Riesiges Problem

[andra1a]

ich lese zum ersten mal, dass ein aip patient nur mit zucker laboriert.

...

was halt auch ist: ich habe in diesem forum seit etwa 2012 herum oder wann nicht mehr gelesen.
davor schrieb niemand von zucker, zucker, zucker gegen porphyrie.

was porphyrie angeht, war ich in australischen und us- und afrikanischen gruppen und also da geht es um viel mehr als um zucker. (da geht es auch um mitochondrien, gesunder ernährung, licht-schutz, etc.)
auch in den deutschen gruppen schreiben sie von ausgeglichener, ausgewogener ernährung mit viel kohlenhydraten und 'zucker', bzw. traubenzucker ist da nur ein sehr, sehr kleines thema.

Hallo sunny sunlight,
liest du eigentlich, was andere User dir so zahlreich schreiben? Du gehst so wenig darauf ein ...

Ich finde Shelleys Infos wichtig, ähnliches (und anderes zum Thema) hatte ich dir in Teilen auch schon geschrieben, insbesondere, dass es bei der Behandlung der AIP nicht allein mit der Gabe von Zucker getan ist, v.a. nicht außerhalb akuter Phasen.

Für andere Nutzer, die AIP als Ursache ihrer Beschwerden vermuten, hier noch einmal der Youtube-Kanal von Eva alias "The Hummingbird" mit zahlreichen fundierten Videos zum Thema.
Eva, eine junge Frau, erkrankte schwer an Porphyrie, musste lange auf eine korrekte Diagnose warten.
Nachstehend der Link zum Kanal:

https://www.youtube.com/channel/UC8tOWL1PFWZ4qeYs6oCnodQ/about?cbrd=1&ucbcb=1

Eva engagierte sich, so weit ich mich erinnere, auch beim Berliner Leberring, dort finde ich sie aktuell aber nicht:

Startseite - Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

{:de} Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich...

www.porphyrie-leberring.de

Shelley, es tut mir leid, dass es dir offenbar sehr schlecht geht. Ich wünsche dir dennoch, dass du Hilfe von außen bekommen wirst. Nicht aufgeben!
Sollte es dir irgendwann besser gehen, bitte, bitte teile deine Erfahrungen im Zusammenhang mit deiner Porphyrie-Diagnose hier im Forum in einem eigenen, noch zu eröffnenden Thread oder aber im Thread "Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie". Du könntest so vielen anderen Betroffenen helfen. Aber dass das im Moment nicht möglich ist, seh ich natürlich ein.

 

[Shelley]

so weit will ich es eben nicht mehr kommen lassen. da ist zucker eindeutig das kleinere übel und da ich nicht nur die aip habe,

lg
sunny

hallo sunny sunlight,

seit wann hast du denn die aip?
das liest sich, als wärst du noch total am anfang.

bei mir ist so, dass ich unterdessen auch oral keinen traubenzucker mehr brauche, da ich es anscheinend ganz gut so im griff haben.
und eben, wenn dann doch eine attacke kommt wegen infektion plus nicht essen können und zu viel licht-einfluss (ich lebe seit 9 jahren im dunklen zimmer im bett, weil ich das mit den folien mir nicht installieren konnte) oder weil ich tabu-medikamente nehmen muss, da anderes nicht mehr zur wahl steht und vom nutzen-schaden-abwägen die porphyrie das kleinere übel ist, dann ist oral eh nicht gut genug für mich und ich mach die infusionen mit 50% glucose, oder wenn die nicht lieferbar ist oder ich es zeitlich umstrukturieren muss, nehme ich auch mal 40%. die 20% und 10% habe ich nur für wenn ich nur etwa 4 stunden zeit habe für infusion und keine angefangenen flaschen brauchen kann oder so.
in einer wirklichen attacke reicht da oral nicht mehr und eben weil ich es im griff habe, brauche ich auch nicht mehr speziell darauf achten.

viele liebe grüsse von shelley

 

[sunny sunlight]

Du gehst so wenig darauf ein ...

ich vermeide nur noch -zig mal das gleiche zu schreiben............

aip-schübe werden definitiv mit glucose bzw. (wenn verträglich) mit hämarginat behandelt...........

der link zum leberring steht schon seit dem 11.10.20 im aip-thread

Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

nachdem ich wegen einer falschen betäubungsspritze beim kieferchirurgen im vorigen jahr und falscher medikamente im krankenhaus anfang dieses jahres ganz üble aip-schübe hatte und die immer noch nicht ganz überwunden habe, da ich einige trigger nicht komplett meiden kann, hab ich noch mal im...

