Dosierungen von P5P, B6, Zink & Mangan; besonders @rohi & günter & @alle alten hasen

[Shelley]

Dosierungen von P5P, B6, Zink & Mangan; besonders @Rohi & günter & @alle alten hasen

hallo,

sind wir hier ein hasenforum? *ggg*

spass bei seite;

ich erzählte mal so nebenbei irgendwo, dass ich stationär zu meinem klinikarzt zurückgehen muss/darf.
er hatte mir damals erzählt, dass er schon kpu-patienten hatte, dass die therapie aber nix brachte, dass er vermute, ich hätte kpu, aber es brächte mir nix, es zu wissen, weil es an meiner therapie nix ändern würde.
kürzlich fragte ich ihn am telephon, wie er denn seine kpu-patienten therapiert hätte.
er gab ihnen gewöhnliches b6 und ein bisschen zink.
ich sagte ihm, dass er vielleicht bei seinen kpu-patienten p5p, ein bisschen mehr zink und noch mangan hätte versuchen sollen.
er erzählte mir, dass aber zu viel der einzelnen dinge schädlich sein könnte.
und ich dachte mir - aber sagte nicht, dass ich vermute, dass bei kpu die allgemeinen richtlinnien der höchstdosen nicht stimmen.

deswegen meine fragen:

(A)

1. könnt ihr mir bitte sagen, wieviel mg (=milligramm) b6 ihr jeweils genommen habt, dass ihr
a) überhaupt eine reaktion (besserung oder erstverschlimmerung) gemerkt habt
b) gemerkt habt, dass es nun wirklich die obere grenze war.

2. könnt ihr mir bitte sagen, wieviel mg p5p ihr jeweils genommen habt, dass ihr
a) überhaupt eine reaktion (besserung oder erstverschlimmerung) gemerkt habt
b) gemerkt habt, dass es nun wirklich die obere grenze war.

3. könnt ihr mir bitte sagen, wieviel mg zink ihr jeweils genommen habt, dass ihr
a) überhaupt eine reaktion (besserung oder erstverschlimmerung) gemerkt habt
b) gemerkt habt, dass es nun wirklich die obere grenze war.

4. könnt ihr mir bitte sagen, wieviel mg mangan ihr jeweils genommen habt, dass ihr
a) überhaupt eine reaktion (besserung oder erstverschlimmerung) gemerkt habt
b) gemerkt habt, dass es nun wirklich die obere grenze war.

einfacher gefragt:

1. a) wie ist die mindestgrenze für eine effektive kpu-b6-medikation?
1. b) wie hoch ist die maximalgrenze einer kpu-b6-medikation?

2. a) wie ist die mindestgrenze für eine effektive kpu-p5p-medikation?
2. b) wie hoch ist die maximalgrenze einer kpu-p5p-medikation?

3. a) wie ist die mindestgrenze für eine effektive kpu-zink-medikation?
3. b) wie hoch ist die maximalgrenze einer kpu-zink-medikation?

4. a) wie ist die mindestgrenze für eine effektive kpu-mangan-medikation?
4. b) wie hoch ist die maximalgrenze einer kpu-mangan-medikation?

achtung!
anmerkung zu den teilfragen:
3.) bitte schreiben welche form von zink! (glukonat, orotat, aspartat, etc.)
4.) bitte schreiben welche form von mangan! (glukonat, orotat, aspartat, etc.)

5.

hier wird vielleicht günter wieder gefragt:

https://www.symptome.ch/threads/wieviel-elementares-zink-ist-in-zinkverbindungen-enthalten.3316/

a) günter, ich wäre froh, wenn du bereit wärest, wieder zu erklären, wenn mir diesbezüglich wieder fragen auftauchen.

b) kann bitte in diesem zusammenhang nochmals jemand rasch sagen, wieviel p5p wivielem b6 entspricht?
danke! ich habs gerade vergessen...

ich wäre dankbar um theoretische werte aus empfehlungen und um ganz persönlichen dosierungsangaben.
bei persönlichen angaben wäre vielleicht das körpergewicht noch interessant zu wissen, weil das ja schon auch bei der dosierung eine rolle spielt...

also frage:

(B)

1. wie ist dein körpergewicht?
(oder das des exploranden - ihr könnt auch die werte eures nachbarn, freundes, etc. abliefern.)

(C)

1. kannst du genauere angaben machen zu deinen reaktionen jeweils auf die teilfragen von (A)?
(zum beispiel welche symptome bei überdosierung, ab welcher dosierung besserte sich was um wieviel ungefähr, etc.?)

