Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

[Manuf]

Hallo Manuf,

tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht. Kuklinski schreibt, dass CFS durch eine FSME-Impfung getriggert werden kann.

Im letzten Jahr Sommer habe ich noch nicht mal in Richtung CFS gedacht, weil es mir soweit noch "gut" ging.

Warum hast Du die Impfung machen lassen? In einem Risikogebiet wohnst du doch noch nicht mal.

Weil ich damals, als es mir noch "gut" ging, bei meinem Bruder in Bayern im Wald war und dachte bis vor meinem gesundheitlichen Absturz, dass wir das vielleicht öfter machen. Die Impfung war durch Angst vor einer Zecke, die ich schon lange habe, getriggert.

Sie haben also die Nervenleitung mittels Strom-impulsen bei Dir messen wollen. Ist sie verringert, dann hättest Du möglicherweise eine Neuropathie. Ich fand die Messung damals bei mir auch sehr unangenehm.

Das wäre nicht mal das Problem, sondern dass mein Kopf hin und her schleudert wie sonste nichts. Und sie war noch nicht mal bei der norwendigen Stromstärke.

Bei mir wurde nichts in Richtung Neuropathie gefunden, aber nach der Messung hatte ich nicht nur mein ständiges Kribbeln in den Füssen, sondern zusätzlich auch noch ein monatelanges Kribbeln in den Händen.

Habe kribbelnde taube Zehen.
Aber ich glaube nicht erst seit heute, sondern gestern fing das schon an.

Bei Diabetikern, die ja häufiger an Neuropathie leiden, ist gleichzeitig oft? der Vitamin B12-Wert oder auch der Vitamin B6 Wert nicht in Ordnung. Wenn die Werte bei Dir o.k. sind, dann hast Du vielleicht auch keine Neuropathie.

Sind in Ordnung.

Ich fürchte, wenn Du an CFS leidest, dass diese ganzen Untersuchungen Dir nicht gut tun.

Das ist/war auch meine Angst. Es muss aber für eine CFS Diagnose eigentlich ausgeschlossen werden.
Ich stand zwischen Baum und Borke.
Bei der Lumbalpunktion genauso. Ich bin aber bauchgefühlsmäßig ein wenig mehr in Richtung nicht machen lassen, obwohl ich sie bis vor 2 Monaten noch wollte, um gewisse Dinge auszuschließen.
Das tat mir damals mit noch besserer Konstitution schon nicht gut.
Und ich bin sehr schlank. Kayen hat recht, man liest eine mögliche negative Wirkung bei schlanken Leuten öfter. Warum das so ist, aber nicht...
Und bisher bin ich immer über mein Baucjgefühl hinweggegangen, was bisher an Entscheidungen nie gut war.

Ich hab so einen Schiss, dass es mir weiter immer schlechter geht. Ich hab Niemanden, der mich versteht und mich unterstützen kann.

Und dass tatsächlich der TT wieder aufdreht, trotz versuchtem bessern Sxhutz als letztes Mal, macht mir auch zu schaffen. Sicjerlich hätte ich, siehe oben, noch mehr versuchen können, die Stöpsel wieder besser reinzumachen, hatte das aber schon mehrfaxh probiert und der MRT Dame Zeit gemopst. Die Waxhsdinger sind immer wieder verrutscht.
Und dass die HA immer stärker wird, obwohl es keine hörschädigenden Lautstärken gab. Ich verstehe das nicht. Es geht komplett ungefiltert "in den Kopf durch". Es ist ganz sonderbar, als sei nichts im Weg.
Dann hab ich aber auch immer mal wieder Ohrendruck, Ohrenziehen mit leichr zuen Ohren zwischendrin, eh es wieder komplett frei und ungefiltert ist. HNO texhnisch sieht alles gut aus.
Dann dieses ständige Gepiepe von Patienten im KH oder anderer Krach. Das Stromgeneratorrauschen vor dem Zimmer (natürlich geil mit HA)
Gegen den TT könnte ich mich mit Musik oder Filmeschsuen ablenken. Geht aber auch nicht, weil schnelle Überreizung von Augen, Ohren und Nervenkostüm und so laut wie der TT kann ich das nicht machen wegen Hyperakusis.
Es scheint beides kongruent zusammen zu hängen und ich weiß nicht mehr wie dem beizukommen ist. Und was genau die Ursache ist, um zu behandeln. Es kam ja an dem Tag viel zusammen.

