Themenstarter
- Beitritt
- 18.09.22
- Beiträge
- 11
Hallo, vielleicht kann mir jemand helfen.
Ich bin 29 weiblich. Ich habe das Ullrich-Turner-Syndrom, Hashimoto und Zöliakie und dazu wohl eine beginnende Osteoporose.
Alles hat Mitte 2017 angefangen. Dort vielen leicht erhöhte Leberwerte und ein FNH auf. Ich muss dazu sagen, dass ich zu diesem Zeitpunkt Adipös war und mich sehr ungesund mit viel Fett und Zucker und einmal am Tag ernährt habe.
Mitte 2017 bekam ich, während des Besuches einer Freundin eine heftige Bauchschmerzattacke und musste mich auch übergeben, 3 Tage lang ging es mir schlecht. Ich vermute, dass ich aus Versehen die falschen Nudeln gegessen habe, aber 100 pro kann ich mich nicht mehr daran erinnern.
Dann gegen 2017 bekam ich immer wieder Atemproblem, so schlimm, dass ich dachte, ich würde ersticken. Es fühlte sich an, als wäre mein Bauch bis zu einem bestimmten Punkt blockiert und ging nicht mehr weiter. Ich bekam Panikattacken dazu und litt gleichzeitig auch unter Rückenschmerzen im Oberrücken.
Bei der ersten Magenspiegelung 2018 wurde eine chronische Gastritis Typ B diagnostiziert. Diese wurde mit Antibiotikum und Pantoprazol therapiert und danach ging es mir auch für eine Weile besser. Dann fing das ganze ein halbes Jahr später wieder von vorne an. Die Leberwerte waren mal wieder etwas weiter runter, dann gingen sie wieder etwas hoch und bei einer Magenspiegelung wurde dann eine chronisches Gastritis Typ C diagnostiziert. Bei der gleichzeitigen Darmspiegelung war alles unauffällig, außer ein Polyp, der aber komplett entfernt werden konnte.
Ich esse seitdem sehr einseitig, weil ich extreme Angst vor den Schmerzen habe und jeden Tag nur dasselbe Sushireis, Hühnchen, mal etwas Rinderhack, Karotten und Buchweizenflocken. Ich hatte auch schon zwei Ernährungsberatungen, die aber nicht wirklich etwas gebracht hatten.
Anfang diesen Jahres waren alle Leberwerte, außer die Alkalische Phosphase im normal Bereich. Mir ging es auch soweit gut. Sämtliche Ultraschall, MRT und CT Untersuchungen, konnten aber keine Gallensteine feststellen. Bei vorherigen Untersuchen fiel auf, dass meine Milz vergrößert war, bei den letzten Ultraschall und MRT Untersuchungen war aber davon nichts mehr zu sehen.
Anfang des Jahres hatte ich wieder eine kurze Schmerzattacke, die ich aber mit Pantoprazol wieder in den Griff bekommen habe. Dann kam aber die Hitzewelle im August und kurz bevor ich in den Urlaub gefahren bin, ging es mir aufeinmal abends, kurz bevor ich zum Zahnarzt fuhr richtig schlecht. Ich setzte mich ins Auto und hatte plötzlich extreme Schmerzen und Übelkeit. Dies legte sich nach einer Zeit wieder. Nachdem ich 5 Tage im Urlaub war und mal gute und schlechte Tage hatte, ging ich wieder zum Arzt und wurde zum Ultraschall, Stuhluntersuchung und MRT geschickt. Ultraschall war unauffällig. Stuhluntersuchung auch. Bei MRT wurde das FNH mit einer Größe von 3,7 x 2,6 x 3 cm bestimmt, eine glatt begrenzte, prallgefüllte Gallenblasse, ein Nachweis von intravestikalen Konkrementen (wobei mir gesagt wurde, dass es keine Steine seinen sollen). Kein Anzeichen von Cholestaseanzeichen. Alles sonst soweit unauffällig. Auch schon bei dem Ultraschall wurde mir gesagt, dass die Gallenblasse vergrößert wäre, dies aber auf den Nüchternheitszustand zurückzuführen wäre (Das war aber vorher bei allen anderen Untersuchungen nie so)
Ich kann hier auch gerne die Laborwerte von dieser Zeit einmal einstellen. (Bei dieser Untersuchung war ich nicht nüchtern) Untersuchung von 08.08.22 Hämoglobin: 14,9, MCV: 100,7 , MCHC: 35,6, Lymphozyten: 18,4 (wobei die bei mir schon sehr lange sehr niedrig sind), HbA1c (NGSP): 3,9 , HbA1c (IFCC): 19, Mittlere Blutglucosegehalt: 65 mg/dl, Bilirubin gesamt: 0,4, GOT 31, GPT: 40, GGT: 88, AP: 148. Diese Werte waren bei meinem Hausarzt. Bei dem Gastroenternologen hatte ich am 23.08.22 folgende Werte (hier war ich nüchtern): GGT: 100, GOT: 42, GPT: 89, AP: 130, Lipase: 107, Alpha-Amylase: 115, EVB: 11, MCV: 99, MCH: 35.1, MCHC: 35,5.