- weiss jemand noch was, das in diesem zusammenhang für meinen arzt interessant zu wissen wäre?

dankeschön für alles und viele liebe grüsse von shelley

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

ich erinnere Dich noch mal an die Medikamententabelle, die man in diesem Fall auch als Anhaltspunkt nehmen kann.
https://people.freenet.de/okat/meditab.htm
Ich kann Dir leider nicht sehr weiterhelfen, auch da ich als Mann erst mal Haufen B6 und Zink für mein Testosteron brauche.
Nur mal als Anhaltspunkt:
* das B6 in den gängigen Multivitamintabletten ist definitiv zu wenig
* von 20 mg B6 (Jenapharm) habe ich noch nichts gemerkt, es ging mit 100 mg B6 (von Hervert)
* ab 200 mg B6 war eine weitere Steigerung nicht mehr mit einer Zustandsverbesserung verbunden, sondern ich merkte, dass mein Körper das nicht mehr umwandeln kann, also nehme ich mal 200 mg B6 als PCL (Pyridoxinhydrochlorid) als Maximalmenge, die Sinn macht, es könne auch 500 mg gewesen sein, weiß ich nicht mehr genau, aber wenn Du mehr als 50 mg B6 brauchst scheint eh das P5P besser zu sein
* der Umrechnungsfaktor ist B6 (PCL) : P5P = 5 : 1 (z. B. 20 mg P5P = 100 mg "normales" B6)
* vom P5P habe ich beliebige Mengen vertragen, auch mal 400 mg (das wären dann 2000 mg B6)
* P5P scheint schon ab 25 mg zu wirken, so viel ist bei Depyrrol Plus drin, und da reicht manchem am Anfang die Hälfte
* Zink habe ich anfangs Zinkglukonat 10 (= 60 mg Substanz), das wirkt schon, mehr als 100 mg (reines) Zink am Tag sollte man glaube nicht nehmen, dann kann es gefährlich werden
* im Augenblick 3 Depyrrol Plus am Tag, kannst Du Dir ja selber ausrechnen

Ich habe mir anfangs auch Depyrrol Basis bestellt, aber das war mir persönlich dann doch zu stark, obwohl ich vorher schon viel selbstgekauftes B6 und Zink genomme habe.

 

[Shelley]

lieber rohi,

vielen, vielen total lieben dank für deine angaben!
du hast mir sehr, sehr viel geholfen!

dieser arzt fand ja eben, dass solche dosierungen zu hoch seien, du zeigst aber, dass die sache erst ab so einer dosis hilft.
wenn ich das dem arzt sage, wird er sich die sache vielleicht nochmals überlegen und bei seinen kpu-patienten die medikation testeshalber steigern.
und wenn nicht, habe ich ihm wenigstens die chance gegeben, wenn er schon was zur sache wissen will, die sache auch noch intensiver zu wissen.

nun denke ich aber, rohi, dass du bestimmt ziemlich gross und schwer bist.
männer sind ja eigentlich immer gross und schwer.

:idee:

ich nehme also an, dass bei mir die dosierangaben etwa die hälfte oder ein bisschen weniger als die hälfte weniger sind.
also b6 etwa zwischen 70mg und 140mg,
p5p zwischen 25mg und 150mg,
reines zinkform zwischen 75mg und 375mg,
mangan zwischen 3mg und 9mg.

ich habe dich auf etwa 80kg geschätzt und mich habe ich auf etwa 50kg gerundet. (frauen sind doch normalerweise um die 50kg. oder?)
dann habe ich ziemlich schätzig ungenau gerechnet und hoffe, dass ich so einen mittleren durchschnitt für die frauendosierung habe.



ich freue mich auf weitere angaben von anderen betroffenen, damit ich meinem arzt mehr material zum zeigen habe!

viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.:
@ rohi; wäre es dir möglich, vielleicht doch noch dein wirkliches gewicht anzugeben? kannst es mir auch in pn geben. ich verwende es nur zum zwecke, meinem arzt die anonymen daten zu geben. ich gehe mit deinem gewicht nicht hausieren.

 

[Rohi]

Ich wiege 100 kg.
"reines Zinkform" meinst Du reines Zink oder Zinkverbindung?
Ich habe nur mal irgendwo gelesen, dass Zink in Reinform in Mengen über 125 oder 150 mg am Tag gefährlich sein kann, wenn ich mich recht entsinne, diese Angabe daher aus Vorsicht.
Mit 375 mg meinst Du die Verbindung (-glukonat, -orotat o. ä.), oder? Sonst isses bissel ville.

