"Nicht diagnostizierte und seltene Erkrankungen"

Beitritt
18.03.18
Beiträge
101
Rheumatologen, die neuen Diagnosiker bei fast 400 verschiedenen entzündlichen Erkrankungen?
(Fibromyalgie, Kollagenosen, Vaskulitis, Lupus, Polymyositis, Sklerodermie, Sjögren-Syndrom, ...)

Rheuma ist eine chronische Autoimmunerkrankung:

Neu:
1. Spezialisieres Rheumazentrum in Deutschland mit 14 Ärzten:

Quelle:

Erwähnt werden in der Sendung rbb-Praxis vom 19.02.2020 (siehe oben) zudem verschiedene Kliniken zur Diagnostik
von Autoimmunerkrankungen.
 

wege1

Tut mir leid gini, Dein Bericht ist leider o. t.
Es geht in dem thread eben darum, daß man nicht weiss, was los ist.
In Deinem post werden aber verschiedene bekannte Krankheitsbilder beschrieben.

Das Problem ist aber, daß geschätzte 4. Mill. an Schmerzerkrankungen leiden, die auf normale Analgetika nicht anschlagen.

Ich habe alle diese in Deinem post genannten Kliniken durchgemacht als Privatpatient. Es wurde nichts gefunden. Kassenpatienten kommen da gar nicht erst hin, wenn Standardlabore nichts anzeigen.

Es ist sehr schwer, wenn man nicht selbst betroffen ist, zu glauben, daß die nichts finden. Die Realität sieht aber ganz anders aus.

Warum stehen bei Prof. Schäfer, Marburg inzwischen ca. 8000 auf der Warteliste?
Das ist die Spitze des Eisberges.

Warum werden genetische Daten bei ungeklärten Fällen nicht ausgewertet und mittels Algorithmen versucht, wenigstens bekannte Probleme zu zuordnen?

Die Antwort ist einfach. Es ist kein öffentliches Interesse vorhanden dafür Gelder zu investieren. Ärzte arbeiten nach Leitlinien - da ich selbst von einer unbekannten Krankheit betroffen bin und keine Hilfe gefunden habe, bin ich auch in diesem Forum gelandet.

Man kann Gesundheit nicht einkaufen, egal wieviel Geld man investiert.
Das ist die bittere Wahrheit. Und an Geld mangelt es mir und vielen anderen hier im Forum nicht.

Aber jemanden zu finden, der einem hilft........habe ich aufgegeben.

Keiner will Verantwortung dafür übernehmen, am wenigsten Politiker.
Die sind von der Basis meilenweit entfernt, es sei denn, es trifft sie selbst.
 

mehr

mehr

mehr

mehr

Beitritt
18.03.18
Beiträge
101
Ja, ich denke auch, daß die Übernahme von Verantwortung, das Problem ist.
Ein Gesundheitsminister, welcher selber von einer seltenen Erkrankung betroffen ist,
würde bestimmt für so manche Veränderungen im Gesundheitssystem sorgen.
Könnte da einer gewählt werden?

Ist die Rheumatologie (in Kliniken) nicht meist eine diagnostische Abteilung?

Eine Klinik in Berlin beschreibt sich wie folgt:
"... Ein besonderer Schwerpunkt ist dabei die Frühabklärung bei Patienten mit vermuteter rheumatischer Erkrankung. "

Bei Schmerzen im ganzen Körper, könnte die Ursache durchaus ein entzündlicher Prozess sein.
 
Zuletzt bearbeitet:

wege1

Du hat Recht, ja es ist ein Punkt von vielen, aber auch das ist abklärbar.
Die schicken fast immer die Rheumadiagnostik nach Freiburg ins dortige Labor der Uniklinik.

3 Seiten, nichts zu sehen, bei mir.

Man meint immer, da auf den Seiten der Rheumatolgen auch Immunablärung parallel stattfindet, die würden immunologisch suchen.

Fakt ist, daß sich sich nur die Immunwerte in bezug auf Rheuma anschauen,
sonst nichts.

