Petition zu seltenen Erkrankungen - bitte mitmachen und teilen

[odyssina]

Hallo miteinander,

ich weiss nicht, wo dieser Hinweis gut aufgehoben wäre - bitte ggf. verschieben.

Aktuell läuft eine Petition von ACHSE e.V. (der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hinsichtlich des Ausbaus der Strukturen zur Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in Deutschland. Es wäre wichtig, dass das Thema mehr Aufmerksamkeit bekommt. Seltene Erkrankungen sind in der Summe nicht selten und werden oft erst spät diagnostiziert. Meist denken Ärzte eher an eine psychische Ursache der Beschwerden als an eine seltene Erkrankung.

Diese Petition ist wirklich wichtig - bitte gerne auch teilen!

Hier ist der Link zur Petition:

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten

Viele Grüße,
odyssina

 

[damdam]

Mist, warum laufen solche Umfragen bloß immer auf change.org?

 

[Gini77]

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft einen langen Leidensweg, u.a. durch das Fallpauschalensystem.

Hier die Petition von einem Betroffenen und seine Geschichte dazu:
Mein Name ist Ludwig Hammel, ich leide an einer rheumatischen Erkrankung, so wie 1,5 Millionen andere Patienten in Deutschland. Meine Krankheit heißt Morbus Bechterew, sie befällt vor allem die Wirbelsäule und führt unbehandelt dazu, dass diese komplett versteift. Morbus Bechterew ist schwer zu diagnostizieren, weil die ersten Symptome unspezifisch sind. Ich litt sieben Jahre unter starken Rückenschmerzen im tiefen Lendenbereich und irrte von Arzt zu Arzt, bis ich endlich bei einem Rheumatologen landete, der die Diagnose sofort stellte. Ein Röntgenbild, Labor ein paar Funktionsteste reichten dafür. Ich war Leistungssportler, Ski- und Surflehrer, konnte aber wegen der Schmerzen keinen Sport mehr ausüben. Meine Krankheit war weit fortgeschritten, als die Diagnose endlich stand. Je früher aber rheumatologische Krankheiten diagnostiziert werden, desto weniger Spätfolgen erleiden die Betroffenen.

Durch den hohen ökonomischen Druck, hat sich die Situation für alle Patienten verschlechtert, deshalb ist die Petition "Mensch vor Profit" sehr wichtig:

https://www.change.org/p/menschvorp...deutschen-krankenhäusern-abschaffen-jensspahn

Bitte mitmachen und teilen!
Danke!