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Aktuell läuft eine Online Petition bezüglich Forschungsgeldern für ME/CFS:
https://www.change.org/p/bundesministerium-für-bildung-und-forschung-forschungsgelder-für-me-cfs
https://www.change.org/p/bundesministerium-für-bildung-und-forschung-forschungsgelder-für-me-cfs
Forschungsgelder für ME/CFS
Silvia Schneider Deutschland
ME/CFS ist eine chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung sowie zahlreiche weitere Symptome, die zu Behinderungen führen können. Dazu gehören z.B. schmerzende Lymphknoten, Gelenk- und Muskelschmerzen, Magen-Darmbeschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
Nach Schätzungen des Bundesverbands Chronsiches Erschöpfungssyndrom Fatigatio e.V. leiden in Deutschland etwa 300.000 Menschen an ME/CFS. Weltweit geht man von etwa 17 Millionen Erkrankten aus. ME/CFS kann Kinder, Frauen und Männer aller ethnischen Gruppen, jeden Alters aus allen sozioökonomischen Schichten treffen.
Das Set an Symptomen und die Ausprägungen sind bei jedem an ME/CFS erkrankten Menschen unterschiedlich. Die Symptome können sich in Intensität und Auftreten dabei im Laufe der Erkrankung verändern. Weil die Ursache der Erkrankung nicht bekannt ist, gibt es keine allgemeinen Therapieempfehlungen; eine Behandlung kann nur individuell und symptombezogen erfolgen.
Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird.
Die Lage von ME/CFS-Patienten in Deutschland ist katastrophal. Im „Sozialstaat“ Deutschland gibt es etwa 300.000 Menschen mit ME/CFS, die keine angemessene medizinische Versorgung bekommen – viele von ihnen sind über Jahre hinweg ans Bett gefesselt. Die Pflege dieser Menschen wird Eltern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit überfordert sind.
Forschung
Seit etlichen Jahren findet die internationale Forschung immer weitere Hinweise und Belege dafür, dass es sich bei ME/CFS um eine neuroimmunologische Erkrankung handelt, deren Schwere mit MS oder AIDS verglichen werden kann.
In anderen Ländern führen diese Forschungsergebnisse zu Verbesserungen in der Versorgung der Patienten. So entstand beispielsweise in Oslo im Jahre 2008 eine eigene Klinik für ME/CFS-Patienten, die auch auf die Versorgung Schwersterkrankter eingerichtet ist. In den USA existieren bereits mehrere spezialisierte Kliniken.
In Deutschland dagegen werden die Ergebnisse der internationalen Forschung kaum zur Kenntnis genommen und fließen nicht in die ärztlichen Fortbildungen ein. Dies führt dazu, dass in den meisten Fällen ME/CFS als eine relativ harmlose psychische Erkrankung fehlinterpretiert wird, die mit Ausdauertraining und kognitiver Verhaltenstherapie gut behandelbar sei. Tatsächlich zeigen immer mehr Studien, dass diese Maßnahmen bei ME/CFS im Gegensatz zu psychisch bedingten Erschöpfungszuständen kontraindiziert sind und den Betroffenen in hohem Maße schaden können.
Die WHO klassifiziert ME/CFS im ICD-10 Code unter G93.3 als neurologische Erkrankung. Länder, die ME/CFS als psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung einordnen, verstoßen damit gegen die Klassifikation der WHO.
Dies passiert in Deutschland. Die Ärztekammern halten sich nicht an die Einordnung von ME/CFS als neurologische Krankheit und stellen dabei in Frage, ob ME/CFS überhaupt eine organische Krankheit ist. Die zugrunde liegenden Richtlinien und Dokumente wurden seit Jahren nicht mehr überarbeitet und entsprechen nicht mehr dem neuesten Stand der Wissenschaft.
Medizinische Betreuung
Ärzte, die sich in den Papieren der Ärztekammern über ME/CFS informieren möchten, erhalten diese Fehlinformationen – und keinerlei Hilfen für eine Behandlung ihrer Patienten. Therapeutische Möglichkeiten sind deswegen vielen Ärzten unbekannt.
Nur wenige Ärzte in Deutschland sind mit der Erkrankung so vertraut, dass sie ME/CFS zuverlässig diagnostizieren können. Für die Betroffenen bedeutet das häufig, dass sie eine weite Wegstrecke bewältigen müssen, um überhaupt einen Arzt zu finden, der sie behandeln kann. Für Schwerbetroffene ist dies gar nicht mehr möglich.