Deutschland liegt im Ranking weltweit, als eins der reichsten Länder der Welt irgendwo abgeschlagen, am Ende des ersten Drittels. Das kommt durch den Förderalismus und völlig unfähige Berufspolitiker.

Jens Spahn hat durch Das Bundesverfassungsgericht diese Woche seine Unfähigkeit bez. Sterbehilfe jetzt schriftlich. Das kleine Norwegen macht mehr in der CFS Forschung als jedes europ. Land.

Die kleine Schweiz führt Volksbefragungen durch, hier wird argumentiert,
der Bürger könne die Lage nicht einschätzen und als unmündig hingestellt.
Das ist Demokratie?

Das kleine Holland liegt im Ranking der Corona Schutzmassnahmen auf platz 3, Kurz aus Ö hat sich Leute aus der Wirtschaft in die Regierung geholt und
alle Berufspolitiker rausgeschmissen.

Ich hoffe für alle jungen user in diesem Forum, das es die Wende geben wird mit innovativen Leuten und -Technik.

Allerdings müsste dafür eine radikale Wende stattfinden und weltweit ein Konsens in wichtigen Fragen stattfinden.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Beitritt
10.01.04
Beiträge
66.581
Das ist doch wohl - wie so häufig - eine Frage des bereit gestellten Geldes. Vor ein paar Jahren gab es z.B. auf der Homepage der Rheumatologie vom Rechts der Isar in München die Anabe, daß mehrere Fachbereich eng zusammen arbeiteten, um zu einer Diagnose zu kommen. Genau das, was ich suchte! - Nach langem Warten habe ich einen Termin dort bekommen mit dem Ergebnis, daß von einer Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen keine Rede mehr war und die Homepage anschließend geändert wurde. Auf meine Frage hin, warum das - leider - nicht mehr gemacht wurde: wir kommen mit unseren ständigen Patienten schon kaum mehr zurecht, weil wir einfach zu wenig Ärzte und Pflegekräfte haben...

Grüsse,
Oregano
 
Beitritt
18.03.18
Beiträge
101
ComeTogether:


Waisen der Medizin:

 
Beitritt
12.10.18
Beiträge
2.186
Das ist doch wohl - wie so häufig - eine Frage des bereit gestellten Geldes.

teils wohl auch, aber sehr viel häufiger liegt es daran, daß die meisten ärzte noch nicht mal krankheiten kennen, die schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern stehen (z.b. aip, narkolepsie usw. usw.).

und viele auch nur am geld verdienen interessiert sind und das geht einfacher und schneller mit patienten für die man nicht mehr als 5 min aufwenden muß.

bei "seltenen" krankheiten, die oft nur deshalb "selten" sind, weil viele betroffene nicht die richtige diagnose bekommen, ist halt am anfang oft etwas mehr zeit erforderlich.

aber selbst bei nicht seltenen krankheiten wird man oft einfach weitergeschickt, wenn es nicht in 5 min erledigt werden kann oder zu kompliziert erscheint.
meine extrem entzündeten und offenen beine wurden von keinem einzigen arzt behandelt, weder im krankenhaus (die haben 10 tage das geld der krankenkasse kassiert, aber nichts getan, noch nicht mal ein mittel gegen die entzündung gegeben) noch ambulant.
alle (insgesamt mind. 15 ärzte, da im krankenhaus mehrere waren) haben mich nur zum nächsten arzt bzw. facharzt weitergeschickt.

gsd hab ich med. und hom. ausbildungen und konnte es daher jetzt selbst behandeln (ebenso wie früher schon einiges, das angeblich nicht therapierbar war wie nierenversagen, maligne myopie usw).

