Borreliose? Erythromelalgie?

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Hallo,
ich weiß noch nicht sicher, ob ich Borreliose habe, auch wenn es mir bisher passend schien. (Die Laborergebnisse interpretiert jeder anders.)
Ich habe vor allem Hautprobleme.
Heute haben die Dermatologen in der Kölner Uni-Klinik gesagt, daß sie denken, ich hätte eine Erythromylalgie. Das ist eine seltene Krankheit, bei der man im Grunde nicht weiß, wie sie entsteht und ebensowenig, wie man sie therapiert.

Hat jemand von Euch schon einmal diese Diagnose bekommen, oder davon gehört???

Danke, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Lola,

hast du denn positive Borrelienwerte? Vielleicht kannst du die Werte mal hier ins Forum eingeben.

Von der Erythromyalgie habe ich so noch nichts gehört. Wo und was für Hautprobleme hast du und was ansonsten noch für Beschwerden?

Viele Grüße Quittie
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Ich versuche es kurz zu halten, Laborwerte ausführlicher im Profil:

Nach Zeckenstich 2007 nur eine Bande im IgG: p41 (unspezifisch).
2-3 Monate nach dem Stich vorsichtshalber 2 Wochen Doxizyclin bekommen.

Werte jetzt:
IgM Westernblot schwach positiv: OspC-Bande
LTT:
OspC-Antigen 1,4 SI Referenzbereich <3 (Hä?)
B. sens.strict. 3,2 SI <3

CD 57 56 /ul Referenzbereich 60 - 360

alle Werte aus dem Kölner Labor (bis auf den LTT)

Sonst alle Blutwerte +/- normal. (Autoimmun, Schilddrüse, Vit. B12...)

Jeder interpretiert das anders. Ich persönlich finde den CD 57 am auffälligsten. Heißt das nicht, daß da irgendein Viech intrazellulär sein Unwesen treibt? Aber ich weiß halt nicht, wie sicher und reproduzierbar diese Werte sind.

Beschwerden:

Lymphödem seit Anfang 2009,

Seit März 2010 das, was sie Erythromylalgie nennen:
Brennschmerzen besonders Abends, z.T. so stark, daß ich nur mit nassen Socken schlafen konnte.
Kann nicht sitzen und stehen, wegen Brennschmerzen danach; die Füße laufen dabei rotviolett an, Beine nur rot. Haut extrem trocken.
Laufen sehr wenig, Fahrradfahren geht.

Und dann gibt es noch das eine oder andere unspezifischere Symptom, das passen würde (Infektanfälligkeit, oft erschöpft, leichte Ischiasbeschwerden, kann oft schlecht auf der Seite liegen, weil da ein Schleimbeutel (?) drückt, hartnäckige Sehnenscheidenentzündung...). Alles halb so wild, aber würde ins Bild passen.
KEINE klar neurologischen Beschwerden oder Gelenkschmerzen.

Ach so, hab am Dienstag einen Termin beim Borreliose-Spezi.

Liebe Grüße und Dank fürs Durchackern. :)
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hi,

auf jeden Fall hat einmal eine Infektion vorgelegen. Wie aktiv die weiterhin ist, kann ich nicht sagen, ist aber gut möglich.

Die Bilder zu Erythromelalgie sehen aus wie Acrodermatitis chronica athropicans (ACA). Sind die Verfärbungen nach heißem Wasser stärker?


Wo genau befindet der "Schleimbeutel"? Möglicherweise Lymphknoten?
Schlafen ok? Gefühlswelt auch? (extrem starke Gefühle wie z.b. Panik, Wut)

Es wäre auch sinnvoll, mögliche Co-Infekte beim Spezi mit checken zu lassen.



LG - kari
 
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Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo kari, danke :)

daß einmal eine Infektion vorgelegen hat - schließt du das aus der OspC-Bande? Die wird zwar als spezifisch bezeichnet, kann aber auch durch lymphotrope Viren und einige Bakerien entstehen.... Es gibt dann aber, wie bei mir, keine IgGs. Tzzz.

Ja, das frage ich mich auch die ganze Zeit, ob es eine ACA ist. Spannend, daß Du auch findest, daß es so aussieht. Die 4 Dermatologen, die mich gestern zwischenhatten, fanden das nicht. (??)
Beim warmen Duschen wird es schneller rotviolett als nur beim Stehen. Passt das auch zur ACA?

Nein, ich glaube nicht, daß da seitlich ein Lymphknoten ist. Die sitzen doch eher geschützt, oder?

