Super Eisenwerte! Dennoch Zöliakie möglich?

[Zeruya]

Hallo ihr!

ich weiß , ich nerve mit dem Zöliakiethema, aber ich möchte einfach nicht nochmal eine Biopsie machen lassen.

Seit diesem Jahr hab ich wieder vermehrt Gluten gegessen. Die letzten beiden jahr e ja so gut wie gar nicht.
Meine Beschwerden sind nicht schlimmer geworden! bzw wenn ich gluten über viele wochen weglasse werden sie auch nicht besser!

Jetzt hab ich wieder Blutwerte checken lassen und mein Eisenwert , auch Ferritin etc ist ausgezeichnet, so daß mein Arzt im Spaß sagte" Sie haben ja bessere Eisenwerte als ich! "

Seh ich das richtig, dass das ein weiterer Ausschluss von Zöliakie ist und ich so extrem dünn bin (schon seit 10 Jahren und seit einem Jahr noch dünner, aber eben extrem stress) "nur " aufgrund von Stress?

lieben Gruß,
Z.

 

[Oregano]

Hallo Zeruya,

ich hab's nicht mehr im Kopf: die Schilddrüse ist bei Dir schon untersucht worden?

Grüsse,
Oregano

 

[Zeruya]

liebe Oregano,

ich hab Hashimoto, bin gut eingestellt, freien werte eher im unteren drittel, fühl mich aber wohl damit.
An Substanz verloren hab ich aber schon bei einem TSH von 7! Also da wo alle fett werden, hab ich schon abgenommen. Und hat nichts mit meinen bEschwerden zu tun. Hashimoto war praktisch schuld, weil sich somit kein arzt mehr gekümmert hat. "ja nehmen Sie einfach weniger Hormone, dann nehmen sie auch wieder zu!" und wenn ich dann sagte - entschuldigung, ich hatte schon Substanz verloren, da hatte ich noch gar keine Hormone genommen und hatte einen tSH von 7! wurde einfach nicht drauf eingegangen. Das Thema war vom Tisch.

Aber für mich ist Zöliakie halt noch nicht vom Tisch, weil meine Biospie gemacht wurde, als ich erst wieder 4 Wochen Gluten gegessen hatte und davor schon 8 Wochen die Diät machte. Dennoch meinte DER Spezialist für Zöliakie hier in Wien, dass er bei einer ausgeprägten Zöliakie etwas sehen müsste. (auch damals übrigens gute Eisenwerte, guter B12 wert, guter vit D wert etc, also im Serum keine Mängel erkennbar) er hat glaub ich fünf Gewebeproben entnommen. alles sah völlig unauffällig aus.

ABER eben erst wieder 4 Wochen wieder Gluten gegessen . und ich höre/lese überall, dass man 3 Monate wieder Gluten essen muss vor der Biopsie, damit sie eine Aussagekraft hat.
Selbst der Assistenz dieses Arztes - der die Biopsie damals machte - hatte mir das vorMonaten a mTel bestätigt. worauf ich fragte wie es denn sein kann, dass bei mir die Biopsie gemacht wurde nachdem ich aber erst wieder 4 wochen Gluten gegessen hatte. draufhin kam dann diese info - dass er wohl gesagt hätte, dass er bei einer ausgeprägten Zöliakie dennoch etwas hätte sehen müssen.

Ich finde das für mich dennoch verwirrend. ob er nun der beste ist für Zöliakie oder nicht Denn was heisst das denn "ausgeprägte zöliakie" entweder ich hab eine , oder nicht da gibts doch keine Zwischenstufen.

 

[Zeruya]

Liebe Oregano,

ich hab ohnehin ein Attentat auf Dich, da Du Dich gut auszukennen scheinst...

