Themenstarter
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- 20.04.12
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Hi Leute,
also vor ca. 3 Jahren als ich 16 Jahre alt war, ging es mir plötzlich sehr schlecht, ich habe die Schule nicht mehr geschafft und bin umgestiegen auf „home schooling“ und habe so die Schule beendet. Mir ging es wirklich relativ plötzlich schlecht, innerhalb von ein paar Wochen hat sich mein Befinden vollkommen verändert. In der Schule hatte ich meistens das Gefühl „ich halte es hier nicht mehr aus, ich kann nicht mehr hier sitzen, das schaff ich nicht mehr, ich zuck gleich aus“. Das alles kam für mich ziemlich plötzlich aus heiterem Himmel weil es mir eigentlich psychisch immer ganz gut ging, vor allem die Jahre bevor ich krank geworden bin waren wirklich wirklich schön für mich.
Wir waren bei vielen Ärzten aber nichts hat wirklich geholfen, meine Psychiaterin hat mich zur Therapie geschickt und seit Dezember (also über zwei Jahre krank) habe ich gesagt ich versuche einmal Antidepressiva aus aber sie schlagen überhaupt nicht an. Ich probieren gerade das zweite Antidepressivum aus (ich bin schon auf einer höheren Dosis als Normal) aber ich merke um ehrlich zu sein merke ich überhaupt keine Verbesserung von irgendwas. Mein Serotonin Spiegel war bei der letzten Messung 35 ng/ml (Norm: 80- 450) und dass obwohl ich da schon über 8 Wochen SSRIs genommen habe!
Vor ein paar Wochen hat meine Mutter gemeint wir sollten vielleicht mal zu einer Internistin gehen. Wir sind zu Dr. Dobesberger gegangen die einen relativ großen Bluttest angeordnet hat. Zwei Wochen darauf rief uns Dr. Dobesberger an und sagte Sie müsse dringend mit uns sprechen, also fuhren wir zu ihr und sie meinte ich könnte Morbus Wilson haben. Sie meinte das erniedrigte Coeruloplasmin 13mg/dl (Norm: 15- 60), das erniedrigte Kupfer 59 μg/dl (Norm: 74- 122), und Kupfer im Vollblut 1.04 mg/l (Norm: 1.10- 1.20) seien Hinweise dafür. Dr. Dobesberger ist übrigens eine Wilson Spezialistin.
Sie überwies mich zu Dr. Ferenci im AKH, auf die Morbus Wilson Ambulanz, ich musste 24h- Urin sammeln, sie nahmen mir Blut ab, um auch einen Gentest zu machen und meine Blutwerte zu bestimmen. Aber die Ergebnisse vom 24- Urin und Gentest stehen noch aus.
Ich war beim Augenarzt der keinen Kaiser- Fleischer Cornealring, feststellen konnte.
Meine Beschwerden sind folgende:
oft Kopfdruck und Schwindel, Erinnerungsschwierigkeiten, manchmal Wortfindungsschwierigkeiten, bzw eigentlich Ausdrucksschwierigkeiten, Denkschwierigkeiten,
Sehstörungen, vor allem am rechten Auge habe ich das Gefühl ich sehe nicht richtig, irgendwie eingegrenzt obwohl der Augenarzt ein Gesichtsfeld gemacht hat und die Netzhaut untersucht hat und alles ok ist,
ich fühle mich so als hätte ich „ein Blatt vor den Augen“, ich fühle mich oft „vernebelt“ im Kopf,
veränderte Wahrnehmung, verminderter Geruchssinn und Geschmackssinn,
ich empfinde nicht wirklich etwas und wenn jemand mich angreift, ich weiß zwar das mich jemand angreift aber es fühlt sich komisch an, irgendwie weit weg und ich spüre es nicht richtig,
Gefühlslos, ich empfinde keine Gefühle, starres Gesicht, starker Durst, habe das Gefühl ich muss dauernd etwas trinken (das sind sicher keine Nebenwirkungen von irgendwelchen Medikamenten, dass hatte ich schon als ich noch überhaupt nichts genommen habe),
Regelblutung kommt oft nur jeden zweiten Monat, kalte Hände und Füße, innere Unruhe,
Depression, bzw. eher depressive Symtomatik,
so ziemlich alle Unverträglichkeiten die es gibt, also Laktose, Fruktose und Histamin, außerdem vertrage ich kein Koffein, keine Schokolade (auf Koffein und Schokolade reagiere ich wirklich sehr sehr heftig),
manchmal das Gefühl von der Welt abgeschieden zu sein, alles ist ein bisschen unwirklich, am Anfang hatte ich leichte Gangstörungen, ich konnte irgendwie nicht genau geradeaus gehen sondern hatte immer das Gefühl irgendetwas drückt mich nach links oder rechts und bin dann schief gegangen, aber seitdem ich begonnen habe Sport zu machen habe ich das nicht mehr,
Selbstmordgedanken und Verzweiflung
Ich habe einmal alle meine Blutwerte angefügt und ja ich würde mich echt, wirklich, sehr freuen wenn ihr mir mal eure Meinung dazu sagen könntet. Ob ihr glaubt das ich wirklich Morbus Wilson haben könnte oder nicht.