Dauerhaft bettlägerige Patienten stehen außerdem vor dem Problem, einen Allgemeinarzt zu finden, der Hausbesuche anbietet, da sie selbst nicht mehr in der Lage sind, eine Arztpraxis aufzusuchen.
In Deutschland gibt es kein einziges Spezialzentrum, das auf die Versorgung von ME/CFS-Patienten ausgerichtet ist. Besonders schwer Erkrankte sind zu krank, um in einem Allgemeinkrankenhaus aufgenommen zu werden, da Licht und Geräusche ihren Zustand weiter verschlechtern würden. Pflegedienste, die mit der Betreuung schwerkranker ME/CFS-Patienten vertraut sind, gibt es nicht.
Da sich die Krankenkassen an den Vorgaben der Ärztekammern orientieren, werden immunologische Bluttests, die Hinweise für einen möglichen therapeutischen Ansatz geben könnten, nicht bezahlt. Die Erstattung von Kosten für Medikamente, die Symptome lindern oder das Immunsystem stabilisieren können, wird häufig verweigert.
Soziale Versorgung
Gutachter von Renten- und Krankenversicherungen oder Versorgungsämtern sind oft nur unzureichend über ME/CFS aufgeklärt. Viele Patienten werden fälschlicherweise für arbeitsfähig erklärt, da man den Patienten die Schwere ihrer Erkrankung nicht ansieht. Häufig werden ihnen Sozialleistungen vorenthalten oder ihnen nur dann zuerkannt, wenn sie sich bereit erklären, sich in einer psychosomatischen Klinik behandeln zu lassen.
In diesem Zusammenhang wird immer wieder auf „Studien“ hingewiesen, die belegen würden, dass Psychotherapie und Körperliches Training bei ME/CFS helfen würden. Die Patienten, die für solche Studien ausgewählt werden, erfüllen jedoch nicht die Diagnosekriterien für ME/CFS, sondern leiden unter einem allgemeinen Erschöpfungszustand oder einem Burn-Out-Syndrom. Patienten mit richtig diagnostiziertem ME/CFS sind aufgrund ihrer körperlichen Schwäche nicht in der Lage, an Studien, in denen Körperliches Training verlangt wird, teilzunehmen. Leider bilden aber genau diese „Studien“ mit Patienten, die nicht an ME/CFS leiden, die Grundlage für die Empfehlungen vieler Gutachter.
Menschen mit ME/CFS wird in Deutschland jede adäquate medizinische Versorgung vorenthalten. Eine Forschung zu ME/CFS findet bisher nicht statt. Für die Angehörigen gibt es keinerlei Hilfen für die Pflege. Oftmals führt die Erkrankung zu einer finanziellen Notlage, da trotz Arbeitsunfähigkeit keine Sozialleistungen gezahlt werden.
Da ich selbst erkrankt bin und nicht in der Lage, einen eigenen Text zu verfassen, habe ich die Informationen von der Seite: Intro - Bündnis ME/CFS genommen.
Wir Kranken Menschen brauchen dringend Hilfe in:
- Gelder für die Forschung
- Aufklärung der Ärzte
- Anerkennung
- soziale Sicherheit
- gesunden Wohnraum
- Aufklärung über ME/CFS
- Duftstofffreie Bereiche in Krankenhäusern
Denn; wir Betroffenen; wünschen uns nur eins, ein halbwegs normales Leben. Ab und an mal raus gehen können, wieder arbeiten und am Leben teilhaben. Ohne staatliche Hilfe werden wir elendig unser Leben fristen, bis zum Tod.
Diese schreckliche Krankheit, muss endlich richtig erforscht werden, damit die ca. 300.000 Erkrankten nicht bis zum Ende ein solch erbärmliches Leben führen müssen. Es ist eigentlich kein Leben mehr.
https://youtu.be/1qeJEd-YijM
https://www.youtube.com/watch?v=BpUHHqGBlJ4
https://www.youtube.com/watch?v=HIgTfv3EBk8
Diese Petition wird versendet an:
- Bundesministerin Prof. Dr. Johanna Wanka
Bundesministerium für Bildung und Forschung- Dr. Miriam Schlangen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)- Bundesminister für Gesundheit
Hermann Gröhe
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