Ich hatte ja arg Stress und in der folge in den letzten Wochen auch wieder extrem falsch gegessen. - so gesehen ist es kein Wunder dass ich kaum schlafe. (histaminfass ist voll) Viel schoko , kuchen, ganze Zuckerorgien, fast so wie in Eßstörungszeiten (die aber seit 14 jahren "eigentlich" weg ist)
Ich bin daher total übersäuert. Körper ist grau und schlaff, Gesicht sieht nicht viel besser aus, und so fühle ich mich aus. Selbst meine Monatsblutung ist jetzt einmal gar nicht gekommen und im Moment kaum vorhanden.

Hast Du ernährungstipps, wie ich mich zumindest 2 Wochen ernähren könnte, histaminarm und dennoch kalorienreich (wobei das ja schwer ist , basisch und kalorienreich) , daß mein Körper gut entsäuern kann? Wobei ich rohes Gemüse bzw Smooties nicht vertrage. Das packt mein Darm nicht.
Ich wäre Dir sehr dankbar, denn ich bin damit total überfordert.

danke!

 

[Zeruya]

Hallo ihr,

ich wäre wirklich sehr dankbar, wenn jemand noch auf meine Frage eingehen könnte.
Also wenn ich damals am tAg der biopsie, wo auch werte bestimmt wurden, normale Eisenwerte normal B12 Werte, normale vit D werte etc hatte

und auch jetzt gute Eisenwerte habe,ist es dann nicht unwahrscheinlich zöliakie zu haben?
es ist für mich wirklich wichtig, denn wenn ich doch Zöliakie habe und weiter manchmal gluten essen, dann kann das langfristig lebensgefährlich sein.
Und andersrum, ich möchte es nicht jetzt auf lebenszeit auf Verdacht weglassen, wo ich doch keine reaktion auf gluten habe.


ich wäre also für eine Einschätzung wirklich sehr dankbar.
es ist zig mal wichtiger als jegliche Histaminfrage.

merci!
Zeruya

 

[alexo13105]

Ich würde das Eisen nochmals prüfen lassen . Hast du Laborberichte ?

LG

 

[Zeruya]

Lieber Alexo,

meine Laborwerte sind alle völlig normal, die letzten sind von vor ca 2 Wochen. 14tägig Eisenwerte nehmen lassen, da streikt meine Krankenkasse.

WEnn die Werte völlig unauffällig sind, sie es auch damals waren als die Biopsie gemacht wurde, ist dann Zöliakie vom Tisch?

Der Arzt der damals die Biopsie machte, ist für mich leider nur erreichbar, wenn ich eine Privatordi um 200 Euro zahle und das kann ich einfach nicht.

lieben Gruß,
z

 

[Zeruya]

Eisenwerte von vor 14 tagen:

Eisen 104 ( 37-145)
Serum Ferritin ( 95,4 ( 8-140)
Transferrin 216 ( 130 - 360)

Hämoglobin 13,4 ( 12- 16)
Hämatokrit 0,413 ( 0,370 - 0,470)

 

[Zeruya]

damals 2007, als ich nicht nur extrem dünn war wie jetzt, sondern viele grausliche symptome hatte (Gelenksschmerzen, ANA Titer erhöht, Schwellungen anFingergelenken - - ABER hatte auch riesigen Entzündungsherd im Kiefer, was ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wußte, und der Grund gewesen sein kann, denn das hatte ich nach der KieferOP dann nie wieder .. )

waren die Werte am Tag der Biopsie:

Vitamin D: 34,5 ( 22-92)

Folsäure 14,9 ( 7,1 - 36)

Vitamin B12 187 ( 153 - 711)

transferrin: 257 ( 200 - 360)
transferritinsättigung errechnet 32,2 ( 16- 45)
Ferritin 22,2 ( 10-120)
Eisen 117 ( 60-180)
Hämoglobin 12,2 ( 12- 16)
Hämatokrit 36,6 ( 35-47)

 

[bestnews]

Hallo Z, wenn Du immer so krasse Ernährungsfehler machst bzw. immer wieder, wird Dir die Zölidiagnose nicht viel bringen. Denn dann musst Du lebenslang ohne wenn und aber strengstens glutenfrei leben.
Einige Wochen unter gf wären mir zu wenig, um das Thema auszuschliessen. Ausserdem sind Krümel, für manche Stäube schon zuviel. Und der stikte Auslass ist so einfach nun auch nicht, well Gluten überall drin stecken kann, auch in Pommes, im Frittierfett auf dem Markt, in der normalen Sojasauce ist es eh.

