POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[Nelia Nevermore]

Hallo ihr Lieben,
Darf ich euch was fragen, obwohl ich mir ein bisschen blöde dabei vorkomme? Wenn ich hier lese, wie schlecht es euch geht, kommt mir meine Frage merkwürdig unangemessen vor, ich hoffe, sie klingt nicht so.
Ich kämpfe schon seit Jahren mit meinen Symptomen, und trotz der "Diagnose" cfs zum Beispiel glaube ich daran nicht so richtig. Die Endokrinologen wiederum sagen, meine Schilddrüsenerkrankungen seien (in meinem Fall) auch nicht verantwortlich. Und es tut sich auch nichts, egal was ich in der Hinsicht bisher gemacht habe. Soviel dazu, wieso ich so suche.

Morgens besonders, aber an den meisten Tagen generell, fällt es mir ziemlich schwer, aufzustehen. Nicht hochzukommen, ich bin wach und will aufstehen, aber meine Beine sind so wackelig und mein Herz "fühlt sich komisch an", so dass ich mich nicht auf die andere Seite drehen kann, oder nur ganz langsam, ohne dass dieses eklige Gefühl schlimmer wird, und wenn ich zu schnell (es dauert im Schnitt auf jeden Fall zwanzig Minuten, manchmal Stunden, bis ich mich "okay" fühle) aufstehe, falle ich sehr gerne gegen die Wände und Möbel (überall blaue Flecken). Mir ist jetzt aufgefallen, dass mein Puls ziemlich ansteigt, wenn ich aufstehe.
Allerdings mit so einem Fitnessarmband selbst gemessen (über einen längeren Zeitraum, aber keinen Blutdruck gemessen). Mein Ruhepuls liegt zwischen 54 und 64 ungefähr, wenn er so ansteigt, dann auf 115-140 (Teilweise beim duschen und Haare waschen noch höher, das fühlt sich aber vom Anstrengungslevel auch teilweise schon an wie früher Bergwanderungen. )
Sagt das irgendwas aus? Ich bin insgesamt sehr erschöpft, schlafe schlecht, habe fiesen "brainfog", Schmerzen (Muskeln, Gelenke, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen), Tinnitus, Haarausfall..

Ich kann nicht gut lange Zeit stehen, aber der Puls bleibt glaube ich nicht so hoch, er steigt nur relativ fix an. Auch habe ich (zum Glück) keine Schmerzen in den Beinen beim stehen.
Sagt das irgendwas aus? Ich greife nach Strohhalmen endlich zu verstehen, was mit mir los ist.
Danke und alles Gute für alle <3

 

[Silencium]

Hallo Nelia,
das, was Du über Dein morgentliches Aufstehen beschreibst, kenne ich seit vielen Jahren sehr gut. Es dauert bis ich gerade gehen kann, falle erst mal überall gegen, meine Beine tragen mich nicht, ich brauche Halt beim Laufen, mein Herz klopf, ich schwitze, ...
Ich kann Dir als POTS-Neuling noch keine wirklich hilfreichen Tipps aus eigener Erfahrung geben. Ich versuche es derzeit mit dem ärztlichen Rat langsam aufzustehen, erst mal auf der Bettkante sitzen zu bleiben und Füße und Beine zu bewegen. Betonung liegt bei mir auf "Versuchen", da mich der starke morgentliche Harndrang am langsamen Aufstehen hindert.
Um Klarheit zu kriegen würde ich Deine Symptomatik mal einem Arzt beschreiben und ihn fragen, ob es POTS sein könnte.

 

[Nelia Nevermore]

Hallo
Danke für deine Antwort! Klären muss das natürlich ein Arzt, ich versuche gerade rauszufinden, ob das überhaupt ein Anhaltspunkt ist. Wenn du das Aufstehen dann gemeistert hast, wird es dann besser oder kannst du nur kurze Zeit auf bleiben?
Bei mir springt der Puls nämlich in die Höhe (ungefähr von 50-65 auf 95-120, je nachdem) aber er bleibt nicht so. Glaube ich. Er bleibt höher, wenn ich stehe/gehe, aber vielleicht auch, weil ich dann ja was mache (Blutdruck konnte ich nicht regelmäßig messen bisher).