Petra Hopf-Seidel schreibt: "Eine Borrelieninfektion führt oft auch zu einer Beteiligung der Schleimbeutel, vor allem der Knie (hatte ich auch), der Ellenbogen und der Hüftköpfe. ....Patienten klagen häufig über nächtlichen Druckschmerz an der Hüftgelenksköpfen, wenn sie auf der Seite liegen. Eine Ultraschalluntersuchung dieser Region kann die Ergussbildung im Hüftkopfschleimbeutel ... sichtbar machen."

Ich finde, Schlafen und Gefühlswelt sind in Anbetracht der Tatsache, daß ich kaum laufen kann, normal. Klar bin ich deprimiert. Aber nichts, was mich erstaunen würde. :/

Und ja, ich hoffe sehr, daß der Spezi ein Auge auf Co-Infekte hat. Wenn Du das auch sagst, werde ich das im Zweifel ansprechen. Bin bloß etwas in Sorge, wieviel davon die Kasse zahlt...
Ich selber finde die Menge der möglichen Co-Infekte etwas verwirrend. Problem ist vor allem, daß ich seit 10 Jahren kein Fiber mehr bekomme (mein Immunsystem ist bescheiden). Das macht es schwieriger.

Liebe Grüße, Iola

P.S.: toller Hund ;) Sieht aus wie "his masters voice", nur ohne "voice".
 
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Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Lola,

zumindest sind die Borrelienwerte leicht positiv und deine Symptome könnten schon zu einer Borreliose passen. Und kurz nach einem Zeckenstich treten auch noch keine Antikörper gegen Borrelien auf,diese werden erst 4-6 Wochen danach gebildet! Und 2-3 Monate nach Infektion ist schon ziemlich spät begonnen mit AB und 2 Wochen Doxy somit auch nicht grad ausreichend gewesen. Insofern könnten die Borrelien noch aktiv sein,wenn.

Hattest du denn nach dem Zeckenstich schon Symptome?

!00% kann man sowieso nicht nach der Borrelienserologie gehen,da diese allein nicht ausschlaggebend ist,sondern zusammen mit den Symptomen interpretiert werden muß. Ebenso gehört eine Ausschlußdiagnostik dazu.

Das mit dem Fieber haben schon sehr viele Borreliker beobachtet...ich auch.:wave:

Wenn die Co-Erreger ärztlich angeordnet werden,dann bezahlen diese auch die Kassen,ich habe dafür noch nie selbst was zahlen müssen.

Es ist auf jeden Fall gut, dass du bereits einen Termin bei einem Spezi hast!

Viele Grüße Quittie
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Quittie,
hallo an alle, die ebenfalls diese Diagnose bekommen,

nein, bis auf einen roten juckenden Fleck, der ebensogut von einer fiesen Mücke hätte stammen können hatte ich anfangs keinerlei Symptome.

Hey, dieses Wort "Ausschlußdiagnostik" war sehr hilfreich für mein Verständnis. Hab schon mal alle Co-Infektionen durchgeackert, die ich finden konnte.
Und sehr beruhigend, daß auch andere kein Fieber mehr bekommen - dann sollte der Spezi auch diese Hürde für die Diagnostik kennen, puh.

Und jetzt das Entscheidende:
Erythromylalgie wird häufiger Erythromyalgie geschrieben. Dann findet man denselben Symptomkomplex aber viel mehr Infos:

Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie ...

"Bei sekundären Varianten meist idiopathische Genese, insbes. bei Polyzythämie, Leukämien (chronische myeloische Leukämie), Diabetes mellitus, Hypercholesterinämie, Gicht, rheumatoider Arthritis, Lupus erythematodes, Mixed connective tissue disease, Sjögren-Syndrom, SIDS, viralen Infekten, Syphilis, Endangiitis obliterans, chronischer Perniosis, neurologischen Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Neuropathien. Bei Thrombozythämien konnten die Störungen der kutanen Mikrozirkulation durch Bildung von Thromben erklärt werden."

...SYPHILIS...
wäre doch erstaunlich, wenn dann nicht auch bei Borreliose. ;)

Also (wenn ichs richtig verstehe) kann man doch was tun, nämlich diese Erkrankungen checken.
...Sisyphus ? ... :rolleyes:

Liebe Grüße, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

ich leide an ähnlichen Symptomen wie du, nur dass ich - außer an den Füßen - keine Symptome habe.

Ich muss meine Füße ständig hochlegen, kann kaum noch stehen oder sitzen. Wenn dann nur ganz kurz. Wärme oder Bewegung verschlimmert die Beschwerden, die Füße werden dann dick, rot und brennen wie Feuer.

