, wenn alle erscheinungen ausser zeitweise fehlender knoblauchangst stimmen, aber ich keine gräfin o.ä. bin?

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Duke]

Hallo zusammen

Hier ist auch noch eine ganz gute Übersicht zum Thema Porphyrie. Hatte ich auch schon mal unter dem Thema: "Der beste Schwermetalltest! (Porphyrintest)" eingestellt.

AIP akute intermittierende Porphyrie

Auszug:

Grüße
Boris