Viszontlátásra Rohi

 

[Shelley]

kedves rohi,

ich meinte die zinkform, von der du schriebst.
also eigentlich weiss ich das auch noch nicht so genau.
ich dachte, dass ich mir die sache ausdrucke und dann dem arzt bringe.
vorher wollte ich es vielleicht noch genauer durchdenken und mir schon genug präparate fürs krankenhaus mitnehmen, falls der arzt wieder so angst hat und nicht steigern getraut.
(der liest immer alle nebenwirkungen aus den packungsbeilagen und macht damit den patienten so viel angst, bis sie die nebenwirkungen auch bekommen. ich kann das nicht nachvollziehen. ich sagte ihm immer, er darf es nicht machen und soll die packungsbeilagen wegschmeissen - das wird ja jedem patienten gesagt - und er schmiss sie nicht weg. man spürt als patient seine angst, auch wenn er wegen dem verbot nicht mehr davon redet. das ist schlimm.)
dann hätte ich also selbst gesteigert.
ich wollte dazu auch den link von günter nochmals ausdrucken und das genau studieren.

wenn du 100kg bist, dann gelten für 50kg also:
* b6: 50mg bis 100mg, 10mg bringen nix.
* p5p: 12,5mg bis maximal 200mg
* zink: das verstehe ich jetzt also nicht...
* mangan: 1,25 - 2,5mg bis etwa 7,5mg

vizlát és minden jót kívánok!

shelley :wave:

 

[Anne]

Hallo Shelley, hallo Neulinge, die noch nach einer geeigneten Dosierung suchen,

ich bin noch kein alter Hase, kenne aber sehr gut das Problem, dass man nicht weiß, mit wieviel man anfangen soll. Ich will dir mal zeigen, wie verschieden die Vorschläge sind, die man bekommt. Man kann wirklich nur schwer sagen, was richtig und falsch ist.

Zusammensetzung der Medikamente ist unter https://people.freenet.de/okat/meditab.htm zu lesen

Kate von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/#post-25086
ich persönlich würde mit Pyridoxin Komplex forte von Heck Biopharma beginnen. Das enthält im Gegensatz zum Kryptosan keine Folsäure, die schlecht ist bei Histaminose/Histadelie (falls Du weißt, dass Du das nicht hast, ist es natürlich was anderes). Umstritten ist auch das PABA, weil es auf die Schilddrüse wirkt. Nicht zuletzt ist Pyridoxin Komplex forte als Basispräparat auch ein gutes Stück billiger, falls es schief geht hast Du nicht soviel Geld vergeigt. Ich habe inzwischen öfters gehört, dass dies Präparat gut vertragen wird."
und von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/#post-25089
"Einschleichen" habe ich so gemacht: Anfangs 1 Kapsel pro Tag, vielleicht so 1-2 Wochen (je nach Befindlichkeit), dann 2, dann 3 (falls Dir 2 nicht reichen). Falls Du massive psychische Probleme hast, vielleicht noch langsamer."

andere version von Rohi von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/#post-25095
"wenn Du Zink noch da hast, dann hole Dir doch neben einem simplem B-Komplex von Abtei oder so Vitamin B6 aus der Apotheke. Es gibt 20 mg von Jenapharm und 100 mg von Hervert, ich würde erst mal die 20 mg nehmen, zum Einschleichen. Das ist alles Pyridoxinhydrochlorid, in der Apotheke gibt es nichts anderes. Mehr würde ich mir am Anfang gar nicht kaufen, B6 und Zink sind die Hauptsache."

von Robina von www.libase.de/thread.html?threadid=10993&boardid=99&nosimilar=&page=6 vom 7.6.
ich bekam auch die Pyridoxin "verordnet".
Da ich aber noch B6 und B2 einzeln zuhause hatte, nahm ich die erst vollends. Und das waren immerhin gleich 100mg (B6)/10mg (B2) pro Einnahme.
Ich bin leider manchmal etwas maßlos...
Trotzdem hab ich keine negative Veränderung gespürt.
Seit ich nun die Pyridoxin hier habe, nehm ich eben die. Eine pro Tag.
Mein Arzt meinte, ich könne nun langsam ruhig 2 Stück nehmen. Er sagte auch - auf meine Zweifel hin - dass die Veränderungen nicht von jetzt auf nachher eintreten, sondern dass das durchaus 2-3 Monate dauern kann.

von Finchen von www.libase.de/thread.html?threadid=10993&boardid=99&nosimilar=&page=6 vom 7.6. (Das war eine Empfehlung von einem erfahrenen Arzt)
"ich hab angefangen drei monate lang ne drittel depyrrol plus zu nehmen... 2 monate ne halbe... dann ne ganze... "
Eine Seite später:
"naja was positives kann ich nicht unbedingt berichten... da ich zu der zeit auch in der einstellungsphase mit meinen SD hormonen war... in der erstverschlechterung gings mir so dreckig da hab ich 12 stunden am tag gepennt... sind halt noch andre faktoren mit drin dass ich die frage so gar nicht gscheit beantworten kann...."

