POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[Shelley]

hallo janine81,

hast du die spirale immer noch?

ich denke, es könnte das pots vielleicht mit der spirale oder der infektionen zusammenhängen?

ich habe zwar kein pots. vielleicht hatte ich es. die symptome würden alle total passen. pots-symptome waren bei mir sehr ausgeprägt, doch sie könnten auch was anderes gewesen sein.

auf alle fälle ging bei mir die sache weg, nachdem der arzt half, eine infektion weg zu therapieren.

also ich denke, bei dir kann alles irgendwie zusammenhängen?

kannst du herausfinden, aus welchem material die spirale ist, warum die spirale eisenmangel auslösen könnte, oder ob er bei dir eine andere ursache hatte?

weisst du, welcher erkältunskeim dir regelmässige erkältungen macht?
hast du chronisch chlamydia oder so?

bei mir war chronisch chlamydia da, als ich diese symptome wie pots-symptome hatte. doch ich weiss nicht, ob sie damit zusammenhingen.

kannst du bei dir mal der sache noch genauer nachgehen?

ich meine; du willst doch gesund werden?

ich denke, um dich zu heilen ist es bestimmt gut, wenn du alles genau weisst.
wie, was, warum, etc.

ich weiss nicht, ob die themen off topic würden. doch vielleicht könntest du ja für das spirelenmaterial eine anfrage im "gifte"-ordner machen, eisenthemen im "eisenordner", usw.

ich fände es schön, wenn du so der ursache deiner pots auf den grund gehen kannst.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Janine81]

Ich denke auch das daß alles zusammen hängt. Schon allein haben die ärzte auf einmal alles mögliche bei mir festgestellt. Hausstaubmilbenallergie,Reflux und dann noch Pots. Mein Hausarzt denk auch ich hätte eine chronische Atemwegserkrankung.

Ich habe ja glück das sie endlich festgestellt haben was mir fehlt. Mein umfeld
hat ja schon gedacht ich bilde mir das alles ein. Weil mein Hausarzt damit total überfordert war.

Ich weiß es gibt Medikament dafür aber im krankenhaus wollten sie es erstmal so probieren.Es gibt auch Tage da geht es mir super gut und dann gibt es Tage da bin ich total Müde,antriebslos und ich kann fast nicht laufen.

Wie lange hat es gedauert bis bei dir alles weg war und bis du auch zusammen gebrochen????


Hast du auch eine Kipptisch Untersuchung gemacht???



LG:freu:

 

[Shelley]

hallo janine81,

ich bin dauernd zusammengebrochen und auch oft auf der notfallstation gelandet und musste beatmet werden.

ganz komisch war:

ein lungenfacharzt machte den test auf dem fahrrad, wo man an kabeln ist.
nach einer weile schrie er: "aufhören! aufhören! sie haben keinen puls mehr!"
ich habe es noch nicht gemerkt. ich merkte erst, dass mir schummrig wurde. aber ich wäre weiter gefahren. (und wohl wieder bewusstlos zusammen gebrochen.)
dem lungenfacharzt sagte ich, dass nur die maschine defekt sei und nicht mein puls, doch er schickte mich zum herzspezialisten.

der herzarzt machte vielleicht ultraschall? - weiss nimmer. ekg wurde auch gemacht. ich hatte dann herzrhythmusstörungen (tachycardien und so) mal.

kipptisch machten sie aber nicht.

ich bekam den test, wo sie den ganzen tag puls messen:
liegepuls im schlafen: 100
liegepuls im wachen: 120
aufstehpuls: 143
gehpuls: 176
fahrradpuls: 60
danach zusammenbrechen halbbewusstlos.

ich bin oft mehrmals täglich zusammengebrochen. meist aber nach einer weile wieder von alleine aufgestanden.
oder ich habe es rechtzeitig gemerkt und bin hingesessen oder -gelegen (auch an den strassenrand gehockt im notfall oder auf fremde gartenmauern oder mich an hausmauern gelegen - habe so getan als würde ich sms schreiben, damit die passanten nicht gleich wieder den krankenwagen holen) und habe gewartet, bis ich wieder stehen kann.

