Riesiges Problem

Themenstarter
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12.10.18
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hallo,

seit einiger zeit hab ich zunehmend die ganz üblen symptome der aip und weiß nicht mehr, was ich machen soll.
die übliche behandlung bei akuten schüben ist 300-500 g glucose als infusion bzw. oral 20 g pro stunde. ich hab also zuckerwasser getrunken, aber viel weniger, weil ich solch riesige mengen nicht runterbekomm und auch keinen diabetes riskieren will.
zuerst hatte ich auch den eindruck, daß es wenigstens ein bißchen hilft. die letzten tage wurde es aber trotz zucker schlimmer und gestern abend unerträglich. außerdem hat in der letzten zeit das hautjucken extrem zugenommen.
zuerst dachte ich, das wär von irgendwas uv beim essen, aber im ernährungstagebuch gibt es keine hinweise darauf.

heute früh hab ich als erstes etwas zuckerwasser getrunken (ca.2 - 3 tl zucker) und kurz danach wurde die juckerei wieder ganz heftig. also ist evtl. der zucker uv.
theoretisch könnte ich den ja weglassen, aber zum einen ist zucker das einzige, das bei der aip hilft (das normosang gibt es nur in kliniken als infusion, außerdem vertrag ich chemiekram nicht), außerdem würde dann alles süße wegfallen und das ist oft das einzige, das gegen den frust bzgl. meiner situation (permanent allein usw.) hilft.
da ich keine alternativen weiß, nehm ich heute noch mal zucker und hoffe, daß mir bis morgen irgendwas einfällt oder hier jemand irgendwas weiß.

lg
sunny
 
wundermittel
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07.05.09
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Hallo Sunny,

was ißt Du denn sonst zum Frühstück, wenn Du nicht Zuckerwasser trinkst? Ich könnte mir vorstellen, dass das Zuckerwasser auf nüchternen Magen besonders ungünstig wirkt und würde deshalb besser zunächst was "Normales" essen, eine Pause machen und erst dann was stärker Zuckerhaltiges dem Körper zuführen.

Meine Theorie dazu: Im Dünndarm werden alle Lebensmittel aufgespalten und in die einzelnen Nährstoffe zerlegt. Nimmst Du Zuckerwasser als erstes (ich weiß, Du brauchst es wg der AIP) dann werden auch als erstes möglicherweise die Bakterien im Dünndarm gefördert, die man nicht so gerne hat. Das könnte dann möglicherweise die Symptome verschlimmern. Auch wenn man im Dünndarm eigentlich kaum Bakterien haben sollte, kann es vorkommen, dass dort welche sind (vor allem welche, die nicht dort hingehören).

Das Jucken könnte auch ein MCAS-Symptom sein, dass sehr schnell kommt, wenn ein Ungleichgewicht (an Bakterien?) entsteht. Ich würde es einfach mal so ausprobieren und hoffen, dass das besser funktioniert.

viele Grüsse
 
regulat-pro-immune
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12.10.18
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danke für den tip.:)

die mängel hab ich mit sicherheit, weil ich nach dem crash garnichts an obst und gemüse vertragen hab. obst immer noch nicht, gemüse erst nur sehr wenig. ich hatte jetzt wieder acerolasaft (sehr viel mehr vit.c als orangen usw.) gekauft und wollte ihn eigentlich heute testen, muß aber erst abwarten bis das jucken aufhört.
zink nehm ich eigentlich wegen der augen, hatte es jetzt aber mal ein paar tage weggelassen, um sicher zu sein, daß es nicht uv geworden ist, nehm es jetzt aber wieder. magnesium bekomm ich genug (essen, gerolsteiner und ab und zu mal als tabl). eisen ist bei der aip kontraproduktiv, ich hab aber auch keine anzeichen von eisenmangel. b12 bekomm ich genug (eier, fleisch, fisch, käse).
ich werde das aber im auge behalten und weiter bessern und hoffen, daß ich den zucker dann besser vertrage .....


lg
sunny
 
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10.01.04
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Hallo sunny,

ich fände es gut, wenn Du regelmäßig Deinen Nüchternzucker messen würdest. Dein Arzt wäre sicher bereit, Dir dafür entweder eine Überweisung zum DiabetologIn zu geben oder ein Blutzuckermeßgerät + Meßstreifen zu verschreiben.