Rohi von oben: https://www.symptome.ch/threads/dos...ohi-guenter-alle-alten-hasen.3573/#post-29651
"Nur mal als Anhaltspunkt:
* das B6 in den gängigen Multivitamintabletten ist definitiv zu wenig
* von 20 mg B6 (Jenapharm) habe ich noch nichts gemerkt, es ging mit 100 mg B6 (von Hervert)
* ab 200 mg B6 war eine weitere Steigerung nicht mehr mit einer Zustandsverbesserung verbunden, sondern ich merkte, dass mein Körper das nicht mehr umwandeln kann, also nehme ich mal 200 mg B6 als PCL (Pyridoxinhydrochlorid) als Maximalmenge, die Sinn macht, es könne auch 500 mg gewesen sein, weiß ich nicht mehr genau, aber wenn Du mehr als 50 mg B6 brauchst scheint eh das P5P besser zu sein
* der Umrechnungsfaktor ist B6 (PCL) : P5P = 1 : 5
* vom P5P habe ich beliebige Mengen vertragen, auch mal 400 mg (das wären dann 2000 mg B6)
* P5P scheint schon ab 25 mg zu wirken, so viel ist bei Depyrrol Plus drin, und da reicht manchem am Anfang die Hälfte
* Zink habe ich anfangs Zinkglukonat 10 (= 60 mg Substanz), das wirkt schon, mehr als 100 mg (reines) Zink am Tag sollte man glaube nicht nehmen, dann kann es gefährlich werden
* im Augenblick 3 Depyrrol Plus am Tag, kannst Du Dir ja selber ausrechnen
Ich habe mir anfangs auch Depyrrol Basis bestellt, aber das war mir persönlich dann doch zu stark, obwohl ich vorher schon viel selbstgekauftes B6 und Zink genomme habe."


Ringelblume aus https://www.symptome.ch/threads/hat...b6-und-zink-bei-hpu-geholfen.3423/#post-27629
Mir hat die Medikation mit Vit.B6 und Zink nicht geholfen. Im Gegenteil. Meine MCS-Problematik hat sich dadurch wieder verschärft. Zudem flammten nahezu alle bereits vergangenen Symptome wieder auf.

Ich bin zwar kein alter Hase, kann ja aber mal schreiben, wie ich es versucht habe:
Ich habe von Anfang an 20 mg B6 am Tag und eine Zinkorot 25 eingenommen. In den ersten zwei Wochen war die Nacht dann bei mir um 4.00 Uhr eigentlich zu Ende, weil ich zu munter war zum Weiterschlafen aber noch zu faul um aufstehen. Mir ging es besser als vorher aber der Tag war so irgendwie sehr lang mit nur noch 6-7 Stunden Schlaf. Nach drei Wochen war das aber vorbei und mir ging das nicht mehr richtig gut
Jetzt will ich auf eine täglich Depyrrol Kind umsteigen. Multis vertrage ich auch nicht besonders. Auch nicht das B-Mix aus der Apotheke, da werde ich noch müder, als ich so schon bin.
Wenn mich jetzt Jemand fragen würde, würde ich wahrscheinlich raten: 2 Wochen lang ne drittel depyrrol plus zu nehmen... 3 Wochen ne halbe... dann ne ganze... und frühestens nach weiteren drei Wochen schauen, ob man mehr als eine ganze braucht. Da kann der Körper langsam lernen, wieder zu entgiften und man hat evtl. nicht so überschießende Reaktionen. Und immer früh die B-Vitamine nehmen, sonst kann man nachts evtl. nicht schlafen.

Ich habe mir mal nicht die Mühe gemacht, hier jeweils auszurechnen, wieviel B6 usw. das jeweils für die Leute waren. Das kannst du selbst tun. Ich wollte dir nur mal zeigen, wie riesig die Unterschiede der Vorschläge sind.