Ich hatte dann eine Magenspiegelung bei der wieder eine chronische Gastritis Typ C festgestellt wurde.
Die Schmerzen sind sehr diffus. Ich habe sie meistens in der Magengegend. Ich kann leider keinen roten Faden erkennen, gleichzeitig, habe ich auch einen starken Haarausfall und immer wiederkehrende Ekzeme an der Hand, die ich aber auf zu trocken Haut in Kombination auf zu viel Hände waschen und zu wenig eincremen schiebe.
Ich würde mich so unglaublich freuen, wenn irgendwer mir weiterhelfen kann. Ich kann so auch nicht mehr weiterleben und leider unter ständiger Angst und Grübelzwang. Ich bin auch dabei mir nebenbei einen Therapeuten zu suchen und mich zusätzlich auch auf psychosomatische Beschwerden behandeln zu lassen. Aber vielleicht hat jemand ja noch eine rettende Idee? Mir wurde zwar von der Ullrich-Turner Vereinigung gesagt, dass ich mich auf PBC testen lassen soll, was ich auch werde, aber eine frühere Leberbiopsie im Jahr 2019 ergab da schon nichts und deshalb erwarte ich da auch nicht sonderlich viel. Manchmal habe ich auch so ein Kribbeln in den Händen, dass nach kurzer Zeit wieder verschwindet. Ich hatte auch schon so aus dem heiteren Himmel Muskelkontraktionen am Auge, am Gesäß oder an der Wade, die mal ein paar Tage angehalten haben.
Ich bin 29 weiblich. Ich habe das Ullrich-Turner-Syndrom, Hashimoto und Zöliakie und dazu wohl eine beginnende Osteoporose.
Alles hat Mitte 2017 angefangen. Dort vielen leicht erhöhte Leberwerte und ein FNH auf. Ich muss dazu sagen, dass ich zu diesem Zeitpunkt Adipös war und mich sehr ungesund mit viel Fett und Zucker und einmal am Tag ernährt habe.
Mitte 2017 bekam ich, während des Besuches einer Freundin eine heftige Bauchschmerzattacke und musste mich auch übergeben, 3 Tage lang ging es mir schlecht. Ich vermute, dass ich aus Versehen die falschen Nudeln gegessen habe, aber 100 pro kann ich mich nicht mehr daran erinnern.
Dann gegen 2017 bekam ich immer wieder Atemproblem, so schlimm, dass ich dachte, ich würde ersticken. Es fühlte sich an, als wäre mein Bauch bis zu einem bestimmten Punkt blockiert und ging nicht mehr weiter. Ich bekam Panikattacken dazu und litt gleichzeitig auch unter Rückenschmerzen im Oberrücken.
Bei der ersten Magenspiegelung 2018 wurde eine chronische Gastritis Typ B diagnostiziert. Diese wurde mit Antibiotikum und Pantoprazol therapiert und danach ging es mir auch für eine Weile besser. Dann fing das ganze ein halbes Jahr später wieder von vorne an. Die Leberwerte waren mal wieder etwas weiter runter, dann gingen sie wieder etwas hoch und bei einer Magenspiegelung wurde dann eine chronisches Gastritis Typ C diagnostiziert. Bei der gleichzeitigen Darmspiegelung war alles unauffällig, außer ein Polyp, der aber komplett entfernt werden konnte.
Ich esse seitdem sehr einseitig, weil ich extreme Angst vor den Schmerzen habe und jeden Tag nur dasselbe Sushireis, Hühnchen, mal etwas Rinderhack, Karotten und Buchweizenflocken. Ich hatte auch schon zwei Ernährungsberatungen, die aber nicht wirklich etwas gebracht hatten.
