Lyme-Protokoll von Dr. Zhang

[GuitarGuy]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Weil ich zusätzlich leichte Symptome habe, die zu Borreliose passen, versuche ich herauszufinden, ob eine Borre meine Erythromelalgie verursacht. Das wäre durchaus denkbar (Nervengifte..., Syphilis macht auch Erythromelalgie). Oder ob ich zusätzlich Borreliose habe.
(Laborwerte unklar, 3 Wochen Ceftriaxon haben NICHTS gebracht.)

Die OspC Bande findet man vor allem bei Infektionen die noch frisch sind. Es kann sein dass sich der Erreger 2007 zum überleben zurückgezogen hat und jetzt rauskommt und Unsinn treibt. Schmerzen haben wir alle, oder Sensibilitätsstörungen und Muskelschmerzen.

3 Wochen Cefo können nix bringen. Wieso? Ganz einfach die Borellien haben einen Zyklus von 4 Wochen. Wahrscheinlich hat die das nicht mal gejuckt. Zu kurz um etwas sagen zu können. Punkt

 

[Echorausch]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Iola ... ah ok das gut mit der Haut ! Hast du vieleicht ein Foto von dir mit dieser hautkrankheit oder ein link im internet .. was deinem ungefähr entspricht .. ? wäre sehr nett und ja bleib an dem borre Thema dran !

 

[GuitarGuy]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Denke auch dass es nicht verkehrt ist! Zhang würde ich nur bei einer chronischen Borreliose machen und nicht bei einer frisch beginnenden. Das sagt auch Dr.Zhang!
Oder du machst beides, Zhang plus AB. Wohl das beste was es momentan gibt in Deutschland.

Es ist immer sehr schwer herauszufinden, ob man Borre hat, aber selbst ich als nicht Spezialist sehe Anhaltspunkte. Ich habe unter jedem AB Reaktionen gehabt. Vor allem Nachtschweiß und manchmal auch Wutausbrüche, Schlafkomaartige Zustände und und und... Dann dieses mysteriöse Fieber, die "Zustände"...wobei sie bei Zhang auch mal ähnlich waren. Also doch eher Herx. Kam aber erst nach 7 Wochen!!!

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Hey, so schnell, wie ihr schreibt, kann ich gar nicht antworten! Cool!

nochmal GuitarGuy:
naja naja.
Der LTT sagt, weil vom Kölner Labor, leider nix. Die Info, daß der B.sensu strictu-Wert dort immer positiv ist, ist von besagtem Doc.
Der CD 57 sagt meines Wissens nur, daß ich IRGENDEINE Infektion in den Zellen habe. Dadurch gehen diese Abwehrzellen aus dem Blut in die Körperzellen rein und fehlen dann im Blut.
Ach je, und diese verflixte OspC-Bande, von der man immer liest, sie sei hochspezifisch.... Ich hab gelesen, auch sie könne von verschiedensten Infektionen verursacht werden. Das einzige, was sie so spezifisch macht, schien mir zu sein, daß sie ziemlich sicher erst NACH Kontakt mit einem Viech entsteht. Man kann sie also nicht schon von Geburt an haben.

Vielleicht hab ich da ja Quatsch gelesen, aber ich meine, das sei auch bei Hopf-Seidel gewesen. Soll ich noch mal nachschauen?

 

[GuitarGuy]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Mach dich nicht verrückt. Du hast definitiv zu viele Informationen aufgenommen, so ging es mir auch mal. Den LTT würde ich beim Labor Ettlingen machen, die sind sehr gut, falls du nochmal einen machst. Wichtig ist vorher halt 10 Wochen kein AB nehmen!

Die OspC Bande kann ohne Kontakt mit Borellien nicht positiv sein. Und du hattest vor 2 Jahren ne Zecke und jetzt Beschwerden und nen niedrigen 57er. Das ist schon sehr verdächtig.

 

[Echorausch]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Ach diese verlixte Seuche !

Übringends Guitar .. ich werde wie gesagt deinem rat folgen . und zahng weiter nehmen . nur fürs allcin brauch ich was ausweichendes .. werd morgen mal in der apo anrufen und fragen die sind da ja recht gut auf zack !

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Aah, seid ihr schnell!