Ein Grund die Behandlung mit B6 abzubrechen, können z.B. Depressionen sein. Schau mal unter https://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/faq.html 2. Frage: Wenn man Pech hat, muss man also ganz absetzen und kann die Behandlung möglicherweise erstmal nur mit Zink fortführen

Du fragst auch nach den Ergebnissen der Behandlung unter welcher Dosis. Auch das ist schwierig.
Was ich u.a. auch rausgehört habe war folgendes:
Rohi ging es erst mit glutenfreier Ernährung besser, Günther durch die sehr langwierige Entgiftung, Kate grübelt über Histamin, ich tappe noch im Dunkeln.

Ich weiß nicht, ob dir das jetzt hier weiterhilft. Wenn nicht, hilft es aber vielleicht jemand anderem neuen. Es würde mich freuen.

Anne

Noch eine ganz andere Variante von Maichen von https://www.symptome.ch/threads/kpu-vitamin-b2-anaemie.3572/#post-29698
"Der Arzt,der das geschrieben hat, meinte ,er hätte B2 gegeben ,aber er könne den Mechanismus nicht erklären.
Du kannst also dein KPU mit B2 behandeln ,ich tue es auch .Bei mir ist es mit
P5P gekoppelt .Doc Kuklinski verordnet auch immer B2 bei KPU.
"

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

ich würde es, wenn Dir Deine Nerven lieb sind, tunlichst unterlassen, eine Arzt über irgendwas zu belehren. Du denkst, dass Du ihm hilfst, er empfindet das als ungehörige Einmischung in seine Angelegenheiten, dass er Angst hat, ist Deine Interpretation, und es wäre äußerst ungehörig, ein Verhalten darauf aufzubauen. Nimm also Deine Präparate, aber vergiss es, den Ärzten zu "helfen".

 

[Shelley]

hallo anne,

vielen dank für deine antwort und für deine forschungen!
ich schaue mir das mal genauer an.

ich wollte aber weniger persönliche empfehlungen von jemandem wissen, sondern
a) welche minimaldosis für eine erste besserung oder sogar für eine erhaltungsdosis überhaupt sinn macht
b) bis zu welcher maximaldosis bei betroffenen ungefähr gesteigert werden kann.

es geht darum, dass ein arzt den kpu-patienten irgend eine dosierung gibt, und weil die nicht half, sagte er, dass eine kpu-therapie eh nix bringt.

ich will ihm jetzt zeigen, dass sie vielleicht was gerbacht hätte, wenn er eine andere dosierung versucht hätte.

sein argument ist aber, dass man die stoffe nicht einfach höher dosieren darf, da dies gefährlich wird.

und ich will ihm zeigen, dass man bei kpu eben vielleicht höher als üblich ohne nebenwikrungsschäden dosieren kann/darf/muss/soll.
weil bei kpu ist ja ein chronischer mangel und nicht einfach ein leerer speicher vorhanden, was auf die medikation bestimmt einen einfluss hat, den dieser arzt vielleicht nicht beachtet hat.

wenn also der arzt sagt, er hätte seinen patienten 20mg b6 gegeben und das hätte nix gebracht, und hier alle schreiben, dass sie erst ab minimum 50mg b6 eine erste besserung spürten, dann finde ich, dass der arzt das wissen sollte.

wenn er dann findet, dass 50mg b6 gefährlich sei, dann wäre es gut, wenn er wüsste, dass hier einige kpu-betroffene sogar 200mg b6 ohne schaden ertragen haben.
dass bei kpu-patienten eben andere empfehlungen gelten.

es geht mir also mehr um erfahrungswerte, als um dinge, welche jemand aus irgendwelchen empfehlungen und eigenem mix-max raus sucht.

dabei wäre mir eine weitere frage wichtig:

- hilft eine kpu-medikation von b6 (p5p), zink und mangan erst unter zusätzlicher gabe von b2?
- oder welcher stoff müsste bei einem versagen der therapie gegeben werden?
- liegen therapieversager unter den patienten, welche zu b6, zink, mangan nicht darauf achten, dass sie ihren kupferspiegel zum senken bringen?
- fragen, fragen, fragen...

ich finde es schade, wenn ärzte das thema kpu wieder auf die seite schieben, nur weil sie ein paar patienten zu therapieren versuchten, und diese therapien wegen missachtungspunkte seitens des arztes gescheitert sind.

viele grüsse von shelley :lolli:

 

