POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[Leena]

Finde das mit der Studie auch Erpressung! Würde da sehr vorsichtig sein. Wenn dein Hausarzt nicht ernst nimmt würde ich den wechseln! Deine Berichte würde ich schriftlich machen, dann müssten sie diese herausgeben. Wenn ich mich richtig informiert habe müssten Neurologen zuständig sein.

Gruss Leena

 

[mianinchen]

hallo ihr lieben.

das ist ja das problem mein hausarzt weiss von nichts. ich war im mai 2010 in der klinik. haben alles untersucht. bin dann mit pots entlassen wurden. es standen aber noch untersuchungen offen. im september 2010 sollte ich an einer pots studie mit machen. habe ich aber nicht. vor zwei wochen dann diagnose "small fiber neuropathie". durch hautbiobsie. die biobsie wurde im mai 2010 gemacht. ich habe dann bei meinem hausarzt angerufen gefragt ob sie die biopsie befunde von mai 2010. das wurde verneint allle anderen befunde sind aber ein gegangen. ich kann mir nicht vorstellen das die untersuchung neun monate gedauert hat.

ich weiss echt nicht was da los ist

lg mianinchen

 

[Shelley]

hallo mianinchen,

schreib mal!
in was für einem krankenhaus warst denn du?

die scheinen ja nur wild auf studienopfer zu sein und nicht wirklich darauf, menschen zu helfen.

willst du nicht ein eigenes kapitel zu dieser neuropathie auftun?

ehrlich gesagt interessiere ich mich über pots und nicht über irgendwelche studien zu irgendwelchen krankheiten, über die ich jetzt hier immer lesen muss, wenn ich die beiträge zu pots nicht verpassen möchte.
meine frage von seite 15 über die pots-therapie sehe ich auch noch nicht beantwortet, obwohl nun schon so viele seiten weiter sind.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[mianinchen]

hallo shelly.

meine pots therapie. 2-3 liter wasser trinken. ein broschüre über pots. und mehr war da nicht. keine medis, keine stützstrümpfe nichts. ich war in der kilinik in wuppertal. die darüber forschen. ach und die salz zufuhr erhöhen. das war alles. ein wiedersehen und sie müssen damit leben.



lg mianinchen

 

[mianinchen]

hallo shelly.

meine pots therapie. 2-3 liter wasser trinken. ein broschüre über pots. und mehr war da nicht. keine medis, keine stützstrümpfe nichts. ich war in der kilinik in wuppertal. die darüber forschen. ach und die salz zufuhr erhöhen. das war alles. ein wiedersehen und sie müssen damit leben.



lg mianinchen

kann sein das die neuropathie mit pots zusammen hängt. wurde bei euch allen eine hautbiobsie gemacht?????
Würde mich echt intressieren.

 

[Leena]

Meine Therapie zurzeit:
2-3 Liter Wasser trinken
mehrmals am Tag eine Bouillon trinken oder Salzbrezel essen
dicke Stützstrümpfe die bis und mit Oberschenkel reichen
Übungen im Liegen, Sitzen, wenns geht laufen, damit die Muskulatur erhalten bleibt
zurzeit niedrigdosierter Betablocker (Therapie hat schnell angeschlagen und deutliche Verbesserungen sind zu spüren)

Was mir die Diagnose bringt. Nun ich bin froh das es einen Namen hat und man sich darüber austauschen kann. Für mich ist es so einfacher zu akzeptieren. Die Forschung ist ja auch daran heraus zu finden was genau die Ursache ist. Bei meiner Geschichte habe ich das Gefühl das es anfing nach dem ich den Epstein Bar Virus hatte. Bei jeder weiteren Grippe fing es wieder an.

Ich merke auch einen deutlichen Unterschied wenn ich die Pille nehme. Keine Ahnung warum aber hilft mir.

Gruss Leena

 

[Leena]

Hallo Mianinchen

Was war nochmal die genaue Ursache warum du ins Krankenhaus musstest?
POTS Symptome? Warst du vorher krank? Hattest du schon mal das Pfeiffersiche Drüsenfieber? (Epsteinbarvirus)

Habe irgendwo gelesen das dieser Virus auch das Small Fieber N. oder auch den POTS auslösen kann.

Bei mir hat man nie eine Hautbiospsie gemacht, sollte man auch nur wenn wirklich nichts anderes möglich ist.
Hatte man bei dir den Test gemacht mit spitzigen und stumpfen Gegenständen an Händen und Füssen oder hattes du die Symptome in den Händen und Füssen?

