Themenstarter
- Beitritt
- 26.03.18
- Beiträge
- 5
Hallo an alle ,
es geht um meine Tochter , sie ist 13 und seit ca 8 Monaten verschlechtert sich ihr gesundheitlicher Zustand.
Als Baby hat man musk. Hypotonie (v.a. Schultergürtelbereich..) festgestellt, sie musste damals , nach der Geburt für 4 Tage in die Babystation -
im Mutter Kind Pass steht u.a.:
NS Komplikation: 1x straff um Hals
Nabelschnurkompl. (kein Vorfall, NS um Hals)
In der 1. Lebenswoche steht dann im MK -Pass: Adaptionsstörung
im 7-9. Lebensmonat steht im MK - Pass: muks.Hypotonie
(v.a. Schultergürtelbereich)
- dann wurde eine Physiotherapie verordnet - (die aber nicht viel gebracht hat..)
im 12. Lebensmonat : hatte sie ihren ersten Fieberkrampf
und auch 1.x Bronchitis
Sie hatte dann bis zu ihrem 6. Lebensjahr insgesamt 6 Fieberkrämpfe,
in der 1. Klasse Volksschule 2x einen Gips (Sprunggelenke..)
2x Lungenentzündung
1 x Nasennebenhöhlenentzündung
Sie hat "aktuell" folgende Diagnosen :
chron. Asthma Bronchial
Trikuspidalinsuffizienz Grad II (steht aber immer neben Befund - hämodynamisch nicht wirksaM::9
"Großwuchs" (sie ist jetzt 13 Jahre und 9 Monate und sie ist jetzt 1,74 (der zust. Arzt in der Kinderklinik sagt,dass sie keine extra Hormone braucht - handrücken Messung ergab , dass sie ca 1,79 1,81 wird)
Nun aber ist es leider so, dass sich ihr gesundheitlicher Zustand eben seit ca 8 Monaten verschlechter:
sie hat Muskelschmerzen, ich höre oft ihre Gelenke "knacken" gleichzeitig hat sie dann auch starke Schmerzen.
Sie hat Kieferschmerzen - Zahnspangenbehandlung im Dezember abgebrochen - auf Rat vom Kieferorthopäden - sie bekommt eine Aufbissersatzschiene - die muss jetzt wieder neu gemacht werden - da sie auch mit dieser Schmerzen hat..
Der Kieferorthopäde hat mir gesagt, dass ihre Lymphknoten am Hals geschwollen sind.
Ganz unnötig - dass es jetzt so aussieht - als ob sie ein Doppelkinn hat - dass ist sehr belastend für meine Tochter - da sie deshalb bereits ausgespottet worden ist...
Sie hat mir gesagt, dass sie auch so Schluckbeschwerden hat bzw. dass sie das Gefühl hat , dass etwas im Hals steckt..
Auffällige Blutwerte im Dezember 2017:
Bortedella pertussis IgG : schwach positiv
Clamydia pneumoniae IgG: grenzwertig
Eppstein Barr Virus (EBV) EBNA IgG positiv
Mycoplasma pneumoniae KBR 1:10 (1 < 1:20)
unter diesem Befund steht dann :
Kommentar: Befund wie vereinbart ohne Kommentar ??
Vom zuständigen Arzt - als ich danach fragte wurde mir gesagt, dass da nichts besonderes ist, dass heisst nur dass Kontakt mit den Viren war , aber nichts sonst.
??
vor 2 Wochen neue Laborwerte:
von Rheumaambulanz (da ich das mit den Gelenken - abgeklärt haben wollte..)
Triglyceride erhöht 146 mg/dl (36-90)
Kalium (indir. Pot.) erhöht 4,7 mmol/l (3,4-4,5)
Pankreas -alpha - Amylase zu nieder 7 U/I (13-53)
Harn:
Leukozten (-esterase) erhöht 25 Zahl/ul (0-10)
Creatinin (enzym. IDMS ) zu nieder 27 mg/dl (29-226)
Protein quant. /Creatinin erhöht 143 mg/g (0-100)
Blutsenkung : zu wenig Probe ..
Hämatokrit : 0,363 1/1 (0,355 - 0,445)
Leukozyten: 5,2 G/1 (4,0-10,0)
Dann wurde auch Immunphänotypisierung beim Blutbild gemacht:
T-Zell Aktivierung:
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 0,8 % T Zelle (1-12,0)
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 12 /ul (20-160)
T-Helferzellen erhöht CD3 und CD4 50,8 % Lympho (25-48,0)
dann wurde mir gesagt es sei am besten , dass meine Tochter stationär in die Klinik kommen soll.
Ich fragte wegen den einzelnen Blutwerten , es wurde mir dann gesagt, dass dies alles keinen Hinweis auf eine spezielle Erkrankung sei..
Weiters wurde mir gesagt, dass man auch Psychologisch alles abklären wird??
Ich sagte , dass es rein um körperliche Symptome geht und dass ich bzw. meine Tochter psychologisch keine Untersuchung wünschen.
Daraufhin sagte mir der zust. Kinderrheumatologe - entweder ich akzeptiere dass so wie sie es in der Kinderklinik machen oder ansonsten soll ich woanders hingehen ...???
Bitte um Euren Rat -
kann mir jemand weiterhelfen auch wegen der Blutwerte ?
Besonders die Pankrea Alpha AMylase - dass die so nieder ist...