@Guitar Guy: Ja, das mit den zu vielen Infos stimmt. Ich fühl mich komplett überfordert von dem ganzen Quatsch.
Tut total gut, Eure Antworten. Normale Menschen können das ja überhaupt nicht mehr nachvollziehen.
LTT: Labor Ettlingen? Dr. Bee will ihn in Berlin machen lassen. Dr. Baehr oder so (der ist ja auch im Borreliose Bund). Nicht gut?

Und das hab ich jetzt nicht ganz verstanden:
Es kann sein, daß ich jetzt Banden wie von einer frischen Borre habe, weil ich die Viecher anfangs gut kleingekriegt habe???

Und wie hast Du DAS gemeint?
"Zhang würde ich nur bei einer chronischen Borreliose machen und
nicht bei einer frisch beginnenden."
Also Zhang, findest Du, wäre eine gute Wahl? Oder meist Du, ich sollte in jedem Fall zuerst AB´s probieren?

@Echorausch:
Nein, leider kein Photo. Wir haben das versucht, aber es absolut nicht geschafft, den Farbton der Haut auf das Photo zu kriegen. Trotz guter Kamera. Aber schon mal soviel: angefangen hat es schon im Januar 2009 mit einem Lymphödem, das ich immer noch habe (stimmt, muß noch ins Profil). Auch sehr passend für Borreliose. Aber wg. Photo suche ich mal im Netz, vielleicht finde ich was hübsches.

ok, und ich bleib dran, ihr macht mir Mut.

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

@Echorausch:
Nein, leider kein ordentliches Photo gefunden.
Es gibt welche auf Wikipedia, aber das scheint mir ein sehr fortgeschrittenes Stadium zu sein.
Dann hier Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ... (132.187.10.79/login/n/h/1293_1.htm)
das ist eher die Richtung, aber so schlimm siehts bei mir auch nicht aus.

Tagsüber sieht man übrigends gar nichts, erst Abends, v.a., wenn ich die Füße tagsüber belastet habe, sieht es ein wenig so aus. Dick, rot, heiß. Brennt!!
Wenn ich stehe, und die Füße sind kalt und schlecht durchblutet, blau, wenn warm halt rot. Und sobald ich sie hochlege, geht die Farbe stark zurück.

Warum eigentlich? Vermutest Du, daß Du das auch haben könntest? Dann verrate ich Dir die 5 diagnostischen Kriterien. Das ist ganz einfach zu bestimmen.

 

[Echorausch]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Ja ich metmute nämlich genau das ... ich das auch habe .. besonders hab ichs an händen und füssen .. die wirken auch permanent überwärmt ! Morgens wenn der Kreislauf noch nicht aktiv ist .. ist es seeehr rückgängig .. oder in ruhe .. bei bewegung wirds schlimmer .. weil ja auch mehrdurchlutung .. meine Mutter hat das komischweise auch .. ihre haut sieht genau so aus .. aber sie hat keine Krankheiten oder sonstiges sondern einfach zu hohen blutdruck udn nimmt so betablocker dagegen .. udn bei mir sieht es jetz auch nciht bei weiiitem so aus wie auf dem foto .. um gottes willen das ist ja übel .. Blau sieht es bei mir .. kann ich nciht genau sagen sieh schon manchmal so aus als obs blau wäre .. aber meistens eher rot .. und es fühlt sich halt an teilweise wie sonnenbrand ..

wegen den Midakamenten habe ich deswegen vorher gefragt .. da ich javorher gelesen habe diese Hautkrankheit ein krankhafte mehrdurchblutung ist .. oder was mit dem Stoffwechsel zu tun hat ... und ich diazepam nehmen muss .. und das gerde ausschleiche weil eben auch bluthochdruck und hautprobleme eine entzugsysmptom sein können !! mal abgesehen von der muskelschwäche .. deswegen war ich da so dahinter .. hohe Thrombozytenzahlen oder sowas hab ich auch nicht .

aber wie gesagt .. hände und füssse eher rot .. wirken überwärmt ... morgens besser ... und in ruhe auch .. bei bewegung schlimmer ..hast du auch dieses RLS ?? also unruhige Beine ! Bei mir wurde auch schon wegen einer Thrombose geguckt .. oder entzündungen .. aber da wurde nichts gefunden ..