Ich frage mich, ob es nicht normal ist, dass der Puls erstmal so in die Höhe schießt? Bei mir verschlechtert es sich nicht rasant und massiv, wenn ich stehen bleibe. Ich kann zwar nicht gut stehen, aber es ist nicht so, dass ich nach wenigen Minuten gar nicht mehr kann und zum Beispiel Schmerzen in den Beinen bekomme..
Deshalb suche ich noch nach Hinweisen. Meine Diagnose-Odyssee ist schon ziemlich lange.. Und ich bin ziemlich auf mich selbst gestellt. Danke dir

 

[Silencium]

Hallo Nelia,
sorry für die etwas späte Antwort. Ich war mit Eigenbericht usw. beschäftigt, da ich mich jetzt doch entschlossen habe die Fahrt auf mich zu nehmen und nach Aachen zu fahren. Es muss mal Klarheit rein. Und vor allem brauche ich mal eine vernünftige Aufklärung und Behandlung.
Ich versuche es derzeit mit mehr Salz, mehr Trinken, mache die Übungen in der Broschüre, ... Aber es hilft nicht.

Wenn ich aufwache und sofort aufstehe, fühle ich mich total benommen. Die Beine sind schwer wie blei und ziehen mich nach unten. Ich kann nicht gerade laufen, muss mich an den Wänden festhalten, damit ich nicht stürze. Diese Symptomatik legt sich nach ein paar Minuten.
Trotzdem, symptomfrei bin ich nicht. Ich kann nicht lange stehen, maximal zwei Minuten. Dann beginnen die wahnsinnigen Schmerzen. Bei mir kommt aber dazu, dass ich auch Polyneuropathie habe. Es ist noch nicht endgültig geklärt, ob POTS oder die Polyneuropathie die Schmerzen in den Beinen auslöst. Vermutlich beides, da ich die Schmerzen auch im Ruhezustand habe. Das alles wird jetzt die nächsten Monate überprüft, in Aachen udn auch bei meiner Neurologin, die überprüfen wird, ob sich die Polyneuropathie bei mir verschlechtert hat.
Bei mir ist es sehr kompliziert. Bei mir mischen sich mehrere Erkrankungen Polyneuropathie, POTS und Basilarismigräne, die stark symptomüberlappend sind. Es ist nicht einfach zu sagen, welches Symptom wann welcher dieser drei Erkrankungen zuordnen ist.

Bei mir ist es wohl so, dass der Blutdruck rapide fällt und der Puls (ich glaube) steigt.

Ja, Diagnose-Odyssee, .. Ich habe mir mal die Mühe gemacht und alle Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Rettungswageneinsätze, ... seit 2005 aus meinen Terminkalender und Tagebücher rauszusuchen. Ich brauche insgesamt vier DIN4 Seiten um all das aufzuschreiben. Die Liste der Diagnose, die ich alle erhalten habe, ist auch nicht von schlechten Eltern.

Gut, ich gebe zu, bei mir ist es kompliziert durch die Vermischung mehrerer Erkankungen. Das sagen alle Ärzte und appelieren damit an mein Verständis, dass sie 30 Jahre bis zur Diagnosenfindung gebraucht haben. Ich brauche jetzt eine Psychotherapie, um diese zum Teil schlimmen Arzterfahrungen verarbeiten zu können. All die Jahre nicht Ernst genommen worden zu sein, ständig in die Psychoschublade abgeschoben worden zu werden, ... das hat was mit mir gemacht.

Aufgrund der Vermischung bei mir und der noch nicht klar zuordbaren Symptome denke ich, dass ich für dich vielleicht nicht der richtige Ansprechpartner bin. Vielleicht mag dir jemand anderes antworten, der "nur" POTS hat und die deshalb klarere Antworten geben kann?

 

[Nelia Nevermore]

Hallo liebe Silencium!
Herzlichen Dank für deine Antwort! Mensch, das klingt wirklich böse.. Ich wünsch dir sehr, dass etwas mehr Klarheit da hinein kommt. Mit der Klarheit auch Handlungshinweise, die helfen... Darum geht es doch, oder? Ich habe das Gefühl, mir wäre es völlig egal, wie das heißt, was ich habe, wenn ich nur verstehe, wie ich es verbessern kann.
Dreißig Jahre, das ist ja grauenhaft! Bei mir geht es "erst" 8 ungefähr, wobei ich in der Zwischenzeit eine Phase hatte, in der ich besser zurecht kam/es besser war.