Hautjucken gehört zu den Symptomen eines unerkannten Diabetes und eines schlecht einestellten Diabetes....


Grüsse,
Oregano
 
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20.09.14
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die übliche behandlung bei akuten schüben ist 300-500 g glucose als infusion bzw. oral 20 g pro stunde. ich hab also zuckerwasser getrunken, aber viel weniger, weil ich solch riesige mengen nicht runterbekomm und auch keinen diabetes riskieren will.
Das heißt also, dass Du deutlich weniger als 20 Gramm/Stunde trinkst? Hast Du davor schon erfolgreich mit diesen (niedrigen) Dosierungen die AIP behandelt?
heute früh hab ich als erstes etwas zuckerwasser getrunken (ca.2 - 3 tl zucker) und kurz danach wurde die juckerei wieder ganz heftig. also ist evtl. der zucker uv.
Welchen Zucker trinkst Du? Wenn es Haushaltszucker ist, wäre es vielleicht einen Versuch wert einmal reinen Traubenzucker auszuprobieren. Traubenzucker (Glucose) lässt sich für den Körper einfacher verstoffwechseln, da da keine Fructose drin ist.
 
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12.10.18
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den bz wollte ich eh wieder testen lassen, sobald es beim laborarzt möglich ist, weil ich auch die nierenwerte kontrollieren lassen muß. zuletzt wurde der bz vor 2 jahren im krankenhaus untersucht und da war alles ok.
vorhin hab ich 2 hom. mittel genommen, die ich wegen der zähne längere zeit eingenommen hab, die letzte zeit aber nicht und die juckerei war dann rel. schnell weg.

erfolgreich mit diesen (niedrigen) Dosierungen die AIP behandelt?

keine ahnung, ob es davon besser war, weil bei der aip ja leider einige sachen triggern. aber mehr zucker geht nicht, teils wegen der diabetesgefahr, teils weil ich unbedingt abnehmen muß.


danke für den tip. :)
den wollte ich schon mitte märz kaufen, hatte es auch in meinem beinethread geschrieben und dann wieder vergessen. durch den crash hat mein gedächtnis ja sehr gelitten.
gestern stand er auf dem einkaufszettel, aber im gr. bioladen hatten sie keinen. morgen geh ich in einen anderen, in dem es den ziemlich sicher gibt.


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
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10.01.04
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Hallo sunny,

bitte laß’ doch auch die Werte für Leber, Galle, Bauchspeicheldrüse und Nieren überprüfen.
Vor allem Lebererkrankungen werden oft im Zusammenhang mit chronischer Juckerei genannt.

...
Wenn die Haut länger als sechs Wochen brennt, spannt oder juckt, sprechen Ärzte von chronischem Juckreiz oder Pruritus. Betroffene haben oft einen hohen Leidensdruck: Sie kratzen sich beispielsweise wund oder können nicht mehr richtig schlafen. Der Juckreiz macht sich zwar auf der Haut bemerkbar, der Auslöser liegt jedoch oft ganz woanders im Körper. Mögliche Ursachen sind Entzündungen, Medikamente, Allergien, Erkrankungen von Leber, Galle oder Nieren, Diabetes, Tumore, ein Bandscheibenvorfall, Parasiten und neurologische Erkrankungen. In vielen Fällen wird der Grund für den chronischen Juckreiz nicht oder erst sehr spät erkannt. In Deutschland leiden Millionen Menschen an chronischem Juckreiz.

Juckreiz-Forschung: Cytostretcher erlaubt Test neuer Wirkstoffe​

In Münster erforschen Juckreiz-Expertinnen und -Experten die Wirkung neuer Therapien. Dabei verwenden Sie unter anderem den "Cytostretcher", ein Gerät, das Hautzellen auf ähnliche Weise stresst wie Juckreiz. So können die Forschenden einfacher neue Wirkstoffe ausprobieren. ...

Was evtl. eine Möglichkeit zur Linderung wäre: Leberwickel...