Der Ferritinwert ist auch gerne hoch, bzw. steigt an, wenn eine Entzündung da ist. Das könnte meiner Ansicht nach schon durch das volle Histaminfass sein.

Beste Wünsche!
Claudia

 

[Zeruya]

Liebe Claudia,

wenn ich 2007 eine biopsie gemacht habe und der beste Arzt für Zöliakie sagt mir , dass ich keine habe mache ich keine Ernährungsfehler, wenn ich in den letzten Jahren immer mal wieder Gluten gegessen habe.

es gab auch Phasen , in denen ich überhaupt kein gluten gegessen habe. KEIN Unterschied im Befinden. NULL.

ich glaube, Du hast Zöliakie gar nicht diagnostiziert hab ich das richtig in Erinnerung?

Ich mag mich nicht an das Beispiel von einer einzelnen Person halten , auch wenn Du es liebt meinst und helfen magst, ich möchte schon gern den Erfahrungswert von mehreren. Denn nur das gibt zumindest ein bissl Aufschluss.

lieben Gruß,
Z,

ps da waren oben auch noch b12 werte dabei und vit D etc. und die geben ja auch aufschluss. steht so zumindest so auf der SEite der Zöliakiearbeitsgemeinschaft.

 

[bestnews]

Dann leg das Thema doch beiseite Zeruya.

Bei mir hat der erste Gastro keine Antikörper gefunden, die Biopsie ist nicht erfolgt.
Dennoch bin ich unter Verdacht.
Meine Krankheitsgeschichte ist so eindeutig wie nur möglich für eine atypische Zöliakie wie man das damals nannte:
Starke Blässe, ständig Infekte, Zahnschmelzschäden. depressive Tendenzen, zu dünn, eher klein , sehr schmal bis heute (Gedeihstörungen), sehr trockene Haut, Schmierstuhl, Frostbeule, irgendwann extreme Mängel an Mineralstoffen . Vitamine wurden nicht gemessen, Eisen wegen der Gaben während der Dialyse nicht kontrollierbar. Autoimmune Nierenerkankung. IGA Nephropathie durch Zöliakie möglich. Vermutlich habe ich noch etwas vergessen.

Beste Wünsche!
Claudia.

 

[Zeruya]

genau das meinte, von all dem was du aufgezählt hast hab ich genau nur ein Symptome auch. nämlich zu dünn.

lieben Gruß,
Zeruya

 

[Zeruya]

So! Entscheidung gefallen! ich möchte Gewissheit und euch auch nicht weiter auf die Nerven fallen.
Ich werde jetzt jeden Tag etwas Gluten essen. Ende Dez werden in der Zöliakieambulanz alle möglichen Werte genommen.
Und Mitte Jänner hab ich Termin beim Prof, bei dem ich die Biopsie vor 11 Jahren hab machen lassen und dann hoffentlich bald nach dem 14ten nochmal eine Biopsie machen lassen.
Und dann ist das Thema ENDLICH vom Tisch!
Amen!

 

[bestnews]

Hallo Zeruya, jede Zöliakie ist anders, daswegen bin ich nicht die , die das Mass angibt.

Hier nur Eisen als Problem erst einmal.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/29755/Sprue-die-vielen-Gesichter-der-glutensensitiven-Enteropathie

Ein bisschen Gluten wird es , befürchte ich , nicht bringen. Ich kenne den Begriff von Glutenlast (Ledochowski). Würde da noch mal im Zöliakietreff nachfragen.
Achtung: Nicht jeder Gastro ist gut in der Diagnostik! Und es kann auch sein, dass er sich irrt, wenn er meint, das wenig Gluten reicht.
Ich habe mir beim Ztreff einen ZExperten rausgesucht.
Von der Hit hat er wiederum keine Ahnung..