Und dann diese ungeheure Unruhe im Körper, totaler Bewegungsdrang. Unwillkürlich. Leichtes Zittern. Die letzten Tage jeden Tag mehr. Nicht mal zum Lesen und abends komme ich mehr zur Ruhe, was vorher noch ging. Unruhe stark, Tinnitus doll.
Mein Körper ist außer Rand und Band.
Schwöche in den Armrn noch verstärkt beim Kauen und dann auch wie Belüftungsstörungen der Ohren dabei...
Und NICHTS, aber auch gar NICHTS wird gefunden.

Dann gibt es hier nur Kohlenhydrate zu essen. Ihr wisst, wie schlecht das bei Mitos ist. Oder bei evtl Viren.

Chemiegerüche überall....

Ich hätte nie gedacht, dass es mir mal so mies gehen kann, ohne Besserung, ohne erkenntliche Ursache.
Mein Körper, mein Gehirn, mein ZNS fühlen sich wie veegiftet, aber was ist die Ursache....
Wenn wenigstens HA und TT und Geruch nicht noch wären, wäre vieles etwas einfacher. Auch der KH Aufenthalt.


VG,
Manuf

 

[ewigeroptimist]

.
Mein Körper, mein Gehirn, mein ZNS fühlen sich wie veegiftet, aber was ist die Ursache....

Lieber Manuf, allzu oft treffen diese Eingebungen des Betroffenen ins Schwarze, zumindest bei denen, die noch eine intakte Selbstwahrnehmung haben und sich nicht irgendeine andere Diagnose andichten lassen. Vielleicht kann Dir Forenmitglied „Kaempferin“ weitere Tipps geben(?) lG Aurelius

 

[giselgolf]

Hallo Manuf,

das Problem bei den ganzen Untersuchungen ist, dass die Ärzte nichts finden können, wenn sie nicht wissen, wo nach sie suchen sollen. Der Medizin ist CFS nun mal leider ziemlich unbekannt. Sie haben es einfach nicht auf dem Schirm. Erst mit Post-Covid ist es wieder im Gespräch, obwohl diese Krankheit meiner Meinung nach nicht erst seit Post-Covid besteht bzw. auch ohne diese Infektion vorkommt.

Für die Aufnahme in diese reha muss man leider wahrscheinlich erst ein Postcovidsyndrom nachweisen können bzw. man kommt dort nur mit einer Überweisung hin. Schade, denn sonst könnte es vielleicht auch eine mögliche Behandlungsoption für Dein CFS sein:

https://www.pnn.de/potsdam/covid-la...-oberlin-startet-ambulante-reha/27221764.html

viele Grüsse

 

[Manuf]

So, die sch.... Ndurologie entlässt mich mit einem Mal heute, obwohl erst morgen geplant war.

Das ist so ein Mistladen hier, wieder einmal wirst du entgegen der Absprachen sofort entlassen.

Es wurden kaum Tests gemacht, wie ich es mir gewünscht hätte und weshalb ich ins KH bin (haben die von Anfang an nicht verstanden).
Ich fühl mich so alleingelassen von allen.
Eine Muskelbiopsie machen sie nicht trotz meines Wunsches. Wäre kein Anhalt für da.