einiges andere konnte ich erst richtig einordnen und in den griff bekommen als ich endlich internet hatte, da zu div. krankheiten und störungen in den med. fachbüchern zu wenig bzw. garnichts steht.
aber google weiß ja gsd fast alles und man findet darüber auch ins passende forum, in dem man noch mehr infos bekommt. :)


lg
sunny
 
Beitritt
10.05.11
Beiträge
83
Also ich hatte vor einiger Zeit mich auch mal für so ein "Zentrum für seltene Erkrankungen" interessiert. Ziemlich viel Zeit investiert, um den umfangreichen Fragebogen auch ordentlich auszufüllen und nichts zu vergessen. Erst am Schluss, ich glaube es stand recht klein im Deckblatt zur Übermittlung : "Name und Adresse des überweisenden Arztes mit und kurze Stellungnahme von diesem" oder so ähnlich. ( War das ZSE Ulm, auf der Internetseite war keine Rede davon, dass man nur mit einem Arzt als Fürsprecher überhaupt , und dann nur eine kleine , Chance hat, angenommen zu werden ). Meines Wissens sind ( fast ) alle ZSE mittlerweile dazu übergegangen, nur noch "von Ärzten empfohlene Fälle" überhaupt zu prüfen, was logischer Weise auf ein Zentrum, bei dem man sich als Patient "alleine" melden kann, den Ansturm nur noch vergrößert und vermutlich irgendwann dazu führen kann/wird, dass früher oder später alle solchen Zentren nur noch , wenn überhaupt , auf "ärztliche Anweisung" einen Fall annehmen.

Das rege Interesse seitens der Patienten an solchen Zentren müsste aber eigentlich JEDEM Arzt ( aber auch den Gesundheitspolitikern ) vor Augen halten, dass in der ärztlichen Diagnostik , insbesondere im hausärztlichen Bereich, einiges im Argen liegt. Wobei es ja klar ist, dass die Ärzte das nicht erkennen können. Wer sich für unfehlbar hält, ist eben nicht empfänglich für solche, ganz offensichtlichen "Unstimmigkeiten". :mad:

Ich sehe in der Problematik drei verschieden Ursachenblöcke ( wenngleich es dem "Opfer" letztendlich egal ist, in welcher Rubrik er/sie landet ) :

1. Der diagnostizierende Arzt KENNT die Krankheit NICHT. Dadurch kann er sie - irgendwo verständlich - auch nicht diagnostizieren. Je seltener eine Krankheit ist, desto wahrscheinlicher dürfte hierin die Ursache liegen.

2. Der diagnostizierende Arzt KENNT die ( seltene ) Krankheit , zieht sie aus welchen Gründen auch immer aber nicht in Betracht und testet nicht darauf, kann er sie auch nicht diagnostizieren. Hier wäre es aber schon eine Hilfe, wenn der Arzt "logisch" denken würde und den Patienten ernst nähme. Dann müsste er eigentlich im Rahmen einer "Ausschlussdiagnostik" früher oder später doch noch drauf kommen.

Bei diesen beiden Fällen KANN allerdings eine, wenn auch mühsame , "Ärzteodysee" zum Erfolg führen. ( "Auch ein Patient mit seltener Erkrankung findet irgendwann "zufällig" einen fähigen Arzt" ).

3. Der diagnostizierende Arzt kennt die , in vielen Fällen vielleicht gar nicht so seltene Erkrankung. Er testet sogar auf diese. Durch einen "Fehler" im System ( fehlende ärztliche Logik, Annahme der eigenen Unfehlbarkeit plus z.B. falsche Laborparameter ) kann er beim besten Willen die Erkrankung nicht diagnostizieren. ( In diesen Bereich fällt z.B. meiner Meinung nach ein Großteil der Schilddrüsenproblematik, wenn nicht sogar alle endokrinologischen Erkrankungen ).

Hier macht ein Arztwechsel praktisch keinen Sinn, da ALLE Ärzte mit dem gleichen Systemfehler arbeiten.
 
Beitritt
22.05.20
Beiträge
58
Also den Haarausfall habe ich schon seit 15 Jahren.

Und was meine Zähne angeht, kann ich darüber keine Witze machen!

Ich war mein Leben lang bei Zahnärzten - das schaffen andere in 10 Leben nicht!
Habe jede Creme, Spülung, Zahnbürste, Munddusche, Zahnseide, Behandlungen usw. versucht. Meine Zähne sind zerbröselt! Habe zig tausend Euro für Kronen und Behandlungen ausgegeben. Das schon in jungen Jahren, wo andere mit dem Geld in Urlaub gefahren sind, habe ich Zahnersatz bezahlt.
Ich leide extrem daraunter, dass ich demnächst die 3. Zähne bekomme. Mein Zahnarzt sagt, meine Zähne sind irgendwie nicht wie bei Erwachsenen. Das ist alles "filigran".
Was hatte ich schon für Schmerzen mit abgestorbenen Zähnen! Die hatten äußerlich nichts und sind abgestorben. Meine Mundwinkel sind offen. Bluten oft. Seit ich Kind bin. Ich leide immer wieder an Zahnfleischentzündungen. Mal mehr, mal weniger.

Ursache vielleicht ein Virus? Soll es angeblich geben. Oder Neurodermitis.
 
Beitritt
24.02.18
Beiträge
1.234
Paradontose? Könnte mit den Darm zu tun haben. Wie ist dein Flourstatus?
Zu viel Flour macht die Zähne bröselig kann ich mir vorstellen.
 
Beitritt
12.10.18
Beiträge
2.186
Oder Neurodermitis.

hast du denn auch hautprobleme ?

im wesentlichen sind die ursachen bei vielen "unerklärlichen" krankheiten und störungen die gleichen.

teilweise leicht zu behében, wie z.b. durch eine gesündere ernährung (bio, frisch und schonend selbst zubereitet mit meiden der uv nahrungsmittel usw).

außerdem belastungen mit allen möglichen schadstoffen (amalgam, umwelt- und wohnraumgifte, rückstände vom pestiziden usw. in "normalen" nahrungsmitteln usw.), die man teils auch leicht meiden kann und die teils durch bio-ernährung mit viel rohkost usw. nach und nach von selbst verschwinden, teils durch entsprechende mittel ausgeleitet werden können, was aber aber nicht immer unproblematisch ist und manchmal auch zu verschlimmerungen führt und außerdem nichts bringt, wenn ständig neues dazukommt, weil man z.b. in einer belasteten wohnung wohnt, den üblichen supermarktdreck ißt usw. usw.

wegbröckelnde zähne (kreidezähne) kommen im übrigen bei kindern zunehmend vor. für die "experten" völlig "unerklärlich".
meist geben sie dann noch mehr fluoride, was eher schädlich ist.

wenn man sich aber mal ernsthaft mit den ursachen für zahnschäden usw. beschäftigt, kann man es leicht erklären und ändern.

in dem zusammenhang sind auch die forschungen von w. price interessant, der schon vor -zig jahren rausgefunden hat, woran es liegt.




lg
sunny
 
Beitritt
24.02.18
Beiträge
1.234
Die fetten Gamer die seit 30 Jahren zur am Zocken sind erfreuen sich neben Körperlicher Nichtfittnes und zu hohem Kollesterien aber bester Gesundheit. Oftmals hat man die ersten 40-50 Jahre was falsch gemacht und merkt es erst im alter. Aber es ernähren sich wohl nur die wenigsten über einen so langen Zeitraum so schlecht sodass sie 10-20Jahre Ihre Lebens einbüßen. Wie man herausgefunden hat sind gute soziale Kontakte und eine gute Partnerschaft ebenso förderlich für ein längeres/gesundes Leben (Bis zu 8 Jahre)

Soll heißen, Fehlernährung wird in der ersten Lebenshälfte völlig überbewertet.

Ja Bio ist besser. Unbelastet aber trotzdem nicht wenn man berücksichtigt das oftmals Kupfer (welches im Übermaß auch Neurotoxisch ist) eingesetzt wird, Pflanzisches Düngemittel aus der konventionellen Landwirtschaft ( das mit Glyphosat bedübt wurde) als Biodüngemittel zugelassen ist und die Bioplantagen auch direkt an Autobahnen ( die stark befahren werden) liegen dürfen. :)
Und trotz nicht Bio werden die Leute 80 und 90Jahre alt und älter. Ich halte Bio für etwas überbewertet.
 
Beitritt
12.10.18
Beiträge
2.186
zum einen gibt es bei bio bekannte unterschiede.

eg-bio ist z.b. zwar oft besser als konventionelles, aber nicht immer viel besser. daher kauf ich alles soweit möglich von anerkannten verbänden (demeter, bioland, naturland), die strengere vorschriften haben und es auch kontrollieren.

zum anderen reicht es nicht bei einer insgesamt ungesunden ernährung und lebensweise einfach nur bio zu kaufen.
z.b. zentnerweise süßigkeiten statt obst und gemüse ist auch dann ungesund, wenn sie bio sind.

wie alt einer letztendlich wird ist oft nicht so wichtig wie das befinden. was nützt es, wenn man 90 wird und hat die letzten 30 jahre permanent alle möglichen unangenehmen beschwerden ?

ich hab ja früher viele jahre die gesundheits- udn ernährungsberatung in versch. praxen gemacht und zeitweise auch im krankenhaus gearbeitet und bei insgesamt einigen tausend patienten miterlebt welch enorme wirkung eine umstellung der ernährung bei allen hatte und das auch bei sehr schwer kranken und sogar bei krebspatienten im endstadium, die natürlich nicht mehr ganz gesund wurden, aber soweit gebessert, daß sie keine schmerzen mehr hatten (ohne schmerztabletten, teils aber mit hom. mitteln) und sehr viel länger gelebt haben als vorher von div. ärzten incl. uni gesagt worden war und bei fast allen zu dem zeitpunkt der voruntersuchung auch zutraf.


lg
sunny
 
Beitritt
24.02.18
Beiträge
1.234
Klingt so als Biokost wesentlich besser heilt als die Therapie selbst.
Ich glaube da nicht dran.
 
Beitritt
10.01.04
Beiträge
66.581
Pflanzisches Düngemittel aus der konventionellen Landwirtschaft ( das mit Glyphosat bedübt wurde) als Biodüngemittel zugelassen ist
Willst Du damit sagen, daß Glyphosat als Biodüngemittel zugelassen ist, knuddz ???

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
24.02.18
Beiträge
1.234
Nein, aber die nicht verwerteten Pflanzenreste aus konventionellen Anbau die mit Glyphosat gedüngt wurden, werden als Düngemittel für Biokost verwendet.
 
Beitritt
10.01.04
Beiträge
66.581
Hallo knuddz,

kannst Du das etwas näher belegen?
Ich habe Schwierigkeiten, mir das vorzustellen, weil Glyphosat und ähnliche Mittel ja die grünen Pflanzenteile absterben lassen. Und diese Mittel werden ja aufgebracht, wenn z.B. gerade Getreide gesäht wurde, um zu verhindern, daß unerwünschte Kräuter das etwas später keimende Getreide überwuchern.
Aber zu der Zeit kommt man ja an evtl. Reste der Unkräuter gar nicht dran ?
...
Er schwört auf das Produkt, bezeichnet die Diskussion darüber als scheinheilig: „Wenn Glyphosat verboten wird, kommt eine andere Substanz auf den Markt. Oder du spritzt gegen allerlei Schädlinge einzeln. Das wäre ein Rückschritt, da bei Roundup alles mit einmal tot ist.“

Ohne Pflanzenschutz funktioniere die moderne Landwirtschaft nicht. Das großflächige Unkrautzupfen von Hand könne sich kaum einer leisten: „Mein Vater hatte 550 Angestellte, ich habe derzeit 13.“ Wenn das Getreide Ende Juni reif werde, könne es passieren, dass Distel, Mohn und Co. ins Kraut schießen. „Die müssen raus. Andernfalls ist das Getreide nicht lagerfähig. Pilzbefall wäre die Folge, die Ernte somit ruiniert.“

Einige Arbeitsschritte fallen weg
Auch in solchen Fällen käme Glyphosat zum Einsatz: „Die Unkräuter werden vernichtet, dem Korn aber passiert nichts. Es ist in der Schale gut geschützt.“ Roundup finde zudem im Herbst Anwendung, bevor das Feld neu bestellt werde. Dadurch fielen mindestens zwei Arbeitsschritte weg. Das Pflügen erübrige sich ganz, Grubbern müsse man nur einmal: „Das schont die Umwelt. Weniger Staub, weniger Abgase, weniger Bodendruck.“

Die Kontrollen seien streng ...