Vorallem komisch finde ich das ich einmal eher niedriges Coeruloplasmin und kupfer habe dafür normales Bilirubin und beim nächsten Test ist das Coeruloplasmin nur leicht erniedrigt und das Kupfer ist im normalbereich dafür ist das Bilirubin leicht erhöht?
Übrigens kann erniedrigtes Coeruloplasmin auch davon kommen das ich viel Sport gemacht habe oder ist das egal? Und ist mein Coeruloplasmin und Kupfer nicht zu hoch für Morbus Wilson? Übrigens hatte ich seitdem ich krank bin wirklich öfters Eisen Mangel, kann das mit MW zusammenhängen?
Alles liebe und ganz liebe Grüße
Anna- Sophie
Testergebnisse vom 22.09.2011
Blutbild
Hämoglobin 11,9 (Norm:12.0- 16.0)
Hämatokrit 37 (Norm: 35- 48) %
Cholesterin 127 (Norm: 130- 240)
Kalium 5,7 (Norm: 3,5- 5,5) mmol/l
Eisen 27 (Norm: 40- 150) μg/dl
Transferrin 295 (Norm: 200- 360) mg/dl
Ferritin 45,3 (Norm: 15- 150) ng/ml
Vitamin D 19,5 (Norm: >30) ng/ml
Testergebnisse vom 1.3.2012
Hämatologie
Leukozyten 3.51 (Norm: 4.00- 10.80)
Segementierte abs. 1773 (Norm: 1900- 8000)
Hämoglobin 12.6 (Norm: 12.0- 16.0) g/dl
Hämotokrit 37.7 (Norm: 37.0- 47.0) %
Beurteilung des weißen Blutbilds vom Labor: Leukopenie, Neutropenie
Immunphänotypisierung
Leukozyten 3500 (Norm: 4000-10800)
Lymphozytensubpopulationen
T- Lymphozytenpopulationen
T- Suppr- Cytotox. CD8 MHCI abh. 22% (Norm: 28- 37)
CD4: CD8- Ratio (Helfer/ Suppr.) 2.32 (Norm: 0.65- 2.05)
CD8+ CD57+ Lymphozyten 1% (Norm: 5- 14), 13 Zellen/μl (Norm: 50- 300)
aktivierte T- Zellen CD3+DR+ 27 Zellen μl (Norm: 30- 200)
Vitamine
Vitamin 25- Oh Vitamin D3 26.9 ng/ml (Norm: 30- 70),
ich nehme seit ein paar Monaten Vitamin D Tropfen, davor hatte ich einen Mangel von 19,5 ng/ml.