[Shelley]

hallo rohi,

bei meinen ärzten bin ich nicht einfach "eine patientin".
es macht also durchaus sinn, wenn ich die sache mit ihnen berede.
zumindestens soweit, dass sie mich bei einer "extradosierung", welche sie bei keinem anderen patienten zu testen wagen, verschreiben und ich so von der krankenkasse die präparate bezahlt bekomme.

mit gewöhnlichen ärzten diskutiere ich schon lange nicht mehr...
denn ich diskutiere nicht mit idioten.
zuerst ziehen sie einem auf ihr niveau herab.
und dann schlagen sie einem mit ihrer erfahrung.

es ist also schon okay, wenn ich dem arzt dese minimal- und maximalwerte bringe.
wir reden oft über wissenshaftliche themen auch nicht patienten bezogen.

wir handeln sogar oft einen wissenskampf aus und schmeissen uns dinge an den kopf, um zu schauen, wer mehr weis.
das geht dann so:
kennen sie das? - ja! aber kennen sie das? - ja! kennen sie dafür das? - ja! und kennen sie das? - nein! mist. 1:0 aber kennen sie dafür das? - nein! - super! 1:1 - kennen sie das? - mist! 2:1 ich kenne dafür das. und sie? - ....

viele grüsse von shelley :lolli:

 

[Rohi]

Also, was soll denn das? Du willst einen Arzt beraten?
Wirst Du jetzt größenwahnsinnig?
Ich dachte es geht Dir schlecht.
Wenn Du einen Arzt beraten willst, dann Kamsteeg "HPU und dann ...?" geben, die einzige ernstzunehmende Informationsquelle.
Hast Du eigentlich noch andere soziale Kontakte außer zu Ärzten und Therapeuten?
Kauf Dir mal eine Vollspektrumlampe, das hilft.

 

[Shelley]

rohi:

ich muss dir gegenüber gar keine rechenschaft ablegen!

wenn ich es leid bin, den ärzten alle meine symptome immer vorzujammern, aber wenn ich trotzdem zu meinen therapien kommen möchte, dann ist es meine sache, wie ich mit meinen ärzten rede.

das hat nichts mit grössenwahnsinn zutun und nichts damit, dass ich ihnen eine informationsquelle sein will.

ich rede mit meinen ärzten so wie mit dir und wie mit allen anderen auch.
und mit anderen ärzten rede ich gar nicht.
nur mit meinen.
mein neurologe zum beispiel ist nicht mein arzt und so.
aber der, zu dem ich in die klinik gehen werde ist schon mein arzt.

und wenn du pech mit deinen ärzten hast und sie dir nicht helfen, dass du deine medikamente bekommst, dann kann ich auch nix machen.
es tut mir leid, aber das bringt dir nix, weswegen das mitleid hier nicht angebracht ist.

aber weil du auf deine ärzte wütend bist, darfst du trotzdem nicht mit mir schimpfen, weil ich einen etwas anderen - ungewohnten - umgang mit meinen ärzten habe.

ich gehe meinen weg und die ärzte können mir helfen, indem sie blutwerte nehmen, indem sie mir die mittel verschreiben, indem sie mir tips geben, wenn ich nicht mehr weiter weiss, indem sie mich beraten und mich unterstützen und indem sie mir fragen beantworten.
da, wo die ärzte nicht weiter wissen, frage ich euch hier.

ich möchte euch hier wirklich nicht ausnützen oder so.
ich möchte nur aus dieser scheisskrankheit heraus kommen.

und wenn du schreibst, dass das meine interpretation ist, dass der arzt angst hat, dann liegst du total falsch.
der arzt hatte wirklich grosse angst und das habe nicht nur ich gemerkt, sondern auch meine vertraute physiotherapeutin in der klinik, sein craniosacraltherapeut, seine anderen physiotherapeuten, schwestern und pfleger und seine aushilfsärzte. ich war genug lange in der klinik, um das mitzubekommen und um mit anderen leuten im haus zusammen gewesen zu sein.
das merkt jeder, weil er dauernd immer nur alle schlimmen nebenwirkungen aufzählt, die man bekommen könnte, statt dass er einem einfach therapiert.
er sagte mir sogar selbst, dass er seine anstellung in der klinik nicht verlieren will, nur weil eine therapie zu gefährlich war. das kostet ihn seinen ganzen ruf und eben den ruf der klinik. er wolle es sich nicht leisten, vor gericht zu landen, wenn ich dann wegen ihm tod bin.

shelley :zunge:

 

[Shelley]

also rohi.
nochmals.
du beschäftigst mich jetzt schon damit.

