Themenstarter
- Beitritt
- 07.07.07
- Beiträge
- 5
Hallo liebes Forum :wave:
Über Google bin ich gestern auf dieses Forum gestoßen, habe einen Bericht von Margie gelesen und mich in ihren Symptomen wiedererkannt. :idee:
Seit 3,5 Jahren weiß ich, das ich ein Problem mit meiner Leber habe. Bei einem Check-Up-35 wurde ein GGT von fast 500 festgestellt, worauf ein diagnostischer Marathon begann.
Ziemlich zu Anfang wurden auch Coeruloplasmin (31,2 mg/dl) und Cu im 24-h-Urin (normal, den genauen Wert weiß ich leider nicht) bestimmt und somit Morbus Wilson ausgeschlossen.
Ungefähr gleichzeitig bemerkte ich ein Zittern meiner rechten Hand, welches ich persönlich mit meiner Leber in Verbindung brachte, aber kein Arzt konnte etwas damit anfangen.
Nach unzähligen Untersuchungen bekam ich die Diagnose „AMA-negative autoimmune Cholangitis“, was in etwa einer PBC (Primär biliären Zirrhose, allerdings AK-negativ) entspricht.
Mittlerweile wurden 2 Leberpunktionen und 3 MRCP (MRT der Leber) gemacht, weil die Diagnostik so unterschiedliche Ergebnisse brachte.
Meine Leber ist aber wohl noch recht gut in Ordnung, wahrscheinlich habe ich eine beginnende Fibrose, obwohl ich teilweise sehr hohe Leberwerte habe, vor allem Cholestase.
Allerdings schwanken meine Leberwerte sehr stark, so dass ich auch immer mal relativ gute Werte habe.
Hier ein Beispiel für schlechte und gute Blutwerte:
Gesamt-Bili: 0,39 (0,3-1,2) / GOT: 60 (0-35) / GPT: 209 (0-35) / GGT: 348 (0-40) / AP: 185 (35-105) / GLDH: 44,1 (0-5) / Kreatinin: 0,93 (0-1,09)
oder:
Gesamt-Bili: 0,69 / GOT: 22 / GPT: 33 / GGT: 178 / AP: 124 / Kreatinin: 0,88
Die beiden Messungen liegen einen Monat auseinander.
Mittlerweile vermutet man, das ich noch zusätzlich zur AK-neg. PBC eine AIH (Autoimmunhepatitis) habe.
An Medikamenten nehme ich UDC (Gallensäure) , Budesonid (ein spezielles Cortison), Cholestyramin (gegen den Juckreiz) und Thyroxin (Schilddrüsen-Hormon).
Mein Vater verstarb am Leberversagen, er hatte eine PBC.
Meine Mutter verstarb an einer Ösophagusvarizenblutung. Auch Sie hatte eine Leberzirrhose, die man erst einen Monat vor ihrem Tod diagnostizierte und dessen Ursache unbekannt blieb. Man vermutete aber eine Stauungsleber aufgrund einer Rechtsherzinsuffizienz.
Meine Mutter hatte eine ausgeprägte Demenz, im letzten KH-Brief stand sogar Alzheimer.
Mit dem Tremor meiner rechten Hand wusste kein Gastroenterologe etwas anzufangen. Irgendwann kamen Gleichgewichtsstörungen dazu, Konzentrationsstörungen, das Gefühl nicht richtig Denken zu können, einen gelesenen Text erst bei mehrmaligem Lesen zu verstehen, überfordert zu sein in eigentlich vertrauten Situationen.
Ich hatte (und habe) einfach das Gefühl: irgendetwas stimmt nicht.
Ich bin dann zu einem Neurologen gegangen, der zusätzlich eine Gang-Ataxie feststellte, mich zu einem Schädel-MRT schickte (ohne Befund) und danach in eine neurologische Ambulanz.
Dort hatte ich letzten Mittwoch einen Termin und der Arzt hatte direkt den Verdacht auf Morbus Wilson, obwohl die damals gemessenen Werte normal waren.
Er wird nun meine letzte Leberprobe noch einmal speziell auf Kupfer untersuchen lassen.
Außerdem soll ich zu einem Augenarzt gehen.
Nachdem ich jetzt ein bisschen hier im Forum gestöbert habe, bin ich ganz erstaunt, wie sehr einige Symptome auf mich zutreffen. So habe ich auch ein Gefühl wie einen „Kloß im Hals“. Vor allem aber verschlucke ich mich auffallend oft, auch ohne etwas gegessen oder getrunken zu haben, nur am eigenen Speichel. :schock:
Ich frage mich, ob ich auch von dieser minder schweren Form von MW betroffen sein könnte und vielleicht war das auch der Grund für die Zirrhose meiner Mutter, denn Alkohol kann ich wirklich für uns ausschließen.