Und sorry für die Schreibfehler .. mein Hirn ist heute irgendwie matsch .. egal obs jetz valium entzug borre oder sont was ist :/ mist

 

[Fritz]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Hallo, Iola,
so jetzt sag ich auch noch meinen Senf dazu. Ich bin der Meinung, was Borreliose anbelangt kannst du dich 100pro auf Dr. Bee verlassen. Und wenn der dir eine Empfehlung gibt, würde ich ihr folgen. Das Sympatische an Dr. Bee ist, dass er nicht vorgibt, alles genau zu wissen - aber er hat sauviel Erfahrung, diagnostiziert sehr genau und unbestechlich. Zu dem Ceftriaxon-Thema kann ich bestätigen, dass der Erfolg lange auf sich warten lässt. Bei meiner ersten Runde, die nach 9 Wochen abgebrochen werden musste wegen Gallenkoliken kam der Erfolg erst nach der Therapie. Hat aber leider nicht angehalten. Ich mache es gerade mit einem gepulsten Schema (2 pro Woche, vorher auch mal 3). Bauchmäßig alles null Problem, vorher auch viel Kartoffelbrei (((,: Was ich noch sagen kann: es gibt immer wieder Rückfälle, voll die Zick-Zack-Kurve, der Erfolg wächst nicht linear. Was du in erster Linie brauchst: Geeeeeeeeeeeeeeeeeeduuuuuuuuuuuuuuuulllllllllllld! LG Fritz

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Schon mal ganz schnell an Echorausch:

nach Davis 3 Kriterien für die Diagnose von Erythromelalgie: rote, heiße, brennende Extremitäten
Brown (1932) 3 zusätzliche: Verschlimmerung durch Wärme, Verbesserung durch Kühlen, Nichtansprechen auf Therapie
Mork/Kvernebo (2000): 3. Kriterium von Brown scheint nicht korrekt zu sein.
weiterhin schreiben die: ES GIBT KEINE LABORDIAGNOSTIK DAZU!

(alles aus Mork/Kvernebo (2000), Artikel von TEA: The Erythromelalgie Association runtergezogen)

Das ist jetzt sehr verkürzt; ausführlicheres gern später.

Und Du kannst schon mal in diesem thread herumlesen, da steht ist bestimmt einiges von Interesse:

https://www.symptome.ch/threads/borreliose-erythromelalgie.71067/

Bis später, Iola

 

[Quittie]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Was du in erster Linie brauchst: Geeeeeeeeeeeeeeeeeeduuuuuuuuuuuuuuuulllllllllllld! LG Fritz

So ist es Fritz,

dies kann ich nur bestätigen und man darf sich auch nicht unterkriegen lassen :kraft: - weder von den Borrelien noch von den Ärzten, die eine Borreliose verharmlosen und ( uns Borreliker) nicht ernst nehmen.

Viele Grüße Quittie:wave:

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

So, da bin ich wieder.

Erstmal Echorausch:
Das, was Du an Hautsymptomen beschreibst, passt alles.
Wichtig ist, daß die Schmerzreaktion, sobald die Füße kühl sind (also nicht die Umgebung, sondern die Füße selber), weg ist.
Und daß das Hochlegen der Füße hilft, während Hängenlassen (Sitzen+Stehen) es verschlimmert. Nicht unbedingt sofort; die Rechnung kommt aber spätestens Abends.
Sonnenbrand, ja, exakt das war auch das erste, was ich assoziiert habe.
Wenn Du jetzt immer noch denkst, daß es das ist, dann schicke ich Dir einen super Artikel zu.

 

[Maulwurfn]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Hallo Leute,

@Iola:
und hier noch mein Senf:
Ich kann mich da nur Fritz anschließen - sie hat es treffend beschrieben, was Dr. Bee angeht. Er ist zwar hier und dort gewöhnungsbedürftig im Umgang. Davon darf man sich nicht abschrecken lassen. Ging mir ähnlich.

Was des Rocephin/Ceftriaxon angeht: Das hatte ich 3 Wochen genommen. Dr. Bee hatte mir gesagt, ich sollte es auch damit erst einmal bewenden lassen und hatte mich auf die Zhang-Therapie umgestellt (hatte erst gar nicht gerafft, dass es eine Therapie ist - dachte wäre was zum Immun-Aufbau).
Also bei jedem irgendwie individuell.
Vielleicht kommt bei mir irgendwann mal was an AB dazu (evtl. in Tabl.-form) - keine Ahnung, das wird Dottere dann anhand meiner Beschwerden und deren Stärke dann entscheiden.
Lass Dottere B. mal machen.