Grüsse,
Oregano
 
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21.08.10
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Hallo sunny,

du hattest mal geschrieben, dass du Urinteststreifen bzgl. Glucose zu Hause hast und das der Glucosetest vor noch gar nicht all zu langer Zeit bereits positiv war - d. h., dass dein Blutzuckerwert so hoch war, dass die Nierenschwelle bereits überschritten war. Neben dem Juckreiz und insbesondere deinen hin und wieder offenen Beinen sehe ich hier leider eine recht große Wahrscheinlichkeit für einen Diabetes Typ 2. Den kann man relativ schnell entwickeln. Das letzte mal wurde dein Blutzuckerwert vor 2 Jahren bestimmt - und das ist ziemlich lange her!

Die Massen, die du an Zucker zu dir nimmst, können nicht gesund sein. Ohnehin verwendet man Glucose bei AIP nur im akuten Zustand. Der ist ja nicht immer da. Ich kann deine Angst aber vor einer Attacke gut verstehen. Und ich kann auch gut verstehen, dass du Zucker liebst. Vielleicht hat sich hier bereits eine Abhängigkeit eingeschlichen -"Zuckersucht"...?

Grüße!
 
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10.01.04
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Zur Erläuterung der Nierenschwelle:

... Die Nierenschwelle für Glukose liegt bei einer Blutzuckerkonzentration zwischen 150 und 200 mg/dl. Wenn die Blutzuckerkonzentration diese Schwelle überschreitet, sind die luminalen Glukose-Carrier gesättigt und die Nieren beginnen, Glukose im Urin auszuscheiden. Es kommt zur Glukosurie, die durch Harnzuckerselbstkontrollen nachgewiesen werden kann. ...


Grüsse,
Oregano
 
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12.10.18
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die sind schon sehr lange wieder zu und als sie offen waren, war der bz normal.
das 8/15 labor war das einzige, das in allen 3 krankenhäusern (2 ambulanzen, 1x stationär) untersucht worden ist. es war immer alles normal.
der streifentest war nur einmal positiv (da waren die beine schon sehr lange wieder zu) und davor und danach trotz mehr zucker negativ

nur im akuten Zustand
wenn die beschwerden schon morgens früh da sind und im laufe des tages zunehmen ist es akut.........

akuter Anfälle, die einige Tage, aber auch Monate dauern,
Leitsymptome der akuten Porphyrie sind intermittierend (bei einzelnen Patienten aber auch chronisch)


nein, ich würde den gern weglassen bzw. nur einmal pro tag ein bißchen süßes essen. aber lieber obst als zucker.


durch umfangreiche med. aus- und fortbildungen weiß ich, was die nierenschwelle ist. aber auch, daß es für alles auch mal ausnahmen geben kann und streifentests nicht immer 100 % zuverlässig sind.
einen bz über 150 hatte ich noch bei keiner untersuchung, noch nicht mal in der krhs-ambulanz als ich vorher etwas gegessen hatte und die beine noch offen waren.


lg
sunny
 
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21.08.10
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außerdem würde dann alles süße wegfallen und das ist oft das einzige, das gegen den frust bzgl. meiner situation (permanent allein usw.) hilft.

Nur mal so.

wenn die beschwerden schon morgens früh da sind und im laufe des tages zunehmen ist es akut.........

Nein, akute behandlungsbedürftige Attacken sind so schlimm, da würde dir das Schreiben im internet vergehen. Es könnte auch etwas anderes sein, was behandlungsbedürftig ist. Vielleicht beschreibst du uns mal deine Symptome, die bereits morgens beginnen?

Hast du denn gestern oder heute einen Urintest auf Glucose gemacht? Immerhin hast du uns hier auf den Plan gerufen...

Grüße!
 
regulat-pro-immune
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12.10.18
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akute behandlungsbedürftige Attacken

meine mutter ist mit mitte 40 dran gestorben und hat bis zum letzten tag immer noch gearbeitet.

ich hab nur dann nicht gearbeitet, wenn ich beim versuch aufzustehen schon bewußtlos wurde.
am pc etwas schreiben kann man auch noch wenn man sehr krank ist.
 
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22.08.17
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Hallo sunny,
Bunt regte an, nochmal einen Urintest auf Glucose zu machen. Dem stimme ich zu. Außerdem könntest du im gleichen Arbeitsschritt auch prüfen, ob - wie vor einiger Zeit - das Eiweiß im Urin wieder erhöht ist als Zeichen eines möglichen Nierenschadens. Letzterer kann auch zu Juckreiz führen.
Bei der von dir geschilderten Symptomatik (siehe auch die von dir beschriebenen Hautveränderungen sowie Müdigkeit im anderen Thread) würde ich sehr schnell ein Labor oder den Hausarzt aufsuchen.