Klinische Chemie
Kupfer 59 μg/dl (Norm: 74- 122)
Kalium 4.4 mmol/l (Norm: 3.3- 4.5)
Natrium 138 mmol/l (Norm: 132- 146)
Calcium 4.5 mVal/l (Norm: 4.0- 5.4)
Zink 74 μg/dl (Norm: 60- 120)
Magnesium 1.7 md/dl (Norm: 1.7- 2.6)
anorganisches Phosphat 3.7 (Norm: 2.7- 4.5)
Ferritin 60 ng/ml (Norm: 20- 190)
Transferrin 261 mg/dl (Norm: 200- 360)
Eisen 88 μg/dl (Norm: 40- 145)
Bilirubin gesamt 0.79 mg/dl (Norm: <1.20)
GOT /ASAT) 21 U/l (Norm: <35)
GPT (ALAT) 13 U/l(Norm: <35)
GGT 12 U/l (Norm: < 36)
Fettstoffwechsel
Cholesterin 118 md/dl (Norm: 150- 200)
Triglyceride 40 mg/dl (Norm: 70- 150)
Immunologie
Coeruloplasmin 13 mg/dl (Norm: 15- 60)
(Ich bin mir nicht sicher ob der Normwert nicht zu tief angesetzt ist, überall im Internet steht nämlich die Norm 20 - 60, aber k.A ich hab ja kein Medizin studiert.)
Spurenelemente
Natrium im Vollblut 2033 mg/l (Norm: 1900- 2000)
Kalium im Vollblut 1653 mg/l (Norm: 1750- 1850)
Calcium im Vollblut 64.40 mg/l (Norm: 59.00- 61.00)
Magnesium im Vollblut 33.14 mg/l (Norm: 34.00- 36.00)
Kupfer im Vollblut 1.04 mg/l (Norm: 1.10- 1.20)
Eisen im Vollblut 407 mg/l (Norm: 440- 480)
Zink im Vollblut 5.65 mg/l (Norm: 7.30- 7.70)
Cu/Zn 0.184 (Norm: 0.140- 0.170)
Phosphor im Vollblut 282 mg/l (Norm: 350- 390)
Hormone
LH, FSH, E2, Progesteron, Prolactin, Testosteron, SHBD, Cortisol im Normbereich.
Androstendion 4.23 ng/ml (Norm: 0.40- 4.10) (Ist durch den Sport leicht erhöht)
Infektionserologie:
Toxoplasmose IgG AK (ELFA) positiv 1:64
Toxoplasma- AK ELFA/ IgG- Avidität 0.489 AI AI <0.2 niedrig/ AI >0.3 hoch
Interpreation des Labors: Spezifische IgG- Antikörper, nicht aber IgM- Antikörper gegen Toxoplasma- Antigen nachgewiesen. Serologischer Befund spricht für eine latente (alte) Infektion mit Toxoplasma gondii.
Sowie vermutlich Infektion mit Bartonella henselea (Katzenkratzkrankheit) 1:1000 (Norm< 1:320)
Heptitis B+ C negativ
HIV negativ
Kryptopyrrol/ Harn normal
Testergebnisse vom 5.4.2012
Blutbild
Erythrozyten normal
Hämglobin 11.6 (Norm: 12.0- 16.0) g/dl
Leukozyten 3.97 (Norm: 4.0- 10.0) G/l
Neutrophile absolut 1.6 (Norm: 2.0- 7.5) G/l
Neutrophile relativ 39.8 (Norm: 50.0- 75.0) %
Lymphozyten absolut 1.8 (Norm: 1.0- 4.0) G/l
Lymphozyten relativ 44.1 (Norm: 25.0- 40.0) %
Eosinophile absolut 0.3 (Norm: 0.0- 0.4) G/l
Eosinophile relativ 6.5 (Norm: 0.0- 4.0) %
Klinische Chemie
Natrium 138 (Norm: 136- 146) mmol/l
Kalium 4.30 (Norm: 3.5- 5.1) mmol/l
Chlorid 103 (Norm: 101- 109) mmol/l
Kalzium 2.40 (Norm: 2.2- 2.65) mmol/l
Magnesium 0.77 (Norm: 07- 1) mmol/l
Eisen 110 (Norm: 60- 180) μg/dl
Gesamt Bilirubin 1.40 (Norm: 0.3- 1.2) mg/dl
Albumin 44.9 (Norm: 34- 48)
ASAT (GOT) 13 (Norm: < 31) U/l
ALAR (GPT) 12 (Norm: < 34) U/l
Kupfer 88 (Norm: 70- 152) μg/dl
Immunnologie:
Coeruloplasmin 18.9 (Norm: 20- 60) md/dl
also vor ca. 3 Jahren als ich 16 Jahre alt war, ging es mir plötzlich sehr schlecht, ich habe die Schule nicht mehr geschafft und bin umgestiegen auf „home schooling“ und habe so die Schule beendet. Mir ging es wirklich relativ plötzlich schlecht, innerhalb von ein paar Wochen hat sich mein Befinden vollkommen verändert. In der Schule hatte ich meistens das Gefühl „ich halte es hier nicht mehr aus, ich kann nicht mehr hier sitzen, das schaff ich nicht mehr, ich zuck gleich aus“. Das alles kam für mich ziemlich plötzlich aus heiterem Himmel weil es mir eigentlich psychisch immer ganz gut ging, vor allem die Jahre bevor ich krank geworden bin waren wirklich wirklich schön für mich.