www.symptome.ch

liest du eigentlich,

was es hier an infos schon lange gibt ?

seit wann hast du denn die aip?

schon sehr lange (mind. 57 jahre) und wie schon mehrfach erwähnt bis zum crash so gut im griff, daß´es fast die ganze zeit keine probleme damit gab und jetzt gibt zunehmend wieder weniger probleme .


lg
sunny

 

[Shelley]

ich vermeide nur noch -zig mal das gleiche zu schreiben............

schon sehr lange (mind. 57 jahre) und wie schon mehrfach erwähnt bis zum crash so gut im griff, daß´es fast die ganze zeit keine probleme damit gab und jetzt gibt zunehmend wieder weniger probleme .

lg
sunny

hallo sunny sunlight,

ich habe bis vor wenigen tagen noch nix von dir gelesen und ich lese deine sachen nur, weil du aip hast.

wann war denn dieser crash bei dir?
noch nicht so lange her?

meiner war eben 2013 wegen nitrofurantoin, was ich dank seiner guten wirksamkeit von 2008 bis ich fast dran hopps ging, bekam.
dazu bekam ich noch paracetamol mit doclofenac, was mir auch jedes mal attacken auslöste. und ich fragte mich doch immer, warum auf einen endometriose-schub eine porphyrie-attacke folgt. ich wusste ja nicht, dass es an den medikamenten gegen die endometriose liegt..

ohne nitrofurantoin und paracetamol mit diclofenac geht es mir miserabel, doch da war der schaden der porphyrie grösser wie der nutzen.
lieber miserabel wie tot.

bei so sachen wie mal rasch dieses oder jenes notfallmedikament ist die porphyrie dann das kleinere übel.

und eben bei den morphin-tropfen zum beispiel sah ich, dass es am hilfsstoff liegt und nicht am wirkstoff selbst. da kann ich nun andere morphine nehmen, weil die sind für porphyrie-patienten weltweit super verträglich.
ich hab mich doch immer gefragt, warum das alle so gut vertragen ausser mir. tja; die bekamen auch nicht ein produkt mit so nem dummen hilfsstoff.

viele liebe grüsse von shelley

 

[sunny sunlight]

lange her?

ja, schon über 2 jahre

hilfsstoff.

daran kann es in manchen fällen natürlich auch liegen. es ist gut, daß du ein für dich passendes medi gefunden hast.


lg
sunny

 

[Shelley]

hallo sunny sunlight,

ah ja und noch was:
ohne infusionen wäre ich eben nicht klar gekommen.
ich brauch da dann schon so um die 2,5 kg traubenzucker in 4 bis 5 tagen.
in der schlimmsten zeit bekam ich das alle 10 tage so.

diese glucosen-mengen schaffe ich oral nie. zumal mein körper in der attacke oral gar nicht so viel aufnehmen kann.
mit oral kann ich nur die oberste spitze bis zur infusion nehmen. mehr nicht. und dann auch hochdosiert.
kann man hier fotos zeigen? ich hab drum noch eins vom teeglas. die hälfte pur mit traubenzucker. das ist dann schön bitter. irgendwie zieht es einem von der übersüsse alle poren im mund zusammen. - und das schreibe ich als zuckersüchtige...

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

daran kann es in manchen fällen natürlich auch liegen. es ist gut, daß du ein für dich passendes medi gefunden hast.
lg
sunny

hallo sunny sunlight,

ich habe nie behauptet, dass ich ein für mich passendes medi gegen meine schmerzen gefunden habe.
es gibt gründe, warum mein vegetativum schon seit zu vielen jahren nichts wert ist.

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

hallo sunny sunlight,

wo ich schon daran bin, zu schreiben:

du weisst es ja, doch ich will es nur nochmals rasch erwähnen, weil die ärzte das nicht wissen oder es ihnen egal ist und wir uns selbst kümmern müssen:

ohne vitamin b's wird die glucose gar nicht eingespeichert und rauscht unverrichteter dinge durch den körper.
also immer vitamin b-komplex zu den glucose-infusionen geben.
und genug essen und trinken, damit man von der vielen glucose nicht unterzuckert.
und schauen, dass die elektrolyte nicht entgleisen mit mineralien und elektrolyten. solche entgleistungen passieren mir immer häufiger und ich bin dann am rotieren mit nabic, rilac, dem und jenem.

viele liebe grüsse von shelley

 

[sunny sunlight]

ich habe nie behauptet, dass ich ein für mich passendes medi gegen meine schmerzen gefunden habe.