Bei mir besteht auch der Verdacht auf eine Erythromyalgie. Um sie eindeutig nachzuweisen sollte aber genetischer Test durchgeführt werden, da es eigentlich eine Erbkrankheit ist. Ich warte momentan noch auf das Ergebnis, das kann aber noch eine Weile dauern.

Würde mich echt interessieren, was bei dir als Diagnose herauskommt!!

Viele Grüße,
Catherine
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine!

oh, das ist ja spannend!
Exakt genauso ist das bei mir.
Und Du bist nicht erschöpft + müde? Keine dauernden Infekte und keine anderen Merkwürdigkeiten? Und all die anderen Möglichkeiten wie Autoimmunstörungen sind ausgeschlossen?
Klar hörst Du von mir, sobald ich mehr weiß - und ich bin auch sehr gespannt, von Dir zu hören.
Es wirkt, als hättest Du engagierte Ärzte, toll. (Weißt Du, was der Test kostet? Bist Du privat versichert?)

Falls Du tatsächlich die erbliche Form hast, interessiert Dich vielleicht dieser Artikel:

"Behandlung der Erythromelalgie mit aktivem Weinkühler und Amitriptylin-Ketamin-Gel
Fallbericht mit aktueller Literaturübersicht"

Das ist eine pdf, findest Du unter dieser Überschrift.

Keine Heilung, aber immerhin Linderung, wie es scheint.

Viele Grüße, Iola

P.S.: Vielleicht ein Tip: Ich kann noch Fahrradfahren, wegen der geringeren Beanspruchung der Füße. Wichtig ist nur, es möglichst früh am Tag zu machen, sonst explodieren meine Füße abends. Dann aber ist es kein Problem, und der Muskelschwund in meinen Beinen ist wieder weg. ;)
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

nein, allgemeine Schwäche und Müdigkeit habe ich eigentlich nicht. Auch keine Infekte oder Ähnliches. Meine Blutwerte sind auch ok.

Ich habe diese brennende Füße seit 3 Jahren und bin seitdem auf der Suche nach einer Diagnose. Nachdem mittlerweile sehr viele Krankheiten ausgeschlossen werden konnten, vermuten die Ärzte nun sehr stark die Erythromelalgie.

Den genetischen Test zahlt die Krankenkasse- du brauchst nur ein Rezept.
(Ich bin gesetzlich versichert).

Fahrradfahren geht bei mir auch nicht mehr. Ich kann auch keine Socken oder Schuhe tragen, Belastung ertrage ich erst Recht nicht.

Den Artikel über den Weinkühler habe ich auch schon gelesen - man findet sonst ja leider nicht sehr viel darüber im Internet.

Viele Grüße,
Catherine2
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine2,

ach Du je!
Kommst Du denn dann überhaupt noch zu Arzt?
Und gibt es außer Kühlen irgendetwas, was hilft?

Wie hat es denn bei Dir angefangen?
Ich hatte erst ein Lymphödem. Monate später dann hin und wieder heiße Füße - das scheint bei einem Lymphödem aber nicht ungewöhnlich zu sein.
Und dann, nach einem Tag mit hoher Belastung der Füße und Streß ging es plötzlich richtig los.
Und hast Du auch so extrem trockene Haut, wenn Du sie nicht eincremst?
Meine war schon richtig durchsichtig und die Haarwurzeln an meine Beinen haben verflixt wehgetan, wenn sich die Haare bewegt haben. Mit gutem Gel ist das jetzt erträglich.

Liebe Grüße, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

bei mir ging es an einem Tag los, an dem ich tagsüber enge Schuhe getragen habe. Am Abend waren die Füße plötzlich dick geschwollen und knallrot.

Zum Arzt und auch außer Haus zu gehen ist für mich sehr schwierig. Wenn dann nur, wenn ich direkt vor die Haustür gefahren werde und nicht warten muss.

Helfen tut mir momentan nur kühlen, ruhig halten und hochlagern.

Extrem trockene Haut habe ich auch... wenn ich sie nicht eincreme oder ein Ölbad mache, dann schuppt sie richtig.

Im Übrigen war ich gerade auf der amerikanischen Erythromelalgie Association (The Erythromelalgia Association). Dort heisst es, dass die EM auch als Folgeerkrankung einer anderen Krankheit auftreten kann - in diesem Fall wäre der Gentest wohl auch nicht eindeutig (jedenfalls habe ich das so verstanden).

Aber vielleicht kann dir der Borreliose-Spezialist am Dienstag ja mehr sagen. Vielleicht weiß er ja auch von der Erythromelalgie?

Viele Grüße,
Catherine
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine2,

ah, danke für den link!!!
Dann sind unsere Beschwerden ja ziemlich identisch; nur daß Deine schon weiter fortgeschritten sind.