Anfang diesen Jahres waren alle Leberwerte, außer die Alkalische Phosphase im normal Bereich. Mir ging es auch soweit gut. Sämtliche Ultraschall, MRT und CT Untersuchungen, konnten aber keine Gallensteine feststellen. Bei vorherigen Untersuchen fiel auf, dass meine Milz vergrößert war, bei den letzten Ultraschall und MRT Untersuchungen war aber davon nichts mehr zu sehen.
Anfang des Jahres hatte ich wieder eine kurze Schmerzattacke, die ich aber mit Pantoprazol wieder in den Griff bekommen habe. Dann kam aber die Hitzewelle im August und kurz bevor ich in den Urlaub gefahren bin, ging es mir aufeinmal abends, kurz bevor ich zum Zahnarzt fuhr richtig schlecht. Ich setzte mich ins Auto und hatte plötzlich extreme Schmerzen und Übelkeit. Dies legte sich nach einer Zeit wieder. Nachdem ich 5 Tage im Urlaub war und mal gute und schlechte Tage hatte, ging ich wieder zum Arzt und wurde zum Ultraschall, Stuhluntersuchung und MRT geschickt. Ultraschall war unauffällig. Stuhluntersuchung auch. Bei MRT wurde das FNH mit einer Größe von 3,7 x 2,6 x 3 cm bestimmt, eine glatt begrenzte, prallgefüllte Gallenblasse, ein Nachweis von intravestikalen Konkrementen (wobei mir gesagt wurde, dass es keine Steine seinen sollen). Kein Anzeichen von Cholestaseanzeichen. Alles sonst soweit unauffällig. Auch schon bei dem Ultraschall wurde mir gesagt, dass die Gallenblasse vergrößert wäre, dies aber auf den Nüchternheitszustand zurückzuführen wäre (Das war aber vorher bei allen anderen Untersuchungen nie so)
Ich kann hier auch gerne die Laborwerte von dieser Zeit einmal einstellen. (Bei dieser Untersuchung war ich nicht nüchtern) Untersuchung von 08.08.22 Hämoglobin: 14,9, MCV: 100,7 , MCHC: 35,6, Lymphozyten: 18,4 (wobei die bei mir schon sehr lange sehr niedrig sind), HbA1c (NGSP): 3,9 , HbA1c (IFCC): 19, Mittlere Blutglucosegehalt: 65 mg/dl, Bilirubin gesamt: 0,4, GOT 31, GPT: 40, GGT: 88, AP: 148. Diese Werte waren bei meinem Hausarzt. Bei dem Gastroenternologen hatte ich am 23.08.22 folgende Werte (hier war ich nüchtern): GGT: 100, GOT: 42, GPT: 89, AP: 130, Lipase: 107, Alpha-Amylase: 115, EVB: 11, MCV: 99, MCH: 35.1, MCHC: 35,5.
Ich hatte dann eine Magenspiegelung bei der wieder eine chronische Gastritis Typ C festgestellt wurde.
Die Schmerzen sind sehr diffus. Ich habe sie meistens in der Magengegend. Ich kann leider keinen roten Faden erkennen, gleichzeitig, habe ich auch einen starken Haarausfall und immer wiederkehrende Ekzeme an der Hand, die ich aber auf zu trocken Haut in Kombination auf zu viel Hände waschen und zu wenig eincremen schiebe.
Ich würde mich so unglaublich freuen, wenn irgendwer mir weiterhelfen kann. Ich kann so auch nicht mehr weiterleben und leider unter ständiger Angst und Grübelzwang. Ich bin auch dabei mir nebenbei einen Therapeuten zu suchen und mich zusätzlich auch auf psychosomatische Beschwerden behandeln zu lassen. Aber vielleicht hat jemand ja noch eine rettende Idee? Mir wurde zwar von der Ullrich-Turner Vereinigung gesagt, dass ich mich auf PBC testen lassen soll, was ich auch werde, aber eine frühere Leberbiopsie im Jahr 2019 ergab da schon nichts und deshalb erwarte ich da auch nicht sonderlich viel. Manchmal habe ich auch so ein Kribbeln in den Händen, dass nach kurzer Zeit wieder verschwindet. Ich hatte auch schon so aus dem heiteren Himmel Muskelkontraktionen am Auge, am Gesäß oder an der Wade, die mal ein paar Tage angehalten haben.
Zuletzt bearbeitet:
