"Nicht diagnostizierte und seltene Erkrankungen"

Sternenbande

Und was macht man, wenn so ein Zentrum für seltene Erkrankungen auch keine Diagnose stellen kann?
 

postman6670

Die Frage erübrigt sich, wenn Du den Thread gelesen hast.
Wenn Du es überhaupt schaffst, in ein solches Zentrum zu kommen und das wäre ohne Vordiagnose Bonn,
wobei es sich als Fake entpuppt hat. Wartezeit 9 Monate für Austherapierte mit dem Vorbehalt einer Nichtaufnahme. Marburg hat inzwischen 7000 auf der Warteliste.....
Ja was macht man dann.......
Wenn Du Geld hast (und nur dann) kannst Du noch in eine der besten Kliniken der Welt gehen,
Mayo Klinik, USA. Ein Versuch.
Ansonsten....möchte ich nichts dazu sagen. Temp hatte gerade einen Thread zu dem Thema laufen.
Du wirst doch nicht allen Ernsten erwarten, dass hier jemand schreibt, kannst Du Dir nur noch die K.. geben.
 
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Vigier2

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Marburg halte ich für´ne Katastrophe, und eigentlich auch schon eine Frechheit.
Wartete selbst auch vier Jahre auf eine Reaktion.
Irgendwann schrieb ich denen so lange Mails, bis sie mir eine Verdachtsdiagnose, auch per Mail, schickten, die ich dann lokal abklären lies.
Als diese Verdachtsdiagnose sich als falsch herausstellte, fand man wieder zig Ausreden, um mich abzuwimmeln.
Eine persönliche Vorstellung lehnten sie ab.
Auch per Brief - unterschrieben von Prof. Sch.

Wenn ihr mich fragt, ist das eine einzige Medienkampagne.
Man erscheint häufig in Talk-Shows, hält sein Gesicht in die Kamera, und generiert so öffentliche Gelder.
Mehr läuft da nicht.

Hat jemand Erfahrung mit der Helios-Diagnoseklinik, Wiesbaden?
Als ich die anschrieb, bekam ich direkt, am nächsten Tag, eine Antwort, und die Mitarbeiter schienen sehr bemüht!?
 
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wolke77

Ja, die kenne ich gut. Hiess früher mal DKD, Deutsche Klinik für Diagnostik. Ging pleite, wurde dann von der Helios Gruppe übernommen.
Kann mir nicht vorstellen, das sich gegenüber früher was geändert hat.
Was die dort machen.......Standarddiagnostik. Vergiss es.
 

wolke77

Ich würde es mal so sagen: Alles was sich an Professoren und sonstigen Koryphäen durch die Talk Shows tingelt, kann man direkt eintüten.

Diese Typen sind nicht an den Menschen interessiert, nur an der Publicity, um wieder Gelder zu generieren
und sich selbst dar zu stellen.
 
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Vigier2

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Ja, die kenne ich gut. Hiess früher mal DKD, Deutsche Klinik für Diagnostik. Ging pleite, wurde dann von der Helios Gruppe übernommen.
Kann mir nicht vorstellen, das sich gegenüber früher was geändert hat.
Was die dort machen.......Standarddiagnostik. Vergiss es.
Nun ja, ob die Standards, nach der Übernahme, die selben geblieben sind, müsste man halt mal "erfahren".

Was bleibt einem sonst?
Zumindest haben sie mich nicht jahrelang abgewimmelt, und schienen sehr engagiert... .

Ich werde sie, dieses WE, mal anschreiben, und berichte dann!
 

wolke77

Nichts zu danken, ich hab nur meine Erfahrungen mit diesem Haus weiter gegeben.
Vielleicht hat sich was zum Positiven gewandelt. Ich wünsche es Dir.......
 

Malve

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Dies zur Info.

Gruß
Malve
 

Vigier2

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Hallo zusammen,

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https://www.symptome.ch/vbboard/vorstellung/23525-nutzungsbedingungen.html - § 4.

Dies zur Info.