Es wurde nur ein Kopf-MRT, Standard-Blutabnahme, VEP, Hörnervtest und elektrische Potentiale (Strom durch Körper, musste ja abgebrochen werden und obwohl sich die Ärztin um eine Orthese kümmern wollte, sagt sie heute, dass sie sagt, das macht sie nicht. Der Test ist also hinfällig, somit nur 1. Und 2. Motoneuron als intakt untersucht.),
heute noch eine Abnahme für Westernblot auf Borreliose, EBV, Immun... (Ergebnisse erst in ein oder zwei Wochen da).
Von Lumbalpunktion war seitens der Ärzte heute auch keine Rede mehr.
Ruckzuck wirst du hier durchgeschoben und auf psychosomatisch geschubst (gerade wieder von diesem blöden Chefarzt). Wenn du dazu noch sagst, dass du inszabile HWS hast, bist du eh schon als psychosomatisch abgestempelt.
Wenigstens begrüßt er die Vorstellung in der CFS Sprexhstunde.
Aber alles in allem war der KH Aufenthalt so für die Katz.
Außer Verstärkung der Geruchsempfindlichkeit, und Hyperakusis sowie TT durch MRT ist nicht viel gewesen. Das MRT hätte ich mir bei so wenig Untersuchungen auch noch sparen können. Dann wäre der TT wenigstens nicht noch weiter aufgedreht. Ich hatte schon überlegt, es nicht zu machen, aber dann wären noch weniger Untersuchungen gemacht worden. Zumindest wäre der TT ohne das letzte MRT vor zwei Wochen nicht auf dem Stand wie jwtzt sondern noch etwas leiser. Bei mir klingt der leider nach Einwirkungen von Geräuschen nicht wieder ab wie bei anderen, trotz viel Gehörschutz beim MRT (aber gegen Knochenschall und tiefe Frequenzen kann man nichts machen).
Ich verfluche diesen Tag der Stichsägearbeiten.... Voeher war MRT oder Lautstärken eher kein Problem.
Ich wünschte, ich hätte NUR das Problem der Schwäche und Ersxhöpfung, nicjt noch der HA und TT.
Und für alles keine klare Ursache, weil bei mir soviele mögliche Ursachen sind.

Nun weiß ich nicjt mehr weiter. Ich habe keine Kraft mehr für noch weitere mögliche Ursachenforschung. Ich bin energiemäßig fertig. Meine Frau wird auch wieder NUR ALLES auf Psyche schieben, jwtzt wo neurologisch auch wieder nichts gefunden worden ist.

Ohne jegliche Unterstürzung und Glauben der Familie ist das ein aussichtloser Kampf, den ich nicht mehr zum Besseren gewinnen vermag.

 

[ewigeroptimist]

Für die Aufnahme in diese reha muss man leider wahrscheinlich erst ein Postcovidsyndrom nachweisen können bzw. man kommt dort nur mit einer Überweisung hin. Schade, denn sonst könnte es vielleicht auch eine mögliche Behandlungsoption für Dein CFS sein:

https://www.pnn.de/potsdam/covid-la...-oberlin-startet-ambulante-reha/27221764.html

viele Grüsse

Das wäre echt der Gipfel und ein Schlag ins Gesicht aller CFS Kranken in D. Wozu zahlt man eigentliche noch KV Beiträge?? Nur mal so ne Frage am Rande …

 

[Manuf]

Wie genau schließt man eigentlich Fibromyalgie aus?
Nicht mal hierbei hab ich das Gefühl, dass das richtig gemacht wurde.

 

[ewigeroptimist]

Meine Frau wird auch wieder NUR ALLES auf Psyche schieben, jwtzt wo neurologisch auch wieder nichts gefunden worden ist.

Ohne jegliche Unterstürzung und Glauben der Familie ist das ein aussichtloser Kampf, den ich nicht mehr zum Besseren gewinnen vermag.

Du Armer! Da sprichst Du ein zentrales sehr grosses Problem an, viel zu viele (nicht selbst Betroffene) glauben noch immer an den guten und besten Willen und die unanfechtbare Kompetenz der Klinikärzte und wenden sich im Zweifel sogar von den eigenen Angehörigen (Ehepartner im schlimmsten Fall) ab, anstatt sich in Empathie zu üben, sehr bitter sowas :-( Sag: Könntest Du es Dir leisten, Dich in den USA behandeln zu lassen? Dort ist man um einiges weiter und auch offener beim Thema „emerging diseases“. Alternativ forsche lieber weiter nach einem niedergelassenen (!)?Facharzt, der sich regelmässig weiterbildet und sich auch wirklich an die Seite des Patienten stellt, anstatt ihn als lästigen „Ungebildeten“, auf den man herabblickt, schnell wieder abzuwimmeln…

 

[Manuf]

Sag: Könntest Du es Dir leisten, Dich in den USA behandeln zu lassen?