Wir waren bei vielen Ärzten aber nichts hat wirklich geholfen, meine Psychiaterin hat mich zur Therapie geschickt und seit Dezember (also über zwei Jahre krank) habe ich gesagt ich versuche einmal Antidepressiva aus aber sie schlagen überhaupt nicht an. Ich probieren gerade das zweite Antidepressivum aus (ich bin schon auf einer höheren Dosis als Normal) aber ich merke um ehrlich zu sein merke ich überhaupt keine Verbesserung von irgendwas. Mein Serotonin Spiegel war bei der letzten Messung 35 ng/ml (Norm: 80- 450) und dass obwohl ich da schon über 8 Wochen SSRIs genommen habe!
Vor ein paar Wochen hat meine Mutter gemeint wir sollten vielleicht mal zu einer Internistin gehen. Wir sind zu Dr. Dobesberger gegangen die einen relativ großen Bluttest angeordnet hat. Zwei Wochen darauf rief uns Dr. Dobesberger an und sagte Sie müsse dringend mit uns sprechen, also fuhren wir zu ihr und sie meinte ich könnte Morbus Wilson haben. Sie meinte das erniedrigte Coeruloplasmin 13mg/dl (Norm: 15- 60), das erniedrigte Kupfer 59 μg/dl (Norm: 74- 122), und Kupfer im Vollblut 1.04 mg/l (Norm: 1.10- 1.20) seien Hinweise dafür. Dr. Dobesberger ist übrigens eine Wilson Spezialistin.
Sie überwies mich zu Dr. Ferenci im AKH, auf die Morbus Wilson Ambulanz, ich musste 24h- Urin sammeln, sie nahmen mir Blut ab, um auch einen Gentest zu machen und meine Blutwerte zu bestimmen. Aber die Ergebnisse vom 24- Urin und Gentest stehen noch aus.
Ich war beim Augenarzt der keinen Kaiser- Fleischer Cornealring, feststellen konnte.
Meine Beschwerden sind folgende:
oft Kopfdruck und Schwindel, Erinnerungsschwierigkeiten, manchmal Wortfindungsschwierigkeiten, bzw eigentlich Ausdrucksschwierigkeiten, Denkschwierigkeiten,
Sehstörungen, vor allem am rechten Auge habe ich das Gefühl ich sehe nicht richtig, irgendwie eingegrenzt obwohl der Augenarzt ein Gesichtsfeld gemacht hat und die Netzhaut untersucht hat und alles ok ist,
ich fühle mich so als hätte ich „ein Blatt vor den Augen“, ich fühle mich oft „vernebelt“ im Kopf,
veränderte Wahrnehmung, verminderter Geruchssinn und Geschmackssinn,
ich empfinde nicht wirklich etwas und wenn jemand mich angreift, ich weiß zwar das mich jemand angreift aber es fühlt sich komisch an, irgendwie weit weg und ich spüre es nicht richtig,
Gefühlslos, ich empfinde keine Gefühle, starres Gesicht, starker Durst, habe das Gefühl ich muss dauernd etwas trinken (das sind sicher keine Nebenwirkungen von irgendwelchen Medikamenten, dass hatte ich schon als ich noch überhaupt nichts genommen habe),
Regelblutung kommt oft nur jeden zweiten Monat, kalte Hände und Füße, innere Unruhe,
Depression, bzw. eher depressive Symtomatik,
so ziemlich alle Unverträglichkeiten die es gibt, also Laktose, Fruktose und Histamin, außerdem vertrage ich kein Koffein, keine Schokolade (auf Koffein und Schokolade reagiere ich wirklich sehr sehr heftig),
manchmal das Gefühl von der Welt abgeschieden zu sein, alles ist ein bisschen unwirklich, am Anfang hatte ich leichte Gangstörungen, ich konnte irgendwie nicht genau geradeaus gehen sondern hatte immer das Gefühl irgendetwas drückt mich nach links oder rechts und bin dann schief gegangen, aber seitdem ich begonnen habe Sport zu machen habe ich das nicht mehr,
Selbstmordgedanken und Verzweiflung
Ich habe einmal alle meine Blutwerte angefügt und ja ich würde mich echt, wirklich, sehr freuen wenn ihr mir mal eure Meinung dazu sagen könntet. Ob ihr glaubt das ich wirklich Morbus Wilson haben könnte oder nicht.
