Verschleppte Herzmuskelentzündung? Skandal?

[exMarkus83]

Ich könnte es sofort provozieren in dem ich stockwerke hoch und runterenne. Aber will ich das? Wer sagt mir dass Es diesmal nicht anders ausgehen könnte.

Du hattest doch Belastungs-EKG(s). Wieso war da dann nichts drauf? Ich würde so oder so gerne deine Befunde sehen, anders ist das hier nicht wirklich zielführend. Auch die Protokolle vom LZ-EKG.

 

[Mabi]

Langzeit ekg war unauffällig ausser das der puls viel zu schnell hochging.
Ich war merklich aus der Atmung und hatte brustschmerzen. Keine rythmusstörung ausgelöst.
Aber sogar der Arzt meinte es wäre eine sehr sehr schwache Leistung. Was mir klar war.

Nichtmal die Hälfte der angestrebten Leistung im ekg konnte ich erreichen

Und mich einfach weitertrampeln lassen wollte der Arzt mich auch nicht als er gesehen hat wie ich leide

Befunde kann ich nicht auf die schnelle organisieren leider

 

[exMarkus83]

Wie gesagt, besorge dir deine Befunde; ich bin derweil raus hier.

 

[nicht der papa]

Noch übersehen.

Eine cardiophobie auf einem gewissen Level ist denke ich bei so einem zustand völlig normal. Wie viele Menschen entwickeln schon nach einem Herzinfarkt oder einer leichten herzmuskelentzündung eine cardiophobie. Viele.

Das ist so in vielerlei Hinsicht nicht richtig.

Erstens ist eine Cardiophobie als hypochondrische Störung oder somatoforme autonome Funktionsstörung klassifiziert. Zweitens liegt dabei in der Regel keinerlei organische Erkrankung am Herzen vor.
Drittens hattest du niemals eine diagnostizierte Herzerkrankung, wohl aber vor 2 Jahren das Ergebnis der CK-Werte vollkommen missverstanden und seither gedacht, man hätte etwas übersehen und du hättest etwas am Herzen.
Viertens hast du meiner Ansicht nach eine hypochondrische Persönlichkeit.
Fünftens ist mir aufgefallen, dass du anfängst die Vorkommnisse anders und heftiger darzustellen und z.B. anderswo zu schreiben auch der Troponinwert wäre damals erhöht gewesen. Das bringt dich auch nicht weiter.

Und wenn du nun schreibst dein Zustand wäre schon vor dem Drogenmissbrauch kein anderer gewesen, belügst du vor allem dich selbst.
Wir wollen doch nicht vergessen, dass du im August noch in einem spanischen Sportcamp warst, in das du dich zur Zeit sicher nicht begeben würdest und könntest.
Dein Zustand ist mit Sicherheit sehr viel schlechter geworden.

Und das offensichtlich nicht, weil du am Herzen erkrankt bist, sondern weil du dich so in die Vorstellung hineingesteigert hast, an einer Erkrankung des Herzens zu leiden, dass du nun alle Symptome einer schweren Herzerkrankung hast, obwohl du Herzgesund bist. Und genau das nennt man Cardiophobie.

Ich wünsche Dir, dass du in der Lage bist, aus dieser schweren psychischen Störung wieder herauszufinden.

 

[Mabi]

Ich verstehe deine Ansicht aber ich muss dir da bei einigem widersprechen.

Die ck Werte damals hab ich ignoriert, ich dachte das wäre irgend ein muslelwert so hat mir das mein Arzt erklärt. Ich hab da gar nicht weiter nachgefragt und mein Zustand hat sich unabhängig davon verschlechtert. An den Wert hab ich nie gedacht erst als alles so schlimm wurde dass ich einmal alle Berichte zusammenkratzen wollte dieses Jahr.

Doch vor dem Cannabis "Konsum" ging es mir so richtig dreckig schon. Ich wollte ja deswegen nicht einmal mitreisen. Ich hab praktisch alle Aktivitäten ausgelassen etv etc aber klar der Zustand war dennoch stabiler als jetzt.