es ist wirklich nur so:
ich lege dem arzt die minimal- und maximal-werte vor, damit er mich auf kpu therapiert und auch getraut höher zu dosieren.
wenn ich stationär gehe, ist es ja scheisse, wenn ich das depyrrol schlucke und vielleicht noch mehr b6 oder so dazu und wenn ich dann deswegen gesund werde, der arzt aber meint, ich sei wegen seinen infusionen gesund geworden.
zudem muss er mir die kpu-medis verschreiben, weil ich kein geld habe dafür.
dazu muss ich ihn also davon überzeugen, dass ich das zeugs wirklich brauche, auch wenn es seinen anderen kpu-patienten nix gebracht hat.
wenn ich ihn mit minimal-maximal-werten nicht überzeugen kann, dann kann ich meine kpu-therapie vergessen.
für mich ist es auch besser, wenn ich die kpu unter ärztlicher aufsicht therapieren kann, weil ich noch andere medis nehmen muss und weil ich sehr stark auf viele dinge reagiere.
wenn ich dann wieder bewusstlos bin, nur weil ich eine erstverschlimmerung auf depyrrol habe, dann kann ich nicht mehr sagen, was los ist.
der arzt sollte also schon vorher wissen, von was ich wieviel genommen habe.
das kann für das weitere vorgehen relevant sein.

wieder frieden rohi?

shelley

 

[Rohi]

Peace
Ich habe meiner Ärztin auch alles gesagt, was ich nehme, B6 und Zink und Depyrrol, und obwohl sie nichts von der Therapie und KPU hält (wenns ihnen besser damit geht, dann nehmen sie es eben) hat sie mir gesagt, dass sie es gut findet, dass ich ihr von meinen Selbsttherapien erzähle, weil es viele gibt, die so was heimlich schlucken. Und Wechselwirkungen mit anderen Medis kann es immer geben.
Das ist zum Beispiel bekannt von Gingko, der das Blut verdünnt, wenn das die Leute nehmen und erzählen dem Arzt nichts, kann es bei OP's schon kritisch werden.
Von der Seite: ich sage meinem Arzt, was ich nehme, damit er das bei den übrigen Medikamenten berücksichtigen kann, damit machst Du das ganz genau richtig.
Trotzdem: einem Arzt würde ich das Buch geben, das macht mehr Eindruck. Mit "der Rohi aus dem Forum hat aber gesagt ..." wird man nichts erreichen.
Ich bezahle mein Depyrrol selber, mit gut 500 Euro Invalidenrente ist das schon eine Belastung, aber es lohnt sich. Wie es bei Deiner Krankenkasse ist, weiß ich nicht, man kann es versuchen, aber notfalls eben selber bezahlen.

 

[Shelley]

frieden, frieden, frieden!

:freu: :freu: :freu: :freu: :freu: :freu:

ich habe mir wirklich schon ein wenig sorgen um dich gemacht, weil da ja schon was in einem anderen kapitel so ein bisschen unter spannung stand.
da dachte ich, dass du irgendwie gerade grosse probleme hast wegen dem geld, oder mit einem gerichtsverfahren, der versicherung oder einem arzt oder so.
ich machte mir auch sorgen, dass du vielleicht einfach traurig bist oder streit mit deinem besten freund hast.

also ich bin wirklich froh, dass das wieder gut gekommen ist hier.

:kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

wegen dem buch;
ich konnte es eben noch nicht kaufen.
(s'kostet halt auch und man muss es bestellen...)
und ich habe die erfahrung gemacht, dass ärzte eh nicht lesen, was man ihnen vorlegt.

und mach dir wirklich keine sorgen, dass ich dann sage: "der rohi hat aber auch..." oder so.
ich habe da schon so meine techniken entwickelt, wie ich meinem arzt beibringe, dass ein versuch mit einer ihm unbekannten dosierung vielleicht doch mal interessant wäre.
ich möchte mit meinen ärzten zusammen arbeiten und nicht gegen sie.
auch wenn ich die minimal-maximal-dosierungen von hier bringe, höre ich auf den arzt und stimme das mit ihm ab.
ich gebe ihm wie gesagt meine vorschläge und wenn die vom arzt nicht hinhauen, dann versuchen wir es mit meinen weiter und testen so, wie es für mich am besten kommt.
weil ich bin froh, wenn der arzt da ist, wenn ich wieder fragen habe und ich bin auch froh, wenn er mir die sachen überhaupt verschreibt.