Diagnosen und Arztbesuche sammle ich auch. Feststehen tun bei mir zwei Schilddrüsenkrankheiten, die aber nicht ursächlich sind (unter Kontrolle) für die Symptome (heißt es, und ich glaube es auch). Dazu kam die Zöliakie letztes Jahr, was mich relativ verwirrt. Aber da hat sich seither auch nichts verbessert. Dazu nennt man, was auch immer ich habe "CFS/ME" und Fibromyalgie, und das glaube ich nicht so recht, obwohl schon vieles ausgeschlossen wurde, was zur Diagnose ausgeschlossen werden muss. Aber ich glaub, dass es vielleicht einfach doch greifbareres, anderes ist, und deshalb versuche ich, die Dinge einzeln anzugehen.

Meine Schmerzen in den Beinen sind irgendwie anders, verschlimmern sich nicht durch aufstehen oder gehen, wobei ich trotzdem nicht lange stehen kann, weil ich einfach nicht die Energie hab.

Beim lesen tat mir das einfach total leid. Ich hoffe, dass dein nächster Arztbesuch dir Klarheit bringt und du herausfindest, was los ist, oder genauer herausfindest. Diese Ungewissheit und das ständige suchen und hinterfragen ist so fürchterlich anstrengend! Alles Gute!!!

 

[Silencium]

Hallo Nelia,
sind bei dir schon Tests auf POTS gemacht worden, wie z.B. Kipptischtest? Vielleicht lässt du das mal ärztlich abklären. Dann hast du Gewissheit und kannst entweder loslassen, wenn POTS unzutreffend ist, oder eine Behandlung in Angriff nehmen, falls du POTS haben solltest.

Ach ja, rheumatische erkrankung wird bei mir auch noch mal geprüft, da vor einem Jahr ein Wert erhöht war. Ich glaube aber auch nicht, dass das die Ursache sein könnte.

Mir wäre es auch total egal was ich habe und wie mans nennt. Wichtig ist mir nur, dass es aufhört und ich mein Leben zurückbekomme.

Auch dir alles Gute

 

[Nelia Nevermore]

Ich komme nur darauf, weil mein Puls so sehr in die Höhe schießt, mein Blutdruck (die wenigen male, die ich bisher selbst messen konnte) nicht.
Das hab ich angefangen zu messen, weil es mir beim aufstehen so eklig geht, ganz besonders morgens. Heut hat es wieder eine drei viertel Stunde gedauert, mein Herz schlägt bis zum Hals und mir wird fast schlecht und es dreht sich alles usw. Angst oder gar Panik hab ich nicht (weder bei dem Gefühl noch vor dem Aufstehen oder so an sich). Heute beim Aufstehen Puls von 56 auf 119. Ich versuche, Puzzleteile zu sammeln, bevor ich damit einen Arzt anspreche. Habe immer die Sorge im Hinterkopf, dass ich doch zum Hypochonder erklärt werde und mir dann keiner mehr helfen will. Vor 18 Jahren hatte ich mal eine Phase, in der ich kaum stehen/gehen konnte, weil mir so wahnsinnig schwindelig und ungut war. Leider hatte ich damals (mit 16) solche Panik vor allen Spritzen und allen Untersuchungen, dass ich sowohl die Blutabnahme als auch den Kipptisch verweigert hab. Gut zu wissen, dass auch Neurologen sich damit befassen, vielleicht erwähne ich es dort beim nächsten Termin nochmal..
Danke!!

 

[Silencium]

Hallo Nelia,

Deine Sorge finde auf Basis meiner eigenen Erfahrungen berechtigt. Natürlich macht das Angst, wenn einem das Herz um die Ohren fliegt oder man umkippt. Es ärgerte mich jedes Mal, wenn meine Ärzte so getan haben, als hätte ich nur eine Angststörung und sonst nichts, als wäre meine Angstreaktion auf die Bewusstlosgkeit irrational und unbegründet.
Diese Erfahrungen sind mit ein Grund dafür, warum ich mich entschieden habe in die ANS-Ambulanz nach Aachen zu gehen. Die kennen sich mit POTS und anderen Erkrankungen des Autonomen Nervensystems aus und wissen zu unterscheiden, wann etwas POTS ist und wann Angst und wann beides.

