seltene chronische Krankheiten

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James

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Patienten mit seltenen chronischen Krankheiten leiden in mehrfacher Hinsicht. Neben den Problemen, die ihnen durch die Erkrankung entstanden ist finden sie nur in wenigen Fällen ausreichend befriedigende medizinische Hilfe. Viele Ärzte sind über diese "Sonderfälle" weder umfassend informiert und haben sich weiter gebildet noch erforscht die Pharmazie diese Erkrankungen. Da die Zahl der Betroffenen gering ist, scheint sich der Aufwand finanziell nicht zu lohnen. Zu diesen Übeln kommt noch das Unverständnis des Umfeldes. Unter einem gebrochenen Knochen kann sich jeder was vorstellen, bei einer noch nie gehörten Diagnose jedoch nichts. Nicht selten werden dadurch solche Patienten als Hypochonder abgestempelt oder in die Psycho-Ecke verfrachtet.
Aus all diesen Gründen haben sich Selbsthilfegruppen gebildet um in der Gemeinschaft stärker auftreten zu können und auch Informationen zu erhalten. In Deutschland arbeitet so zB. ACHSE e.V. (Arbeitsgruppe CHronisch Seltene Erkrankungen) Startseite - achse.info Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Startseite - ACHSE e.V.

für Österreich: Gesundheit Österreich GmbH | Koordinationsstelle seltene Erkrankungen NKSE

und in der Schweiz: Proraris
 
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