Hallo Kate,
Kate schrieb:
Gibt's irgendeine Chance, es "auf Kasse" zu bekommen, wenn ja - mit welcher Indikation? (Ich bin ziemlich klamm...)
da fiele mir jetzt auch nur die hier schon erwähnte Perniziöse Anämie ein...
Kate schrieb:
- Wo kann ich Methylcobalamin-Ampullen beziehen? (Die meisten hier nicht zugelassenen Sachen kriegt man ja doch irgendwie...) Tipp?
Wende Dich mit dieser Frage am besten mal an Gudrun Reue (hier im Forum)... Stichwort "COBAXID" (spanisches Präparat)... Methylcobalamin, zudem noch in der von Dir bevorzugten i.m.-Anwendungsform
Kate schrieb:
- Wenn eine i.v.-Gabe pro Woche reicht, dürfte das für die Armvenen ok sein, oder? (Zumal ich das beiseitig "kann"
) So wie letzten Sommer möchte ich meine Venen nicht wieder zurichten (obwohl mein damaliger HP gesagt hat "geht noch").
Denke schon, dass das o.k. ist... kommt halt darauf an, wie der Einzelne so reagiert... hatte schon über viele Wochen tgl. Infusionen... zeitweise mit gelegten Braunülen (dann konnte ich alles selbst zu Hause machen), in den letzten eineinhalb Jahren meistens aber jedesmal neu gestochen, weil meine Venen schon so am A... sind, dass ich Braunülen sowieso nicht mehr länger als nen Tag liegen lassen kann... die Sprechstundenhilfe will mir immer schon an die Füße gehen... irgendwo findet sich aber immer noch ne brauchbare Stelle... die Armvenen sind halt leider total verkorkst und verknorpelt und waren auch schon stark entzündet, dass ich 2005 den linken Arm dreieinhalb Monate nicht mehr ausstrecken konnte und nur angewinkelt halten konnte, weil die Vene sich zudem noch so stark zusammengezogen hatte... man hat ja auch sonst keine Probleme...
Kate schrieb:
Und zu Dr. Kuklinski:
Warst Du da? Oder hast Du vielleicht auf eigene Faust einiges von ihm vorgeschlagene ausprobiert? (Q10 und Kalium sind z.B. zwei Bestandteile seines Behandlungskonzeptes, die in der üblichen KPU-Behandlung nicht vorkommen.) Hast Du vielleicht die von ihm für entscheidend gehaltenen Laborparameter untersuchen lassen? (S-100, Citrullin, Methylmalonsäure, Cystathionin - jeweils im Urin, Lactat/Pyruvat)?
War noch nicht da, war aber gerade die Tage nahe daran, nen Termin bei ihm zu vereinbaren... lass uns doch zusammen hinfahren
Seine Berichte lese ich eh schon lange...
Von den Untersuchungen habe ich ein paar schon machen lassen, Nahrungsergänzungsmittel nehme ich eigentlich alles, was es auf dem Markt gibt... zumindest fiele mir auf die Schnelle nichts ein, was ich nicht nehme oder schon genommen habe. Q10 nehme ich seit Jahren 250 - 500 mg tgl., hatte daran aber auch extremen Mangel, eigentlich war fast gar nichts mehr vorhanden (habe es mehrere Male testen lassen... bei den letzten Messungen wars dann endlich überm Normbereich), Kalium nehme ich auch... hatte das alles aber schon selber recherchiert und mich selbst behandelt und auch selber entsprechende Laboruntersuchungen in Auftrag gegeben, bevor ich von einem Kuklinski und entsprechenden Ärzten auch nur etwas gehört hatte...
Kate schrieb:
... Andererseits muss man die Gesamtheit der Laborergebnisse ja auch interpretieren können, um daraus die richtigen Schlüsse zu ziehen - und nicht völlig verunsichert dazustehen und sich mehr zu schaden als zu nützen.
In meinem Fall schafft das eh kein Arzt mehr, da hab ich nur noch selber den Überblick, und selbst mir wird es als schon zu viel. Die vielen hunderte Befunde der letzten Jahre mag sich kein Arzt ansehen, geschweige denn, dass einer sich mit all den bei mir gleichzeitig vorliegenden Erkrankungen auskennen würde... daher war ich auch noch nicht bei z.B. Kuklinski... bin mir nicht sicher, ob es mir wirklich etwas bringen kann... ich weiß ja eigentlich schon, was bei mir los ist, wozu extra noch mal einige hundert Euro ausgeben, dazu diese Wahnsinnsanstrengung mit der Reise, nur um es in Teilbereichen auch von einem Kuklinski noch einmal schwarz auf weiß zu haben? Aber manchmal kommt eben so der Gedanke durch: 'vielleicht findet der gute Mann ja doch noch was Entscheidendes'...