ich mag es auch nicht, wenn leute zu ihren ärzten gehen und sagen: "aber im internet haben sie gefunden, ich brauche diese und jene dosierung und das hat dem und jenem auch geholfen, bitte machen sie es so bei mir!"
ich mag es auch nicht, wenn patienten ihre ärzte belehren wollen. das bringt es eh nicht.
ich denke, dass solche sachen "anfängerpatienten" machen.
aber ich habe schon lange krankheit und bin schon lange patient.
da steht die lage wieder anders.

viele ärzte wissen mit mir nicht weiter und sagen deswegen, dass sie mir einfach helfen, dass ich zu dem komme, was mir hilft. da sind sie also schon mal froh, wenn ich noch eine idée habe, wenn ihr latein am ende ist.
viele, die da nicht so kooperativ sind, geben mich dann eben einfach auf, wenn es ihnen zu schwierig wird mit mir.

und nochmals zu deinem älteren posting:
mach dir mal keinen kopf!
ich habe noch verschiedene andere soziale kontakte ausser ärzte und therapeuten.



da sind viele freundinnen in live, am telephon und im internet.
es sind auch kollegen.
des weiteren meine lehrer, mit denen ich eigentlich auch immer gut auskomme.
ich bekomme rasch freundschaften, auch nur lockere.
ich bin immer aufgelegt, zum beispiel mit den bahnhofhelfern noch mehr als nur hallo und tschüss zu plaudern.
also mach dir mal wirklich keinen kopf!

ich freue mich, dass wir wieder freunde sind!

:bang:

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

 

[Günter]

Hallo Shelley,

ich wiege 80kg und habe fast 2 Jahre lang folgendes genommen:
Früh 1 Kapsel Depyrrol Plus (bei Streß bis 3 Kapseln pro Tag)
Mittags 1 Kapsel Kupferfreies Multi (bei Streß auch mal 2)
Zusätzlich Zinksulfat (Zinkgeschmackstest) nach kinesiologischem Test oder nach Lust und Laune
Multivitamin
ab und zu Selen, kinesiologisch getestet, Tagesdosis zwischen 50 und 200mcg
Bärlauch, Koriander und Chlorella zur Schwermetallausleitung.

Zur Zeit nehme ich seit ein paar Wochen:
alle ungeraden Tage eine Depyrrol Plus
alle geraden Tage ein kupferfreies Multi
Multivitamin
ab und zu Selen, kinesiologisch getestet, Tagesdosis zwischen 50 und 200mcg
Bärlauch, Koriander und Chlorella zur Schwermetallausleitung.
MSM und Glucosamin HCL nach kinesiologischem Test
Liebe Grüße!:wave:

 

[Shelley]

lieber günter,

vielen herzlichen dank für deine angaben!

ich werde sie zu den erfahrungswerten hinzufügen, um so ein besseres bild zu bekommen, welche dosierungen bei kpu-lern okay sind.

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:

 

[maichen]

Shelly es ist doch so ,man muß sich immer über alles informieren ,aber entscheiden muß man dann halt selbst.Ich habe auch hier einiges gelernt ,was ich noch nicht wußte und bin foh ,dass ich hier so kompetente Gesprächsparner gefunden habe ,aber entscheiden ,was ich mache ,muß ich es selbst .
Da bist du in genau der gleichen Lage. Ich spreche es auch mit meiner Ärztin durch ,obwohl die keine Ahnung hat. Aber wissen muß sie ,was ich mache. Ich denke auch immer noch ,dass es vielleicht mal bei ihr ankommt.
M

 

[Shelley]

liebe maichen,

vielen dank für deine antwort!
ich verstehe sie, aber ich begreiffe sie nicht.
aber ich bin jetzt auch das erste mal seit vielen jahren nachts endlich müde und geh gleich schlafen.
das muss man ausnutzen, wenn man nachts mal müde wird und schlafen kann.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Günter]

Habe seit drei Tagen wieder meine Dosis erhöht und nehme nun wie früher wieder früh eine Kapsel Depyrrol-Plus und Mittags eine Kapsel Kupferfreies Multi.
Liebe Grüße!:wave:

 

[Anne]

Ich nehme seit fast zwei Wochen eine Kapsel Depyrroll Kind am Tag und zusätzlich noch etwas Magnesium und glaube, dass das im Moment die sinnvollste Menge ist. Ich brauche so immer noch relativ lange zum Einschlafen (eine Stunde etwa) und denke, dass das noch schwieriger würde, wenn ich jetzt steigere. Multivitamine nehme ich zur Zeit nicht, ich konnte mich noch nicht wieder für irgendwas entscheiden, weil ich das Gefühl habe, dass ich die nicht so toll zu vertragen.