der puls ist heute okay. herzrhythmusstörungen habe ich auch nicht mehr oder nur sehr, sehr selten.
umfallen tu ich nicht mehr seit ich mit dem rollstuhl weg gehe und zu hause stehe und sitze ich auch nur wenig. ich weiss nicht, ob ich noch fallen würde. ich falle aber manchmal fast aus dem rollstuhl raus, doch weil ich ein korsett habe und eine speziallehne und den rolli kaputt gemacht habe, damit ich sie nach hinten kippen kann, werde ich dann gehalten. ich fahre oft in den strassengraben oder wo rein, wenn ich "abtrifte". der "aufprall" (das "holpern") weckt mich dann auf und ich bin wieder eine weile da.

ich hatte und habe noch andere symptome, welche passen könnten. (schwindel - heute noch, palpitation - ist weg gegangen, - brustschmerzen - ist weg gegangen, schwitzanfälle - gibt es noch, übelkeit - hab ich noch, aber auch nicht vom kreislauf, ...)

wenn ich dich wäre:

mach dich mal zu chronischem chlamydia pneumonia kund. (dein arzt sagt ja: chronische atemwegserkrankung.) - ich weiss nicht, ob sie über chlamydia hier im forum bei cfs schreiben oder wo.

allergien: schau, wie du dein immunsystem stärken kannst. - es hat allergieordner; immunsystemordner weiss ich nicht. (man kann kräuter nehmen, darm aufbauen, entgiften, etc.)

wenn es dir an manchen tagen super geht, an anderen nicht: das kann schon sein bei chronischen infektionen. manchmal ruhen die infektionstiere, manchmal feiern sie party. es kann aber auch bei allergien sein: manchmal erwischt man mehr allergene, manchmal weniger.

ich will dir pots nicht ausreden. vielleicht ist sie ja unabhängig vom anderen.
ich denke aber, es würde nichts schaden, das andere besser zu machen.
wenn das andere besser wird, bist du stärker und vielleicht könnte ja dann auch pots weniger belastend sein, wenn man stärker ist und die ursache doch nicht behandelt wurde.

ein wichtiges thema finde ich auch die spirale.

ich habe nun schon oft gelesen, dass leute nach der spirale krank wurden, auch wenn es nicht die aus kupfer war und also nicht eine kupfervergiftung entstanden ist.
diese andere spirale macht dann andere sachen. vielleicht findest du informationen darüber.

machst du die ernährung, welche man bei pots machen sollte?

hast du stützstrümpfe?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Janine81]

Hallo.


Die spirale habe ich vor zwei Jahren entfernen lassen und es war nicht die aus Kupfer. Aber irgendwie denk ich das es mit der Spirale zusammen hängt,weil es damit anfing.

Im krankenhaus haben sie zu mir gesagt eigentlich lassen sie einen 45 minuten auf den Kipptisch stehen bei mir haben schon 15 gereicht. Mein ruhepuls war bei 80 und wo ich stand auf über 130.
Von stützstrümpfe haben die mir garnichts gesagt. Und die diät mache ich nicht wirklich aber ich trinke mehr wie vorher.Habe vorher nur 1,5 liter am tag getrunken und heute trinke ich 2-2,5 liter.


Also bei mir ist das nicht so häufig mit den umfallen. Meistens dann wenn ich mich zusehr aufrege und dann halt dabei stehe. Aber ich fühle mich oft total unsícher wenn ich steh. ich muss mich dann auf einer stelle bewegen oder ich halte mich fest oder lehn mich dann an.


Mit dem Herzrasen ist auch so eine sache das habe ich meistens wenn ich auf der linken seite liege. Oft denke ich auch das es von dem vielen stress kommt.
Das es mir dann so schlecht geht.