Nein, leider nicht.

Ich konnte es kaum glauben....
Ich habe gerade den Chefazrt höchstpersönlich angesprochen und gefragt, ob und wie jwtzt Fibromyalgie ausgeschlossen worden ist, weshalb ich ja auch hier im KH zur Abklärung war und der Ausschluss wichtig für eine CFS Diagnostik ist.

Wisst ihr, was der Professor antwortete...
Ich zitiere:
"Fibromyalgie kenne ich persönlich nicht und das ist ja auch eher eine Armutsdiagnose, wenn man nicht mehr weiter weiß. Und das macht eher ein Rheumatologe."

Auf meine Frage wegen Drücken bestimmter Tender Points....
"Ja, da drückt man bestimmte Punkte und wenn die wehtun, könnte man auf Fibro stoßen, wenn man nicht weiter weiß.
Sie müssen sich mal von dem Gedanken freimachen, dass Sie schwerkrank sind. Kommen Sie gut nach Hause und gute Besserung".

Der Typ ist so ein schmieriger Lakaie.

Als ob ein evtl CFS so lustig wäre und man damit gesund ist.

Ergo, ich bin überhaupt nicht richtig auf Fibromyalgie untersucht worden und muss nun doch wieder ambulant rennen, was ich EXTRA NICHT wollte und ich deshalb ins KH gegangen bin.
Ich fühle mich nicht ernst genommen, obwohl ich den Ärzten noch extra gesagt und gezeigt habe, dass MS und Fibro ausgeschlossen werden soll und sie wussten, dass das für die CFS Diagnose wichrig ist.

Wieviel Pech kann ich denn noch haben.

Weil man gleich von vornherein und sofort bei der zweiten Frage als Psycho abgestempelt wird. Man sieht es in den Augen jedweder Ärzte, man hört es in ihren Fragen.
Und wenn man schon mal vor Jahren auf derselben Station war, da nichts gefubden worden ist, auch HWS mäßig nicht, als einziger Schluss dann in den Akten als psychoslmatisch abgestempelt wurde, bist du das sofort wieder.
Ich hasse diese Welt manchmal. Diese teils "ungebildete" Schulmedizin, nicht über den Tellerrand schauend.

Meine große Angst ist, dass sollte gerade Schwäche, Energie UND HA/TT tatsächlich von Stress und Psyche kommen, dass das nie wieder weggehr, wenn es einmal da war. Besonders TT und Hyperakusis....

 

[ewigeroptimist]

Lieber Manuf, wisse dass Deine schlechten Erfahrungen sehr viele hier teilen! Wenn man verstanden hat, dass es ein systemisches Problem ist, ist man künftig nicht mehr so enttäuscht und frustriert. Die Aufgabe dieser Herrschaften besteht ja eben scheinbar darin, die wahre Diagnose zu verschleppen. Möglichst viele Betroffene der Psychiatrie zuzuführen, um an Ihnen zu verdienen. Eine echte Genesung rückt damit in weite Ferne. Ich bin überzeugt, dass es in allen Fällen von CFS irgendeinen Stressor (meist mehrere) gegeben hat, der den Zusammenbruch getriggert hat. Aber die folgende mangelhafte Kompensation des Körpers automatisch als „psychosomatisch“ zu deklarieren, scheint mir ein fataler Fehler zu sein, der eines anständigen Mediziners unwürdig ist …

 

[Manuf]

Hallo ewigeroptimist,


mir ist im Endeffekt eigtl nur wichtig, endlich mal einen Anhaltspunkt, WAS verdammt mit mir los ist, zu bekommen und mal eine Möglichkeit zu finden, dass es mir auch mal wieder besser gehen kann und nicht immer mehr dazu kommt, wie jetzt weitere Verstärkung der Geruchswmpfindlichkeit und HA/TT.
Eine Verstärkung scheint jeweils von Gerüchen und Geräuschen zu kommen, aber ist dann nun CFS, MCAS oder MCS.