Der troponin Wert war erhöht leicht aber nicht an diesem abend wo der ck Wert so übertrieben hoch war. Aber nur sehr leicht erhöht.

 

[togian]

Hi Mabi,
nur mal angenommen, man würde tatsächlich bei Dir eine chronifizierte Herzmuskelentzündung finden. Welche Behandlung/welchen Outcome erwartest Du Dir dann?

Bezüglich Biopsie: der Ablauf, die Fehlerquoten und die möglichen Risiken und Folgen sind Dir bewusst?

lg togi

 

[Mabi]

Die Risiken sind mir natürlich bewusst. Auch die Fehler etc.

Das Ding ist so kann es ja auch nicht weitergehen und ist auch ein Risiko für sich.

Mit der Probe könnte man genau sehen was das übel ist. Und dann dementsprechend zb immunosuppressiv behandeln

Weiss nicht ob ich in diesem Zustand einfsch mal Treppen hoch und runter Rennen soll da ich keine Geduld mehr habe um da jetzt sowas zu provozieren. Ich mein was kann schon passieren ausser dass ich Tod unkipp und sterbe

 

[sunny sunlight]

Weiss nicht ob ich in diesem Zustand einfsch mal Treppen hoch und runter Rennen soll

wer an sowas auch nur mal denkt, hat mit sicherheit keine schwerwiegende herzkrankheit, noch nicht mal eine leichte.

ich hatte wie gesagt damals nur eine leichte herzinsuffizienz und niemals dran gedacht auch nur eine treppe hochzurennen, sondern nur mal überlegt, wie ich die treppen zu meiner bekannten hochkommen soll, ohne daß sie eine stunde warten muß, weil ich zu viele pausen machen muß.

du lamentierst hier die ganze zeit nur rum, ohne konkrete befunde anzugeben, ohne mal den vielen vorschlägen zu folgen nach etwas anderem zu schauen als nur der mehr als unwahrscheinlichen myokarditis, ohne noch mal zum kardiologen zu gehen und mit belastungs-ekg, ultraschall usw. kontrollieren zu lassen, ob evtl. etwas organisches am herzen ist und es ihm dann zu glauben, daß da nichts ist, da sowas auch ohne biopsie durchaus feststellbar ist und das sogar von nicht besonders guten kardiologen usw usw.

es gab hier schon mal jemand, der/die das forum auf die gleiche art lange sehr beschäftigt hat und auch in der psychiatrie war . zufällig in der gleichen ?


lg
sunny

 

[Mabi]

Ähm ich glaub du hast es missverstanden. Ich KANN keine Treppen laufen seit Wochen
Schon der ganz zur Toilette ist ein marathon
Mir ist ja schon schwindlig wenn ich stehe und wenn ich normal rede hab ich schon eine erschwerte Atmung. Das hatte ich doch alles schon angegeben.
Dieses Treppenrennen ist für mich unmöglich deshalb hab ich das aus wut vorhin hingeschrirben. Weil mich das selber so fertig macht. Ich weiss dass mich das umbringen könnte. Das war sowas wie :"soll ich das Schicksal herausfordern" weil ich halt jetzt das ekg hab und da vielleicht die bösartige rythmusstörung aufnehmen könnte.

Aber tun werde ichs nicht.
Ja beim Kardiologen war ich, ultraschall und immer die gleiche laier..... Ich kann nicht mal einen gemütlichen spaziergsng machen...
Beim Belastungs ekg wurde nach nichtmal 2minuten angebrochen

 

[togian]

Huhu,

Das Ding ist so kann es ja auch nicht weitergehen und ist auch ein Risiko für sich.

Das sehe ich genau so. Ich glaube in dem Punkt sind sich alle einig.:brav:

Mit der Probe könnte man genau sehen was das übel ist. Und dann dementsprechend zb immunosuppressiv behandeln

Die Antwort überrascht mich jetzt. Ich lass sie mal stehen. Schau mer mal, was die 7 Tage EKG bringen .