Danke
Liebe Grüße
Lisa
es geht um meine Tochter , sie ist 13 und seit ca 8 Monaten verschlechtert sich ihr gesundheitlicher Zustand.
Als Baby hat man musk. Hypotonie (v.a. Schultergürtelbereich..) festgestellt, sie musste damals , nach der Geburt für 4 Tage in die Babystation -
im Mutter Kind Pass steht u.a.:
NS Komplikation: 1x straff um Hals
Nabelschnurkompl. (kein Vorfall, NS um Hals)
In der 1. Lebenswoche steht dann im MK -Pass: Adaptionsstörung
im 7-9. Lebensmonat steht im MK - Pass: muks.Hypotonie
(v.a. Schultergürtelbereich)
- dann wurde eine Physiotherapie verordnet - (die aber nicht viel gebracht hat..)
im 12. Lebensmonat : hatte sie ihren ersten Fieberkrampf
und auch 1.x Bronchitis
Sie hatte dann bis zu ihrem 6. Lebensjahr insgesamt 6 Fieberkrämpfe,
in der 1. Klasse Volksschule 2x einen Gips (Sprunggelenke..)
2x Lungenentzündung
1 x Nasennebenhöhlenentzündung
Sie hat "aktuell" folgende Diagnosen :
chron. Asthma Bronchial
Trikuspidalinsuffizienz Grad II (steht aber immer neben Befund - hämodynamisch nicht wirksaM::9
"Großwuchs" (sie ist jetzt 13 Jahre und 9 Monate und sie ist jetzt 1,74 (der zust. Arzt in der Kinderklinik sagt,dass sie keine extra Hormone braucht - handrücken Messung ergab , dass sie ca 1,79 1,81 wird)
Nun aber ist es leider so, dass sich ihr gesundheitlicher Zustand eben seit ca 8 Monaten verschlechter:
sie hat Muskelschmerzen, ich höre oft ihre Gelenke "knacken" gleichzeitig hat sie dann auch starke Schmerzen.
Sie hat Kieferschmerzen - Zahnspangenbehandlung im Dezember abgebrochen - auf Rat vom Kieferorthopäden - sie bekommt eine Aufbissersatzschiene - die muss jetzt wieder neu gemacht werden - da sie auch mit dieser Schmerzen hat..
Der Kieferorthopäde hat mir gesagt, dass ihre Lymphknoten am Hals geschwollen sind.
Ganz unnötig - dass es jetzt so aussieht - als ob sie ein Doppelkinn hat - dass ist sehr belastend für meine Tochter - da sie deshalb bereits ausgespottet worden ist...
Sie hat mir gesagt, dass sie auch so Schluckbeschwerden hat bzw. dass sie das Gefühl hat , dass etwas im Hals steckt..
Auffällige Blutwerte im Dezember 2017:
Bortedella pertussis IgG : schwach positiv
Clamydia pneumoniae IgG: grenzwertig
Eppstein Barr Virus (EBV) EBNA IgG positiv
Mycoplasma pneumoniae KBR 1:10 (1 < 1:20)
unter diesem Befund steht dann :
Kommentar: Befund wie vereinbart ohne Kommentar ??
Vom zuständigen Arzt - als ich danach fragte wurde mir gesagt, dass da nichts besonderes ist, dass heisst nur dass Kontakt mit den Viren war , aber nichts sonst.
??
vor 2 Wochen neue Laborwerte:
von Rheumaambulanz (da ich das mit den Gelenken - abgeklärt haben wollte..)
Triglyceride erhöht 146 mg/dl (36-90)
Kalium (indir. Pot.) erhöht 4,7 mmol/l (3,4-4,5)
Pankreas -alpha - Amylase zu nieder 7 U/I (13-53)
Harn:
Leukozten (-esterase) erhöht 25 Zahl/ul (0-10)
Creatinin (enzym. IDMS ) zu nieder 27 mg/dl (29-226)
Protein quant. /Creatinin erhöht 143 mg/g (0-100)
Blutsenkung : zu wenig Probe ..
Hämatokrit : 0,363 1/1 (0,355 - 0,445)
Leukozyten: 5,2 G/1 (4,0-10,0)
Dann wurde auch Immunphänotypisierung beim Blutbild gemacht:
T-Zell Aktivierung:
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 0,8 % T Zelle (1-12,0)
T-zytotox.Z. CD3+/16/56+ zu nieder 12 /ul (20-160)
T-Helferzellen erhöht CD3 und CD4 50,8 % Lympho (25-48,0)
dann wurde mir gesagt es sei am besten , dass meine Tochter stationär in die Klinik kommen soll.
Ich fragte wegen den einzelnen Blutwerten , es wurde mir dann gesagt, dass dies alles keinen Hinweis auf eine spezielle Erkrankung sei..
Weiters wurde mir gesagt, dass man auch Psychologisch alles abklären wird??
Ich sagte , dass es rein um körperliche Symptome geht und dass ich bzw. meine Tochter psychologisch keine Untersuchung wünschen.
Daraufhin sagte mir der zust. Kinderrheumatologe - entweder ich akzeptiere dass so wie sie es in der Kinderklinik machen oder ansonsten soll ich woanders hingehen ...???
Bitte um Euren Rat -
kann mir jemand weiterhelfen auch wegen der Blutwerte ?
Besonders die Pankrea Alpha AMylase - dass die so nieder ist...
Danke
Liebe Grüße
Lisa