Alles kann nicht richtig diagnostiziert werden, sobdern es sind Ausschlussdiagnosen von anderen Diagnosen, die wiederum nur Ausschlussdiagnlsen sind.


Das ist doch krank. Da bekomme ich nie die eigentliche Erkrankung raus.

 

[ewigeroptimist]

Hallo Manuf, ich weiss. Am Wichtigsten ist es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Am besten mit Leuten in Deiner Nähe. Meine Hoffnung knüpfe ich an ein Forscher Team in Queensland/ Australien, die scheinbar nahe dran sind, das Rätsel zu lösen. Wie ich hörte, finanzieren sie sich aus Geldern, die Stiftungen und Patientenorganisationen gesammelt haben, sind also wirklich unabhängig! In einer FB Gruppe gibt es u.a. eine Frau auch mit HWS Thematik, die dort an einer Studie teilnimmt und sehr optimistisch zu sein scheint. CFS und MCS gehören zusammen. Bei manchen steht die Fibro klinisch im Vordergrund, ist individuell unterschiedlich. Ich denke mal, dass Du den TT und die HA schon (irgendwann) überwinden kannst, aber eventuell nicht mit den Methoden der Schulmedizin, stöbere mal hier im Forum, falls du es noch nicht gemacht hast. LG Aurelius

 

[Grantler]

Wenn du reisefähig wärst und einige hundert Euro übrig hättest würde ich zu Müller-Kortkamp in Soltau. Der hat auch Ahnung was die HWS anbelangt. Ich glaube ist mittlerweile aber der Junior, inwiefern der spezialisiert ist müsste man dort erfragen.

 

[Kate]

... würde ich zu Müller-Kortkamp in Soltau. Der hat auch Ahnung was die HWS anbelangt. Ich glaube ist mittlerweile aber der Junior, inwiefern der spezialisiert ist müsste man dort erfragen

Das Thema und die Empfehlung gab's weiter oben schon und ich habe auch gerade nochmal dran gedacht. Dass der Junior dort jetzt v.a. tätig ist (vielleicht aber der Senior auch noch punktuell?) ist auch mein Stand. Und wegen der Kosten würde ich mich erkundigen (auch dazu hatten wir weiter oben schon geschrieben, früher war das meiste Kassenleistung). Sie haben auch eine Website, vielleicht gibt die auch schon einige Infos her.

Ich gehe davon aus, dass Du dort jedenfalls ernst genommen wirst. Und womöglich bekommst Du auch Tipps für eine Behandlung und einen Behandler. Die Gegend, in der Du lebst, ist diesbezüglich ja eigentlich nicht gerade schlecht ausgestattet.

Gruß & alles Gute
Kate

 

[Oregano]

Und ja, um deine Frage zu beantworten, Missempfindungen in Armen und Beinen kommen mir bekannt vor, aber auch in den Fingern und Händen, Zehen, Füßen.

Auch habe ich mittlerweile immer öfter plötzlichen starken Harndrang und Reizblase.

aus Beitrag #48

Hallo Manuf

ist bei Dir eigentlich der Blutzucker untersucht worden?
Und: nimmst Du weiter Magnesium?
Und: sind bei Dir Tests auf IgE-vermittelte Allergien gemacht worden?

Grüsse,
Oregano

 

[Manuf]

aus Beitrag #48

Hallo Manuf

ist bei Dir eigentlich der Blutzucker untersucht worden?

Ja. Angeblich immer unauffälig.

Und: nimmst Du weiter Magnesium?

Ja, nicht immer 600mg am Tag, aber länger hab ich das gemacht.

Und: sind bei Dir Tests auf IgE-vermittelte Allergien gemacht worden?

Nicht speziell. IgE war aber leicht erhöht. Ich gehe aber von HIT aus.

 

[Manuf]

Wenn du reisefähig wärst und einige hundert Euro übrig hättest würde ich zu Müller-Kortkamp in Soltau. Der hat auch Ahnung was die HWS anbelangt. Ich glaube ist mittlerweile aber der Junior, inwiefern der spezialisiert ist müsste man dort erfragen.

Was genau soll der bzgl CFS, MCS, MCAS rausfinden?