Provokationstest (gemütlicher im Ansatz als der Treppenlauf ): Du kannst recht leicht eine Histaminreaktion testen. z.B. Erdbeeren, Tomaten, dunkle Schoki, reifer Käse (Parmesan...).
Eventuell hast Du dann die Reaktion die Dir so viel Angst macht.
(Falls Du es testest - nimm wenig der genannten Lebensmittel. Und falls Du die befürchtete Reaktion hast, bitte um ein Antihistaminikum).
Bin gespannt, ob man die "Histamin-Herzstolperer" auch auf dem EKG sehen wird opcorn:.

Zu Deinen NEMs: ohne Dosierung kann hier keiner was dazu sagen.

Elektrolyte: stups ich auch nochmal hoch. Mangel würde man im VOLLBLUT gut sehen. Es wird aber im SERUM getestet, da sieht man die Mängel sehr lang nicht.
Nur mal Kalium als Beispiel: da sind 98% in der Zelle und nur 2% im Serum. Der Körper versucht die Serumskonzentration immer konstant zu halten.
Also kann z.B. der Mangel in der Zelle schon enorm sein- Serum zeigt: alles ok.
(Und wenn der Mangel dann im Serum sichtbar ist, ist es wirklich schon Alarmstufe rot).
American Heart Association geht von 4.700mg Kalium/Tag aus, die man braucht damit das Herz gut arbeitet. Googel mal, wie viel Gemüse man da braucht...
Und nein - bitte nicht Kalium "einfach so" (als NEM) einwerfen. Von Deinen Schilderungen kann Kalium sowie Natrium im Mangel sein. Wenn Natrium auch sehr niedrig ist und Du wirfst Kalium ein, könnte das Dein Herz noch mehr belasten.
Schau mal, was Deine Blutbefunde der letzten Zeit da gezeigt (oder eben aus besagten nicht gezeigt) haben. Würde mich interessieren.

Allein Dein Erlebnis in Spanien kann einen enormen Elektrolytverlust ausgelöst haben. Wenn Du da nicht aufgefüllt hast/wurdest, wäre das auch eine einfach Erklärung für Deine schlimmen Symptome und warum Du seit dem nicht mehr aufgekommen bist.

In den OP Anfängen sind viele PatientInnen eben aufgrund der massiven Elektrolytverluste durch das OP Trauma verstorben.
Daher wird bei OPs automatisch eine Elektrolytinfusion verwendet.

Zum Salz hast Du bislang kein Feedback gegeben. Also weiß ich nicht - wie viel, wie lang und mit welchen Auswirkungen.
Alternativ kannst Du Dir aus einer Apo Sackerln mit Elektrolyten zum Auflösen mitbringen lassen. Oder mal Docs ansprechen, ob sie Dir eine Infusion legen könnten (mehr als nein sagen können sie ja nicht).

Und nur "nebenbei" - Herzstolperer/Herzrhytmusstörungen spürt man (im Regelfall?) nicht. Die sind einfach da.
Bei meinem Lebensgefährten wurden die vor langer Zeit beim Bundesheer (Musterung) festgestellt und seit dem dann noch 2x - gespürt hat er nie was.

Und ja, ich hab sie während meiner Erkrankung auch massiv gespürt (Histamin/Elektrolyte/Infekt...). War sehr gruselig das erleben zu müssen. Ich verstehe gut, dass Dir das Angst macht.

lg togi

 

[Mabi]

Inwiefern überrascht dich die Antwort wegen der Biopsie?

