"Nicht diagnostizierte und seltene Erkrankungen"

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18.03.18
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Rheumatologen, die neuen Diagnosiker bei fast 400 verschiedenen entzündlichen Erkrankungen?
(Fibromyalgie, Kollagenosen, Vaskulitis, Lupus, Polymyositis, Sklerodermie, Sjögren-Syndrom, ...)

Rheuma ist eine chronische Autoimmunerkrankung:

Neu:
1. Spezialisieres Rheumazentrum in Deutschland mit 14 Ärzten:

Quelle:

Erwähnt werden in der Sendung rbb-Praxis vom 19.02.2020 (siehe oben) zudem verschiedene Kliniken zur Diagnostik
von Autoimmunerkrankungen.
 
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07.01.20
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Tut mir leid gini, Dein Bericht ist leider o. t.
Es geht in dem thread eben darum, daß man nicht weiss, was los ist.
In Deinem post werden aber verschiedene bekannte Krankheitsbilder beschrieben.

Das Problem ist aber, daß geschätzte 4. Mill. an Schmerzerkrankungen leiden, die auf normale Analgetika nicht anschlagen.

Ich habe alle diese in Deinem post genannten Kliniken durchgemacht als Privatpatient. Es wurde nichts gefunden. Kassenpatienten kommen da gar nicht erst hin, wenn Standardlabore nichts anzeigen.

Es ist sehr schwer, wenn man nicht selbst betroffen ist, zu glauben, daß die nichts finden. Die Realität sieht aber ganz anders aus.

Warum stehen bei Prof. Schäfer, Marburg inzwischen ca. 8000 auf der Warteliste?
Das ist die Spitze des Eisberges.

Warum werden genetische Daten bei ungeklärten Fällen nicht ausgewertet und mittels Algorithmen versucht, wenigstens bekannte Probleme zu zuordnen?

Die Antwort ist einfach. Es ist kein öffentliches Interesse vorhanden dafür Gelder zu investieren. Ärzte arbeiten nach Leitlinien - da ich selbst von einer unbekannten Krankheit betroffen bin und keine Hilfe gefunden habe, bin ich auch in diesem Forum gelandet.

Man kann Gesundheit nicht einkaufen, egal wieviel Geld man investiert.
Das ist die bittere Wahrheit. Und an Geld mangelt es mir und vielen anderen hier im Forum nicht.

Aber jemanden zu finden, der einem hilft........habe ich aufgegeben.

Keiner will Verantwortung dafür übernehmen, am wenigsten Politiker.
Die sind von der Basis meilenweit entfernt, es sei denn, es trifft sie selbst.
 

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18.03.18
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Ja, ich denke auch, daß die Übernahme von Verantwortung, das Problem ist.
Ein Gesundheitsminister, welcher selber von einer seltenen Erkrankung betroffen ist,
würde bestimmt für so manche Veränderungen im Gesundheitssystem sorgen.
Könnte da einer gewählt werden?

Ist die Rheumatologie (in Kliniken) nicht meist eine diagnostische Abteilung?

Eine Klinik in Berlin beschreibt sich wie folgt:
"... Ein besonderer Schwerpunkt ist dabei die Frühabklärung bei Patienten mit vermuteter rheumatischer Erkrankung. "

Bei Schmerzen im ganzen Körper, könnte die Ursache durchaus ein entzündlicher Prozess sein.
 
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07.01.20
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Du hat Recht, ja es ist ein Punkt von vielen, aber auch das ist abklärbar.
Die schicken fast immer die Rheumadiagnostik nach Freiburg ins dortige Labor der Uniklinik.

3 Seiten, nichts zu sehen, bei mir.

Man meint immer, da auf den Seiten der Rheumatolgen auch Immunablärung parallel stattfindet, die würden immunologisch suchen.

Fakt ist, daß sich sich nur die Immunwerte in bezug auf Rheuma anschauen,
sonst nichts.

Deutschland liegt im Ranking weltweit, als eins der reichsten Länder der Welt irgendwo abgeschlagen, am Ende des ersten Drittels. Das kommt durch den Förderalismus und völlig unfähige Berufspolitiker.

Jens Spahn hat durch Das Bundesverfassungsgericht diese Woche seine Unfähigkeit bez. Sterbehilfe jetzt schriftlich. Das kleine Norwegen macht mehr in der CFS Forschung als jedes europ. Land.

Die kleine Schweiz führt Volksbefragungen durch, hier wird argumentiert,
der Bürger könne die Lage nicht einschätzen und als unmündig hingestellt.
Das ist Demokratie?

Das kleine Holland liegt im Ranking der Corona Schutzmassnahmen auf platz 3, Kurz aus Ö hat sich Leute aus der Wirtschaft in die Regierung geholt und
alle Berufspolitiker rausgeschmissen.

Ich hoffe für alle jungen user in diesem Forum, das es die Wende geben wird mit innovativen Leuten und -Technik.

Allerdings müsste dafür eine radikale Wende stattfinden und weltweit ein Konsens in wichtigen Fragen stattfinden.
 
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10.01.04
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Das ist doch wohl - wie so häufig - eine Frage des bereit gestellten Geldes. Vor ein paar Jahren gab es z.B. auf der Homepage der Rheumatologie vom Rechts der Isar in München die Anabe, daß mehrere Fachbereich eng zusammen arbeiteten, um zu einer Diagnose zu kommen. Genau das, was ich suchte! - Nach langem Warten habe ich einen Termin dort bekommen mit dem Ergebnis, daß von einer Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen keine Rede mehr war und die Homepage anschließend geändert wurde. Auf meine Frage hin, warum das - leider - nicht mehr gemacht wurde: wir kommen mit unseren ständigen Patienten schon kaum mehr zurecht, weil wir einfach zu wenig Ärzte und Pflegekräfte haben...

Grüsse,
Oregano
 
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12.10.18
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Das ist doch wohl - wie so häufig - eine Frage des bereit gestellten Geldes.

teils wohl auch, aber sehr viel häufiger liegt es daran, daß die meisten ärzte noch nicht mal krankheiten kennen, die schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern stehen (z.b. aip, narkolepsie usw. usw.).

und viele auch nur am geld verdienen interessiert sind und das geht einfacher und schneller mit patienten für die man nicht mehr als 5 min aufwenden muß.

bei "seltenen" krankheiten, die oft nur deshalb "selten" sind, weil viele betroffene nicht die richtige diagnose bekommen, ist halt am anfang oft etwas mehr zeit erforderlich.

aber selbst bei nicht seltenen krankheiten wird man oft einfach weitergeschickt, wenn es nicht in 5 min erledigt werden kann oder zu kompliziert erscheint.
meine extrem entzündeten und offenen beine wurden von keinem einzigen arzt behandelt, weder im krankenhaus (die haben 10 tage das geld der krankenkasse kassiert, aber nichts getan, noch nicht mal ein mittel gegen die entzündung gegeben) noch ambulant.
alle (insgesamt mind. 15 ärzte, da im krankenhaus mehrere waren) haben mich nur zum nächsten arzt bzw. facharzt weitergeschickt.

gsd hab ich med. und hom. ausbildungen und konnte es daher jetzt selbst behandeln (ebenso wie früher schon einiges, das angeblich nicht therapierbar war wie nierenversagen, maligne myopie usw).

einiges andere konnte ich erst richtig einordnen und in den griff bekommen als ich endlich internet hatte, da zu div. krankheiten und störungen in den med. fachbüchern zu wenig bzw. garnichts steht.
aber google weiß ja gsd fast alles und man findet darüber auch ins passende forum, in dem man noch mehr infos bekommt. :)


lg
sunny
 
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