????????

und eben bei den morphin-tropfen zum beispiel sah ich, dass es am hilfsstoff liegt und nicht am wirkstoff selbst. da kann ich nun andere morphine nehmen, weil die sind für porphyrie-patienten weltweit super verträglich.

lg
sunny

 

[Shelley]

Hallo sunny sunlight,

der Youtube-Kanal von Eva alias "The Hummingbird" mit zahlreichen fundierten Videos zum Thema.
Eva, eine junge Frau, erkrankte schwer an Porphyrie, musste lange auf eine korrekte Diagnose warten.

https://www.youtube.com/channel/UC8tOWL1PFWZ4qeYs6oCnodQ/about?cbrd=1&ucbcb=1

Startseite - Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie

{:de} Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich...

www.porphyrie-leberring.de

Shelley, es tut mir leid, dass es dir offenbar sehr schlecht geht. Ich wünsche dir dennoch, dass du Hilfe von außen bekommen wirst. Nicht aufgeben!
Sollte es dir irgendwann besser gehen, bitte, bitte teile deine Erfahrungen im Zusammenhang mit deiner Porphyrie-Diagnose hier im Forum in einem eigenen, noch zu eröffnenden Thread oder aber im Thread "Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie". Du könntest so vielen anderen Betroffenen helfen. Aber dass das im Moment nicht möglich ist, seh ich natürlich ein.

hallo andra1a,

vielen dank für die worte und für die links.
ich kenne die sachen von dieser eva gar nicht.
da bin ich mal gespannt darauf.

ich weiss nicht, was es für sinn macht, wenn ich hier über die porphyrie schreiben werde.
zumal sie nicht mein grösstes und/ oder gravierendstes problem im leben ist.

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

????????

lg
sunny

ich mag jetzt nimmer schreiben.
aber ich habe nicht geschrieben, ob oder dass ich morphin nehme oder nicht.
ja ich vertrage morphin porphyriemässig super, so wie weltweit die anderen porphyrie-patienten auch.
aber was soll ich das nehmen, wenn es gegen die schmerzen, die ich habe - nicht porphyrie, nicht ausreicht und ich mich nicht einfach nur betäuben will, sondern gezielt meine schmerzen behandeln möchte?
zumal ich keine lust auf nebenwirkungen, welche porphyrie-unabhängig sind, habe.
(migräne und erbrechen von buprenorphin, nesselfieber von oxycodon, was genau genommen nicht ein morphin, sondern ein opiat ist, etc.)
ich nehme erst hydromorphon oder buprenorphin, wenn es gar nicht geht und dann setze ich es auch wieder bald ab, bis dann wieder der notarzt kommt.
auch die anderen opiate setze ich dauernd wieder ab, was nicht gut ist.
alles nicht wegen der porphyrie. die porphyrie ist aktuell nicht mehr thema bei den ärzten, ausser wenn ich die rezepte für die infusionen brauche oder mir ein arzt ein porphyrinogenes medikament geben will.
ich bin unterdessen botox- und cannabis-patientin. mehr schreibe ich nicht dazu.

 

[sunny sunlight]

das klingt alles sehr schlimm. ich wünsche dir, daß du (oder deine ärzte) doch noch eine möglichkeit findest die beschwerden zu bessern.
ich wünsch dir alles gute.


lg
sunny

 

[RzwoDzwo]

Iss etwas was keine Diabetes macht, aber dennoch einen hohen Zuckeranteil hat. -> Schokolade. Macht kein Zucker ;-) Schokolade ist vermutlich nicht das einzige was Zucker hat aber kein Diabetes macht. Vielleicht ist das eine Anregung.
Bist du sicher das es eine AIP ist und keine andere Art der Porphyrie?
Ein Porphyrietest wurde bei dir schon öfter gemacht? Speziell im akuten Schub?
Habe auch eine Porphyrie, aber keine AIP. Labor Bayer müsste einen solchen Test anbieten.

Mir stellt sich die Frage: Warum deine Therapie jetzt nicht mehr funktioniert, wenn es Jahre zuvor funktioniert hat.
Was sagt der Arzt?

 

[Malvegil]

Schokolade ist vermutlich nicht das einzige was Zucker hat aber kein Diabetes macht.

Wenn das überhaupt stimmt, dann gilt es nur für Schokolade mit mindestens 70% Kakao, nicht für die normale Vollmilchschokolade und erst recht nicht für weiße Schokolade.

 

[Kate]

... und 100%-prozentige hat gar keinen Zucker und der von >92%iger ist je nach Menge womöglich auch vernachlässigbar.

Gruß
Kate

 

[RzwoDzwo]

Hust

 

[Malvegil]

@RzwoDzwo: Bitte nicht nur Artikelüberschriften lesen ...