Ja, das kann ich mir gut vorstellen, daß ein Gen-Test nicht immer eindeutig ausfällt. Ganz besonders, wenn man über die Erkrankung relativ wenig weiß und sie so selten ist. Denn wie soll man bei solch einer Datenlage sicher unterscheiden zwischen einer genetischen Prädisposition für die Erkrankung, die nicht unbedingt zum Ausbruch kommen muß, oder einer bei diesen Genen sicher ausbrechenden Krankheit?

In meiner Familie haben einige sehr empfindliche Haut: leichte Allergien und ich selber habe eine äußerst geringe Neigung zu Neurodermitis - aber krank ist niemand außer mir.
Ich kann mir gut vorstellen daß dann eine andere Grunderkrankung dazu führen kann, daß sich diese im Zweifel zuerst an der Haut manifestiert.

Mein Hausarzt hat mir einmal vorgeschlagen, versuchsweise eine kurze Zeit hochdosiertes Cortion (innerlich) zu geben und zu schauen, ob der Spuk danach vorüber ist. Ich habe mich aber noch nicht getraut, weil eine Infektion immer noch nicht sicher ausgeschlossen ist und dann viel schlimmer würde. Hast Du so etwas schon probiert?

Liebe Grüße und eine gute Nacht.
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

Cortison (ich nehme an, du meintest das) habe ich schon mal ausprobiert - als Stoßtherapie in einer Klinik. Leider ohne Erfolg, ich habe keinerlei Linderung gespürt.

In meiner Familie ist auch niemand direkt krank. Allerdings hatte meine Schwester als kleines Kind auch eine starke Neurodermitis, die mittlerweile aber auch verschwunden ist.

Aber es tut gut, jemanden zu kennen, der ähnliche Symptome hat. In meinem Umfeld kann sich sonst niemand vorstellen, wie das ist, wenn man bei der kleinsten Anstrengung Schmerzen hat...

Wie ist das bei dir?

Dir auch eine gute Nacht und viele Grüße,
Catherine
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Also (wenn ichs richtig verstehe) kann man doch was tun, nämlich diese Erkrankungen checken.

Würde ich auch so sehen,Lola,
und zumal auch eine Acrodermatitis chronica athrophicans differentialdiagnostisch ausgeschlossen werden sollte.

Ich habe Borreliose und an den Füßen bzw. Zehen rotblaue,verdickte Stellen,die unheimlich schmerzempfindlich sind.

Viele Grüße Quittie
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine, hallo Quittie,

zuerst einmal entschuldige die Sendepause, Catherine. Ja ich bin wirklich auch heilfroh, mich austauschen zu können.

Klar, Cortison meinte ich, war schon bißchen müde. ;)
Aber daß das gar nicht geholfen hat, ist ja sehr frustrierend.

Was meinen Spezi-Termin betrifft, bin ich erst einmal deprimiert. Der Spezi ist super - aber ich hatte so gehofft, jetzt Klarheit zu haben:

Sicher scheint zu sein: Keine ACA - die sei fast schmerzlos.
Jedenfalls schien ihm das Ausmaß meiner Schmerzprobleme in keiner Form zu passen. (Ja, weiß ich auch nicht, Quittie... kannst Du auch kaum mehr laufen, weil Deine Füße sonst Abends explodieren?)

Erythromelalgie, hat er nach Nachlesen entschieden, sei es aber auch nicht. Denn die hätte z.B. keine Hauttrockenheit. ??
Ich muß das noch mal nachlesen, er hat mir die Originalbeschreibung mitgegeben.
Auch die abendlichen Schmerzen bei hochgelegten und NICHT-verfärbten Füßen schienen ihm nicht zu passen.
Hmmm. Dann hättest Du theoretisch aber auch keine Erythromylalgie, Catherine, oder? Ich versteh das grad gar nicht.
Na, ich soll seinen Bericht an die Dermatologen in der Kölner Uni-Klinik schicken. Ich bin schwer gespannt, ob und was die dazu sagen.

Mir scheint, er glaubt, daß ich doch eine Borreliose habe, und zwar darum, weil alle meine Symptome irgendwie dort unterzubringen sind. Er hat mir erklärt, es sei ja statistisch viel wahrscheinlicher, daß die zusammengehören, wenn sie zusammen aufgetreten sind, als daß es lauter Einzelprobleme sind.

Das Argument finde ich überzeugend, aber es ist eben kein sicheres Argument. Es gibt auch dumme Zufälle... oder dumme Umstände, bei denen scheinbar Unwahrscheinliches zusammentrifft. (Und echte Glückpilze :rolleyes:)
Ergo: ich bin nicht wirklich überzeugt.