Vorallem komisch finde ich das ich einmal eher niedriges Coeruloplasmin und kupfer habe dafür normales Bilirubin und beim nächsten Test ist das Coeruloplasmin nur leicht erniedrigt und das Kupfer ist im normalbereich dafür ist das Bilirubin leicht erhöht?
Übrigens kann erniedrigtes Coeruloplasmin auch davon kommen das ich viel Sport gemacht habe oder ist das egal? Und ist mein Coeruloplasmin und Kupfer nicht zu hoch für Morbus Wilson? Übrigens hatte ich seitdem ich krank bin wirklich öfters Eisen Mangel, kann das mit MW zusammenhängen?
Alles liebe und ganz liebe Grüße
Anna- Sophie
Testergebnisse vom 22.09.2011
Blutbild
Hämoglobin 11,9 (Norm:12.0- 16.0)
Hämatokrit 37 (Norm: 35- 48) %
Cholesterin 127 (Norm: 130- 240)
Kalium 5,7 (Norm: 3,5- 5,5) mmol/l
Eisen 27 (Norm: 40- 150) μg/dl
Transferrin 295 (Norm: 200- 360) mg/dl
Ferritin 45,3 (Norm: 15- 150) ng/ml
Vitamin D 19,5 (Norm: >30) ng/ml
Testergebnisse vom 1.3.2012
Hämatologie
Leukozyten 3.51 (Norm: 4.00- 10.80)
Segementierte abs. 1773 (Norm: 1900- 8000)
Hämoglobin 12.6 (Norm: 12.0- 16.0) g/dl
Hämotokrit 37.7 (Norm: 37.0- 47.0) %
Beurteilung des weißen Blutbilds vom Labor: Leukopenie, Neutropenie
Immunphänotypisierung
Leukozyten 3500 (Norm: 4000-10800)
Lymphozytensubpopulationen
T- Lymphozytenpopulationen
T- Suppr- Cytotox. CD8 MHCI abh. 22% (Norm: 28- 37)
CD4: CD8- Ratio (Helfer/ Suppr.) 2.32 (Norm: 0.65- 2.05)
CD8+ CD57+ Lymphozyten 1% (Norm: 5- 14), 13 Zellen/μl (Norm: 50- 300)
aktivierte T- Zellen CD3+DR+ 27 Zellen μl (Norm: 30- 200)
Vitamine
Vitamin 25- Oh Vitamin D3 26.9 ng/ml (Norm: 30- 70),
ich nehme seit ein paar Monaten Vitamin D Tropfen, davor hatte ich einen Mangel von 19,5 ng/ml.