Grüsse,
Oregano
 
Beitritt
24.02.18
Beiträge
1.234
Habe vor Jahren mal ne Doku bei AZK gesehen wo es geäußert wurde.
In meiner Kurzrecherche habe ich eben gelesen das Biofelder direkt neben konventionelle Felder bewirtschaftet dürfen.
Wenn neben an gesprüht wird, kann der Spühnebel auch auf das Biofeld übergehen was gängige Praxis ist.
Man hat diesbzgl. auch schon Tests gefahren und die EU ist dran. Aber eher obligatorisch / ne Handvoll Tests, anstatt flächendeckende Testungen)
 
Beitritt
12.10.18
Beiträge
2.186
es gibt sehr viele, auch großflächige tests, die zeigen, daß biokost sehr viel weniger belastet ist als die übrige.

außerdem macht sich jeder, der konventionelles kauft an der verseuchung der umwelt mit giftigen pestiziden, fungiziden usw. mitschuldig.

in amerika usw. gibt es durch diesen einsatz von giften usw. schon große flächen, auf denen vorher getreide usw gewachsen ist und jetzt noch nicht mal mehr "unkraut" wächst.

das zu fördern nur um ein paar cent zu sparen, ist das gleiche als wenn man für tierschutz ist, aber das fleisch aus der tierquälerischen massentierhaltung kauft um ein bißchen geld zu sparen.

einen schutz durch gesetze gibt es nicht, weil da nur die höchstmengen für einzelne pestizide festgelegt werden, was dann die erzeuger dazu veranlaßt hat einfach mehrere zu verwenden. damit bleiben sie für einzelne unter der höchstmenge, aber alles zusammen übersteigt sie dann bei weitem und macht die verbraucher krank.

daß z.b. allergien. krebserkrankungen bei kindern usw. in den letzten jahren immer mehr zugenommen haben, ist kein zufall, sondern folge von immer mehr giften, u.a. auch auf und in nahrungsmitteln und getränken.

außerdem gelangen die giftigen spritzmittel auch ins grundwasser und dadurch auch ins trinkwasser.

und das bißchen, das man beim kauf der verseuchten sachen spart, zahlt man dann durch höhere krankenkassenbeiträge und letztlich oft auch mit der eigenen gesundheit.

außerdem wird durch den konventionellen anbau langfristig nicht nur der boden zerstört und unfruchtbar, sondern es werden auch permanent die regenwälder (die für die sauerstoffproduktion auf der erde wichtig sind ) abgeholzt um da soja anzubauen, das u.a. als viehfutter in der tierquälerischen massentierhaltung verwendet wird.






https://www.bund.net/umweltgifte/pestizide/essen-ohne-pestizide/





lg
sunny
 
Beitritt
12.05.11
Beiträge
904
Nein, aber die nicht verwerteten Pflanzenreste aus konventionellen Anbau die mit Glyphosat gedüngt wurden, werden als Düngemittel für Biokost verwendet.
Glyphosat ist ein Herbizid. Ein Dünger, der relevante Mengen davon enthielte, würde die damit gedüngten Pflanzen töten oder schädigen. Das ist der erste und entscheidende Grund, warum jeder vernünftige Qualitätshersteller von Agrarprodukten (egal ob Bio oder nicht) seine Vorprodukte oder Endprodukte testen lassen würde.

Ich halte das für ein Argument aus dem Werkzeugkasten der üblichen Schmutzkampagnen gegen Bio. Belege bitte!
 
Oben