Hat jemand Erfahrungen mit systemischen Lupus erythematodes?

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Habe seit ca 3 Jahren gesundheitliche Probleme. Und eine riesen Ärzte Odyssee hinter mir. Werde im Januar 21. Habe vorallem immer im Herbst /winter einen extremen schub von Symptomen gehabt, im ganzen schon 3 mal und es wurde immer schlimmer. Die Ärzte haben nie was gefunden, war die letzten 2 Jahre mehr als 39 mal in der not Aufnahme deswegen. Während diesen Schüben gings mir aber auch nie blendend und es wird immer schlimmer auch die Zeit dazwischen. Auch meine Familie hat sich abgewendet. Jetzt nach nem Blut test (da die in der not Aufnahme endlich auf die Idee kamen bisschen mehr zu kontrollieren,auf Rheuma Faktoren etc...)wurden gewisse antikörper gefunden und n Arzt hat mich zum rheumatologn überwiesen wo ich den Termin in 2 Wochen hab. Verdacht auf eine rheumatisch entzündliche erkrankung. Das Wort lupus fiel. Hab mich jetzt auch informiert und das widerspiegelt 1 zu 1 mein Leben der letzten Jahre. Habe neurologische Symptome, wie kopfschmerzen, kribbeln und brennen, missempfindungen, taubheitsgefühle im Gesicht, Stirn, sxhädeldecke, Hals, Beine, arme, Rücken. Während akuten zusätzlich herzprobmeme (aber nie mit Befund), beim stehen Puls von 150 wenns ganz krass ist, Schwindel,muskelschmerzen,gelenkprobleme aber net so stark und Übelkeit. Jetzt scheint es im Vergleich zu 3 Wochen ein wenig abgeklungen zu sein aber die neurologischen Symptome und Sehstörungen machen mir extrem zu schaffen, wenigstens wurde die atemnot und die herzprobmeme minimal besser. Würde mich sehr gerne austauschen darüber, auf was ich achten soll bis zur entgültigen Diagnose etc. Hatte im Juli auch meiner Meinung nach eine Streifung also ne TIA. Das war an nem Abend wo ich mässig getrunken habe und cannabis konsumiert hatte. Deshalb ist, auch wegen den Symptomen die ich ständig habe, die Angst vor einem schlaganfall oder einer erneuten TIA, wenns eine war, was wahrscheinlich ist, extrem hoch. Was ich auch hatte die letzten Jahre waren extrem viele bindehautentzündungen und Augen Probleme, war mehrmals praktisch blind... Aber war ja anscheinend immer nur ne harmlose bindehautentzündung... Und halt eine extreme körperliche Reaktion auf Penicillin... Ganzer Körper war extrem rot. Bin schon ziemlich verzweifelt eigentlich. Möchte um ganz ehrlich zu sein einfach nur noch ne diagnose. Vielleicht kann mich ja jemand auf diesem Weg ein wenig unterstützen und paar wertvolle Tipps geben.
 
wundermittel
Was ich während dem zweiten schub letztes Jahr hatte im Herbst waren psychotische sxmptome noch zusätzlich zu all den neurologischen und herzprobmemen. Also klassisch mit Stimmen hören, denkstörubgen (deswegen auch Panik bekommen, dachte tatsächlich ich werde Dement mit 20 weil das so krass war... Nach dem schub wo alles ein wenig abgeklungen war, waren auch die psychotischen Dinge weg... Was für mich ganz klar bedeutet dass das ZNS unglaublich stark betroffen ist
 
abgesehen davon, daß alk und cannabis eh nicht gesund ist, sollte man es auf jeden fall meiden, wenn man krank ist.
vor 50 jahren als noch nicht bekannt war, welche negativen auswirkungen cannabis hat, hatte ich einmal ein kl. bißchen probiert, eine atemlähmung bekommen und obwohl der notarzt (die anderen hatten mehr konsumiert als ich und null probleme, aber gsd schnell den notruf angerufen) mit tatütata und blaulicht ins krankenhaus gerast ist, war es fast zu spät. es dauerte auch da mehrere stunden bis ich wieder zu mir kam.
die diagnose sle stand nicht 100 % ig fest, war aber aufgrund aller symptome (auch entsprechende hautschäden (im gesicht, aber gsd nur ein paar kl. stellen) , gelenkschäden, nierenschäden usw) mehr als wahrscheinlich. die dabei üblichen tabletten hab ich aber nicht vertragen (wahrscheinlich wegen meiner anderen krankheiten, vor allem bei der masto triggert alles mögliche).

in den griff bekommen hab ich es durch eine gesunde ernährung und lebenweise und später auch noch homöop. mittel.

an deiner stelle würde ich aber die neurol. symptome auch noch mal bei einem anderen neurologen abklären lassen, weil sie auch bei einigen anderen sachen auftreten können.


lg
sunny
 
naturheilkunde
Hey, erstmal danke für die Antwort. Ja habe seither gar nichts mehr konsumiert, kein Alkohol kein garnichts und habe dies auch nicht mehr vor. Was für Krankheiten kämen den noch in Frage mit den neurologischen Symptomen. Hab ja auch schon ct, mrt und lumbalpunktion hinter mir wegen verschiedenen verdschten und scheinbar alles negativ, ausser eben die antikörper die jetzt genauer abgeklärt werden müssen, was dann aber eben was reumathisches wäre
 
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