Auf jedenfall bin ich dir sehr dankbar für deine Tipps


LG

 

[sch7762]

hallo,kannst du mir sagen wie die ärzte in wuppertal heissen??
danke.

gruß thomas

 

[Janine81]

Hallo Sch7762. Ich weiß leider nicht mehr die namen von den behandelnden ärzten.Warum möchtes du das wissen???? Hast du die symptome von pots???


Gruß Janine81

 

[sch7762]

Hallo Sch7762. Ich weiß leider nicht mehr die namen von den behandelnden ärzten.Warum möchtes du das wissen???? Hast du die symptome von pots???


Gruß Janine81

Hallo,
ja ich habe POTS seit 6 Jahren,greife nach jedem Strohhalm um meinem Zustand zu verbessern.
Vielleicht erinnerst Du dich doch noch daran,danke.
Gruß Thomas

 

[Marianne2]

Hey:wave:

wie macht sie denn dieses POTS bemerkbar, habe gehört mit erhöhtem puls und schwindel?
habe nähmlich herzrasen sprich erhöhter puls mit dauerschwindel den ganzen tag über und das schon seit 5 wochen! kein arzt kann mir sagen was ich habe, war schon beim interisten,kardiologe, allgemeinarzt,hno,radiologe,mrt diese woche noch neurologe! hab langsam die nase voll ständig von arzt zu arzt zu rennen und denen zu sagen auf was sie mich untersuchen lassen sollen, da einige ärzte bei den ich war überhaupt keine ahnung hatten das kot*t mich langsam echt an das man den ärzten hinterherlaufen muss und immer alles auf die psyche geschoben wird! die lebensqualitätist auch gesunken.

wo und bei wem macht man denn so einen test?

Lg
Marianne2

 

[sch7762]

Hallo,
war im alfried krupp krankenhaus in essen.
dort hat mann einen kipptischtest gemacht,im liegen puls von etwa60-80.dann wird der kipptisch aufgerichtet,dann stieg mein puls auf 130 an,schwindel ect...
au über 15 monate,bei mehr fragen???
schreib mir.

gruß thomas

 

[Janine81]

Hey:wave:

wie macht sie denn dieses POTS bemerkbar, habe gehört mit erhöhtem puls und schwindel?
habe nähmlich herzrasen sprich erhöhter puls mit dauerschwindel den ganzen tag über und das schon seit 5 wochen! kein arzt kann mir sagen was ich habe, war schon beim interisten,kardiologe, allgemeinarzt,hno,radiologe,mrt diese woche noch neurologe! hab langsam die nase voll ständig von arzt zu arzt zu rennen und denen zu sagen auf was sie mich untersuchen lassen sollen, da einige ärzte bei den ich war überhaupt keine ahnung hatten das kot*t mich langsam echt an das man den ärzten hinterherlaufen muss und immer alles auf die psyche geschoben wird! die lebensqualitätist auch gesunken.

wo und bei wem macht man denn so einen test?

Lg
Marianne2

Hallo Marianne2


Bei mir macht sich Pots durch Schwindel,übelkeit,herzrasen und ständige müdigkeit bemerkbar.Dazu kommt das ich schon öfter zusammen geklappt bin.
Dazu kommt das wenn ich aufstehe ein Puls auf 130 ansteigt.Dabei bleibt aber der Blutdruck normal.Pots kann man so auch nicht wirklich feststellen.
Das einzigste was ich dir raten kann ist eine Kipptisch untersuchung durch führen zulassen.


MFG Janine81

 

[Janine81]

Hallo,
war im alfried krupp krankenhaus in essen.
dort hat mann einen kipptischtest gemacht,im liegen puls von etwa60-80.dann wird der kipptisch aufgerichtet,dann stieg mein puls auf 130 an,schwindel ect...
au über 15 monate,bei mehr fragen???
schreib mir.

gruß thomas

Hallo Thomas

Das Helios in Wuppertal erforscht pots.Ich weiß nur das der Herr professor dr.Hänsch darauf spezialisiert ist. Es hat ja auch was gebracht das ich jetzt weiß was mit mir los ist aber es ist einfach nicht ganz so leicht damit umzugehen ohne medikament. Mich würde intressieren wie das in der Alfred-Krupp Klinik gewesen ist. Hast du Medikamente bekommen????
Ich weiß das das Helios Wuppertal mit der alfred-krupp klinik zusammen arbeitet.