 

[nana0r]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

schliesse mich dem fritzsche an...

@guitar: sicher hat das ceftriaxon auch seine wirkung innerhalb der ersten 4 wochen, da es NUR auf spirochetes wirken kann. allerdings wie du richtig sagst beim teilungszyklus können deutlich mehr borrelien erreicht werden und dadurch ensteht dieser satz "besserung nach 5-6 wochen".

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

@ Fritz + Quittie + Maulwurfn + nana0r:
Hey, ihr seid Klasse.
Das mit der Geduld trifft den Nagel auf den Kopf.
Wenn mal wieder nichts vorangeht, stürze ich immer völlig ab. Mir ist der Zusammenhang gar nicht so aufgefallen - aber meinem Umfeld schon. )
Warten auf den nächsten Bericht, den nächsten Spezialistentermin, das Anschlagen von irgendwas..... Und so viel recherchieren müssen, was ja auch immer ewig dauert - ich bin doch kein Mediziner!

Aber dann ist es wohl einfach so und ich bin in guter Gesellschaft und scheinbar nicht die einzige, die schon mal verrückt wird vor Ungeduld.
Gegen das Gefühl, vielleicht doch einen Knall zu haben, wenn der ein oder andere Arzt das sehr hörbar denkt, hilft es eh total, sich auszutauschen.

Ja, ich hatte eigentlich auch ein super Gefühl mit dem Dr. Bee. Exakt so, wie Du sagst, Fritz.
Aber ich vertraue so schnell niemand mehr 100% - das muß er sich schon verdienen, da kann ich nix machen. Wenn ich nicht wirklich überzeugt bin, dann schmeiße ich nichts ein, um dem Arzt einen Gefallen zu tun. Die Zeiten sind vorbei. ...Aber wenn ich das hier so lese.....das könnte mich eventuell schon überzeugen.

Das Problem war, daß er den Bericht, den er an mich schreiben wollte, wochenlang vergessen hat. Ich weiß, ich weiß, er ist super engagiert und etwas überlastet. Aber ich war schon ziemlich irritiert - ich kenn ihn ja noch kaum. Da habe ich mich natürlich schon drangegeben, mir meinen eigenen Weg zu suchen, für den Fall, daß irgendwas schiefgelaufen ist. Ich war unsicher, wieviel Mitdenken und/oder Widerspruch er verkraftet - dabei war ich eigentlich super vorsichtig gewesen, aber ich hab halt selbst viel recherchiert und ihn damit bombardiert. Na, zum Glück war wohl alles prima und er hat nur den Überblick verloren. Puh.
Na, vielleicht ist ja heute was in meinem Briefkasten.

Iola

 

[nana0r]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

sag mal hat doc bee nen LTT bei dir machen lassen?

 

[nana0r]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

der dauert nämlich wochen... ich hatte meinen bericht auch erst nach 4 wochen oder so

 

[Echorausch]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Iola .. ja ich glaube das passt 100 prozentig zu mir .. bei mir ist es nur im sitzen meist unerträglich .. im stehen gehts eigentlich noch .. aber die fussolen und vor allem die handinnenflechen brennen halt teilweise echt ätzend ..

 

[Iola]

Lyme Protokoll von Dr. Zhang

Nö, den (Kölner) LTT hatte ich schon vorher selber veranlasst.
Und ein Neuer machte wg. AB noch keinen Sinn.
Nein, es gab gar kein neues Labor.
Ich glaube, er hat gedacht, ich hätte meinen Bericht schon und war überrascht, daß das nicht so ist. Shit happens. Hat mir aber versprochen (letzte Woche), daß in den nächsten Tagen was eintrudelt. Wenn heut nix kommt, ruf ich morgen noch mal seine Sekretärin an und frage nach.

OK, Echorausch, dann schick ich´s gleich los.
Zum Hautarzt brauchst Du damit nicht gehen, übrigends. Wenn Du die Diagnose haben willst, vermute ich, daß das unter Uni-Klinik nicht zu machen ist. Es sei denn, Du hast jemand, der eine Idee eines Patienten ernsthaft untersucht und sich dann noch traut, sich auf diese Diagnose festzulegen.