Erst wenn objetive Tests gemacht wurden wurden kann man sagen "Sie haben was" versus "Wir können nichts finden, es könnte psychisch sein".
Der Kipptischtest hat mir klar POTS ergeben. Es gibt somit eine organische Ursache. Und zusätzlich eine psychische, denn es macht mir Angst, wenn ich das Bewusstsein verliere oder mir schwindelig wird.

Ja, das mit dem Herzrasen morgens kenne ich. Wenn ich die Augen öffne fliegt mir erst mal mein Herz um die Ohren und ich schwanke nur so vor mich hin. Das Herzrasen wird nach einiger Zeit besser. Das Schwanken jedoch bleibt. Ich habe eine Gang- und Standunsicherheit und einen Schwankgang, den mir deutlich ansieht.

Zum Neurologen würde ich damit nicht gehen. Die haben POTS zwar im Krankenhaus bei mir diagnostiziert, sagten aber ehrlich, dass sie von POTS keine Ahnung haben. Auch meine ambulante Neurologin sagte, "da sind sie bei mir falsch, gehen sie zum Kardiologen".

 

[catlady]

Hallo

Ich kenne einen ähnlichen Zustand bei mir:

Herzrasen bei Anstrengung oder Belastung
Herzrasen und manchmal niedriger Blutdruck beim Aufstehen
niedriger BD beim längerem Stehen ohne Bewegung

Eine Frage: Habt ihr auch manchmal abends/nachts zusätzlich eine Kurzatmigkeit im Liegen mit Harndrang und beim Aufstehen wird euch dann schummrig oder es geht die Pumpe?

Ich muss allerdings sagen dass das bei mir eher eine Nebenbaustelle ist und ich das relativ gut in Griff habe, da ich keiner Fließbandarbeit oder Arbeit die mich aus der Puste bringt, nachgehe.

Nur abends beim Schlafen ist es oft doof wegen der Kurzatmigkeit im Liegen.
Ich nehme dann immer einen zweiten Polster, habe das allerdings net immer, sondern nur an manchen Tagen.

Was mich am Rande noch interessieren würde:

Habt ihr Nahrungsmittelintoleranzen?
Wie sieht es bei euch mit den Spurenelementen und Bluttfetten aus?

@Silencium, Das mit dem Gang kenne ich, man sieht es zwar nicht sofort, aber dann wenn ich gerade gehen muss bzw. es wo eng wird.
Allerdings kennen sich die meisten Neurologen mit unspezifischen Sachen wohl wirklich nicht aus.
Wenn du als junger Mensch reinkommst und es fällt nicht gleich sofort was ins Auge bzw. du hast ein normales MRT/EGG gehabt, darfst du höchstens mal ein paar Schritte normal auf und ab gehen und es ist alles in Ordnung bzw. wirst du zu einem anderen Facharzt weitergeschickt.
Der sich dann oftmals ebenfalls nicht wirklich zuständig fühlt.

Deswegen mag ich meine Probleme gar nimmer so wirklich ansprechen und verlasse mich drauf, dass ein Arzt eine vollständige Untersuchung durchführt und das Problem dann selbstständig erkennt. Wenn er sowas nicht macht, war ich in der Regel auch das letzte Mal bei einem (schulmedizinischen) Arzt.....
Habe mir die letzten Jahre einfach schon zuviel anhören müssen , a la "Waren Sie im Internet?" usw..
Und ich bin halt nicht gerade schlagfertig was Kommunikation mit Vorgesetzten u.ä. betrifft.
Aber das geht jetzt zuweit ins OT...

Hat man bei dir eine HIT (Histaminintoleranz) eigentlich ausgeschlossen?

Oder eine Zöliakie?

Sorry, hab den ganzen Thread jetzt nicht gelesen, da er ziemlich lange ist.

LG catlady

 

[Drosera]

Es gibt einen Serumtest zur POTS-DiagnostiK:

https://www.celltrend.de/pots-cfs-me-crps.html

 

[Silencium]

Hallo zusammen,
möchte mich mal wieder melden.
Es gibt bei mir einiges Neues. Drei Ärzte gehen bei mir inzwischen von einer Narkolepsie aus. Symptomatisch erfülle ich alle Kriterien. Im Dezember gehts ins Schlaflabor. Es könnte somit sein, dass POTS bei mir "nur" ein Symptom innerhalb der Narkolepsie ist, dass es sich beim POTS um eine Kataplexie bei der Narkolepsie handelt.
Es bleibt spannend.