Musstes du auch eine Radioaktive untersuchung des herzen machen??

Wie gehst du mit pots um???



MFG Janine81

 

[Leena]

Hallo Leute

Trotz Stützstrümpfe geht mein Puls schon beim Aifsitzen sehr hoch! Ist das bei euch auch so? Klar beim Aufstehen da sowiso! Bin total geschwächt, ausser Atem und eingeschränkt! Seit mehreren Jahren habe ich das immer wieder! Wie kann man der Ursache auf den Grund gehen?

Danke für s Antworten

Gruss Leena

 

[ory]

vielleicht kennt ihr diesen link schon ,aber vielleicht auch nicht :

Im Labor wiesen die Ärzte am HELIOS-Klinikum bei POTS-Patienten erstmals einen Verlust von Nervenfasern in Teilen des Herzens nach. Diese Erkenntnis trägt nach Ansicht der Ärzte langfristig dazu bei, die Erkrankung selbst und die Auswirkungen der gestörten Nervenversorgung besser zu verstehen. Da die autonomen Kerngebiete des Gehirns einer direkten Messung nicht zugänglich sind, müssen zum Beispiel die Reaktionen verschiedener Organsysteme auf unterschiedliche Stimulationen untersucht werden. Hierfür stehen den untersuchenden Ärzten verschiedene Messmethoden zur Verfügung – darunter Schweißtests, Langzeit-Blutdruckmessungen, die Beobachtung von Veränderungen der Herzfrequenz und Messungen der Pupillenweite.

Preis: Neurologe entdeckt Ursache für posturales Tachykardiesyndrom « Medizin&Meinung


lg ory

 

[mianinchen]

Hallo zusammen.
Hoffe das sich jemand meldet. Bei mir haben sie letztes Jahr diagnose Pots gestellt. Nur habe ich jetzt nach einem Jahr echt zweifel daran. Manchmal denke ich echt das es an meine Psyche liegt. Ich habe sehr viel stress und auch viele sorgen.Bin übermässig nervös und habe auch ständig Angst. Das gute ist ich bin schon lange nicht mehr Bewusstlos geworden und das seit dem ich die diagnose bekommen habe. Ich weiß ja nicht in wie weit die Psyche beeinflussbar ist. Das ist ja auch nicht das einzige was sie bei mir im Krankenhaus festgestellt haben. Vor einer Woche bekomm ich einen Brief von der Klinik das sie anscheint bei mir vor einem Jahr auch festgestellt haben das ich eine Small-Fiber-Neuropathie habe. Und das nach einem Jahr. Naja ich bin auf jedenfall mit meinem latein am ende. Wenn ihr weiter wisst meldet euch bitte

Gruß mianinchen

 

[mianinchen]