Gruss Leena

 

[mianinchen]

hallo leena


ja diese reflex untersuchungung haben die gemacht und da war alles in ordnung. pupillen reagieren auch normal. ich hatte als kind fieberkrämpfe aber sonst nichts schwer wiegendes. das drüsenfieber hatte ich nicht. im krankenhaus habe ich mich auf meinen eigenen wunsch einweisen lassen. da wurde ja schon in der ambulanz gesagt verdacht auf pots. wie gesagt medis bekomm ich garnicht.


lg mianinchen

 

[mianinchen]

hallo leena


die hatten ja schon diagnose pots. aber untersucht haben die halt weiter. deshalb die hautbiopsie. das komische ist halt das ich die andere diagnose 9 monate später bekam. die haben mich ja komplett auf den kopf gestellt. nach der pots diagnose musse ich trotzdem noch zum hno arzt. das einzig was sie weg gelassen haben war der psychologe. aber sonst haben die alles gemach. mrt, hno untersuchungen, spect- untersuchungen. schlaflabor, langzeit ekg und lz blutdruck. reflextestung, eeg und den augenerv getestet. hautbiopsie, 24 h urin sammlung, kipptisch,lumbalpunktion. ein paarmal wurd blutabgenommen und lunge geröngt. also eine menge untersuchungen.


lg mianinchen

 

[Shelley]

das tönt wirklich so, als würden die in diesem krankenhaus menschen testen.

helfen euch die pots-therapien wirklich?

hättet ihr die therapien auch ohne diagnose gemacht?

ich meine: wenn jemand sagt: "trink viel!"
hättet ihr das gemacht, wenn ihr nicht gewusst hättet, welche diagnose ihr hättet, oder hättet ihr gefunden: "rede du viel; ich will wissen, was ich habe und vielleicht hilft viel trinken da gar nicht."

viele grüsse von shelley :wave:

 

[Leena]

Ich meine was kann man verlieren wenn man auf diese Dinge achtet! Nichts! Ausserdem wenn der Leidensdruck hoch ist probiert man viel um auch nur ein bisschen etwas zu bewirken oder nicht? Die Stützstrümpfe würde ich nicht mehr zurückgeben, ich habe dadurch viel mehr Halt in den Beinen.

Nun da beim primären POTS die Ursachen noch nicht bekannt sind muss man ja fast einfach symptomatisch behandeln!

Gruss
Leena

 

[mianinchen]

hallo leena.

wurde den auch dein herz untersucht? mit der radioaktiv medizin?

also es geht mir mit den sachen mal mehr mal weniger gut. Das problem bei stress esse ich dann zu wenig und dann geht es mir nicht gut. mir geht es oft im sommer besser. wie jetzt im winter. im sommer habe ich auch dieses herzstolpern kaum. irgendwie komisch.



lg mianinchen

 

[mianinchen]

hallo shelly

wie gesagt die sachen helfen mal mehr mal weniger. ich weiss nur eins ich habe keine synkopen. und stützstrümpfe habe ich leider noch nicht ausprobiert. aber das werde ich mal tun. das mit den stützstrümpfe habe ich hier auch zum erstenmal gehört. und dann heisst es die klinik ist darauf spezialisiert. ganz toll



lg mianinchen

 

[Shelley]

hallo ihr zwei,

danke für eure antworten!

ja mianinchen; das mit deinem krankenhaus.
ich schrieb ja: ich finde komisch, was die mit dir machen. die scheinen weniger daran interessiert zu sein zu helfen, als zu studieren.
ist es ein universitätsklinikum mit einem zentrum für lehre und forschung oder was?

ich habe jetzt doch noch eine frage:

hilft euch die diagnose bei versicherungen?

also ist diese diagnose so anerkannt, dass die versicherung dann findet, sie würde den rollstuhl und andere hilfsmittel bezahlen oder so?
wie geht es euch mit dieser diagnose?

ich denke zwar nicht, dass ich noch pots habe, auch wenn ich das mal hätte.
bei mir ist einfach das nervensystem und alles durcheinander und wenn ich dann grippe habe, so kommen eben die symptome wieder, welche bei pots auch auftreten.
deswegen sehe ich auch keinen sinn, den test noch zu machen, obwohl der arzt fand, wir könnten es ja tun, obwohl es an der therapie nicht viel ändert.
würde es für die versicherungen helfen, würde ich vielleicht aber doch nochmals einen arzt fragen, wo in meiner stadt ein kipptisch steht.

viele grüsse von shelley :wave:

 

[mianinchen]

hallo shelly

ja die klinik ist eine universität klinik. die erforschen pots. die wurden letztes jahr ausgezeichnet, weil sie das problem mit dem herznerven erkannt haben. und das pots dann nicht psychosomatisch ist.

mit den versicherungen kann ich dir leider nicht weiter helfen. da ich ja zur zeit auf mich allein gestellt bin mit der diagnose. daher weiss ich das nicht.

bei dir gehen die symptome wieder weg??

bei mir ist das ja so das ich alle zwei monate eine erkältung habe und daher das immer wieder kommmt


lg mianinchen

 

[Leena]

Nein ich hatte nie eine radioaktive Untersuchung! Es ist überhaupt noch sehr unbekannt in der Schweiz.