Anderes Thema: Wusste deine Mutter eigentlich, dass sie AIP hatte?

Gute Besserung.
 
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12.10.18
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war heute früh komplett ok. und das hautjucken ist dank eines hom. mittels auch fast weg.

meine mutter wußte nicht, daß sie die aip hatte, es gab bei den ärzten immer nur grobe fehldiagnosen. alle so daneben, daß ich schon mit 8 j. versucht hab herauszufinden, was sie wirklich hat. ich hab da angefangen med. fachbücher zu lesen, aber es war keins dabei, in dem irgendwas von der aip stand. es war auch jahre später noch rel. selten.

deswegen wußte ich es bei mir auch lange nicht, sondern auch nur, daß die ärzte unrecht hatten als sie z.b. sagten, ich hätte eine blinddarmentzündung als ich mit 14 schmerzen im re. unterbauch hatte. sie haben es erst festgestellt als sie den bauch schon aufgeschnitten hatten und sahen, daß er völlig frei von entzündungen war.

daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin und es mir sehr schlecht ging, hat sie aber nicht interessiert, dabei war diese kombi ein eindeutiges aip-symptom. es gab dann noch einige fehldiagnosen. aber ich hab es ja überlebt und das schon ziemlich lange. :)

das hautjucken hängt irgendwie mit dem essen zusammen. es könnte sein, daß ich eine fructose-uv hab, weil ich ja auch kein obst mehr vertrage. ob es das evtl. ist, seh ich dann morgen, wenn ich den traubenzucker probiere. der müßte dann ja ohne jucken gehen.

danke .)


lg
sunny
 
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12.10.18
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als ich heute aufgewacht bin, hab ich nicht daran gedacht, daß der zucker wahrscheinlich uv ist. ich hatte nur ein kl. bißchen zuckerwasser getrunken und kurz danach juckte es wieder heftig. vorher nur ein ganz kl. bißchen.
das wetter ist heute zwar sehr schlecht, aber ich fahr gleich trotzdem in die stadtmitte und kauf traubenzucker und hoffe, daß der besser geht als der normale zucker.


lg
sunny
 
Themenstarter
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12.10.18
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der traubenzucker scheint besser verträglich zu sein. ganz sicher ist es noch nicht, aber wenn es so ist und er auch besser hilft als der normale zucker, kauf ich den jetzt immer, obwohl er eigentlich viel zu teuer ist. im inet ist er leider auch nicht billiger, aber um die üblen aip-symptome zu reduzieren oder evtl. sogar zu beseitigen würde ich auch noch mehr bezahlen.


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
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09.09.08
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Wuhu,
damit meinst Du
der traubenzucker ... viel zu teuer ist. im inet ist er leider auch nicht billiger ...
zB solche Angebote?

Traubenzucker (400 Gramm-Pkg 1,02) pro KG 2,55 € - amazon.de/RUF-Lebensmittelwerk-KG-Traubenzucker-400g/dp/B00FOPEXSQ/ (bei amzn günstiger als im Shop des Herstellers selbst - backfun.de/ruf/back-und-kochzutaten/basics/backzutaten/ruf-trauben-zucker-400g - dürfte aber immer teuerer werden)

Bio-Traubenzucker pro KG 13,99 € - amazon.de/Bio-Traubenzucker-Dextrose-1-kg/dp/B06WV84HM8/ (aber längere Wartezeit)
 
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12.10.18
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ich kauf nur den bio-traubenzucker und wenn man die versandkosten mitrechnet, ist er hier im bioladen sogar etwas billiger als im inet.

ich hab heute im bioladen den traubenzucker gekauft und schon einiges davon gegessen und kein hautjucken bekommen. :)
da mein gedächtnis immer noch lücken hat, wußte ich erst garnicht, warum ich so viel davon gegessen hab, erst als ich das jetzt hier gelesen hab.
um zu sehen, ob es bzgl. der aip-symptome hilft muß ich noch mehr essen und dann ein bißchen abwarten. es wär gut und wird wohl auch dazu beitragen, daß ich dann auch ohne viel fruchtzucker schneller wieder auf den stand der zeit vor dem crash komme.


lg
sunny
 
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