Kate schrieb:
Ist bei Dir die instabile HWS irgendwie offiziell diagnostiziert?
Na ja, meine HWS ist eine Kyphose. Beim "Normalmenschen" ist sie eine Lordose. D.h. vom Profil betrachtet biegt sich meine gesamte HWS in genau die entgegengesetzte Richtung wie normal. Sie biegt sich darüber hinaus nicht in einer weichen Rundung sondern in einer Art Dreieck, mit Winkel bei C5/C6. Jede Bandscheibe in der HWS (aber auch der gesamten restlichen WS) ist außerdem ein Vorfall (Prolaps) oder ein Vorvorfall (Protrusio). Es ist für mich also fast schon lächerlich, wenn andere über
einen(!) Bandscheibenvorfall klagen... der stärkste Prolaps ist - passend zur HWS-Form - natürlich bei C5/C6, hier mit starkem Myelonkontakt usw., wohl daher auch die zeitweisen Lähmungen, so dass ich schon mehrfach je monatelang Arme und Beine nicht mehr bewegen konnte, weshalb ich auch vor 6 Jahren schon meine WS hätte versteifen lassen sollen und, v.a. in die HWS, dabei Titanplatten und -schrauben und aus den Becken entnommene Knochenspäne hätten "eingearbeitet" werden sollen... alle Wirbel der gesamten WS sind zudem Gleitwirbel, sie scheinen gar keine feste Verbindung mit irgendwas zu haben und rutschen alle nach Lust und Laune in der Gegend herum... zudem kommen dann noch (mindestens - habs schon länger nicht mehr überprüfen lassen) zwei eingebrochene Wirbel wegen der starken Osteoporose. Dass bei alldem noch eine Skoliose vorliegt dürfte kaum noch ins Gewicht fallen.
Kate schrieb:
Oder weißt Du das einfach? (Ich bin mir auch sehr sicher, zum einen wegen der Symptome, zum anderen gibt es auch mir bekannte Auslöser - hatte z.B. mit 20 einen Motoradunfall, bei dem ich mit dem - glücklicherweise behelmten - Kopf auf die Motorhaube eines Autos geknallt bin.)
... ja, Unfälle hatte ich auch... drei schwerere mit anschließender Ohnmacht fallen mir ohne länger nachzudenken sofort ein... der schlimmste war wohl ein ungeschützer und ungebremster Sturz auf den Steiß aus wohl ca. 1,50 m Höhe. Länger als ein Jahr lang konnte ich vor Schmerzen kaum sitzen und musste mich oftmals übergeben... dann war da noch ein Skiunfall (muss so mit 15 J. gewesen sein)... ein Autounfall (als Kind), als ein anderer uns aufgefahren war... beim Fussball hatte ich Schussel nicht aufgepasst und den Ball mit voller Wucht ins Gesicht bekommen - da war auch ne Ohnmacht angesagt...
)
Kate schrieb:
Ich möchte kein Röntgen (mehr) und möglichst keine Röhre (bei mir findet man eh selten was auf diesem Wege). Hoffe eigentlich, dass ein fitter Physiotherapeut das auch irgendwie manuell feststellen kann. Und behandeln: Kuklinski sagt, "lebenslange manuelle Therapie", Mario erwähnte hier im Forum mal, dass er alle 6 Wochen zur Craniosacralbehandlung geht.
Ich habe aus den letzten Jahren einige Dutzend MRTs, CTs, Röntgenaufnahmen, Skelettszintis, SPECT, PET und was es noch so alles gibt. Ich war zeitweise mehrfach wöchentlich in der Röhre (nicht nur MRT) und hab wohl schon oft mit der Sonne um die Wette gestrahlt.
Kate schrieb:
Ich habe so Vieles gemacht - und nichts hat geholfen. Ich möchte einfach nur noch meine Ruhe haben! Davon abgesehen ist alles, was man machen könnte oder ggf. wollte, auch noch immer mit zusätzlichem Ärger mit der Krankenkasse und zusätzlichen Klagen und Gerichtsverfahren verbunden... ich bins leid!
Viele Grüße
Lukas