Liebe Grüße von einer sehr irritieren
Knuddel
Über Google bin ich gestern auf dieses Forum gestoßen, habe einen Bericht von Margie gelesen und mich in ihren Symptomen wiedererkannt. :idee:
Seit 3,5 Jahren weiß ich, das ich ein Problem mit meiner Leber habe. Bei einem Check-Up-35 wurde ein GGT von fast 500 festgestellt, worauf ein diagnostischer Marathon begann.
Ziemlich zu Anfang wurden auch Coeruloplasmin (31,2 mg/dl) und Cu im 24-h-Urin (normal, den genauen Wert weiß ich leider nicht) bestimmt und somit Morbus Wilson ausgeschlossen.
Ungefähr gleichzeitig bemerkte ich ein Zittern meiner rechten Hand, welches ich persönlich mit meiner Leber in Verbindung brachte, aber kein Arzt konnte etwas damit anfangen.
Nach unzähligen Untersuchungen bekam ich die Diagnose „AMA-negative autoimmune Cholangitis“, was in etwa einer PBC (Primär biliären Zirrhose, allerdings AK-negativ) entspricht.
Mittlerweile wurden 2 Leberpunktionen und 3 MRCP (MRT der Leber) gemacht, weil die Diagnostik so unterschiedliche Ergebnisse brachte.
Meine Leber ist aber wohl noch recht gut in Ordnung, wahrscheinlich habe ich eine beginnende Fibrose, obwohl ich teilweise sehr hohe Leberwerte habe, vor allem Cholestase.
Allerdings schwanken meine Leberwerte sehr stark, so dass ich auch immer mal relativ gute Werte habe.
Hier ein Beispiel für schlechte und gute Blutwerte:
Gesamt-Bili: 0,39 (0,3-1,2) / GOT: 60 (0-35) / GPT: 209 (0-35) / GGT: 348 (0-40) / AP: 185 (35-105) / GLDH: 44,1 (0-5) / Kreatinin: 0,93 (0-1,09)
oder:
Gesamt-Bili: 0,69 / GOT: 22 / GPT: 33 / GGT: 178 / AP: 124 / Kreatinin: 0,88
Die beiden Messungen liegen einen Monat auseinander.
Mittlerweile vermutet man, das ich noch zusätzlich zur AK-neg. PBC eine AIH (Autoimmunhepatitis) habe.
An Medikamenten nehme ich UDC (Gallensäure) , Budesonid (ein spezielles Cortison), Cholestyramin (gegen den Juckreiz) und Thyroxin (Schilddrüsen-Hormon).
Mein Vater verstarb am Leberversagen, er hatte eine PBC.
Meine Mutter verstarb an einer Ösophagusvarizenblutung. Auch Sie hatte eine Leberzirrhose, die man erst einen Monat vor ihrem Tod diagnostizierte und dessen Ursache unbekannt blieb. Man vermutete aber eine Stauungsleber aufgrund einer Rechtsherzinsuffizienz.
Meine Mutter hatte eine ausgeprägte Demenz, im letzten KH-Brief stand sogar Alzheimer.
Mit dem Tremor meiner rechten Hand wusste kein Gastroenterologe etwas anzufangen. Irgendwann kamen Gleichgewichtsstörungen dazu, Konzentrationsstörungen, das Gefühl nicht richtig Denken zu können, einen gelesenen Text erst bei mehrmaligem Lesen zu verstehen, überfordert zu sein in eigentlich vertrauten Situationen.
Ich hatte (und habe) einfach das Gefühl: irgendetwas stimmt nicht.
Ich bin dann zu einem Neurologen gegangen, der zusätzlich eine Gang-Ataxie feststellte, mich zu einem Schädel-MRT schickte (ohne Befund) und danach in eine neurologische Ambulanz.
Dort hatte ich letzten Mittwoch einen Termin und der Arzt hatte direkt den Verdacht auf Morbus Wilson, obwohl die damals gemessenen Werte normal waren.
Er wird nun meine letzte Leberprobe noch einmal speziell auf Kupfer untersuchen lassen.
Außerdem soll ich zu einem Augenarzt gehen.
Nachdem ich jetzt ein bisschen hier im Forum gestöbert habe, bin ich ganz erstaunt, wie sehr einige Symptome auf mich zutreffen. So habe ich auch ein Gefühl wie einen „Kloß im Hals“. Vor allem aber verschlucke ich mich auffallend oft, auch ohne etwas gegessen oder getrunken zu haben, nur am eigenen Speichel. :schock:
Ich frage mich, ob ich auch von dieser minder schweren Form von MW betroffen sein könnte und vielleicht war das auch der Grund für die Zirrhose meiner Mutter, denn Alkohol kann ich wirklich für uns ausschließen.
Liebe Grüße von einer sehr irritieren
Knuddel