Hallo.
Ich erzähl euch jetzt mal meine Geschichte. Es fing vor ca. 4 Jahren an.
Ich hatte mir die Spirale einsetzen lassen. Dann bekam ich einen Eisenmangel und ständig war mein Blutdruck im Keller. Naja dann bekam ich fast 3 Jahre lang ein eisenpräperat. Alles so weit in Ordnung. Da durch ging es mir dann schon mal nicht so gut. In den 3 Jahren wurde dann noch eine Haussataubmilben- Allergie festgestellt. Dazu muss ich sagen ich habe zwei Kinder im abstand von zwei Jahren geboren. Also viel stress. 2009 kam es dann noch schlimmer mein man bekommt mit 28 jahren einen epileptischen Anfall am Steuer.Keiner weiß woher es kommt. Keine Auffälligkeiten im eeg. Dann ging es mir immer schlechter. Stängig angst vor allem. Wenn ich zum Arzt musste hatte ich ständig durchfall mir ging es total schlecht. Mir war ständig schwindelig und habe immer die Angst alleine zusein. Richtige verlustängste. Ständig bin ich erkältet so in zwei monats abständen. Habe also ständig irgendwas. 2010 bin ich dann in die Klinik in der Ambulanz dann schon die vermutung auf Pots. So zwei wochen später bin ich dann Stationär aufgenommen worden. MRT-ok, Kipptisch ruhepuls 80/ im stand 130. Pots.
EEG-ok, Blut-ok, 24H urin-ok, schlaflabor-ok, spect untersuchung- gestörte Mykardinnervation, dann hautbiopsie- ergebnis bekamm ich vor zwei wochen. Also fast 9 monate später. Small- Fiber-neuropathie. Also ich weiß echt nicht mehr weiter. Schon alleine habe ich das Gefühl ich kann mir die symptome von Pots weg reden. Den Psychologen haben die dann natürlich nicht mehr ran gelassen es wurde ja was gefunden. Körperlich. Ich glaube mittlerweile echt es ist was psyches. Wer kann mir da ein bisschen weiter helfen. Ich bin übrigens 29 Jahre und natürlich weiblich. Immer wen ich im Krankenhaus den stress und die seelische Belastung angesprochen habe sind die Ärzte mir aus dem weggegangen.

Naja meldet euch mal.


Gruß mianinchen

 

[ory]

hallo mianinchen ,

erst einmal ein herzlich willkommen hier bei uns im forum wenn auch der anlass dazu weniger erfreulich ist .


du hast allen ernstes erst nach "neun monaten " die diagnose "Small-Fiber-Neuropathie "bekommen ?.

,möglich das du darüber schon einiges in erfahrung gebracht hast .
ich habe mich erst einmal schlau machen müssen und habe diese info dazu gefunden .
Powered by Google Text & Tabellen


das was ich über small.fiber.neuropathie gelesen habe passt eigentlich nicht zu deinen angegebenen symptomen .

lg ory

 

[Leena]

Hallo

Wollte fragen ob du die Spirale noch immer hast? Wenn ja schon mal daran gedacht auf Pille umzusteigen? Vielleicht verträgst du die nicht?

Gruss Leena

 

[mianinchen]

Hallo orgy.
Danke für deine antwort. Ich kann dir jetzt nicht mal sagen ob ich jetzt nur Pots habe oder nur small-Fiber- neuropathie oder beides.
Weder für pots habe ich medis bekommen noch bekomm ich medis für die small-fiber- neuropathie. Ich habe mit dem dr. Professor telefoniert und mir wurde gesagt es ist nichts gefährliches es könnte wieder weg gegen. Und wie es mir gehen würde und halt ob ich an der studie teilnehmen will.
Medikamente brauch ich keine.
Dazu muss ich sagen ich habe es nur durch die einladung zur einer studie erfahren.

Ich finde das alles merkwürdig.
Ich denke meine psych ist daran schuld...


Gruß mianinchen

 

[mianinchen]

Hallo Leena.

Danke für deine antwort.
Ich habe mir die spirale. ca ein jahr nach der einsetzung wieder entfernen lassen. Danach sagt man mir ich hätte sie garnicht einsetzen dürfen da meine periode schon so stark war und die spirale die blutungen verstärkt. Deshalb der extreme eisenmangel. Ich hatte ja richtig miese werte. Und das von 2007- 2010. Bis ich ins Krankenhaus kam dann waren meine Werte auf einmal ok.


Gruß mianinchen

 

[ory]

hallo mianinchen ,

dieser thread ist zwar schon ein wenig älter ,aber hast du ihn dir einmal von ganz vorne angeschaut ? .

vielleicht findest du ja eine info die ein" AHA " effekt bei dir auslöst .

lg ory