Also die Krankenkasse bezahlt mir im Jahr zwei Stützstrümpfe. Die Kosten für den Rollstuhl wurden bei mir damals bezahlt von der Invalidenversicherung. Ich hatte aber keinen neuen und konnte ihn danm zum Glück später wieder abgeben!

Gruss Leena

 

[mianinchen]

hallo leena.


wo zu braucht ihr einen rollstuhl. geht es euch so schlecht????:-(
also bei mir geht es. wenn ich meine kinder vom kindergarten abhole nimm ich zwar ein dreirad als geh hilfe mit aber auf dem weg zurück geht es mir schon besser.

Oder hast du noch weitere erkrankungen?

meint ihr man kann sich pots nur einbilden???
auch wenn die diagnose dafür spricht?


lg mianinchen

 

[mianinchen]

hallo nochmal.

ich zweifel ein bisschen dran weil ich damals nicht auf mein psychischen probleme hin gewiesen habe. die ich mittlerweile einseh. ich bin unter dauer spannung und immer wenn die ärzte gefragt haben ob zuhause irgend welche probleme sind habe ich es schön geredet. dazu kommt mir geht es echt oft total schlecht, aber ich habe die synkopen nur vorgetäuscht um aufmerksamkeit zu bekommen. jetzt habe zwei diagnosen und weiss nicht weiter. sorry. diagnose pots und sfn.

mir wurde das zuviel

lg mianinchen

 

[Leena]

Hallo mianinchen

Ich glaube nicht das man sich POTS einbilden kann. Die Resultate zeigen ja das es nicht so ist. Aber Stress usw. kann sicher das ganze sicher noch mehr verstärken. Ich bin auch immer wieder krank und immer dann fängt es wieder an, diesmal ist es einfach nicht mehr weggegangen. Als ich vor kurzem im Spital war konnte ich durch diesen hohen Puls von 160 und den schwachen Beinen nicht mehr alleine Laufen. Anfangs bekam ich wieder den Rollstuhl, etwas später einen Rollator. Es ist extrem anstrengend ich fühlte mich wie eine 90 jährige oder jemand der gerade einen Marathon gemacht hatte. Mit dem Medikament gehts etwas besser und ich kann wieder ohne Hilfe laufen, aber nicht so lange und nicht so weit. Auch wenn es nichts lebensbedrohliches ist, ist es doch sehr einschränkend und mühsam.
Wie gesagt bei mir kommt dann immer diese Beinschwäche dazu, so gummibeine mit der Zeit fing auch alles an zu zittern. Da hatte ich längere Zeit einen Rollstuhl, der half mir mich trotzdem fortzubewegen. Ausserdem hatte ich immer wieder Synkopen, heute habe ich das selten, ich spühre viel schneller wann ich mich hinsetzen muss auch wenn es irgendwo draussen ist. Jeder Mensch ist anders, es ist nicht bei allen so heftig ausgeprägt.

Warum zweifelst du eigentlich so an der Diagnose?
Haben sie bei dir diese radioaktive Untersuchung gemacht? Hast du diese fehlenden Nervenendigungen?

Lieber Gruss

Leena

 

[Leena]

Du musst dich nicht entschuldigen, manchmal tut man Dinge die man eigentlich gar nicht will. Hauptsache ist ja das du auch Unterstützung hast, ich meine fachliche psychologische Betreuung. Bekommst du die?

Ich glaube trotzdem das du POTS hast und vielleicht ist die Ursache ja die gleiche wie bei SFN ?? Es ist ja gerade zu typisch das es nach Grippen wieder kommt.

Vielleicht brauchst du im Moment wirklich zuerst psychologische Hilfe. Ich habe dir alles geschrieben was ich über POTS weiss, mehr finde ich für mich auch nicht. Es braucht extrem viel Kraft um herauszufinden was wie sein könnte. Lass dir von jemandem helfen wie du deinen Alltag und deine Bedürfnisse besser in den Griff bekommst.

Lass dich nicht hängen, ich weiss es ist schwer, aber du schaffst es.

Gruss Leena