Gruß
Malve
Aber das war doch keine Hetze etc, sondern lediglich unsere Meinung und Erfahrungswerte, die wir mit der Community geteilt haben.
Darin befanden sich keinerlei Beleidigungen oder üble Nachreden.
Teile uns doch bitte mit, welche Abschnitte/Begriffe in den Postings genau gegen die Forenregelung verstoßen hatten, damit wir diesen Fehler nicht wieder begehen, und du wieder Beiträge zensieren oder gar löschen musst!

Danke!
 

wolke77

@malve
Ich wollte vigier2 per pn antworten, habe aber leider mehrmals „Datenbankfehler“ bekommen.
Es lag keine Absicht dahinter irgend jemanden blos zu stellen.
Tut mir echt leid, wenn das so rüber gekommen ist.
 

admin

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Hallo Vigier

Es hat sich bei uns so eingebürgert, dass wir generell Personen nicht diskutieren, da insb. die Grenze zwischen Beurteilung und z.B. übler Nachrede recht fliessend ist und wir nicht ständig prüfen/korrigieren wollen, dass wir möglichst rechtlich auf der sicheren Seite sind. Zensieren tut hier übrigens niemand.

Gruss, Marcel



Hallo Wolke

Alles gut. ;)
Die Sache mit der PN-Problematik ist in Bearbeitung, dauert aber in der Tat aufgrund technischer Komplexität recht lange.

Gruss, Marcel
 

Vigier2

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In Ordnung...ich tausche den Begriff "zensieren" gegen "bearbeiten".

Eine Beleidigung, üble Nachrede oder gar Hetze fand trotzdem nicht statt.
Warum mein letzter Post trotzdem gelöscht wurde, und die Moderatorin nicht einfach, den Namen des Profs abkürzte (wie sie es in dem Vorangegangenen getan hat) , erschließt sich mir daher nicht.

Die eigentliche Aussage lautet aber, dass Diagnose-Kliniken nicht den Gang wert sind....und das trifft anscheinend nicht nur auf Marburg zu.
 
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admin

Administrator
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Wir sind nicht verpflichtet, den Aufwand zu betreiben, um zu bearbeiten.
Und auch solche Pauschalaussagen wie im letzten Post sind so in keinster Weise sinnvoll.

Gruss, Marcel
 
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Ein Mann mit einer seltenen Erkrankung hat eine Petition gestartet:

"Mensch vor Profit"

https://www.change.org/p/menschvorp...deutschen-krankenhäusern-abschaffen-jensspahn


Medienberichte:

ARD, Die Fallpauschale :
https://www.ardmediathek.de/daserst...n-geld-reicht-nicht-fuer-behandlung-in-klinik

Stern, Bericht über den Ärzte-Appell:
https://www.stern.de/gesundheit/aer...mpaign=202019_aktuelle_Infos&utm_medium=email

RTL, Gesundheitssystem ändern:
https://www.rtl.de/cms/aerzte-appel...t-soll-gesundheitssystem-aendern-4417118.html

PS. gibt es eine Petition bezüglich, einem Ende der Symptombekämpfung ?
 
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14.05.19
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Das ist ja wirklich leider alles sehr ernüchternd, aber irgendwie überrascht es mich auch nicht.

Ich glaube, dann kann ich mir den Aufwand auch sparen, rumzutelefonieren oder die anzuschreiben. :(

Wir alle stehen halt nur vor dem Problem, dass wir nicht wirklich jemanden haben, an den wir uns wenden können, v.a. wenn man Probleme haben, die sichtlich immer schlimmer werden und es offensichtlich ist, dass schnellstens etwas unternommen werden sollte.
 

wege1

Ja, kannst Du dir leider sparen. Die posts sind ja schon alt.
Die Lage hat sich noch verschlimmert. Ohne Vordiagnose neben nur Marburg und Bonn. Marburg hat jetzt ca. 8000 Voranmeldungen und in Bonn muss das durch den Arzt beantragt werden. Die geben eine Vorlaufzeit von 9 Monaten an und behalten sich vor abzulehnen......
Habe mal mit dem Center in Frankfurt telefoniert. Auch hier irre Vorlaufzeiten.
Behandeln ca. 50 Patienten pro Jahr. Ärztin hat mir mitgeteilt, sie konnten davon 2 Patienten helfen (im Vorjahr)
Es ist sinnlos ohne Vorbefund aktiv zu werden.
 
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