Mein LTT jedenfalls ist Schrott, weil der einzige positive Wert - der Bb sensu strictu - im Labor Franke wohl fast immer positiv ist. Ärgerlich.

Co-Infektionen checkt er nicht, weil er nicht glaubt, daß ich welche habe. Hoffe sehr, das stimmt - so häufig wie manche davon sind.

Ergo: ich soll die "Kräuter" nach Dr. Zhang gegen Borreliose nehmen. Und wenn das letzte AB lang genug her ist, gibt es einen neuen LTT aus Berlin.

Jetzt fühle ich mich ratloser als zuvor.
Wildes Ausprobieren verschiedener Therapien gefällt mir nicht wirklich. Verflixt, ich hätte so gern eine klare Richtung gehabt.

Liebe Grüße, Iola

P.S.: Iola wie Iolanda, nicht wie Lola ;)
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

mit den Borreliose-Begriffen kenne ich mich leider nicht so gut aus.

Aber dass Erythromelalgie NICHT mit Hauttrockenheit verbunden ist, glaube ich nicht. Ich glaube, dass ich das irgendwo schon mal anders gelesen habe, bin mir da aber nicht sicher.

Außerdem hat ja jeder Mensch ein bisschen andere Symptome... kann ja sein, dass wir ein Symptom mehr haben als die anderen Eythromelalgie-Patienten, oder?

Zu den Schmerzen: Ich habe auch dann Schmerzen, wenn die Füße hoch legen (zumindest manchmal). Das hängt sehr davon ab, was ich tagsüber mache. Es gab auch schon Tage, da habe ich sie den ganzen Tag hochgelegt und hatte trotzdem den ganzen Tag Schmerzen.
Wäre ja schön, wenn die Schmerzen sofort weg wären, sobald man die Füße hochlegt (ist bei mir aber nicht der Fall, leider).

Kannst du denn die Untersuchungen nochmal in einem anderen Labor machen lassen?

Viele Grüße,
Catherine
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine,

ja, ehrlich gesagt vermute ich, daß Du Recht hast.

Zusätzlich frage ich mich mal wieder, ob nicht einfach bei Borreliose auch die Symptome einer Erythromelalgie entstehen könnten. Dann wäre die Frage nicht, wie man die Symptome nennt, sondern eher, ob man nun als Grunderkrankung Borreliose hat oder nicht.
Leider ist das nicht so einfach herauszubekommen.

Ja, die Laboruntersuchung, der LTT, wird wiederholt werden. Da ich bis vor kurzem Antibiotika (=AB) bekommen habe, muß man da aber noch eine ganze Weile mit warten - sonst sagt er nichts aus. Leider.

Mir scheint, es bleibt trotzdem sinnvoll, soviele Grunderkrankungen der Erythromelalgie auszuschließen, wie möglich. Mal mit meinem Hausarzt sprechen. Da mir die Liste der Grunderkrankungen, die ich gefunden habe, nicht vollständig zu sein scheint: wohl oder übel Literatur suchen. :(
Hast Du mehr Informationen dazu?
Und hoffen, daß die Dermatologen sich zu dem Gutachten meines Spezis äußern.

Wo bist Du eigentlich in Behandlung? Hast Du einen Spezialisten für Erythromelalgie?

Liebe Grüße, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

:eek:) Noch etwas für alle Interessierten, was mir bisher zu peinlich war, aber doch hierhin gehört:

Ich habe meine ewig kalten Füße ab letzten Sommer täglich mit Kneippschen Wassergüssen + Abbürsten mit der Wurzelbürste behandelt. Im Herbst brannten sie hin und wieder leicht. Ich habe ignoriert, daß das irgendwie anders war als normale Wärme. Weitergemacht - war ja froh, daß sie nicht mehr so heiß waren. Und dann im Frühling diese Erythromelalgie bekommen - manchmal wird sie als ein Problem der Nervenüberreizung und/oder zu starken Durchblutung beschrieben...

Alle Ärzte halten es für Unfug, daß ich mir den Quatsch so eingefangen haben könnte - einschließlich eines Kneipp-Arztes. Aber ich werde die Zweifel einfach nicht los.

Naja, was weiß ich schon...

Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

ich habe mich nochmal in Erlangen erkundigt.
Die genetische Untersuchung ist nicht eindeutig. Die Diagnose wird anhand der Klinik gestellt, also anhand der Symptome.

Das heisst, ich habe immer noch keine eindeutige Diagnose :-(.

Viele Grüße,
Catherine
 
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