 

[Oregano]

Hallo Manuf,

Oregano: Und: sind bei Dir Tests auf IgE-vermittelte Allergien gemacht worden?
Manuf: Nicht speziell. IgE war aber leicht erhöht. Ich gehe aber von HIT aus.

Nachdem ich heute zu meiner Überraschung bei einem IgE-Test erfahren habe, daß ich Yogurt nicht vertrage,
denke ich erst recht, daß die Abklärung möglicher allergischer bzw. pseudoallergischer Reaktionen wichtig ist.

Wenn Du schreibst „IgE war aber leicht erhöht“: meinst Du damit IgE-Gesamt?
Mal angenommen, die Ursache sind keine IgE-vermittelten Allergien, dann käme als Ursache in Frage:

Bedeutung von Gesamt-IgE in weiteren klinischen Fragestellungen​

Bedeutung von erhöhtem Gesamt-IgE​

Ein erhöhtes Gesamt-IgE kann bei Ausschluss einer vorliegenden Allergie zum einen auf parasitäre Infektionen, z.B. Wurmbefall (Helminthiasis) oder Infektionen mit Spulwürmern, Band- oder Fadenwürmern, und zum anderen auf Autoimmunerkrankungen oder Immundefekte hindeuten. Eine Auflistung möglicher Differentialdiagnosen sind der Tabelle 1 zu entnehmen.
...
Weitere assoziiere Erkrankungen:
Atopische Dermatitis:
Spez. IgE gegen Allergene der Hautflora möglich (z.B. Malassezia, Staphyloccocus)

Immundefekte:
Hyper-IgE-Syndrom, Wiskott Aldrich Syndrom,
IPEX-Syndrom, Omenn-Syndrom,
untypisches DiGeorge-Syndrom, HIV

Chronisch spontane Urtikaria:
Spez. IgE gegen Auto-Antigene

Autoimmunerkrankungen:
Systemischer Lupus, Bullöses Pemphigoid, Pemphigus vulgaris, autoimmune Uveitis, rheumatoide Arthritis, Multiple Sklerose, autoimmune Pankreatitis

IgG4-assoziierte Erkrankungen

Granulomatöse Entzündungen:
Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Strauss)
Granulomatose mit Polyangiitis (Wegener) Sarkoidose

Krebserkrankungen:
IgE-Myelom
Hypereosinophiles
Syndrom Lymphom

Leicht erhöhtes IgE gelegentlich auch bei Gesunden (z.B. bei erhöhtem Alkohol-Konsum)
...

341 Gesamt-IgE – Was sagt dieser Laborparameter aus?

Ihre zuverlässigen Laborpartner für Berlin und Potsdam – IMD Institut für medizinische Diagnostik

www.imd-berlin.de

Grüsse,
Oregano

 

[Manuf]

Hallo Oregano,


ja, IgE gesamt. Darüber hatten wir einige Seiten zuvor schon mal geschrieben, über mein IgE.

Dieser war vorher nie ein Problem und ist vermutlich jetzt auch nur ein Symptom von etwas Anderem. Ich muss die Ursache finden, nicht immer nur die Folgesymptome.


VG,
Manuf

 

[ewigeroptimist]

in der Klinik haben viele/ auch ich diesen grossen Allergietest (IgE und IgG) gemacht. Ein Game Changer war das damals bei keinem der CFS Patienten (Verdachtsfälle). Denke mal, dass sich eine Dyspepsie anders äussert als eine Allergie. Eventuell gibt es Mischformen(?) Der Hausarzt sollte entscheiden, welche Spezial Untersuchungen er zuerst empfiehlt. Es gibt einfach zu viel auf dem Markt, was man untersuchen kann. …

 

[Kate]

Sie haben auch eine Website,...

https://www.mueller-kortkamp.de/3_Schwerpunkte.html

https://www.mueller-kortkamp.de/4_Diagnostik.html

Was genau soll der bzgl CFS, MCS, MCAS rausfinden?

Ich denke da eher an Deine Kopfgelenk- und Ohrenprobleme und deren mögliche Zusammenhänge.

Gruß
Kate