Klinische Chemie
Kupfer 59 μg/dl (Norm: 74- 122)
Kalium 4.4 mmol/l (Norm: 3.3- 4.5)
Natrium 138 mmol/l (Norm: 132- 146)
Calcium 4.5 mVal/l (Norm: 4.0- 5.4)
Zink 74 μg/dl (Norm: 60- 120)
Magnesium 1.7 md/dl (Norm: 1.7- 2.6)
anorganisches Phosphat 3.7 (Norm: 2.7- 4.5)
Ferritin 60 ng/ml (Norm: 20- 190)
Transferrin 261 mg/dl (Norm: 200- 360)
Eisen 88 μg/dl (Norm: 40- 145)
Bilirubin gesamt 0.79 mg/dl (Norm: <1.20)
GOT /ASAT) 21 U/l (Norm: <35)
GPT (ALAT) 13 U/l(Norm: <35)
GGT 12 U/l (Norm: < 36)
Fettstoffwechsel
Cholesterin 118 md/dl (Norm: 150- 200)
Triglyceride 40 mg/dl (Norm: 70- 150)
Immunologie
Coeruloplasmin 13 mg/dl (Norm: 15- 60)
(Ich bin mir nicht sicher ob der Normwert nicht zu tief angesetzt ist, überall im Internet steht nämlich die Norm 20 - 60, aber k.A ich hab ja kein Medizin studiert.)
Spurenelemente
Natrium im Vollblut 2033 mg/l (Norm: 1900- 2000)
Kalium im Vollblut 1653 mg/l (Norm: 1750- 1850)
Calcium im Vollblut 64.40 mg/l (Norm: 59.00- 61.00)
Magnesium im Vollblut 33.14 mg/l (Norm: 34.00- 36.00)
Kupfer im Vollblut 1.04 mg/l (Norm: 1.10- 1.20)
Eisen im Vollblut 407 mg/l (Norm: 440- 480)
Zink im Vollblut 5.65 mg/l (Norm: 7.30- 7.70)
Cu/Zn 0.184 (Norm: 0.140- 0.170)
Phosphor im Vollblut 282 mg/l (Norm: 350- 390)
Hormone
LH, FSH, E2, Progesteron, Prolactin, Testosteron, SHBD, Cortisol im Normbereich.
Androstendion 4.23 ng/ml (Norm: 0.40- 4.10) (Ist durch den Sport leicht erhöht)
Infektionserologie:
Toxoplasmose IgG AK (ELFA) positiv 1:64
Toxoplasma- AK ELFA/ IgG- Avidität 0.489 AI AI <0.2 niedrig/ AI >0.3 hoch
Interpreation des Labors: Spezifische IgG- Antikörper, nicht aber IgM- Antikörper gegen Toxoplasma- Antigen nachgewiesen. Serologischer Befund spricht für eine latente (alte) Infektion mit Toxoplasma gondii.
Sowie vermutlich Infektion mit Bartonella henselea (Katzenkratzkrankheit) 1:1000 (Norm< 1:320)
Heptitis B+ C negativ
HIV negativ
Kryptopyrrol/ Harn normal
Testergebnisse vom 5.4.2012
Blutbild
Erythrozyten normal
Hämglobin 11.6 (Norm: 12.0- 16.0) g/dl
Leukozyten 3.97 (Norm: 4.0- 10.0) G/l
Neutrophile absolut 1.6 (Norm: 2.0- 7.5) G/l
Neutrophile relativ 39.8 (Norm: 50.0- 75.0) %
Lymphozyten absolut 1.8 (Norm: 1.0- 4.0) G/l
Lymphozyten relativ 44.1 (Norm: 25.0- 40.0) %
Eosinophile absolut 0.3 (Norm: 0.0- 0.4) G/l
Eosinophile relativ 6.5 (Norm: 0.0- 4.0) %
Klinische Chemie
Natrium 138 (Norm: 136- 146) mmol/l
Kalium 4.30 (Norm: 3.5- 5.1) mmol/l
Chlorid 103 (Norm: 101- 109) mmol/l
Kalzium 2.40 (Norm: 2.2- 2.65) mmol/l
Magnesium 0.77 (Norm: 07- 1) mmol/l
Eisen 110 (Norm: 60- 180) μg/dl
Gesamt Bilirubin 1.40 (Norm: 0.3- 1.2) mg/dl
Albumin 44.9 (Norm: 34- 48)
ASAT (GOT) 13 (Norm: < 31) U/l
ALAR (GPT) 12 (Norm: < 34) U/l
Kupfer 88 (Norm: 70- 152) μg/dl
Immunnologie:
Coeruloplasmin 18.9 (Norm: 20- 60) md/dl
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