Beste Wünsche!
Claudia.

 

[Zeruya]

Liebe Claudia,

ich bin gott sei dank beim besten hier in Österreich. Dem kann man vertrauen.

es wird eh nix sein, es wird alles "nur" vom Stress ein, aber ich möchte es dennoch vom Tisch haben.

lieben Gruß und danke!
Zeruya

 

[Zeruya]

Ps mir fehlt auch vor allem Wasser. war heute auf der Waage und hab im Grund doch nur 1-2 kg weniger als mein normales gesundes Körpergewicht. sehe aber aus als hätt ich 15 kg weniger..... Ich hab keine Ahnung wie das zu erklären ist.

ess ich nur kleine Portionen - egal von was - wird der Körper wieder fester und MEHR. ess ich leicht zu viel verliere ich wieder an Substanz und alles hängt.

Seit einer Woche nehme ich sehr hoch dosiert Amino Pattern. Viel Eiweiß hat mich ja schon einmal symptomfrei gemacht vor 5 Jahren. Nach nur 4 Wochen Eiweißpulver hatte ich mich wieder im Spiegel erkannt.
mal schauen, wie das weitergeht...

lieben Gruß,
Z.

 

[bestnews]

Guten Morgen Zeruya, dann Glückwunsch zum Gastro!
Kann es sein, dass Dir Verdauungsenzyme fehlen und Du deshalb große Mengen Essen nicht verdauen kannst oder so?

Ich bin schon immer ein Leichtgewicht gewesen, ja auch weil ich durch die Z. nicht ausgewachsen bin. Bei mir wird es als zierlich wahrgenommen, bin ja zum Glück eine Frau.
Ich wiege seit dem 14 Lj. so etwa 46, 47 kg.
Nun stopfe ich mich seit einiger Zeit nicht mehr voll und lasse dem Darm mehrere Stunden zw. den Mahlzeiten Ruhe. Das hat nun dazu geführt, dass ich nun bei sagenhaften 44 kg Weniggewicht gelandet bin und extrem mager aussehe ...nackig. Also bei mir sind 2 , 3 kg rein optisch auch ein riesen Unterschied.....

Lieben Gruß zurück!
Claudia

 

[Zeruya]

Guten Morgen,

das kann natürlich sein, dass die 2 kg bei mir deshalb so extrem viel aussehen , ich bin 177 und mein normal gewicht war immer ca 60 , das dünnste war 59 und damit sah ich aber immer noch schön und nicht zu dünn aus. Meist hatte ich aber 62/63 kg und hab mich sehr wohl damit gefühlt.
jetzt eben zwischen 57 und 58....

Ich hab Bauchspeicheldrüse untersuchen lassen vor kurzem erst, also auch die Elastase Werte im Stuhl, alles normal.. leider -oder gott sei dank, wie auch immer man das sehen möchte.
Verdauungsenzyme hab ich mal probiert, hat nix geändert... aber vielleicht waren es auch die Falschen? ich hab keine Ahnung..

liebe Grüße!
Hol mir jetzt Ciabatta Brot!

Z.

 

[Zeruya]

PS ich hab aber mal gefastet 2 tage, und dann sehr reduziert gegessen, weil ich einen Infekt hatte, da wren alle symptome weg! hatte viel geschlafen, abgenommen in dieser Zeit natürlich und danach , war ich wieder wie neu. sah aus als hätte ich 5 kg zugenommen obwohl ich defakto abgenommen hatte , und war topfit!
dann fingen irgendwann wieder die Blähungen wieder an und alles war back to "normal", also symptome zurück und mein Erscheinungsbild war wieder wie eingeschrumpft.