Hm aber auf diese genannten lebensmittel hatte ich nie extreme Reaktionen, hab mich aber tatsächlich nie wirklich damit befasst. Es ist aber oft so dass ich nach dem Essen so ein unwohl Gefühl bekommen, fast bisschen atemnot etc aber auch nicht immer. Das wäre dann aber nicht diese rythmusstörung von damals. Das ist was völlig anderes und ein anderes kaliber

Doch rythmusstörungen je nachdem Spürt man schon, vorallem die schlimmeren, wie ventrikuläre oder supraventrikuläre.
Und manche herzstolperer tatsächlich schon, die welche aus der Kammer kommen. Das fühlt sich so an wie wenn das Herz kurz stehen bleibt und dann n fester Schlag bis zum Hals der unregelmässig reinhüpft

 

[Oregano]

Hallo Mabi,

Du bist also immer noch davon überzeugt, daß Dein Herz nicht ok ist .

... "Schonen Sie sich und meiden Sie Sport" lautete lange Zeit die Empfehlung für Menschen mit einer Herzschwäche (= Herzinsuffizienz). Je fortgeschrittener die Herzschwäche war, umso mehr Ruhepausen sollten Betroffene über den Tag einlegen und in Extremfällen lautete die Empfehlung sogar, sich nur noch zwischen Bett und Stuhl zu bewegen.

Schonung bei Herzschwäche war Irrweg
Dank der medizinischen Forschung weiß man heute allerdings, dass Schonung bei Herzschwäche ein Irrweg war. Studien zu körperlichem Training zeigen, dass Sport die Leistungsfähigkeit bei einer Herzschwäche je nach Trainingsumfang um 10-25 % verbessern kann. Außerdem ergeben sich aus zahlreichen Studien Hinweise auf eine Verringerung der Krankenhausaufenthalte und wahrscheinlich auch der Sterblichkeit.
...

https://www.herzstiftung.de/Herzschwaeche.html
Bitte den ganzen Artikel lesen!

Hast Du denn schon mal versucht, in eine Reha zu kommen wegen Deiner Beschwerden, um dort eben solche Übungen zu erlernen und auszuführen - sozusagen unter direkter Kontrolle? Das wäre doch ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung?

Grüsse,
Oregano

 

[Mabi]

Bei ner herzmuskelentzündung wäre aber extreme Schonung angebracht. Ich weiss nicht. Ich hab nur 2 Möglichkeiten.
Weiterleiten und warten bis irgend ein Arzt eine Biopsie macht oder rsusgehen und alles ignorieren und einen herzstillstand riskieren bzw mit diesen Beschwerden sich überlasten

Ich hab das Gefühl nach jeder Belastung wird es schlimmer

 

[Malvegil]

Man kann sich auch zu Tode schonen.

 

[Mabi]

Könnte es auch von ner sarkoidose mit Herzbeteiligung herrühren. Hat mir jemand aus diesem forum darauf hingewiesen?

 

[Oregano]

Hallo Mabi,

es kann alles mögliche sein. Nur: so lange Du Dich nicht bewegst und weitere Abklärungen machst, wird sich nichts tun.

Zum Zusammenhang von einer Sarkoidose und Herzproblemen kannst Du hier nachlesen:
https://www.sarkoidose.de/opendocs/Herzsarkoidose.pdf

Mehr Informationen zur Sarkoidose, einschl. Herz-Sarkoidose, Diagnostik usw.:

https://www.sarkoidose.de/disease.html#Herzsarkoidose

Bist Du eigentlich noch in einer Klinik?

Grüsse,
Oregano

 

[Mabi]

Aber wie soll ich denn Abklärungen machen. Ich bin für meinen Hausarzt abgestempelt. Zum Kardiologe kann nicht nicht mehr. Es kann so vieles sein und so viel schlimmes.
Was soll ich tun? Zum sarkoidose Spezialisten also pneumatologen?

 

[Mabi]

Nein das wurde nicht ausgeschlossen

 

[Malvegil]

Redet denn da, wo du jetzt bist, kein Therapeut mit dir über diese wahnhaften Ängste?

 

[Mabi]

Das sind nicht mal unbedingt Ängste. Ich Klage über meinen Zustand. Klar ist einem unwohl bei der weil es heftige beschweren sind und man nicht weiss was das genau ist. Aber ich bin eher wütend auf die Ärzte, auf das Schicksal